Madame Girardin, l’épidémie d’Ebola en appelle à une éthique de la responsabilité internationale

Emmanuel Hirsch

Professeur d’éthique médicale, université Paris Sud

Cette semaine Annick Girardin, secrétaire d’État au développement et à la francophonie se rend à Dakar et à Conakry pour évoquer, je pense, les possibilités d’engagements encore plus résolus de la France dans la lutte contre l’épidémie. Je me permets de lui adresser ce message.

  

Éthique, arbitrages et acceptabilité des décisions

Le gouvernement de Sierra Leone (pays qui avec la Guinée et le Liberia est le plus touché par l’épidémie de fièvre hémorragique Ebola) annonce le confinement de la population du 19 au 21 septembre 2014. Une mesure de restriction ponctuelle des libertés individuelles qui, comme la quarantaine, est envisagée, selon des règles établies, pour tenter de contenir des crises sanitaires difficilement maîtrisables.

Lorsque j’ai dirigé en 2009 la publication de l’ouvrage collectif Pandémie grippale – L’ordre de mobilisation (Éditions du Cerf), l’intention était d’associer les meilleures compétences dans une étude approfondie des déterminants d’une situation qui semble surprendre la communauté internationale alors qu’elle était prévisible et prévue. Nous avons travaillé dans une perspective internationale, à travers des colloques et des workshops, les différents aspects d’une pandémie, les modalités de son anticipation, ses multiples conséquences, sa gestion au quotidien dans un cadre soucieux à la fois des enjeux de santé publique et des principes démocratiques. Dès 2006, le Département de recherche en éthique de l’université Paris Sud avait mis en place un groupe de réflexion pluridisciplinaire qui a émis des propositions (d’autres également l’ont fait) dont aujourd’hui je déplore qu’apparemment elles n’aient pas été intégrées par les décideurs publics à leurs plans d’action. De leur côté, les instances canadiennes ont développé des analyses remarquables, accompagnées de protocoles qui font référence à la suite de l’épisode du SRAS (syndrome respiratoire aigu sévère) qui en 2003/2004 a causé 43 décès dans le pays. Il est important de préciser que ces approches concernent également la lutte contre le bioterrorisme.

Il nous paraissait évident que l’éthique était convoquée non seulement pour éclairer les arbitrages et l’acceptabilité des décisions, mais également pour rappeler les valeurs engagées en termes de justice, de respect des personnes, de solidarités y compris à l’égard des pays plus exposés que d’autres, ne serait-ce que du fait de carences en structures sanitaires adaptées. D’autres aspects comme les représentations traditionnelles de la maladie, les peurs qu’elle peut susciter avec les dérives discriminatoires qu’elle engendre (notre mémoire collective porte encore les stigmates des grandes pestes ou de la grippe espagnole de 1918-1919), justifiaient notre attention. Y compris l’exercice du pouvoir politique dans un contexte où serait décrété l’état d’exception. L’actualité m’incite à penser que nos 400 pages de réflexion auraient gagné à traiter avec un même sérieux des conditions d’exercice de la responsabilité politique au plan international. Cela d’autant plus que l’approche éthique de la pandémie grippale éclairait toutes autres circonstances d’épidémie, quelle qu’en soit l’origine.

J’ajouterai donc à l’indignation désormais exprimée face aux ravages de la maladie à virus Ebola dans certains États africains, la stupéfaction que provoque le sentiment d’inertie des instances internationales compétentes qui n’auraient pas su anticiper l’éventualité de cette catastrophe humanitaire. Peut-être sommes nous abusés par les apparences ; dans ce cas il conviendrait de mieux expliciter les stratégies. Les réflexions et les mobilisations suscitées entre 2006 et 2009 par les craintes d’une pandémie grippale – certes qui menaçait au-delà des territoires du monde aujourd’hui démunis face au fléau – n’auraient donc pas permis d’aboutir à une capacité d’initiative pertinente, cohérente, volontariste et transparente ? Il aura fallu en effet attendre le 8 août 2014 pour que l’OMS se décide à considérer l’épidémie comme « une urgence de santé publique de portée mondiale ». Le virus Ebola a pourtant été identifié en 1976 et depuis, les épidémiologistes en suivent les phases critiques sans que pour autant l’enjeu soit estimé encore digne d’y investir les compétences et les moyens conséquents qui s’imposaient. L’évaluation et la classification des urgences dans le champ sanitaire paraissent parfois relever davantage de considérations financières ou de scrupules diplomatiques que de préoccupations humanitaires immédiates… En Afrique de l’Ouest près de 20000 personnes pourraient être contaminées dans les prochains mois ; à ce jour on déplore près de 2000 décès.

Qu’il ait été nécessaire d’organiser une concertation d’experts en éthique pour arbitrer, le 11 août dernier, la décision de mise à disposition d’approches thérapeutiques en cours d’expérimentation – ne serait-ce qu’à titre compassionnel – en dit long des atermoiements et des attentismes dont il importerait de connaître les motivations réelles. L’argumentation éthique  justifiant le recours à des protocoles dits compassionnels procède en effet d’une conception acquise du principe de « moindre mal » : il peut apparaître préférable, sous certaines conditions et en ne négligeant pas l’attention portée à l’intérêt supérieur de la personne, d’agir avec les moyens disponibles, faute de mieux, plutôt que de renoncer et de pousser la prudence aux limites de l’acceptable. La Déclaration d’Helsinki de l’Association médicale mondiale qui fixe les principes éthiques applicables à la recherche médicale impliquant des êtres humains, est explicite à cet égard dans son article 37 : « Dans le cadre du traitement d’un patient, faute d’intervention avérée ou faute d’efficacité de ces interventions, le médecin, après avoir sollicité les conseils des experts et avec le consentement du patient ou de son représentant légal, peut recourir à une intervention non avérée si, selon son appréciation professionnelle, elle offre une chance de sauver la vie, rétablir la santé, ou alléger les souffrances du patient. (…) » Il aurait été certainement plus éthique d’anticiper les conditions de mise en œuvre d’une démarche expérimentale, d’énoncer les termes d’arbitrage entre les avantages attendus et les effets redoutés en se référant aux nombreux travaux de recherche disponibles : ces études permettent également d’envisager la distribution de traitements en quantité limitée selon une hiérarchisation juste des priorités. L’OMS dispose des compétences que met à sa disposition sa propre instance d’éthique dotée d’un réseau de centres collaborateurs. N’aurait-il pas été opportun de lui confier une mission relative au recours possible à des sérums dits « de convalescence », obtenus à partir du plasma de personnes ayant contracté le virus mais qui ont développé des réponses immunitaires leur permettant de guérir ? Si nécessaire, une concertation approfondie et suivie de recommandations aurait pu traiter des conditions d’usage de traitements non homologués. De telle sorte que nous n’aurions pas l’impression d’une forme d’improvisation, voire d’impréparation, ou alors d’une stratégie qui viserait à temporiser pour des raisons qui me demeurent incompréhensibles.

Nous rappeler les règles de consentement, de confidentialité, de justice dans la mise à disposition des traitements paraît bien formaliste voire dérisoire quand on se confronte un instant à la réalité du terrain. J’aurais préféré que l’on m’explique pourquoi les équipements stockés pour intervenir dans le contexte de catastrophes biologiques n’ont pas été acheminés, ne serait-ce qu’à titre préventif. Les spécialistes en sont convaincus, ils s’avèrent indispensables dans un tel contexte d’épidémie.

 

Des stratégies moralement discutables

En 1996, avec le Directeur général de l’Agence national de recherche sur le sida (ANRS) nous avons organisé dans différents pays d’Afrique francophone des rencontres avec l’ensemble des personnes concernées afin d’établir les bases d’une charte d’éthique de la recherche dans les pays en développement. J’ai alors été marqué par la position de certaines personnes vivant avec le VIH-sida : elles nous exhortaient à ne pas édicter des règles à ce point restrictives qu’elles limiteraient l’accès à la recherche représentant pour elles le seul moyen de bénéficier d’un possible traitement : « Nous mourrons du sida ; l’urgence c’est avant toute autre considération l’action ! » De quel côté doit donc se situer la préoccupation éthique en situation de catastrophe humanitaire ? Certaines disputations savantes, la soumission à l’institutionnalisation d’une pensée ne font-elles pas perdre toute crédibilité à ces initiatives dites éthiques, trop souvent assimilables à une approche palliative instrumentalisée au point d’en abolir leur légitimité ? Notre défaillance, dans ce domaine également, ne suscite-t-elle pas un sentiment d’injustice, une incompréhension voire une hostilité profonde à l’égard de notre apparente indifférence, ce qui peut conduire aux formes les plus contestables d’un radicalisme exprimé parfois dans des actes terroristes ?

Les informations touchant aux processus décisionnels de l’OMS sont marquées par un souci de discrétion qui ne peut qu’inciter les sceptiques à contester certains de ses modes opératoires. Vouloir se prémunir, à bon escient, de tout conflit d’intérêt dans l’expertise, être respectueux de la forme afin d’éviter toute mise en cause à caractère politique ne sauraient justifier des stratégies moralement discutables du fait de leurs conséquences délétères. Ce que dénonce avec gravité, sans pour autant ébranler au-delà d’un cercle de personnes déjà acquises à la cause, des organisations comme Médecins sans frontières.

Déjà en 1986, Jonathan M. Mann dénonçait, comme directeur du premier programme mondial contre le sida à l’OMS, l’incapacité de l’instance internationale à saisir certains enjeux inconciliables avec sa conception prudente jusqu’à l’excès de l’engagement. Ce professeur de santé publique avait d’emblée estimé que sans un rigoureux respect des droits de la personne, les conditions d’injustice, de relégation sociale et de fragilité économique contribueraient à l’extension de l’épidémie. La gestion politique du sida s’est dès lors référée à des valeurs que nos démocraties se sont efforcées de défendre auprès de régimes jusqu’alors peu soucieux de tels principes. Sans la redoutable pression des associations militantes de lutte contre le sida sur les gouvernements et les entreprises du médicament, sur l’OMS également, nous ne constaterions certainement pas les quelques avancées soutenues par la qualité des programmes financés par le Fonds mondial de lutte conte le sida, la tuberculose et le paludisme.

En termes de prévention, de suivi des personnes malades et d’accès aux thérapies les plus efficaces, les pays dits émergents bénéficient aujourd’hui, pour cette maladie, d’une solidarité internationale qui tient pour beaucoup à ce qu’ont rendues possibles les organisationss non gouvernementales à vocation humanitaire et l’implication des associations de malades dans les décisions publiques. Et pourtant les résultats témoignent encore d’un désastre dont on accepte les conséquences en ayant la conviction de ne pas pouvoir faire davantage ou mieux. Dans son rapport publié en juillet 2013, l’ONUSIDA déplore que sur les 35 millions de personnes vivant avec le virus (24,9 millions en Afrique subsaharienne), 22 millions d’entre elles n’ont pas encore accès aux traitements ayant pourtant démontré leur efficacité. Au cours de l’année 2013, 1, 5 millions de personnes sont mortes du sida. Cette quantification ne dit pas grand chose des drames individuels, familiaux et sociaux difficilement surmontables ; et l’on trouve des raisons d’espérer lorsque le taux de létalité diminue de 11, 8 % comme ce fut le cas l’année dernière !

En fait on s’habitue au pire tant il environne notre quotidien mais demeure distancé, en fond sonore, en fait inaudible, ininterprétable. Car dans le contexte actuel de crise économique qui affecte le lien social et compromet notre idéal de solidarité, nous trouvons prétexte à nous exonérer de toute responsabilité personnelle au-delà d’une sphère restrictive, considérant avantageusement que certaines circonstances extrêmes dépassent nos propres capacités. Au point de faire le deuil sélectif de notre conscience morale, de trier ce que l’on considère ou non susceptible d’indignation ou de mobilisation. La médiatisation des circonstances fait du reste pour beaucoup dans notre faculté d’attention, et malheureusement les lobbies sont rares pour défendre une cause estimée déjà perdue et qui ne nous concernerait que « de très loin ». C’est un peu ce que je ressens aujourd’hui dans l’interprétation de la gestion par l’OMS du suivi de la maladie à virus Ebola. À l’image de nos renoncements individuels, alors que l’on pourrait attendre d’une telle instance qu’elle incarne un modèle du devoir d’humanité. Cela nous mène à une partition des rôles qui en dit beaucoup de la précarisation du sens de nos responsabilités. D’un côté les logiques structurelles d’une organisation internationale, ses critères d’appréciation ; de l’autre l’implication au plus près des personnes en péril d’associations humanitaires ou d’organisations non gouvernementales : avant toute autre considération et quelle que soit la fragilité de leurs dispositifs et leur manque de moyens, c’est elles qui s’exposent avec leurs équipes et font face. Elles ne désertent pas, là où tant d’autres se détournent ou nous détournent d’obligations qui devraient être unanimement partagées.

Dans sa constitution du 22 juillet 1946, l’OMS affirme solennellement que « lLa possession du meilleur état de santé qu’il est capable d’atteindre constitue l’un des droits fondamentaux de tout être humain, quelles que soient sa race, sa religion, ses opinions politiques, sa condition économique ou sociale ». Qui peut encore se satisfaire de la rhétorique et de l’emphase des résolutions qui perdraient ainsi toute signification à l’épreuve de certains faits et, plus encore, risqueraient de faire apparaître de manière tragique l’effondrement de certaines valeurs de civilisation, d’humanité et de solidarité promues après les années de barbarie ?

Cette semaine Annick Girardin, secrétaire d’État au développement et à la francophonie se rend à Dakar et à Conakry pour évoquer, je pense, les possibilités d’engagements encore plus résolus de la France dans la lutte contre l’épidémie. Je suis persuadé qu’elle envisage sa démarche en fidélité aux valeurs de notre démocratie, celles qui justifient désormais une implication concrète et sans équivoques auprès des personnes accablées par cette menace supplémentaire que constitue pour elles l’épidémie d’Ebola. Elles espèrent de notre part une éthique politique, une éthique de la responsabilité internationale.

Ice Bucket Challenge : une mobilisation le temps d’un été ?

Emmanuel Hirsch

Président d’honneur de l’Association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique  (ARSLA) après en avoir été président de 2008-2012, ces derniers jours j’ai, comme d’autres, été sollicité à propos du Ice Bucket Challenge. Je suis toutefois resté distant de cette initiative internationale, ne serait-ce que parce que je n’assume plus de responsabilité au sein de l’ARSLA. Je n’ai pour légitimité que l’expérience d’un engagement de longue date auprès des personnes atteintes notamment de cette maladie : cela m’incite à émettre quelques observations circonstanciées et à présenter une proposition.

Qu’il convienne de lancer un tel défi pour initier une dynamique du don ne peut que satisfaire dans la mesure où la SLA apparaît comme l’une des maladies neurologiques dégénératives à la fois méconnue et des plus désastreuse du fait de son évolutivité souvent rapide, sans le moindre traitement actuellement efficace. Et dans un contexte de compétition où les grandes causes justifient des stratégies de communication dans l’appel au don, privilégier une approche ludique et décalée au bénéfice de circonstances difficilement imaginables et si douloureuses doit être salué.

Il est néanmoins surprenant, que comme pour d’autres mobilisations, seul le recours à des méthodes si éloignées de ce que pourraient représenter et signifier des solidarités concrètes au bénéfice immédiat des personnes malades et de leurs proches, permette de sensibiliser sur le moment, un public dont, dès lors, les motivations réelles peuvent s’avérer incertaines. S’agit-il d’adhérer à un événement planétaire avec le sentiment de s’intégrer à une communauté de conscience sans avoir à s’engager au-delà d’un geste symbolique, ou plus encore d’être médiatiquement contraint d’y souscrire ? Qu’en est-il, en pratique, du témoignage personnel adressé à celles et ceux qui vivent la maladie au quotidien, trop souvent dans un contexte de solitude, de fragilité sociale, voire de relégation ? Ces démonstrations d’une compassion universelle auront-elles des retombées demain, après cette surenchère d’exploits somme toute bien peu consistants, si ce n’est, effectivement, les fonds réunis au bénéfice de la recherche et des urgences du quotidien auxquelles sont confrontées les personnes concernées ?

À ma connaissance, en France seule une artiste a su trouver jusqu’à présent la force d’un engagement exceptionnel auprès des personnes atteinte de SLA : Clémentine Célarié. Impliquée avec tant d’humanité auprès du comédien Thierry Monfray,  le documentaire qu’elle a réalisé avec lui et présenté en 2013 – Debout – restitue la sensibilité et l’intelligence d’une présence constante et d’une inventivité de chaque instant. Ce parcours commun, entre comédiens et dans la vie, défie la maladie et préserve, en dépit des difficultés de tout ordre, un horizon d’espérance. Clémentine avec Thierry d’étaient rendus à ma demande dans un village de Normandie (Yébleron) présenter des textes de Maupassant. Cette incarnation humaine et combative, cette proximté ont touché le public au point que chaque année ce village adresse un don à l’ARSLA.

En 2008, j’avais répondu à la sollicitation  qui m’était faite d’être président de l’ARSLA car je pensais qu’il y avait urgence d’agir politiquement, comme citoyen, auprès de personnes vulnérables dans le parcours d’une maladie qui fait irruption dès son annonce à laquelle rien ne saurait nous préparer. D’une manière plus effroyable, insurmontable et définitive que le seau de glaçons (ou l’eau glacée) déversés devant une caméra ! Pendant des mois, ces personnes malades vivent, jour après jour, l’atteinte de leur intégrité corporelle, lorsque leurs muscles perdent de manière inévitable la moindre capacité. Au point de se paralyser progressivement, jusqu’à parvenir au stade de l’immobilité absolue et de l’incapacité de communiquer verbalement.

Je suis impressionné par ce challenge que représente pour ces personnes atteintes de SLA (au même titre que pour d’autres personnes affectées par une malade qui entrave leur autonomie jusqu’à la grande dépendance) l’affrontement constant à une réalité complexe, difficile, qu’il convient de négocier, d’ajuster avec des capacités qui diminuent jusqu’à complètement disparaître. S’imagine-t-on un instant ce que représente cet assujettissement à un travail de deuil précipité, avec la lucidité de se voir dépouillé de tout ce qui est constitutif de la liberté, du bonheur de porter des projets d’avenir, de penser à sa vieillesse avec les siens ? Peut-on comprendre ce que représentent ces moments d’impuissance et de détresse éprouvés par des proches qui savent que désormais le temps d’une présence qui leur est si précieuse est compté, et qu’il conviendra d’accompagner au mieux l’être cher dans cette forme de perdition si difficilement supportable ? S’imagine-t-on la vie au domicile, le dispositif à mettre en place afin de préserver la continuité et la qualité de vie, un bien-être minimal ; mais également ces retours à l’hôpital en phase de crise, la pose d’une alimentation artificielle lorsque la personne ne peut plus se nourrir directement, le recours au masque de la ventilation non invasive pour pallier les difficultés respiratoires ? Se représente-t-on les derniers temps d’une relation par la médiation d’une synthèse vocale qui se substitue à la défaillance de la parole et permet ainsi de manifester une dernière forme de présence au monde ?

Comme pour d’autres maladies éprouvantes dans leurs conséquences physiques et morales, ce que les personnes assument et endurent est à ce point inconcevable qu’a priori nous estimons qu’à titre personnel nous ne serions pas capables de l’assumer, voire qu’une telle vie serait indigne d’être vécue… Le Ice Bucket Challenge devrait nous inciter à découvrir cette part inconnue, inimaginable ou négligée de l’expérience humaine poussée à ses extrêmes, là où des personnes déploient une force de vie hors du commun, au nom d’une certaine idée de la dignité humaine.  Pour vivre leur vie dans sa plénitude, quelques soient les obstacles et les menaces : jusqu’au bout, en humanité. Et c’est peut-être un hommage que leur rendent, en fait, les célébrités où les anonymes associés à cet appel aux dons, même si cette dimension morale ne transparaît pas explicitement de cette démonstration spectaculaire.

Je voudrais croire que la médiatisation du Ice Bucket Challenge ne durera pas que le temps d’une fin d’été, et que chacun saura y saisir l’opportunité d’initiatives personnelles au service de personnes malades et de leurs proches. L’ARSLA assume depuis plus de 25 ans des missions associatives considérables tant dans le soutien de proximité (apportant conseils et permettant de bénéficier des matériels et des technologies les mieux adaptés), que dans sa présence auprès des professionnels intervenant au sein de réseaux dédiés ou dans son apport dans le financement de la recherche. Les fonds tirés de la mobilisation médiatique lui sont donc infiniment précieux.

Toutefois, au-delà de l’intervention associative, ne pourrait-on pas envisager d’autres expressions de solidarité dans le cadre d’une initiative citoyenne qui serait en mesure de mobiliser les talents, les compétences et les disponibilités, notamment auprès des personnes atteintes de maladies neurologiques dégénératives ?  Depuis quelques mois, nous y réfléchissons, notamment avec l’Association Voisins Solidaires. Nous comptons présenter des propositions dans les prochaines semaines. J’invite donc les personnes qui souhaiteraient contribuer à cet engagement à nous contacter afin de participer avec nous à un challenge d’autant plus justifié, si nécessaire était, dans la dynamique que devrait rendre possible le Ice Bucket Challenge. Cette initiative planétaire, en quelque sorte cautionnée par tant de personnalités et d’anonymes soucieux d’être « de la photo », n’aura de véritable portée et de sens que si chacun la comprend désormais comme un appel personnel à la responsabilité d’un engagement effectif, aussi modeste soit-il. Je suis persuadé que ce témoignage de sollicitude concrète prendra pour le moins une valeur aussi forte , pour ne pas dire convaincante, pour les personnes concernées que la scénarisation d’une douche glacée le temps d’un été.

Innovation biomédicale et médecine personnalisée. Critères de choix et valeurs démocratiques

Emmanuel HIRSCH

Une exigence qu’il convient de comprendre et d’accompagner

L’innovation biomédicale, souvent guidée par le désir de tout mettre en œuvre avec rigueur et méthode afin de favoriser des évolutions espérées face aux tragédies de la maladie, relève d’une exigence qu’il convient de comprendre et d’accompagner. Dans bien des circonstances, l’urgence ne peut qu’inciter à aller de l’avant, à témoigner notre sollicitude à la personne vulnérable dans la maladie en soutenant son combat. Notre société y mobilise des moyens significatifs, notamment en termes de financements de la recherche et d’accès aux molécules ainsi qu’aux dispositifs innovants ; les équipes de scientifiques y investissent leurs compétences dans un contexte néanmoins marqué par des contraintes et des contradictions, ne serait-ce que du point de vue de la compétition internationale, des modalités d’évaluation de la production du savoir, de la répartition de budgets contraints arbitrés selon des considérations parfois discutables.
Il conviendrait cependant de préciser quels critères attestent d’une avancée innovante, en rupture avec les données acquises et susceptible de renouveler profondément concepts et pratiques. À supposer qu’une évolution modifie notre rapport à la nosologie et à l’étiologie d’une maladie, encore importerait-il d’en analyser ses composantes et ses conséquences en y consacrant l’effort de discernement nécessaire.
Trop souvent, « l’effet d’annonce » relevant davantage des stratégies de communication, d’une immédiateté rétive à toute analyse critique, est préféré à une démarche d’information prudente et documentée, de telle sorte que l’innovation ainsi présentée, voire mise en scène comme tout autre événement, suscite un espoir et une impatience qui ne peuvent qu’être déçus. Dans le cimetière des innovations biomédicales reposent tant de théories, de modes ou de tentatives qui portaient des promesses qui ont pourtant déçu ! Au point que l’on pourrait presque y trouver là une explication de cette position ambivalente de la société conjuguant défiance et attentes parfois invraisemblables à l’égard de la science.
Il me paraît donc important de privilégier une approche dynamique de l’innovation qui ne saurait se limiter à l’implémentation précipitée des avancées considérées, dans un contexte donné, comme particulièrement innovantes. Comprendre la progressivité des connaissances et de leur nécessaire validation en biomédecine, c’est être en capacité d’anticiper les différentes adaptations que justifient des avancées complexes, de concevoir, dans le cadre d’une concertation ouverte, les modalités de leur intégration en acceptant de prendre le temps indispensable à l’argumentation de décisions conséquentes.

 

Viser des décisions recevables

Dès lors d’autres enjeux interviennent, comme celui du dispositif d’accompagnement des innovations biomédicales, tant du point de vue de leur recevabilité, de leur applicabilité, de leur accessibilité selon des principes démocratiques. À cet égard, les critères d’inclusion dans une stratégie thérapeutique innovante justifient que l’on identifie clairement s’il s’agit encore d’une phase expérimentale ou déjà d’un traitement avéré, que l’on précise dans la transparence et de manière concertée ses modalités d’implémentation, que l’on anticipe les modalités d’accessibilité au traitement de manière pérenne, en tenant compte de leur impact sur des personnes qui en seraient exclues, y compris pour des raisons autres que d’ordre strictement médical.
Le financement de l’innovation concerne l’approche éthique du point de vue des thématiques de recherche privilégiées au détriment d’autres, selon des logiques de marché ou d’autres considérations trop souvent peu lisibles, au détriment de personnes malades ainsi mises au banc de la mobilisation des chercheurs et, d’une certaine manière, de nos solidarités.
D’autre part, l’éthique est concernée lorsque l’innovation biomédicale provoque des mutations s’agissant du modèle économique des entreprises du médicament, avec pour conséquence un coût difficilement supportable des traitements au regard, parfois, d’un bénéfice qui apparaitrait incertain. S’il s’agit de financer ainsi un processus d’incrémentation, cela doit être justifié en tenant compte de la cohérence de cette démarche à évaluer dans sa continuité et sa progressivité. Car certains critères d’arbitrages s’avèrent peu recevables, voire indécents, et ne peuvent qu’induire des discriminations contraires aux valeurs promues dans le champ de la bioéthique.
Un risque à ne pas minimiser est celui qui consisterait à ne privilégier que les recherches innovantes aboutissant à la mise à la disposition des seuls marchés qui peuvent les financer de molécules coûteuses, aux indications certes restrictives mais rentables et moins exposées à la concurrence des génériques du fait de la complexité de leur fabrication. Qu’en serait-il à moyen terme de la recherche et du développement de molécules dégageant moins de profitabilité, pourtant destinées à des populations en demande de traitements vitaux accessibles de manière universelle, notamment dans les régions du monde les moins favorisées ?

 

Démocratie sanitaire et concertation publique

Je conclurai ce bref propos sur quelques autres questions que l’innovation suscite dans le champ de la médecine dite personnalisée ou stratifiée.
Il conviendra certainement de mieux définir ce concept de personnalisation, pour le moins insatisfaisant si l’on prétend qu’il porte en soi une idée d’innovation. Traditionnellement l’art médical devrait relever d’une relation interindividuelle, donc singulière, dans un contexte donné. De fait cette médecine « stratifiée » ou « ciblée » modifie les conditions mêmes de la relation de soin : les paramètres biologiques analysés selon des données analogiques et des algorithmes dans le cadre d’expertises qui sollicitent bien davantage que la compétence médicale, sont déterminants dans les modalités pratiques de prise de décision et de suivi du traitement.
Les critères d’éligibilité sont par nature des plus restrictifs, de telle sorte que les personnes exclues de ces approches dites innovantes ou de « dernière génération » éprouvent l’injustice d’une forme de double peine, d’une discrimination qui s’ajoute aux poids des réalités humaines et sociales d’une maladie comme l’est par exemple un cancer.
Dans une phase expérimentale d’implémentation de ces stratégies dites innovantes au regard des traitements « traditionnels » de référence, nombre d’aspects qui concernent l’éthique de la recherche et du soin sont de nature à justifier des approfondissements. Qu’en est-il des interrelations entre recherche publique et recherche privée, de la conservation et de l’exploitation des données personnelles en dehors de la filière médicale, de la continuité de l’intervention des entreprises du médicament dès le test compagnon jusqu’à l’adaptation du traitement, de leur proximité avec la personne malade, de possibles conflits d’intérêts encore peu identifiés et qui ne semblent pas susciter une vigilance justifiée ? L’intérêt direct des personnes est-il véritablement au cœur des préoccupations, ou alors des intérêts estimés supérieurs ne justifieraient-ils pas certaines pratiques pour le moins approximatives ?
Enfin, plus globalement se pose la question de l’accessibilité à des traitements coûteux sur un long terme, ou alors d’une efficience minimale, avec un bénéfice aléatoire du point de vue de la qualité de vie, et qui contraignent nécessairement à des arbitrages cruciaux s’agissant des conditions mêmes de financement d’un système de santé pérennes.
Il me paraît désormais important d’implanter le questionnement politique qui concerne ces approches thérapeutiques dites innovantes au cœur de la concertation publique. C’est l’idée même de démocratie sanitaire qui est mise à l’épreuve d’avancées dont il convient d’évaluer la pertinence, l’acceptabilité et des modalités d’implémentation qui n’accroissent pas le sentiment d’injustice dans l’accès à des soins de qualité pour tous. Trop souvent « l’innovation » semble imposer ses règles et ses normes, faute d’avoir été anticipée ou accompagnée dans ces temps d’évolutivité qui aboutissent au « changement de paradigme » si souvent invoqué pour justifier des mutations parfois moins justifiées qu’on souhaiterait nous le faire croire. Prudence, esprit critique et concertation s’imposent donc au même titre que la production de critères de choix soucieux des valeurs démocratiques.

Sommet du G8 sur la démence : face aux réalités humaines de la démence, une réponse politique digne et courageuse

Emmanuel Hirsch

Perte de dignité et d’estime de soi

Le sommet du G8 organisé à Londres le 11 décembre 2013 a été consacré à la démence. Une première internationale à laquelle nous devons accorder une véritable attention. Ces maladies en progression de 22 % depuis trois ans, concernent plus de 44 millions de personnes dans le monde. Elles devraient toucher 115 millions de personnes vers 2050. Le gouvernement français devrait annoncer dans les prochains un plan de santé publique qui se situera dans le prolongement du dernier plan Alzheimer 2008-2012. La France a su développer à cet égard des approches innovantes, soucieuses de la dignité de la personne et de ses proches, qui en font certainement une référence. Encore est-il nécessaire d’aller plus avant, de mieux comprendre les enjeux humains et sociaux de ces maladies : elles en appellent à une évolution de nos mentalités, de nos attitudes. À l’expression de solidarités qui font encore trop défaut à ceux qui s’éprouvent d’autant plus relégués dans le vécu de ces maladies qui altèrent leur pensée.
Les démences affectent en effet les capacités cognitives de la personne, par conséquent le rapport à sa propre identité ainsi que les conditions de relation avec son environnement social. L’inanité des traitements actuellement disponibles (dans le meilleur des cas ils contribuent à ralentir le développement de la maladie ou à en atténuer les symptômes) fait de l’annonce de la maladie une sentence difficilement supportable pour la personne et pour ses proches. Le projet de vie semble d’emblée compromis, soumis aux aléas de circonstances peu maîtrisables. Le parcours de soin, lui aussi, procède de dispositifs souvent précaires qui l’assimilent à un cheminement incertain et complexe dans les dédales de procédures peu adaptées aux besoins. Ainsi, l’évolutivité de certaines formes de démences expose aux situations de crises et de ruptures qu’il n’est que rarement possible d’anticiper et d’accompagner de manière cohérente et continue. Les représentations péjoratives de ces pathologies qui amenuisent jusqu’à les anéantir les facultés de jugement et les capacités décisionnelles, contribuent pour beaucoup à la solitude et à l’exclusion, aux discriminations mais également au sentiment de perte de dignité et d’estime de soi. Le modèle prôné de l’autonomisme, dans un contexte sociétal où l’individualisme et les performances personnelles sont valorisés, rajoute à l’expérience d’une disqualification éprouvée durement comme une seconde peine par ceux qui vivent une vulnérabilité d’autant plus accablante qu’elle accentue leurs dépendances. Les répercussions sur les proches se caractérisent par la sensation d’un envahissement de l’espace privé par une maladie qui dénature les rapports interindividuels, déstructure l’équilibre familial, précarise ne serait-ce que du fait de réponses encore insuffisantes en termes de suivi au domicile ou d’accueil en structures de répit ou en institution. C’est dire l’ampleur des défis qu’il convient de mieux comprendre afin de les intégrer à nos choix politiques. Ce dont je souhaite brièvement témoigner à partir de la réflexion développée par l’équipe de l’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer (EREMA) dont j’assure la direction.

 

Du diagnostic au parcours de soin

Les progrès récents des neurosciences, aussi bien au plan de la recherche fondamentale qu’au plan des connaissances diagnostiques et thérapeutiques, le vieillissement des populations notamment dans les pays économiquement développés, expliquent au même titre que leurs incidences humaines, sociales et économiques l’attention désormais consacrée à ces maladies. Ce constat justifie également l’opportunité d’une mobilisation internationale de grande ampleur comme celle évoquée dans le cadre du G8.
Les avancées technologiques et génétiques dans le champ des neurosciences convergent vers la mise au point d’outils de diagnostic et, à défaut, d’outils d’évaluation des risques de développement de ces maladies. Certaines d’entre elles ont une forte composante génétique, quoique non exclusive. Dès lors que l’évaluation du risque devient possible, se pose donc la question des moyens de sa mise en œuvre. La systématisation, à des fins qui ne seraient pas spécifiquement médicales, des tests sollicités par les secteurs assurantiel et bancaire, voire des employeurs, induit des menaces de discriminations. Dans la mesure où, en outre, ces méthodes de diagnostic avant l’apparition de symptômes ne s’avèrent pas systématiquement fiables, se pose la question de l’accompagnement des personnes ainsi confrontées à une révélation du caractère seulement probable d’une maladie. Comment concevoir, selon quelles règles et en bénéficiant de quels accompagnements, de possibles anticipations ?
De nombreuses pistes thérapeutiques sont explorées : médecine régénérative et greffe de cellules souches intracérébrales, techniques de stimulation cérébrale profonde destinées à renforcer ou à inhiber les fonctions défaillantes. Ces approches ne sont cependant pas dénuées d’effets indésirables majeurs. Si la pertinence médicale de ces thérapeutiques se renforce du fait des avancées scientifiques, des discussions doivent porter sur l’indication de leur utilisation dans l’intérêt direct de la personne. En effet, la tentation peut être grande de traiter une personne, y compris sans son accord, aux seules fins d’atténuation ou de suppression de ses symptômes, notamment lorsque ceux-ci sont difficilement supportables pour l’entourage, ou présenteraient un caractère de dangerosité. Un autre problème, plus global, est aussi soulevé par l’utilisation de techniques coûteuses, celui d’une juste répartition des ressources thérapeutiques. Le coût de ces traitements est compris entre 15 000 et 20 000 euros annuels pour la maladie de Parkinson. Dès lors comment s’assurer que ces personnes malades, requérant beaucoup d’attention et pourtant déconsidérés voire disqualifiés du fait de représentations sociales connotées de ces maladies, se voient attribuer les justes thérapeutiques dans un contexte de ressources restreintes ? Cela d’autant plus qu’il ne leur est pas toujours possible de faire valoir leurs droits.
La lourdeur et le caractère invasif de ces thérapeutiques en appellent d’autant plus à la vigilance que ces maladies mettent en question l’aptitude à consentir aux traitements. La difficulté qu’elles sont susceptibles d’éprouver à comprendre la situation dans laquelle elles se trouvent, à délibérer et à prendre une décision selon une temporalité et des modalités conformes à la norme sociale doit être prise en considération et respectée par les soignants. La perte de la faculté à communiquer peut rendre nécessaire un travail d’interprétation destiné à obtenir sinon leur consentement du moins leur “assentiment”.

 

Fragilisation des repères, adaptation des dispositifs

Ces maladies se caractérisent par une forme singulière de chronicité. Le système de santé doit être repensé à l’aune de cette perspective. Comment penser un parcours de soins tenant compte des besoins des personnes malades et de leurs proches, suffisamment adapté et réactif pour répondre à des situations évolutives et parfois urgentes ? Comment, dans ce contexte, faciliter le maintien à domicile des personnes dans un contexte humain et social favorable, intégré au cadre d’existence ? Par quels dispositifs maintenir la continuité de soutiens professionnels indispensables sans que le coût financier imparti aux familles accentue l’injustice ou incite à renoncer ? De quelle manière implémenter le recours aux nouvelles technologies susceptibles de compenser une progressive perte d’autonomie et de maintenir la personne dans un cadre de vie adapté à ses choix ainsi qu’à ses possibilités ? Plus encore que les autres maladies chroniques, les maladies neurologiques dégénératives à impact cognitif doivent mobiliser la capacité d’une société à créer des solidarités appelant ainsi à une approche moins strictement médicale et curative du soin que préventive, accompagnatrice et en mesure de préserver les liens sociaux dans un contexte où la maladie affecte les facultés relationnelles de la personne.
Une atteinte au cerveau et à ses fonctionnalités apparaît, aussi bien pour celui qui la vit que pour ses proches, comme une entrave fondamentale non seulement à la mise en œuvre des choix de la personne malade mais aussi à sa capacité même à se représenter le futur, du plus proche au plus lointain, et donc à concevoir un projet de vie. La fragilisation des repères identitaires et temporels peut générer chez la personne malade une forme singulière d’inquiétude et/ou de honte sociale au regard de la perspective d’un déclin toujours possible des facultés cognitives. Cette évolution peut s’accompagner de l’apparition de comportements ou de pensées socialement inadaptés. Il appartient donc non seulement aux soignants mais aussi à la société toute entière de favoriser l’acceptation de ces troubles et de leur étrangeté. Notre approche devrait en outre se donner pour objectif de dissiper dans l’imaginaire social la crainte largement surévaluée de la dangerosité des personnes malades, tout en renforçant les dispositifs initiés dans le contexte du conseil, du suivi et des traitements afin de prévenir toute discrimination ou perte de chance dans un parcours souvent chaotique. Ces maladies sollicitent l’implication et la responsabilité des proches d’une façon particulièrement intense dès les premiers symptômes et l’annonce du diagnostic. L’usure et l’abandon vécus qu’ils éprouvent face à l’insuffisance des aides proposées par le système de soins peuvent générer des situations dramatiques de précarisation, voire des cas tragiques de maltraitance.

Parce qu’elles mettent en jeu, au-delà d’un savoir médical et technique, la capacité d’une société à maintenir et adapter les solidarités concrètes entre citoyens, les démences représentent donc un enjeu déterminant en termes de santé publique et de vie démocratique. Il apparaît dès lors urgent de faire émerger la cohérence d’une mobilisation internationale adaptée. Elle ne saurait également négliger la cause des pays émergents eux-mêmes confrontés à la montée en puissance de ces maladies (on observe une prévalence de +/- 50 % de cas dans la population de certains pays démunis de systèmes de santé efficients). Au-delà de l’urgence d’attribuer à la recherche biomédicale ainsi qu’aux dispositifs sanitaires et sociaux les moyens nécessaires à des avancées et à des adaptations nécessaires, il convient, en partenariat avec les associations et les différents acteurs concernés, de s’investir dans une dynamique de sensibilisation effective de la société. Il nous faut être ensemble, inventifs d’une approche politique digne et courageuse, là où nos mentalités, nos représentations et nos quelques certitudes sont profondément questionnées.

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