L’exemplarité démocratique des années sida pour affronter ensemble les défis de la pandémie

 

Dynamique d’une mobilisation des consciences puis des politiques publiques

Notre démocratie en santé est issue de ces combats. Qu’en fait-on aujourd’hui alors qu’elle devrait être considérée par les instances gouvernementales comme une force d’appui indispensable en temps de crise sanitaire ? Comment expliquer un tel déni ? 

L’un des messages diffusé par l’ONUSIDA ce 1er décembre 2020, Journée mondiale du sida, interpelle chacun d’entre nous : « Imagine que tu ne pourrais pas avoir accès aux soins qui pourraient te sauver la vie.[1] »

Dans les années 1980, les militants de la lutte contre le sida ont su mettre en œuvre et imposer une éthique de l’engagement parce que, dans un premier temps, les pouvoirs publics n’avaient pas considéré comme une de leurs responsabilités ce devoir de solidarité. On pourrait même ajouter à ce constat, que l’homosexualité et les toxicomanies suscitaient une hostilité moralisatrice peu compatible avec la reconnaissance des droits de la personne en situation de vulnérabilité face au VIH.

D’évidence, si les pays industrialisés n’avaient pas été confrontés à cette première pandémie de l’histoire moderne, la recherche de traitements ne serait pas parvenue à des résultats concluants dix ans après l’identification du virus. Observons cependant que 770 000 personnes meurent encore aujourd’hui du sida, et que 1,7 millions qui ne survivent pas à la tuberculose alors que nous disposons de traitements. Cela doit nous inciter à une exigence de vigilance et de justice au moment où les perspectives de vaccination semblent d’actualité.

C’est ainsi, il y a quarante ans, que s’est développée cette dynamique d’une mobilisation des consciences puis des politiques publiques. Elle a permis d’inventer un nouveau modèle de santé publique inspiré par la culture des droits de l’homme, et d’élaborer un mode d’action inspiré des valeurs fortes de la vie démocratique. L’approche communautaire en termes de prévention et de soutiens implantée jusque dans les régions du monde les plus retirées et dépourvues du recours à un système de santé, a permis d’établir d’autres règles de solidarité internationale.

D’autres modalités se sont imposées dans la prise en compte des urgences humaines et sanitaires, dans l’attention portée à la parole des personnes directement concernées c’est-à-dire des populations elles-mêmes. La Déclaration sur l’accord sur les ADPIC et la santé publique[2] du 14 novembre 2001 constitue à cet égard l’une des avancées majeures, puisqu’elle favorisait l’accessibilité aux traitements du VIH-sida dans les pays en développement : « Chaque membre a le droit de déterminer ce qui constitue une situation d’urgence nationale ou d’autres circonstances d’extrême urgence, étant entendu que les crises dans le domaine de la santé publique, y compris celles qui sont liées au VIH-sida, à la tuberculose, au paludisme et à d’autres épidémies, peuvent représenter une situation d’urgence nationale ou d’autres circonstances d’extrême urgence. »

Dans les années 1980, il est apparu évident que la lutte contre le sida ne serait efficace et tenable que si chacun y était associé et en saisissait les enjeux. Outre la mobilisation associative exemplaire, à l’époque une des innovations majeures de l’Agence nationale de recherche sur le sida (ANRS) aura été de soutenir une recherche-action remarquable dans le champ des sciences humaines et sociales. C’est ainsi, par une intelligence du réel, que s’est constitué un rapport de confiance entre la société, les experts et les responsables de la santé publique, indispensable à la mise en œuvre des politiques publiques en termes d’information, de prévention, d’accès aux soins et de solidarités pratiques. La constitution de réseaux de solidarité au plus près des réalités de terrain permet en effet de préserver les liens sociaux et la cohésion nécessaire à une action concertée.

Depuis le début de la pandémie, aucune instance dédiée à l’approfondissement des aspects sociétaux d’une crise sanitaire n’a été investie d’une mission dont l’opportunité s’imposait. Le Conseil national du sida et des hépatites a été créé le 8 février 1989 et étendu aux hépatites virales le 24 février 2015. La qualité de ses travaux et la représentativité de ses membres auraient pu justifier de lui confier cette fonction.

Dans les années 1980, face à la pandémie du VIH-sida les personnes malades ont inventé avec des professionnels la démocratie sanitaire consacrée par la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé.

En démocratie, l’acceptabilité sociale et l’ordre public sont conditionnés par la rigueur des arbitrages, leur justification notamment en termes de justice et de non-discrimination.

 

 

S’enrichir d’une pensée et d’un savoir plus indispensables pour affronter notre devenir

Notre tâche est de repenser et de reconstruire ensemble un projet de société. Y compris s’il s’agit de hiérarchiser les risques justifiés, acceptables, ceux que l’on est prêts à assumer, quel qu’en soit le coût.

Il y a désormais urgence à réinvestir le champ de nos responsabilités, en affirmant nos droits dans l’approche des réalités immédiates de cette crise sociétale, et dans l’arbitrage des choix difficiles qu’elle justifie.

Les priorités de la concertation publique ne me semblent pas devoir être limitées aux conditions d’accessibilité d’un vaccin ou à la détermination des règles d’isolement imposées aux personnes contaminées. Il y a nécessité à convenir, dans un esprit de responsabilité, de solidarité, de dialogue et d’ouverture des risques que nous sommes prêts à assumer afin d’éviter que notre société ne sombre dans une forme d’impuissance, d’errance et de renoncement dont on pressent le caractère délétère.

Notre expérience de ces derniers mois, notre compréhension des conséquences humaines, sociales et économiques de décisions nécessaires dans un contexte contraint, doivent nous engager à reprendre l’initiative et à débattre de ce qui nous semble essentiel. Notre tâche est de repenser et de reconstruire ensemble un projet de société. Y compris s’il s’agit de hiérarchiser les risques justifiés, acceptables, ceux que l’on est prêts à assumer, quel qu’en soit le coût.

L’enjeu est de mesurer, en y consacrant une expertise partagée, ce qui nous est indispensable et ce à quoi, provisoirement, nous serions prêts à renoncer si nous n’avions pas la possibilité de décider autrement.

Examiner en conscience ce qui nous est le plus important, les inconditionnels auxquels nous ne pouvons pas renoncer faute de quoi nous y abandonnerions nos fondamentaux, constitue à la fois un engagement moral et un acte politique.

Pour ce qui me concerne, je situerai d’emblée au niveau le plus élevé de mes inconditionnels le souci exigeant d’une sollicitude à l’égard des plus vulnérables. Car en quelques mois nos fragilités se sont révélées au cœur des enjeux les plus pressants de la vie en société. Elles se sont accentuées, investissant les territoires insoupçonnés des précarité de vie, de conditions sociales, de conditions d’âge, de dépendances, au point de nous donner à penser qu’il n’y aura pas d’après sans estimer que nos devoirs doivent tout d’abord s’exercer en termes de justesse morale, de justice sociale, de bienveillance et de lucidité.

L’urgence politique se situe dans la capacité d’arbitrer des choix politiques qui nous engagent et dont nous assumerons collectivement la responsabilité. Ne pas l’admettre serait prendre un risque que notre démocratie ne surmonterait pas. Ne pas comprendre l’exemplarité des enseignements à tirer des année sida, c’est renoncer à s’enrichir d’une pensée et d’un savoir plus indispensables pour affronter notre devenir.

 


[1] https://www.unaids.org/fr/resources/campaigns/world-aids-day-2020

[2] Déclaration sur l’accord sur les ADPIC et la santé publique, conférence ministérielle de l’OMC, Doha, 14 novembre 2001.

Une « exception d’euthanasie » n’est-elle pas acceptable pour M. Alain Cocq ?

 

 

Emmanuel Hirsch

Professeur d’éthique médicale, Université Paris-Saclay

Auteur de Faut-il autoriser l’euthanasie ? Collection Les Nuls, éditions First.

 

Comment respecter la volonté d’une personne dépendante d’une souffrance que l’on ne parvient plus à atténuer ?

Atteint d’une maladie rare assimilée à une ischémie, Alain Cocq a sollicité Emmanuel Macron le 20 juillet 2020 pour qu’à titre compassionnel il l’autorise à bénéficier d’une assistance médicale active  pour mourir. Le chef de l’État lui a répondu : « je ne me situe pas au-dessus des lois, je ne suis pas en mesure d’accéder à votre demande. »

En septembre 2013, confronté à une même demande adressée à Jacques Chirac par Vincent Humbert, le Premier ministre Jean-Pierre Raffarin précisera dans Le Figaro[1] : « On ne peut pas gouverner ou légiférer sur des situations si spécifiques. [...] La vie n’appartient pas aux politiques. »

Peut-être aurait-il été sage de saisir le Comité consultatif national d’éthique qui, on le verra, a évoqué en quelles circonstances et avec quels encadrements transgresser la règle en faveur d’« une sorte d’exception d’euthanasie[1].

Faute de la prise en compte par les instances publiques de sa demande de suicide médicalement assisté, Alain Cocq a décidé de diffuser sa mort en direct dès le 5 septembre pour en faire un événement politique et dénoncer l’inadaptation à sa situation de la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des personnes malades et des personnes en fin de vie. Sa volonté est argumentée et constante : il ne souhaite pas poursuivre son combat contre une maladie qui entrave ses dernières libertés et n’est plus que souffrance. Comment respecter la volonté d’une personne dépendante d’une souffrance que l’on ne parvient plus à atténuer et qui ne veut pas assumer solitairement le geste provoquant sa mort ?

Les circonstances qui incitent Alain Cocq à revendiquer publiquement une assistance pour abréger son existence ne peuvent pas laisser indifférent et nous cantonner à des positions distancées d’une réalité que notre législation sur la fin de vie ignore. Elles interrogent les fondements de nos responsabilités humaines et sociales lorsque la médecine est impuissante à contrer des douleurs réfractaires à tout traitement antalgique.

Une «  sorte d’exception d’euthanasie », ainsi que la préconisait en vain le Comité consultatif national d’éthique dès 2000, n’est-elle pas conciliable avec les valeurs auxquelles nous sommes attachés et qui sont défiées dans des situations extrêmes ?

 

Une conception personnelle de la dignité

Il ne s’agit pas de consentir la moindre tolérance à l’euthanasie (comme cela se pratique parfois sous couvert légal de sédations profondes et continues) mais de comprendre où se situent nos responsabilités lorsque moralement aucune alternative n’est sérieusement envisageable, acceptable et soutenable.

Il ne s’agit pas tant de mourir dans la dignité que de vivre dignement et respecté jusqu’au terme de son parcours de vie. Comment comprendre alors la « demande d’en finir » si ce n’est afin d’éviter une circonstance pire que ne le serait la perte de la vie, cela par fidélité à une conception personnelle de la dignité ?

Les circonstances du « long mourir » ou du parcours incertain d’une maladie chronique ou évolutive semblent imposer de nouvelles approches des conditions de la mort. Notre inculture des circonstances humaines de la maladie chronique, des situations de handicap et de dépendance induit des maltraitances que certaines ne supportent plus.

Nous satisfaire des propositions encadrées par une législation qui n’a cessé d’évoluer au gré des circonstances à quatre reprises depuis 1999, c’est ignorer le vécu au quotidien de personnes malades ou affectées de handicaps profonds. Elles veulent tout d’abord être reconnues dans le droit de « vivre avec » plutôt que de bénéficier d’un suicide assisté ou d’une euthanasie. Elles craignent aussi ce qu’un modèle du « bien mourir » pourrait avoir de péjoratif sur leurs aspirations à bénéficier, en toute justice, de capacités d’existence adaptées. Mais leur droit n’est-il pas aussi d’être reconnues dans leur aspiration à une sollicitude humaine lorsque des souffrances insupportables épuisent irrévocablement ce qui confère pour elles un sens à leur vie ?

De l’accès aux soins palliatifs à la sédation profonde et continue jusqu’au décès (SPCJD) qui peut être assimilée à une agonie prolongée ou à une « euthanasie lente » que réfute Alain Cocq, le parcours législatif a favorisé une libéralisation des conditions de la mort qui justifierait des évaluations afin d’identifier courageusement les carences. Il n’est pas certain que des équipes médicales ne cèdent sous couvert de collégialité à des demandes qui excèdent parfois le cadre légal si extensif dans ses interprétations. Les réticences actuelles à l’égard de ce que signifierait une approche dérogatoire de la demande d’Alain Cocq sont-elles dès lors fondées, quelque soit la vigilance qui s’impose pour éviter qu’elle fasse jurisprudence ?

C’est là où doit être envisagée l’exception dans une approche circonstanciée, prudente, argumentée, transparente, encadrée tenant compte de la volonté explicite de la personne respectée dans son autonomie décisionnelle.

 

 

« L’être humain surpasse la règle »

Lancés le 18 janvier 2018, les États généraux de la bioéthique ont eu pour fonction de préparer la révision de la loi relative à la bioéthique du 11 juillet 2011. Bien que la fin de vie relève d’une législation spécifique, le Comite consultatif national d’éthique (CCNE) a néanmoins souhaité qu’il en soit débattu au cours de cette concertation nationale. Parmi les lignes de propositions issues de cette consultation, indice d’une ouverture possible « le CCNE exprime enfin la volonté que soit réalisé un travail de recherche descriptif et compréhensif des situations exceptionnelles, auxquelles la loi actuelle ne permet pas de répondre, et qui pourraient éventuellement faire évoluer la législation. » L’enjeu est certainement de mieux cerner ces ‘’situations exceptionnelles’’ – on y reviendra par la suite – afin d’analyser dans quelle mesure et de quelle manière l’exceptionnel pourrait être pris en compte dans une loi d’application forcément générale. Un récent sondage évoque à ce propos « le droit à l’euthanasie [...] encadré et possible uniquement en cas de souffrances graves et incurables ».

Le 27 janvier 2000, le CCNE avait déjà estimé que « la solidarité et la compassion » pouvaient permettre d’envisager « une sorte d’exception d’euthanasie ». Dans des domaines aussi sensibles, il est important de reprendre l’argumentation : « Mais, ce qui ne saurait être accepté au plan des principes et de la raison discursive, la solidarité humaine et la compassion peuvent le faire leur. Face à certaines détresses, lorsque tout espoir thérapeutique est vain et que la souffrance se révèle insupportable, on peut se trouver conduit à prendre en considération le fait que l’être humain surpasse la règle et que la simple sollicitude se révèle parfois comme le dernier moyen de faire face ensemble à l’inéluctable. Cette position peut-être alors qualifiée d’engagement solidaire. […] Une sorte d’exception d’euthanasie, qui pourrait être prévue par la loi, permettrait d’apprécier tant les circonstances exceptionnelles pouvant conduire à des arrêts de vie que les conditions de leur réalisation.[2] »

 

Une réflexion s’impose donc en faveur d’une évolution de la loi actuelle dont on sait désormais qu’elle était transitoire et insatisfaisante du point de vue de la justesse des dispositifs qu’elle autorise et dont nombre de professionnels évoquent les écueils.

Chacun doit s’approprier des éléments de réflexion et approfondir, à travers un cheminement personnel, une conception dont on sait à quel point elle peut évoluer en fonction de circonstances personnelles. Toutefois elle engage au-delà d’une position individuelle, dès lors qu’elle s’exprime aujourd’hui au regard de revendications dans le cadre d’un débat politique.

Être responsable et conséquent à cet égard, consiste donc à tenir compte de la complexité et de la singularité de chaque situation, des justifications, de l’exploration d’alternatives autres que le suicide médicalement assisté ou l’euthanasie, des la rigueur d’un arbitrage formalisé et soumis a posteriori à une instance judiciaire. Une réflexion s’impose donc en faveur d’une évolution de la loi actuelle dont on sait désormais qu’elle était transitoire et insatisfaisante dans la justesse des dispositifs qu’elle autorise et dont nombre de professionnels évoquent les écueils. Une loi est normative, quels que soient les éléments de langage prudentiels qui accompagnent sa promulgation. Le cadre qu’elle fixe, aussi rigoureux soit-il, ne constitue pas – on le constate dans les pays qui ont dépénalisé le suicide assisté ou l’euthanasie – une délimitation intangible entre le licite et ce que permettent de tolérer des adaptations à ses marges. Dans les faits, notre loi du 2 février 2016 relative à la fin de vie est interprétée par certains comme une loi autorisant l’euthanasie y compris sur des personnes qui ne sont pas en fin de vie, pour autant qu’on puisse poser une définition claire et générale du concept de fin de vie. La société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) a développé ces derniers mois une consultation de ses membres à ce propos, ce qui témoigne d’approximations dans l’interprétation d’une loi que des parlementaires ont voulu à cet égard imprécise pour ne pas dire ambiguë afin de parvenir à un consensus.

Avant d’envisager une nouvelle concertation politiquement hasardeuse portant sur l’évolution de la législation relative à la fin de vie, je comprends l’opportunité d’aborder dignement et sans hypocrisie l’appel qu’adresse à notre société Alain Cocq. Au-delà de toute ressource thérapeutique et soumis à la détresse d’une impuissance à préserver le fil de son existence d’une souffrance qui l’a dépossédé d’une force de vie, ne peut-on pas considérer que notre solidarité doit s’exprimer autrement que dans la passivité de propos compatissants ?

Du reste, la sédation profonde et continue jusqu’au décès que refuse Alain Cocq n’est-elle pas appliquée de manière « exceptionnelle », y compris sur une personne qui n’était pourtant pas en fin de vie : Vincent Lambert ?

 


[1] Le Figaro, 27 septembre 2003.

[2] « Fin de vie, arrêt de vie, euthanasie », Comité consultatif national d’éthique, « 4. Engagement solidaire et exception d’euthanasie », avis n° 63, 27 janvier 2000.

 

 

Don de corps à la science : quand l’éthique est bafouée

Entretien d’Emmanuel Hirsch avec Hugo Jalinière, publié dans Sciences Avenir le 29 novembre 2019

Version intégrale

Dans une enquête glaçante, la journaliste Anne Jouan révèle dans L’Express les conditions indignes dans lesquelles ont été stockés les corps donnés à la science pendant plus d’une décennie à l’université Paris-Descartes, rue des Saint-Pères, véritable temple de la médecine française. Le professeur d’éthique médicale à la Faculté de médecine de l’Université Paris-Sud-Paris-Saclay Emmanuel Hirsch détaille pour Sciences et Avenir les questions éthiques dérangeantes que pose le rapport de la médecine aux cadavres qui lui sont confiés pour faire progresser la connaissance.

Sciences et Avenir : Aviez-vous déjà eu connaissance des conditions indignes de stockage des corps donnés à la science révélées par L’Express ?
Emmanuel Hirsch : J’avais visité ces lieux vers 2002. Le président de Paris-Descartes à l’époque se posait la question de la pertinence ou pas de pratiquer des dissections dans le cadre d’une université moderne. Les outils virtuels semblaient déjà proposer une alternative et appeler à une approche plus scientifique de pratiques que certains apparentaient à des représentations d’une médecine expérimentale d’un autre temps. Il m’avait été demandé par des médecins si je considérais que ce qui s’y pratiquait était conforme ou non aux principes de l’éthique médicale. Apparemment les instances dévolues à la déontologie n’étaient pas préoccupées de tels enjeux. A l’époque, la situation n’avait rien à voir avec ce qui est décrit dans L’Express. Dans la chambre froide, certes vétuste, les corps reposaient sur des clayettes parfois depuis de longues semaines. Il y avait effectivement des têtes et des membres préparés en vue d’expérimentations. Des caisses contenaient des corps démembrés dans l’attente de la crémation au Père-Lachaise. J’ai échangé avec l’agent technique en charge des lieux qui m’a dit son souci de respect des défunts qui avaient fait don de leur corps à la science. Il m’a parlé du sens de sa mission et de son sentiment de responsabilité au regard de la dignité et de l’intégrité de ces cadavres. Rien ne me paraissait indécent, même si de fait cette chambre froide me paraissait en rupture avec ce que je connaissais des chambres mortuaires dans les hôpitaux par son caractère pour le moins rustique et minimaliste du point de vue de son installation. Les « corps frais » suivaient une filière différente et donc leur préparation et conservation relevaient d’un tout autre dispositif.
Pas loin de la chambre froide, au 5ème étage les étudiants en médecine pratiquaient les dissections dans un contexte très proche de la rigueur et de l’hygiène chirurgicales. Cela pouvait faire contraste avec le dispositif de la chambre froide. A la suite de leurs investigations selon un protocole très encadré, il leur était demandé de recouvrir les corps, parfois de les restaurer là où ils étaient intervenus. L’Université Paris-Sud au sein de laquelle j’enseigne, réalisait les dissections à la faculté de la rue des Saints-Pères. Avec le Pr Olivier Gagey qui coordonnait cette formation, nous organisions des réunions avec les étudiants avant et à la suite des dissections. Il importait de les sensibiliser à ce moment souvent redouté de la rencontre avec la mort dans un contexte bien particulier, à certains égards transgressif pour ne pas dire violent. Si par le passé il pouvait s’agir d’une épreuve initiatique, pour nous l’essentiel était de donner à comprendre le sens de ce don. Qu’est-ce qui motivait des personnes à confier leur dépouille à la science et en quoi cela nous obligeait ? Que signifiait cette forme de solidarité ? Je me souviens de cette formule qui synthétisait la philosophie du don : « la mort au service de la vie », et d’une étudiante qui avait compris que « ces personnes avaient eu le courage de nous confier leur corps afin que nous puissions être des médecins compétents ». Elle n’en comprenait que la valeur de sa mission et ce qu’elle devrait à la personne qui, bien que morte, avait participé à sa formation.

S&A : Cette relation à la mort dans les pratiques médicales vous semble-elle relever de vos responsabilités dans le champ de l’éthique médicale ?
E.H : Dès la création de l’Espace éthique de l’AP-HP, à la demande du directeur général de l’époque nous avons développé une réflexion avec les professionnels des chambres mortuaires. Elle s’est structurée en 1997. Il s’agit pour moi d’une des plus fortes expériences dans mon parcours professionnel, comprenant les enjeux éthiques de l’engagement soignant après la mort. Nous avons organisé des colloques sur les différents contextes de la mort à l’hôpital, sur cette fonction des soignants auprès du défunt et de ses proches. J’ai revu hier le DVD que nous avons réalisé avec des photographes et un producteur de France Culture, pour restituer 24 heures de la vie dans une chambre mortuaire. Avec des médecins comme le Pr Jean-Jacques Hauw, nous avons approfondi les conditions des pratiques d’autopsies du point de vue éthique. Simultanément, nous avons associé à nos travaux le service funéraire de la Ville de Paris qui interviennent aussi, comme cela a été évoqué, dans le recueil des corps à la suite des dissections. A la suite de la canicule de 2003, nous avons organisé une soirée d’hommage avec ces professionnels à la Chapelle de la Salpêtrière. C’est dire que depuis des années se mène une réflexion de grande qualité qui participe d’une prise de conscience de nos obligations au regard de l’intégrité du cadavre. Les pratiques indignes n’en sont que plus inacceptables. Début août 2005, 351 fœtus ont été découverts dans une chambre mortuaire, conservés dans des conditions qui ont déjà provoqué un scandale. La directrice générale de l’AP-HP nous a demandé d’accompagner les mesures qui allaient s’imposer par des considérations et des recommandations d’ordre éthique. Nous avons produit par la suite la charte éthique des chambres mortuaires. Puis-je me permettre toutefois une observation ? Mon investissement dans ce domaine a été considéré de manière souvent péjorative et si peu compatible avec une vision de l’éthique dite d’en haut qui n’avait rien à faire avec ces réalités morbides. Ces questions délicates relevaient d’un non-dit, d’embarras ou alors de propos de carabins qui ne permettaient que difficilement de leur accorder une dignité. Cela explique en partie les circonstances que l’on dénonce aujourd’hui, mais également d’autres évoquées dans le passé à propos de pratiques dans certains Instituts médico-légaux.

S&A : Où se situe la frontière entre un traitement indigne et un démembrement « éthique » ?
E.H : Vous distinguerez tout d’abord la différence entre deux termes : « pièce opératoire » et « déchet anatomique ». A la suite d’une amputation certaines personnes attachées à l’intégrité de leur corps demandent que le membre ne soit pas consumé dans l’incinérateur comme un « déchet opératoire ». Nos représentations, nos intentions, la manière dont on traite le corps, les mots utilisés pour dénommer les pratiques sont révélateurs de notre attachement à un système de valeurs et de repères. La signification anthropologique du corps, pour certains sa sacralité, justifient donc l’encadrement de pratiques qui peuvent apparaître, aujourd’hui encore, transgressives. Cela n’est possible que si l’on y consacre une réflexion, intégrant une approche en sciences humaines est sociales. Intervenir sur le cadavre pour le disséquer justifie d’être soucieux du sens de l’acte, de sa portée, d’une obligation de respect, de décence pour ne pas dire de retenue. Des considérations aussi importantes que la rigueur des gestes techniques et ses finalités. Ce n’est pas parce que certaines séries télévisées présentent l’humour et la nonchalance de certains médecins légistes dans leur rapport avec le cadavre, qu’il faudrait banaliser un acte qui n’a rien d’anodin et n’est recevable qu’à la du point de vue de sa recevabilité médico-scientifique et de son acceptabilité morale. Donner son corps à la science c’est témoigner d’une confiance en la recherche et d’une foi en l’humanité au point d’y livrer sa dépouille et d’accepter d’être sans véritable sépulture. Il en est de même dans l’acceptation des proches qui pourront éprouver douloureusement cette décision au regard des rites de séparation et de deuil. Il est donc impératif que les médecins soient dignes de cette confiance et que les institutions concernées témoignent d’une vigilance là où leur responsabilité morale est engagée.
La personne qui donne son corps à la science se situe dans une démarche bien différente du don d’organes. Elle sait ce que seront les pratiques, y compris avec pour conséquence la non restitution du corps pour des obsèques. Pour autant, tout n’est pas acceptable. La notion de proportionnalité dans l’intervention me semble de nature à prévenir des pratiques qui s’exonèrent de l’inconditionnel respect du cadavre. L’intégrité du corps n’est pas préservée dès lors qu’il y a démembrement. J’ai lu dans un entretien avec un médecin que les corps seraient en quelque sorte reconstitués et placés dans des cercueils individuels avant la crémation. Ce n’est pas ce que j’ai constaté, y compris au Père-Lachaise. Toutefois cette affirmation témoigne effectivement d’une question particulièrement délicate, voire discutable : celle du démembrement du corps. J’estime nécessaire d’approfondir un tel enjeu et peut-être de créer les conditions pour que le corps puisse être reconstitué dans son unicité avant la crémation qui au demeurant n’est pas individualisée.

S&A : Peut-on tirer quelques premiers enseignements des dysfonctionnements dénoncés aujourd’hui ?
E.H : Il convient de reprendre aujourd’hui, dans le contexte présent, une réflexion éthique de nature à accompagner avec considération, dans la transparence, avec loyauté et en mettant en place des dispositifs d’évaluation des bonnes pratiques, la personne qui témoigne de valeurs exceptionnelles dans cet acte du don. Notre engagement est d’autant plus fort qu’il n’est pas de plus haute vulnérabilité que celle du défunt, ce qui fonde les obligations à son égard que sont les rites mortuaires. A tenter de comprendre ce qui est plus grave que des dysfonctionnements, j’ai trop l’impression d’une logique inspirée par le principe selon lequel la fin justifierait les moyens. Certains considèreraient même que le cadavre est un ensemble organique indifférencié, dépouillé de son humanité, qui ne relève plus du devoir de dignité. Ils ne saisissent pas le sens de ce don et appelle de leur part la réciprocité d’un inconditionnel respect. Comment a-t-on pu estimer acceptable ou insignifiant ce qui s’avère, ces derniers jours, publiquement intolérable et incompatible avec la déontologie médicale ? Qu’est-ce que cela nous dit de ces mentalités éprises de biomédecine, d’expérimentation, de science qui détournent d’une interrogation sur le sens de l’action et ses conséquences ? Et ce n’est pas seulement au regard des pratiques qui provoquent notre consternation face à l’irrespect de défunts dans un contexte de recherche universitaire, que devrait porter nos interrogations, voire nos réserves. Les interventions parfois intrusives sur le vivant au nom des avancées de la biomédecine et d’une visée d’amélioration des capacités humaines, mériteraient une attention, une vigilance, voire une circonspection dont on constate, là également, les insuffisances, pour ne pas dire les carences. Entre instrumentalisation des corps d’une part et numérisation des corps d’autre part, qu’en est-il de notre condition humaine ? Une réflexion anthropologique s’avère urgente là où la plénitude de notre humanité est ainsi contestée, voire bafouée. Nos valeurs démocratiques y sont engagées.

Défendre et sauver l’hôpital public : devoir et urgence politiques

Emmanuel Hirsch
Professeur d’éthique médicale, université Paris-Sud-Paris-Saclay

Une partie de cet article est parue dans Le Figaro du 11 novembre 2019 sous le titre « Emmanuel Hirsch : la grève de l’hôpital public mérite d’être prise au sérieux ».

Doit-on se résoudre à ce que les promesses de la biomédecine fascinent davantage que les conditions d’exercice d’un soin digne et juste, d’une médecine pour tous ? Le 14 novembre 2019, les professionnels ayant permis à notre pays de bénéficier d’un système hospitalier qui nous était jusqu’à présent envié, à la pointe de la recherche et de la qualité des traitements, seront dans la rue pour que l’on n’abandonne pas l’hôpital public.
Le constat peut paraître excessif et paradoxal dans un contexte où l’excellence thérapeutique permet de parvenir à des résultats inédits dans le combat contre les maladies les plus redoutables, et que 11,5 % du PIB de notre pays sont consacrés à l’investissement en santé. Pourtant, dans ces lieux dévolus à l’accueil des urgences les plus sensibles de notre démocratie, voués à la recherche, au soin et à l’accompagnement, la mobilisation de tous s’impose aujourd’hui comme un ultime recours. L’heure n’est plus aux vaines tentatives d’un apaisement conjoncturel dont on constate, à travers les années, qu’il aboutit à cet échouement. Il convient de refonder l’hôpital public, de lui permettre d’incarner les valeurs d’hospitalité, l’exigence de science, de compétence et de bienveillance – cette part et cette fonction d’humanité indispensables à la vie de notre République.
Le contexte présent est certes peu favorable au renouveau d’une pensée insoumise à l’idéologie du numérique, aux logiques technocratiques et aux diktats de la compétitivité, y compris dans les domaines qui exigent de notre part une autre intelligence de la réalité. Les professionnels hospitaliers expriment publiquement le même désenchantement que les soignants en EHPAD confrontés, eux aussi, aux plus hautes vulnérabilités humaines et sociales. Cette convergence dans la dénonciation d’un abandon par la puissance publique des principes de solidarité qu’ils sont désormais dans l’incapacité d’assumer pleinement, dépasse le champ de la santé. Depuis des années s’amplifient les signes évidents d’une précarisation des conditions d’exercice d’autres professionnels et associatifs investis eux aussi de responsabilités là où doit être honoré et défendu ce qui fait société, ce qui confère sens et cohérence au vivre ensemble. On ne saurait accepter le démantèlement de ces territoires de notre démocratie où s’exprime, parfois à contre-courant de la tentation aux renoncements, un attachement profond à nos devoirs d’humanité.
C’est insulter la vocation et la mission des soignants que de se résoudre à penser que l’hôpital public vit une crise de plus, consécutive à ses inadaptations structurelles ou à des oppositions catégorielles. Tant de préconisations, de plans, d’encadrements et de procédures gestionnaires cumulées se sont avérés, à l’épreuve des faits, plus néfastes qu’efficaces. Les contraintes de toute nature entre suppression des postes, fermetures des lits, régulations strictement administratives et comptables des décisions stratégiques et organisationnelles, y compris d’ordre médical, aboutissent à ces circonstances dont on craint désormais l’issue fatale. Ces 10 dernières années l’hôpital a réduit de 8 milliards d’euros ses coûts tout en augmentant de 14 % ses activités. Le modèle de « l’hôpital entreprise » avec l’obsession de la performance et de la rentabilité, au détriment d’une approche respectueuse de la personne malade dans ses choix et ses droits, s’est imposé comme un dogme. Au point de ne plus distinguer certaines pratiques du service public, notamment dans la primauté de la rentabilité et l’évaluation des filières et des dispositifs selon des critères de management, de celles en vigueur dans le secteur privé. Pour autant l’hôpital public assume sans discriminations des missions d’excellence dans les domaines biomédicaux les plus innovants, parfois les plus coûteux et les moins rentables. Pour d’autres, les considérations financières déterminent la sélection et les conditions de leur offre, parvenant ainsi à une profitabilité assurée. Ces dernières années, nos hôpitaux se sont appauvris du départ de nombre de professionnels préférant à un combat épuisant, injuste et incertain les faveurs du secteur privé. Doit-on sacrifier à l’illusion d’une privatisation programmée, l’idéal d’un hôpital au service de tous ?
Partager le quotidien d’un service hospitalier c’est saisir qu’au-delà de la compétence et de la technicité, la proximité et la relation de soin imposent une capacité d’empathie difficilement soutenable lorsque gérer la pénurie ou éviter le pire devient l’obsession de chaque instant. Ne plus être audible dans la revendication, au bénéfice de la personne malade, d’un environnement disponible, réceptif à des attentes plus complexes que jamais, c’est être contraint à exercer une responsabilité décisive dans un contexte incompatible avec la dignité et l’exigence de pratiques responsables. C’est ce que n’acceptent plus les professionnels dans leur ultime tentative de réhabiliter l’esprit d’une pratique hospitalière soucieuse du bien commun.
Il est inquiétant que les professionnels dont l’expertise et l’expérience visent à développer l’innovation thérapeutique, à prévenir la maladie, à soigner, à assurer un suivi des personnes dans la maladie, les pertes d’autonomie et le vieillissement, à apaiser les douleurs et les souffrances existentielles, témoignent d’un sentiment de maltraitance institutionnelle qu’ils ne supportent plus. Un/e infirmer/ère est parfois amené/e à renoncer à son métier 3 à 5 ans après son début d’activité hospitalière !
En position de résistance, la communauté soignante s’est unie, au nom de l’intérêt général, pour défendre le service public hospitalier, notre patrimoine, nos valeurs. Il ne s’agit pas d’une revendication catégorielle comme il en est d’autres, pour sauvegarder des privilèges ou des acquis. L’ensemble du corps social l’a parfaitement compris. Les associations de personnes malades qui ont conquis, de longue lutte, une légitimité à intervenir avec leur expertise dans les instances de gouvernance de nos hôpitaux, ne sont pas prêtes à admettre la mise à sac possible de leurs droits. Les valeurs hospitalières sont enracinées dans une tradition et une culture enrichies des conquêtes humanistes et démocratiques – celles que fragilisent des discours opposés à notre modèle social ou épris d’une vision de l’homme affranchi de sa condition existentielle.
Sauver et refonder l’hôpital public est un revoir et une urgence politiques, car il s’agit de refonder l’hospitalité publique, une sollicitude, une prévenance, ce souci de fraternité affirmé dans un engagement sans condition au service de l’autre. Notre démocratie engage ses valeurs et sa légitimité lorsqu’elle renonce à cultiver l’exigence d’une considération portée à ce qui lui est le plus précieux. Le courage politique, ces derniers mois, d’inscrire à l’agenda politique les précarités sociales, les situations de handicap et de pertes d’autonomie, les conséquences du vieillissement et les différentes formes d’exclusion ou de discrimination, révèle une attention éthique dont je ne doute pas. Ce que donne à comprendre la crise emblématique des services d’urgence, au-delà d’une reconnaissance et de dotations en moyens, c’est la signification politique de la fonction de l’hôpital public au cœur d’une société fragilisée en demande de sauvegarde de ce qu’elle ressent essentiel au lien, à la sécurité, à la solidarité et à la fraternité. Nos hôpitaux ne font pas partie de l’ancien monde. Renforçant leurs engagements sociaux au plus près de demandes qui ne peuvent plus aboutir là où tant d’instances ont déserté, ils contribuent aux avancées technologiques et se sont adaptés à des mutations que d’autres institutions n’ont pas su anticiper. Ils nous permettent ainsi de préserver dans le nouveau monde les principes d’humanité indispensables à la pérennité d’un système social respectueux de la personne et de ses droits fondamentaux. La mort de l’hôpital public signifierait pour notre société, au-delà de la perte d’un symbole marquant de l’esprit de notre démocratie, la concession à cette idéologie qui nous accule et nous habitue, de concessions en renoncements, à tolérer l’indifférence et peut-être demain une certaine forme de barbarie.

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