Le « retour à la normal » est-il celui de la démocratie ?

 

Emmanuel Hirsch

Professeur d’éthique médicale, Université Paris-Saclay

 

Besoin et envie de démocratie 

 Ce qui a été concédé en début de crise à la puissance publique lui est refusé aujourd’hui. La saturation sociale qui s’exprime désormais dans le refus d’obtempérer aux prescriptions interprété comme une « phénomène de relâchement », tient à la fois au mode de gouvernance, aux contraintes décidées souvent sans concertation et sans juste appréciation de la spécificité des situations.

Dans son entretien le 29 avril 2021 avec des journalistes de la presse quotidienne générale, le président de la République affirmait : « J’assume d’avoir fait des choix, mais ce ne sont pas des paris. » Comment décider, selon quelle méthode et en référence à quels critères, dans un contexte d’incertitudes et de risques ? Si « gouverner c’est prévoir », à quelle doctrine adosser la prévisibilité lorsque l’impréparation à un phénomène de nature inédite ne permet pas le recours à une expertise avérée ? Lorsque les modélisations ne parviennent qu’à esquisser des tendances sous forme de courbes, la sagesse politique serait-elle de se risquer à refuser l’indécision, « quoi qu’il en coûte » ?

Les circonstances d’une crise sanitaire ont leur spécificité du fait de l’urgence, des contraintes de toute nature peu maîtrisables et des conséquences diffuses sur le devenir immédiat de la vie de la nation. Parer à l’immédiat sans disposer d’une visibilité de la réalité et des indicateurs nécessaires à une première compréhension des enjeux, c’est tenter de concilier de manière provisoire l’impératif d’agir avec une prise de risque mesurée. L’exercice n’est acceptable que sur une période transitoire, le temps de pouvoir disposer de données utiles et d’avoir mis en place un dispositif décisionnel bénéficiant des compétences requises. Si l’expertise s’avère indispensable dans le cadre d’instances dédiées, en démocratie l’arbitrage doit intégrer les composantes du débat pluraliste qui s’exprime notamment dans l’enceinte du parlement. Aucune justification ne peut être opposée au besoin d’établir dans la transparence et avec loyauté un rapport de confiance entre la société civile et ceux qui gouvernent. Les dilemmes auxquels confronte une pandémie contraignent à délibérer dans l’incertitude et sans être assuré que le choix sera compris et accepté. La tentation et l’erreur politique sont alors de confiner la délibération dans le secret d’un conseil de défense sanitaire. La loi du 23 mars 2020 d’urgence pour faire face à l’épidémie de Covid-19 fixe des règles strictes qui limitent le champ de d’initiative des personnes « aux seules fins de garantir la santé publique[1] ». Ce qui a été concédé en début de crise à la puissance publique lui est refusé aujourd’hui. La saturation sociale qui s’exprime désormais dans le refus d’obtempérer aux prescriptions interprété comme une « phénomène de relâchement », tient à la fois au mode de gouvernance, aux contraintes décidées souvent sans concertation et sans juste appréciation de la spécificité des situations. L’inquiétude s’exprime d’avoir abandonné à l’exécutif un pouvoir sur notre destinée qui pourrait ne pas nous être restitué. Le caractère rétrospectivement disproportionné de mesures discrétionnaires décrétées dans l’exercice d’un pouvoir réfractaire aux considérations et points de vues réticents à ses arbitrages, l’a affaibli au point d’être incapable de soutenir plus longtemps un rigorisme démesuré. À se demander si la tentation de l’exécutif n’aurait pas été d’abuser d’une autorité qu’on n’osait pas lui discuter en des moments où toute contestation serait apparue inopportune, voire factieuse. La dramatisation des circonstances, notamment par le recours à la quantification des personnes décédées ou en réanimation au cours du premier confinement, est considérée par certains comme une forme de manipulation de l’opinion publique, de stratégie de soumission par l’effroi et le sentiment d’impuissance face à l’inéluctable. Au-delà de la crise de confiance, la déroute de la parole et de l’action publiques suscite non seulement de l’inquiétude mais déstabilise, au point d’estimer préférable de s’extirper coûte-que-coûte de la gangue qui étouffe la vie démocratique. Et il semble assez évident que le chef de l’État revêtira les parures du libérateur pour donner à croire non seulement qu’il nous restitue la liberté, mais qu’il en aura été le meilleur garant en ces temps de périls. Et rien n’empêche de penser que la nation lui en sera reconnaissante, du moins dans un premier temps car à la sortie du coma démocratique les esprits s’éveilleront à une plus juste compréhension de la réalité.

 

Prendre un café sur une terrasse n’est qu’une très faible représentation de ce que signifie la liberté

Qu’avons-nous pris le temps d’apprendre d’une crise qui a révélé, au-delà de la pandémie, des incertitudes, des peurs et des fragilités de nos sociétés exposées à des bouleversements systémiques, un besoin et une envie de démocratie qu’il serait imprudent de mépriser ?

Que croire de l’annonce d’un « retour à la normale » qui se limite à l’énoncé de dates et d’engagements sur un agenda déterminé par le chef de l’État, sans l’avoir élaboré autrement que sous la pression des événements, de logiques économiques et surtout de la contestation d’une prolongation inconsidérée de dispositifs que la société n’accepte plus ? Le discours politique s’emploiera à valoriser comme une victoire ce qui en fait apparaît comme un échec. Car notre démocratie sort profondément affligée d’une maltraitance et d’un cumul d’inconséquences qui l’ont meurtrie et endeuillée. Dès lors il serait temps de quitter cette longue séquence, de la remiser avec ses derniers soubresauts. D’où l’interdiction d’inventaire comme s’il y avait d’autres urgences qui nous portaient vers de nouveaux horizons, d’autres perspectives, pour ne pas dire d’autres échéances.

Qu’avons-nous pris le temps d’apprendre d’une crise qui a révélé, au-delà de la pandémie, des incertitudes, des peurs et des fragilités de nos sociétés exposées à des bouleversements systémiques, un besoin et une envie de démocratie qu’il serait imprudent de mépriser ?

Dans la phase d’un retour progressif et conditionnel à une certaine normalité de la vie publique, l’agenda des engagements annoncés par l’exécutif ne sera tenable que si le corps social est en mesure d’assumer ses responsabilités. Il s’avérait préférable (dans un contexte de dynamique vaccinale et d’environnement météorologique peu favorable à la diffusion du virus dès lors que les pratiques sociales s’extériorisent) d’opter pour une normalisation des activités au regard des conséquences préjudiciables du maintien de mesures sanitaires strictes.

Les épidémiologistes modélisateurs ainsi que des professionnels de santé, ont néanmoins exprimé leurs réserves à l’égard d’une procédure qu’ils estimaient imprudente si la vigilance s’estompait. La responsabilité politique a été évaluée au regard de la rationalité ou de la prudence scientifique. L’estimation du risque sanitaire en comparaison due risque socio-politique, relève lui aussi de calculs probabilistes que peuvent justifier les facteurs d’incertitudes qui fragilisent les approches prédictives. Les critères de mesure de la proportionnalité des risques semblent inopérants lorsque la doctrine est d’assimiler la précaution à la résignation.

La résolution du chef de l’État visant à défier les inerties ou à réfuter une réalité que la collectivité n’accepte plus, apparaît comme un acte politique vertueux qui, de ce point de vue, est recevable. Avoir l’audace d’assumer une position en rupture avec l’attentisme ou la gestion raisonnée d’une crise qui altère la vie sociale, dégrade les relations interindividuelles, fragilise le moral et la santé psychique des plus vulnérables et obscurcit les perspectives, est une méthode de gouvernance appliquée, en termes de solution, comme une modalité de l’ouverture et de la délivrance. On peut l’interpréter également comme une stratégie du dégagement.  Elle procèderait du constat qu’il ne peut pas en être autrement car d’une part la société ne tolère plus les contraintes qui entravent ses libertés. D’autre part, les futures échéances démocratiques incitent à prendre ses distances de circonstances qui pourraient s’avérer défavorables au bilan du quinquennat.

 

Nous ne pouvons pas nous permettre le risque de déni démocratique

En fait, qu’entend-on en fait par l’invocation du « retour à la normal » dès lors qu’aucune initiative n’a permis un retour d’expérience et donc une approche concertée et critique de l’anormalité que nous avons vécue et partagée ? Sommes-nous assurés d’être en accord sur l’essentiel dès lors que depuis des mois nous avons accepté des transgressions, au point de ne plus être convaincus des valeurs que nous partagerions ?

Est-ce en l’occurrence restaurer un espace de libertés publiques dès lors que prendre un café sur une terrasse n’est qu’une très faible représentation de ce que signifie la liberté ? Ne doit-on pas craindre un « retour à la normale » bien différent d’un retour avec l’esprit de la vie démocratique, dès lors que l’on privilégie les symboles sur les décisions conséquentes, et que les priorités proclamées sont davantage l’accès aux spectacles, l’organisation de vacances estivales, une certaine désinvolture qu’une approche concertée du réel et d’un « après crise » peu engageant ? L’incapacité à avoir pu anticiper – comme ce fut l’explication apportée aux incohérences de gouvernance pendant de longs mois – ne pourra pas être invoquée pour justifier l’insouciance entretenue comme mode de mise à distance de la société des échéances inévitables qui concernent pourtant notre futur. Il est du reste surprenant qu’à quelques semaines des élections régionales et départementales (les 20 et 27 juin) le débat soit à ce point assourdi par cette menaçante présence de la pandémie : elle réduit les capacités de mobilisation des états-majors politiques sans que des mesures alternatives de communication n’aient été efficacement développées. Les régions ont su intervenir dans la gestion de la crise sanitaire, se substituant en bien des domaines aux impérities de l’État. Leur expertise en ce domaine pour accompagner le « retour à la normale » me paraissait devoir s’exprimer en cette phase transitoire qui aurait pu favoriser un sursaut de la vie démocratique. On peut redouter dans les prochaines semaines un désintérêt de l’électorat lors des scrutins – il faudra le comprendre comme une forme de désespérance démocratique, une alerte et un appel qu’il serait risqué de ne pas prendre en compte.

En fait, qu’entend-on en fait par l’invocation du « retour à la normal » dès lors qu’aucune initiative n’a permis un retour d’expérience et donc une approche concertée et critique de l’anormalité que nous avons vécue et partagée ? Sommes-nous assurés d’être en accord sur l’essentiel dès lors que depuis des mois nous avons accepté des transgressions, au point de ne plus être convaincus des valeurs que nous partagerions ?

Plutôt que de « retrouver une liberté » évoquée de manière bien illusoire dans les représentations qu’en donne le dernier spot de communication de l’Élysée[2], n’avons-nous pas à repenser ensemble la hiérarchie de nos priorités et de nos obligations ? N’est-ce pas ainsi que l’on reconquiert un espace de liberté, dans la dignité d’un exercice exigeant de démocratie ? Sans restaurer l’esprit de confiance et le souci du bien commun, peut-on envisager sérieusement un renouveau de notre vie démocratie indispensable pour comprendre et assumer les conséquences humaines et sociale de la crise ? Il  n’y aura pas de « retour à la  normal » sans concertation démocratique et délibération publique portant sur un projet de société. Au risque du choix d’un agenda hasardeux mais contraint, s’ajouterait celui d’un risque de déni démocratique que nous ne pouvons pas nous permettre.

 



[1] Loi n° 2020-290 du 23 mars 2020 d’urgence pour faire face à l’épidémie de covid-19, art. L. 3131-14,  https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000041746313/

[2] « Nous retrouver », 2 mai 2021, https://www.youtube.com/watch?v=uGbNvUDABQ4

Dignité et droits de la personne en EHPAD

Emmanuel Hirsch

Directeur de l’Espace éthique Île-de-France et de l’Espace national éthique maladies neuro-évolutives

 

Le rapport « Les droits fondamentaux des personnes âgées accueillies en EHPAD[1] » que le Défenseur des droits rend public aujourd’hui est un acte éthique fort. Depuis de début de la pandémie, nous avions découvert la réalité des EHPAD à travers les tragédies vécues par  les personnes qu’ils accueillent ainsi que leurs familles et les professionnels.

Le 10 décembre 2018, l’Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France lançait sa « Résolution du 10 décembre 2018 – Droits de l’Homme, les EHPAD s’engagent ![2] », donnant déjà à connaître el à comprendre les enjeux approfondis aujourd’hui par le Défenseur des droits, accompagnés de 64 propositions d’actions.

Le 1er février 2021, à la demande de Brigitte Bourguignon, ministre déléguée en charge de l’Autonomie, l’Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France et l’Espace national de réflexion éthique et maladies neuro-évolutives présentaient leur rapport « Pendent la pandémie et après. Quelle éthique dans les établissements accueillant des citoyens âgés[3] »

 

 

« Placement » en institution

 On évoque à propos de ces établissements cette notion de « bout du bout », et ce ne sont pas les quelques tentatives d’ouverture sur la cité qui permettent de maintenir une citoyenneté dont bien des indices donnent le sentiment que la personne ainsi « hébergée » est destituée.

Les professionnels intervenant en EHPAD assument souvent de manière exemplaire des missions peu reconnues. Je suis témoin de leur engagement auprès de personnes souvent affectées dans leur capacité d’exprimer une volonté, que l’on « place » en institution lorsque le maintien au domicile s’avère impossible. Un conjoint incapable d’assister plus longtemps celle ou celui qui a perdu toute autonomie, un espace de vie incompatible avec un suivi médicalisé, une situation de crise ou d’aggravation de l’état de santé constituent autant de ruptures qui contraignent à des décisions vécues douloureusement faute d’anticipations et bien souvent d’autres perspectives. Car l’entrée en institution s’impose trop habituellement dans l’urgence ou par défaut, lorsque les alternatives sont épuisées et qu’une « place » se libère enfin. Il s’agit rarement d’une décision volontaire, négociée, consentie, tant l’image de « l’institutionnalisation » semble révoquer ce à quoi la personne était jusqu’alors attachée : sa liberté, sa sphère privée, ses habitudes, ses préférences et plus encore un cadre de vie familier.  En dépit de prévenances et de réassurances, dès la visite de l’EHPAD et l’entretien d’accueil la vision péjorative de ce « dernier lieu d’existence » s’impose comme une marque, une forme de stigmatisation et de relégation sociale ressentie comme une déchéance. On évoque à propos de ces établissements cette notion de « bout du bout », et ce ne sont pas les quelques tentatives d’ouverture sur la cité qui permettent de maintenir une citoyenneté dont bien des indices donnent le sentiment que la personne ainsi « hébergée » est destituée.

Comment des personnes qui sont parfois restées de longues années chez elles, soutenues par des proches au cours de l’évolution d’une maladie, vivent-elles la séparation, l’intégration dans une structure spécialisée ? Sont-elles encore reconnues dans l’expression d’une parole propre qui exprime leur refus, alors qu’il leur est asséné que cette mesure est « prise pour leur bien », parfois en les trompant quand on renonce à leur avouer qu’elle est définitive ? Les proches, accablés et comme usés eux aussi par des années de luttes épuisantes, les « abandonnent » avec un sentiment de culpabilité dans ces établissements habituellement si peu propices à ce qu’ils espéraient « de mieux » pour l’être cher. Ils n’auront pas été en mesure de l’accompagner jusqu’au bout « à la maison », ce qu’ils éprouvent comme un manque de loyauté au regard d’un engagement qu’ils auraient souhaité pouvoir tenir. On ne saurait éviter également les aspects financiers du coût de cet hébergement (entre 2 000 et 5 000 euros, selon les ‘‘formules’’, davantage encore dans des résidences d’exception), la nécessité d’y engloutir les quelques économies réunies, d’y sacrifier les biens qui auraient pu être transmis, ou alors d’imputer à des membres de la famille un devoir de solidarité qui éveille parfois des conflits latents. Certaines personnes âgées se laissent ainsi « glisser », choisissant de renoncer de manière anticipée à l’existence pour « ne pas peser davantage » sur leurs proches. Qu’en est-il dans ces conditions des questions de liberté et de justice, à l’épreuve d’un réel souvent violent, voire sordide ?

Reconnaître la personne en EHPAD dans sa dignité et ses droits

 Je suis convaincu que le souci de liberté s’avère déterminant dans un contexte ou la perte d’autonomie, le cumul de dépendances et d’altérations affectent la personne dans l’idée même que certains osent porter sur sa dignité et son humanité même.

Soutenir comme le fait le Défenseur des droits, la question des libertés fondamentales dans un contexte où l’on s’habitue trop vite, ne serait-ce que par convenance, à s’en distancer, me paraît de nature à restaurer une confiance en des institutions souvent elles-mêmes marginalisées et dépréciées. Selon quels critères évalue-t-on l’impératif de déraciner une personne de son environnement de vie, de manière habituellement irréversible, pour lui imposer un cadre où elle perd bien vite ses ultimes repères et toute forme d’intimité ? Car être reconnu comme un être libre c’est tout autant être respecté dans ses décisions, ses refus, ses assentiments (même limités à quelques signes encore expressifs), que dans ses secrets, ses préférences, ses envies. Sans y accorder l’attention nécessaire, dans nombre d’établissements des informations d’ordre personnel circulent sans le moindre respect de la confidentialité, ce qui constitue un abus caractérisé, un manque d’égards et de protection. Se voir soumis à l’arbitraire de décisions et de contrôles imposés selon des règles ou des habitudes rarement discutées, revêtu le matin de tenues indifférenciées comme le sont les survêtements, contraint par des rythmes et des ordonnancements peu soucieux de ce à quoi aspirerait la personne, interroge les dispositifs et les mentalités. Je n’évoquerai pas les quelques situations de contentions physiques, les actes brusques ou maltraitants, les camisoles médicamenteuses. Autant d’abus qu’expliquerait l’idéologie de la précaution institutionnalisée ou la nécessité de compenser des carences en effectifs soignants, et non, comme on l’avance pour justifier l’injustifiable, la protection et le bien-être de la personne. Qu’en est-il dans de telles conditions et avec de telles logiques (souvent inspirées par un souci de rentabilité et d’efficience) du respect de la volonté de la personne ainsi ramené à des pratiques incompatibles avec l’idée que l’on peut se faire de la dignité humaine  et tout autant avec les valeurs du soin et de l’accompagnement ?

Soutenir comme le fait le Défenseur des droits, la question des libertés fondamentales dans un contexte où l’on s’habitue trop vite, ne serait-ce que par convenance, à s’en distancer, me paraît de nature à restaurer une confiance en des institutions souvent elles-mêmes marginalisées et dépréciées. Selon quels critères évalue-t-on l’impératif de déraciner une personne de son environnement de vie, de manière habituellement irréversible, pour lui imposer un cadre où elle perd bien vite ses ultimes repères et toute forme d’intimité ? Car être reconnu comme un être libre c’est tout autant être respecté dans ses décisions, ses refus, ses assentiments (même limités à quelques signes encore expressifs), que dans ses secrets, ses préférences, ses envies. Sans y accorder l’attention nécessaire, dans nombre d’établissements des informations d’ordre personnel circulent sans le moindre respect de la confidentialité, ce qui constitue un abus caractérisé, un manque d’égards et de protection. Se voir soumis à l’arbitraire de décisions et de contrôles imposés selon des règles ou des habitudes rarement discutées, revêtu le matin de tenues indifférenciées comme le sont les survêtements, contraint par des rythmes et des ordonnancements peu soucieux de ce à quoi aspirerait la personne, interroge les dispositifs et les mentalités. Je n’évoquerai pas les quelques situations de contentions physiques, les actes brusques ou maltraitants, les camisoles médicamenteuses. Autant d’abus qu’expliquerait l’idéologie de la précaution institutionnalisée ou la nécessité de compenser des carences en effectifs soignants, et non, comme on l’avance pour justifier l’injustifiable, la protection et le bien-être de la personne. Qu’en est-il dans de telles conditions et avec de telles logiques (souvent inspirées par un souci de rentabilité et d’efficience) du respect de la volonté de la personne ainsi ramené à des pratiques incompatibles avec l’idée que l’on peut se faire de la dignité humaine  et tout autant avec les valeurs du soin et de l’accompagnement ?

Tout cela doit être affirmé et pris en compte, ne serait-ce que pour faire davantage apparaître, par comparaison, la signification propre de ces modes d’hospitalité développés dans les EHPAD innovants qui conçoivent et assument autrement la responsabilité de leurs missions. La personne ne peut poursuivre son parcours dans l’existence et s’épanouir en institution que pour autant qu’elle soit reconnue, estimée, écoutée, ayant le sentiment d’être membre d’une communauté vivante, créative, ouverte sur l’extérieur. Rien à voir avec les lieux d’enfermement et de désespérance, ces couloirs où sont alignées dès le matin des personnes attachées, assoupies sur un fauteuil roulant, avec pour fond sonore un programme de télévision indifférencié en continu, et que l’on gave d’aliments réduits en bouillie aux horaires compatibles avec l’organisation générale de la structure qui, également, privilégie le port systématique de « protections » rendant incontinente la personne quelques jours après son arrivée…

Je suis convaincu que le souci de liberté s’avère déterminant dans un contexte ou la perte d’autonomie, le cumul de dépendances et d’altérations affectent la personne dans l’idée même que certains osent porter sur sa dignité et son humanité même. Pour les professionnels eux-mêmes, réfléchir à la liberté de l’autre, au pouvoir que l’on risque d’exercer sur lui faute de respect et de discernement, peut contribuer à la réhabilitation d’un exercice professionnel qui doit être assumé de manière digne. En EHPAD, comme dans d’autres institutions, la liberté a un prix, au même titre que la qualité de vie. Pour être attentif à la personne, disponible et prévenant, il s’avère indispensable de bénéficier de compétences mais également d’équipes en capacité s’assurer la multitude de fonctions souvent complexes et prenantes. Je considèrerais donc comme une avancée de la « démocratique sanitaire » l’expression d’une véritable attention politique portée à ces territoires trop retirés de l’espace public, trop marginalisés alors que l’on doit y défendre des valeurs d’autant plus exigeantes qu’elles concernent des personnes vulnérables, souvent incapables de revendiquer quoi que ce soit pour elles. La loi du 28 décembre 2015 relative à l’adaptation de la société au vieillissement[4] devait permettre des évolutions nécessaires qui puissent notamment bénéficier aux personnes fragiles dans le vieillissement et la maladie qui vivent parmi nous, dépourvues, en phase évoluée de leur perte d’autonomie, de la capacité de faire valoir ce qu’elles sont, ne serait-ce que dans l’expression de leurs droits.

 

EHPAD en temps de pandémie 

J’ai appris de l’éthique médicale que les personnes n’étaient jamais assimilables à des catégories, et pour être âgées il n’en importe pas moins de les reconnaître dans leur singularité et dans leurs droits inaliénables.

Le 27 janvier 2021, l’association des jeunes gériatres lançait un appel : « Covid-19 : mettons fin à l’épidémie d’âgisme.[5 » La position de ces médecins honore les valeurs de notre démocratie. Ils dénoncent « fermement l’ensemble des déclarations passées et à venir qui introduisent l’idée de discrimination à l’égard des personnes du fait de leur âge ou de leur lieu de résidence ».

Ces personnes habituellement reléguées de nos considérations éprouvent le sentiment d’une « mort sociale » en établissement ou à domicile. Elles n’ont pas à subir cette indignité.

Le choix éthique du président de la République, en fidélité à nos valeurs, a été d’estimer essentiel de les reconnaître dans la plénitude de leurs droits face à une pandémie qui les menaçait davantage que d’autres. Plus une personne est vulnérable, plus fortes sont nos obligations à son égard.

Nous avons découvert ces autres espaces oubliés ou évités de la République que sont les EHPAD et appris, à travers les témoignages, la signification de ces parcours de vie poursuivis dans la vieillesse. Le précieux de ces existences s’est dévoilé publiquement en des moments extrêmes. Faute de moyens et dans un contexte de pénuries, il a été nécessaire de prioriser, pour ne pas dire de sélectionner. Et pourtant le choix a été assumé de ne pas renoncer à protéger nos aînés, ceux qui nous ont précédés et ont mené hier des combats pour défendre ce à quoi nous sommes le plus attachés. Ils incarnent non pas les figures d’un passé qui aurait fait son temps, mais cette mémoire vivante, et ces expériences de vie qui, comme des repères, nous sont d’autant plus précieuses au moment où les circonstances nous incitent à douter de tout, et parfois même de l’autre.

C’est néanmoins dans ce contexte qu’a émergé un discours critique à l’égard de l’appréciation morale de certaines décisions comme celle visant à préserver l’existence des personnes les plus vulnérables, notamment celles qui résident en EHPAD. Je n’ai pas attendu les circonstances d’une pandémie pour apprendre ce que sont les réalités humaines et sociales de la vieillesse, ce qui se construit d’essentiel dans une relation de vie jusqu’au terme de l’existence, dans la réciprocité d’un échange, d’un partage d’expériences, d’une transmission. Que les représentations péjoratives et dégradantes la perte d’autonomie, voire de la dissipation de la faculté de discernement provoquent l’effroi et puissent inciter certains à ne pas souhaiter subir ce qu’ils appréhendent comme une déchéance peut se concevoir. Il s’agit d’une position individuelle qui ne justifie en rien de révoquer de manière indifférenciée la dignité d’une personne selon des critères d’âge, de dépendance ou de maladie, de la spolier ainsi de ses droits fondamentaux. Au nom de quelle autorité, de quelle légitimité imposer en des termes à ce point réducteurs une confrontation intergénérationnelle qui fige et oppose dans des postures, accentue les clivages et les fragilités. L’urgence d’argumenter des choix parfois difficiles mérite mieux.

Les personnes âgées en EHPAD, et cela a été aussi le cas au domicile, sont mortes ces derniers mois non seulement du Covid-19 mais d’isolement, d’abandon, du sentiment d’inutilité pour ne pas dire d’inexistence. Par respect pour nous et en assumant leurs responsabilités, elles se confinent et renoncent souvent aux soins qui leurs sont indispensables. Des personnes en EHPAD ont renoncé à une proposition d’hospitalisation par souci d’équité intergénérationnelle, soucieuse de cette exigence de solidarité qu’elles partagent avec tant de « personnes âgées » engagées dans le soutien de leurs familles ou militantes associatives.

Préserver et défendre leur position parmi nous ne relève pas d’une compassion irresponsable ou inconséquente, là où d’autres priorités doivent être reconnues elles aussi dans leurs impératifs. Il nous faut respecter les uns et les autres, hiérarchiser mais selon des critères justes, sans être influencé par des arguments inattentifs à la complexité du réel. J’ai appris de l’éthique médicale que les personnes n’étaient jamais assimilables à des catégories, et pour être âgées il n’en importe pas moins de les reconnaître dans leur singularité et dans leurs droits inaliénables.

 


[1] https://www.defenseurdesdroits.fr/sites/default/files/atoms/files/rap-ehpad-num-29.04.21.pdf

[2] https://www.espace-ethique.org/ressources/charte-declaration-position/resolution-du-10-decembre-2018-droits-de-lhomme-les-ehpad

[3] https://www.espace-ethique.org/sites/default/files/document_repere_ethique_ehpad.pdf

[4] https://www.legifrance.gouv.fr/loda/id/JORFTEXT000031700731/

[5] http://www.assojeunesgeriatres.fr/blog/la-vie-de-l-association/communique-de-presse-covid-19-mettons-aussi-fin-a-l-epidemie-d-agisme.html

 

La logique du triage a été assumée dans la décision du 29 janvier

 

Emmanuel Hirsch

Professeur d’éthique médicale, Université Paris-Saclay

Vient de publier Une démocratie confinée. L’éthique quoi qu’il en coûte

 

 Publié dans Libération, 30 mars 2021

Pour le professeur d’éthique médicale Emmanuel Hirsch, la situation alarmante dans les hôpitaux découle du pari fait en solitaire par Emmanuel Macron de ne pas reconfiner la France en janvier.

 

Admettons-le clairement et avec honnêteté, la logique du processus de triage a été assumée comme une éventualité dans la décision présidentielle du 29 janvier de ne pas reconfiner le pays. Rien n’aura été mis en œuvre pour en éviter l’échéance, la stratégie étant de la repousser le plus longtemps possible avec le secret espoir que la vaccination en limiterait le recours.

Un réanimateur me confiait : « On est sur le point où l’incapacité de faire face nous sera reprochée… Qu’ils viennent sur le terrain pour assumer les conséquences de leurs décisions que je n’aie pas à juger ! Des collègues notent désormais sur des dossiers médicaux : ‘’Patient révoqué en réanimation par manque de capacités, alors qu’en circonstance normale il devait bénéficier d’une hospitalisation dans le service’’ !… S’il nous faut trier, encore aurait-il été nécessaire qu’on en décide collectivement, car ce choix concerne chacun d’entre nous ! »

 

Doctrine de guerre

Depuis mars 2020, la société n’est associée au processus décisionnel que pour consentir à ce qui semble au gouvernement le plus indiqué au regard de considérations qui ne se discutent pas.

Le pari du chef de l’État consistant à surseoir au confinement pouvait se comprendre, relevant d’une audace et d’une visée politiques dont on ne peut nier a priori leurs justifications. Ne serait-ce qu’en termes de soutenabilité sociale des impacts au long cours de la crise.

Ce qui inquiète, c’est que l’affirmation, sans la moindre réserve, de sa conviction d’avoir agi à tous égards comme il convenait de le faire, laisse présager de la rationalité qui prévaudra encore dans les prochaines décisions. La doctrine du chef de guerre, prêt à tous les risques et sacrifices pour se convaincre que tout aura été tenté afin que la défaite ne lui soit pas imputable, lui paraît plus avantageuse que l’esprit de mesure, de retenue pour ne pas dire de nuance.

Depuis mars 2020, la société n’est associée au processus décisionnel que pour consentir à ce qui semble au gouvernement le plus indiqué au regard de considérations qui ne se discutent pas. Elles sont appréciées, concertées et assumées dans le secret et le confinement d’un Conseil de défense sanitaire, comme si la nation n’était pas concernée et partie prenante d’arbitrages décisifs. N’était-il pas de l’ordre d’une pratique démocratique respectueuse de quelques règles de bienséance, tout particulièrement dans un contexte de défiance généralisée, de fragilité sociale et de risque de délitement des valeurs du bien commun, de consulter pour le moins notre représentation parlementaire ? Différer une décision, pour des raisons supérieures aux enjeux immédiats de santé publique, peut s’avérer opportun. Est-ce pour autant un moindre mal que de tenter de s’essayer dans l’urgence, de manière subreptice, à des « mesures de freinage » qui interviennent tardivement, sans anticipation et préparation de l’opinion ?

La conviction politique, avec sa résolution à faire prévaloir ses logiques pragmatiques alors que l’esprit de prudence en appelle à quelques vigilances, ne relève pas en l’occurrence d’un choix sans ambiguïtés. Elle est surtout révélatrice de l’impuissance à convaincre désormais le corps social de la nécessité d’envisager les mesures alternatives à la libéralisation de la gestion de la crise. En témoigne le désinvestissement d’une part significative de notre société au regard des dispositions gouvernementales dont elle conteste la cohérence et l’efficacité.

 

Éthique du pari

Dès lors que le président de la République a opté pour une éthique du pari dans l’arbitrage de ses choix, comment pourrait-il contester l’esprit frondeur de ceux qui s’inspirent de sa logique et font dès lors le pari de s’affranchir des règles sanitaires ? Il ne s’agit donc pas de vaines disputations entre ceux qui ont modélisé un scenario avec les données dont ils disposaient, et ceux qui ont considéré inopportun de le l’estimer politiquement recevable il y a 2 mois. Ce que je conteste c’est l’absence de concertation et de pédagogie dans l’arbitrage de décisions qui, aujourd’hui, exonèrerait chacun du moindre sentiment de responsabilité. Ne restant sur le front de l’engagement vital plus que des soignants contraints à lancer des alertes désespérées, contestés dans leurs analyses au point d’être soumis aux annonces qui pourraient intervenir dans les prochains jours selon l’appréciation du chef de l’État.

 

Le libéralisme politique

La question qui n’est pas posée explicitement dans l’espace public, est non seulement celle du risque acceptable, mais celle de ce que l’on est prêt à accepter et jusqu’à quel degré de renoncement.

Le libéralisme appliqué en France à la gouvernance de cette pandémie peut à juste titre nous interroger, à défaut de nous inquiéter. Car ce dont il s’agit c’est de l’application du libéralisme politique aux modalités d’encadrement et de gestion de la pandémie, alors que selon une logique opposée, le modèle étatique intervient pour en compenser les conséquences qu’il est en capacité de pondérer avec des soutiens économiques.

La question qui n’est pas posée explicitement dans l’espace public, est non seulement celle du risque acceptable, mais celle de ce que l’on est prêt à accepter et jusqu’à quel degré de renoncement. Ce qui nous était intolérable hier est paramétré aujourd’hui dans le logiciel du « moindre mal », au prix d’y sacrifier tout jugement moral ainsi que des valeurs de démocratie. Que nous faut-il sacrifier de plus à la pandémie et à ceux qui décident, pour tenter d’en conjurer les menaces et le fardeau sur notre présent comme sur notre devenir ? Est-ce à cette acceptation d’une nouvelle version du « quoi qu’il en coûte » que nous devons nous résoudre ?

Au-delà de la saturation des hospitaliers et de la dégradation des capacités hospitalières, les contraintes incitent à prévoir dans les prochains jours jusqu’à 80 % d’interventions déprogrammées, notamment en Île-de-France. Les exclus de soins vitaux ou de besoins urgents, seront relégués dans l’invisibilité et  l’anonymat des victimes collatérales. Dans ce calcul politique ramené à l’équation des avantages à tirer du courage d’avoir soutenu publiquement qu’on ne cèderait pas au profilage chiffré de la courbe épidémiologique, la décision est assumée d’admettre que certaines personnes comptent moins que d’autres.

Rien n’indique que le chef de l’État ne puisse encore affirmer par la suite, après ces moments annoncés par les professionnels d’une crise sur le terrain des soins qui les obligerait à discriminer dans l’accès à la réanimation entre vie et mort : « Je considère que nous avons eu raison. »

3ème confinement : l’échec politique de la « logique d’anticipation »

 

Emmanuel Hirsch

Professeur d’éthique médicale, Université Paris-Saclay

 

 

Nous voilà otages de l’indécision

 Il n’est plus l’heure de faire l’inventaire des décisions qui depuis le début de la pandémie sont prises et assumées dans le huis-clos d’un pouvoir qui nous ramène au statut d’otage. Le combat qu’il nous faut mener ensemble aujourd’hui en pleine crise et demain pour rebâtir ce qui aura été saccagé, devrait nous reconnaître une dignité démocratique.

« Et voici qu’aujourd’hui où la France, à la suite de l’occupation totale, est entrée en bloc dans le silence avec sa cargaison, comme un navire tous feux éteints dont on ignore s’il survit ou non aux périls de mer, le sort de chacun de ceux que j’aime me tourmente plus gravement qu’une maladie installée en moi. Je me découvre menacé dans mon essence par leur fragilité.[1] »

Certes, les circonstances actuelles diffèrent du désastre des années sombres de l’oppression nazie évoquées par Antoine de Saint-Exupéry dans sa Lettre à un otage. Toutefois, comme chacun d’entre nous « je me découvre menacé dans mon essence par leur fragilité ». Celle des plus vulnérables face à la pandémie, mais aussi  celle dont témoignent des affirmations invraisemblables. Quand les responsables de l’État s’acharnent à vouloir nous donner à croire que ce troisième confinement intervient au juste moment, et que rien n’aurait permis de l’éviter. Le 18 mars, le Premier ministre Jean Castex affirmait ainsi de manière péremptoire que le pari présidentiel du 29 janvier opposé à toute idée de confinement, pourtant préconisé le jour même par le Conseil scientifique Covd-19, s’était avéré justifié : « C’était la bonne décision car si nous avions dû confiner alors, dans une logique d’anticipation, nous aurions infligé au pays un confinement de probablement trois mois. Cela aurait été excessif et insupportable » […] « les prévisions de certains modèles (qui) indiquaient un emballement de l’épidémie dès la mi-février, ce qui ne s’est pas produit. » En atteste, de manière contradictoire, le « Tableau de bord de l’épidémie en chiffres » proposé par Santé publique France le 18 mars 2021[2] : 91 706 décès (+274 en 24h), 4 181607 cas confirmés (+34 998 depuis la veille), 10 241 nouvelles hospitalisations sur les 7 derniers jours, 2 259 admissions en soins critiques (dont 1553 en réanimation).

Qu’en est-il du sens accordé à la « logique d’anticipation » qui devrait être comprise comme une capacité d’assumer une responsabilité politique, plutôt que de s’essayer à d’illusoires promesses dont il était évident qu’elles étaient intenables ? Je crains, ne serait-ce qu’à l’analyse des réactions consternées suscitées par la construction d’un confinement de troisième type qui est désormais  en vigueur dans 16 départements ce vendredi soir, que nous ne puissions plus adhérer à cette gouvernance impromptue. Sa crédibilité ainsi que sa pertinence sont une fois encore démenties par la réalité.

Il aura fallu un an pour que le président de la République admette que « le maitre du temps, c’est le virus, malheureusement ». En quelques heures, plus agiles que nos décideurs, ceux qui disposaient des moyens nécessaires ont fait l’assaut de la SNCF et des compagnies aériennes pour quitter le 19 mars les lieux soumis au confinement. Comme ce fut le cas avant le 17 mars 2020. « Malheureusement » il faudra revivre un confinement sur une durée indéterminée, et plus encore avec des conséquences indéterminables car rien ne permet d’être assuré qu’il sera accepté et plus encore qu’il aura été anticipé.

Il n’est plus l’heure de faire l’inventaire des décisions qui depuis le début de la pandémie sont prises et assumées dans le huis-clos d’un pouvoir qui nous ramène au statut d’otage. Le combat qu’il nous faut mener ensemble aujourd’hui en pleine crise et demain pour rebâtir ce qui aura été saccagé, devrait nous reconnaître une dignité démocratique. Je ne suis pas certain que l’on se satisfasse très longtemps encore d’une parole politique non seulement qui « n’imprime plus », mais qui « sonne faux ».

 

La dignité démocratique

Où se situe la vérité, sur quelle base fonder et hiérarchiser une stratégie, dès lors que la politique tente d’imposer ses interprétations du réel en dépit de constats que chacun tire de sa propre expérience ? Nous aurions pu attendre une approche plus éclairée et enfin démocratique du processus décisionnel. Désormais nous sommes condamnés à la position des otages, dans l’attente des annonces qui seront distillées dans les jours prochains, nous soumettant à un processus inexorable dont  aucune instance ne porterait la moindre responsabilité.

Dans son remarquable avis du 11 mars 2021, « Anticiper et différencier les stratégies pour sortir des phases aigües de l’épidémie », le Conseil scientifique Covid-19 nous donne une leçon de ce qu’est l’intelligence politique d’une situation de crise aussi redoutable et complexe que celle que nous vivons. Au-delà d’une étude scientifique rigoureuse qui présente, de manière incontestable, un état actualisé de la situation, le propos de l’instance concerne aussi l’intimité et le quotidien des conditions de vie de notre société. Il ne se contente pas d’évaluer et de proposer des lignes d’action en termes d’arbitrages politiques. Ses approches donnent à comprendre les multiples composantes humaines et sociales d’une pandémie. Elles permettent d’identifier les enjeux et les urgences qui conditionnent la pertinence et la recevabilité des choix publics envisageables. « C’est un défi collectif qui nous est posé, c’est une réponse collective qui doit continuer, plus que jamais, à être apportée. […] Rappelons ici que l’acceptabilité sociale de mesures de restriction est un élément fondamental dans une société lasse et interrogative après un an de crise sanitaire. » Comment comprendre ce « défi politique » dont certains considèrent qu’il ne peut être assumé qu’au sommet de l’État, et se décline par la mise en œuvre de mesures édictées souvent de manière abrupte et erratique lorsque les circonstances fixent leurs propres règles ?

La dignité démocratique impose « une réponse collective qui doit continuer, plus que jamais, à être apportée ». Alors que sans autre perspective tangible que la stratégie vaccinale et les beaux jours que l’on espère néfastes à la dynamique pandémique, la fatalité du confinement n’a pas pu être conjurée, sommes-nous préparés et capables de vivre encore quelques mois des moments chaotiques ? Car il est évident que cette modélisation du confinement de troisième génération relève de l’exigence d’un délicat équilibre à viser entre les contraintes de santé publique et le souci d’une juste mesure dans les contraintes relatives aux libertés publiques, ainsi que la soutenabilité psycho-sociale d’épisodes successifs et répétitifs dont on ignore qu’elle en sera l’issue.

La prééminence du volontarisme politique (en tant d’aspects incantatoires) sur les préconisations scientifiques aura suscité une contestation de l’expertise, sans pour autant nous permettre de constater aujourd’hui le bien fondé d’un pari présidentiel perdu dont se révèle le caractère excessivement  hasardeux. Avoir, pour des raisons contestables, décrédibilisé la parole des professionnels de santé qui, sur le front, observaient la discordance entre les prophéties gouvernementales et les défis qui s’imposaient à eux dans un contexte d’exercice à nouveau dégradé, est une erreur lourde de conséquences. Où se situe la vérité, sur quelle base fonder et hiérarchiser une stratégie, dès lors que la politique tente d’imposer ses interprétations du réel en dépit de constats que chacun tire de sa propre expérience ?

Nous aurions pu attendre une approche plus éclairée et enfin démocratique du processus décisionnel. Désormais nous sommes condamnés à la position des otages, dans l’attente des annonces qui seront distillées dans les jours prochains, nous soumettant à un processus inexorable dont  aucune instance ne porterait la moindre responsabilité.

 

Les valeurs défendues par le Conseil scientifique Covid-19

Je suis convaincu que plus tard, lorsque le devoir d’inventaire sera possible, nous contesterons certaines décisions de l’État qui ont été prises en fonction de considérations aléatoires, notamment pour afficher une insoumission politique à la production de savoirs scientifiques provisoires mais significatifs, comme le sont des indicateurs,  qui ont été dépréciés et caricaturés dans l’espace public. On constate les effets d’un discours pernicieux opposant les compétences, les âges ou les essentiels, là où une démocratie est forte de sa cohésion et d’une idée du respect que l’on ne dévoie pas de manière inconsidérée.

Le dernier avis du Conseil scientifique Covid-19 m’incite à penser que l’erreur aura été de ne pas lui conférer une mission plus engagée dans l’espace public, autre que les  interventions de quelques-uns de ses membres. Depuis son installation le 11 mars 2020, il est en effet le garant d’une réflexion libre, argumentée, riche de la pluralité de points de vue qui aboutissent au consensus de résolutions indispensables. Nous aurions pu mieux intégrer les données et les évolutions qui impactent au plus profond la vie de la nation au même titres que nos existences, si certains points le vigilance ou préconisations émanant du conseil avaient pu faire l’objet d’une concertation publique.

N’étions-nous pas en capacité de discuter ensemble des dilemmes formalisés par le Conseil scientifique, comme l’un ce ceux présenté le 11 mars ? : « L’enjeu porte sur le niveau tolérable de circulation du virus : des mesures trop strictes ont en effet un coût économique et social considérable, tandis que des mesures trop lâches ont un coût sanitaire et humain très élevé. » Il aura été apprécié et arbitré dans le secret du Conseil de sécurité sanitaire avec les conséquences que l’on connaît désormais.

Je suis convaincu que plus tard, lorsque le devoir d’inventaire sera possible, nous contesterons certaines décisions de l’État qui ont été prises en fonction de considérations aléatoires, notamment pour afficher une insoumission politique à la production de savoirs scientifiques provisoires mais significatifs, comme le sont des indicateurs,  qui ont été dépréciés et caricaturés dans l’espace public. On constate les effets d’un discours pernicieux opposant les compétences, les âges ou les essentiels, là où une démocratie est forte de sa cohésion et d’une idée du respect que l’on ne dévoie pas de manière inconsidérée.

Dans son récent avis, le Conseil scientifique présente une analyse spécifique de 4 situations de vulnérabilité qui en appellent à une attention particulière ces prochains mois. Elles concernent : les étudiants et les jeunes professionnels,  les personnes âgées, les populations précaires, et es personnes souffrant de troubles psychologiques ou psychiatriques. Chacun d’entre nous doit comprendre la part qui lui revient dans l’exigence de mobilisation à laquelle nous invite cet avis « mode d’emploi » qu’il aurait été utile de diffuser accompagné de fiches pratiques. Car les domaines identifiés avec tant de justesse justifient des mesures appropriées en ce troisième confinement. À ne plus communiquer qu’en termes de prescriptions conjoncturelles  dont la cohérence échappe trop souvent à toute tentative d’analyse sérieuse, les instances publiques risquent de  nous inciter à renoncer à toute capacité personnelle d’initiative, comme pris en otage y compris là où nos valeurs doivent être honorées.

Je pense important de citer un extrait de l’avis tant il est révélateur de ce souci éthique qui est la grandeur d’un avis si différent de ces nombreuses prescriptions administratives qui depuis 1 an ont trop souvent abrasé la part humaine de nos engagements face à la pandémie. Il est relatif aux personnes les plus dépourvues aux marges de notre société. « A cet égard, l’évacuation de bidonvilles en période épidémique est délétère pour les personnes concernées voire plus largement, dans la mesure où ces situations aboutissent à une précarité accrue et à des interruptions de scolarité et de prises en charge médicales. Un effort collectif important à destination des populations sans domicile fixe et mal logées est nécessaire dans la durée et à différentes échelles, y compris locales, afin de pallier les difficultés accrues par l’épidémie et dans le but de limiter un basculement vers des situations encore plus défavorables, en raison de difficultés liées au logement, à l’emploi, à la maladie ou au contexte social de proximité. »

Ce texte témoigne d’une intelligence du réel, d’une compréhension de nos urgences et de nos devoirs qui dénoncent l’inanité et le caractère insultant de certains éléments de langage repris comme un mantra par ceux qui tentent de légitimer des pratiques décisionnelles.  Elles révèlent dans trop de domaine leur inconséquence pour ne pas dire leur impuissance.

 

« La vérité d’hier est morte, celle de demain est encore à bâtir »

Là où il nous est lancé comme argument supérieur que nous avons préservé des semaines essentielles en différant le confinement, rien n’est dit des pertes irrémédiables que provoque, une fois encore, un déficit assumé de cette anticipation ramenée à la politique du pari, pour ne pas dire d’un jeu de hasard qui pourrait « malheureusement » s’avérer irresponsable dans ce à quoi il nous expose et nous soumet.

Nous voilà embarqués ensemble (selon l’expression que j’emprunte à Blaise Pascal) dans le parcours obscur et les dédales de semaines incertaines. Nous aurions pu nous y préparer car cette perspective était inévitable,, ce que les décideurs devaient anticiper avec nous. N’est-il pas temps de convenir ensemble d’une gouvernance à hauteur des enjeux, digne et respectueuse de notre intelligence collective, de nos capacités d’initiative, de notre impatience à assumer autrement notre destin commun ?

Ces prochaines semaines s’engagent avec une défiance à l’encontre des choix qui ont été faits, une inquiétude pour ne pas dire une suspicion à l’égard d’une gouvernance toujours aussi imperturbable dans des affirmations dont, pour ce qui concerne ceux qui l’incarnent, ils ne semblent ne pas douter.

Là où il nous est lancé comme argument supérieur que nous avons préservé des semaines essentielles en différant le confinement, rien n’est dit des pertes irrémédiables que provoque, une fois encore, un déficit assumé de cette anticipation ramenée à la politique du pari, pour ne pas dire d’un jeu de hasard qui pourrait « malheureusement » s’avérer irresponsable dans ce à quoi il nous expose et nous soumet.

Je reprends à la Lettre à un otage, la formule qui conclura mon propos : « nous risquons de ne plus reconnaître que nous nous hâtons vers le même but. » L’enjeu est de penser ensemble un « même but ». Ma crainte est qu’aujourd’hui nous n’en soyons plus capables, tant que nos politiques n’auront pas compris que « la vérité d’hier est morte, celle de demain est encore à bâtir ».

Antoine de Saint-Exupéry nous propose un chemin de réflexion. « Mais voici qu’aujourd’hui le respect de l’homme, condition de notre ascension, est en péril. Les craquements du monde moderne nous ont engagés dans les ténèbres. Les problèmes sont incohérents, les solutions contradictoires. La vérité d’hier est morte, celle de demain est encore à bâtir. Aucune synthèse valable n’est entrevue, et chacun d’entre nous ne détient qu’une parcelle de la vérité. Faute d’évidence qui les impose, les religions politiques font appel à la violence. Et voici qu’à nous diviser sur les méthodes, nous risquons de ne plus reconnaître que nous nous hâtons vers le même but. »

 



[1] Antoine de Saint-Exupéry, Lettre à un otage, Paris, Gallimard, 1945.

[2] https://www.santepubliquefrance.fr/dossiers/coronavirus-covid-19/coronavirus-chiffres-cles-et-evolution-de-la-covid-19-en-france-et-dans-le-monde

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