Passe vaccinal : politiquement pourrait-on faire autrement ?

A lire : E. Hirsch, Une démocratie confinée. L’éthique quoi qu’il en coûte ;  Une démocratie endeuillée. Pandémie, premier devoir d’inventaire, 2021.

 

 

« Éviter toute banalisation de ce type de mesure »

 Le triptyque de la méthode gouvernementale « progressivité, prudence et vigilance[5] » rappelée le 12 mai, semble intégré et contribuer, en dépit de contestations récurrentes mais somme toute peu représentatives, à une adhésion pour le moins tacite aux dispositions prescrites lorsqu’elles s’imposent. 

Le 29 avril 2021, le président de la République affirmait que « le passe sanitaire ne sera jamais un droit d’accès qui différencie les Français. […] C’est juste et ça ne fracturera pas le pays. Ce sera un outil supplémentaire pour assurer la protection des Français[1]. »

Deux mois plus tard, la loi n° 2021-689 du 31 mai 2021 relative à la gestion de la sortie de crise sanitaire « subordonne[r] l’accès des personnes à certains lieux […] à la présentation soit du résultat d’un examen de dépistage virologique ne concluant pas à une contamination par la covid-19, soit d’un justificatif de statut vaccinal concernant la covid-19, soit d’un certificat de rétablissement à la suite d’une contamination par la covid-19. [2] »

Le 12 juillet, le chef de l’État admet qu’ « en fonction de l’évaluation de la situation, nous nous poserons la question de l’extension du passe sanitaire à d’autres activités encore[3]. »

La loi n° 2021-1465 du 10 novembre 2021 portant diverses dispositions de vigilance sanitaire prolonge l’effectivité de la loi n° 2020-290 du 23 mars 2020 d’urgence pour faire face à l’épidémie de covid-19 de la date du 31 décembre 2021 au 31 juillet 2022[4] ».

Le 29 décembre 2021, l’Assemblée nationale débattra d’un projet de loi renforçant les outils de gestion de la crise sanitaire relatif à l’indication d’une évolution du passe sanitaire en passe vaccinal que justifieraient les circonstances actuelles de recrudescence des contaminations liée au variant Omicron, avec pour conséquence une tension proche de la saturation dans certains services de soins critiques et sur l’activité d’hôpitaux publics.

En 8 mois des ajustements se sont imposés, tenant compte également du souci de limiter, autant que faire se peut, les multiples impacts collatéraux de décisions à forts enjeux humains et sociétaux. Il aurait été irresponsable que les préconisations, qu’elles soient politiques ou scientifiques, ne tiennent pas compte d’un principe de réalité et s’obstinent à maintenir des postures inadaptées alors qu’on ne pouvait pas différer certains arbitrages.

L’expérience contrainte, à titres individuel et collectif,  d’une recherche d’équilibre provisoire entre « retour à la normale » et « retour de l’anormal », a contribué à une forme d’apprentissage, voire d’expertise, des conditions d’existence ou de coexistence avec la menace pandémique. Le triptyque de la méthode gouvernementale « progressivité, prudence et vigilance[5] » rappelée le 12 mai, semble intégré et contribuer, en dépit de contestations récurrentes mais somme toute peu représentatives, à une adhésion pour le moins tacite aux dispositions prescrites lorsqu’elles s’imposent.

En témoignent les résultats probants de la stratégie vaccinale qui paraissent également significatifs de la valeur à reconnaître à l’exigence de responsabilisation de la société qui, certes, a trop tardé à être considérée comme un principe de gouvernance supérieur au confinement décisionnel.

Il convient néanmoins d’observer que la chronicité d’un état d’urgence sanitaire qui s’est insinué dans l’intimité de notre quotidien avec ses incidences sur nos attitudes et nos comportements, fragilise davantage les personnes en situation de vulnérabilités humaine et sociale que celles qui disposent de repères, d’informations fiables, de recours et de supports pour construire et renforcer leur propre stratégie.

C’est pourquoi, pour revenir à l’actualité de l’instauration prochaine d’un passeport vaccinal, il est opportun de rappeler les « mises en garde sur l’extension du passe sanitaire » publiées par la CNIL le 21 juillet 2021, qui« alerte le Parlement sur le fait qu’instituer un passe sanitaire pour l’accès à des lieux de la vie courante et de nombreux moyens de transport est un choix éthique. Il faut éviter toute banalisation de ce type de mesure. »

« Assurer la protection des Français » quelque puisse en être le coût éthique, relève-t-il d’un choix acceptable, dès lors que ne pas y consentir présenterait un risque et un désavantage supérieurs, avérés d’un point de vue scientifique, à ce que serait l’acceptation d’une obligation considérée, à l’instant présent, comme un impératif sanitaire ? Répondre à cette question dans le contexte actuel d’incertitudes, y compris sur l’efficacité de la vaccination pour contrer sans autre recours préventifs la déferlante d’Omicron, sollicite aussi l’argumentation éthique. Il n’y a rien de banal dans l’incitation contrainte à la vaccination, dans l’extension d’un acte médical consenti à l’acceptation d’une obligation à caractère civique dont le refus limite de fait la vie sociale de la personne.

 

 

Assumer politiquement une cohabitation avec la pandémie 

 La politique de vaccination est un marqueur significatif et démonstratif de la capacité d’action du Gouvernement. L’adhésion de la société civile à la stratégie vaccinale au prix de concessions à des considérations et convictions personnelles relativisées au regard de l’intérêt général et de la « solidarité vaccinale », est conditionnée par l’énoncé de règles pertinentes, justes, utiles, proportionnées et socialement soutenables. Qu’en est-il dans le projet de loi qui sera discuté au Parlement ?

Peut-être devrions admettre que l’instauration du passe vaccinal est un « choix éthique », dès lors que la stratégie vaccinale est considérée comme l’expression immédiate la plus cohérente d’une mobilisation nationale évaluée à la fois selon la courbe des vaccinations et l’incidence dans les hospitalisations en soins critiques du nombre de personnes non-vaccinées. L’incitation à la démarche vaccinale par l’imposition de normes sanitaires avec des mesures de contrôle permet aujourd’hui de constater un résultat probant de cette méthode préférée à l’obligation. L’échappement à ce mode opérationnel d’un nombre significatif de personnes,  pour certaines d’entre-elles déjà marginalisées dans leurs droits d’accéder aux soins, en dénote toutefois le caractère inabouti, même si rien n’indique qu’une obligation, en pratique difficile à mettre en œuvre, aurait pu influencer leur position. En termes de pédagogie de proximité et d’initiatives dans « l’aller vers », il n’est pas certain que le passe sanitaire ait été accompagné des dispositifs de nature à ne pas accentuer certaines formes de discriminations.

L’exécutif a néanmoins gagné en crédibilité, dès lors qu’après avoir suscité la défiance consécutive à son impréparation et à des prescriptions initiales inconséquentes décidées sans concertation, il a su convaincre progressivement qu’il adoptait des positions mesurées, visant le moindre mal, parfois même à l’encontre des expertises scientifiques. Plus tard, nous pourrons évaluer la pertinence de ces arbitrages, notamment lorsque certaines études[6] font valoir qu’une décision rapide de confinement s’avérait préférable à un attentisme qui a pour conséquences, outre des effets collatéraux préjudiciables au système de santé et à l’intérêt direct des personnes qui subissent la déprogrammation de leurs traitements, d’imposer par la suite des dispositifs rigoureux sur un plus long temps.

Cette relation de confiance qui bénéficie également de l’efficacité plutôt reconnue de la stratégie vaccinale, pourrait être entamée par l’atténuation de l’efficacité attribuée à la vaccination du point de vue de la contamination et de la transmission du SARS-CoV-2. Peut-on en effet affirmer qu’il s’agit encore du « bouclier vaccinal » qui avait été présenté comme l’arme absolue qui nous permettrait de retrouver nos libertés (pour autant qu’on en avait tous été véritablement spolié) ?

L’incertitude actuelle à cet égard provoque déjà un désenchantement, voire le sentiment d’une forme de manquement à la loyauté ou de trahison, dès lors qu’il s’avérerait que notre consentement aux règles contraignantes du passe sanitaire, ne nous assurerait pas, en contrepartie, la protection promise et attendue. Car des personnes vaccinées sont hospitalisées en réanimation, et le concept d’immunité vaccinale semble même discuté.

Qu’en est-il dès lors, dans ces conditions, de l’injonction à la vaccination supplémentaire, et de surcroit de la justification du passe vaccinal, si le champ d’extension des mesures sécuritaires déjà en vigueur dans le cadre du passe sanitaire ne pouvait être fondé sur des arguments scientifiques indiscutables ?

La politique de vaccination est un marqueur significatif et démonstratif de la capacité d’action du Gouvernement. L’adhésion de la société civile à la stratégie vaccinale au prix de concessions à des considérations et convictions personnelles relativisées au regard de l’intérêt général et de la « solidarité vaccinale », est conditionnée par l’énoncé de règles pertinentes, justes, utiles, proportionnées et socialement soutenables. Qu’en est-il dans le projet de loi qui sera discuté au Parlement ?

L’urgence sanitaire et le manque de recours alternatifs à la vaccination obligée de tous (à défaut de pouvoir être obligatoirement imposée à tous) ne sauraient justifier à soi seul une intensivité de mesures discrétionnaires du point de vue des libertés individuelles dont la légitimité serait contestée.

L’enjeu du débat parlementaire sera de nous convaincre que même si la vaccination n’est pas la solution que l’on estimait hier la plus efficace, elle n’en demeure pas moins l’une des composantes de nos stratégies de mobilisation face à une situation endémique. D’autre part, que le passe vaccinal, même amoindri dans son effectivité scientifique, a pour vertu de renforcer les dispositifs de prévention en limitant les promiscuités de contamination et en responsabilisant davantage. La solennité attribuée à cette évolution annoncée du statut du passe sanitaire est aussi l’expression d’une inquiétude politique et d’une certaine impuissance à ne pas pouvoir agir autrement, qui vise à une prise de conscience de nouveaux défis dont, 2 ans après le début de la pandémie, nous pensions ne plus avoir à nous y confronter.

Il s’agit donc d’une transition qui marque symboliquement l’entrée cette fois politiquement assumée, sans tabous, dans le temps d’une pandémie avec laquelle nous devrons cohabiter sans y sacrifier pour autant nos valeurs de démocratie. Ne peut-on pas toutefois se demander dès à présent quelle sera l’étape qui succèdera à la mise en œuvre courant janvier 2021 du passe vaccinal, s’il s’avérait impuissant à contrôler la dynamique pandémique ? Une même question s’adresse directement au Gouvernement à quelques mois de la présidentielle : entre passe et impasse, quelle sera la stratégie politique qui conciliera les enjeux de santé publique avec ceux de l’échéance électorale ?

 



[1] E. Macron, entretien avec la PQR, 29 avril 2021, https://www.laprovence.com/actu/en-direct/6339144/coronavirus-le-pass-sanitaire-ne-sera-jamais-un-droit-dacces-qui-differencie-les-francais-macron.html

[2] Loi n° 2021-689 du 31 mai 2021 relative à la gestion de la sortie de crise sanitaire, art. 1-II-2,https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000043567200

[3] « Adresse aux Français », Emmanuel Macron, président de la République, 12 juillet 2021, https://www.elysee.fr/emmanuel-macron/2021/07/12/adresse-aux-francais-12-juillet-2021

[4]  Loi n° 2021-1465 du 10 novembre 2021 portant diverses dispositions de vigilance sanitaire, art.1, .https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000044315202

[5] « Une stratégie et un agenda de réouverture », gouvernement français, 12 mai 2021, https://www.gouvernement.fr/sites/default/files/une_strategie_et_un_agenda_de_reouverture_mai_2021.pdf

[6]  L. Di Domenico, et al., « Adherence and sustainability of interventions informing optimal control against the COVID-19 pandemic », Communications Medicine, (2021)1:57 |,  https://doi.org/10.1038/s43856-021-00057-5 | www.nature.com/commsmed

Entendons enfin la souffrance des personnels de l’hôpital public

Emmanuel Hirsch

Professeur d’éthique médicale, université Paris-Saclay

Publié dans Le Figaro, le 29 octobre 2021

 

Nous n’acceptons plus le démantèlement de ces territoires de notre démocratie où s’exprime, parfois à contre-courant de la tentation aux renoncements, un attachement profond à nos devoirs d’humanité.

 

Refonder l’hôpital public serait se fixer l’ambition de reconnaître comme une des priorités de notre République les valeurs d’hospitalité, l’exigence  de solidarité, de compétence et de bienveillance.  Cette ambition doit être affirmée dans les engagements proposés à la nation par les candidats à l’élection présidentielle.

L’inattention, voire le dédain à l’égard de ceux qui sur les terrains les plus exposés aux menaces de la rupture du lien social, de la disqualification, de l’exclusion, voire de la mort sociale, de ceux qui interviennent souvent avec le sentiment de résister seuls, n’est plus acceptable. Ceux qui incarnent un sens exigeant du bien commun, prenant le risque parfois d’y sacrifier leur vie, héroïsés en situation de menaces et auxquels est aussi confiée la mission de soigner et de réparer notre bien commun à ce point maltraité, expriment un sentiment d’abandon, voire de mépris. Ils puisent en eux et dans la vocation humaniste qui inspire leurs missions, la raison et la force d’encore résister. L’exemplarité de leur engagement, avec la conviction de s’opposer à la dissolution de nos valeurs démocratiques et à l’abandon des plus vulnérables, nous est  indispensable. Ils nous l’ont démontré, si nécessaire était, depuis le début de la pandémie.

Leur témoigner respect et considération c’est leur permettre d’exercer leurs missions, d’assumer cette fonction vitale à la vie publique dans des conditions d’exercice professionnel soucieuses de ce qu’ils sont. Il importe de reconsidérer profondément notre contrat de responsabilité à leur égard, de comprendre qu’ils témoignent de la part humaine et sensible d’une société qui n’a jamais autant éprouvé le besoin de s’arrimer à ses fondamentaux.

Les professionnels hospitaliers expriment le même désenchantement que les soignants en EHPAD ou dans d’autres établissement spécialisés, confrontés, eux aussi, aux vulnérabilités humaines et sociales. Cette convergence dans la dénonciation d’un abandon par la puissance publique des principes de solidarité qu’ils sont dans l’incapacité d’assumer pleinement, dépasse le champ de la santé. Nous n’acceptons plus le démantèlement de ces territoires de notre démocratie où s’exprime, parfois à contre-courant de la tentation aux renoncements, un attachement profond à nos devoirs d’humanité.

Tant de préconisations, de plans, d’encadrements et de procédures gestionnaires cumulées se sont avérés, à l’épreuve des faits, plus néfastes qu’efficaces. Les contraintes de toute nature entre suppression des postes, fermetures des lits, régulations strictement administratives et comptables des décisions stratégiques et organisationnelles, y compris d’ordre médical, ont abouti à des circonstances aujourd’hui considérées insupportables, incompatibles avec un devoir de reconnaissance de ce que l’esprit soignant signifie. Au cours de ces 10 dernières années l’hôpital a réduit de plus de 8 milliards d’euros ses coûts tout en augmentant d’au moins 14 % ses activités. Le modèle de « l’hôpital entreprise » avec l’obsession de la performance et de la rentabilité, au détriment d’une approche respectueuse de la personne malade dans ses choix et ses droits, s’est imposé comme un dogme. Au point de ne plus distinguer certaines pratiques du service public, notamment dans la primauté de la rentabilité et l’évaluation des filières et des dispositifs selon des critères de management, de celles en vigueur dans le secteur privé.

Pour autant l’hôpital public assume sans discriminations des missions d’excellence dans les domaines biomédicaux les plus innovants, parfois les plus coûteux et les moins rentables. Pour d’autres, les considérations financières déterminent la sélection et les conditions de leur offre, parvenant ainsi à une profitabilité assurée. Ces dernières années, nos hôpitaux se sont appauvris du départ de nombre de professionnels préférant à un combat épuisant, injuste et incertain les faveurs du secteur privé. Devrait-on sacrifier à l’illusion d’une privatisation programmée, l’idéal d’un hôpital au service de tous ?

Les valeurs hospitalières sont enracinées dans une tradition et une culture enrichies des conquêtes humanistes et démocratiques. C’est ce qui est bafoué.

Partager le quotidien d’un service hospitalier, d’un EHPAD, d’un établissement médico-social qui accueille une personne en situation de perte d’autonomie ou d’une auxiliaire de vie intervenant à domicile, c’est saisir qu’au-delà de la compétence et de la technicité, la proximité, la relation de soin et d’accompagnement imposent une capacité d’empathie difficilement soutenable lorsque gérer la pénurie ou éviter le pire devient l’obsession de chaque instant. Ne plus être audible dans la revendication, au bénéfice de la personne malade, d’un environnement disponible, réceptif à des attentes plus complexes que jamais, c’est être contraint à exercer une responsabilité dans un contexte incompatible avec la dignité et l’exigence de pratiques responsables. C’est ce que n’acceptent plus les professionnels dans leur ultime tentative de réhabiliter l’esprit d’une pratique soucieuse du bien commun en nous alertant depuis des années de l’imminence du désastre que nous constatons aujourd’hui.

Nos hôpitaux et nos établissements spécialisés ne font pas partie de l’ancien monde.

 Il est inquiétant que les professionnels dont l’expertise et l’expérience visent à développer l’innovation thérapeutique, à prévenir la maladie, à soigner, à assurer un suivi des personnes dans la maladie, les pertes d’autonomie et le vieillissement, à apaiser les douleurs et les souffrances existentielles, témoignent d’un sentiment de maltraitance institutionnelle qu’ils ne supportent plus. Un/e infirmer/ère est parfois amené/e à renoncer à son métier 3 à 5 ans après son début d’activité hospitalière !

En position de résistance, la communauté soignante s’est unie, au nom de l’intérêt général, pour défendre le service public, notre patrimoine, nos valeurs. Il ne s’agit pas d’une revendication catégorielle comme il en est d’autres, pour sauvegarder des privilèges ou des acquis. L’ensemble du corps social l’a parfaitement compris. Les associations de personnes malades qui ont conquis, de longue lutte, une légitimité  à intervenir avec leur expertise dans les instances de gouvernance de nos établissements, ne sont pas prêtes à admettre la mise à sac programmée de leurs droits. Les valeurs hospitalières sont enracinées dans une tradition et une culture enrichies des conquêtes humanistes et démocratiques. C’est ce qui est bafoué.

Sauver et refonder notre système hospitalier et médico-social est un devoir et une urgence politiques, car il s’agit de refonder l’hospitalité publique, une sollicitude, une prévenance, ce souci de fraternité affirmé dans un engagement sans condition au service de l’autre. Le courage attendu de la part des responsables politique d’intégrer aux priorités de la nation les précarités sociales, les situations de handicap et de pertes d’autonomie, les conséquences du vieillissement et les différentes formes d’exclusion ou de discrimination, relève d’une attention éthique.  Qu’en est-il aujourd’hui dans l’approche de l’échéance présidentielle ?

Nos hôpitaux et nos établissements spécialisés ne font pas partie de l’ancien monde. Renforçant leurs engagements sociaux au plus près de demandes qui ne peuvent plus aboutir là où tant d’instances ont déserté, ils se sont adaptés à des mutations que d’autres institutions n’ont pas su anticiper. Ils devraient être en capacité de nous permettre de préserver, dans le monde d’après Covid-19, les principes d’humanité indispensables à la pérennité d’un système social respectueux de la personne et de ses droits fondamentaux.

Si, faute de reconnaissance et de soutiens autres que déclamatoires ou de pieuses intentions ces professionnels de l’hôpital ou du médico-social ne trouvaient plus la moindre raison de persévérer la résolution de leurs engagements et d’espérer en nous, renonçant avec ce sentiment de désespérance que l’on constate sur le terrain à sauvegarder cette conscience du bien commun, nous perdrions l’essentiel d’une présence et d’une vigilance éthiques, alors qu’elles éclairent déterminent l’esprit même et le devenir de notre vie démocratique.

A lire : E. Hirsch, Le soin, une valeur de la République, Les Belles Lettres, 2016 ; Une démocratie endeuillée. Pandémie, premier devoir d’inventaire, érès, 2021.

Passe sanitaire : se dépasser soi-même pour les autres

Avons-nous appris de la complexité des circonstances ?

Si le passe vaccinal était exigé pour maintenir le cours ordinaire de son existence – ce qui justifierait alors d’identifier les conséquences discriminatoires de mesures dès lors contestables – l’objectif et ses applications en pervertiraient l’usage.

Le « retour à la normal » proclamé comme un  slogan afin de nous donner à croire que la crise sanitaire était maîtrisée s’est périmé en quelques semaines. L’obligation vaccinale indirectement prescrite par l’extension du passe sanitaire aux domaines du quotidien qui deviendraient inaccessibles à ceux qui en refusent les contraintes, est-elle la mesure qui permettrait de conjurer une menace dont on évite encore de cerner et de révéler l’ampleur ? Ne représente-t-elle pas aussi le signal précurseur d’autres dispositions d’ordre public qui risqueraient de s’imposer dans l’urgence de résolutions inévitables, si nous ne parvenions pas à atténuer notre exposition à un risque dont la gravité et la persistance semblent se confirmer ?

La menace pandémique justifierait-elle que de manière progressive et inéluctable nous apprenions à consentir à des compromis qui, mois après mois, évideraient la vie démocratique des valeurs qui la constituent ? Avec pour visée, quelle puisse survivre quoi qu’il en coûte, y compris en y perdant ce qui fonde l’unité de la nation et en y risquant, outre la division et la dissidence, une contestation politique qui pourrait ne pas être surmontable ?

Les points de vue des instances représentatives consultées par le Premier ministre ces derniers jours sont majoritairement favorables à l’obligation vaccinale des professionnels intervenant auprès de personnes en situation de vulnérabilité ou dans une promiscuité justifiant des procédures strictes. Faute de propositions alternatives, si le souci de préserver le juste équilibre entre les libertés fondamentales et les impératifs sanitaires est invoqué pour éviter tout excès règlementaire, les marges d’action sont elles aussi contraintes.

Aux règles de déontologie s’ajoute un engagement de réciprocité[1] dès lors, par exemple, que les personnes hospitalisées sont désormais sollicitées pour accepter un test PCR si elles ne sont pas vaccinées, et que les résidents d’EHPAD ont été incités de manière assez persuasive à une vaccination dès le mois de décembre 2020.

Si le passe vaccinal était exigé pour maintenir le cours ordinaire de son existence – ce qui justifierait alors d’identifier les conséquences discriminatoires de mesures dès lors contestables – l’objectif et ses applications en pervertiraient l’usage. La mécanique s’étant intégrée de la sorte à un mode d’organisation et de contrôle de la vie sociale, il serait difficile d’en contester le caractère normatif et les déterminants dans l’existence de chacun d’entre nous.

Si des mesures de santé publique s’imposent dans l’urgence faute d’avoir su donner à comprendre les enjeux démocratiques d’une mobilisation contre la Covid-19, il importerait désormais de s’inscrire dans une stratégie cohérente, exigeante et juste sur un long terme. La ramener à l’option principale du passe sanitaire sans tenter d’explorer d’autres modes d’intervention et de prévention, n’est-ce pas quelque peu simplificateur alors que nous aurions dû apprendre que nous étions confrontés à la complexité.

 

La seule possibilité d’atténuer la menace et d’éviter le pire ?

Il n’est rien de démocratique dans une pandémie. Ce qui peut l’être c’est notre mobilisation pour la juguler.

Il n’est rien de démocratique dans une pandémie. Ce qui peut l’être c’est notre mobilisation pour la juguler.

Personne ne sait à ce jour ce qu’il en sera de l’évolution de la pandémie, et nous éprouvons déjà des difficultés à en évaluer les multiples impacts humains et sociétaux.

Il était imprudent d’envisager une pause sanitaire cet été, même si l’acceptabilité de la société sur le long cours constitue une donnée qui détermine la stratégie politique. Et si nous disposions d’un temps d’atténuation des tensions, ne devions-nous pas y trouver l’opportunité d’analyses rétrospectives afin d’apporter les correctifs nécessaires aux adaptations rendues nécessaires par une crise qui se chronicise.

La période estivale est habituellement favorable au retour sur soi, au ressourcement, aux échanges, à l’ouverture culturelle. Si certains d’entre nous ont pu se retrouver dans l’expression de leur créativité et l’exercice de leurs passions, d’un point de vue collectif la réflexion imposée a fait irruption en plein mois de juillet : elle concerne le passe vaccinal au regard du respect de nos libertés.

C’est paradoxalement parce que nous avons le privilège de disposer dans notre pays de vaccins préventifs dont, le 21 juillet 2021, un article du NEJM (New England Journal of Medicine) démontre l’efficacité, y compris sur le variant Delta, qu’est suscité en terme de liberté individuelle le débat relatif au choix d’être ou non vacciné. Qu’en serait-il de nos libertés fondamentales si ce recours ne nous était pas proposé comme c’est le cas dans les pays à revenu faible ou intermédiaire. À ce jour, seules 13,5 % des populations dans le monde ont pu accéder aux 2 doses de vaccins !

Pour le VIH-sida il aura fallu attendre plus de dix ans pour disposer en 1996 des premiers traitements antirétroviraux efficaces. À ce jour aucun vaccin n’a pu être développé. Aux 36,3 millions de victimes depuis le début de cette autre épidémie s’ajoutent plus de 680 000 décès chaque année.

Nous pourrions regretter dans les prochaines semaines le temps où notre liberté était de pouvoir agir contre la pandémie, et d’être utilement associés à la mobilisation vaccinale. Le souci du bien commun, l’exigence de justice et de sollicitude à l’égard de tous, ne peuvent-ils pas justifier une capacité d’acceptation de règles d’action considérées, pour un temps donné, comme la seule possibilité d’atténuer la menace et d’éviter le pire ?

La loi relative à la gestion de la crise sanitaire[2] marque-t-elle une inflexion attentatoire aux valeurs et aux principes démocratiques ? Depuis les annonces du président de la République du 12 juillet, la concertation et les controverses ont enfin permis à chacun de prendre position, y compris en comprenant l’importance et l’intérêt d’être vacciné.

La stratégie de réouverture énoncée par le chef de l’État le 29 avril posait de manière claire une méthode : « progressivité, prudence et vigilance[3]. » Manquait l’anticipation des circonstances imprévues d’une évolution pandémique imposant dans la précipitation des décisions politiques contraignantes qu’il aurait été irresponsable de différer.

L’enjeu présent est de faire unité autour du seul mode opératoire proposant une capacité démontrée de limiter les conséquences d’une pandémie qui défie jusqu’à certains de nos principes sans pour autant les abolir. Dans un avis du 16 juillet, le Conseil scientifique Covid-19 « constate que certaines dispositions prévues dans cette nouvelle loi peuvent générer des limitations des libertés individuelles mais peuvent permettre également de conserver une plus grande liberté pour le plus grand monde.[4] »

Viser la préservation d’un équilibre entre l’intérêt du plus « grand nombre » et « les limitations des libertés individuelles » est l’objectif que notre représentation nationale s’est fixée dans un contexte sanitaire transitoire. Il justifiera certainement des ajustements avant le 15 novembre (date retenue de fin de l’état d’urgence sanitaire). Rien ne nous assure en effet que les tensions à la fois d’ordres sanitaire et social ne provoqueront pas des circonstances de nature à déstabiliser nos résolutions. C’est pourquoi l’exécutif doit enfin envisager les dispositifs permettant de mieux impliquer la société dans les arbitrages qui engagent la cohésion nationale. La recherche d’un consensus est un objectif que le parlement est parvenu à atteindre, parfois à l’encontre de certaines des préconisations du gouvernement. Toutefois il nous faut créer les conditions d’un débat public repensé dans sa forme et sa portée politique, afin que la diversité des points de vue argumentés puisse bénéficier d’une audience publique et enrichir notre intelligence collective.

 

Intégrer à la décision le doute et le souci profond de ce que notre société est, ainsi que de ce qu’elle peut

Demain, nous pourrions ne plus avoir la liberté (ou le choix) d’accepter le sur-risque auquel nous exposent collectivement ceux qui s’opposent la stratégie vaccinale et le recours au passe sanitaire. C’est pourquoi de tels enjeux prennent une portée éthique et politique, au-delà d’un impératif sanitaire et d’une exigence de justice.

 Les personnes qui refusent par intime conviction la prévention justifiée d’une maladie qu’elles pourraient éviter, assument une responsabilité pour elles-mêmes. Leur choix n’a pour conséquences pour la collectivité que le coût de l’éventuelle prise en charge de leurs traitements à travers la solidarité nationale.

Au regard des aspects non négligeables des engagements à consentir dans toute mesure de prévention, la perception, l’évaluation et l’acceptabilité du risque influencent les choix individuels. Selon quels critères et à quel seuil dans l’échelle de gravité, estime-t-on qu’un pari n’est plus tenable, voire que l’obligation devrait s’imposer au regard de l’intérêt supérieur de la nation ?

Si la Déclaration d’Helsinki évoquée par les personnes opposée à leur inclusion dans l’expérimentation en cours des différents vaccins développés contre le SARS-Cov-2, énonce que « dans la pratique médicale et la recherche médicale, la plupart des interventions comprennent des risques et des inconvénients », dans ce même article 16 elle précise : « une recherche médicale impliquant des êtres humains ne peut être conduite que si l’importance de l’objectif dépasse les risques et inconvénients pour les personnes impliquées.[5] » C’est au regard de « l’importance de l’objectif » que chacun doit se prononcer en conscience, tant dans une approche de la réalité immédiate que de ses conséquences à long terme pour soi et les autres, sur le territoire national comme au plan international. Ce dépassement de soi pour les autres me semble l’enjeu d’un discernement et d’une concertation qui puissent nous élever réciproquement au-delà de considérations immédiates individualistes. Il nous faut soutenir une perspective et donc une exigence qui n’équivalent pas au renoncement à ce qui nous est essentiel, mais au contraire nous légitime dans l’affirmation volontaire d’un engagement nécessaire : celui qui honore les valeurs auxquelles nous sommes attachés.

À ce jour, 4,136 millions de personnes sont mortes dans le monde du Covid-19 ; 192 millions ont été contaminées. Dans son rapport du 2 juin « Emploi et questions sociales dans le monde. Tendances 2021[6] », l’Organisation internationale du travail évalue à 114 millions le nombre de pertes d’empois consécutifs à la pandémie.

Estimer que refuser la vaccination préserve son intégrité et permet à une stratégie individualiste de conjurer l’inéluctable, relève d’une opinion parfois assimilée à la pensée magique. La réfuter d’emblée et la considérer irresponsable car contraire à la rationalité des arguments produits dans le discours des instances publiques, n’est toutefois pas acceptable. S’il convient de comprendre les résistances, d’expliquer et de convaincre afin d’éviter que les positions dissidentes s’assimilent à une contestation politique à l’égard de l’exécutif, ce n’est qu’en adoptant une méthode de gouvernance qui ait l’humilité d’intégrer à la décision le doute et le souci profond de ce que notre société est, ainsi que de ce qu’elle peut.

Demain, nous pourrions ne plus avoir la liberté (ou le choix) d’accepter le sur-risque auquel nous exposent collectivement ceux qui s’opposent la stratégie vaccinale et le recours au passe sanitaire. C’est pourquoi de tels enjeux prennent une portée éthique et politique, au-delà d’un impératif sanitaire et d’une exigence de justice.



[1] Il ne serait pas juste pour autant d’incriminer l’irresponsabilité des professionnels de santé ou du médico-social encore réfractaires à la vaccination. Depuis le début de la crise sanitaire ils ont assumé leurs missions de manière exemplaire, parfois au risque d’être contaminés faute de moyens de protections. Au même titre que les personnes en situation de vulnérabilité et de marginalité sociales, ont-ils disposés des données probantes appropriées, dans un contexte personnalisé, pour fonder en conscience un libre-choix ?

[2] https://www.vie-publique.fr/loi/280798-projet-loi-vaccination-obligatoire-pass-sanitaire-gestion-crise-covid-19

[3] « Une stratégie et un agenda de réouverture », Gouvernement Français, 12 mai 2021, https://www.gouvernement.fr/sites/default/files/une_strategie_et_un_agenda_de_reouverture_mai_2021.pdf

[4] Avis du Conseil scientifique Covid-19 sur le projet de loi relatif à l’adaptation de nos outils de gestion de crise », 16 juillet 2021

[5] Déclaration d’Helsinki, Association médicale mondiale, 2013.
 Principes éthiques applicables aux recherches médicales sur des sujets humains, art. 16.

[6] https://www.ilo.org/global/research/global-reports/weso/trends2021/lang–fr/index.htm

Dignité et droits de la personne en EHPAD

Emmanuel Hirsch

Directeur de l’Espace éthique Île-de-France et de l’Espace national éthique maladies neuro-évolutives

 

Le rapport « Les droits fondamentaux des personnes âgées accueillies en EHPAD[1] » que le Défenseur des droits rend public aujourd’hui est un acte éthique fort. Depuis de début de la pandémie, nous avions découvert la réalité des EHPAD à travers les tragédies vécues par  les personnes qu’ils accueillent ainsi que leurs familles et les professionnels.

Le 10 décembre 2018, l’Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France lançait sa « Résolution du 10 décembre 2018 – Droits de l’Homme, les EHPAD s’engagent ![2] », donnant déjà à connaître el à comprendre les enjeux approfondis aujourd’hui par le Défenseur des droits, accompagnés de 64 propositions d’actions.

Le 1er février 2021, à la demande de Brigitte Bourguignon, ministre déléguée en charge de l’Autonomie, l’Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France et l’Espace national de réflexion éthique et maladies neuro-évolutives présentaient leur rapport « Pendent la pandémie et après. Quelle éthique dans les établissements accueillant des citoyens âgés[3] »

 

 

« Placement » en institution

 On évoque à propos de ces établissements cette notion de « bout du bout », et ce ne sont pas les quelques tentatives d’ouverture sur la cité qui permettent de maintenir une citoyenneté dont bien des indices donnent le sentiment que la personne ainsi « hébergée » est destituée.

Les professionnels intervenant en EHPAD assument souvent de manière exemplaire des missions peu reconnues. Je suis témoin de leur engagement auprès de personnes souvent affectées dans leur capacité d’exprimer une volonté, que l’on « place » en institution lorsque le maintien au domicile s’avère impossible. Un conjoint incapable d’assister plus longtemps celle ou celui qui a perdu toute autonomie, un espace de vie incompatible avec un suivi médicalisé, une situation de crise ou d’aggravation de l’état de santé constituent autant de ruptures qui contraignent à des décisions vécues douloureusement faute d’anticipations et bien souvent d’autres perspectives. Car l’entrée en institution s’impose trop habituellement dans l’urgence ou par défaut, lorsque les alternatives sont épuisées et qu’une « place » se libère enfin. Il s’agit rarement d’une décision volontaire, négociée, consentie, tant l’image de « l’institutionnalisation » semble révoquer ce à quoi la personne était jusqu’alors attachée : sa liberté, sa sphère privée, ses habitudes, ses préférences et plus encore un cadre de vie familier.  En dépit de prévenances et de réassurances, dès la visite de l’EHPAD et l’entretien d’accueil la vision péjorative de ce « dernier lieu d’existence » s’impose comme une marque, une forme de stigmatisation et de relégation sociale ressentie comme une déchéance. On évoque à propos de ces établissements cette notion de « bout du bout », et ce ne sont pas les quelques tentatives d’ouverture sur la cité qui permettent de maintenir une citoyenneté dont bien des indices donnent le sentiment que la personne ainsi « hébergée » est destituée.

Comment des personnes qui sont parfois restées de longues années chez elles, soutenues par des proches au cours de l’évolution d’une maladie, vivent-elles la séparation, l’intégration dans une structure spécialisée ? Sont-elles encore reconnues dans l’expression d’une parole propre qui exprime leur refus, alors qu’il leur est asséné que cette mesure est « prise pour leur bien », parfois en les trompant quand on renonce à leur avouer qu’elle est définitive ? Les proches, accablés et comme usés eux aussi par des années de luttes épuisantes, les « abandonnent » avec un sentiment de culpabilité dans ces établissements habituellement si peu propices à ce qu’ils espéraient « de mieux » pour l’être cher. Ils n’auront pas été en mesure de l’accompagner jusqu’au bout « à la maison », ce qu’ils éprouvent comme un manque de loyauté au regard d’un engagement qu’ils auraient souhaité pouvoir tenir. On ne saurait éviter également les aspects financiers du coût de cet hébergement (entre 2 000 et 5 000 euros, selon les ‘‘formules’’, davantage encore dans des résidences d’exception), la nécessité d’y engloutir les quelques économies réunies, d’y sacrifier les biens qui auraient pu être transmis, ou alors d’imputer à des membres de la famille un devoir de solidarité qui éveille parfois des conflits latents. Certaines personnes âgées se laissent ainsi « glisser », choisissant de renoncer de manière anticipée à l’existence pour « ne pas peser davantage » sur leurs proches. Qu’en est-il dans ces conditions des questions de liberté et de justice, à l’épreuve d’un réel souvent violent, voire sordide ?

Reconnaître la personne en EHPAD dans sa dignité et ses droits

 Je suis convaincu que le souci de liberté s’avère déterminant dans un contexte ou la perte d’autonomie, le cumul de dépendances et d’altérations affectent la personne dans l’idée même que certains osent porter sur sa dignité et son humanité même.

Soutenir comme le fait le Défenseur des droits, la question des libertés fondamentales dans un contexte où l’on s’habitue trop vite, ne serait-ce que par convenance, à s’en distancer, me paraît de nature à restaurer une confiance en des institutions souvent elles-mêmes marginalisées et dépréciées. Selon quels critères évalue-t-on l’impératif de déraciner une personne de son environnement de vie, de manière habituellement irréversible, pour lui imposer un cadre où elle perd bien vite ses ultimes repères et toute forme d’intimité ? Car être reconnu comme un être libre c’est tout autant être respecté dans ses décisions, ses refus, ses assentiments (même limités à quelques signes encore expressifs), que dans ses secrets, ses préférences, ses envies. Sans y accorder l’attention nécessaire, dans nombre d’établissements des informations d’ordre personnel circulent sans le moindre respect de la confidentialité, ce qui constitue un abus caractérisé, un manque d’égards et de protection. Se voir soumis à l’arbitraire de décisions et de contrôles imposés selon des règles ou des habitudes rarement discutées, revêtu le matin de tenues indifférenciées comme le sont les survêtements, contraint par des rythmes et des ordonnancements peu soucieux de ce à quoi aspirerait la personne, interroge les dispositifs et les mentalités. Je n’évoquerai pas les quelques situations de contentions physiques, les actes brusques ou maltraitants, les camisoles médicamenteuses. Autant d’abus qu’expliquerait l’idéologie de la précaution institutionnalisée ou la nécessité de compenser des carences en effectifs soignants, et non, comme on l’avance pour justifier l’injustifiable, la protection et le bien-être de la personne. Qu’en est-il dans de telles conditions et avec de telles logiques (souvent inspirées par un souci de rentabilité et d’efficience) du respect de la volonté de la personne ainsi ramené à des pratiques incompatibles avec l’idée que l’on peut se faire de la dignité humaine  et tout autant avec les valeurs du soin et de l’accompagnement ?

Soutenir comme le fait le Défenseur des droits, la question des libertés fondamentales dans un contexte où l’on s’habitue trop vite, ne serait-ce que par convenance, à s’en distancer, me paraît de nature à restaurer une confiance en des institutions souvent elles-mêmes marginalisées et dépréciées. Selon quels critères évalue-t-on l’impératif de déraciner une personne de son environnement de vie, de manière habituellement irréversible, pour lui imposer un cadre où elle perd bien vite ses ultimes repères et toute forme d’intimité ? Car être reconnu comme un être libre c’est tout autant être respecté dans ses décisions, ses refus, ses assentiments (même limités à quelques signes encore expressifs), que dans ses secrets, ses préférences, ses envies. Sans y accorder l’attention nécessaire, dans nombre d’établissements des informations d’ordre personnel circulent sans le moindre respect de la confidentialité, ce qui constitue un abus caractérisé, un manque d’égards et de protection. Se voir soumis à l’arbitraire de décisions et de contrôles imposés selon des règles ou des habitudes rarement discutées, revêtu le matin de tenues indifférenciées comme le sont les survêtements, contraint par des rythmes et des ordonnancements peu soucieux de ce à quoi aspirerait la personne, interroge les dispositifs et les mentalités. Je n’évoquerai pas les quelques situations de contentions physiques, les actes brusques ou maltraitants, les camisoles médicamenteuses. Autant d’abus qu’expliquerait l’idéologie de la précaution institutionnalisée ou la nécessité de compenser des carences en effectifs soignants, et non, comme on l’avance pour justifier l’injustifiable, la protection et le bien-être de la personne. Qu’en est-il dans de telles conditions et avec de telles logiques (souvent inspirées par un souci de rentabilité et d’efficience) du respect de la volonté de la personne ainsi ramené à des pratiques incompatibles avec l’idée que l’on peut se faire de la dignité humaine  et tout autant avec les valeurs du soin et de l’accompagnement ?

Tout cela doit être affirmé et pris en compte, ne serait-ce que pour faire davantage apparaître, par comparaison, la signification propre de ces modes d’hospitalité développés dans les EHPAD innovants qui conçoivent et assument autrement la responsabilité de leurs missions. La personne ne peut poursuivre son parcours dans l’existence et s’épanouir en institution que pour autant qu’elle soit reconnue, estimée, écoutée, ayant le sentiment d’être membre d’une communauté vivante, créative, ouverte sur l’extérieur. Rien à voir avec les lieux d’enfermement et de désespérance, ces couloirs où sont alignées dès le matin des personnes attachées, assoupies sur un fauteuil roulant, avec pour fond sonore un programme de télévision indifférencié en continu, et que l’on gave d’aliments réduits en bouillie aux horaires compatibles avec l’organisation générale de la structure qui, également, privilégie le port systématique de « protections » rendant incontinente la personne quelques jours après son arrivée…

Je suis convaincu que le souci de liberté s’avère déterminant dans un contexte ou la perte d’autonomie, le cumul de dépendances et d’altérations affectent la personne dans l’idée même que certains osent porter sur sa dignité et son humanité même. Pour les professionnels eux-mêmes, réfléchir à la liberté de l’autre, au pouvoir que l’on risque d’exercer sur lui faute de respect et de discernement, peut contribuer à la réhabilitation d’un exercice professionnel qui doit être assumé de manière digne. En EHPAD, comme dans d’autres institutions, la liberté a un prix, au même titre que la qualité de vie. Pour être attentif à la personne, disponible et prévenant, il s’avère indispensable de bénéficier de compétences mais également d’équipes en capacité s’assurer la multitude de fonctions souvent complexes et prenantes. Je considèrerais donc comme une avancée de la « démocratique sanitaire » l’expression d’une véritable attention politique portée à ces territoires trop retirés de l’espace public, trop marginalisés alors que l’on doit y défendre des valeurs d’autant plus exigeantes qu’elles concernent des personnes vulnérables, souvent incapables de revendiquer quoi que ce soit pour elles. La loi du 28 décembre 2015 relative à l’adaptation de la société au vieillissement[4] devait permettre des évolutions nécessaires qui puissent notamment bénéficier aux personnes fragiles dans le vieillissement et la maladie qui vivent parmi nous, dépourvues, en phase évoluée de leur perte d’autonomie, de la capacité de faire valoir ce qu’elles sont, ne serait-ce que dans l’expression de leurs droits.

 

EHPAD en temps de pandémie 

J’ai appris de l’éthique médicale que les personnes n’étaient jamais assimilables à des catégories, et pour être âgées il n’en importe pas moins de les reconnaître dans leur singularité et dans leurs droits inaliénables.

Le 27 janvier 2021, l’association des jeunes gériatres lançait un appel : « Covid-19 : mettons fin à l’épidémie d’âgisme.[5 » La position de ces médecins honore les valeurs de notre démocratie. Ils dénoncent « fermement l’ensemble des déclarations passées et à venir qui introduisent l’idée de discrimination à l’égard des personnes du fait de leur âge ou de leur lieu de résidence ».

Ces personnes habituellement reléguées de nos considérations éprouvent le sentiment d’une « mort sociale » en établissement ou à domicile. Elles n’ont pas à subir cette indignité.

Le choix éthique du président de la République, en fidélité à nos valeurs, a été d’estimer essentiel de les reconnaître dans la plénitude de leurs droits face à une pandémie qui les menaçait davantage que d’autres. Plus une personne est vulnérable, plus fortes sont nos obligations à son égard.

Nous avons découvert ces autres espaces oubliés ou évités de la République que sont les EHPAD et appris, à travers les témoignages, la signification de ces parcours de vie poursuivis dans la vieillesse. Le précieux de ces existences s’est dévoilé publiquement en des moments extrêmes. Faute de moyens et dans un contexte de pénuries, il a été nécessaire de prioriser, pour ne pas dire de sélectionner. Et pourtant le choix a été assumé de ne pas renoncer à protéger nos aînés, ceux qui nous ont précédés et ont mené hier des combats pour défendre ce à quoi nous sommes le plus attachés. Ils incarnent non pas les figures d’un passé qui aurait fait son temps, mais cette mémoire vivante, et ces expériences de vie qui, comme des repères, nous sont d’autant plus précieuses au moment où les circonstances nous incitent à douter de tout, et parfois même de l’autre.

C’est néanmoins dans ce contexte qu’a émergé un discours critique à l’égard de l’appréciation morale de certaines décisions comme celle visant à préserver l’existence des personnes les plus vulnérables, notamment celles qui résident en EHPAD. Je n’ai pas attendu les circonstances d’une pandémie pour apprendre ce que sont les réalités humaines et sociales de la vieillesse, ce qui se construit d’essentiel dans une relation de vie jusqu’au terme de l’existence, dans la réciprocité d’un échange, d’un partage d’expériences, d’une transmission. Que les représentations péjoratives et dégradantes la perte d’autonomie, voire de la dissipation de la faculté de discernement provoquent l’effroi et puissent inciter certains à ne pas souhaiter subir ce qu’ils appréhendent comme une déchéance peut se concevoir. Il s’agit d’une position individuelle qui ne justifie en rien de révoquer de manière indifférenciée la dignité d’une personne selon des critères d’âge, de dépendance ou de maladie, de la spolier ainsi de ses droits fondamentaux. Au nom de quelle autorité, de quelle légitimité imposer en des termes à ce point réducteurs une confrontation intergénérationnelle qui fige et oppose dans des postures, accentue les clivages et les fragilités. L’urgence d’argumenter des choix parfois difficiles mérite mieux.

Les personnes âgées en EHPAD, et cela a été aussi le cas au domicile, sont mortes ces derniers mois non seulement du Covid-19 mais d’isolement, d’abandon, du sentiment d’inutilité pour ne pas dire d’inexistence. Par respect pour nous et en assumant leurs responsabilités, elles se confinent et renoncent souvent aux soins qui leurs sont indispensables. Des personnes en EHPAD ont renoncé à une proposition d’hospitalisation par souci d’équité intergénérationnelle, soucieuse de cette exigence de solidarité qu’elles partagent avec tant de « personnes âgées » engagées dans le soutien de leurs familles ou militantes associatives.

Préserver et défendre leur position parmi nous ne relève pas d’une compassion irresponsable ou inconséquente, là où d’autres priorités doivent être reconnues elles aussi dans leurs impératifs. Il nous faut respecter les uns et les autres, hiérarchiser mais selon des critères justes, sans être influencé par des arguments inattentifs à la complexité du réel. J’ai appris de l’éthique médicale que les personnes n’étaient jamais assimilables à des catégories, et pour être âgées il n’en importe pas moins de les reconnaître dans leur singularité et dans leurs droits inaliénables.

 


[1] https://www.defenseurdesdroits.fr/sites/default/files/atoms/files/rap-ehpad-num-29.04.21.pdf

[2] https://www.espace-ethique.org/ressources/charte-declaration-position/resolution-du-10-decembre-2018-droits-de-lhomme-les-ehpad

[3] https://www.espace-ethique.org/sites/default/files/document_repere_ethique_ehpad.pdf

[4] https://www.legifrance.gouv.fr/loda/id/JORFTEXT000031700731/

[5] http://www.assojeunesgeriatres.fr/blog/la-vie-de-l-association/communique-de-presse-covid-19-mettons-aussi-fin-a-l-epidemie-d-agisme.html

 

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