Mon engagement est développé dans le texte L’hôpital au cœur des engagements éthiques de la société

 

Un engagement philosophique de terrain

Portrait d'Emmanuel Hirsch

Plutôt que de limiter mes études de philosophie aux réflexions spéculatives de haute volée et d’investir du temps dans un militantisme incertain, j’ai souhaité très tôt l’engagement de terrain, au plus près de réalités humaines sensibles. C’est dans le cadre de l’Association des paralysés de France, auprès de personnes atteintes de handicaps, que j’ai entrepris un apprentissage qui se poursuit aujourd’hui encore en ayant élargi le spectre de mes champ d’implication. Confronté aux vulnérabilités, à la dépendance, et trop souvent à la relégation ou à l’indifférence, comment envisager, en dépit des circonstances, une existence digne, un projet personnel porteur d’une certaine conception de l’idée de dignité ?

 

Sida et soins palliatifs

Dans les années 1980, je me suis trouvé à la fois du côté des initiateurs en France des soins palliatifs et de ceux qui, face au sida, ont inventé dans l’urgence un autre rapport à l’expérience intime de la maladie et, dans ce domaine, à l’exercice d’une responsabilité citoyenne. Ils ont inspiré cette notion de démocratie sanitaire développée dabs la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. C’est avec eux que le souci éthique de l’autre m’est apparu comme l’expression d’une sollicitude concrète qui porte une exigence forte de non abandon des plus démunis dans la déroute, l’errance et trop souvent le désastre de la maladie grave. À cet égard, une personnalité éclaire aujourd’hui encore mon action. Jonathan M. Mann était professeur de santé publique à l’université de Harvard. En 1986 il a dirigé le premier programme de lutte contre le sida à l’OMS. Dans l’analyse qu’il a développé alors, le rapport entre santé publique et droits de l’homme s’imposait comme principe et condition indispensable à la mobilisation contre une menace, qu’elle soit pandémique ou liée par exemple à des facteurs d’ordre socioéconomique.

« Cheminer au rythme de la personne vulnérable »

L’éthique du soin, cette attention portée à la personne fragile et démunie lorsque la maladie, le handicap ou les altérations du grand âge affectent sa faculté d’autonomie, relève d’une conception de la juste présence, à la fois préoccupée de justice et de justesse dans l’implication au service de l’autre. Il convient de reconnaître la personne dans ce qui demeure de son histoire et de ses capacités d’initiatives, plutôt que de l’enfermer dans sa condition de malade, évaluée alors selon des critères réducteurs d’où n’apparaissent plus que ses limitations, ses insuffisances, ses dépendances. Comment susciter une envie de liberté, une ouverture là où la sensation oppressante de souffrance risque d’enfermer et d’abolir l’espérance d’un possible ? La relation de soin doit se concevoir, autrement que dans ses seuls aspects pratiques, comme un cheminement au rythme de la personne, tenant compte de ses choix et de ses droits. S’en remettre à l’autre dans les moments douloureux et si incertains de la maladie n’est acceptable que si l’on peut être assuré d’être respecté dans sa dignité et ses attachements.

Être ainsi comptable de la confiance dont vous investit une personne qui attend, plus qu’une guérison dont elle parvient à faire le deuil, une réceptivité, une compréhension vraie, relève d’un sens profond de l’engagement éthique dans le soin. Il y va des valeurs démocratiques selon un impératif qui éclaire mon action : plus une personne est vulnérable, plus nous avons d’obligations à son égard. Cette affirmation d’une solidarité en humanité permet, je le pense, de franchir les multiples obstacles qui entreverraient la relation dans le soin. Chacun se découvre porteur d’une vérité et d’une responsabilité qui lui permettent de conférer sens à la liberté de son engagement avec et pour l’autre.