22 janvier 2004

 

« Je commence à me méfier des théoriciens enlisés dans des spéculations formelles. Ils persistent dans la rigidité de raisonnements insensibles aux mouvements de l’histoire. Plus encore, ils manquent d’une faculté d’analyse, de compréhension, susceptible de les mettre en situation d’intégrer les enjeux d’un projet d’autant plus considérable que nous manquons précisément d’une ambition, d’une volonté communes qui puissent restaurer cette cohésion, cette cohérence, cette universalité qu’ambitionnent tant de systèmes moraux et philosophiques. »

Jonathan M. Mann

Entretien avec Emmanuel Hirsch, juin 1996.

 

L’attention éthique

Le parcours que je mène dans l’espace hospitalier constitue en quelque sorte une aventure philosophique. Cette découverte d’un soin autre que strictement technique, ou d’une éthique hospitalière autre que seulement bioéthique, m’a permis de concevoir les termes d’une “éthique en situation”, d’une “éthique pratique”. Lorsque l’on soigne, l’attention éthique caractérise un sens de la responsabilité, de la faculté de témoigner une présence humaine dont, bien souvent, l’existence même de la personne malade dépend. Toutefois, le soin doit être pensé dans ses possibilités comme dans ses limites, notamment lorsque ses excès menacent l’intégrité de la personne, mettent en cause son autonomie. C’est ainsi qu’émergent de toutes parts des attentes et demandes non seulement d’éthique, mais plus encore de reconnaissance d’un espace de liberté personnelle voué au discernement et à la délibération.

Parce que je considère le service public hospitalier comme un lieu d’humanité  — un très remarquable espace d’innovation sociale et politique — et que les soignants ne peuvent pas se soustraire aux obligations les plus évidentes auxquelles renvoie une conception démocratique de la responsabilité, j’ai souhaité intervenir à leur côté, partageant en quelque sorte leur expérience là où la cité se révèle dans ses sensibilités, ses fragilités et ses détresses.

C’est ainsi que je me suis, en quelque sorte, formé auprès des soignants. Ils m’ont familiarisé à un mode de questionnement qui s’avérait à la fois subtil, spécifique car bien souvent appliqué à des domaines d’une grande technicité, mais de nature à solliciter des argumentations d’une richesse et d’une intensité très exceptionnelles. Qu’en est-il de la liberté, de la dignité, du respect, de l’autonomie dans les circonstances où la chronicité, la douleur, la dépendance, l’échéance rapprochée d’une fin de vie, semblent en atténuer le sens, la valeur, ou alors, fort paradoxalement, les exacerber ? De telles dimensions philosophiques dans le soin s’imposent à chaque instant

 

« Ma tâche ne consiste pas à construire l’éthique ; j’essaie seulement d’en chercher le sens. Je ne crois pas en effet que toute philosophie doive être programmatique. »

Emmanuel Levinas, Éthique et infini, Paris, Le Livre de Poche, 1982.

 

Au cœur des enjeux les plus délicats de la vie en société, l’hôpital public est sollicité par des demandes et des attentes chaque jour plus fortes. Garant à sa façon des valeurs démocratiques, c’est vers ce lieu d’exception, accessible de manière continue et en toutes circonstances, que sont dirigées les vulnérabilités et les souffrances de la vie. L’hospitalité y est vécue dans l’engagement éthique et pratique du soin.

Ne convient-il pas dès lors de mieux comprendre ce que signifie la relation de soin vécue et assumée par les professionnels comme devoir d’engagement ? Que représentent aujourd’hui les valeurs hospitalières dans une société à la recherche de repères mais aussi de signes tangibles d’humanité, de sollicitude et de solidarité ? Comment comprendre cette expression d’une résistance éthique assumée par des professionnels face aux tentations du désistement, du renoncement, voire de l’indifférence ? L’hôpital incarne un engagement moral et politique qui s’avère plus que jamais indispensable à la cohésion sociale.

Aux visions et perceptions spirituelles de la maladie, de la souffrance et de la pauvreté se sont substituées d’autres figures de la personne malade ou vulnérable. Les avancées biomédicales, l’avènement des techniques du vivant ont radicalement transformé les fonctions de l’hôpital et donc les missions et les pratiques du soin. Il n’en demeure pas moins que l’acte soignant constitue encore l’expression la plus sensible du témoignage de nos obligations à l’égard de l’autre. Le soin peut être compris comme un acte d’ordre moral — il relève du souci de ne pas abandonner, de témoigner d’une présence sans condition.

À bien des égards la pratique soignante est significative d’une attitude morale, d’une considération, d’un souci, d’une exigence de discernement, et donc d’une résolution éthique qui s’exprime parfois même comme une position de résistance face aux arbitraires, aux excès et aux abus. Je l’ai défini comme l’une des affirmations pratiques du principe d’humanité, voire du devoir d’humanité.

L’élévation du soin à ses dimensions politique, philosophique, voire spirituelle, explique pour beaucoup qu’on puisse s’en remettre à ses réalisations pour inventer les rites, les expressions actuelles de sollicitude, de dignité et de respect éprouvés comme des manques auxquels il importe de palier face aux situations les plus fortes de l’existence.

Fins de vie, greffes d’organes, réanimation, affections neurologiques, grand âge, VIH, précarités, etc. : encore aujourd’hui, ces expériences de vie ne sollicitent que peu l’attention de la cité. Dans ces espaces du soin pourtant, se rencontrent des professionnels de santé et des membres d’associations qui partagent et assument une exigence, un souci, une volonté de transformer ces territoires trop souvent marginalisés. J’estime que l’on doit à leur combat bien des évolutions qui se sont imposées à travers les années, alors qu’une interprétation sommaire les imputerait seulement à la seule pression des associations de malades. Cela d’autant plus que dans les années 1980 la procréatique, les perspectives de la génétique, les xénogreffes fascinaient davantage que la dignité de vie des personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique !

 

« Vocation médicale de l’homme »

Soulager autrui qui souffre est certes de l’ordre du sacrement, mais du plus saint que le sacré du sacrement, lequel ne serait que la modalité éteinte de la sainteté. J’appelle sainteté la perspective éthique elle-même, la possibilité même que la mort de l’autre compte pour le moi davantage que la mienne. (…)

L’humain commence dans la sainteté avec comme première valeur ne pas laisser le prochain à sa solitude, à sa mort. Vocation médicale de l’homme.

Emmanuel Levinas, in Emmanuel Hirsch, Médecine et éthique. Le devoir d’humanité, Paris, Cerf, 1990.

 

L’émergence en 1984 du mouvement Français des soins palliatifs m’a permis d’être associé à l’une des grandes aventures de l’éthique soignante. Je considère qu’il s’agit là d’une démarche qui représente l’expression la plus juste de ce qui qualifie et constitue un soin digne. Les soins palliatifs imposent progressivement ce paradigme d’un exercice autre que strictement technique, attentif à la personne jusqu’au terme de son existence. Ils nous présentent de manière tangible ce qu’il en est d’une attitude de respect et d’écoute dans un contexte professionnel, et concernent la personne reconnue pour ce qu’elle est jusqu’à sa mort. Dans ce domaine également j’ai été témoin de cette conquête d’espaces de dignité et de liberté dans le soin, lorsque les soignants n’acceptaient plus les mentalités de l’abandon ou de l’indifférence alors que leurs valeurs propres étaient engagées.

La maladie chronique s’est également imposée progressivement comme le champ privilégié de mon apprentissage, de mon désir de connaissance. La nudité et parfois le désarroi, l’impuissance dans nos capacités d’intervenir épurent les convenances ou les tentations de pouvoir. Comment faire ? Comment maintenir des principes et des conditions d’humanité quand tout semble indiquer les limites de l’encore possible ? Comment surtout éviter la routine, la banalisation, la simplification qui menacent de nous faire franchir le seuil de l’insensibilité, de la transgression voire de la barbarie ? Comment encore répondre, malgré tout ? S’il ne s’agit plus de guérir ou de sauver, n’est-il pas, plus que jamais, une place pour l’expression du souci témoigné à l’autre : « Comment traiter l’autre ? »

J’ai compris à travers les pratiques médicales ce en quoi était scandaleuse la neutralité par trop révélatrice de l’indifférence. Plus encore, ce dont témoigne la créativité souvent inouïe et paradoxale qui relève du sentiment de ne jamais être quitte à l’égard des privilèges reconnus à la personne dans sa vie. Cela n’est pas sans poser d’insurmontables problèmes, face aux dilemmes de la prise de décision. Les a priori éthiques sont rarement satisfaisants alors que s’impose d’emblée une intervention dont on ne mesure que difficilement ce que seront ses conséquences. Toute situation est singulière et procède d’éléments subjectifs qui ne peuvent relever des seules procédures qui font référence. Telle est la nature très spécifique de l’exercice médical et soignant, tout particulièrement en réanimation, lorsque l’acte est assumé sans être toujours en mesure d’en évaluer les effets.

Par-delà les apparences, à l’écart des réalités trop brusques et immédiates, un temps de pause s’avère indispensable pour résister à l’ordre des choses, aux logiques qui semblent imposer et justifier des contraintes trop fréquemment inconciliables avec les missions du soin. Ces réflexions relatives à la retenue dans le soin, à sa nécessaire restriction, m’ont énormément appris sur la responsabilité d’une prise de décision. Exposant le professionnel à sa solitude et parfois son désarroi, elle tient à la détermination d’un geste ou au renoncement d’intervenir.

 

Dans les services de gériatrie il m’a été également donné de mieux percevoir la force d’un engagement militant, dans bien des cas à contre-courant des mentalités ambiantes. Comment redonner vie et sens aux lieux de la relégation et du mourir ? Comment témoigner à la personne éprouvée par le vieillissement, l’attention d’un soin qui préserve le plus longtemps possible le sentiment d’estime de soi ? Les plus humbles parmi les soignants ont su considérer comme attachée à leur mission, l’expression d’une résistance éthique au nom de principes qu’ils s’efforcent d’honorer avec courage dans leurs pratiques. Là également, la force de leur implication et la qualité de leur attention me semblent servir une approche de l’éthique du soin, avec tout ce qu’elle recèle de valeurs et d’enjeux sociaux.

Le grand handicap, également, pose en des termes d’une extrême intensité notre relation à la vie et le respect qui s’impose. Le corps est soumis à l’évolution d’une pathologie contre laquelle, dans bien des cas, on ne peut rien. L’immobilité, la dépendance, les contraintes, les souffrances physiques et morales doivent être intégrées à l’existence mais aussi, dans la mesure du possible, dépassées afin de vivre et non pas survivre. Je suis impressionné par cette volonté investie jour après jour dans un combat pour la vie, alors que tout ce qui nous est habituellement évident est éprouvé comme une incessante conquête, constamment remise en cause.

Certaines souffrances qui affectent à ce point les modalités de la communication, l’autonomie et l’intention d’une parole humaine, qu’il convient d’envisager d’autres expressions de la relation. La présence, l’attention et l’écoute prennent alors une autre signification, ce qui sollicite de manière trop souvent insoupçonnée les professionnels.

 

Nos efforts au service de la personne

L’hôpital est une communauté de femmes et d’hommes au service du malade, traversée d’espérances et d’angoisses, de joies et de douleurs, préoccupée quotidiennement de médecine, de gestion et d’éthique en réponse à l’appel décisif du malade. (…)

Le principe essentiel est que les malades doivent pouvoir être assurés qu’ils bénéficient des soins adéquats grâce à notre démarche de vérité, de transparence et de qualité. C’est la question centrale qui suppose une réponse quotidienne : du triple point de vue médical, financier et éthique, notre activité est-elle pertinente ? De même que nous nous dotons progressivement des outils nécessaires pour l’évaluation médicale et économique, nous devons nous donner les moyens de conduire une réflexion éthique sur nos pratiques, marquée par une exigence systématique de qualité et de sérieux.

Alain Cordier, « Note aux directeurs du Siège, des Hôpitaux et des Services généraux, objet : création d’un espace de réflexion éthique à l’Assistance publique – Hôpitaux de Paris », 7 septembre 1995.

 

J’estime indispensable que le soin, sa valeur, sa signification comme sa pertinence et sa qualité puissent constituer une part déterminante à la fois des réflexions et des décisions qui s’imposent désormais à la cité. L’expérience quotidienne y renvoie constamment, parfois même d’une manière excessive. On l’a constaté encore mi-août 2003, lorsque la crise sanitaire causée par la canicule a mis en lumière le problème que pose l’accueil de la solitude — pour ne pas parler de l’abandon — des plus âgés et dépendants parmi nous.

Qu’il s’agisse de la légitimation de droits — selon moi implicites — relevant de la dignité et du respect de la personne, de la bienveillance à lui témoigner constamment, de sa liberté de consentir aux traitements en bénéficiant d’explications qui favorisent sa décision, de sa faculté d’accéder aux informations et savoirs qui concernent son état de santé — il importe, avant tout, de privilégier le soin de l’autre et donc d’affirmer nos conceptions éthiques de la fonction soignante.

Confronté à la complexité, il nous faut viser — par la médiation d’une approche pluraliste, cohérente et éthiquement satisfaisante — à trouver les repères indispensables à la détermination de décisions justifiées et mesurées. Cette obligation de délibération et d’anticipation relève de nos devoirs immédiats. Il y va d’enjeux démocratiques évidents, dès lors qu’il paraît acquis que le possible n’équivaut pas au permis et que le préférable doit être pensé et déterminé selon des arbitrages justes.

Nous voilà, pour conclure, confrontés aux quelques questions que tente de clarifier au sein du réseau constitué depuis 1995 dans le cadre de l’Espace éthique AP-HP. L’éthique nous expose toujours à nos responsabilités en termes de vie et de mort. Cela confère une valeur absolue à nos efforts au service de la personne. Le soin prend dès lors cette dimension de relation essentielle, unique, de vivant à vivant. Une éthique de la fragilité et du respect s’efforce de se substituer à l’inexorable mouvement où se dissipe l’humanité d’une existence. Au nom de quelles valeurs et convictions maintenir une rigueur de comportement qui échappe aux mentalités du désistement et aux contraintes gestionnaires ? Comment cultiver le sens d’un projet soignant — à défaut d’être strictement thérapeutique — conçu comme l’expression d’une constante disponibilité attentive aux derniers signes, aux traces ultimes d’un parcours dans la vie ?

C’est aux limites et parfois même aux marges du soin que s’imposent les réflexions les plus fortes. Il ne faut pas craindre cette confrontation et accompagner celles et ceux qui l’assument chaque jour avec humilité, sans grande reconnaissance, au nom des valeurs qui fondent notre démocratie.

Comment résister, si ce n’est en conférant une signification à cette éthique de la fragilité que constitue l’acte de soin ? Revenir en quelque sorte à l’essentiel, à l’épure, à ce dont on ne peut pas se détourner, à ce qui nous oblige.

L’humanité du soin se trouve dans sa créativité, je veux dire dans sa capacité de retrouver et conférer du sens, d’en attester, en des circonstances où les repères s’avèrent imprécis et s’atténuent les évidences.

 

Prendre soin, c’est donc assumer notre métier pour en faire peut être le dernier rempart face à l’indifférence de notre monde, le dernier refuge de l’humanité de notre société.

Didier Sicard, « Prendre soin », la Lettre de l’Espace éthique AP-HP, n° 15-18, hiver/été 2002.