Alzheimer et accompagnement éthique : la présence maintenue
Le 21 septembre 2021 est célébrée comme chaque année la Journée mondiale Alzheimer. A quelques jours de notre Université d’été Éthique, société et maladies neuro-évolutives consacrée à un retour d’expérience sur ces 18 mois de pandémie (Nice, 30 septembre-1er octobre 2021 : https://www.espace-ethique.org/sites/default/files/programme_universite_ete_2021_bd2.pdf), les enjeux éthiques de l’accompagnement des personnes atteintes de cette maladie constituent un enjeu en lire plus
La vaccination entre devoir démocratique et obligation légale
Des réticences qui ne coderont ni aux prescriptions ni aux injonctions Nous pourrions ici interroger les modalités d’accompagnement et d’explication d’une stratégie vaccinale qui a évolué dans un contexte incertain, parfois confus et contradictoire, dès son lancement le 28 décembre 2020. En 2009 la commission d’enquête sur la manière dont a été programmée, expliquée et gérée en lire plus
Lorsque profaner l’étoile jaune est la marque d’une défaite démocratique
Du jaune des gilets à l’étoile jaune, une profanation Que l’on sollicite l’étoile jaune sur laquelle le slogan « sans vaccin » remplace la stigmatisation raciale « Juif », est, au-delà de l’indignité, l’expression d’une errance morale qu’il convient de prendre au sérieux et de ne pas seulement interpréter comme une opinion extrême que quelques invocations républicaines atténueraient. en lire plus
Monsieur le président, les « 66 millions de procureurs » que vous fustigez sont soucieux du devenir de notre démocratie !
On n’insulte pas de la sorte la vie démocratique Nous défendons face à l’État notre dernier espace de responsabilité et peut-être de liberté, en assumant non pas le rôle du procureur mais celui du scrutateur. Et voilà que le chef de l’État nous contesterait ce droit, s’arrogeant le pouvoir moral de mettre en cause en lire plus
Vincent Lambert : chronique d’une mort médicalement décidée
30 juin 2020 Ce livre, Vincent Lambert, une mort exemplaire, reprend vos réflexions sur l’affaire du même nom, parues de 2014 à 2019. Pourquoi avoir engagé votre parole dans les médias, et pourquoi aujourd’hui faire paraître ce livre ? Lire les premières pages du livre : https://livre.fnac.com/a14355791/Emmanuel-Hirsch-Vincent-Lambert-Une-mort-exemplaire EH Depuis quelques mois, face à la pandémie en lire plus
Ouverture du site ethique-pandemie.com
L’esprit de concertation s’impose désormais pour l’après confinement Ouverture du site ethique-pandemie.com Nous avons décidé, entre citoyens, de prendre l’initiative de créer un site, une plateforme favorable à la mise en commun d’expériences, d’expertises, au partage des savoirs et des analyses. Notre ambition est de contribuer au débat public y compris en proposant une en lire plus
Recherche biomédicale : quels principes éthiques en temps de pandémie ?
Emmanuel Hirsch Professeur d’éthique médicale, président du Conseil pou l’éthique de la recherche et l’intégrité scientifique, Université Paris-Saclay, directeur de l’Espace éthique de la région Île-de-France The Conversation 27 mars 2020 Alors que le coronavirus à l’origine de la maladie Covid-19 poursuit sa progression et que le nombre de victimes s’accroît, les chercheurs en lire plus
Féminicides et violences conjugales : une dérogation au secret médical s’impose
Publié dans The Conversation – 20 novembre 2019 Emmanuel Hirsch Professeur d’éthique médicale, Université Paris-Saclay Commentant le rapport de la mission sur les homicides conjugaux qu’elle avait confiée en juin dernier à l’Inspection générale de la justice, Nicole Belloubet a reconnu des « dysfonctionnements » de la chaîne pénale dans le traitement judiciaire des féminicides. en lire plus
La maladie d’Alzheimer : un enjeu politique
Emmanuel Hirsch Professeur d’éthique médicale, Université Paris-Sud-Paris-Saclay, directeur de l’Espace de l’Espace national de réflexion éthique maladies neuro-dégénératives Libération, 21 septembre 2018 Les représentations sociales de la maladie d’Alzheimer (et des maladies apparentées) contribuent pour beaucoup à l’isolement, au repli sur soi et à l’exclusion, aux discriminations mais également au sentiment de perte de dignité. en lire plus
Bioéthique, une exigence et une mobilisation politiques
Emmanuel Hirsch Professeur d’éthique médicale, Université Paris-Sud-Paris-Saclay, Président du Conseil pour l’éthique de la recherche et l’intégrité scientifique, Université Paris-Sud-Paris-Saclay Version intégrale de l’article publié dans Le Figaro du 3 septembre 2018, sous le titre « Révision de la loi bioéthique : le débat parlementaire de tous les dangers » Une concertation renouvelée La phase parlementaire de révision en lire plus
Reconnaître la valeur politique de l’engagement des professionnels du Samu
Emmanuel Hirsch Professeur d’éthique médicale, Université Paris-Sud-Paris-Saclay Des menaces sont désormais proférées à l’encontre des professionnels du Samu, et plus spécifiquement ce ceux qui assument la mission de régulation des appels. Après en avoir fait des héros dans leur mobilisation lors des attentats qui ont meurtri le pays, les voilà soumis à la vindicte publique. en lire plus
Bertrand Cantat a le droit de créer, mais la famille Trintignant a droit à la décence
Emmanuel Hirsch Professeur d’éthique médicale, Université Paris-Sud-Paris-Saclay Huffington Post, 19 mars 2018 Le mépris où l’indifférence seraient-ils préférables ? L’argument éthique est convoqué au décours de la polémique suscitée par le retour sur scène du chanteur Bertrand Cantat. Il convient, certes, d’être respectueux de la chose jugée, et d’une extrême prudence dans toute forme en lire plus
EHPAD, se mobiliser pour la personne âgée en institution
Emmanuel Hirsch Professeur d’éthique médicale, Université Paris-Sud – Paris Saclay Publié dans La Croix, 18 septembre 2017 Le 28 août, les professionnels de l’EHPAD de Foucherans (Jura) ont mis fin à leur grève entamée le 3 avril. Ils avaient décidé de protester publiquement à propos des conditions de soin et d’accompagnement de leurs « résidents ». Agnès en lire plus
Le code de Nuremberg, prise de conscience bioéthique
Emmanuel Hirsch Professeur d’éthique médicale, Université Paris-Sud – Paris-Saclay Publié dans Le Monde, 20-21 août 2017 [Le 9 décembre 1946 s’ouvre devant le tribunal militaire américain de Nuremberg (Allemagne) le procès de vingt-trois médecins et scientifiques, accusés notamment d’avoir réalisé des expérimentations médicales sur des êtres humains durant la seconde guerre mondiale. Ce procès suit en lire plus
Se prémunir d’une idéologie de l’âgisme
Emmanuel Hirsch Directeur de l’Espace éthique de la région Ile-de-France Dans trop de circonstances, au domicile comme en institution, la condition de la personne âgée renvoie au sentiment de disqualification. Le cumul bien vite insupportable de négligences, de dédain, de manque de considération et donc de reconnaissance abouti à cette « perte d’estime de soi » lorsque en lire plus
Moraliser la vie publique, à quelles conditions ?
Emmanuel Hirsch Professeur d’éthique médicale, Université Paris-Sud – Paris-Saclay Privilégier des intérêts privés au mépris du bien public et de tout sens de l’exemplarité, n’est pas l’apanage de nos responsables politiques. Les modèles qu’impose une gouvernance évaluée selon son obsession de la performance et des protocoles, dans le contexte de dématérialisation des relations interindividuelles en lire plus
Réinventer ensemble les soins palliatifs ou y renoncer ?
Emmanuel Hirsch Professeur d’éthique médicale, université Paris-Sud – Paris-Saclay, Directeur de l’espace de réflexion éthique de la région Île-de-France A l’occasion de la Journée mondiale des soins palliatifs, des professionnels et des membres d’associations lancent l’initiative « Repenser ensemble les soins palliatifs ». Dans l’intimité du soin, en institution ou au domicile, des professionnels et en lire plus
La dignité des soignants bafouée au nom de l’efficience
Emmanuel Hirsch Professeur d’éthique médicale, université Paris-Sud – Paris-Saclay Vient de publier Le soin, une valeur de la République, (Les Belles Lettres, 224 pages, 23 euros) Publié dans Le Monde, 13 septembre 2016 Cinq infirmiers se sont suicidés au cours des derniers mois. Leur détresse est révélatrice de l’ordre gestionnaire qui sévit à l’hôpital. La en lire plus
Isabelle Dinoire, une mort sans importance ?
Emmanuel Hirsch Professeur d’éthique médicale, Université Paris Sud / Paris Saclay Une confidentialité transgressée à l’époque Étrange cérémonial d’hommage que cette annonce de la mort d’Isabelle Dinoire – la « première greffée du visage » – intervenue dans Le Figaro le 6 septembre 2016. Un cas d’école en terme de communication médicale lorsque l’on en lire plus
Attentats de Nice : ces sauveteurs qui s’opposent à la barbarie
Emmanuel Hirsch Professeur d’éthique médicale, université Paris-Sud / Paris-Saclay Vient de publier, à la suite des attentats de novembre, Le soin, une valeur de la République, Éditions Les Belles Lettres Tribune publiée dans Le Figaro, 22 juillet 2016 Après l’attentat de Nice, les valeurs d’engagement, de sollicitude et de solidarité témoignées avec une compétence remarquable en lire plus
Abolir la confidentialité
Abolir la confidentialité Emmanuel Hirsch Professeur d’éthique médicale, université Paris Sud / Paris-Saclay Qu’en est-il du secret médical dans un contexte d’innovations technologiques, dès lors que l’accessibilité des données personnelles favorisée par leur numérisation est autorisée sous certaines conditions ? Les fichiers de différentes provenances peuvent être croisés, permettant par recoupements de l’extraction de données en lire plus
Charlie Hebdo : Élénore – auteur de Triso et alors ! – attend son rendez vous avec la rédaction…
Emmanuel Hirsch Professeur d’éthique médicale, université Paris Sud Éléonore Laloux, auteure de Triso et alors !* adresse sur You Tube la réponse indispensable qu’imposait la une de Charlie Hebdo du 7 octobre 2015 : « Morano – La fille trisomique cachée de de Gaulle. » La torpeur de l’été avait, semble-t-il, assoupi toute velléité de en lire plus
Les sénateurs éviteront-ils une loi favorable à l’euthanasie ?
Emmanuel Hirsch Professeur d’éthique médicale, université Paris Sud Un courage politique Après son adoption en première lecture à l’Assemblée nationale le 17 mars 2015, la proposition de loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie sera discutée en séance publique au Sénat les 16, 17 et 23 en lire plus
Loi relative à la fin de vie : après la position du Sénat un autre appel à d’indispensables clarifications
Emmanuel Hirsch Professeur d’éthique, directeur du Département de recherche en éthique, université Paris Sud Les observations qui suivent ont été présentées à la commission des lois du Sénat au cours de mon audition le 18 mai 2015. Elles présentent, à partir des travaux du Groupe de concertation éthique & fin de vie, un commentaire des en lire plus
Pénurie d’organes : y sacrifier nos valeurs ?
Emmanuel Hirsch Professeur d’éthique médicale, université Paris Sud Présomption de consentement L’article 46ter de la loi de modernisation du système de santé a été adopté en première lecture à l’Assemblée nationale le 10 avril 2015. Désormais la famille ne serait plus consultée par l’équipe médicale pour recueillir auprès d’elle la position du défunt n’ayant en lire plus
Responsabilités, solidarités et droits en fin de vie
Emmanuel Hirsch Professeur d’éthique médicale, université Paris Sud Intervention au colloque « Les 10 ans de la loi Leonetti : doit-on encore légiférer sur la fin de vie ? », Facultés des sciences juridiques, politiques et sociales, université, Lille, 24 février 2015 « Je proposerai que toute personne majeure en phase avancée ou terminale en lire plus
Sédation et compassion terminale
Emmanuel Hirsch Professeur d’éthique médicale, université Paris Sud Intervention au colloque « La fin de vie : quels nouveaux droits ? Sénat, 20 février 2015 « Faut-il, peut-on aller plus loin dans les cas exceptionnels où l’abstention thérapeutique ne suffit pas à soulager des patients aux prises avec une douleur irréversible ? Et qui en lire plus
DOSSIER SPECIAL. Fins de vie : les vérités du soin
EDITORIAL Une contribution à la concertation nationale sur la fin de vie Le 17 juillet 2012, le président de la République a souhaité approfondir dans le cadre d’une concertation nationale quelques questions fortes relatives au respect de la personne dans certaines circonstances exceptionnelles en fin de vie. Dans le cadre de ses missions, l’Espace de en lire plus
Ouvrir ou non la voie à l’euthanasie. Une lecture du « Rapport du CCNE sur le débat public concernant la fin de vie »
Emmanuel Hirsch Professeur d’éthique médicale, université Paris Sud Un exercice délicat Le chapitre 9 sur lequel se referme le rapport « sur le débat public concernant la fin de vie » que le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) a rendu public le 23 octobre 2014 est fort judicieusement intitulé : « Prendre la mesure en lire plus
Droits des malades en fin de vie
Cette exigence de dignité et de démocratie ainsi exprimée dans la législation française et dans les récents textes de concertation qui favorisent les avancées que l’on estimerait encore nécessaires, relève des valeurs profondes de l’éthique du soin. C’est pourquoi l’Espace éthique de la région Ile-de-France a souhaité, avec ce livret, contribuer à une meilleure appropriation en lire plus
Résolution de Montpellier
La Résolution de Montpellier du 6 octobre 2014 entend donner une impulsion aux efforts de toutes les personnes concernées par les maladies neurologiques dégénératives – les personnes malades, les proches, les professionnels de l’aide et du soin, mais aussi l’ensemble des citoyens. Au-delà de leurs différences, qu’il faut sans cesse reconnaître, au-delà de la singularité en lire plus
Fin de vie de Titouan, une controverse publique injustifiée
Emmanuel Hirsch Professeur d’éthique médicale, université Paris Sud Mélanie et Aurélien se sont trouvés dans une situation de solitude et d’incommunicabilité qui, pour eux, ne pourrait trouver d’issue favorable à leur demande d’interruption de la réanimation néonatale de leur enfant, qu’en saisissant l’opinion publique. Un communiqué de presse du CHU de Poitiers a conclu en lire plus
« Flore » : un regard indispensable sur la maladie d’Alzheimer
Le 24 septembre sort le documentaire que Jean-Albert Lièvre consacre à sa mère partie à la reconquête de la vie malgré la maladie d’Alzheimer. Emmanuel Hirsch Professeur d’éthique médicale, université Paris Sud La reconquête des territoires ravagés pas l’extension de la maladie Ce film qui sort le 24 septembre est indispensable. Il devrait susciter en lire plus
Fin de vie de Titouan, une controverse publique injustifiée
Emmanuel Hirsch Professeur d’éthique médicale, université Paris Sud Mélanie et Aurélien se sont trouvés dans une situation de solitude et d’incommunicabilité qui, pour eux, ne pourrait trouver d’issue favorable à leur demande d’interruption de la réanimation néonatale de leur enfant, qu’en saisissant l’opinion publique. Un communiqué de presse du CHU de Poitiers a conclu le en lire plus
Euthanasie : « le changement c’est maintenant »
Emmanuel Hirsch Professeur d’éthique médicale, université Paris Sud Deux parlementaires ont désormais pour mission de proposer avant décembre 2014 un texte de loi visant à « assurer le développement de la médecine palliative, mieux organiser le recueil et la prise en compte des directives anticipées, définir les conditions et les circonstances précises dans lesquelles en lire plus
Guide sur le processus décisionnel relatif aux traitements médicaux dans les situations de fin de vie
Les avancées de la médecine, et particulièrement l’évolution des technologies médicales, permettent l’allongement de la vie et augmentent les possibilités de survie. Cependant, les maladies devenues chroniques ou à progression lente génèrent des situations complexes et renouvellent le cadre dans lequel sont prises les décisions relatives aux traitements médicaux en fin de vie. Ce Guide en lire plus
État végétatif chronique ou pauci relationnel : contribution à la concertation nationale sur la fin de vie
Exigence de dignité et de prudence Emmanuel Hirsch Professeur d’éthique médicale, université Paris Sud La circulaire du ministère chargé de la Santé du 3 mai 2002 est consacrée « à la création d’unités de soins dédiées aux personnes en état végétatif chronique ou en état pauci relationnel ». Le concept de « soins prolongés » y est en lire plus
Maladie grave, maladie évolutive…et maintenant ?
« À l’annonce d’une maladie grave, évolutive, suite à un accident entraînant un handicap sévère, ou en fin de vie des questions viennent à l’esprit : Vais-je souffrir ? Vais-je aller mieux ? Puis-je refuser des traitements ? Comment rédiger mes directives anticipées ? Qui va m’accompagner ?… » Brochure écrite en partenariat par les associations : en lire plus
Journée EVC-EPR 2014
Journée EVC-EPR 2014 : 13 février Etude EVC-EPR 2013. Principales réflexions. Propositions innovantes Centre Ressources Francilien du Traumatisme Crânien (CRFTC) Objectifs : -Partager avec les professionnels et les familles les résultats de l’enquête francilienne, menée dans les unités EVC-EPR, sur les patients accueillis dans celles-ci, leur parcours de soins et les moyens mis en oeuvre en lire plus
Colloque « Le temps, les contractions du temps dans la maladie chronique » à l’Hôpital San Salvadour (AP-HP)
- Le vendredi 24 janvier de 8h30 à 17h (Salle des Paons) Une maladie chronique est une maladie de longue durée, évolutive, souvent associée à une invalidité et à la menace de complications graves. Le retentissement de la maladie sur la vie quotidienne des personnes qui en souffrent est important et engendre des difficultés personnelles en lire plus
Pétition adressée à François Hollande, Président de la République
Appel national : pour la création d’un mémorial en hommage aux enfants, femmes et hommes fragilisés par la maladie et le handicap, qui furent exterminés par le régime nazi ou condamnés à mourir par celui de Vichy Peut-on collectivement oublier le destin tragique des enfants, des femmes et des hommes, fragilisés par la maladie et en lire plus
L’euthanasie, jusqu’où ? (Le documentaire)
« L’euthanasie, jusqu’où ? » est le fruit d’un travail de deux années sur le terrain, par une équipe de journalistes et de professionnels de l’audiovisuel qui a cherché à mettre en lumière les dérives du suicide assisté en Belgique. Cette enquête inédite, boycottée à ce jour par les principales chaînes de télévision, vous est offerte en en lire plus
La danse immobile
Ce projet est né d’une séquence tournée par Clémentine Célarié pour son documentaire sur son ami comédien, Thierry Monfray, atteint de la maladie de charcot (sclérose latérale amyotrophique). La rencontre entre le monde de l’immobilité, des corps « roulant », avec le monde de la mobilité, des corps « marchant », le monde de l’immobilité apparente et la mobilité en lire plus
L’enfant polyhandicapé en Seine Saint-Denis aujourd’hui et demain
Le 4 octobre 2013 à partir de 8h30 se tiendra une journée consacrée à l’enfant polyhandicapé ouverte à tous, parents et acteurs professionnels de l’accompagnement. Elle sera l’occasion de faire connaître les spécificités liées à ce handicap, de l’annonce jusqu’à la prise en charge, les difficultés auxquelles se heurtent les parents et de dresser un en lire plus
Université d’été Alzheimer, éthique et société : Un clip pour oublier les idées reçues
L’Espace éthique Alzheimer signe un clip vidéo de présentation des valeurs de l’Université d’été Alzheimer, éthique et société 2013 : oublier les idées reçues et prêter à la personne une « présomption de compétence », plutôt que de se focaliser sur le manquant. Articles en lien Université d’été Alzheimer 2013 : des idées reçues aux idées vécues en lire plus
[VIDÉO] Emmanuel Hirsch présente ses deux derniers ouvrages
A travers deux entretiens vidéo, Emmanuel Hirsch présente ses deux derniers ouvrages, La maladie entre vie et survie et L’euthanasie par compassion ? Ces entretiens sont menés par Simon Assoun. La maladie entre vie et survie L’euthanasie par compassion ? Articles en lien Emmanuel Hirsch nommé dans le Comité des sages de la en lire plus
Communiqué : Suite à ma mise en cause pour «compromission avec l’industrie pharmaceutique» par le syndicat national des jeunes médecins généralistes
Paris, le 9 avril 2013 Le SNJMG dans son communiqué du 9 avril 2013 (PDF) estime que « consciemment ou inconsciemment j’ai cautionné une stratégie de l’industrie pharmaceutique qui consiste à se rendre indispensable auprès des professionnels de Santé mais aussi maintenant auprès des patients et de leurs proches. » Lorsque le concept de « proximologie » a été en lire plus
Emmanuel Hirsch nommé dans le Comité des sages de la stratégie nationale de santé
Emmanuel Hirsch a été nommé dans le Comité des sages de la stratégie nationale de santé. Créé à la demande de Mme Marisol Touraine, ministre des Affaires sociales et de la Santé, et présidé par M. Alain Cordier, inspecteur général des finances et ancien directeur général de l’AP-HP, ce comité des sages aura pour mission en lire plus
Parution de « La maladie entre vie et survie »
Pensé dans le prolongement de l’Existence malade, le dernier ouvrage d’Emmanuel Hirsch La maladie entre vie et survie vient de paraître et est désormais disponible en librairies. En savoir plus Découvrir les bonnes pages de l’ouvrage (PDF) L’ouvrage sur Amazon Articles en lien Mort par sédation. Une nouvelle éthique du « bien mourir » par en lire plus