NOUVEAU : Mort par sédation. Une nouvelle éthique du « bien mourir » par Emmanuel Hirsch – Parution, septembre 2016

201604014856Mort par sédation2Éditions ERES

Mort par sédation. Une nouvelle éthique du « bien mourir »
(A paraître en septembre 2016)

Avec la loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, notre société fait aujourd’hui le choix de légaliser une autre approche du mourir. Il convient désormais d’intégrer le modèle d’un « bien mourir » opposé au « mal mourir », figure emblématique de l’inacceptable et de l’insupportable ainsi fustigés. Pour nos politiques il s’est avéré préférable d’ériger des symboles et de proclamer de « nouveaux droits », alors qu’il s’agissait, dans un contexte qui justifiait des choix courageux davantage que des reniements contestables, de contribuer à rendre déjà effectives les pratiques inspirées par la philosophie des soins palliatifs. Depuis la loi n° 99-477 du 9 juin 1999 garantissant l’accès aux soins palliatifs « Toute personne malade dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement » (article 1).
Le souci de la forme ne dissimule pas pour autant les intentions et les incitations de fond. Il n’est pas convenable aujourd’hui d’entacher de soupçon un consensus acquis après trois années de concertations dont notre pays, affirme-t-on, sort “apaisé” et bénéficiaire de « nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie » (sédation profonde et continue, directives anticipées opposables).
À défaut d’avoir été en capacité d’intervenir sur le « bien vivre », ce « vivre avec » revendiqué comme un droit fondamental par les personnes malades et leurs proches, nos responsabilités se sont figées dans la préoccupation de leur assurer un « bien mourir ». Les règles du vivre ensemble s’étendront demain à l’administration – reconnue comme un droit – d’une sollicitude active dans la mort. Car la fin de vie n’est plus perçue que dans ses expressions les plus extrêmes. Comme une « souffrance totale » estimée incompatible avec une conception actuelle des droits de la personne. Après avoir asséné comme une vérité l’inapplicabilité de la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, le « mal mourir » s’est imposé comme une figure imposée, reprise dans la rhétorique des intervenants qui se sont érigés en autorité morale pour décider qu’il convenait de modifier notre approche du mourir dans un contexte ainsi surmédicalisé. Cette évidence qui mettait en cause de manière scandaleuse tant d’avancées remarquables, y compris dans les lieux du soin et de l’accompagnement ignorés par les détenteurs de nos vertus publiques, imposait donc sans plus attendre l’intervention du législateur. Peut-on encore affirmer qu’à ce jour en France – en institution ou au domicile – on meurt aussi, et de manière majoritaire, accompagné dans la dignité et le respect, et qu’aucune loi n’encadre pour autant ces approches en humanité ?