Un défi pour la fraternité

Emmanuel Hirsch
Professeur d’éthique médicale, université Paris Sud

Publié dans Le Monde
11 mars 2015

Notre société s’est appropriée ces derniers mois les enjeux du débat relatif à la fin de vie. Elle s’est dite rétive à toute forme de systématisme, à la médicalisation outrancière de la fin de vie, à la transposition d’un modèle unique de pensée qui anéantirait l’impératif du discernement et la responsabilité d’une prise de décision assumée ensemble. La tentation est cependant évidente de vouloir, une fois encore, confisquer en dernière ligne l’expression de cette intelligence collective. Dans le contexte actuel, rien n’indique que notre démocratie gagnerait à renoncer, par dévoiement du principe de solidarité, confort intellectuel, esprit partisan ou accommodements suspects, aux renoncements d’une loi ou d’une jurisprudence d’exception.
Il ne saurait donc être aujourd’hui envisageable d’engager ce processus législatif sans avoir le courage d’affronter aussi, en évitant l’amalgame ou le réductionnisme, ce long temps de la maladie chronique ou du handicap lourd qui ne peut être assimilé d’emblée à la phase ultime d’une existence. Sans quoi, une forme dévoyée du principe de précaution pourrait être appliquée, sans plus de discernement, aux personnes dont il serait estimé, a priori et selon des critères induits par la loi, que leur réanimation, voire leur survie, ne se justifieraient pas. Qu’en sera-t-il, demain, de la liberté reconnue à la personne, avec ses proches, de poursuivre, respectée et accessible à nos solidarités, son parcours dans la vie, y compris plus vulnérable que d’autres, parfois même affectée dans ses capacités cognitives voire totalement dépendante ? N’est-elle pas digne, de notre part, d’une considération et d’un soutien d’autant plus forts qu’elle n’est plus à même de faire valoir elle-même ses droits ?
Témoigner une attention à la personne malade en fin de vie me semble relever d’une préoccupation politique profondément justifiée. Les personnes malades aspirent en effet à ce que l’on se consacre à la continuité de leur parcours de soin, à la reconnaissance de leurs besoins, de leurs attentes afin qu’elles puissent vivre dans la dignité et en société ce temps si délicat et incertain. Les circonstances indignes, insupportables et indécentes du vécu de la maladie contraignent parfois la personne – voire ses proches – à l’obsession de s’en délivrer. Une délivrance digne de la vie, digne de ce que nous sommes, y compris au terme de notre existence, peut toutefois se penser autrement qu’en se satisfaisant du nouveau droit que constituera la permission accordée – sur simple demande – d’une sédation terminale.
Les missions du soin relèvent d’une double exigence : préserver l’humanité d’une relation et ne pas renoncer à reconnaître l’autre en ce qu’il demeure jusqu’au terme de son existence. Le devoir de respect engage à l’expression intransigeante d’une forme élevée de notre solidarité humaine. Dans l’intimité du soin, en institution ou au domicile, des professionnels et ses membres d’associations défendent avec humilité et au nom de valeurs démocratiques fortes une conception de la dignité humaine qui rend possible un cheminement jusqu’aux confins de la vie. La supplique adressée, comme ultime recours, au médecin dont on n’attend plus qu’un geste définitif de soulagement dénonce dès lors l’insuffisance, l’inanité et l’inconvenance d’un soin condamnant la personne malade à ne plus en attendre que l’acte qui y mettra un terme. Ce n’est pas tant la vie que l’on est tenté de fuir dans la revendication d’une assistance médicalisée à la mort, ou d’une euthanasie, que ce qui devient invivable. Redoutable logique ou résignation : ne plus attendre alors du médecin que la consolation d’une sédation profonde, continue et terminale à laquelle on ne survivra pas. L’ultime égard serait ainsi le geste concerté.
On ne peut renoncer aux fondements du lien social au motif du constat fataliste des défaillances de nos facultés d’accueillir l’autre et de le sauvegarder des équivoques et des menaces qui le contestent dans sa capacité de poursuivre, selon ses aspirations, un chemin de vie. C’est méconnaître ou mépriser la signification d’une existence que de se résoudre à la considérer inconciliable avec l’idée théorique, partiale et restrictive que l’on se fait d’une vie digne d’être vécue. Concéderons-nous demain à l’autorité de compétences médico-légales le pouvoir absolu de juger de la pertinence d’une existence afin d’être seuls légitimes à déterminer le sort qui lui serait prescrit ?
De manière insatisfaisante, c’est dans le contexte souvent polémique de controverses publiques que sont discutées des circonstances intimes, privées : celles qui se voient ainsi ramenées à des débats d’idées, à des choix de société. Les récits de vie s’entrechoquent dans la succession de batailles douloureuses, dont chacun tire prétexte à des arguments favorables à une position qui, bien souvent, n’a pour force que de s’opposer à celle qu’elle dénonce.
S’il est une liberté à reconquérir, elle ne saurait se limiter à une revendication de l’autodétermination de la mort. Le droit de bénéficier d’une position maintenue dans la préoccupation des vivants, de conditions d’accompagnement dignes de l’idée d’humanité, constitue un défi politique que j’estime plus déterminant que l’organisation du dispositif favorisant l’octroi d’une mort médicalement assistée. Il s’agit là d’une responsabilité qui saisit notre société dans sa capacité d’affirmer le sens ultime du lien et de la fraternité.