Responsabilités, solidarités et droits en fin de vie

Emmanuel Hirsch

Professeur d’éthique médicale, université Paris Sud

 

Intervention au colloque « Les 10 ans de la loi Leonetti : doit-on encore légiférer sur la fin de vie ? », Facultés des sciences juridiques, politiques et sociales, université, Lille, 24 février 2015

« Je proposerai que toute personne majeure en phase avancée ou terminale d’une maladie incurable, provoquant une souffrance physique ou psychique insupportable, et qui ne peut être apaisée, puisse demander, dans des conditions précises et strictes, à bénéficier d’une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité. »
Témoigner une attention à la personne vulnérable dans la maladie me semble relever d’une préoccupation politique profondément justifiée. Encore est-il nécessaire d’avoir le courage d’envisager la complexité des circonstances.
Décider d’évolutions législatives se fixant l’objectif de renforcer les droits effectifs de la personne malades en fin de vie, semble davantage recevable que certaines conséquences possibles des extensions évoquées dans l’application du concept pour le moins ambivalent « d’assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité. » À cet égard, il conviendrait déjà d’expliquer le titre retenu pour la proposition de loi qui sera débattue les 10 mars 2015 : « Proposition de loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. » Qu’en est-il de la signification de la distinction entre « malades » et « personnes en fin de vie » ?

Mon propos « Responsabilités, solidarités et droits en fin de vie » ne traitera pas des enjeux de la proposition de loi qui, eux aussi, justifieraient des clarifications qui atténueraient nombre d’ambiguïtés mentionnées au cours de ce colloque : directives anticipées opposables, sédation profonde et continue. Il m’a été demandé en fait une intervention plutôt philosophique portant sur les notions de responsabilité, de solidarité et de droit à l’épreuve des circonstances de fin de vie. Le concept de « fin de vie », justifierait, lui aussi, des précisions du point de vue de sa stricte définition, car son interprétation s’avère à la fois adaptatives et évolutives. C’est dire d’emblée la complexité d’une nouvelle approche législative de tels enjeux, et les incertitudes évidentes relatives à ce que serait demain la loi. Les amendements que certains membres du parlement souhaitent présenter dans quelques jours pourraient compromettre l’esprit de consensus et d’apaisement auxquels sont attachés Alain CLAEYS et Jean LEONETTI. Je tiens à leur dire ma reconnaissance et à les assurer de mon soutien. Cela n’est pas contradictoire avec une approche modérément critique, ne serait-ce pour qu’il y ait encore concertation.
J’évoquerai brièvement trois points :
1. L’exigence d’un débat
2. L’engagement éthique dans le soin
3. Le droit politique de vivre dans la dignité

1. L’exigence d’un débat

Il ne s’agit en aucun cas d’adopter des postures morales, de clamer les grandes vertus sur le promontoire des idéaux, de lancer des anathèmes, de fustiger les fervents d’une « mort dans la dignité » promue comme le catéchisme du temps présent. J’estime plutôt nécessaire de contribuer à l’exigence d’un débat qui ne saurait se résoudre à déterminer des normes et des règles conformes à ce que serait, en l’occurrence, une « bonne solution », cette « bonne mort » ou plutôt ce « bien mourir » à l’agenda des urgences politiques du moment.
Il convient en fait de préserver les conditions mêmes d’une réflexion, voire d’une méditation personnelle, intime, qui n’exonère pas cependant de l’obligation de choix politiques effectivement respectueux, en pratique, des personnes dans leurs convictions profondes, leurs attachements et droits. C’est permettre ainsi – autre expression de la liberté – de se maintenir dans une position de vigilance, de demeurer invulnérable aux tentatives d’une soumission inconditionnelle aux pressions et convoitises d’une idéologie de convenance, favorable à la prescription médicalisée du processus anticipant le temps de la mort.
Il nous faut résister aux tentations d’une résolution hâtive des quelques circonstances qui provoquent, à juste titre, nos consciences exposées à des approches parfois inacceptables ou insatisfaisantes des conditions de fins de vie médicalisées. La limitation ou l’arrêt de thérapeutiques actives impose d’autres mentalités que celles d’un désinvestissement, d’une relégation ou alors, faute de mieux, d’une mort assistée.

Avant de nous consacrer qu’au droit de la personne en fin de vie, il me semblait tout d’abord préférable de rendre effectifs ses droits tels qu’ils sont énoncés dans la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. Ce à quoi aspirent les personnes malades c’est à ce que l’on se consacre à la continuité de leur parcours de soin, à la reconnaissance de leurs besoins, de leurs attentes afin qu’elles puissent vivre dans la dignité et en société ce temps si délicat et incertain de la maladie.
On évoque trop rarement l’impact péjoratif et humiliant des controverses relatives à la fin de vie sur des personnes malades ou atteintes de handicaps. Comme leurs proches, elles aspireraient déjà, avant toute autre considération compassionnelle, à être reconnues pour ce qu’elles sont et dans leurs revendications politiques concrètes face à leurs difficultés quotidiennes. Le défi nouveau des maladies chroniques nous confronte à l’impératif de penser la place parmi nous de personnes atteintes de maladies évolutives sur un long temps. Si nous y ajoutons les aspects spécifiques des maladies neurologiques à impact cognitif, comme, par exemple, la maladie d’Alzheimer, quelles seront nos réponses sociétales ?

On ne saurait dès lors traiter de la dépendance, des handicaps, de la maladie chronique ou incurable et des fins de vie, en des termes inconsistants, péjoratifs, indifférenciés ou compassionnels. De tels propos amplifient la sensation d’une violence sociale irrépressible et sollicitent des mentalités qui pourraient même s’avérer attentatoires aux libertés individuelles. Ils ne peuvent qu’inciter à accentuer les fragilités et les détresses de personnes trop souvent niées en tant que telles, et ramenées à l’insupportable d’une existence que certains considèrent indigne d’être vécue.

2. L’engagement éthique dans le soin

Les circonstances indignes, insupportables et indécentes du vécu de la maladie contraignent parfois la personne – voire ses proches – à l’obsession de s’en délivrer. Cela au prix de ses derniers attachements et même de sa vie. C’est ainsi qu’il nous faut soulever le voile pudiquement tendu pour dissimuler l’autre part de la maladie, celle qui nous concerne à titre personnel, et interpelle la société sur le sens d’une responsabilité dont elle ne parvient que difficilement à assumer les défis.
Vivre le parcours de la maladie grave, aléatoire, escarpé, exposé au cumul de menaces diffuses, peut se révéler à un moment donné inacceptable. Face aux excès et à la démesure d’une confrontation de chaque instant, les pensées et les espoirs auxquels se rattacher se trouvent être pauvres en certitudes.
Exposées aux désastres, aux misères d’une vie altérée par le handicap, la maladie incurable, l’imminence de la mort, nos attitudes ne peuvent admettre l’indifférence, le déni ou le mépris
Une délivrance digne de la vie, digne de ce que nous sommes, y compris au terme de notre existence, peut se penser autrement qu’en se satisfaisant du nouveau droit que constituera la permission accordée, sur simple demande, d’une sédation terminale. Émerge parfois, sans qu’on y soit suffisamment attentif, une demande de mort faute d’attention consacrée à la vie !

Pour autant, la parole de la personne accablée par la maladie et confrontée à l’inéluctable, parfois à l’insoutenable violence d’une souffrance radicale, ne saurait nous laisser indifférent. Il nous faut en assumer le défi, lui témoigner une sollicitude, une préoccupation concrète dans la proximité d’une relation vécue comme un engagement.

Les missions du soin relèvent d’une double exigence : préserver l’humanité d’une relation et ne pas renoncer à reconnaître l’autre en ce qu’il demeure jusqu’au terme de son existence.
Le soupçon que suscitent, notamment dans nos institutions hospitalières, des prises de positions contradictoires ou ambiguës, s’avère dès lors inconciliable avec la reconnaissance des besoins de confiance, d’estime, d’appartenance à laquelle aspire la personne dans ces circonstances extrêmes. D’autant plus lorsque l’envahit le sentiment parfois oppressant d’un temps qui lui est compté, d’une vulnérabilité qui s’accentue et menace son intégrité.
Le devoir de respect engage à l’expression intransigeante d’une forme élevée de notre solidarité humaine. Il ne peut donc pas se satisfaire des approximations, y compris lorsqu’elles prétendent relever du registre de la compassion, voire d’une concession sans autre forme à la stricte et méthodique exécution d’un protocole de fin de vie. Notre souci de l’autre, fragile et démuni face à sa mort, mérite mieux !
Dans l’intimité du soin, en institution ou au domicile, certains professionnels et membres d’associations défendent avec humilité et au nom de valeurs démocratiques fortes une conception de la dignité humaine qui rend possible un cheminement jusqu’aux confins de la mort.
Au nom de l’idée de démocratie, des valeurs qu’elle porte et que nous tentons de préserver, j’estime que leur engagement éthique dans le soin mérite d’être poursuivi. Non pas contre l’euthanasie mais pour reconnaître, sans la contester, la dignité d’une existence vécue jusqu’à son terme. Il conviendrait en fait d’être plus attentif à la complexité de ce qu’expriment les personnes qui sollicitent un suicide médicalement assisté, voire une euthanasie. Ne nous demandent-elles pas d’abord, avant toute autre considération, si nous leur reconnaissons toujours une place parmi nous, et si nous sommes encore disposés à leur témoigner considération, respect et solidarité sociale ? Ce que, dans trop de circonstances, nous leur contestons.
La supplique adressée, comme ultime recours, au médecin dont on n’attend plus qu’un geste définitif d’apaisement dénonce trop souvent l’insuffisance, l’inanité et l’inconvenance d’un soin condamnant la personne malade à ne plus en attendre que l’acte qui y mettra un terme. Dès lors, comment signifier notre hospitalité à l’autre, attaché au témoignage de notre sollicitude au point d’y trouver les dernières raisons de vivre ?
Ce n’est pas tant la vie que l’on est tenté de fuir dans la revendication d’une assistance médicalisée à la mort, ou d’une euthanasie, que ce qui devient invivable. Redoutable logique ou résignation : ne plus attendre alors du médecin que la consolation d’une sédation profonde, continue et terminale à laquelle on ne survivra pas. L’ultime égard sera le geste concerté. La rencontre et la relation dans le soin doivent s’achever ainsi.

3. Le droit politique de vivre dans la dignité

Penser le droit politique de vivre dans la dignité, y compris dans des circonstances de précarité existentielle sans rapport direct avec la maladie, s’avère dans le contexte présent plus urgent que penser le droit à mourir dans la dignité.
S’il convient de penser « la dernière liberté » comme une exigence politique, je ne suis pas de ceux qui acceptent qu’elle ne relève plus que d’un protocole médicalisé de mort assistée. Cela quelque soit le souci de détail accordé aux modalités pratiques de mise en œuvre du processus.

On ne peut renoncer aux fondements du lien social au motif du constat fataliste des défaillances de nos facultés d’accueillir l’autre et de le sauvegarder des équivoques et des menaces qui le contestent dans sa capacité de poursuivre, selon ce à quoi il aspire, un chemin de vie : « Le progrès d’une société aujourd’hui, comme nous l’a appris l’histoire du XXe siècle, se mesure à sa capacité à développer la solidarité, en protégeant et en entourant les plus faibles, et non à faciliter leur disparition . »
C’est méconnaître ou mépriser la signification d’une existence que de se résoudre à la considérer, selon des critères compassionnels, inconciliable avec l’idée théorique, partiale, restrictive qu’on se fait d’une vie digne d’être vécue. Concéderons-nous à l’autorité de compétences médico-légales le pouvoir absolu de juger de la pertinence d’une existence afin d’être seuls légitimes à déterminer le sort qui lui serait prescrit ?
Nos devoirs à l’égard d’une personne éprouvée par les circonstances d’une maladie sans issue, parfois en quête du geste définitif qui conclurait, faute de mieux, un temps embourbé dans la désespérance, ne consistent pas à s’octroyer une fonction qu’il ne nous revient pas d’assumer. Nous ne sommes pas attendus pour cette mauvaise besogne, même s’il s’avère parfois accablant et ingrat de s’y refuser. Ce renoncement à l’autre, dans de telles conditions, serait aussi renoncement à soi, dès lors qu’il nous autoriserait à ne plus comprendre l’altérité que dans l’exigence de la mort consentie. Cela quelques soient les formes que l’on y mettrait encore, ne serait-ce que pour sauver les apparences.

Chacun envisage la signification politique de l’engagement auprès de la personne vulnérable en fin de vie selon des valeurs, des représentations et des convictions qui inspirent une certaine conception de la responsabilité. Est-il pour autant si évident de se porter sans a priori au niveau de ce que l’autre éprouve et qu’il lui est si douloureux de partager avec nous ? Nous sommes dépourvus de certitudes et de pouvoirs véritables face aux situations humaines qui incitent à l’humilité, à la déprise et au souci d’affronter humblement des questions qui, on le sait, nous laisseront insatisfaits, inquiets du fait même de nos limites.
Il était important que François Hollande puisse apporter de la hauteur à la concertation nationale sur la fin de vie, même s’il n’est pas certain qu’en conclusion nous ne soyons amenés à concéder à la compassion collective l’expression inconditionnelle d’un attachement à nos solidarités dans la vie.
De manière insatisfaisante, c’est dans le contexte souvent polémique de controverses publiques que sont discutées des circonstances intimes, privées, celles qui se voient ainsi ramenées à des débats d’idées, à des choix de société. Les récits de vie s’entrechoquent dans la succession de batailles douloureuses, dont chacun tire prétexte à des arguments favorables à une position qui, bien souvent, n’a pour force que de s’opposer à celle qu’elle dénonce.
La difficulté d’une approche au cas par cas, prudente et contextuelle, fort bien appréhendées dans la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, semblerait s’estomper dès lors que des « critères de minutie » permettraient de contrôler la légitimité d’une décision d’assistance médicalisée en fin de vie. L’examen de réalités à la fois complexes et évolutives en fin de vie conteste pourtant cette idéalisation du protocole parfait, ce que confirme, du reste, l’analyse portée sur les pratiques d’euthanasie dans les pays européens qui les ont dépénalisées.
Si, comme certains le prétendent, il importe de conjurer la mort ou de la braver dans un ultime sursaut d’autonomie, rien ne justifie qu’il soit nécessaire d’en appeler à des évolutions de la loi du 22 avril 2005, au point d’être à discuter aujourd’hui des conditions possibles d’une dépénalisation de l’euthanasie. Car, contrairement à ce qui est avancé, notre pays a su déterminer de manière exemplaire les principes d’une approche digne des situations humaines les plus délicates en fin de vie. Cette loi s’est implémentée dans les pratiques soignantes qui y ont gagné en maturité, en capacité de discernement et en délibération collégiale soucieuse des préférences de la personne malade et attentives aux positions de ses proches.

Pour conclure

Il n’est ni mérite ni démérite dans la vulnérabilité de nos positions face à la mort. Là où l’humanité d’une sollicitude est plus attendue que la rigidité de postures dogmatiques, la dignité échappe aux considérations théoriques, et nos idéaux ont moins de prix que la valeur d’une relation et l’humanité du signe adressé par celui qui ne déserte pas. Il ne faut pas compromettre définitivement les quelques raisons qui permettent d’espérer encore de la vie et d’attendre de ses derniers instants l’accomplissement d’une existence respectée jusqu’à sa fin.
S’il est une liberté à reconquérir, elle ne saurait se limiter à une revendication de l’autodétermination de la mort. Le droit de bénéficier d’une position maintenue dans la préoccupation des vivants, de conditions d’accompagnement dignes de l’idée d’humanité, constitue un enjeu que j’estime plus déterminant que l’organisation du dispositif favorisant l’octroi d’une mort médicalement assistée. Il s’agit là d’une responsabilité qui saisit notre société dans sa capacité d’affirmer le sens ultime du lien et de la fraternité. C’est dire à quel point ses réponses s’avèrent essentielles et relèvent d’une obligation morale forte, d’engagements cohérents qui ne sauraient se satisfaire du registre compassionnel ou d’arguments indifférents à la vérité et à la singularité des circonstances.

La dignité humaine exige de notre part une réflexion intègre et courageuse : elle se refuse aux complaisances de la compassion. Il importe de réhabiliter et de restaurer une relation de confiance, alors que le soupçon s’insinue de manière délétère dans les espaces du soin, accentuant les vulnérabilités. Il convient de repenser la fin de vie et la mort également en dehors des institutions de soins, d’accueillir ceux qui y sont confrontés en société, dans la quiétude d’une hospitalité et d’une sollicitude qu’on leur doit. D’autres formes de solidarités doivent être inventées afin d’assumer un tel défi. C’est à cette condition que la sérénité, la décence et la compétence permettront à chacun de vivre sa destinée dignement jusqu’à son terme.
S’il est en ce domaine un droit, n’est-il pas celui de mourir en humanité ?