Ce que bien traiter une personne malade signifie

Emmanuel Hirsch
Professeur d’éthique médicale, université Paris Sud

Interroger les valeurs qui éclairent le soin

Dans les pratiques soignantes la maltraitance peut mener à cette indifférence extrême spoliant la personne de ce qui lui est essentiel dans sa confrontation aux vulnérabilités de la maladie : préserver son intégrité. Reconnaître l’autre pour ce qu’il est, lui témoigner une attention d’autant plus forte qu’elle signifie notre attachement à sa cause et lui manifeste le sens de notre présence auprès de lui, c’est affirmer les valeurs de la bienveillance et de la sollicitude là où par négligence ou renoncement elles risquent d’être abolies.
Il ne s’agit pas tant de « bien traiter » la personne que d’être soucieux de son ‘’bien’’, de ce précieux qu’elle confie au professionnel de santé ou du médicosocial lorsqu’elle n’est plus elle-même en capacité de l’assumer seule sans soutien. Un ‘’bien’’ complexe en ce qui pourrait le définir, le circonscrire : il ne se limite pas à sa seule santé tant il est constitutif de ce qu’elle, de ce à quoi elle est attachée, de son identité ; ce qu’il importe de reconnaître et à quoi notre attention doit être consacrée. Dès lors, dans son intentionnalité l’acte de soin se comprend comme un geste, une attitude, une démarche en humanité témoignant d’un souci de l’autre ; l’expression d’une attention, d’une considération et d’un respect : il engage, voire il oblige.
Il ne s’agit donc pas tant d’estimer ce qui est ‘’bien’’ pour la personne que de tout mettre en œuvre pour prendre en compte et servir ses aspirations, selon sa propre hiérarchisation de ses préférences et de ses attentes. Cela consiste à créer, en quelque sorte, un environnement favorable, un espace relationnel propice à l’exercice d’un soin ajusté à la demande de la personne ainsi capable de mobiliser les ressources intérieures indispensables à son bien-être, à une certaine sérénité.

Tentons d’aller plus avant dans l’approche de ce qui justifie aujourd’hui de situer au plan des priorités du soin le souci d’un « bien-faire », de « bonne pratique ». Cela me semble plus recevable que ne le serait la vocation de « faire le bien », cette bienfaisance qui relève à tant d’égard d’une tradition caritative quelque peu surannée.
« Nul ne sera soumis à la torture, ni à des peines ou traitements cruels, inhumains ou dégradants. » Convient-il de rappeler que les abus commis sur les personnes déportées dans les camps de la mort ont implanté une exigence particulière dans la conscience médicale insultée lorsqu’elle a consenti à la barbarie ? Le code de Nuremberg (1947) érige comme un principe appliqué aux pratiques de la biomédecine et du soin, l’impératif de la recherche du consentement. La personne doit être sollicitée dans sa faculté de décider, de consentir, une fois informée des enjeux et des conséquences de son choix. L’arbitrage argumenté et la concertation dans le cadre d’une relation intègre s’opposent à l’arbitraire dès lors que chaque situation est reconnue dans sa singularité et fait l’objet d’un examen spécifique. Il convient de permettre à la personne de se situer, de se prononcer et d’être ainsi reconnue dans sa personnalité morale, dans ses valeurs et ses droits, y compris lorsqu’elle refuse un traitement et confronte parfois le professionnel au dilemme de n’avoir pas été en mesure de la convaincre. Cet espace de liberté d’appréciation apparaît indispensable pour éviter l’insoutenable violence que serait la soumission à un ordonnancement insensible à ce que peut et à ce que veut l’autre dans des situations dont on sait l’issue incertaine.
C’est dire la vigilance qui s’impose aujourd’hui. Les logiques gestionnaires, les contraintes organisationnelles, les protocoles et procédures s’emploient – selon des objectifs de rationalité et de performance dont on peut admettre la pertinence – à ramener l’exercice du soin à des pratiques routinières. Il n’est pas pour autant concevable d’envisager les missions confiées aux professionnels du soin ou du médicosocial, départies de l’exercice d’une conscience individuelle, de cette part de responsabilité individuelle consciente d’obligations à l’égard de l’autre, attentive à son inconditionnel respect. Y compris lorsqu’un tel engagement justifie une position dissidente dès lors que normes et les finalités imposées s’avéreraient inacceptables, insupportables car inconciliable avec les principes universels du soin qui résisteront difficilement à notre acceptation de leur dévoiement. « La personne malade a droit au respect de sa dignité. » C’est bien de la dignité qu’il nous faut être préoccupé avant toute autre considération : celle de la personne qui se confie à nos soins, celle de ceux qui l’accueillent pour la soigner et l’accompagner, celle des institutions et plus largement de la société qui doivent être garantes de l’effectivité des valeurs de sollicitude mobilisées pour soigner l’autre.
La maltraitance affleure lorsque le questionnement et la capacité critique n’ont plus leur place, sont contestés dans la dignité dont ils témoignent, et que de la sorte s’appauvrit le soin de ce qu’est son âme, sa motivation. Peut-on s’étonner alors que des soignant y perdent le sens même de leurs missions et se désinvestissent d’obligations qu’on leur enjoint d’occulter ? Au point, parfois, d’en devenir « maltraitants » : à l’égard de la personne malade mais également vis-à-vis d’eux-mêmes et au sein des équipes professionnelles
Évoquer l’humanité, la justesse et la recevabilité d’un soin, c’est davantage interroger et implanter dans les pratiques les valeurs qui l’éclairent, que s’attacher à développer la théorisation de ce que serait l’objectif quantifiable d’un traitement évaluer à l’aune d’une formulation ou d’une formalisation des critères du « bien ». Cette conception de la « bientraitance » serait dans ce cas assimilable à tant d’autres procédures indifférenciées dont l’usage au quotidien désinvestit, davantage qu’il ne responsabilise, des professionnels adoptant alors une mentalité procédurière.

Ce qui me paraît essentiel dans la fonction soignante, tend désormais à se réfugier aux marges de systèmes en fait plutôt maltraitants à l’égard de ceux qui s’efforcent de sauvegarder les principes auxquels ils demeurent attachés. Ces valeurs démocratiques dont ils s’efforcent d’être les garants et dont en pratique on abrase les fondements, sont souvent invoquées par les instances décisionnelles qui renoncent pourtant dans trop de circonstances à en respecter les injonctions. De telle sorte qu’un malentendu profond affecte la légitimité même de certaines orientations ou décisions institutionnelles, au point de diffuser un sentiment de discrédit, de mécompréhension voire de mépris qui s’ajoute à tant d’autres fragilités conjoncturelles.
La dénonciation indifférenciée de la « maltraitance dans le soin », la mise en cause de professionnels estimés, selon des allégations et des appréciations souvent aléatoires, peu attentifs à cette sollicitude indispensable à la relation de soin, ne suscitent que rarement des approfondissement. Les violences systématisées dans certains modes de gouvernance induisent des souffrances dont les conséquences sont évidentes y compris dans l’espace du soin. Lorsque les responsables politique évoquent la dimension du care pour réhabiliter les conditions mêmes du lien social, ne se satisfont-ils pas rapidement d’une rhétorique qui justifierait des débats, des choix et des mesures concrètes qui précisément font défaut ? De telles carences ont un impact d’autant plus flagrant dans les lieux dévolus au soin c’est-à-dire à l’expression d’une sollicitude humaine dont les expressions s’altèrent là où, hier, s’exprimaient en société ou dans les familles des solidarités naturelles dont on constate les carences.

 

Ceux qui ne désertent pas

Je soutiens que dans la marginalité d’un soin assumé par des professionnels qui eux ne désertent pas et ne concèdent pas aux logiques gestionnaires, aux « rigueurs budgétaires » cet espace de dignité et de responsabilité où s’enracine leur engagement, s’exprime une forme de bienveillance démocratique comprise comme un acte de résistance. À certains égards j’y vois l’ultime témoignage d’une sollicitude qu’il s’avère impératif de préserver.
Résister au cumul d’irrévérences, d’insultes, de négligences cautionnées par une exaltation de l’individualisme et des stratégies contribuant aux confusions et aux reniements, c’est témoigner sur le terrain d’un souci de l’autre à l’égard duquel nos obligations s’avèrent d’autant plus élevées qu’il est vulnérable. Il ne s’agit pas tant de le protéger que de le reconnaître en ce qu’il est, parmi nous, respecté. Dès lors l’exigence d’hospitalité me semble contribuer à réhabiliter ce sentiment d’appartenance, cette aspiration au « vivre avec » meurtris dans l’expérience déroutante du « parcours dans la maladie » ou de la relégation, de « l’institutionnalisation » auxquels sont contraints ceux dont on conteste la place et parfois l’existence au sein de la cité. Comment être hospitalier à l’autre, accueillant au sein de structures d’hébergements qui privilégient d’autres enjeux que celui d’un projet d’accompagnement pensé dans la cohérence et la continuité d’une histoire de vie ? L’évitement de ces questions d’ordre politique ou le recours à des dispositifs précaires pour ceux qui, d’un point de vue économique, ne peuvent pas assurer le financement d’hébergements sélectifs, en appellent à une exigence de justice assumée par des professionnels porteurs d’un projet militant.
Un autre aspect de notre expression du respect témoigné à l’autre affaibli dans la maladie, tient à notre reconnaissance de sa sphère privée, à l’attention portée à ce qui relève de son intime, de ce qui est de l’ordre de son secret. L’intrusion, la contrainte, l’envahissement du quotidien par les impératifs des soins et du traitement s’avèrent incompatibles avec ce que peut endurer une personne. Des logiques organisationnelles où priment d’autres intérêts que ceux de la personne l’assujettissent trop souvent à une sensation de dépendance extrême qui altère toute forme de liberté, toute capacité d’aspirer à la quiétude. Comment parvenir à envisager la justesse d’une relation ? Comment réhabiliter cette politesse de la retenue, de l’humilité du soin au service de la personne dans la discrétion, la pudeur, la sensibilité ?
En fait, je ne suis pas certain de la pertinence du recours à des slogans, à des prescriptions ou à des injonctions qui font irruption, selon l’esprit du moment, pour mobiliser dans l’urgence autour d’une préoccupation estimée plus déterminante et impérative que d’autres. L’humanité d’un soin juste, cohérent et continu, intègre l’attention portée aux détails du quotidien au même titre qu’à l’accueil, à l’information, à la lutte contre la douleur et à tant d’autres aspects qui contribuent à la dignité d’existence de la personne malade. Il convient donc, avant toute autre considération, d’être soucieux des bonnes pratiques professionnelles et des conditions concrètes d’exercice du soin pour qu’elles parviennent à porter et à maintenir un niveau effectif d’exigence à hauteur des missions confiées aux soignants.
La personne malade éprouve dans sa confrontation souvent solitaire et si difficilement dicible avec la maladie elle-même, une souffrance et une forme de maltraitance que le soin à aussi pour fonctionner d’apaiser. C’est à l’apaisement de la personne, à son confort, parfois même à sa consolation qu’il convient de s’attacher si l’on vise à faire de son traitement également le cheminement vers une recouvrance de son intégrité, d’un ‘’bien’’ d’autant plus essentiel qu’on en saisit l’extrême précarité.

À la Maison de santé Béthel (Strasbourg), Marie Masson, cadre d’un service, me confiait ce qu’elle se représentait comme un certain idéal du soin. Auprès de personnes traumatisées crâniennes, en état de conscience minimal ou en état dit « végétatif » persistant, aux limites ou aux extrêmes de ce qu’est la condition humaine, ces personnes sont totalement dépendantes des gestes quotidiens et ordinaires d’un soin compétent. C’est dans la minutie d’actes et d’attentions, avec un constant souci du détail et l’exigence de faire au mieux, que l’exercice professionnels parvient à un degré d’élévation qui permet de rencontrer et de servir l’autre, y compris lorsqu’il n’est plus en capacité d’exprimer de lui-même qu’une apparence dont on perçoit, dans la proximité d’une attention vraie, ce qu’elle signifie de son humanité. N’est-ce pas révéler ainsi le sens profond, voire ultime, de la bientraitance dans le soin ?