Légiférer sur la fin de vie ne s’impose pas

Intégrale de l’interview d’Emmanuel Hirsch par Delphine de Mallevoüe, publiée dans Le Figaro, le 8 novembre 2014

Pour vous, légiférer sur la fin de vie, c’est se tromper de débat. Pourquoi ?

La question n’est pas aujourd’hui de se demander s’il convient ou non de légiférer, mais de quelle manière faire évoluer la loi votée à l’unanimité en 2005. Je demeure convaincu qu’une loi spécifique à la fin de vie pose en soi nombre de questions difficiles, notamment s’il s’agit de définir les règles d’une « assistance médicalisée en fin de vie » dont on a compris qu’elle concerneraient l’opportunité de légiférer sur le suicide médicalement assisté ou l’euthanasie. S’il convient de respecter les droits de la personnes malade jusqu’au terme de son existence, nous disposons de la loi de 2004 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. Rien n’empêche de procéder si nécessaire à sa révision, comme on l’a fait pour la loi relative à la bioéthique. C’est dans la continuité du parcours de soin qu’il importe d’intégrer l’anticipation de décisions concertées avec la personne malade, celles qui conditionnent l’engagement médical jusqu’à son terme. Pour certains il y aurait urgence politique à témoigner notre respect à l’égard de la personne qui va mourir en lui reconnaissant le droit d’une délivrance de la vie validé par une procédure médicale juridiquement contrôlée. J’estime comme démocrate que nos responsabilités relèvent d’obligations en termes de sollicitude et de solidarité. Notre société ne peut renoncer à penser autrement ses responsabilités là où la vulnérabilité des membres de la cité en appelle à une exigence de dignité.

 

Dans votre livre vous proposez donc une autre approche ?

Je pars d’un constat. Dans les années 1970 les évolutions biomédicales, et notamment la réanimation, ont à la fois permis de sauver des personnes et provoqué la critique de ce qui pouvait apparaître comme de l’acharnement thérapeutique, une mort indigne. Les associations pour le droit de mourir dans la dignité ont porté la même exigence de respect de la personne dans ses valeurs et ses droits que le mouvement des soins palliatifs qui émerge en France en 1984. Nous sommes témoins d’une évolution qui a accompagné, sans qu’on y consacre la réflexion sociétale et les moyens nécessaires, l’institutionnalisation de la fin de vie. Près de 70 % de personnes meurent en dehors de leur domicile. Contrairement à ce qui est affirmé, comme s’il convenait de nier des avancées remarquables, jusque dans les lieux les plus retirés du soin la culture d’une approche humaine, individualisée et compétente de la personne se diffuse et s’impose progressivement comme une référence. La lutte contre la douleur est intégrée aux bonnes pratiques professionnelles, de même que la prise en soin de la souffrance et le soutien des proches. L’annonce de la maladie, la concertation avec la personne et en équipe afin d’envisager une option thérapeutique, l’attention portée à la qualité et au suivi de la personne après le traitement constituent aujourd’hui autant d’enjeux et d’acquis peu contestables. Nous ne sommes donc pas en manque de loi, mais de capacité d’initiatives reconnue aux professionnels de consacrer le temps indispensables à une relation de soin responsable. C’est la hiérarchisation des choix institutionnels qu’il convient tout d’abord de contester et non l’indifférence de soignants à assumer une mission trop souvent dénaturée par des contraintes budgétaires.

 

L’approche des politiques qui souhaitent l’évolution de la loi sur la fin de vie vous paraît donc inopportune ?

Témoigner une attention à la personne vulnérable dans la maladie me semble relever d’une préoccupation politique profondément justifiée. Encore est-il nécessaire d’avoir le courage d’envisager la complexité des circonstances et la prudence de ne pas donner à croire que l’on renonce à l’essentiel. Avant d’évoquer le droit de la personne en fin de vie, rendons effectifs ses droits tels qu’ils sont énoncés dans la loi du 4 mars 2002. Ce à quoi aspirent les personnes malades c’est à ce que l’on se consacre à la continuité de leur parcours de soin, à la reconnaissance de leurs besoins, de leurs attentes afin qu’elles puissent vivre dans la dignité et en société ce temps si délicat et incertain de la maladie. On évoque trop rarement l’impact péjoratif et humiliant des controverses relatives à la fin de vie sur des personnes malades ou atteintes de handicaps. Comme leurs proches, elles aspireraient déjà, avant toute autre considération compassionnelle, à être reconnues pour ce qu’elles sont et dans leurs revendications politiques concrètes face à leurs difficultés quotidiennes. Le défi nouveau des maladies chroniques nous confronte à l’impératif de penser la place parmi nous de personnes atteintes de maladies évolutives sur un long temps. Si nous y ajoutons les aspects spécifiques des maladies neurologiques à impact cognitif, comme par exemple la maladie d’Alzheimer, qu’elles seront nos réponses sociétales ? Penser le droit politique de vivre dans la dignité, y compris dans des circonstances de précarité existentielle sans rapport direct avec la maladie, s’avère dans le contexte présent plus urgent que penser le droit à mourir dans la dignité.

 

Depuis juillet 2012, François Hollande a lancé une concertation nationale sur la fin de vie. Vous analysez dans votre livre cette initiative du président. Qu’en tirez-vous comme enseignement ?

François Hollande a su trouver la bonne approche de ces questions en suscitant un débat public. Il aurait été pour lui plus simple de soutenir un projet de loi inspiré de la proposition 21 qu’il avait défendu au cours de la campagne électorale. Je rends hommage à cet engagement qui tient compte de la complexité des circonstances en fin de vie. Début décembre deux parlementaires présenteront au Premier ministre des lignes d’évolution de la loi du 22 avril 2005. S’ils tiennent compte des rapports et avis produits dans le cadre de la concertation nationale, d’une part ils devraient envisager avec une extrême prudence toute évolution législative, d’autre part ils devraient favoriser la mise en œuvre d’approches qui existent déjà mais doivent devenir effectives. Une enquête IFOP/ADMD d’octobre 2013 nous apprend que seuls 15 % des Français connaissent les avancées rendues possible par la législation actuelle relative à la fin de vie. J’attends des instances publiques qu’elles permettent à chacun de s’approprier les compétences que lui reconnaît le législateur et donc on sait en pratique qu’elles sont si difficiles à assumer. Je comprends mieux la planification des soins en concertation avec la personne malade, que la seule rédaction notariale de directives anticipées. Qu’il soit opportun d’imposer les directives anticipées au point que les médecins ne soient plus que des exécutants m’interroge. Dans quel environnement et selon quels critères seront-elles rédigées ? Les personnes n’aspirent-elles pas à les évoquer et à en décider dans le cadre d’une relation qui pourrait relever d’un acte de soin tenant compte de ce qu’elles sont et des évolutions possibles de leurs positions ? Que l’on évoque aujourd’hui une sédation dite « profonde », « terminale » voire « euthanasique » suscite nombre d’équivoques qui rendent incertaines ces procédures qui seraient imposées pour éviter la moindre dérive. S’attacher à ce que la personne ne soit pas soumise à la violence d’une douleur qui peut être apaisée relève, je le rappelle, des principes mêmes de l’éthique du soin. Que face à certaines circonstances spécifiques, il convienne d’envisager des options sédatives qui abrègent la survie, la loi le justifie déjà. Mais qu’il ne soit question que de « mort médicalement assistée » alors que l’aspiration unanime est celle d’une fin de vie intime, chez soi, en société et en humanité, me semble des plus discutable. S’il convient de penser « la dernière liberté » comme une exigence politique, je ne suis pas de ceux qui acceptent qu’elle ne relève plus que d’un protocole médicalisé de mort assistée. Je ne parviens même pas à comprendre les militants de « la mort dans la dignité » qui se sont érigés il y a plus de trente contre le pouvoir abusif des médecins pour leur confier aujourd’hui la mission d’octroyer la mort à la demande d’une personne.

 

N’avez-vous pas le sentiment de défendre une position à contre courant des évolutions actuelles ?

J’interviens comme citoyen dans un débat qui touche aux valeurs profondes de la démocratie. Depuis les années 1980 j’ai vécu mon engagement associatif et par la suite professionnel sur le terrain, au plus près des réalités sensibles et parfois extrêmes du soin. J’y ai saisi le sens d’un combat militant au service des valeurs de la cité, celui que soutiennent, souvent dans un contexte d’indifférence ou de mépris, ceux qui inventent et défendent au quotidien les principes démocratiques du soin. Je suis donc fondé à m’associer à une démarche éthique et politique qui vise à reconnaître une dignité et des droits aux personnes que déshumanise et marginalise l’exposition aux violences de la maladie. Leur témoigner une solidarité et un soin, c’est accepter de dénoncer des propos délétères, des analyses réductrices, des propos convenus. Il me semble plus responsable aujourd’hui de mettre en œuvre de manière effective la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, que de dissimuler en y mettant les formes, une évolution dont il est évident qu’elle légitimerait une gestion médicale et administrative du suicide médicalement assistée, voire de l’euthanasie. À cet égard, les propos tenus par François Hollande à la suite de son intervention télévisée le 6 novembre, me confirment dans le sentiment de ne pas être à contre courant.