Le secret médical à l’épreuve du réel

La dignité même de l’acte de soin

Alors que tant de données personnelles peuvent être diffusées aujourd’hui de manière indifférenciée ne serait-ce que sur les réseaux sociaux, la valeur du secret médicale demeure encore dans sa signification traditionnelle de l’ordre d’un engagement qui ne saurait être trahi. La transmission même du savoir médical aura longtemps relevé de règles strictes qui conféraient aux disciples des devoirs tenant aux spécificités d’une fonction justifiant, entre autres obligations, la retenue et la discrétion. Servir avec compétence la personne vulnérable dans la maladie, lui porter l’assistance que requiert son état de santé ne saurait se faire sans lui témoigner considération et sollicitude. Respecter le secret de ce qui est confié ou évoqué au cours de ces moments d’intimité et de dévoilement que constitue la relation de soin, revient à reconnaître la personne dans des droits qu’aucune circonstance ne saurait compromettre. Il convient ainsi d’établir un rapport vrai qu’aucune considération approximative ou équivoque ne saurait entraver. Le devoir de loyauté s’impose à un professionnel qui exerce ses missions dans un espace d’intimité que doivent sauvegarder certaines limites intangibles.

Car, de fait, notre relation au savoir que peut détenir et révéler le médecin concerne une certaine idée de notre vérité : celle de notre santé qui a rapport tant au corps qu’à l’esprit. Il s’agit donc d’éviter les préjudices du regard indiscret qui serait porté sur une personne qui souhaite ne pas s’exposer au risque d’intrusions qui affecteraient son intégrité.

Le parcours dans la maladie interroge la personne, la fragilise, la livre à des explorations et à des évaluations redoutées, la confronte à des contraintes et à de nécessaires concessions qui progressivement insinuent une sensation de menace et de dépendance. Cette « mise à nu » n’est tenable que pour autant qu’elle ne compromette pas la persistance d’un essentiel qui tient à la préservation de ce qui est constitutif de l’identité  de la personne, de ce qui lui est le plus précieux et à quoi elle demeure profondément attachée. Cette part d’intimité, si personnelle et mystérieuse, que l’on ne tient à partager qu’avec ceux estimés dignes de confiance, peut se comprendre comme de l’ordre d’un secret dès lors inviolable.

Du pressentiment « dès les premiers signes » à la consultation qui précède les examens cliniques et parfois l’annonce redoutée de la maladie grave, l’évolution est parfois rapide d’un état initial de quiétude à celui des plus hautes incertitudes. À qui s’en remettre dans ces phases de désarroi, quand encore démuni d’informations effectives qu’il conviendra par la suite de s’approprier, les repères s’estompent au point d’en arriver à douter de tout ? Avec quel interlocuteur partager ses doutes, ses fragilités, trouver une forme de réconfort, de présence, de soutien ?

À eux seuls les proches ne peuvent que maintenir une position affectueuse, à l’écoute, disponibles mais parfois eux aussi démunis. Il importe donc de pouvoir être assuré qu’en toute confiance les professionnels de santé sauront accueillir une parole, quelle qu’en soit la teneur, témoignant une attention d’autant plus exigeante qu’elle tient à la singularité d’une relation conditionnée par le « respect du secret ». Alors que l’on ignore tout d’eux, de leurs expériences comme de leurs sentiments, ils seront amenés pour ce qui les concerne à connaître notre existence, à découvrir nos comportements, à connaître ceux qui nous entourent, à pénétrer les aspects les plus intimes de notre personne, notamment lorsque les préférences et les choix sont exprimés afin d’envisager les prises de décisions déterminantes. Ce rapport asymétrique n’est tenable que pour autant que certains principes intangibles soient honorés, de nature à restituer à la fois un équilibre et surtout une dimension d’humanité dans la relation. L’attention ainsi accordée à notre sphère privée, à la confidentialité des échanges lorsqu’ils relèvent de ce qui semble le plus personnel, conditionne pour beaucoup la qualité d’un engagement confiant dans le soin. Le respect du secret médical relève donc de la dignité même d’un acte de soin constamment respectueux des valeurs de la personne au-delà des contraintes liées à sa maladie.

 

Révéler une information à caractère secret

Le secret médical peut être considéré comme un droit fondamental d’autant plus essentiel à la personne qui éprouve souvent le sentiment de perdre en respectabilité et en maîtrise de soi du fait des conséquences patentes de certaines maladies. Cela d’autant plus que la transgression du principe de confidentialité peut intervenir en dépit des dispositifs mis en œuvre pour sauvegarder cette part d’intimité, cette discrétion qui importe tant, ne serait-ce qu’afin de préserver autant que faire se peut l’essentiel. La révélation du secret de la maladie mais aussi d’une part de personnalité qu’il importait tant de maintenir hors des regards se fait, dans bien des circonstances, au détriment de la personne, sans qu’elle n’y puisse rien. L’évolution, par exemple, d’une maladie neurologique dégénérative, un épisode de crise dans le contexte d’une pathologie psychiatrique, les signes apparents du traitement d’un cancer et parfois certaines séquelles constituent des indices probants difficiles à dissimuler.

Les conditions d’acceptabilité sociale de la maladie, dans un contexte normatif qui valorise l’excellence, la performance et appréhende toute forme de vulnérabilité susceptible de disqualifier et de reléguer, ajoutent à la difficulté d’être comme « mis à nu », soumis à des jugements difficilement surmontables. À l’annonce d’une possible maladie d’Alzheimer, le neurologue peut être confronté au dilemme de ne pas avoir à évoquer le diagnostic avec le conjoint, sur demande de la personne malade qui souhaite éviter que sa sphère privée soit envahie par une révélation de nature à tout compromettre. Une personne peut être amenée à différer un examen médical justifié, craignant une maladie qui affecterait le parcours de sa vie professionnelle, voire lui ferait perdre un emploi. C’est dire la difficulté d’approche dans le cadre de la médecine du travail, lorsque certains enjeux supérieurs pourraient prévaloir, justifiant des décisions délicates et des modalités d’accompagnement à la fois soucieuses d’éthique et adaptées au contexte contraint[1].

Le Code pénal prévoit à son article 226-13 que « la révélation d’une information à caractère secret par une personne qui en est dépositaire soit par son état ou sa profession, soit en raison d’une fonction ou d’une mission temporaire, est punie d’un an d’emprisonnement et de 15 000 euros d’amende ». S’interroger aujourd’hui sur le « caractère secret d’une information » me semble en fait plus significatif et utile que de tenter difficilement de préserver une conception quelque peu idéalisée du secret médical dont il convient de constater qu’à l’épreuve du réel tout contribue au risque de l’ébrécher ou du moins de compromettre son autorité. Il importe donc de renouer avec la signification même du principe qui le légitime et vise tout particulièrement à favoriser la qualité d’une relation de confiance, notamment dans le contexte si spécifique de la relation de soin. Lorsqu’un professionnel est par fonction amené à connaître de l’autre ce qui relève d’une part d’intimité qu’il ne partage qu’avec quelques-uns de ses plus fidèles. De telle sorte que le secret engage profondément le professionnel et le situe dans un rapport de proximité qui lui impose des obligations d’ordre moral, au-delà même du seul respect de la confidentialité, dont il ne saurait s’exonérer. C’est ainsi que le professionnel est reconnu digne de respect et que l’exercice de sa mission est attachée aux valeurs qui lui sont indispensables.

C’est ce qu’ont compris et défendu en 1994, dans un contexte pour le moins polémique et alors que les pressions étaient fortes pour mettre en cause la moralité même du secret  médical, le Conseil national de l’ordre des médecins[2] et le Conseil national du sida[3]. Au motif que la non révélation à un tiers d’une séropositivité au VIH aurait pu être assimilée à la non-assistance à personne en danger, l’issue favorable semblait, pour certains, imposer la rupture du secret médical et la divulgation d’informations préjudiciables à la personne malade, cela du fait de stigmatisations évidentes. Ces positions si fortement et finement argumentées apparaissent déterminantes dans les clarifications qu’elles produisent, y compris face à une menace pandémique. L’inconditionnel respect du secret est même considéré, en l’occurrence et après évaluation de ses avantages et  inconvénients possibles, comme de l’ordre d’un « moindre mal » relevant de l’exigence de prudence si justement sollicitée par Aristote comme l’un des principes d’éthique de l’action et des arbitrages qu’elle impose. Cette « défense et illustration » du secret permet de mobiliser et donc de rappeler les valeurs qui l’inspirent et le légitiment, ne serait-ce qu’afin d’éviter toute forme de discrimination et de reconnaître l’autre dans sa dignité et sa faculté d’assumer sans y être contraint, de manière autonome et donc délibérée, ses responsabilités.

L’attention portée à l’époque par certaines équipes des services de médecine infectieuse à n’adresser leurs courriers que dans des enveloppes indifférenciées afin d’éviter toute indiscrétion, témoigne d’une préoccupation qui ne relève pas de l’anecdotique. Lorsque le législateur affirme dans la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé que « Toute personne prise en charge par un professionnel, un établissement, un réseau de santé ou tout autre organisme participant à la prévention et aux soins a droit au respect de sa vie privée et du secret des informations la concernant[4] », peut-être serait-il important d’analyser sur le terrain l’effectivité d’une telle résolution. Trop souvent encore, dans la salle d’attente d’un hôpital la personne est appelée publiquement par son nom sans tenir compte du droit à la confidentialité. De même la médiatisation de certaines hospitalisations, voire de prouesses médicales enfreint parfois des règles pourtant applicables en toutes circonstances. À cet égard, la première greffe partielle de visage réalisée à Amiens en 2005 constitue un cas d’école…

Certaines dérogations justifiées au secret sont fixées notamment par le Code pénal[5] et le Code de la santé publique[6]. Ces exceptions ne sauraient pour autant atténuer la signification d’un authentique pacte qui conditionne pour beaucoup la faculté de consentir, avec certaines contreparties, à un suivi médical et à une relation de soin. L’exigence d’une certaine réciprocité tient ainsi à l’effectivité d’obligations dont le médecin et plus globalement tout professionnel de santé doivent comprendre la haute signification. De même est-il nécessaire de préciser les règles de nature à protéger la personne de toute forme d’intrusion, que ce soit dans le cadre du recueil et du croisement d’informations relatives à sa santé sous forme numérisée, ou dans les pratiques de certaines disciplines médicales comme par exemple la génétique. La sensibilité toute particulière de données personnelles mais également susceptibles de concerner des tiers au sein de la famille ou d’une communauté est évidente et requiert donc des encadrements rigoureux.[7] Pour autant, ce droit n’exonère pas pour autant des contraintes justifiées par les conséquences d’une information. Suite à la réalisation d’un examen de ses caractéristiques génétiques, en effet, 
« la personne est tenue d’informer les membres de sa famille potentiellement concernés dont elle ou, le cas échéant, son représentant légal possède ou peut obtenir les coordonnées, dès lors que des mesures de prévention ou de soins peuvent leur être proposées. Si la personne ne souhaite pas informer elle-même les membres de sa famille potentiellement concernés, elle peut demander par un document écrit au médecin prescripteur, qui atteste de cette demande, de procéder à cette information.[8] » C’est dire que le respect du secret ne saurait être assumé sans prendre en compte d’éventuels dilemmes auxquels en pratique il confronte. Les responsabilités sont en l’occurrence non seulement interrogées, mais plus encore soumises à la difficulté d’arbitrages qui s’imposent parfois dans l’urgence ou dans des contextes à la fois incertains et évolutifs. Il semble, dans ce domaine de la réflexion éthique, indispensable de privilégier l’effort de discernement, la concertation, la collégialité afin d’éviter un arbitraire préjudiciable à tous.

Le propos pourrait se conclure sur l’énoncé d’un dilemme relatif à ce que serait une possible justification de la transgression du secret médical.

La Déclaration universelle des droits de l’homme affirme que « Nul ne sera soumis à la torture, ni à des peines ou traitements cruels, inhumains ou dégradants[9] ». Selon Les Principes d’éthique médicale européenne « le médecin ne doit jamais assister, participer ou admettre des actes de torture ou autre forme de traitements cruels, inhumains ou dégradants quels que soient les arguments invoqués (faute commise, accusation, croyances) et ce dans toutes les situations ainsi qu’en cas de conflit civil ou armé [10]».

Si le médecin est témoin, au cours de sa visite à une personne incarcérée, de pratiques contraires aux principes ainsi exposés et que le prisonnier lui enjoint pour des raisons qui lui sont propres de ne pas divulguer l’information, est-il moralement tenu à respecter une telle demande ? Lorsque la vie de la personne est en péril et que ses propres valeurs l’inciteraient à dénoncer des conduites qu’il estime contraires aux principes d’humanité, comment envisager la position juste, selon quels critères alors qu’il est probable que l’ébruitement de telles pratiques peut également être préjudiciable au détenu ?  À l’épreuve du réel le secret constitue certes un indispensable repère, il fixe des limites intangibles mais présente également des limites qu’il convient de penser et d’intégrer aux décisions selon une approche justifiant dans certaines circonstances un examen  au cas par cas.



[1] « Le médecin devra respecter le droit du patient à la confidentialité. Il est conforme à l’éthique de divulguer des informations confidentielles lorsque le patient y consent ou lorsqu’il existe une menace dangereuse réelle et imminente pour le patient ou les autres et que cette menace ne peut être éliminée qu’en rompant la confidentialité. », Code international d’éthique médicale, AMM, 2006.

[2] « Aucune dérogation, implicite ou même explicite, n’autorise le médecin à rompre le silence qui s’impose à lui et les conditions d’application de la notion de non-assistance à personne en danger ne sont pas réunies. Il revient alors au praticien, après avoir tout fait pour convaincre le patient et son entourage, du danger que fait courir son état de santé, et, si possible, après avoir pris l’avis de confrères compétents, d’évaluer la situation et de prendre, en conscience, sa décision et d’assumer les conséquences d’une liberté qu’il revendique ; les juges apprécieront en fonction de ces cas d’espèces… Les dangers sont certains. Mais les conséquences de la révélation doivent être aussi lucidement mesurées. En présence de ce dilemme, et même avec l’aval de confrères expérimentés, c’est d’abord sa responsabilité personnelle, tant morale que juridique, qu’engage le médecin en prévenant lui-même le partenaire de son patient. », Rapport de la Commission de réflexion sur le secret professionnel appliqué aux acteurs du système de soins (doc. à diffusion restreinte avec annexes), Conseil national de l’ordre des médecins, mars 1994.

[3] En définitive, il ne peut y avoir, de la part du médecin, recherche des partenaires sexuels pour notification qu’en abolissant gravement et sans doute définitivement le contrat de confiance qu’établit le secret professionnel. En outre, cette recherche implique un cortège de mesures répressives et de contraintes difficilement acceptables sur le plan éthique. Le Conseil national du sida estime que les inconvénients d’accepter pour le sida une rupture du secret médical l’emportent sur les avantages. Il importe de tout faire pour que les membres du corps médical contribuent à aider les personnes séropositives à assumer leur responsabilité envers leurs partenaires. Le Conseil national du sida recommande que les messages de prévention diffusés auprès du public soulignent particulièrement la responsabilité de chacun, le respect de l’autre et la solidarité. Il estime que placer les avantages supposés de la société avant celui de la personne constituerait une grave injustice pour tous ceux, les plus nombreux, qui s’efforcent sans contrainte de garder leur dignité d’individus responsables. », Avis sur la question du secret professionnel appliqué aux soignants des personnes atteintes par le VIH, Conseil national du sida, 16 mai 1994

[4] Code de la santé publique, art. L.. 1110-4.

[5] « Le fait, pour quiconque ayant eu connaissance de privations, de mauvais traitements ou d’atteintes sexuelles infligés à un mineur de quinze ans ou à une personne qui n’est pas en mesure de se protéger en raison de son âge, d’une maladie, d’une infirmité, d’une déficience physique ou psychique ou d’un état de grossesse, de ne pas en informer les autorités judiciaires ou administratives est puni de trois ans d’emprisonnement et de 45 000 euros d’amende. Sauf lorsque la loi en dispose autrement, sont exceptées des dispositions qui précèdent les personnes astreintes au secret dans les conditions prévues par l’article 226-13. », Code pénal, article 434-3.

[6] « Le secret médical ne fait pas obstacle à ce que les informations concernant une personne décédée soient délivrées à ses ayants droit, dans la mesure où elles leur sont nécessaires pour leur permettre de connaître les causes de la mort, de défendre la mémoire du défunt ou de faire valoir leurs droits, sauf volonté contraire exprimée par la personne avant son décès. », Code de la santé publique, art. L. 1110-4.

[7] « Toute personne a droit au respect de sa vie privée, et notamment à la protection des données à caractère personnel la concernant obtenues grâce à un test génétique. », Protocole additionnel à la Convention pour la protection des droits de l’homme et la biomédecine, relatif aux test génétiques à des fins médicales, art. 16, Conseil de l’Europe, 27 novembre 2008.

[8] Loi n° 2011-814 du 7 juillet 2011 relative à la bioéthique, art. L. 1131-1-2.

[9] Déclaration universelle des droits de l’homme, art. 5, Assemblée générale des Nations unies, 10 décembre 1948.

[10] Principes d’éthique médicale européenne, Conférence internationale des ordres et des organismes d’attributions similaires, art. 22, janvier 1987.