État végétatif chronique ou pauci relationnel : contribution à la concertation nationale sur la fin de vie

Exigence de dignité et de prudence

Emmanuel Hirsch
Professeur d’éthique médicale, université Paris Sud

La circulaire du ministère chargé de la Santé du 3 mai 2002 est consacrée « à la création d’unités de soins dédiées aux personnes en état végétatif chronique ou en état pauci relationnel ». Le concept de « soins prolongés » y est évoqué en tenant compte de ses spécificités : ils s’adressent à des personnes « atteintes de maladies chroniques invalidantes avec risque de défaillance des fonctions vitales, nécessitant une surveillance médicale constante et des soins continus à caractère technique ». L’approche des modalités d’accueil et de suivi des personnes cérébro-lésées n’y est à aucun moment conditionnée par une réflexion portant sur la fin de leur vie, même s’il convient d’anticiper de manière concertée les phases d’évolution.
Des professionnels compétents ont su développer une expertise indispensable dans un contexte douloureux, complexe et incertain qui sollicite une qualité d’attention et de retenue tant à l’égard de la personne en état de conscience minimale que de ses proches.
L’existence de ces personnes se poursuit sans le recours aux moyens qui « apparaissent inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie » que réprouve la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie.

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evc