Fin de vie : des évolutions équilibrées et prudentes s’imposent désormais

Emmanuel Hirsch

Professeur d’éthique médicale, université Paris Sud

Conférence de citoyens sur la fin de vie : une attente déçue
Depuis le 16 décembre, le texte tant attendu de la conférence de (18) citoyens sur la fin de
vie devrait nous permettre désormais de mieux cerner des aspects inédits de ces questions
complexes : certaines compétences estimaient en effet justifiée semblable consultation… A
sa lecture, je n’en suis que peu convaincu. Le Comité consultatif national d’éthique dispose
certes d’un document de plus, mais celui-ci au statut incertain : il lui semblait toutefois
essentiel à la rédaction de son prochain avis annoncé vers janvier. En fait après le rapport de
la Commission de réflexion sur la fin de vie en France remis à François Hollande le 18
décembre 2012 : « Penser solidairement la fin de vie » et l’avis n° 121 du CCNE « Fin de vie,
autonomie de la personne, volonté de mourir » du 1er juillet 2013, fallait-il attendre cette
ultime contribution pour clore la concertation dite nationale ? Une consultation certes a
minima, puisque le Président du CCNE nous avait promis, avant de revoir à la baisse ses
exigences, « un véritable débat public national sur la fin de vie et la mort volontaire ».
Prochain acte ou péripétie, peut-être, de ce long périple engagé en juillet 2012, si, pour des
raisons qui ne paraissent pas s’imposer aujourd’hui, il apparaissait préférable d’envisager de
nouvelles prolongations.
À dire vrai dire, à la lecture des conclusions de la conférence des citoyens la déception est
grande. Les 18 jurés reprennent, certes avec leurs termes et quelques nuances, les lignes
essentielles des réflexions menées par la mission Sicard, le CCNE, et en 2005 comme en
2008 par les missions parlementaires : généralités humanistes obligées sur les approches de
la fin de vie dans un contexte médicalisé discutable ; urgence de rendre universel le recours
aux soins palliatifs ; respect de la personne dans son autonomie et son droit de bénéficier
des soulagements qui apaisent ses souffrances, y compris en abrégeant son temps de vie ;
exigence d’aboutir à un compromis certes délicat, susceptible d’éviter toute « dérive », mais
en estimant que le statu quo ne peut pas perdurer davantage.
Liberté, dignité, respect, consentement, solidarité, encadrement législatif, collégialité,
information : aucun concept ou mot clé n’est oublié dans ce nouvel inventaire de bonnes
intentions dont il apparaît néanmoins difficile de saisir la portée exacte et sa contribution
effective d’un point de vue pratique. Mais peut-être cette initiative ne relevait-t-elle que de la
recherche d’une légitimation de la part d’un CCNE qui, inquiet pour une fois, se serait senti
démuni d’autorité vraie dans un domaine qui semble diviser ses membres et susciter encore
trop de controverses passionnées. Il sera donc intéressant de voir quels arbitrages seront
enfin proposés au Président de la République par le CCNE, après ce détour qui interroge ou
du moins laisse insatisfait, ne serait-ce que s’agissant de sa pertinence et de sa fonction.
Du reste, à propos même de la méthodologie retenue pour constituer ce jury, l’IFOP
reconnaît « que compte tenu de la taille du panel, celui-ci ne prétend pas à la
représentativité de la population française et il est impropre de parler d’échantillon
représentatif ainsi qu’on le mentionne traditionnellement pour un sondage » ! Seule mention
positive à l’égard de cette initiative discutable dans ses justifications approximatives et sa
forme, le pluralisme dans la sollicitation des différents intervenants qui avaient, chacun dans
un temps limité, mission de présenter des points de vue et des analyses aux 18 citoyens. La
maturité et la légitimé des positions et des argumentations développées depuis des années à
l’épreuve de circonstances humaines souvent douloureuses, devraient enfin permettre de
faire bouger les lignes sans nous soumettre à de nouveaux conciliabules dont le sens et la
cohérence échappent. Il y a, me semble-t-il, urgence à se déterminer enfin et à énoncer les
principes qui s’imposeront si des évolutions s’avéraient nécessaires et opportunes au regard
des droits des personnes malades en fin de vie. Les politiques doivent désormais assumer
leurs responsabilités à la suite de ces consultations dont j’estime qu’elles étaient nécessaires
(pour autant qu’elles ne se prolongent pas vainement) et apportent les éclairages attendus.

Un encadrement possible pour l’exception d’euthanasie ?
Quelques brèves observations, néanmoins, à propos des propositions issues de la
conférence de citoyens sur la fin de vie. J’observe que depuis le lancement de la consultation
nationale sur la fin de vie le 17 juillet 2012, le Chef de l’État n’a jamais prononcé le mot
euthanasie : il évoque avec justesse l’assistance médicalisée en fin de vie et nous incite donc à
davantage de profondeur et de prudence dans les approches. Ce panel réunissant des
citoyens, lui, aborde explicitement la question de l’euthanasie, même s’il la préconise à titre
d’« exception » sans bien expliquer, au-delà de la pétition de principe, comment il conçoit
son encadrement. Il conviendra toutefois de savoir comment on appréciera l’exception (de
ce point de vue, en janvier 2000 l’avis n° 63 du CCNE « Arrêt de vie, fin de vie, euthanasie »
abordait avec plus d’intelligence et de subtilité cette éventualité). La position des citoyens
nous stupéfait néanmoins lorsqu’ils renoncent, au mépris des principes les plus évidents, à
considérer le consentement comme une condition intangible : « elle (l’euthanasie) est
envisageable dans des cas particuliers, ne pouvant entrer dans le cadre du suicide assisté
lorsqu’il n’existe aucune autre solution (pas de consentement direct du patient) ». Avec une
naïveté qui inquiète et nous laisse entrevoir ce que serait à cet égard la prise en compte de
la position de personnes vulnérables, les citoyens envisagent que « ces cas strictement
encadrés seront laissés à l’appréciation collégiale d’une commission locale ad hoc qu’il
conviendrait de mettre en place ». Encadrer une telle exception justifierait nombre
d’approfondissements qui pour le présent font défaut. Cela ne semble pas pour autant poser
de problème aux 18 citoyens.
A observer, 11 ans plus tard, la situation en Belgique (pays qui a dépénalisé l’euthanasie), les
critères dits de minuties ne sont plus réellement tenus, ou alors ont évolué pour favoriser
une permissivité ou mieux une acceptabilité qui interroge la notion même d’encadrement.
Initialement l’euthanasie concernait des personnes au terme de leur existence, celles qui
ressentaient des douleurs insurmontables ou rétives à toute forme d’apaisement.
Aujourd’hui, les limites ont été repoussées, légitimant par exemple l’euthanasie d’un
transsexuel qui ne parvenait pas à surmonter les conséquences d’une intervention
chirurgicale, d’un grand mélancolique ou celle de jumeaux de 45 ans atteints de surdité, le 14
décembre 2012. Il y a quelques jours le Sénat belge a voté une extension de la loi
concernant les enfants mineurs. Désormais est également à l’ordre du jour l’euthanasie des
personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. En Belgique la déclaration des actes
d’euthanasie se fait a posteriori, les notifications ne sont pas exhaustives. Cela pour dire à
quel point l’encadrement apparaît difficile, quelques soient les intentions. Quel sera le statut
de la commission dévolue, en France, à l’autorisation d’euthanasie d’une personne de
surcroit incapable d’exprimer un consentement ?
Le panel citoyen aborde dans ses résolutions le suicide médicalement assisté. Telle qu’elle
est pratiquée, par exemple, dans l’état de l’Oregon (États-Unis), cette procédure vise à
respecter l’autonomie de la personne. Le médecin a pour responsabilité de déterminer et de
confirmer officiellement la justification médicale de ce possible recours, en phase terminale
d’une maladie. Il prescrit mais n’administre pas le produit létal. La personne, du reste, peut
décider de ne pas se suicider. Certains observateurs considèrent qu’en quelque sorte le
médecin légitime malgré tout le suicide ; d’autres qu’il ne va pas jusqu’au bout et laisse la
personne à sa solitude. Il est évident qu’une personne bénéficiant d’un accompagnement au
sein d’un environnement favorable n’appréhende pas ces questions de la même manière que
celle qui se trouve confrontée sans soutiens au dilemme de décider. La mise en oeuvre de
cette forme de suicide suscite nombre de problèmes pratiques. Notamment pour les
médecins qui ont pour mission de réanimer des personnes qui tentent de se suicider, et au
moment même où notre société se mobilise contre le suicide des personnes âgées. Les 18
citoyens observent toutefois avec sagesse ou candeur : « nous insistons sur la nécessaire
vigilance à apporter dans les cas où le suicide médicalement assisté concernerait des
personnes n’étant pas en capacité de réaliser le geste par elles-mêmes afin de prévenir toute
dérive. » Là également, entre des positions incantatoires et la justesse de leur applicabilité la
distance est grande.

Des repères forts légitimés par l’autorité publique
L’autorisation de la sédation en phase terminale est également abordée par les citoyens.
Tout faire pour atténuer les souffrances de la personne s’impose en fin de vie. C’est ce que
la loi préconise depuis 2005. La question est celle d’une extension de l’indication de la
sédation qui aurait pour objectif explicite (et non indirect) d’abréger la vie. On évoque
même aujourd’hui à ce propos la notion de « sédation euthanasique », ce qui n’est pas sans
susciter quelques interrogations. A cet égard nos 18 sages se contentent de reprendre une
considération qui relève de l’évidence depuis la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des
malades et à la fin de vie : « en phase terminale, l’objectif de soulagement de la douleur et de
la souffrance du patient doit primer sur le risque de décès pouvant survenir à l’issue d’une
sédation profonde. » Nous n’avions pas besoin de cette préconisation pour comprendre que
l’approche de la sédation ne saurait constituer, en tant que telle, une variable d’ajustement,
au gré des interprétations, de la pratique d’euthanasie. Dans ce domaine également, depuis la
loi du 22 avril 2005 les pratiques ont su évoluer, tenant compte, dans un contexte donné,
selon le choix de la personne et en visant son intérêt direct, d’enjeux qui ne sauraient se
satisfaire de considération générales, aussi compassionnelles fussent-elles dans leur
motivation.
Personnellement je pense que des évolutions équilibrées et prudentes s’imposent
désormais ; elles sont d’autant plus justifiées que l’impatience est attisée par la multiplication
d’analyses et de propositions (accompagnées de tant de commentaires approximatifs
pourtant sentencieux) qui attendent la conclusion politique annoncée. Les résolutions tirées
de la conférence des 18 citoyens me renforcent dans ma conviction : des questions à la fois
graves et complexes imposent à un moment donné l’énoncé de repères forts légitimés par
l’autorité publique. François Hollande a su initier une consultation opportune qui ne doit pas
se perdre dans les dédales de disputations sans fin ou de saisines sans réelle consistance.
Tout cela ne contribuerait qu’à prolonger inutilement des discussions que je considère
suffisamment abouties.
Chacun à compris que notre approche politique de nos responsabilités humaines et sociales
auprès d’une personne en fin de vie engage les valeurs du vivre ensemble, celles de la
solidarité. C’est là où comme l’ensemble des citoyens de notre République je me sens
concerné.