Apaiser l’insupportable

 

Réhabiliter un possible

Être éprouvé par la souffrance affecte au plus intime dans le vécu tourmenté de la maladie grave. Cette menace constante, imprécise, indéfinissable, impensable en fait car irreprésentable, quiescente, prête à surgir à chaque instant, à acculer à la désespérance la personne ainsi dépendante de ses excès, s’insinue comme une irrépressible obsession. Trop fréquemment encore la souffrance accable, entrave, isole, alors qu’il conviendrait d’y consacrer une attention qui permette d’en atténuer l’emprise, d’apaiser  l’effroi, de surmonter ces phases redoutées dont on ne sait quelle stratégie envisager pour les surmonter. Cette confrontation trop souvent solitaire, démuni de vrais recours, épuise, mutile, défait, au point de pouvoir préférer à l’insupportable l’issue de l’endormissement dans la revendication d’une mort anticipée.  Car il est des douleurs dites rebelles ou réfractaires sans autre apaisement possible qu’une décision de sédation à bien des égards ambivalente dans ses justifications et ses conséquences.

Dans une salle de soins, des soignants évoquent leur perception de la souffrance : « Dans l’extrême souffrance, il ne reste qu’un cri. On ne sait plus où est l’autre, sinon qu’il supporte l’impossible de la vie. C’est aussi l’étrangeté de la souffrance, elle oblige à chercher le plus profond de la vie, de sa force et de sa volonté. Au risque de ne pas trouver.

« Un malade m’a dit : « Vous saurez voir que je ne supporte plus… » En fait, qu’est-ce qui fait vivre les malades en phase avancée ? On ne le sait jamais vraiment. À un certain moment, cela va trop loin pour quelqu’un. Ce n’est plus tolérable, plus acceptable. »

 

Il n’est pas soutenable d’abandonner un être humain à sa souffrance, de demeurer indifférent à l’appel difficilement dicible où s’entremêlent de manière parfois confuse l’urgence d’un répit avec la sollicitation d’une cessation de l’insupportable — le terme d’une vie à ce point mutilée et douloureuse qu’elle en perd toute justification. Le droit de ne pas souffrir est reconnu comme une évolution législative majeure[1], dans la filiation de la Déclaration universelle des droits de l’Homme[2]. Hier assimilée à l’épreuve valorisée d’une souffrance rédemptrice, la souffrance cathartique s’est évidée de sa consistance spirituelle, réinvestie dans sa réalité temporelle, en quelque sorte laïcisée et médicalisée. La personne malade veut qu’on lui épargne ce surcroît de détresse, qu’une considération témoignée par la médiation d’une approche antalgique contribue à réhabiliter une dignité mise à mal par la violence d’assauts ravageurs.

Lutter contre la douleur, c’est affirmer un attachement inconditionnel aux valeurs qui inspirent et légitiment une présence auprès de la personne malade en demande de sollicitude, d’attention, de respect, mais aussi de soutien quand elle sent proche l’impossibilité de faire face plus longtemps. C’est aussi défendre d’autres valeurs. Celles qui s’opposent à l’indifférence et nous portent au secours de ceux qui livrent leur douleur, l’expriment à la manière d’une supplique, y consumant leurs dernières forces afin qu’elle soit reconnue, traitée — d’une certaine manière consolée.

Ce qui légitime à intervenir pour circonscrire autant que faire se peut la douleur de l’homme dans sa chair ainsi que la souffrance plus globale qu’elle induit à tous les niveaux de sa personnalité, c’est notre conception de l’idée d’humanité. Selon quels principes soutenir aujourd’hui que l’endurance à la douleur consacrerait une vertu, un courage justifiant de délaisser la personne souffrante, de se mettre à respectable distance d’elle au prétexte que l’épreuve saurait lui octroyer le bénéfice d’un mérite ainsi promis ? En l’occurrence, ne devons-nous pas plutôt situer notre exigence morale au niveau le plus élevé d’une solidarité proprement humaine ? De quelles compromissions sommes-nous responsables lorsque, sans y prêter l’attention qui convient, nos compassions se complaisent de la passion sans issue à laquelle l’autre est livré sans recevoir le moindre signe d’une véritable empathie ? Qu’est-ce qui nous retient de résister avec lui en menant un combat volontaire, à son rythme, opposé pied à pied aux assauts de la douleur, afin de le préserver de ce qui deviendrait insupportable, insurmontable ?

 

« La douleur dispense sa force de question, là où celle-ci est la moins soupçonnée[3]. » Cette observation de Martin Heidegger me semble éclairer la complexité de nos rapports à la douleur, et donc la difficulté d’une approche dialectique de situations d’existence tellement délicates à identifier et à cerner. À quel type d’argumentation recourir ? Peut-on même se permettre un questionnement théorique, les dérives d’interprétations ou d’analyses, quand l’urgence souvent vitale révoque des disputations et les attentismes qui conviennent mieux aux bien portants qu’aux « grands douloureux » ? Nous touchons là  au plus profond d’une expérience individuelle intime, quasi mystérieuse. Bien souvent, dans ce domaine l’essentiel échappe, ce qui limite considérablement nos facultés d’y concevoir une réponse appropriée et cohérente. Nous voilà ramenés à cette position de présence maintenue, y compris lorsque l’on ne sait pas au juste comment et où se situer pour établir une véritable relation susceptible de déjouer l’incommunicabilité et le sentiment d’enfermement, voire d’étouffement et d’enlisement de celui qui souffre.

Menacé d’être précipité dans d’obscures profondeurs, conscient subitement de cette solitude radicale qui révoque la moindre possibilité d’échange ou de compassion, l’homme souffrant éprouve cette dimension de la condition humaine qui apparaît incompatible avec toute possibilité de la vivre. La douleur altère l’existence dans ce qui la rendait soutenable — digne d’être assumée en préservant les valeurs qui lui étaient constitutives. Il convient d’en atténuer l’amplitude, d’en supporter auprès du souffrant ce qui peut être mis en commun, de restaurer l’espace propice à l’échange afin de créer l’environnement favorable à l’échappée — une réhabilitation d’un possible que l’on aurait pu croire aboli.

 

Le sérieux d’une parole qui dit la souffrance

« Je sais ce que signifie se tordre de douleur, ne plus être autre chose que de la douleur, ne plus avoir de parole pour l’exprimer » me confiait un médecin. La réalité bouleversante des personnes recluses dans leur douleur, prostrées dans des attitudes qui les enferment, les rétractent, les séparent de notre monde stigmatise nos impuissances et provoque. Il est une douleur sans voix et sans issue lorsque la personne ne trouve même plus les ressources pour exprimer, appeler, témoigner. Comment rejoindre celui qui ne peut plus solliciter et signifier quoi que ce soit, partager ce qu’il éprouve et se porter à son secours ? Comment faire face lorsque s’intriquent tant d’excès et de tourments — ils laissent impuissants en dépit d’une révolte qui saccage jusqu’aux dernières convictions ? Pour le Grand rabbin Gilles Bernheim,« la douleur est une souffrance qui n’a pas trouvé quelqu’un pour la vivre. C’est le mal sans visage — le mal de personne. Il nous manque un sol commun — chacun reste pour soi, chez soi. C’est l’absence d’un lien réel entre deux êtres. »

La « prise en soin » de la douleur apparaît résolument éthique De quelle manière nous affecte-t-elle pour nous situer à son égard dans une proximité, une posture de  respect, d’attention et d’écoute dont on se doit d’inventer les expressions dans un contexte certes limitatif mais qu’il convient d’habiter ensemble, dans cette connivence de l’entraide qui témoigne de la force de la présence maintenue ?

 

Paul Ricœur distingue douleur et souffrance. Selon lui, le concept de douleur s’applique à « des affects ressentis comme localisés dans des organes particuliers du corps ou dans le corps tout entier, et le terme souffrance à des affects ouverts sur la réflexivité, le langage, le rapport à soi, le rapport à autrui, le rapport au sens, au questionnement[4] ». Au-delà des distinctions subtiles, il importe de prendre au sérieux la parole qui dit la souffrante de l’autre, de lui accorder une audience, de lui témoigner l’attention qu’il s’efforce de solliciter. Ce qui s’exprime excède les mots du désespoir, de la plainte, des tentations du renoncement dans l’attente d’un improbable réconfort. Comprendre en quoi la vulnérabilité de l’autre saisit et interpelle notre propre vulnérabilité, permet de percevoir l’intensité de son inquiétude et de s’engager avec lui pour apaiser ensemble ce à quoi nous sommes exposés l’un et l’autre.

Admettre, sans la contester, la parole qui exprime sa douleur, trouver les mots justes et adaptés, plus encore les prononcer et les assumer au risque de se montrer humble et démuni, peut sembler de l’ordre d’une concession qui entame une certaine représentation du « pouvoir médical ». Soigner l’autre, c’est s’investir au plus près de lui pour l’accompagner et le soutenir lorsque sa fragilité l’engage à s’en remettre à autrui. Alors nous pouvons évoquer la dignité et la solidarité de notre implication à son service. Dans la réciprocité de cette relation confiante, souvent intime, parfois ultime, comment concevoir un soin toujours respectueux de la personne, c’est-à-dire constamment préoccupé du sens qui le justifie et des limites à définir afin de se prémunir de toute confusion ? Comment préserver la personne dans ses choix comme dans ses droits, alors que, expression même de la faiblesse, la douleur force trop souvent à la passivité, à la dépendance ? Rendue plus que jamais vulnérable dans l’exposition de son intimité aux investigations et aux regards parfois excessivement intrusifs, la protéger devient essentiel.

Il convient dès lors d’éviter de réduire notre approche de la douleur comme de la souffrance aux seules logiques et procédures techniquement satisfaisantes. Lorsque par défaut d’attention portée à sa dimension anthropologique la médicalisation jusqu’à l’excès des temps de la vie excède le champ imparti à ce qui la légitime, elle risque d’en perdre toute justification. « [Les hôpitaux et lieux de psychiatrie] sont des lieux d’enfermement où l’on essaie de détruire, où à défaut de cacher, ce qui est désormais interdit de monde, la douleur et la mort. Sens du monde, la douleur est devenue, à l’époque contemporaine, interdite de monde. [5] »

Exprimer sa douleur, l’adresser à l’autre, c’est aussi témoigner une confiance à la hauteur de laquelle ne sont pas toujours les pratiques soignantes, dès lors que prévalent la technicité et des pratiques excessivement régies par des protocoles. Une médicalisation abusive ou excessive de la douleur se refuse parfois aux conditions d’une approche simplement humaine. Le « droit de ne pas souffrir » ne peut se satisfaire de positions incantatoires, aussi généreuses soient-elles. Il nous oblige au devoir de ne pas laisser souffrir, mais aussi de ne pas faire souffrir. Les soignants doivent comprendre leur action comme profondément attachée au bien de l’autre. Non pas un bien moral, mais un bien concret, un bien-être qui relève d’un bien faire, d’un bon vouloir non soumis aux tentations de l’arbitraire, du renoncement ou de l’indifférence.

En provoquant sa neutralité ou des attitudes par trop routinières, sinon strictement régies par des protocoles pharmacologiques, la douleur interpelle le soignant et sollicite sa vocation. La revendication d’être soigné sans souffrir exprime le refus de certaines logiques et mentalités qui dévoient la fonction soignante. La lutte contre la douleur ne se réduit pas à des intentions pieuses, ni à la seule acquisition de savoir-faire, aussi justifiés soient-ils. Elle expose personnellement au risque de se confronter à l’autre qui attend souvent davantage qu’il ne s’avère effectivement possible de lui apporter.

Voilà peut-être posé l’un des dilemmes auquel nous soumet la personne qui souffre. « Bien que la douleur ne soit que partiellement responsable de la souffrance du patient, les effets qu’elle peut avoir sur la vie de ce dernier peuvent aller du malaise supportable au sentiment d’épuisement et de défaite écrasante[6]. » Comment définir en ces circonstances l’approche et les modalités d’une relation qui situent l’acte de soin là même où il est légitimité et encore requis, sans pour autant renoncer à la compassion qui n’équivaut jamais à la négation de l’autre ? Selon quels concepts, en recourant à quelles médiations, se maintenir dans le registre imparti aux missions du soin, y compris lorsque son efficience est mise en échec ? Que faire pour bien faire, quand bien et faire échappent aux évidences, aux habitudes, évoluant au jour le jour dans les zones incertaines et équivoques de l’errance où semblent s’estomper les quelques repères indispensables ? Comment comprendre et intégrer dans la pratique quotidienne, cette résolution exposée dans la Déclaration sur la promotion des droits des patients en Europe[7] : « Les patients ont le droit d’être soulagés de la douleur, dans la mesure où le permettent les connaissances actuelles. »

« Les connaissances actuelles » ont, elles aussi, leurs limites. Cela me semble poser, notamment, les questions actuellement débattues à propos de la sédation en fin de vie. Comment envisager une position indiscutablement fondée, dès lors que les stratégies d’apaisement de la douleur s’avèrent susceptibles d’affecter la prolongation d’une existence déjà compromise par l’évolution de la maladie ? Ne s’agit-il pas, parfois, de refuser à la personne ses ultimes moments de lucidité, pour ne pas dire de liberté, pour leur préférer un soulagement qui équivaut à anticiper sa mort ? À elle seule, la compassion le justifie-t-elle ? Que représente, lorsque la personne est consciente, la négociation d’une sédation plus ou moins intensive ? Cette proposition n’est-elle pas assimilable à une expression atténuée de l’assistance médicale à la mort ? Je n’ignore pas ce que de telles questions suscitent comme controverses quand les décisions doivent être prises dans un contexte à tant d’égards redoutable. Il ne me semble pas pour autant inopportun de les évoquer.

Le seuil au-delà de l’exprimable

En fait nos libertés sont anéanties par l’émergence d’une « souffrance totale » qui envahit l’espace relationnel. Il me semble dès lors indispensable d’envisager les modalités d’une relation, d’un rapport à l’autre encore possibles — défi certainement le plus redoutable auquel nous confronte une conception éthique de la relation de soin. Peut-on encore trouver les voies d’une libération lorsque la souffrance abolit toute espérance ?

Lorsque gagne le sentiment, le ressenti d’une inexorable perte de ce que l’on est, d’une évolution qui chaque jour confronte davantage à des douleurs incernables qui ramènent la personne à la globalité d’une souffrance à son état brut, comment envisager une issue ? Le soignant est bien souvent exposé à des situations dont on pourrait dire qu’elles lui échappent, tant elle s’avèrent énigmatiques et accablantes. Comment se situer ? De quelle manière non seulement trouver sa position mais également prendre, assumer une position ? Les sentiments de vulnérabilité et d’impuissance sont partagés de manière cumulative avec la personne malade.

Certains peuvent avoir la tentation de renoncer à cette confrontation, d’éviter, voire d’abandonner le malade à sa détresse solitaire. D’autre, au contraire, s’investissent dans l’effort éperdu de l’activisme : « Plutôt tout faire que de ne rien faire… » On observe aussi des phénomènes de glissement qui tiennent pour beaucoup au sentiment de disqualification face aux douleurs rebelles à tout apaisement. La violence des circonstances peut induire des attitudes éminemment contestables, comme cette maltraitance parfois évoquée mais aussi la préconisation d’une sédation intensive assimilable à une démarche euthanasique.

 

Penser la souffrance, c’est nécessairement réfléchir à ses paroxysmes, face auxquels, démunis, certains envisagent des comportements bouleversant les règles et désavouant les valeurs traditionnelles de dignité. Il s’agit-là de retrouver le sens du soin, la vérité et l’humilité d’un acte humain propre à servir l’autre sans outrepasser la légitimité d’une intervention.

De tels domaines touchent àl’intimité du soin, cette part mystérieuse d’une relation dont la signification et la finalité menacent de s’obscurcir de manière irrémédiable. Souffrir au-delà du possible, du pensable, du dicible, c’est d’une certaine manière avoir le sentiment d’être destitué d’une part de son humanité. La sensibilité est ramenée à une sensation insupportable, à ce qu’il n’est plus possible d’assumer. C’est en ces termes qu’est perçu le désastre insurmontable, puisqu’il empêche d’accéder à la moindre expression de soutien. Il s’agirait déjà de la présence anticipée de la mort — mort à soi, mort aux autres.

Les propos sont faibles et insuffisants pour restituer ce qui est de l’ordre d’une sensation de l’insurmontable. On peut la résumer aux formules « À quoi bon aller plus loin… Pourquoi lutter davantage ?… » Au sens propre du terme, tout devient insensé. Du reste c’est bien le sens de la souffrance qui fait défaut, dès lors que l’on ne peut décemment l’inscrire dans une interprétation cathartique. Emmanuel Levinas n’évoque-t-il pas la notion de « souffrance inutile » ?

Je reviens sur cette notion d’intime, tant me semble de l’ordre de la nudité, de l’abandon de soi, cette exposition brute à la vision de l’autre —  sans retenue, impudique, sans protection, sans refuge  — ramené à l’état de souffrance absolue. Je pense à cette personne qui me confiait : « Je ne suis plus que souffrance… » Une telle radicalité s’avère incompatible avec la persistance de ce à quoi se rattacher. Être ramené à l’état de souffrance, à rien d’autre qu’hurler sa douleur…, convaincu qu’on ne saura y apporter la moindre réponse satisfaisante, c’est éprouver l’impression d’avoir été destitué d’une part de son humanité. Comment préserver l’humain face à l’inhumanité en acte ? La compagne d’un malade me confiait à quel point avait pu l’accabler cette confrontation à la plus haute des tortures : celle que la maladie infligeait. Sans qu’on ne puisse rien faire, laissant impuissant, à la fois témoin et complice, coupable de ne plus être capable d’intervenir, de ne plus être en mesure de sauvegarder cet essentiel qui nous unit l’un à l’autre.

Cette expérience de l’inhumanité, de la violence incarnée, nous sollicite pourtant dans notre faculté de préserver les dernières traces d’humanité, de compassion, de sollicitude, dans une relation pourtant ramenée à ce degré d’inanité. Une telle énigme nous saisit tous, dans la mesure où les réponses font défaut, ce qui peut inciter à souhaiter hâter la fin…

 

Dans tant de cas, dans la nuit qui lui fait perdre tout repère, l’homme ne dispose pour toute liberté de parole que d’exprimer son dernier cri… Combattre la douleur, c’est accepter de parvenir jusqu’au bout du soin, au point ultime où la rencontre et l’accompagnement mènent au terme d’un cheminement. Qu’on le veuille ou non, la douleur demeure au cœur du soin puisqu’il a précisément pour vocation de l’apaiser et parfois de la vaincre. Ce devoir de lutte contre la douleur est à ce point enraciné dans ses valeurs, qu’on accepte d’autant plus mal ce qui risquerait de le pervertir. Le droit de ne pas souffrir peut ainsi se comprendre comme l’exigence d’un soin de qualité, qui ne déconsidère pas sa fonction première en lui préférant d’autres finalités. L’approche en sensibilité de tels enjeux peut être comprise également comme la contestation des pratiques qui renoncent à tout investissement, là même où prend tant de signification la relation dans le soin.

De manière quelque peu académique on enseigne aux étudiants en médecine ou en soins infirmiers les règles dites de « bonne distance ». Se préserver d’une trop forte exposition consiste à maintenir coûte que coûte un écart qui évite la fusion et peut-être la confusion. Pour ce qui me concerne je préfère la notion de « bonne » ou de « juste présence ». Une attitude faite de sollicitude, de réceptivité et donc d’écoute « active » de l’autre. C’est le reconnaître dans son appel, dans la tension qui le porte encore vers nous, en attente d’un réconfort, d’un apaisement auxquels contribuent l’engagement pris de ne pas l’abandonner à son sort. « L’humain commence dans la sainteté avec comme première valeur ne pas laisser le prochain à sa solitude, à sa mort. Vocation médicale de l’homme.[8] »



[1] Code de la santé publique, article L. 1110-5 : « […] Toute personne a le droit de recevoir des soins visant à soulager sa douleur. Celle-ci doit être en toute circonstance prévenue, évaluée, prise en compte et traitée. À cet effet, les professionnels de santé mettent en œuvre tous les moyens à leur disposition. »

[2] Déclaration universelle des droits de l’Homme, article 5 : « Nul ne sera soumis à la torture ni à des peines ou traitements cruels, inhumains ou dégradants. »

[3] Martin Heiddeger, L’expérience de la pensée, Questions III, Paris, Gallimard, 1966.

[4] Paul Ricœur, « La souffrance n’est pas la douleur », Psychiatrie Française, numéro spécial 92, 1992.

[5]  Robert Redeker, « Quand la douleur n’a plus sa place », Le Figaro, 27 août 2002.

[6] Déclaration de principe sur la prestation de soins aux patients souffrant de douleurs chroniques violentes en phase terminale de maladie, Association médicale mondiale (AMM), 1983.

[7] Déclaration sur la promotion des droits des patients en Europe, Organisation mondiale de la santé (OMS), § 5-10, 1994.

[8] Emmanuel Levinas, in Emmanuel Hirsch, Médecine et éthique. Le devoir d’humanité, Paris, Ed. du Cerf, 1990, p. 46.