Soutenez le film « Debout » de Clémentine Célarié, sur la Sclérose Latérale Amyotrophique

La comédienne Clémentine Célarié, engagée dans la lutte contre la sclérose latérale amyotrophique, présente le projet de film-documentaire consacré à son ami Thierry Monfray, atteint par la maladie.

À la recherche de fonds permettant de mener à bien le projet, la comédienne et l’Association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique vous proposent de devenir « co-producteurs » du film.

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Le film que je veux réaliser sur mon ami Thierry Monfray atteint de la SLA s’appelle “DEBOUT” parce que, malgré cette maladie qui s’attaque à ses muscles volontaires et qui fait que son corps l’abandonne irrémédiablement, Thierry, même s’il est en fauteuil, est toujours debout.

Le grand paradoxe de la maladie de Thierry c’est que par sa fulgurance et sa menace grandissante, elle nous fait vivre à tous les deux des choses hors du commun. Cela peut sembler étrange de considérer une maladie comme l’occasion d’événements, et de l’associer à quelque chose de positif, mais en réalité c’est Thierry qui fédère ce sentiment.
Après nous être rencontrés dans la pièce de Goldoni, La serva amorosa, alors que Thierry marchait, nous avons continué à travailler ensemble, en lisant des nouvelles de Maupassant. Thierry était en fauteuil, mais quand il était sur scène personne ne s’en doutait et ne savait qu’il était malade.

Je veux montrer les images de ces lectures-spectacles, extrêmement vivantes, en costumes, je veux montrer les avant et après de ces moments, et toutes les complications grandissantes auxquelles Thierry doit faire face pour se déplacer, en voiture, en train, dans les hôtels qui doivent avoir telle et telle adaptation sinon il ne peut pas y aller.

Aujourd’hui nous ne pouvons plus lire comme nous le faisions car Thierry ne pourrait pas tenir une heure, c’est trop fatiguant et il a maintenant des problèmes respiratoires. La maladie avance. Mais nous avons d’autres projets. J’aurai toujours des projets avec Thierry… Son corps diminue mais son esprit grandit, et être son amie est une chance, parce que sa vision des choses est un enseignement passionnant.

Thierry ne se plaint jamais, son grand mot c’est « oui parfois c’est un peu compliqué », alors que sa maladie est un véritable drame quotidien qui l’affaiblit de jour en jour, qui grandit dans son corps et le ronge implacablement. Il ne peut plus sortir de chez lui, et doit être accompagné les trois quarts de la journée. Il ne peut plus manger, ni boire, et je me fais une joie de le « nourrir » et on en rigole… On rigole beaucoup.

Malgré tout un tas de détails qui sont bien sûr évoqués dans le film, la joie est une compagne essentielle et fidèle qui ne nous lâche jamais et c’est véritablement magique. C’est Thierry qui génère cette joie, qui nous fait toujours penser que de toute façon la vie est belle.

Le film que je veux faire sur mon ami Thierry n’est pas un film sur une maladie, mais un témoignage sur le comportement d’un héros humain, dont l’attitude vis à vis de quelque chose qui le tue, est exemplaire et donne une immense énergie. Il m’apprend sans cesse, parce que j’essaye d’appliquer sa joie de vivre, sa douceur, sa patience, son écoute, son sens du moment, et je n’y arrive pas toujours. Thierry ne considère jamais qu’il est victime.

Si soudain il ne peut plus lever la main pour porter une tasse de café et la boire, il ne va jamais laisser paraître la moindre tristesse, il va être conquérant et se dire « bon, alors, comment je vais faire, il faut que je trouve un moyen … » et il va réfléchir, et s’adapter immédiatement, sans jamais s’abandonner à la tristesse, alors qu’en réalité ce qu’il vit est très grave.

Thierry me donne une force incroyable. Nous avons voyagé ensemble, malgré les complications matérielles pour lui, il m’a accompagnée à Avignon où nous avons fait le spectacle, il est venu en Bretagne, nous avons été en Normandie, lire dans une église, nous avons aussi fait le spectacle au Petit Hébertot, et Thierry s’est récemment prêté à faire un duo improvisé avec un danseur Hip hop près de chez lui, dans la rue, pour le film, dans le froid.

Le film que je veux faire sur Thierry est le morceau de vie d’un homme que je considère comme un véritable trésor de vie et d’intelligence. Il nous fait oublier qu’il est en fauteuil, dans la vie et sur scène, il nous fait oublier qu’il est très malade, il nous fait oublier que son corps et ses muscles l’abandonnent de jour en jour, parce qu’on ne voit que la vie qu’il y a en lui, la joie, l’humour, le talent d’homme et d’acteur, et que finalement il est toujours debout, et ne cessera jamais de l’être.

Nous devons terminer ce film urgemment, et il demande des moyens pour qu’il soit de qualité, et qu’il soit vu par le plus grand nombre. Vous pouvez en être les « co-producteurs », et grâce à votre participation financière*, le faire exister à la mesure du combat de mon ami et de tous les malades atteints de SLA.

Merci pour eux.

Clémentine Célarié

* Si vous souhaitez participer au financement, vous pouvez faire un don en ligne ou nous adresser un chèque, merci de bien signaler (sur votre chèque ou par mail) que vous souhaitez financer le documentaire “DEBOUT”.