Les acquis de la lutte contre le sida

 

Entre santé et droits de l’homme

Face à la maladie grave, les notions générales perdent en consistance, ou alors sont éprouvées dans la vulnérabilité de circonstances qui ne sont guère conciliables avec des considérations théoriques, des arguments trop distanciés. Préserver une existence malade et tenter de la vivre en dépit de ce qui l’affecte, c’est déjà renoncer aux mots inutiles ou insatisfaisants, et n’être soucieux que de l’essentiel — la capacité de ne pas renoncer.

Qu’en est-il des grands principes, des vaines controverses, des vagues compassions en ces phases incertaines de doute et de désarroi, dans l’errance de la maladie chronique ? Les plus obstinés s’efforcent durement d’explorer et de solliciter une faculté de résilience, une combativité indispensable à la persistance d’un souci de soi, mais également aux nécessaires stratégies de survie.

Comment penser l’idée de justice lorsque les déterminants socioéconomiques impactent la qualité de vie et la durée de l’existence, y ajoutant le sentiment d’une sorte d’indifférence ou d’insouciance qui humilient et révoquent ceux qui déjà sont les plus vulnérables ? L’expérience de la maladie est bien souvent celle de la relégation, ne serait-ce que par ses conséquences en termes de précarisation et de dépendance. Le principe républicain d’égalité, pour ne pas évoquer ici celui de fraternité, est de la sorte défié.

 

La mise en évidence des interrelations entre santé et droits de l’homme à travers le combat mené dans les années 80 par les militants du sida, afin de tendre à l’avènement d’une démocratie sanitaire, constitue l’essentiel de mon propos. Vous le savez d’expérience, des stratégies de riposte ont été mises en œuvre pour s’opposer aux pouvoirs injustes ou abusifs. De tels acquis ne devraient donc pas être négligées aujourd’hui.

En 1989, au cours de la Conférence internationale sur le sida de Montréal, mon ami Jonathan M. Mann, alors directeur à l’OMS du programme mondial contre le sida, s’adresse aux militants, médecins et chercheurs qui transformeront de manière radicale les références de la santé publique :

« Nous voilà comme impliqués dans une solidarité active et résolue d’où émerge ce sentiment d’une responsabilité partagée, les uns vis à vis des autres. » Cette mobilisation complexe, douloureuse, faite de courage, de générosité et d’abnégation s’est exprimée à travers une revendication politique  — celle d’être reconnu dans le droit de « vivre avec la maladie ».

Je me permets d’insister sur cette politisation d’une question de santé publique, sollicitant conjointement cure et care : le développement des traitements et leur mise à disposition sans restrictions, mais également une sollicitude, une prévenance, une reconnaissance et une exigence d’appartenance sociale, de citoyenneté, attestées au-delà de la seule condition du malade et des quelques marques de compassion. Ce souci de soi et des autres si proches dans une communauté de destin, cette responsabilisation partagée dans l’information, la prévention, l’annonce, le suivi de la personne malade, le vécu du traitement parfois jusqu’au terme de la vie, ont forgé une conscience différente du rapport à la santé et à la maladie. Les modalités d’accès aux thérapeutiques, de développement de la recherche, d’accueil au sein des institutions de soin, ont ainsi évolué. Au même titre que le partage de l’information, le partenariat dans la prise de décision, bouleversant les traditions du savoir et du secret médical, pour privilégier la figure du « malade expert », autonome, compétant dans l’affirmation de ses choix et de ses préférences.

« Nous sommes tous concernés par l’épidémie du sida, en traitement, séropositifs ou proches de personnes atteintes, et nous avons des choses à dire […]. Montrer que l’on est des gens, et que l’on ne laissera pas décider à notre place. Cette démarche nous réintègre dans l’histoire de l’épidémie, elle nous transforme, nous, patients, en acteurs — allant jusqu’à oser affirmer qu’ensemble, nous avons le pouvoir de dire ce qu’il nous faut pour mieux vivre, le pouvoir de décider de la prise en charge de notre maladie — y compris dans le choix des traitements médicaux qui nous sont proposés et l’élaboration des protocoles.[1] »  

Une personne malade également solidaire, consciente de ses obligations à l’égard des plus vulnérables, résolue à provoquer les opinions publiques, les responsables politiques, les puissances financières et industrielles de la pharmacie, afin de rendre accessibles la prévention, les dispositifs de soin et les thérapeutiques dans les régions du monde les plus défavorisées et les moins solvables. Celles précisément le plus durement frappées par une pandémie éradiquant les bases sociales et dépeuplant des territoires abandonnés aux vieillards et aux orphelins.

 

Le langage de la dignité humaine

Jonathan M. Mann me confiait à Harvard, peu de temps avant sa mort en 1998 :

«  Nous savons qu’un monde où sévit une pandémie ne peut être un monde sûr. » Constatant avec lucidité les avancées provoquées par nos confrontations au sida, il observait avec humilité mais une profonde conviction : « Et puis, d’une manière quelque peu inattendue, nous nous sommes mis à parler le langage des droits de l’homme et de la dignité humaine. »

Revenons un instant sur ce rapport entre santé et droits de l’homme, tel qu’il a été mis en évidence avec tant de justesse par Jonathan M. Mann, et repris comme un principe éthique d’action par les militants et les décideurs institutionnels impliqués dans la lutte contre le sida. Il s’agit là d’un paradigme qui convertit la notion de pouvoir en celle de devoirs assumés au service des plus vulnérables, afin de favoriser les conditions de justice dans l’accès aux droits favorisant la santé de tous. Nous sommes, selon moi, au cœur d’une pensée actuelle, réaliste, pertinente et efficace. Elle rend possible et justifie une négociation démocratique de certains des défis majeurs de nos systèmes sociaux.

Dans une de ses dernières interventions publiques, Jonathan M. Mann explicite son analyse :

« À travers leur focalisation sur les déterminants sociétaux du bien-être, les droits de la personne offrent à la santé publique un cadre, un vocabulaire et un guide pour l’analyse et pour la réponse directe aux déterminants sociétaux de la santé, plus utile que n’importe quel cadre de référence hérité de la tradition biomédicale ou de la santé publique passée. De plus, les droits de la personne se focalisent sur le statu quo de la société, et, de façon inévitable, le remettent en cause. Ce que, d’une façon fondamentale, la santé publique doit également réapprendre à faire.[2] »

Vous comprendrez mieux ainsi les critères qui prévalent dans les considérations que j’ose parfois soutenir, ainsi que les références sollicitées pour contribuer à cette exigence de discernement à laquelle convoque la préoccupation éthique.

Je médite souvent cette position exprimée dans la Déclaration de Barcelone :

« […] Les vulnérables sont ceux pour qui les principes d’autonomie, de dignité ou d’intégrité, sont à même d’être menacés. […] De ces prémisses s’ensuit un droit positif à l’intégrité et à l’autonomie,  qui fonde la pertinence des idées de solidarité, de non discrimination et de communauté.[3] »

Notre fierté est de pouvoir dire que nous avons été témoins, au plus fort des moments de douleur et d’impuissance face à la maladie, à la fois d’une capacité de résistance et d’une résolution dans l’engagement au service du bien commun. Ces actes d’humanité anonymes et généreux nous ont permis de mieux saisir le sens ultime du devoir de dignité, tout particulièrement dans l’attention portée aux plus vulnérables parmi nous.

Entre 1980 et 1996 (en fait jusqu’à la mise à disposition des trithérapies), l’irruption du sida a contribué aux redistributions des légitimités et à l’émergence d’autres conceptions du pouvoir et de nos obligations dans le champ politique comme dans celui de la biomédecine. L’idée de « démocratie sanitaire » développée dans la loi française du 4 mars 2002 relative aux droits  des malades et à la qualité du système de santé constitue à bien des égards le testament vivant transmis par ces militants dont on déplore aujourd’hui l’absence :

« Le droit fondamental à la protection de la santé doit être mis en œuvre  par tous moyens disponibles au bénéfice de toute personne. Les professionnels, les établissements et réseaux de santé, les organismes d’assurance maladie ou tous autres organismes participant à la prévention et aux soins, et les autorités sanitaires contribuent, avec les usagers, à développer la prévention, garantir l’égal accès de chaque personne aux soins nécessités par son état de santé et assurer la continuité des soins et la meilleure sécurité sanitaire possible.[4] »

Le parlement a du reste renforcé cette position politique dont il conviendrait aujourd’hui d’apprécier sa cohérence ou plutôt sa contradiction avec certains choix déterminants de gouvernance de la santé publique, avec la loi du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique :

« L’accès à la prévention et aux soins des populations fragilisées constitue un objectif prioritaire de la politique de santé. Les programmes de santé publique mis en œuvre par l’État ainsi que par les collectivités territoriales et les organismes d’assurance maladie prennent en compte les difficultés spécifiques des populations fragilisées.[5] »

Les militants du sida ont imprégné la culture de la santé publique des valeurs pratiques de la démocratie, incarnant une posture de la personne malade reconnue dans sa valeur propre au cœur des préoccupations de la cité. Notre idée de la démocratie et nos conceptions de la justice en ont été renforcées. Certaines personnalités politiques ont contribué avec les chercheurs, les soignants, les différents intervenants administratifs, des responsables de l’industrie pharmaceutiques, des artistes et tant d’autres acteurs de la vie publique à cette mobilisation à tant d’égards inédite (et peut-être trop vite oubliée). De ce point de vue, en 1990 Claude Évin, alors ministre de la Santé, affirmait solennellement un engagement significatif d’une approche politique  qui honore notre pays :

« Cette lutte, j’entends la mener au nom et pour certaines valeurs : la solidarité, le refus de l’exclusion, la responsabilisation. Ceci n’est pas de l’angélisme. L’affirmation de ces valeurs a permis une mobilisation civique et sociale qui n’aurait pas été atteinte autrement. Ce sont ces valeurs qui donnent aux malades l’espoir nécessaire pour se battre et à nos concitoyens la volonté d’agir contre la maladie.[6] »

Avons-nous compris ce que nous transmet cette part de notre histoire, en quoi elle peut, dans les circonstances actuelles, favoriser une conscience lucide et engagée, des arbitrages justes et démocratiques, soucieux de la personne vulnérable quelque puisse être son statut social ?


[1] Vivre le sida. Le livre blanc des États Généraux des 17 et 18 mars 1990 à Paris, Paris, Cerf, 1992.

[2] Jonathan M. Mann, Congrès de la Société Française de santé publique, 3 juillet 1998.

[3] Déclaration de Barcelone, Propositions politiques à la Commission Européenne par des partenaires du BIOMED-II Projet, sur les Principes éthiques de base en bioéthique et biodroit, (4. La vulnérabilité), novembre 1998.

[4] Loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, Titre II – Démocratie sanitaire, Chapitre Ier – Droits de la personne, art. L. 1110-1.

[5] Loi n° 2004-806 du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique (art. L. 1411-1-1).

[6] Claude Évin, « Présentation du plan de 2 ans de l’Agence française de lutte contre le sida », 29 janvier 1990.