Une « exception d’euthanasie » n’est-elle pas acceptable pour M. Alain Cocq ?

 

 

Emmanuel Hirsch

Professeur d’éthique médicale, Université Paris-Saclay

Auteur de Faut-il autoriser l’euthanasie ? Collection Les Nuls, éditions First.

 

Comment respecter la volonté d’une personne dépendante d’une souffrance que l’on ne parvient plus à atténuer ?

Atteint d’une maladie rare assimilée à une ischémie, Alain Cocq a sollicité Emmanuel Macron le 20 juillet 2020 pour qu’à titre compassionnel il l’autorise à bénéficier d’une assistance médicale active  pour mourir. Le chef de l’État lui a répondu : « je ne me situe pas au-dessus des lois, je ne suis pas en mesure d’accéder à votre demande. »

En septembre 2013, confronté à une même demande adressée à Jacques Chirac par Vincent Humbert, le Premier ministre Jean-Pierre Raffarin précisera dans Le Figaro[1] : « On ne peut pas gouverner ou légiférer sur des situations si spécifiques. [...] La vie n’appartient pas aux politiques. »

Peut-être aurait-il été sage de saisir le Comité consultatif national d’éthique qui, on le verra, a évoqué en quelles circonstances et avec quels encadrements transgresser la règle en faveur d’« une sorte d’exception d’euthanasie[1].

Faute de la prise en compte par les instances publiques de sa demande de suicide médicalement assisté, Alain Cocq a décidé de diffuser sa mort en direct dès le 5 septembre pour en faire un événement politique et dénoncer l’inadaptation à sa situation de la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des personnes malades et des personnes en fin de vie. Sa volonté est argumentée et constante : il ne souhaite pas poursuivre son combat contre une maladie qui entrave ses dernières libertés et n’est plus que souffrance. Comment respecter la volonté d’une personne dépendante d’une souffrance que l’on ne parvient plus à atténuer et qui ne veut pas assumer solitairement le geste provoquant sa mort ?

Les circonstances qui incitent Alain Cocq à revendiquer publiquement une assistance pour abréger son existence ne peuvent pas laisser indifférent et nous cantonner à des positions distancées d’une réalité que notre législation sur la fin de vie ignore. Elles interrogent les fondements de nos responsabilités humaines et sociales lorsque la médecine est impuissante à contrer des douleurs réfractaires à tout traitement antalgique.

Une «  sorte d’exception d’euthanasie », ainsi que la préconisait en vain le Comité consultatif national d’éthique dès 2000, n’est-elle pas conciliable avec les valeurs auxquelles nous sommes attachés et qui sont défiées dans des situations extrêmes ?

 

Une conception personnelle de la dignité

Il ne s’agit pas de consentir la moindre tolérance à l’euthanasie (comme cela se pratique parfois sous couvert légal de sédations profondes et continues) mais de comprendre où se situent nos responsabilités lorsque moralement aucune alternative n’est sérieusement envisageable, acceptable et soutenable.

Il ne s’agit pas tant de mourir dans la dignité que de vivre dignement et respecté jusqu’au terme de son parcours de vie. Comment comprendre alors la « demande d’en finir » si ce n’est afin d’éviter une circonstance pire que ne le serait la perte de la vie, cela par fidélité à une conception personnelle de la dignité ?

Les circonstances du « long mourir » ou du parcours incertain d’une maladie chronique ou évolutive semblent imposer de nouvelles approches des conditions de la mort. Notre inculture des circonstances humaines de la maladie chronique, des situations de handicap et de dépendance induit des maltraitances que certaines ne supportent plus.

Nous satisfaire des propositions encadrées par une législation qui n’a cessé d’évoluer au gré des circonstances à quatre reprises depuis 1999, c’est ignorer le vécu au quotidien de personnes malades ou affectées de handicaps profonds. Elles veulent tout d’abord être reconnues dans le droit de « vivre avec » plutôt que de bénéficier d’un suicide assisté ou d’une euthanasie. Elles craignent aussi ce qu’un modèle du « bien mourir » pourrait avoir de péjoratif sur leurs aspirations à bénéficier, en toute justice, de capacités d’existence adaptées. Mais leur droit n’est-il pas aussi d’être reconnues dans leur aspiration à une sollicitude humaine lorsque des souffrances insupportables épuisent irrévocablement ce qui confère pour elles un sens à leur vie ?

De l’accès aux soins palliatifs à la sédation profonde et continue jusqu’au décès (SPCJD) qui peut être assimilée à une agonie prolongée ou à une « euthanasie lente » que réfute Alain Cocq, le parcours législatif a favorisé une libéralisation des conditions de la mort qui justifierait des évaluations afin d’identifier courageusement les carences. Il n’est pas certain que des équipes médicales ne cèdent sous couvert de collégialité à des demandes qui excèdent parfois le cadre légal si extensif dans ses interprétations. Les réticences actuelles à l’égard de ce que signifierait une approche dérogatoire de la demande d’Alain Cocq sont-elles dès lors fondées, quelque soit la vigilance qui s’impose pour éviter qu’elle fasse jurisprudence ?

C’est là où doit être envisagée l’exception dans une approche circonstanciée, prudente, argumentée, transparente, encadrée tenant compte de la volonté explicite de la personne respectée dans son autonomie décisionnelle.

 

 

« L’être humain surpasse la règle »

Lancés le 18 janvier 2018, les États généraux de la bioéthique ont eu pour fonction de préparer la révision de la loi relative à la bioéthique du 11 juillet 2011. Bien que la fin de vie relève d’une législation spécifique, le Comite consultatif national d’éthique (CCNE) a néanmoins souhaité qu’il en soit débattu au cours de cette concertation nationale. Parmi les lignes de propositions issues de cette consultation, indice d’une ouverture possible « le CCNE exprime enfin la volonté que soit réalisé un travail de recherche descriptif et compréhensif des situations exceptionnelles, auxquelles la loi actuelle ne permet pas de répondre, et qui pourraient éventuellement faire évoluer la législation. » L’enjeu est certainement de mieux cerner ces ‘’situations exceptionnelles’’ – on y reviendra par la suite – afin d’analyser dans quelle mesure et de quelle manière l’exceptionnel pourrait être pris en compte dans une loi d’application forcément générale. Un récent sondage évoque à ce propos « le droit à l’euthanasie [...] encadré et possible uniquement en cas de souffrances graves et incurables ».

Le 27 janvier 2000, le CCNE avait déjà estimé que « la solidarité et la compassion » pouvaient permettre d’envisager « une sorte d’exception d’euthanasie ». Dans des domaines aussi sensibles, il est important de reprendre l’argumentation : « Mais, ce qui ne saurait être accepté au plan des principes et de la raison discursive, la solidarité humaine et la compassion peuvent le faire leur. Face à certaines détresses, lorsque tout espoir thérapeutique est vain et que la souffrance se révèle insupportable, on peut se trouver conduit à prendre en considération le fait que l’être humain surpasse la règle et que la simple sollicitude se révèle parfois comme le dernier moyen de faire face ensemble à l’inéluctable. Cette position peut-être alors qualifiée d’engagement solidaire. […] Une sorte d’exception d’euthanasie, qui pourrait être prévue par la loi, permettrait d’apprécier tant les circonstances exceptionnelles pouvant conduire à des arrêts de vie que les conditions de leur réalisation.[2] »

 

Une réflexion s’impose donc en faveur d’une évolution de la loi actuelle dont on sait désormais qu’elle était transitoire et insatisfaisante du point de vue de la justesse des dispositifs qu’elle autorise et dont nombre de professionnels évoquent les écueils.

Chacun doit s’approprier des éléments de réflexion et approfondir, à travers un cheminement personnel, une conception dont on sait à quel point elle peut évoluer en fonction de circonstances personnelles. Toutefois elle engage au-delà d’une position individuelle, dès lors qu’elle s’exprime aujourd’hui au regard de revendications dans le cadre d’un débat politique.

Être responsable et conséquent à cet égard, consiste donc à tenir compte de la complexité et de la singularité de chaque situation, des justifications, de l’exploration d’alternatives autres que le suicide médicalement assisté ou l’euthanasie, des la rigueur d’un arbitrage formalisé et soumis a posteriori à une instance judiciaire. Une réflexion s’impose donc en faveur d’une évolution de la loi actuelle dont on sait désormais qu’elle était transitoire et insatisfaisante dans la justesse des dispositifs qu’elle autorise et dont nombre de professionnels évoquent les écueils. Une loi est normative, quels que soient les éléments de langage prudentiels qui accompagnent sa promulgation. Le cadre qu’elle fixe, aussi rigoureux soit-il, ne constitue pas – on le constate dans les pays qui ont dépénalisé le suicide assisté ou l’euthanasie – une délimitation intangible entre le licite et ce que permettent de tolérer des adaptations à ses marges. Dans les faits, notre loi du 2 février 2016 relative à la fin de vie est interprétée par certains comme une loi autorisant l’euthanasie y compris sur des personnes qui ne sont pas en fin de vie, pour autant qu’on puisse poser une définition claire et générale du concept de fin de vie. La société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) a développé ces derniers mois une consultation de ses membres à ce propos, ce qui témoigne d’approximations dans l’interprétation d’une loi que des parlementaires ont voulu à cet égard imprécise pour ne pas dire ambiguë afin de parvenir à un consensus.

Avant d’envisager une nouvelle concertation politiquement hasardeuse portant sur l’évolution de la législation relative à la fin de vie, je comprends l’opportunité d’aborder dignement et sans hypocrisie l’appel qu’adresse à notre société Alain Cocq. Au-delà de toute ressource thérapeutique et soumis à la détresse d’une impuissance à préserver le fil de son existence d’une souffrance qui l’a dépossédé d’une force de vie, ne peut-on pas considérer que notre solidarité doit s’exprimer autrement que dans la passivité de propos compatissants ?

Du reste, la sédation profonde et continue jusqu’au décès que refuse Alain Cocq n’est-elle pas appliquée de manière « exceptionnelle », y compris sur une personne qui n’était pourtant pas en fin de vie : Vincent Lambert ?

 


[1] Le Figaro, 27 septembre 2003.

[2] « Fin de vie, arrêt de vie, euthanasie », Comité consultatif national d’éthique, « 4. Engagement solidaire et exception d’euthanasie », avis n° 63, 27 janvier 2000.