Vincent Lambert : chronique d’une mort médicalement décidée

30 juin 2020

 

Ce livre, Vincent Lambert, une mort exemplaire, reprend vos réflexions sur l’affaire du même nom, parues de 2014 à 2019. Pourquoi avoir engagé votre parole dans les médias, et pourquoi aujourd’hui faire paraître ce livre ?

 

Lire les premières pages du livre : 

https://livre.fnac.com/a14355791/Emmanuel-Hirsch-Vincent-Lambert-Une-mort-exemplaire

 

EH

Depuis quelques mois, face à la pandémie je me suis engagé à défendre les valeurs d’humanité, de respect de la personne, de souci des vulnérabilités, de justice et de solidarité. Les mêmes qui m’ont incité à ne pas être indifférent à la cause de Vincent Lambert. Mon approche de l’éthique n’est pas celle d’un théoricien. Je ne choisis pas un camp ou des idées générales. J’assume mes responsabilités sur le terrain en fidélité aux principes qui inspirent mon cheminement. Je n’ai pas attendu d’être universitaire pour vivre l’éthique comme un combat, pour militer dans les années sida, soutenir le développement en France des soins palliatifs, être aux côtés des parents pour que s’ouvre la première structure éducative accueillant des personnes autistes ou avec les personnes malades atteints de SLA et leurs proches pour contribuer aux avancées qu’ils attendaient. En 1995 j’ai été à l’initiative de la création de l’Espace de réflexion éthique de l’AP-HP[1], un lieu de référence de la démocratie en santé dont le modèle a été repris au plan national. Était-t-il surprenant que là où nous évoquions les fragilités humaines et les devoirs du soin, nous considérions indispensable de consacrer une réflexion aux personnes en situation d’extrême handicap ? C’est ainsi que se sont nouées à travers les années des relations fortes avec les proches de personnes en état de handicap neurologique comme l’était Vincent Lambert, ainsi qu’avec les associations et le milieu professionnel. Je ne pouvais donc qu’être attentif à ces longues années d’errance médico-légales qui ont abouti à la décision de préférer la mort de Vincent Lambert à la poursuite de son existence dans un environnement adapté à son état de santé. Près d’un an après, l’hommage que je lui rends dans ce livre est celui d’une réflexion éthique qui me permet de reprendre pour la discuter cette chronique d’une mort médicalement décidée.

 

Très tôt, vous semblez pointer une inertie de la part des autorités responsables : les mesures qu’il fallait prendre pour le malade n’étaient pas engagées, on assiste à une forme de renoncement d’office. Pourquoi Vincent Lambert n’a-t-il jamais obtenu une place dans une unité dédiée EVC-EPR ?

EH

Je reprends dans l’ouvrage les temps marquant d’une succession de décisions médico-légales, parfois hasardeuses et contradictoires, qui mènent de manière inexorable au processus de mort entamé dans un premier temps le 10 avril 2013.  Sept ans plus tard, lorsque le 2 juillet 2019 la sédation profonde et continue jusqu’au décès de Vincent Lambert est déclenchée par son médecin, la dernière étape d’une déroute éthique et politique était irrémédiablement franchie. Depuis juin 2009, pendant 10 ans, Vincent Lambert a vécu au CHU de Reims, de nombreuses années cloitré dans une chambre sécurisée au sein d’une unité de soins palliatifs. Ce qui pour moi demeure une énigme, c’est l’obstination à lui avoir refusé la possibilité d’être accueilli dans l’une des 150 unités dédiées à l’accompagnement des personnes en « état végétatif chronique ou en état pauci-relationnel » comme le préconise un décret du 3 mai 2002. Il n’est pas anodin d’observer que deux mois après le vote de la loi du 4 mars 2020 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, un texte règlementaires était consacré spécifiquement à des personnes affectées d’un handicap neurologique suite notamment à une traumatisme crânien ou en AVC. Car ce handicap neurologique, aussi dramatiques en soient les conséquences, n’est pas assimilé à la fin de vie. Les personnes bénéficient habituellement d’un cadre attentif à leur bien-être, à la prévention des altérations consécutives à leur handicap. Certaines vivent à domicile car elles ne justifient pas le besoin de dispositifs médicaux. C’est en terme de projet de vie qu’elles sont reconnues avec des droits et que tout est mis en œuvre pour préserver une existence relationnelle, aussi ténue soit-elle. D’autres que moi, je l’espère, mèneront une investigation journalistique pour explorer un jour ce labyrinthe médico-judiciaire que je me suis efforcé de décrypter du point de vue de critères éthiques. J’en tire comme première observation que Vincent Lambert a été le prisonnier d’une controverse qui portait sur l’évolution de notre législation sur la fin de vie. Le 17 juillet 2012 le président François Hollande avait en effet lancé une concertation nationale dont l’objectif était d’évoluer vers une conception de l’assistance médicalisée en fin de vie assimilable à l’euthanasie. La décision d’arrêt de l’hydratation et de la nutrition de Vincent Lambert le 10 avril 2013, reposait sur une interprétation controversée de la loi relative aux droits des malades et à la fin de vie du 22 avril 2005 qui se trouvait de la sorte affaiblie. Les partisans d’une évolution législative s’en trouvaient renforcés. Si l’on ajoute que Vincent Lambert n’avait ni rédigé des directives anticipées ni désigné pour le représenter une personne de confiance, on comprend que les arguties judiciaires aient été amplifiées par les divergences d’opinions au sein d’une famille clivée entre droit à la mort et respect de la vie. Vincent Lambert est ainsi devenu un symbole idéologique et politique. En dépit d’expertises et des positions renouvelées par les plus hautes instances éthiques et juridictionnelles, le cas juridique a pris le dessus sur les droits d’une personne en situation de handicap. Dans le  livre j’égrène la multitude des argumentations, conclusions et décisions d’une rigueur formelle impressionnante. Je résume d’une formule cet empilement de procédures et d’arrêts : la mort médicalisée de Vincent Lambert est-elle légale ou non ? Elle l’aura été d’autant plus que la loi eu 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie a intégré l’expérience de la situation de Vincent Lambert comme je le détaille dans le livre. Pour résumer, je pense que la vie de Vincent Lambert a été contestée au point d’être considérée illégale, ce qui devait aboutir à légaliser la décision de sa mort.

 

Comment en est-on venu à envisager la mort de Vincent Lambert comme la « solution » ?

EH

Habituellement les décisions de limitation et d’arrêt de traitement sont prises en réanimation. Pour Vincent Lambert il a été estimé que les possibilités d’évolution favorables suite à son traumatisme crânien, justifiaient que l’on poursuive les traitements et les soins. Ce n’est qu’après des  années que les médecins constatent de manière avérée si la personne est dans l’incapacité de retrouver une faculté relationnelle, une autonomie. Pour les proches la souffrance consécutive à ce temps d’attente et d’espoirs souvent déçus représente un parcours redoutable. Si l’on s’interroge à titre personnel sur ce que serait notre choix, incarcéré, comme certains le disent, dans un corps inerte et soumis à une dépendance absolue sans le moindre horizon de rétablissement, il semble plutôt normal que l’on ne souhaiterait pas une obstination médicale. Ce que vous appelez « la solution » c’est que l’on puisse éviter les circonstances de vie ramenées à un tel stade de handicap, ce que les médecins tentent aujourd’hui de faire en anticipant l’évolution notamment à travers l’imagerie médicale. J’évoque ces pratiques dans le livre ainsi que leurs dilemmes et leurs risques dans certains services ou par précaution « on ne va pas faire un Vincent Lambert… ». En 2013 un des médecins de Vincent Lambert interprète des attitudes de sa part qui lui donneraient à penser qu’il est opposé à ses soins. Sur la base de différentes observations il en a conclu que Vincent Lambert ne souhaitait pas survivre. Et c’est ainsi qu’il décide de l’aider à mourir. Trente et un jours plus tard, en dépit de l’arrêt de sa nutrition et d’une hydratation de confort réduite à l’extrême, Vincent Lambert était pourtant toujours vivant. Les spécialistes de ce type bien spécifique de handicap ont interprété sa survie comme une volonté de vie, une obstination de sa part à vouloir vivre. Ces analyses demeurent énigmatiques puisque Vincent Lambert était dans un état d’éveil sans conscience : l’interprétation de ses réactions aurait donc pu susciter pour le moins de la prudence de la part de son médecin. J’approfondis ces points discutables comme tant d’autres dans le livre. Il n’y a pas de bonnes solutions au sens idéal du terme dans un contexte comme celui que nous évoquons. Toutefois j’estime, et j’argumente ma position, que Vincent Lambert n’avait pas sa place dans un service hospitalier qui n’avait su comprendre que le refus de soins décelé avec tant d’incertitudes dans ses réactions était peut-être celui de ces soins prodigués dans un contexte qu’il n’acceptait plus. La solution n’était certainement pas sa mort, mais une ouverture, une liberté possible même infime dans un espace hospitalier à ce qu’il était : une personne vivant un handicap profond. Au nom de quel principe ou intérêt supérieur peut-on admettre qu’on lui ait refusé ce droit et peut-être sa dernière volonté ?

 

Arrêt de l’alimentation et de l’hydratation, sédation profonde… le traitement réservé à Vincent Lambert ressemble à une mise à mort. Qu’est-ce qui distingue cette procédure de celle de l’euthanasie ?

EH

Vincent Lambert n’était pas en fin de vie. Aucune expertise médicale ne porte du reste sur cette question, mais sur son degré de handicap et sur la réversibilité possible de son état. Je cite du reste l’expertise du 8 septembre 2018 qui détaille ces points et évoque l’accueil habituel réservé aux personnes en état d’éveil sans conscience dans des structures spécialisées. Lorsque le 2 juillet 2020 le médecin de Vincent Lambert met en œuvre une sédation profonde et continue jusqu’au décès la finalité est la mort. Son intention, pour citer un parlementaire très impliqué dans la législation sur la fin de vie qui va pour beaucoup contribuer par ses positions à assimiler Vincent Lambert à une personne relevant des droits en fin de vie, est de l’endormir définitivement… Je l’ai déjà approfondi dans un récent ouvrage[2], la distinction entre la sédation terminale et l’euthanasie est que plutôt qu’une mort qui intervient immédiatement l’agonie se prolonge des jours durant selon le dosage des médications utilisées. Il n’est pas étonnant qu’une loi qui permette à un médecin de recourir dans ces conditions à une sédation euthanasique soit considérée insatisfaisante au point d’inciter ceux qui en dénoncent l’hypocrisie ou l’inaboutissement à solliciter une nouvelle loi honnêtement favorable à l’euthanasie.

 

La mort de Vincent Lambert interroge sur la question de la dépendance, celle des enfants, des personnes âgées, des malades et des handicapés. De quel modèle de société les personnes qui ont statué sur sa mort font-ils la promotion ?

EH

Ce qui m’interroge à propos de Vincent Lambert c’est cette obstination qui est devenue la vulgate des bien pensants sans le moindre doute que son droit était de « mourir dans la dignité » alors que notre devoir était plutôt de « respecter sa vie dans sa dignité ». Il ne m’appartient pas davantage qu’à un médecin de juger ce qu’est une vie digne ou non d’être vécue, ou de m’ériger en défenseur d’une liberté qui justifierait que par délégation on puisse s’estimer légitime à refuser que vive une personne. Je ne suis pas un obstiné de la vie, mais soucieux de la valeur inconditionnelle que reconnais à toute existence. Lorsque j’ai milité pour le développement des soins palliatifs, ce qui m’importait c’est que chacun puisse être respecté dans la plénitude de son humanité jusqu’à sa mort. Auprès des personnes en situation de vulnérabilité humaine et sociale, notre présence témoigne d’un attachement à ce qu’elles sont et dont parfois elles doutent, au point parfois de demander la mort lorsque notre bienveillance et nos solidarités leurs sont refusées. Vincent Lambert est une personne qui aura été l’oublié de son histoire. « Affaire » publique on l’aura spolié de son intimité, de sa vie privée et des droits qui auraient été respectés et défendus  s’il n’était pas devenu une cause. Le 28 juin, c’est sur saisine de l’État que la Cour de cassation casse l’arrêt de la Cour d’appel de Paris qui demandait au CHU de Reims de surseoir à la décision qui aboutira le 11 juillet à la mort de Vincent Lambert. En quoi était-il impératif que notre Gouvernement intervienne dans un domaine aussi sensible qui ne relevait pas de l’urgence nationale ? Quelle est la signification de cette volonté politique ? Pourquoi le CHU de Reims a maintenu jusqu’au bout une position réfractaire au respect du droit de Vincent Lambert à poursuivre son existence dans un contexte apaisé ?D ans mon livre je reprends pour tenter de comprendre les temps importants d’un désastre qui peut inquiéter une démocratie soucieuse de sollicitude à l’égard des plus fragiles. Je suis convaincu, comme le développe Michel Houellebecq dans sa préface du livre que « l’affaire Vincent Lambert n’aurait pas dû avoir lieu ». J’estime aujourd’hui qu’elle méritait mieux que cet obscur dénouement, et que les personnes en situation de handicap ou de maladie aspirent de la part de la société à une solidarité bien différente de la compassion ou de l’octroi d’une mort médicalisée.

 



[1] www.espace-ethique.org

[2] E. Hirsch, Faut-il autoriser l’euthanasie ?, Paris, Éditions First, 2019.