La lutte, la révolte et l’espérance

a Emmanuel Hirsch a décidé de plonger dans ses souvenirs et ses carnets, pour évoquer quelques personnes qui se sont confiées à lui au cours de leur cheminement jusqu’au bout de la vie.
Face à la maladie et aux réalités du handicap, la lutte, la révolte et l’espérance affirment nos valeurs de dignité. Dans la lucidité extrême de la fin de vie, la conversation est amicale, sans artifice, profonde, incroyable, nécessaire.
L’auteur témoigne ainsi d’instants enfouis, de rencontres évanescentes, de conversations désormais muettes-les murmures d’une éthique qui tiendrait devant la mort. Il partage avec le lecteur des moments arrachés à la résignation et à l’oubli, sans que rien ne les relie les uns aux autres, si ce n’est l’intensité et la gravité des circonstances, la rareté et la subtilité d’une pensée qui vient du coeur, cette quête du sens aux limites ce ce qu’est l’existence.
Un livre précieux comme un trésor, et qui révèle combien les absents sont présents. Pour toujours.

La lutte, la révolte et l’espérance. Témoigner jusqu’au bout de la vie, Editions du Cerf, 2019, 200 pages.

 

Introduction

 Extraits (suivis de la table des matières)

La vie est cette aventure toujours imprévisible, violente parfois

 

 

Des moments arrachés à la résignation et à l’oubli

 Les circonstances nous surprennent parfois, sans que l’on y soit préparé.

Début 2017, me parvient cet email.

« Bonjour Emmanuel,

« La vie est cette aventure toujours imprévisible, violente parfois. On vient de me diagnostiquer un cancer du pancréas avec deux nodules sur le foie. Il y a un mois et demi environ. J’ai commencé la chimio la semaine dernière. Trois jours de chimio tous les quinze jours.

« C’est dur. Mais je me bats et je veux vaincre cette saloperie, je pars en guerre  et compte bien sur les amis pour être mes alliés.

« Je vais me battre le mieux que je puis pour gagner ce défi. Le cancer  peut être envisagé comme une bataille que l’on mène avec le soutien, l’amitié, la solidarité, avec ces petits mots de douceur et de tendresse de ceux que l’on aime et qui vous aiment.

« Voilà ce que je voulais te faire partager mon ami Emmanuel.

« Je t’embrasse fort. »

Un email anodin, tiré du vrac des messages du jour, bouleversait en un instant ce rapport entre nous, cette relation renforcée par des convictions communes et cette même envie d’engagement. Tant de fois j’ai ressenti le désarroi, l’impuissance et la difficulté à prononcer les premiers mots suffisamment sincères et justes, pour franchir cette zone d’équivoque et de suspicion après l’annonce.

« Je vais me battre le mieux que je puis pour gagner ce défi », affirmait dans son message cette amie, avant de conclure : « Voilà ce que je voulais te faire partager mon ami Emmanuel. »

Au-delà de cette résolution dont je saisissais la sourde violence, les mots étaient ceux d’un appel à la sollicitude afin de trouver auprès de l’autre le courage et la force de combattre. Son regard bienveillant serait aussi précieux que ses visites ou ses messages. La déploration n’était pas de mise. Ce défi devait être partagé.

L’échange téléphonique qui suivit dura un long temps. Hélène me raconta comment son médecin l’avait incitée à prendre au sérieux des douleurs qui s’étaient intensifiées, au point d’éprouver des difficultés à marcher : « Je pressentais quelque chose de grave, mais j’avais d’autres urgences. Ne pas trop y penser me permettait de croire que tout se dissiperait de manière subreptice, comme c’était arrivé…  Et puis il y a eu les examens, et l’attente, avec encore l’idée que cette inquiétude ne se justifiait pas. Je me suis toutefois préparée au pire, tentant d’éviter de trop inquiéter Lucien et les enfants… Le verdict a été le pire du pire, en dépit de la délicatesse, des encouragements et des promesses du médecin. Pour lui il y avait urgence à intervenir. Je suis devenue malade, et ne suis pas certaine d’en sortir vivante… Il me faut trouver une voie d’accès à la guérison, et m’équiper à la manière de l’alpiniste qui tente l’approche d’un sommet escarpé ! Mais je me sens tellement démunie, sans le savoir et les expériences qui me permettraient d’affronter l’inconnu… »

Je crois l’avoir surtout écoutée. Hélène avait déjà tant à me dire. Elle n’attendait de ce premier échange que la simple certitude que je serai là, à ses côtés, avec d’autres, en seconde ligne, en renfort quand cela sera nécessaire, comme recours en cas de besoin.

« Le cancer  peut être envisagé comme une bataille que l’on mène avec le soutien, l’amitié, la solidarité, avec ces petits mots de douceur et de tendresse de ceux que l’on aime et qui vous aiment. » Le cancer ne devait pas s’insinuer de manière sournoise dans ce que nous partagions jusqu’alors. Il nous fallait éviter ces vulnérabilités réciproques, ces dépendances ou ces renoncements qui entament l’essentiel.

« Nous serons tes fidèles, tes inconditionnels qui ne te laisseront jamais seule, Hélène. Même si ce face à face avec le cancer isole et ramène à soi, interpelle ce que nous sommes et bouleverse notre rapport au monde, il n’est soutenable qu’auprès des autres, avec eux, présents pour apaiser les souffrances, réconforter et préserver une envie d’espérer. En bien des circonstances j’ai découvert que ceux qui combattent, confèrent à leur lutte une signification qui dépasse leur seule cause. Je le  dis avec une extrême prudence, tant cela peut surprendre ou même se discuter. Il s’agit pour eux de ne pas renoncer aux valeurs dont ils s’estiment comptables, trouvant là de véritables motivations à ne rien céder afin de préserver leur intégrité.

« Il te faut maintenir ton esprit d’ouverture, tes passions et tes curiosités afin de ne pas t’enliser dans un immédiat qui se rétractera au point de te figer dans une posture de dépendance et peut-être de soumission. Nous serons avec toi pour t’éviter l’enfermement… »

J’ai repensé  alors à d’autres rencontres, d’autres parcours dans la maladie, d’autres confrontations face à l’adversité, à l’inéluctable, à d’autres appels parfois si douloureux, à cette espérance que l’on savait impossible. J’ai repensé à cette éthique que l’on se partage comme l’essentiel à préserver, parfois aux limites de l’humainement pensable, du dicible, de ce qui peut être assumé. Il m’était nécessaire de me ressourcer, de me préparer à cette étrange présence auprès d’une personne qui n’attend pas de moi – je ne suis pas un soignant – le traitement efficace ou la guérison.

C’est ainsi que s’est imposée l’écriture de ce livre. À la fois comme un travail de sourcier, pour puiser – en exhumant la mémoire d’instants enfouis, de rencontres évanescentes, de conversations désormais muettes –, les murmures d’une éthique semblable au bruissement de l’eau. Celle qui apaise la soif et se donne en partage. Des moments arrachés à la résignation et à l’oubli, sans que rien ne les relie les uns aux autres, si ce n’est l’intensité et la gravité des circonstances, la rareté et la subtilité d’une pensée indispensable, cette quête du sens aux limites de ce qu’est l’existence.

 

Le désespoir est muet

En janvier 1992 l’équipe soignante de la policlinique de l’hôpital Saint-Antoine décida d’ouvrir une consultation dédiée aux personnes vulnérables de la rue. Ces invisibles de la vie étaient exclus de tout, y compris du système de santé dont la vocation est pourtant de témoigner de nos valeurs d’humanité. La surveillante du service avait recopié à la main, sur une modeste feuille de papier scotchée sur la large baie vitrée séparant la salle d’attente de l’espace des consultations, un texte de Charles Baudelaire extrait de Les Paradis artificiels :

« La lutte et la révolte impliquent toujours une certaine quantité d’espérance, tandis que le désespoir est muet.

«  Là où il n’y a pas de remèdes, les plus grandes souffrances se résignent. Les portes jadis ouvertes pour le retour se sont refermées et l’homme marche avec docilité dans sa destinée. »

Jacques Lebas, le médecin de cette « Consultation Baudelaire » était de ces figures de la médecine humanitaire pour lequel  le devoir d’hospitalité s’imposait. Il avait rencontré dans ses missions à l’étranger les mêmes sans voix et sans droits, déportés aux confins de nos préoccupations, qu’il recevait ici avec leur cortège de misère.

« Dans la lutte et la révolte » s’est installée à l’hôpital la première consultation consacrée à l’accueil et au suivi de démunis[1], soucieuse d’autres promesses que celles de la technicité, des performances et de l’idéologie biomédicale.

C’est à cette époque, qu’à la demande du directeur général de l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris j’ai créé l’Espace éthique AP-HP[2]. L’esprit des années sida avec son réalisme politique, ses solidarités de l’urgence, sa force de transformation, sa critique de nos représentations sociales et sa contestation des autorités médico-scientifiques établies, inspirait cette aventure humaine au cœur des lieux de l’accompagnement, du soin, de la médecine et de la recherche. Neuf ans plus tard, en 2004 le parlement[3] légitimera notre démarche en instituant au plan national la création d’Espaces de réflexion éthique régionaux. Au service de la concertation démocratique – là où les détresses humaines sollicitent une mobilisation autre que rhétorique –, les missions de notre Espace éthique sont aujourd’hui étendues à la région Île-de-France, aux situations de vulnérabilités, de perte d’autonomie et de handicaps. Cela ne nous empêche pas d’être investis dans la concertation bioéthique et de contribuer aux réflexions nécessaires suscitées par les innovations biomédicales. En 2018, m’a été confiée la présidence du Conseil pour l’éthique de la recherche et l’intégrité scientifique de l’Université Paris-Saclay[4] afin de transposer, dans le champ scientifique, une approche inspirée par l’esprit d’engagement et d’ouverture  cultivé au sein de notre Espace éthique.

Baudelaire évoque les « remèdes » que l’on oppose à la fatalité ou à la résignation. L’éthique est l’un de ces « remèdes », lorsqu’elle donne à comprendre et à agir autrement, respectueux, responsable, bienveillant, parfois insoumis voire  transgressif.

Autre figure de l’engagement éthique qui inspirera ma démarche, le docteur Jean-Marc La Piana luttera contre les jugements sommaires, les préjugés, les discriminations et les inerties administratives, pour qu’enfin, dans la région de Marseille, les malades du sida puissent trouver asile dans une structure de soin qui leur soit dévolue. En 1994, La Maison, à Gardanne, constituera l’une des plus belles avancées dans la reconnaissance d’une approche en humanité des personnes elles aussi méprisées et reléguées aux confins de notre sollicitude.

À Saint-Antoine, à Gardanne et dans tant d’autres lieux de l’accompagnement et du soin, depuis une trentaine d’années s’invente une éthique en acte qui renouvelle nos valeurs démocratiques. Les professionnels comme les militants associatifs ont investi ce champ du politique laissé à l’abandon,  s’impliquant aux marges de la cité, là où doit se défendre une conception exigeante du bien commun.

Nous évoquons de nos jours les innovations disruptives dans les domaines technologiques et scientifiques où se reconfigurent les connaissances et s’imagine notre futur. Sommes-nous encore capables de comprendre qu’il nous faut être, de la même manière, innovants et disruptifs dans l’invention de nouvelles formes de solidarités face aux défis présents ? Comment refuser, dès lors, de reconnaître la valeur démocratique de cette créativité humaine, de cette attention éthique à l’autre qui, dans l’intimité d’une relation vraie, refonde  l’idée de responsabilité ?

«  Là où il n’y a pas de remèdes, les plus grandes souffrances se résignent. » Je me situe résolument du côté de ceux qui ne se résignent pas, de ceux qui préfèrent s’engager plutôt que renoncer, assumer la confrontation et la décision, plutôt que se détourner du présent et s’exiler dans un monde virtuel – celui de la numérisation de l’humain, de l’indifférence, de l’occultation, de l’oubli et  peut-être d’expressions inédites de la barbarie.


[1] Elle préfigurera les Permanences d’accès aux soins de santé  (PASS) instituée en 1998.

[2] https://www.espace-ethique.org

[3] Loi n° 2004-800 du 6 août 2004 relative à la bioéthique.

[4] https://www.universite-paris-saclay.fr/fr/polethis

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Table des matières

Introduction

La vie est cette aventure toujours imprévisible, violente parfois

Des moments arrachés à la résignation et à l’oubli

Le désespoir est muet

Après leur départ, au-delà de la nuit

 I – L’insignifiante lisière entre vie et mort

Perdre en humanité

Franchir la ligne de démarcation

Ce que je veux faire de ma mort

Mourir par épuisement de vie

 II – Apprendre à perdre 

Au-delà du trop douloureux réel

Cette vie est une minute qui fuit

J’apprends l’absence

Ceux qui se savent condamnés

Toute souffrance est une errance

La vie parfois nous échappe au milieu d´un soupir

 III – Ces femmes qui ne renoncent pas

Se résigner à accepter le pire ?

Il ne m’aurait jamais abandonné

Qui veut vivre sans bouger et sans parler ?

Les endeuillés sont inconsolables

IV – Serez-vous présent jusqu’au bout ?

La liberté de décider ?

La porte entre-ouverte

La consultation sans lendemain

Le besoin de laisser une trace

V – Une demande impossible

Au-delà de mes forces

Me respecter, c’est comprendre mon choix

Ne plus subir cette imposture

 VI – La dernière liste

Un sacrifice nécessaire ?

Marchandage indigne

Abandon institutionnel

Sélection de « nos déportés »

VII – Ces grands blessés que la médecine ne réparera pas

Au contact des choses vraies

Une discrétion terrifiante

Quand tout a trop duré

Une promesse d’éternité

VIII -  Je me sens désormais prêt, en règle pour partir…