Nous ne pouvons pas nous satisfaire de cette légalisation de la mort donnée

Emmanuel Hirsch
Professeur d’éthique médicale, université Paris-Saclay
Le Figaro, 3 juillet 2019

Jusqu’à ce jour M. Vincent Lambert a témoigné, résolu à vivre dans le confinement d’une chambre d’hôpital, d’un non abandon, d’un non renoncement à son existence. Personne ne peut affirmer que cet acte de résistance est dénué de signification et que, sans être en capacité de l’exprimer, il manifeste ainsi son attachement à être toujours présent. Cette énigme interroge. Les professionnels intervenant auprès des personnes affectées, comme il l’est, d’un traumatisme crânien ayant induit un état d’éveil sans manifestation de conscience, observent parfois un phénomène qui ne trompe pas. Le « syndrome du glissement » est reconnu comme l’expression du choix de la personne qui décide elle-même de mourir. L’humain, on le constate, n’est pas réductible aux signaux restituant une activité cérébrale. La position péremptoire à laquelle aboutit une expertise médico-scientifique exonérée de toute forme d’incertitude et de doute, est la négation de ce qu’est la part insoupçonnée de notre humanité, l’exigence de dignité et de respect qu’elle nous impose.
M. Vincent Lambert a témoigné d’une vulnérabilité extrême partagée avec tant d’autres personnes en situation de dépendance. La dignité et le sens de leur existence leurs sont parfois discutées, alors qu’ils sont impuissants à faire valoir leurs choix. Nos engagements d’humanité et nos solidarités à leurs côtés, y compris en termes de valeurs de démocratie, sont la seule réponse digne et soutenable. Les controverses et le désastre médico-légal auraient pu être évités si la justesse, l’intelligence, la bienveillance et le souci de M. Vincent Lambert avaient prévalu sur les convictions, les postures et l’intérêt supérieur de protéger une loi dont on a constaté l’inaboutissement. Aujourd’hui, le médecin qui a annoncé, une nouvelle fois, à M. Vincent Lambert qu’il a été légalement décidé de l’exclure la communauté des vivants, engage notre conception des principes d’humanité. C’est pourquoi nous ne pouvons pas nous satisfaire de cette légalisation de la mort donnée, quelque soit notre profond respect de l’état de droit. Nous ne pouvons pas non plus nous satisfaire d’une forme d’impudeur, d’irrespect voire de maltraitance dans le suivi depuis 2013 de circonstances humaines qui jamais n’auraient dû être arbitrées dans un contexte de soins palliatifs.
C’est ce que j’ai compris de ces temps si douloureux pour M. Vincent Lambert, ses proches et ses soignants, mais tout autant pour l’ensemble des personnes attachées à la vie d’un être cher en état d’éveil sans manifestation de conscience. En creux et comme en opposition à tant de positions inconsidérées, une idée contestatrice de nos responsabilités humaines, de nos devoirs de démocrates s’est renforcée. Il y aura un “après” M. Vincent Lambert car nous sommes plus convaincus désormais de ce que nous n’acceptons pas, et de ce que représente un accompagnement dans la vie qui n’a rien à voir avec un acharnement thérapeutique.
Au moment où va être annoncé le projet de loi relatif à la bioéthique, le message politique semble perdre de ce point de vue en crédibilité. Il se veut soucieux de valeurs humaines fortes et intangibles, alors que la position du gouvernement a été de saisir la cour de cassation afin que dans l’urgence elle valide le processus de sédation profonde et continue jusqu’au décès d’une personne en situation de handicap neurologique. Nous n’étions en rien condamné à la logique juridique menant à cette issue.
M. Vincent Lambert nous a transmis, à sa façon, dans son étrange présence, celle d’un frère en humanité, une leçon de dignité, une sagesse et peut-être l’idée d’une forme inédite, voire paradoxale de résistance éthique. Car chacun d’entre nous a bien conscience que depuis 2013, il est davantage que la victime de controverses intrafamiliales, ou de procédures médicales qui ont affaibli jusqu’à l’image même de l’institution, accentuant à son égard une défiance inquiétante. M. Vincent Lambert est le symbole de la vulnérabilité du handicap et de la maladie, le symbole d’une médecine qui réanime en des circonstances extrêmes et doute de ses obligations lorsque la tentative déçoit les promesses.
Chacun se devrait désormais de comprendre la haute signification d’un symbole qu’incarnera cette mémoire de l’humain que M. Vincent Lambert aura été parmi nous. Il nous oblige, au moment où de manière paradoxale et trop souvent contradictoire, est évoqué comme un slogan l’idéal de République exemplaire.