Bioéthique : « Ne nous faisons pas confisquer le débat par les experts »

Entretien avec Emmanuel Hirsch dans Figarovox, 16 février 2018
Par Paul Sugy

Emmanuel Hirsch est professeur des universités, Directeur de l’Espace éthique de la région Île-de-France, président du Conseil pour l’éthique de la recherche et de l’intégrité scientifique de l’Université Paris-Saclay

Les états généraux de la bioéthique ont été lancés le 18 janvier 2018 et déjà nombre de critiques portent sur l’organisation de cette concertation. Aurait-on dû faire autrement ?
Ce que pour ma part je constate, c’est l’engouement que suscite cette opportunité de débattre. Qu’en est-il des enjeux d’une société confrontée à des mutations qui interrogent ses valeurs et ses repères ? Le besoin d’être reconnu dans la capacité de contribuer aux arbitrages qui concernent nos conceptions de l’homme, nos responsabilités présentes au regard des générations futures, notre attachement aux principes démocratiques s’exprime à travers cette mobilisation. Il ne faudra pas décevoir une attente exigeante qui ne se limite certainement pas à quelques controverses dans un esprit partisan.
Il m’est difficile d’évaluer les critiques que vous évoquez, dans la mesure où j’assume la responsabilité de l’Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France. En peu de temps, à la demande du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) notre équipe s’est impliquée dans la mission qui lui était confiée : créer les conditions favorable à un débat pluraliste portant sur la bioéthique. Le président de la République a souhaité que cette réflexion ne concerne pas seulement les thématiques encadrées par la précédente loi du 7 juillet 2011. L’irruption d’innovations technoscientifiques bouleverse en effet notre rapport au savoir, notre relation au monde, le regard que l’on porte sur l’humain dans son environnement, avec des conséquences évidentes dans les pratiques biomédicales. Au défi conceptuel s’est ajouté un calendrier restreint, pour ce qui nous concerne, à 5 mois de débats publics. En effet, nous devons adresser au CCNE les conclusions de ce qui s’est échangé dès la fin mai. Enfin, il nous a été indiqué qu’indépendamment de ces initiatives dites de consultation citoyenne, différentes instances menaient leurs propres auditions et allaient produire des rapports : CCNE, Conseil d’État, Office parlementaire  d’évaluation des choix scientifiques et technologiques (OPECST), notamment. Il y a donc démultiplication des approches dont la richesse permettra au législateur de mener à son tour ses propres investigations avant les arbitrages gouvernementaux. J’ai toute raison de penser qu’une régulation permettra de maximaliser ce croisement d’expertises, sans quoi il sera difficile de comprendre et de justifier le mode opératoire de ces états généraux.

Revenons sur les critiques. Comment est-on assuré que l’ensemble des sujets sera débattu et que chacun pourra s’exprimer ?
Je ne peux répondre que du point de vue de mon expérience. Tout d’abord il n’est pas juste de donner à penser que nous n’abordions les questions relatives à la bioéthique que tous les 7 ans. De même il ne serait pas acceptable d’affirmer que des modifications n’interviennent pas en dehors de cette échéance qui, du reste, apparaît elle-même discutable. Qu’en est-il en effet d’une loi à évolution constante ?
Depuis sa création en 1983, le CCNE a rendu 127 avis. Nombre d’entre eux concernent la bioéthique. Il en est ainsi, parmi les plus récents : « Réflexion éthique sur l’évolution des tests  génétiques liée au séquençage de l’ADN humain à très haut débit » (avis 124, 21 janvier 2016), « Avis du 15 juin 2017 sur les demandes sociétales de recours à l’assistance médicale à la procréation ». Ces avis sont de grande qualité, parfaitement argumentés. Ils contribuent à la réflexion des professionnels et aux choix politiques. De quelle manière sont ils restitués à la société ? Sait-on même qu’ils constituent des références indispensables à la sensibilisation de chacun d’entre nous aux évolutions continues des connaissances et à la nécessité d’en saisir les enjeux sociétaux ? Le même constat s’impose pour nombre d’instances qui interviennent avec compétence dans ce champ. Le comité d’éthique de l’Inserm, le Conseil d’orientation de l’Agence de la biomédecine, l’OPECST (au même titre que nombre d’instances comme les sociétés savantes) produisent des documents qui devraient contribuer à partager les savoirs et les questionnements indispensables à une concertation argumentée. L’Agence de la biomédecine a publié son Rapport sur l’application de la loi de la bioéthique. Que fait-on de cette réflexion selon moi essentielle au moment où l’on ouvre ces états généraux ? A-t-on tenu compte de ces approches substantielles pour identifier les thématiques justifiant plus que d’autres une discussion publique ? Au cours des auditions officielles, ce seront plutôt ces expertises d’instances spécialisées qui seront sollicitées. N’aurait-il pas été alors justifié de consacrer un temps de restitution publique de ces travaux en comités d’éthique, afin d’ouvrir dans des conditions favorables un débat qui vise à reprendre à des fins imprécises des thématiques complexes peu compatibles avec l’improvisation ?

Votre constat semble plutôt désabusé.
Ce n’est pas du tout le cas. Je crois être parmi ceux qui sont convaincus de la valeur politique qu’il convient d’accorder à ces états généraux. Avec l’équipe de l’Espace éthique de la région Île-de-France, et c’est le cas chez nos collègues dans les autres régions, nous prenons avec beaucoup de sérieux la mission qui nous est confiée. Cela ne nous empêche pas de formuler des observations encore opportunes afin de parvenir à une concertation de qualité. Sur la région parisienne nous avons déjà programmé près de 30 événements publics, souvent en partenariat (Sciences Po, Mairie du 4ème arrondissement, Académie de Créteil, Lycées comme Pierre-Gilles de Gennes, Henri VI, notamment). Des organismes de recherche ont également souhaité s’associer à notre démarche. Et nous recevons des sollicitations que nous ne pourrons pas satisfaire dans les prochains mois. Nous pensons donc à l’après, à l’accompagnement des prochaines étapes de la révision législative et à son implémentation.
Permettez-moi de revenir sur la méthode que nous avons retenue, dans le cadre limitatif qui nous était prescrit. Nous ne voulions pas décevoir, comme ce fut le cas lorsque le 17 juillet 2012 François Hollande a lancé une concertation sur la fin de vie. Notre Espace éthique a mis alors en place des groupes de travail, organisant des rencontres pour aboutir à des propositions rédigées avec une extrême rigueur. Cette contribution n’a pas eu la moindre portée, ce qui n’a pas manqué de susciter un certain discrédit à notre égard de la part de ceux qui s’étaient tellement investis avec nous. Je pense notamment à des associations intervenant dans le champ du polyhandicap ou des traumatismes crâniens mais également à des professionnels des soins palliatifs, de réanimation, de neurologie ou de cancérologie. Afin de contribuer à l’implémentation de la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, nous avons organisé 4 rencontres thématiques publiques très suivies. On peut les retrouver en vidéos sur notre site. Nous apprenons, 2 ans après son vote, que cette loi était désormais intégrée aux discussions relatives à la révision de la loi de bioéthique. Elle n’en faisait pas partie jusqu’alors. Quel argument justifiait une révision non pas 7 ans mais 2 ans après une évolution déjà significative ? Je pourrai évoquer d’autres exemples comme l’évolution des conditions de concertation avec la famille dans le cadre d’une proposition de prélèvements d’organes. L’article 192 de la loi du 26 janvier 2016 de modification de notre système de santé, fixe de nouvelles règles. Ne convenait-il pas d’en débattre dans le cadre de la révision de la loi de bioéthique ? Que signifient ces interprétations aléatoires d’un dispositif qui affiche pourtant un souci de concertation transparente et loyale ?

Ce que vous évoquez aussi c’est la difficultés d’organiser une concertation publique sur des thèmes si délicats.
J’évoque ces quelques points afin de faire apparaître la difficulté de l’exercice transitoire de concertation publique qui nous est confié. Lorsque j’ai créé le concept d’Espace éthique en 1995, mon objectif visait à proposer les conditions d’une réflexion partagée à travers la constitution de réseaux thématiques pluralistes en référence à l’expérience de terrain. Il ne s’agissait pas de rendre des avis, mais de contribuer à l’appropriation par chacun d’enjeux qui le concernaient personnellement, à les enrichir par son expertise professionnelle ou dite profane. Sur notre modèle, dans la loi relative à la bioéthique du 7 août 2014 le législateur a souhaité que chaque région mette en place un Espace éthique, légitimant ainsi notre démarche initiatrice.  J’ai combattu pendant des années contre les positions hostiles à cette éthique en acte, pensée et assumée dans le cadre de délibérations ouvertes. Car il est des compétences pour estimer que ces domaines sont trop sérieux et complexes pour être discutés et arbitrés par des personnes non spécialisées. Au mieux, il leur est concédé les quelques moments de « cafés éthiques » et la participation à quelques événements au gré des circonstances. Méfions-nous qu’il n’en soit pas ainsi au cours de ces prochains mois.

Comme organisateur de débats, quels ont été vos choix ?
Pour ces états généraux notre Espace éthique s’est efforcé de proposer une démarche aussi rigoureuse et transparente que possible. Large concertation avant d’identifier des thématiques à débattre, constitution d’un conseil d’orientation scientifique pluridisciplinaire et représentatif de 80 membres, constitution d’un réseau national de grands témoins. Notre site présente une documentation d’autant plus riche que nous n’avons pas attendu 2018 pour nous impliquer dans le champ des innovations scientifiques au cœur du débat bioéthique contemporain. Notre équipe a adopté comme ligne directrice de notre approche, les nouveaux territoires de la bioéthique. Chaque événement (conférences, ateliers, colloques) fait l’objet d’une concertation en amont afin de respecter le cahier de charge que nous avons établi. À la suite des rencontres publiques, les participants sont sollicités pour nous adresser des contributions qui feront l’objet de synthèses à destination du CCNE. Cela n’empêche pas une intervention immédiate dans le cadre du débat public mais en tenant compte d’une exigence qui nous paraît s’imposer : concilier la transmission de savoirs, le partage d’expériences avec un échange argumenté. J’ai tenu compte des critiques qui nous étaient faites dès la première rencontre pour améliorer le dispositif. Je pense que si les instances nationales dévolues à l’éthique avaient considéré l’exercice d’une pratique de la concertation publique facile, elles n’auraient pas sollicité de manière exclusive les Espaces éthiques en région à cette fin. Je rends hommage à nos collègues en région qui ne disposent pas toujours des ressources indispensables à une telle entreprise. Le CCNE a mission d’organiser chaque année un débat public permettant de rendre accessibles ses réflexions.  J’ose souhaiter qu’il profite de la dynamique présente pour conférer enfin une véritable portée nationale à cette exigence de  restitution de ses passionnantes réflexions.
En mars, nous allons organiser une première soirée dédiée exclusivement à l’échange avec le public qui a suivi les événements précédents, cela afin de permettre des interventions plus étoffées et une synthèse intermédiaire. Une même rencontre sera organisée en mai. Sur la base des éléments recueillis à travers ces temps de concertation, nous rédigerons un document dans le cadre d’un groupe de 15 personnes constitué après appel à candidatures. Le CCNE envisagera peut-être un temps solennel de remise de ces propositions issues des travaux en région.

En fait, vous craignez de faire des déçus ?
En dépit de l’attention que nous portons à la qualité des échanges et à la rigueur dans la restitution de propositions d’évolutions possibles de la loi relative à la bioéthique, nous savons que nous ne satisferons pas ceux qui espèrent tant de ces états généraux. Probablement, trop. Car de tels enjeux justifieraient mieux qu’un rendez-vous rapide tous les 7 ans. Aux instances publiques d’assumer leur rôle dans les étapes selon moi plus déterminantes qui suivront ce parcours transitoire de concertation. Elles en sont d’autant plus conscientes que le CCNE a constitué son propre « comité citoyen », réunissant 20 personnes bénéficiant d’une formation aux enjeux du débat bioéthique. J’ignore si l’on estime que les citoyens que l’on réunit au cours de nos débats publics sont moins compétents que ceux qui sont associés à ce « comité citoyen ».
Vous le constatez, à cette heure rien ne permet de savoir les critères qui prévaudront dans l’analyse, l’évaluation et la prise en compte de ce cumul inédit d’initiatives, de consultations et de productions d’avis comme celui que rédige actuellement, indépendamment de la concertation, le CCNE. N’oublions pas que s’y ajoutent les associations et les sociétés savantes qui ne manquent pas d’intervenir de manière régulière sur ces sujets : leur représentativité s’avère peu contestable.
Les organisateurs de ces états généraux ont démultiplié les initiatives de toute nature selon une méthodologie et dans une perspective visant, on peut l’imaginer, une exhaustivité pour le moins ambitieuse. On pourra apprécier la qualité des conclusions dans les mois qui viennent ainsi que leur portée. Car il ne s’agit pas moins que de répondre à l’interpellation formulée par le CCNE en ouverture de ces états généraux « Quel monde voulons-nous pour demain ? » Il serait grave que la déception et la suspicion prévalent au terme de ces états généraux, alors que la confiance et l’exigence de responsabilités partagées conditionnent l’acceptabilité sociétale de mutations qu’il nous faut comprendre, accompagner et intégrer ensemble.

Vous auriez quelques suggestions à émettre aujourd’hui, quelles seraient-elles ?
Il serait présomptueux de développer des propositions, d’autant plus que personne ne me les demande, et que je fais toute confiance aux instances en responsabilité de ces états généraux.
Le plus délicat, me semble-t-il, sera de ne pas décevoir les personnes qui s’investissent avec tant d’enthousiasme dans cette concertation. Les précédents états généraux avant le vote de la loi du 7 juillet 2011 ont de ce point de vue profondément déçu.
Nous ne regretterons pas ce qui manque dès à présent, car d’autres choix ont été faits à ce propos : une ouverture solennelle dans le cadre d’un événement public associant les meilleures compétences à un moment qui permette à chacun de mieux comprendre les nouveaux enjeux de la bioéthique ; un événement international qui permette de donner à comprendre la dimension planétaire des questions qu’il nous faut explorer ensemble, et le sens possible d’une bioéthique à la française. D’autres initiatives pouvaient se justifier ; inutile d’être dans la déploration alors qu’il y a pléthore d’événements à suivre ces prochains mois.
Je suis trop convaincu des enjeux démocratiques de la concertation et des arbitrages bioéthiques pour ne pas dissimuler ma reconnaissance au président de la République qui a décidé de les ouvrir aux mutations technoscientifiques. Dans ce domaine, l’innovation éthique peut être à la hauteur des innovations que permet la recherche, pour autant que l’on détermine les conditions favorables à l’accompagnement de la démarche scientifique et de ses développements. À l’Université Paris-Saclay, nous venons de créer un Conseil pour l’éthique de la recherche et l’intégrité scientifique qui se fixe notamment cet objectif.
Sans les détailler ici, l’équipe de l’Espace éthique Île-de-France a décidé d’approfondir deux aspects essentiels à l’approche bioéthique : les conditions de sa gouvernance, et les modalités de sensibilisation et de formation au-delà du temps d’une révision législative. Peut-être sera-t-on sollicité sur ce travail qui, je pense, dépasse de champ de compétence que certaines instances nous reconnaissent ?
Il nous semble également essentiel de ne pas exclure du débat les approches de vulnérabilités humaines et sociales, tout autant dignes que les circonstances de la fin de vie : les maladies neuro-évolutives, les maladies chroniques, des situations de perte d’autonomie et de handicap, l’accès juste aux meilleurs traitements et soins, le coût des médicaments  innovants, nos responsabilités au regard des populations dans le monde dépourvues d’un système de santé performantes, etc.
Au moment où il est tant question d’éthique au cœur de nos débats publics, ne négligeons pas le privilège que nous partageons en France d’évoquer dans le cadre d’une concertation nationale ce que nous voulons être demain, de quelle manière faire vivre notre démocratie face à tant de défis et parfois de menaces. Au cours de notre premier débat dans le cadre de la Mairie du 4ème arrondissement de Paris, j’ai eu le bonheur de comprendre pourquoi je m’étais engagé en éthique. Pour vivre des échanges vrais et mieux comprendre, entre citoyens, nos vulnérabilités, nos solidarités, l’exigence de justesse et de justice dans l’arbitrage des choix qui conditionnent nos conceptions du bien commun. C’est ce qui me motive à m’engager sans retenue et sans équivoque dans cette dynamique des états généraux. Il ne faudra par regretter demain d’avoir négligé un moment exceptionnel de vie démocratique, et donc tout faire pour que ses promesses soient tenues.