Maladies chroniques : une autre urgence politique

 

Dans sa campagne de mobilisation nationale « Le meilleur système de santé du monde ? », Médecins du Monde pose un constat : « 2012 : le système de santé est malade et ce sont les personnes précaires qui en souffrent le plus. » L’association témoigne d’une « détresse sanitaire » qu’elle s’efforce d’atténuer dans le cadre de ses interventions humanitaires : 85 % des personnes qu’elle accueille sont dépourvues de la moindre couverture sociale.

Aussi paradoxale que puisse apparaître a priori l’observation, d’autres vulnérabilités affectent des personnes malades qui elles bénéficient d’une solidarité dans l’accès à des traitements parfois sophistiqués. Atteintes de maladies chroniques, elles éprouvent dans la difficulté et trop souvent la relégation, ce parcours incertain fait de luttes au quotidien pour préserver une certaine dignité, une existence sociale entravée par des contraintes et des injustices qui parviennent à la rendre invivable.

La santé publique est bien absente des joutes électorales, du moins là où les personnes les plus fragiles parmi nous pourraient susciter une certaine sollicitude. Qu’elles soient démunies économiquement (exclues du système de santé par l’arbitraire de décisions peu conciliables avec nos valeurs démocratiques), ou du fait des circonstances d’une maladie au long cours (qui bouleverse les acquis et précipite dans l’incertitude), les personnes malades devraient être reconnues dans des droits qui leurs sont plus que jamais discutés. Au moment où sont évoquées les 10 ans de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, il conviendrait de ne plus se satisfaire de considérations de principe, et d’interroger davantage les politiques sur le souci qu’ils accordent à l’effectivité de nos responsabilités à cet égard.

Je reviens sur ce paradoxe qui procède pourtant des avancées majeures des sciences biomédicales ces dernières années. Plus de 15 millions de personnes vivent en France avec une maladie chronique. Dans bien des cas elle les aurait condamnées à plus ou moins brève échéance il y a encore quelques années. Les 3 millions de personnes atteintes de maladies rares, les 2, 5 millions qu’affectent un diabète ou une insuffisance rénale chronique, ou les 700 000 touchées par un cancer, font partie de cette communauté confrontée des années durant aux conséquences humaines et sociales d’une maladie stabilisée ou évolutive. Il conviendra, et il s’agit d’un autre enjeu à ne pas négliger, d’envisager dans les prochaines années les modalités de financement de ces « affections de longue durée » : elles représentent plus de 60 % des remboursements de l’Assurance maladie et suivent une courbe de progression à la mesure des évolutions médicales et de la longévité.

S’il est évident que la maladie d’Alzheimer a ses spécificités qui la distinguent par exemple de la sclérose en plaques ou de l’épilepsie, certains déterminants caractérisent les difficultés au quotidien liées à ces pathologies. Pour des personnes jeunes, la maladie envahit le moment présent, déstabilise l’équilibre familial, contribue aux fragilités notamment en terme économique, et menace l’avenir. Lutter de manière constante contre une maladie grave constitue un engagement de chaque instant, partagé entre le temps du soin, celui où la personne s’efforce de récupérer, et ces moments où l’on tente de préserver ce qui peut encore l’être, notamment un minimum de sociabilité. Mais il y a également à penser à l’après, au retour à l’emploi et à des activités. À cet égard, le constat est unanime : le parcours douloureux de la maladie se poursuit par la multitude des obstacles de toute nature à franchir. Les discriminations sont flagrantes, tel employeur s’interrogeant sur les aptitudes d’un retour à l’emploi, l’assureur ou le banquier sur l’opportunité de répondre favorablement à la demande justifiée d’une personne : elle aspire simplement à reprendre le cours normal de son existence.

Pour d’autres, la maladie chronique renvoie à la dépendance, à la médicalisation jusqu’à l’extrême, ne serait-ce que dans le suivi au domicile lui-même « médicalisé » avec des retours parfois précipités à l’hôpital jusqu’au moment où le « placement en institution » semble s’imposer. Il s’avère difficile de comprendre la solitude, le sentiment de rejet et de perte d’estime de soi : ces souffrances qui éprouvent la personne ainsi ramenée à l’état de maladie. Au point parfois de refuser cette insupportable survie  et de revendiquer qu’il y soit mis un terme ! De même, ce n’est que récemment qu’a été prise en considération la fonction essentielle du proche, souvent le conjoint ou un membre de la famille, assigné à un rôle d’assistance permanente, avec de rares moments de sortie lorsque les professionnels interviennent au domicile.

Il apparaît désormais indispensable de créer les conditions d’une concertation nationale qui permette à chacun de mieux saisir les enjeux politiques d’une approche humaine et sociale des personnes atteintes de maladies chroniques, et de décider ensemble en toute connaissance de cause. Nombre d’entre-elles aspirent à reprendre leur place sociale comme auparavant après la parenthèse d’une maladie qu’elles souhaitent bien vite oublier. D’autres sollicitent les soutiens nécessaires, les aménagements de leur temps et de leurs postes de travail pour concilier les traitements avec une vie sociale plus indispensable que jamais. Les personnes plus dépendantes, celles qui parfois n’ont plus la force de revendiquer quoi que ce soit pour elles ou leurs proches, aspirent à un maintien dans un environnement familier le plus longtemps possible. Il leur faut bénéficier d’un suivi adapté dans le cadre de réseaux de proximité. Pour toutes, l’exigence d’une citoyenneté reconnue apparaît impérative.

La chronicité d’une maladie pourrait être ainsi ressentie comme un privilège, celui d’années conquises sur la vie, si les avancées politiques permettaient d’être à la hauteur de celles rendues possibles par la médecine. Il s’agit donc de penser un tel enjeu de société et de santé publique comme une des urgences politiques à défendre par ceux qui sont prêts à témoigner d’un véritable souci de nos vulnérabilités sociales.