Approche éthique de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer

 

Enjeux de respect

Aujourd’hui, la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer (parfois dite démente) semble ne plus avoir sa place parmi nous, alors, dit-on, que les personnes que singularisait cette différence étaient du moins reconnues dans une position au sein des sociétés traditionnelles. Son accueil, notre attention à son égard relèvent de comportements de rejet ou de déni qui affectent le lien social et stigmatisent parfois celles et ceux qui s’investissent auprès d’elle. Des interprétations excessivement tendancieuses contribuent, elles aussi, à enfouir au plus profond de nos obscurités mentales et sociales des personnes affaiblies et démunies par l’état de maladie auxquelles, pour le moins, devrait être témoignée notre inconditionnelle fraternité. Dans certains cas, les proches de la personne, les aidants, ceux qui persistent pourtant auprès d’elle sont également soumis à des appréciations souvent péjoratives ¾ ils en sont meurtris, eux aussi.

La démence en appelle ainsi de toute urgence à une réflexion qui confronte à la complexité de situations humaines toujours singulières, souvent douloureuses, paradoxales, énigmatiques et rétives à la seule délimitation de caractéristiques scientifiquement, institutionnellement, voire intellectuellement satisfaisantes.

Selon des approches et des théories que j’estime hautement contestables et fortement préjudiciables à notre conception même de l’idée d’humanité, la démence, cet inexorable processus de pertes, de déficits multiples et cumulés, aboutit à ce stade où l’humanité même de la personne peut sembler révocable parce que suscitant équivoques et incertitudes, donc des peurs diffuses induisant trop souvent des mentalités et des pratiques contestables. Il nous faut mettre en commun les mots et les actes quotidiens qui puissent résister à toute forme d’abdication, de renoncement et donc d’inhumanité. Des valeurs inconditionnelles déterminent notre vie en société ; elles nous engagent à témoigner une attention particulière aux plus vulnérables parmi nous. C’est dire la dimension de responsabilité et le champ des obligations impartis aux différents intervenants engagés auprès de la personne dite démente et de ceux qui accompagnent son cheminement. Ils sont, les uns et les autres, garants et médiateurs d’une exigence  élevée de solidarité. C’est là précisément où leurs fonctions portent une signification déterminante.

 

Pour ce qui concerne les professionnels de santé du point de vue des compétences qui leurs sont reconnues, une conception éthique de leurs missions auprès de la personne démente ne peut être conçue qu’en cherchant à approfondir le sens des pratiques dispensées comme autant d’actes de soins qui témoignent de la persistance d’un attachement résolu à la personne, d’une considération maintenue à son égard. Quelles que soient les circonstances et les apparences. Ne s’agit-il pas de préserver ce que signifie l’humanité d’une existence, de viser à lui épargner ce qui est de nature à la déqualifier, à la disqualifier de manière irrévocable ?

Dans la relation tellement spécifique qu’ils envisagent d’élaborer à travers ce compagnonnage à ce point délicat et subtil que constitue le soin, les valeurs à préserver relèvent essentiellement de la qualité du rapport noué avec la personne, de cette alliance complexe et évolutive qui ne peut jamais se satisfaire de concepts seulement théoriques. Tout nous renvoie à l’exigence d’actes quotidiens volontaires, constants et résolus, dans un contexte où l’idée même de maîtrise semble se convertir en devoir d’accompagnement, à la mesure et au rythme des évolutions propres à la personne. La notion de démaîtrise n’équivaut jamais au désinvestissement. Au contraire, elle vise en toute lucidité et de manière cohérente à sauvegarder les capacités qui demeurent, les facultés qui en dépit de leur progressive atténuation rendent encore possibles une évolution, un projet aussi limitatifs soient-ils.

En fait, il importe d’être réceptif à une attente complexe, très rarement explicite, qu’il n’est que peu évident d’honorer comme on souhaiterait idéalement le faire. Les obstacles rencontrés dans la communication, les contraintes de toute nature, y compris institutionnelles, ne favorisent pas toujours la capacité d’une attention et d’une écoute d’autant plus nécessaires dans un contexte par nature restrictif. L’espace dévolu au « bien-faire » est à ce point relatif et en constante involution, qu’il convient de s’interroger constamment sur la signification de ce que l’on apporte et plus encore de ce dont on témoigne à travers le soin.

Dans ces situations très particulières, la personne et parfois plus encore ses proches éprouvent – plus que tout – le besoin de reconnaissance, d’attachement, de considération : pour le dire d’un mot, la confirmation explicite de notre non-abandon : mission de présence vigilante assumée auprès d’eux à titre personnel comme au nom du corps social.

 

Liberté et dignité

Notre réflexion pourrait être ramenée à quelques interrogations peut-être quelque peu théoriques, mais dont la portée n’échappe certainement pas aux intervenants. Qu’en est-il de la liberté humaine, dès lors qu’elle semble affectée par les altérations consécutives à une altération psychique et irréversible qui induit une perte d’autonomie progressive évoluant jusqu’au stade de grande dépendance ? Comment situer la relation à l’autre alors que semble partiellement ou totalement compromise la faculté  de réciprocité dans le cadre d’un véritable échange ? Qu’en est-il de la liberté d’appréciation dans les pratiques professionnelles et des critères sollicités dans la prise de décision,  dès lors qu’ils concernent une personne entravée dans ses facultés d’exprimer ses préférences, de faire valoir ses droits ? Qu’en est-il en pratiques du témoignage de notre respect à son égard lorsque l’expression même de son humanité semble se dissiper et perdre en consistance, au point de la contraindre à des postures attentatoires à ce que serait sa dignité ? Pour le dire plus clairement, la personne démente serait-elle à ce point différente et distante des critères attachés à l’idée d’humanité, qu’elle en deviendrait, du fait de son étrangeté, à la fois indifférente et dépourvue des privilèges reconnus à chacun d’entre nous, ne serait-ce que du point de vue du principe de justice ?

Mes propos ne forcent en rien le trait. C’est précisément parce que certaines données trop objectives, d’apparentes évidences immédiates, disqualifient de manière intransigeante les personnes atteintes dit-on de démences, qu’il nous appartient de défendre et de préserver d’autres critères, d’autres valeurs afin que nos pratiques n’accentuent pas davantage leurs fragilités.

La maladie d’Alzheimer interroge et plus encore interpelle. Elle soumet à l’examen scrupuleux de nos principes d’humanité et de nos résolutions professionnelles. Il faut pouvoir se situer à hauteur de défis qui sollicitent au-delà des seules compétences techniques, cela d’autant plus que les intervenants ¾ notamment au domicile  ou le soir dans les institutions ¾ sont souvent isolés sur le front d’un engagement qui épuise les forces et parfois même les meilleures résolutions. Ils sont responsables des conditions, des possibilités d’une relation et d’un projet de soin (mais également ²de vie²) que doivent encadrer des règles strictement établies, visant à préserver – autant que faire se peut – la faculté d’expression et d’exercice d’une liberté. Le déficit ou la perte d’autonomie psychique ne sauraient justifier les renoncements dès lors qu’il conviendrait au contraire de valoriser les capacités qui subsistent. Une véritable inversion des logiques et une mise en cause des habitudes semblent d’imposer afin de réhabiliter du sens là où les préoccupations simplement humaines ont été révoquées selon des considérations éminemment discutables. C’est ainsi que peut s’instaurer la qualité de rapports interindividuels favorables à une certaine réciprocité, à l’attention portée à l’assentiment de la personne ; autant de repères utiles à la restauration d’une estime de soi, d’un sentiment de confiance.

Notre conception des droits inaliénables reconnus à la personne constitue l’expression d’un engagement à son service, je veux dire pour servir son existence et  préserver ainsi son humanité même. Il s’agit donc essentiellement de se fixer l’objectif d’un projet d’accompagnement soucieux de l’accomplissement d’une existence jusqu’à son terme, au plus loin dans sa faculté d’être et d’encore devenir avant de s’achever.

 

Évoquer les responsabilités et les compétences des soignants auprès des personnes dites démentes, c’est envisager également leurs capacités à se substituer à la personne, dans certaines circonstances, afin de compenser ce qui lui fait défaut pour être reconnue le plus justement possible dans ses droits et ses intérêts propres. Le préambule de la Convention sur les droits de l’homme et la biomédecine (Conseil de l’Europe, 1996) consacre le principe auquel ne jamais déroger : « Convaincus de la nécessité de respecter l’être humain à la fois comme individu et dans son appartenance à l’espèce humaine et reconnaissant l’importance d’assurer sa dignité (…). »

Qu’en est-il en fait de la capacité d’un soignant d’estimer ce que pourrait être l’aspiration à un bien, à un mieux, s’agissant d’une personne rencontrée très souvent à un stade évolué de sa maladie et donc sans avoir partagé un moment d’existence qui aurait permis une transmission qui fait alors défaut ? Dans de telles circonstances, selon quels critères et en visant quelle finalité envisager une reconstitution, ne serait-ce que partielle, d’une certaine intégrité, la conscience même provisoire d’un sentiment d’existence ? Ne convient-il pas d’affirmer, contre les idées convenues et les paresses de nos résolutions, que précisément lorsque la vie est réduite à si peu, nos obligations à son égard en trouvent une signification d’autant plus forte et plus exigeante ?

Dès lors, de quelle manière et plus encore par quelles médiations trouver la justesse d’une position qui permette d’accompagner  la personne, de s’ajuster à ce qu’elle vit ? Comment inventer les réponses les mieux adaptées, les plus justes, et les transposer dans la réalité souvent déroutante et appauvrie des pratiques en institution ou au domicile ? Comment prévenir le pire, anticiper les circonstances qui apparaitraient alors incompatibles avec la cohérence, la pertinence et la pérennité d’une démarche de soutien dans le soin ? De quelle manière éviter à la personne cette exclusion rédhibitoire et si affligeante pour tous  de l’espace de notre préoccupation, de notre considération et de notre affection ? Une telle marginalisation affecte l’ensemble des personnes concernées, de telle sorte qu’il faut également, sur ce terrain, investir des efforts sans relâche afin de situer de tels enjeux au cœur des priorités de la cité.

La personne affectée d’une maladie qui stigmatise ne serait-ce que dans son assimilation à la notion de démence ne nous concerne-t-elle que comme un malade atteint d’une pathologie qui trop souvent déjoue les stratégies thérapeutiques, ou alors comme ce membre à part entière de notre communauté humaine qu’il convient de considérer, de protéger en sauvegardant coûte que coûte les conditions de son maintien au centre de nos préoccupations ?

Énoncer de telles questions, c’est circonscrire le champ imparti aux interventions mais également le cadre éthique susceptible d’éclairer les choix et les positions à défendre.

Il semble évident que faute de convictions parfaitement étayées, et plus encore d’une réelle résolution partagée au sein des équipes, rien ne pourrait justifier et structurer une présence effective auprès de ces personnes de nature à leur témoigner un inconditionnel respect

Éthique et fragilité

Il importe de porter à son niveau le plus élevé l’interrogation : « Comment faire pour bien faire ? » La signification conférée au faire dans un contexte qui le relativise et le fragilise à ce point impose la prise en compte de l’impact des situations humaines de démence sur les pratiques soignantes. Un faire, un agir à concevoir là précisément où ils semblent être mis en cause du fait d’une expérience d’impuissance, d’un dessaisissement des acquis d’autant plus nécessaires dans un contexte d’incertitudes et parfois même de confusion. Comment y trouver la bonne mesure, l’attitude et la conduite appropriées qui puissent satisfaire sans avoir le sentiment de l’inanité de l’action, voire de son échec ?

Est-il possible de soutenir un faire départi d’un objectif d’amélioration, de réalisation, ne serait-ce que transitoire, de progrès susceptibles de maintenir une cohérence là même où elle risque d’échapper à tout ordonnancement possible ? Dès lors, faire pour viser quel bien, je veux dire en référence à quelle conception d’un bien ou d’un préférable : au bénéfice de la personne, de ses proches ou pour maintenir l’équipe soignante dans la conviction d’assumer une mission ayant encore une utilité ? Car d’une certaine manière la démence envahit et semble corrompre l’espace environnant la personne, au point de dénaturer ce qui s’avèrerait certainement plus indispensable que jamais.

Que peut représenter le faire pour l’institution de soin ? Dans un contexte à ce point précaire, comment penser et organiser ses fonctions, quels moyens y consacrer et peut-on déterminer des limite alors que le besoin est important et les réponses insuffisantes ? Les solidarités extrêmes ne peuvent-elles s’exprimer que dans un contexte institutionnel, faute d’être en mesure de mobiliser les réseaux sociaux et de provoquer un sursaut de conscience dans le cadre d’initiatives de proximité ? Est-on suffisamment informé et surtout responsabilisé pour comprendre et admettre les efforts à consentir dans ce domaine médicosocial, a priori moins attractif, valorisant et gratifiant que l’espace hospitalier sophistiqué voué aux innovations biomédicales  et à des performances qui paraissent illimitées ? Ces réalités ainsi reléguées dans les bas fond de notre société renvoient au déni, à la culpabilité et plus encore à la peur induite par cette sensation d’intense proximité avec une mort qui, dans l’expérience de la démence, semble à chaque instant davantage tangible.

 

Comment se substituer à celui que n’est plus même en capacité de revendiquer pour lui, ne serait-ce que ses valeurs d’humanité ? Perdrait-il en humanité et en dignité dès lors que ces notions mêmes échappent à sa faculté de les penser ? N’est-on pas, au contraire, plus que jamais conscient de nos responsabilités humaines auprès de celle ou de celui dont l’existence tient pour beaucoup précisément à notre capacité  à le reconnaître toujours dans une humanité, celle qui nous demeure commune ? Quitte à comprendre notre humanité du point de vue des vulnérabilités dont elle témoigne, plutôt qu’en n’étant attaché qu’aux quelques certitudes bien éphémères qui nous rassurent faussement.  Comment partager cette étrange intimité avec une personne qui semble comme transparente tant la maladie l’aurait évidée de ce qui la constitue, de son histoire et de la part apparente et expressive de son identité ?

Nous voilà à nouveau renvoyés aux responsabilités personnelles. On sait à quel point il est difficile de les partager dans ce contexte tant elles s’avèrent complexes, solitaires, voire incommensurables !

Les soignants éprouvent ainsi un sentiment paradoxal : celui de ce que pourrait représenter une apparente toute-puissance ou mieux une toute-responsabilité au regard de l’ampleur de leur tâche dans un contexte d’extrême sollicitation du fait d’un excès de vulnérabilités. Mais simultanément ils ressentent le sentiment d’une limitation, d’une faiblesse, d’une carence en moyens, en réponses appropriées, et se retrouvent donc  en difficulté pour caractériser les multiples enjeux (ne serait-ce que du fait de leur sensibilité) afin de les satisfaire le mieux qu’ils le peuvent. Un tel constat affecte certainement la reconnaissance et la promotion de leurs missions, tant elles s’avèrent amples et trop souvent méconnues.

J’affirme toutefois que ce paradoxe constitue précisément le fondement d’une relation constamment possible : lorsque fragilité et faiblesse se découvrent, se comprennent, s’accordent et s’assemblent par fidélité à une humanité et à une destinée malgré tout communes.

Dans ce contexte, l’éthique de la prévenance peut se concevoir à travers la mise en œuvre d’attentions et de dispositifs qui épargnent la personne d’un surcroît de souffrance et d’exposition aux impondérables menaçant son existence et la rendent davantage vulnérable aux intrusions spoliant de sa sphère intime. Les valeurs éthiques du soin se révèlent à l’épreuve des circonstances limites, aux frontières, là précisément où l’acte d’humanité a fonction de témoigner, malgré tout, d’engagements inconditionnels.

Tels sont, à tant d’égards, ces quelques références qui non seulement prémunissent des excès ou de l’abandon, mais plus justement impliquent là où, dans sa gratuité même, le soin retrouve sa signification de tâche primaire.

L’intervention auprès de la personne affectée de maladies assimilées à la démence est à certains égards paradigmatique du devoir de soin : obligation de ne jamais se sentir quitte, de ne pas accepter les seules circonstances immédiates, afin de faire de l’engagement un acte de réhabilitation de reconnaissance, de relation, d’alliance qui témoigne de la persistance de valeurs partagées,  invulnérables aux corruptions de la maladie.

 

Le soin témoigne d’une disponibilité active au service d’un homme parmi nous. À l’engagement résolument éthique de ceux qui soignent, doit répondre la volonté solidaire d’une société plus attentive à ses responsabilités. C’est envisager dès lors une cohésion susceptible de préserver la personne dite démente de ce qui menace d’abolir le sens de son existence au cœur de notre humanité.