Vincent Lambert : éviter les incantations ou les jugements sommaires

Emmanuel Hirsch

Professeur d’éthique médicale, université Paris Sud / Paris Saclay

Dans L’OBS Le Plus du 18 juin 2016, Daniel Carré commente l’arrêt rendu par la cour d’appel administrative de Nancy le 16 juin à propos de M. Vincent Lambert : « Le processus demandé par la justice doit l’être dans le total respect de la volonté de Vincent qui a trop longtemps été bafouée pour des motifs qui lui sont totalement étrangers. »
Au nom d’une légitimité et d’une compétence peu discutables dans un domaine qui concerne toutefois un processus décisionnel médical complexe, ce membre de la Commission nationale des droits de l’homme développe un argument d’autorité : « La mère de Vincent s’acharne depuis trois ans pour bloquer toute décision de Justice, au nom de ses valeurs religieuses. Les méthodes employées par son entourage sont odieuses, injurieuses et parfois diffamatoires. L’objectif de la manœuvre est d’obtenir le transfert dans un établissement qui écarterait a priori tout arrêt de traitement. Espérons que les pouvoirs publics ne cèdent pas par lassitude à cette pression, car cette décision transformerait une personne vulnérable en une chose. » Sans commenter cette position d’évidence à la fois substantielle et mesurée, il ne me semble pas sans intérêt de rappeler quelques points qui permettent de comprendre que « le total respect de la volonté de Vincent » devrait désormais nous éviter les incantations ou les jugements sommaires.
La circulaire du 3 mai 2002 relative à la création d’unités de soins dédiées aux personnes dites en état d’éveil sans conscience , leur reconnaît le bénéfice d’un projet de soins spécifiques, prodigués dans un contexte mobilisant des compétences avérées. Cette démarche soignante, en vigueur notamment dans les services de médecine physique et de réadaptation était assurée, jusqu’à ce que, sur l’interprétation de signes d’apparent refus, l’équipe médicale soit amenée à conclure que M. Vincent Lambert exprimait la volonté ne pas survivre ainsi .
Les péripéties et les rebondissements consécutifs à des circonstances familiales et à des logiques décisionnelles contradictoires, ont fait apparaître la vulnérabilité extrême des personnes éprouvées par un handicap qui altère de manière irrévocable leurs facultés cognitives. Il me paraît justifié de ne pas limiter les réflexions portant sur leurs droits aux seules conditions de mise en œuvre d’un protocole de fin de vie, alors que s’est tout d’abord l’évaluation de leur projet de vie qui détermine le choix de les réanimer. Selon quels critères incontestables peut-on affirmer que ce qu’elles vivent est incompatible avec la dignité de leur existence, pour autant qu’elles n’aient pas anticipé rationnellement des circonstances dont on comprend la difficulté de se les représenter ? Conviendrait-il de mobiliser des compétences dont la légitimité et l’expertise s’avèreraient à ce point probantes, pour fonder une décision qui tiendrait compte, de manière rétrospective, des valeurs, des préférences et des attachements antérieurs de la personne ? Les données tirées de l’expertise biomédicale dont on évoque néanmoins les approximations s’agissant de personnes en état d’éveil sans conscience , sont-elles de nature à instruire, voire à déterminer, à elles seules, un processus décisionnel à ce point complexe que la tentation serait de s’en remettre par défaut à des procédures normées et systématiques pourtant incompatibles avec les fondements de l’éthique médicale ?

L’accueil de M. Vincent Lambert dans un autre établissement qui permette à l’ensemble des membres de la famille d’avoir la conviction que l’arbitrage de la décision collégiale se ferait sans le moindre soupçon, semblait une option sage, voire évidente. Rien à voir, comme l’estime Daniel Carré, avec une stratégie des parents de M. Vincent Lambert qu’il estime à ce point obstinés dans l’acharnement au maintien de son existence, que leur affection même en deviendrait idéologiquement suspecte. Il convenait de rétablir un rapport de pleine confiance, susceptible, peut-être, d’atténuer les clivages et les obstinations. Il s’avérait indispensable que ce temps du dénouement, à la suite des arrêts du Conseil d’État et de la Cour européenne des droits de l’homme, puisse relever des conditions de dignité et de sérénité si souvent invoquées pour accompagner au mieux des circonstances humaines de haute vulnérabilité. Il s’agissait, selon moi, d’un droit que l’on devait reconnaître à M. Vincent Lambert, à ses proches et ceux qui à ses côtés expriment au nom de la société la sollicitude d’un soin et d’une indéfectible solidarité. À cet égard je tiens à exprimer toute ma considération à son équipe de soignants dont les compétences et le dévouement sont reconnus. S’est-on préoccupé de ce qu’éprouvaient, à titre personnel, ces professionnels confrontés aux soubresauts de décisions contradictoires, d’interprétations et de commentaires inconciliables avec les valeurs du soin ; eux qui auront, demain peut-être, à intervenir dans la procédure de fin de fin de M. Vincent Lambert qu’elles accompagnent dans sa vie depuis des années ? Je tiens également à rendre hommage à ceux qui, confrontés au handicap, à la maladie, aux détresses humaines et sociales consécutives aux situations de vulnérabilité et de dépendance, demeurent attachés aux valeurs de notre démocratie, y compris lorsqu’elles peuvent leur apparaître défaillantes au regard de leurs véritables urgences. J’estime que nos obligations de démocrates justifient que notre société se mobilise à leurs côtés, les soutienne dans la dignité de leur existence. S’en remettre strictement à des procédures médico-légales, voire administratives pour déterminer et légitimer une décision de mort, ce n’est pas respecter le droit d’une personne. Du moins telle n’est pas ma conception des droits de l’homme. Lorsque la gravité et l’inéluctabilité d’une circonstance imposent au médecin, en ultime recours, un acte d’euthanasie, pour être éthiquement recevable le processus d’arbitrage doit être d’une rigueur absolue dès lors qu’il concerne nos valeurs d’humanité.
Daniel Carré craint de la part des instances publiques « (une) décision (qui) transformerait une personne vulnérable en une chose. » J’estime que l’attention que l’on doit aux personnes vulnérables comme l’est M. Vincent Lambert – confiné, pour ce qui le concerne, depuis des années dans la chambre d’un hôpital – mérite mieux que cette seule mise en garde. Respecter M. Vincent Lambert c’est certainement ne pas prononcer aujourd’hui des paroles définitives et rajouter des invectives aux controverse qui depuis mai 2013 le desservent dans ses droits fondamentaux, comme celui de bénéficier de l’accompagnement prescrit aux personnes en état d’éveil sans conscience dans la circulaire du 3 mai 2002. Il est évident que cette vulnérabilité invoquée pour qu’une décision intervienne enfin, devrait plutôt nous inciter à comprendre ce que signifie exercer une responsabilité politique prudente, digne et circonstanciée, respectueuse d’une démarche médicale qui se doit d’être elle-même respectable. Rien ne permet d’affirmer alors, d’une part, que la procédure collégiale relancée avec l’arrêt du 16 juin 2016 aboutisse à une conclusion qui serait considérée incontestable dans le cadre du CHU de Reims. Certaines positions publiques au sein de l’équipe médicale semblent en effet entacher de suspicion l’exigence de neutralité indispensable à un tel arbitrage. D’autre part, au-delà de circonstances spécifiques, il est évident que cette décision médicale déterminera d’autres arbitrages pour des personnes handicapées comme il l’est, voire en réanimation pour des personnes qui le seraient. Ces observations justifieraient la mise en œuvre d’une procédure collégiale, associant les compétences incontestables qui s’avèrent indispensables à un arbitrage dont on a compris la signification et la portée. Il serait donc sage de créer, sans nouvelle précipitation, les conditions d’un processus décisionnel instruit avec justesse et discrétion, ayant pour seul souci l’intérêt supérieur de M. Vincent Lambert.