Une conscience partagée de la responsabilité bioéthique

 

La dignité humaine en danger

Ratifiée solennellement le 13 décembre dernier, la convention d’Oviedo pour la protection des droits de l’homme et de la dignité de l’être humain à l’égard des applications de la biologie et de la médecine, affirme la nécessité de prendre en compte les graves inquiétudes induites par « des actes qui pourraient mettre en danger la dignité humaine par un usage impropre de la biologie et de la médecine[1] ».

Les nouveaux domaines où s’exerce la biomédecine, l’annexion de l’humain par des logiques et des techniques qui s’insinuent jusque dans les replis de notre intimité, visent à reformuler notre identité ou a régénérer des organes à partir de cellules souches, constituent autant de faits inédits qui intriguent, provoquent, inquiètent. Qu’en est-il de l’idée de santé ou de la notion de « démocratie sanitaire » dans un environnement biomédical « performatif » épris d’une volonté d’amélioration, d’augmentation, de transformation de l’homme, rétif à la moindre concertation effective portant sur les conditions de détermination des options décidées entre « experts » ? Fasciné également par sa capacité d’intervention, y compris sur les générations futures, recourant aux techniques dites de sélection, de tri, de manipulation, de recombinaison, voire de reconfiguration de l’humain équipé de prothèses, de systèmes implantables défiant les lois de la nature et palliant ses imperfections. La génétique, les neurosciences et les nanosciences ne constituent que des domaines plus significatifs que d’autres de menaces exercées sur l’intégrité et les droits de la personne (ne serait-ce qu’en terme de discriminations), sur son autonomie et sa faculté de discernement, sur le respect de sa sphère privée.

Le concept même de responsabilité scientifique semble équivoque sans pour autant susciter les débats publics qui s’imposeraient. Qu’en est-il de controverses aussi sensibles dans le contexte politique présent ? Quelles mesures de pondération ou de gouvernance envisage-t-on alors que ces mutations s’avèrent aussi déterminants que celles qui affectent l’économie mondiale ? L’appropriation et l’exploitation des savoirs trop souvent au détriment du bien commun sont en effet à la source d’injustices et de scandales qui deviennent insoutenables. Les débats relatifs à l’enregistrement des brevets portant sur le vivant ou à la « marchandisation des corps » en témoignent.

« Innover ne va pas sans risque. Le risque jusqu’où ? Le risque admis par qui ?[2] » L’interrogation de Georges Canguilhem s’avère déphasée au regard de défis d’une toute autre nature que des risques encore concevables, dont il serait possible d’anticiper, voire de circonscrire les éventuelles conséquences. Ne faut-il pas constater une certaine « défaite de la pensée » dans notre incapacité même à identifier les composantes de phénomènes évolutifs, de portée mondiale, qui en fait échappent à toute tentative de régulation ? Leur impact s’avère pourtant évident sur notre idée de la condition humaine et sur devenir de l’humanité. Jamais les discriminations fondées sur des considérations biologiques et des normes biomédicales n’ont à ce point affecté les personnes dans leur dignité et leurs droits.

Dans l’exercice  du diagnostic prénatal ou préimplantatoire, la médecine dite prédictive assigne à des prises de décisions parfois considérées, y compris par des instances publiques, comme une forme d’eugénisme quiescent.

Consacrant une remarquable réflexion au thème « recherche médicale et respect de la personne humaine », en 1988 le Comité consultatif national d’éthique observait à bon escient : « Il n’y a nulle grandiloquence à affirmer qu’en cédant ou en ne cédant pas devant un irrespect tout ponctuel de la personne, je contribue à décider quelle humanité nous allons être. Principe de moralité, le respect de la personne est ainsi principe d’humanité.[3] »

Légitimée par le prétexte de progrès possibles libérant l’homme des désastres physiologiques et des entraves qui injurient sa dignité, une compétition scientifique effrénée, vouée au culte de la performance et de la rentabilité, dévoie jusqu’aux principes de la recherche académique, et détourne la connaissance de son objet premier. L’appropriation et l’exploitation des savoirs au détriment de l’intérêt général sont à la source d’injustices et de scandales qui deviennent insoutenables. Les thématiques de recherche visent une solvabilité et plus encore un retour sur investissement qui méprisent l’intérêt général et révoquent les causes indignes de la convoitise incontrôlable des marchés financiers. Celles, par exemple, des sans voix qui meurent, faute de traitements, dans l’assourdissement d’effets d’annonce et de promesses inconsidérées, réservées à une élite de pourvus fascinés par l’idéologie marchande d’un progrès sans entrave.

C’est ainsi que sont bafoués, sans susciter la réprobation ou les réactions unanimes que devraient provoquer des pratiques délétères, les engagements affirmés dans la Déclaration universelle sur la bioéthique et les droits de l’homme, (UNESCO, 2005, article 10 – Égalité, justice et équité) : « L’égalité fondamentale de tous les êtres humains en dignité et en droit doit être respectée de manière à ce qu’ils soient traités de façon juste et équitable. »

Le dévoiement dans le labyrinthe de spéculations ou de tentatives à visée transgressive et émancipatrice, d’une biomédecine trop éprise d’exploits inédits pour préserver l’inquiétude et la prudence indispensables au discernement, interroge les valeurs de dignité, de liberté et de responsabilité. Une vigilance démocratique s’impose plus que jamais. Dans son préambule, la Charte des droits fondamentaux de l’union européenne (18 décembre 2000) nous y engage : « […] Il est nécessaire, en les rendant plus visibles dans une Charte, de renforcer la protection des droits fondamentaux à la lumière de l’évolution de la société, du progrès social et des développements scientifiques et technologiques. »

 

Repenser ensemble nos valeurs

Il nous faut donc inventer ensemble des modalités de veille sociale et d’arbitrage démocratique des projets d’innovations biomédicales. Ils bouleversent nos systèmes de références, nos modes de représentation, accentuant les sentiments de vulnérabilité face aux mutations qui mettent à mal les repères et semblent transgresser des règles, ne serait-ce que d’un point de vue anthropologique et juridique. Est-on persuadé que d’aménagements en aménagements, d’adaptations en adaptations, de concessions en concessions, nous serons encore capables de préserver demain les principes d’humanité, là même où ils apparaissent les plus menacés ? À eux seuls, les quelques balises et interdits qui persistent encore, notamment dans le cadre de législations nationales, ne sauraient nous exonérer d’une exigence d’humilité, de lucidité et de rigueur, là où trop souvent la facilité est de céder face aux fascinations et aux promesses d’un progrès pourtant bien équivoque, notamment lorsqu’il accentue les fragilités et les injustices.

La gestion de crise, dans la précipitation, la mise en demeure de décider dans un contexte où les effets d’annonce nous soumettent au fait accompli et aux menaces d’être coupables de renoncements préjudiciables à des causes qui justifieraient tout, constituent autant de stratégies qui pervertissent la concertation publique. Une telle logique incite à privilégier les choix compassionnels au détriment de la justesse d’une argumentation réfléchie. Comment maintenir une position crédible de rigueur et de retenue, une capacité de veille et d’anticipation quand on se sait dépendant de dispositifs concertés ayant pour visée de détourner la moindre contrainte au nom d’une liberté de la recherche qui ne tolèrerait aucune entrave ?

Le concept même de responsabilité scientifique semble équivoque au moment où les capacités d’intervention sur le vivant sont susceptibles d’affecter l’intégrité de la personne, sa liberté, avec un impact direct sur la vie démocratique. Les neurosciences justifieraient certainement une approche du législateur.

 

On pourrait dès lors attendre davantage d’implication dans des domaines aussi sensibles de la part des instances en responsabilité de la recherche scientifique académique, qu’elle soit publique ou privée. Leur devoir de vigilance et leur capacité d’intervention dans le champ de l’éthique appliquée à l’innovation scientifique, devraient justifier des initiatives qui ne sauraient se limiter à l’extension des compétences de certaines agences spécialisées ou d’instances dites de régulation aux modalités d’action et aux finalités incertaines.

Il s’avère également indispensable d’analyser les mutations constatées dans certaines démarches biomédicales plus souvent soucieuses de tentatives dites innovantes, de publications à fort impact, de compétitions économiques, que des véritables priorités en termes d’accès à des traitements là où l’urgence absolue imposerait la mobilisation des compétences et des moyens. Nos controverses sophistiquées apparaissent dès lors indécentes à ceux qui attendent de la biomédecine l’accès à des traitements vitaux pourtant disponibles. Les fondements ainsi que la vocation du soin ne sont-ils pas bafoués en trop de circonstances, au risque de considérer tolérables des mentalités, des procédures et des actes préjudiciables à l’idée même de dignité humaine ?

 

La prudence justifierait d’autres approches de la bioéthique que celles limitées aux cercles spécialisés de la réflexion éthique. Un besoin de médiations, de compréhension, d’appropriation des enjeux et de participation responsable aux arbitrages politiques apparaît dans la société, souvent exprimé dans un sentiment paradoxal de défiance et de fascination ambiguë à l’égard de la science en général et des audaces de la biomédecine en particulier. De telle sorte que faute de la diffusion démocratique d’une culture de la réflexion bioéthique, les positions extrêmes risquent de conforter des postures de résistance, d’accentuer des clivages au sein de la société. Certains signes préoccupants en sont observables dès à présent.

On le sait, l’autorité des prescriptions est discutable en matière d’approches bioéthiques, là où prévalent bien souvent les idéologies, les modes scientifiques du moment, des intérêts institutionnels quand ils ne sont pas ceux d’individualités ou d’équipe en particulier, ainsi que les pressions de toute nature. La responsabilisation des acteurs doit donc être autrement soutenue que par des avis sentencieux ou des évaluations a priori soumises à des critères pas toujours convaincants et à des expertises dont il arrive qu’on mette en cause la légitimité. L’exigence du questionnement et la mise à disposition d’outils nécessaires à des prises de décisions étayées et justes, dans le cadre d’une collégialité et de suivis adaptés, justifient l’émergence d’une conscience partagée de la responsabilité bioéthique. Mais la souhaite-t-on réellement ?

 

Ne conviendrait-il pas alors d’envisager de repenser nos valeurs et leur hiérarchie en ces temps d’indifférenciation, de cumul des connaissances, de précipitation de leurs applications et donc de soumission à un ordre qui semble échapper aux moindres tentatives de discernement, pour ne pas évoquer ce qui relèverait de l’exigence d’une juste gouvernance ?

Certains observateurs le remarquent avec gravité : les pratiques limites de la biomédecine induisent des représentations de l’homme et de la vie qui abolissent progressivement les repères difficilement conçus et acquis dans le combat des droits de l’homme, pour ne pas dire les principes mêmes de civilisation.

Dans un contexte à ce point incertain et, on le sait, dépendant de considérations et d’enjeux internationaux indifférents aux quelques règles de bioéthique auxquels nous semblons encore témoigner en France quelque attachement, il y a urgence à élaborer publiquement, par la médiation d’une approche pluraliste, argumentée, cohérente et transparente, les principes politiques nécessaires à la détermination de décisions fondées et respectées.

Une même attention doit être témoignée aux questions bioéthiques « d’en haut », celles qui touchent aux mutations biomédicales et contribuent trop souvent à éloigner le médecin de sa mission première, et à celles « d’en bas » qui nous ramènent au quotidien de l’acte de soin. Faute d’une culture partagée de la réflexion bioéthique, les positions extrêmes risquent de conforter des postures de résistance, de renforcer l’idéologisation des pratiques biomédicales, d’accentuer des clivages et les injustices au sein de la société, ainsi que dans nos relations avec les populations des pays émergeants souvent plus exposées que d’autres aux ravages de la maladie.

L’exigence de faire prévaloir les principes de la démocratie, dans un environnement biomédical et scientifique où s’accentuent les vulnérabilités et s’effritent nos solidarités, peut être à juste titre considérée comme une autre urgence politique.



[1] Convention d’Oviedo pour la protection des droits de l’homme et de la dignité de l’être humain à l’égard des applications de la biologie et de la médecine, Conseil de l’Europe, 4 avril 1997.

[2] Georges Canguilhem, Journées annuelles d’éthique, Paris, la Documentation Française, 1986.

 

[3] Recherche biomédicale et respect de la personne humaine. Explicitation d’une démarche, Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé, Paris, la Documentation française, 1988.