Abolir la confidentialité

Abolir la confidentialité

Emmanuel Hirsch
Professeur d’éthique médicale, université Paris Sud / Paris-Saclay

Qu’en est-il du secret médical dans un contexte d’innovations technologiques, dès lors que l’accessibilité des données personnelles favorisée par leur numérisation est autorisée sous certaines conditions ? Les fichiers de différentes provenances peuvent être croisés, permettant par recoupements de l’extraction de données exemple médicales et sociales de parvenir à l’identification de personnes qui seraient par exemple atteintes de maladies chroniques ou d’affections psychiatriques ? Doit-on consentir à ce que les exigences de recherche en santé publique ou en épidémiologie, les nécessités d’un suivi plus rigoureux du comportement des personnes en termes de prévention ou d’adhésion aux traitements, voire des enjeux d’ordre sécuritaire dénaturent avant de l’abolir le principe de secret médical ? Des considérations relevant d’intérêts estimés supérieurs supplanteront-elles sans autre débat les droits fondamentaux de la personne, ainsi à la merci de la divulgation d’informations personnelles susceptibles d’accentuer sa vulnérabilité ? La Charte des droits fondamentaux de l’Union Européenne n’affirmait-elle pas, à bon escient, la nécessité de « renforcer la protection des droits fondamentaux à la lumière de l’évolution de la société, du progrès social et des développements scientifiques et technologiques » ? Apparemment cette résolution prudentielle n’est pas considérée digne de l’attention des responsables de notre système de santé.
Dématérialisées et en parties agrégées, ces données sensibles sont également identifiables sous certaines conditions et pour quelques administrations publiques. Le contrôle de leur accès est sécurisé et leur exploitation à des fins scientifiques est soumise à une expertise approfondie. Un Institut national des données de santé, la CNIL et des commissions ont pour mission de valider les conditions d’investigation dans ces données, ainsi que leur usage selon des règles qui se veulent strictes. Pour autant peut-on assurer que les systèmes informatiques sont invulnérables à des intrusions dont on sait qu’elles visent désormais les données de santé ? Car leur valeur économique s’est renforcée ces dernières années, au point que des sites d’assureurs ou de groupes hospitaliers ont été soumis à des attaques qu’ils n’ont pas été en mesure de contrer. Ne risque-t-on pas également l’appariement de fichiers qui permettraient des recoupements, l’identification des personnes avec des conséquences préjudiciables ne serait-ce qu’à l’égard d’une mutuelle ou d’un employeur ? Il est certes précisé que ces professionnels n’auront pas plus accès à ces données que les firmes pharmaceutiques, si ne n’est dans le cadre de la pharmacovigilance. Lorsque l’on connaît la dépendance de nos équipes de chercheurs à des financements privés, il n’est pas certain que puissent être cloisonnées les informations comme on y aspirerait en théorie. À l’épreuve du réel et dans un contexte de compétition internationale, nos principes, nos résolutions comme nos lois apparaissent bien précaires.
Les données personnelles de santé relèvent à la fois de notre intimité et d’enjeux de santé publique dont on comprend les exigences. Là également l’ambition de la “démocratie sanitaire” ne devait pas se cantonner au registre des proclamations. On sait ce que représente l’attachement, pour certains parmi nous, à préserver des informations estimées sensibles. Le “droit à l’oubli” est exprimé comme une revendication forte par les personnes à la suite, par exemple, du traitement d’un cancer . Cette forme d’appropriation de données personnelles au motif d’intérêts supérieurs, dans le cadre d’une procédure administrative, est-elle compatible avec ce qu’ils attendent de la part des pouvoirs publics en termes de protection, de sauvegarde de ce qui leur est si personnel ? Peut-on concilier cette divulgation possible de ce qui relève de la confidentialité, avec le besoin de confiance et de sérénité indispensable à la relation de soin ? L’idée même du secret médical résistera-t-elle à cette indiscrétion à la fois légitimée, organisée et contrôlée par l’État ?
Je n’ignore pas les difficultés auxquelles nos responsables politiques sont confrontés, notamment dans les prises de décisions qui concernent la santé publique. Imposer sans concertation des dispositifs qui concernent la personne dans son intimité, ses valeurs et ses représentations, c’est révéler une défiance à l’égard d’une société que l’on estime incapable d’assumer la tension de dilemmes qu’il nous faut précisément discuter et assumer en visant le bien commun. C’est accroître la vulnérabilité, l’incertitude, la souffrance et attiser l’esprit de dissidence que de ne plus être en capacité de saisir la signification et les conséquences de renoncements éthiques d’autant plus préjudiciables – je le redis – au moment où les dirigeants politiques en appellent à notre mobilisation autour de valeurs partagées. J’estime enfin qu’il est un courage politique à débattre publiquement des sujets les plus sensibles qu’une société se doit de penser et de vivre dignement, insoumise à des logiques utilitaristes ou gestionnaires qui abolissent à terme les raisons même de faire société.
Nous saisissons à quel point évoquer les fondements éthiques du secret professionnel c’est s’attacher à comprendre sa place éminente dans l’affirmation et la préservation des valeurs du soin.