Fin de vie, une obstination politique déraisonnable

Emmanuel Hirsch
Professeur d’éthique médicale, université Paris Sud

Publié dans Le Figaro, 6 octobre 2015

Les conditions d’adoption, en seconde lecture, de la proposition de loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie par la commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale le 30 septembre 2015, apparaissent comme l’expression consternante d’une obstination déraisonnable. Pauvres d’arguments recevables au regard d’amendements qui ne pouvaient qu’améliorer le texte en des points sensibles, les deux rapporteurs ont pourtant refusé la moindre concession. Aucune autre considération que l’urgence de conclure et de préserver « une cohérence » bien fragile, n’explique la réfutation opiniâtre de tout argument justifié. Lorsque le législateur s’implique dans la sphère du privé et dans des domaines complexes qui relèvent de l’intime, tout en engageant des valeurs et des représentations sociales essentielles, la pertinence de ses arbitrages mérite mieux que la recherche d’un consensus forcené. Qu’en est-il de la concertation nationale lancée par François Hollande le 17 juillet 2012 dès lors qu’elle aboutit à une conclusion ainsi précipitée, pour ne pas dire bâclée ?
Nous satisfaire sans autres approfondissements des réponses sanctionnées avec tant d’approximations par la loi, c’est ignorer le vécu au quotidien de personnes malades ou affectées de handicaps profonds. Elles veulent tout d’abord être reconnues dans le droit de « vivre avec » plutôt que dans celui de bénéficier d’une compassion sédative là où leurs aspirations en appellent tout autant à une sollicitude sociale qu’à un juste soin. Elles craignent aussi ce qu’un modèle du « bien mourir » pourra avoir de contestable sur leurs aspirations à bénéficier, en toute justice, de capacités d’existence adaptées à leurs dépendances, voire ses conséquences sur certaines prises de décisions médicales hâtivement instruites. Il convient de se demander quelles pratiques soignantes et quelles solidarités incarneront demain l’exemplarité et la norme. Qu’en sera-t-il, dans ce contexte, de l’équité dans l’accès aux soins des personnes les plus vulnérables parmi nous, ces sans voix et sans droits, isolées et épuisées dans la maladie, livrées à l’arbitraire de processus décisionnels complexes, soumis à des principes si distants de ce qu’est leur quotidien ?
Parce que s’est imposée l’idée selon laquelle « on meurt mal en France », la compassion publique s’exprime désormais dans l’unanimisme empressé d’un besoin d’évolution législative favorable à la reconnaissance d’autres droits de la personne en fin de vie. Ceux, par exemple, qui lui permettront d’assumer la décision de mettre un terme à ses souffrances en abordant la mort de manière anticipée, sous sédation, en quelque « sous contrôle » et en s’endormant. Au-delà d’une formule, selon quels critères évalue-t-on que « l’on meurt mal en France » ? Est-il un « bien mourir » qui nous serait refusé et auquel de nouveaux droits permettraient effectivement de parvenir ? Renonçant à nous confronter de manière plus responsable aux véritables dilemmes qu’il convient d’assumer face aux vulnérabilités cumulées du parcours de soin jusqu’au terme de la vie, sommes-nous prêts à accepter les normes et les règles d’un mourir organisé dans la minutie organisationnelle d’un acte de soin nous apaisant dans la mort donnée ? Y gagnera-t-on cette dignité et cette « ultime liberté » invoquées comme un bien supérieur par les partisans du suicide médicalement assisté ou de l’euthanasie ?
Il ne s’agit tant pas de « bien mourir en France » que de mourir en société, estimé, accompagné, citoyen reconnu dans l’exercice de droits politiques d’une autre ampleur et porteurs d’autres enjeux que celui, par exemple, de bénéficier d’une sédation profonde et continue ou d’être reconnu dans le formalisme de la rédaction de directives anticipées opposables. À quelle obstination déraisonnable tient la réduction de la phase ultime de notre débat sur la fin de vie à l’administration d’une mort médicalisée, là où certainement ce qui importe le plus serait de penser ensemble, en société, de quelle manière nous mobiliser pour rendre possible une fin de vie socialisée ?
Sil est une responsabilité à assumer auprès de celui qui souffre au terme de sa vie, il me paraît pour le moins discutable que le législateur se satisfasse de la réponse qu’apporterait son anéantissement médicalisé. Peut-on affirmer que c’est ainsi que nous parviendrons à trouver de la sérénité face à la souffrance et à la fin de vie, ce que nous ne savons plus concevoir et évoquer ensemble qu’en des termes médicaux et juridiques ? S’agit-il, comme cela est proclamé, d’une « avancée » ou alors d’une inhumaine déroute ?
Penser le droit politique de vivre dans la dignité, y compris dans des circonstances de précarité existentielle sans rapport direct avec la maladie, s’avère dans le contexte présent plus urgent que de déterminer les conditions d’exercice du « droit de mourir dans la dignité ». C’est méconnaître ce qu’exister signifie que de se résoudre à ériger comme une norme la conception idéalisée d’une vie qui serait en soi digne ou indigne d’être vécue.