Vincent Lambert : la signification d’une décision politique

Emmanuel Hirsch
Professeur d’éthique médicale, université Paris Sud

Le 7 juillet 2015, le médecin assurant le suivi de M. Vincent Lambert annonce la réunion d’un Conseil de famille le 15 juillet afin « d’engager une nouvelle procédure en vue d’une décision d’arrêt de traitement ». Adossée aux arrêts du Conseil d’État (24 juin 2014) et de la Cour européenne des droits de l’homme (5 juin 2015) la décision médicale serait de reprendre le processus d’arrêt de l’alimentation et de l’hydratation engagé au CHU de Reims le 10 avril 2013, avant d’être interrompu sur décision de justice un mois plus tard. L’intention est probablement de mettre enfin un terme à une controverse publique qui a fait irruption en pleine concertation nationale sur la fin de vie. C’est considérer que la justification de l’arrêt de vie de M. Vincent Lambert ne relève plus désormais que d’une position légale – certes étayée pas les expertises sollicitées par le Conseil d’État. L’approche circonstanciée et prudente dont nous avons compris à travers des péripéties douloureuses l’extrême complexité, ne serait pas la procédure adoptée par l’équipe médicale du CHU ainsi empressée d’agir et d’en finir. Comme si rien ne s’était passé qui aurait pu l’inciter à évoluer dans sa posture initiale, fort de son bon droit sa conviction semble indiscutable : d’un point de vue formel rien ne s’opposerait plus à reprendre un processus engagé dans les conditions que l’on sait et à l’origine d’un contentieux devenu une affaire publique. La convocation adressée aux membres de la famille ne présente en effet aucune autre perspective que celle de convenir, de manière autant que faire consensuelle, des conditions de mise en œuvre du processus aboutissant à la mort de M. Vincent Lambert. Ni dans la méthode ni surtout dans la forme retenue pour entreprendre la concertation qui s’impose, n’apparaît la moindre considération autre que le strict respect de la procédure administrative. Comme si la légalité de l’acte révoquait sa signification humaine et morale, et que seul prévalait cet aspect juridique des contributions souvent remarquables d’instances sollicitées pour énoncer d’indispensables repères. Je retiens qu’en des termes souvent marqués par un grand souci d’humanité, ces autorités juridictionnelles et éthiques nous ont permis de prendre la mesure de circonstances qui, pour le moins, échappent à tout systématisme et sollicitent une extrême prudence.
Depuis deux ans, nous avons appris à mieux comprendre les responsabilités et les défis auxquels les personnes dites en « état d’éveil sans conscience » nous confrontent. Leur vulnérabilité même en appelle de notre part à l’expression d’obligations morales et de considération politique dès lors que le fil de leur existence tient aux égards et aux solidarités que nous leurs témoignons. Au-delà des épisodes contradictoires d’un contentieux familial dans le contexte d’une décision médicale discutée, le territoire insoupçonné d’une vie hors de nos représentations et même de ce qui nous paraît a priori humainement concevable et acceptable a émergé aux confins des pratiques soignantes. Ces personnes en état dit « pauci relationnel » ou « végétatif » – selon une terminologie qui en dit long de notre difficulté à exprimer ce qu’elles sont et ce qu’elles éprouvent – se sont imposées à nous, autres que des malades « en fin de vie ». Elles se sont même incarnées à travers le visage de M. Vincent Lambert, de son histoire restituée par ses proches, nous imposant une considération et une réflexion plus exigeantes et pertinentes que la compassion fatale. Je ne suis donc pas certain que le dénouement prévisible, organisé avec un souci de minutie procédurale et de discrétion, voire d’apaisement en cette période estivale, relève d’une stratégie comprise, acceptée et surtout digne d’enjeux que des arguments médico-légaux ne peuvent abolir. Il n’est plus possible aujourd’hui, comme l’ont fait deux parlementaires, d’affirmer sans la moindre précaution que « Ces personnes sont « hors d’état d’exprimer (leur) volonté » selon les termes de la loi de 2005 et sont nombreuses à n’avoir pas rédigé de directives anticipées. Or, il est permis de penser que ces personnes pourraient qualifier ces situations d’obstination déraisonnable si elles pouvaient s’exprimer. » Les personnes lourdement handicapées comme l’est M. Vincent Lambert mais également leurs proches et les soignants auprès d’eux pour un parcours de vie et de soin dont l’échéance ne se décrète pas, justifient de notre part une sollicitude qui ne se circonscrit pas à l’arbitrage des conditions de mise en œuvre de l’arrêt de leurs soins. Et aucune instance n’a autorité à « penser » comme s’il s’agissait d’une évidence, que les 1700 personnes en institution ou à domicile, totalement dépendantes et entravées dans leurs facultés relationnelles, relèvent d’une obstination déraisonnable qui justifierait la cessation de leurs soins. Sans quoi il conviendrait de renoncer à réanimer toute personne dont on estimerait a priori qu’elle ne retrouverait pas son autonomie, et de s’interroger sur le statut et les droits des personnes en phase évoluée de maladies neurologiques dégénératives à impact cognitif.
Il importe d’insister sur le caractère emblématique des circonstances dont dépend aujourd’hui M. Vincent Lambert, et de toute évidence la décision qui sera prise dans les prochains jours fera jurisprudence : elle a une portée éminemment politique. À Quelles valeurs se réfère en effet notre vie démocratique dans un contexte qui en appelle à l’affirmation de principes incompatibles avec la moindre équivoque, pour ne pas dire le moindre renoncement.
Dès le 5 juin 2015, j’ai considéré nécessaire que le processus décisionnel relatif au devenir de M. Vincent Lambert puisse bénéficier de l’étayage des instances nationales dont l’expertise a été sollicitée par le Conseil d’État en 2014. Si la prise de décision collégiale relève de la seule autorité d’un médecin, dès lors que son instruction et ses conséquences tiendront nécessairement compte d’un contexte si particulier il nous faut être assurés qu’elle bénéficiera des arguments les plus fondés. Les arrêts rendus par le Conseil d’État et la Cour européenne des droits de l’homme ne constituent en rien une décision médicale qui relève d’une approche personnalisée et circonstanciée. Entre avril 2003 et juillet 2015, seule la position de l’équipe médicale du CHU de Reims serait apparemment immuable. Il apparaissait également sage d’envisager l’accueil de M. Vincent Lambert dans un établissement qui permette à l’ensemble des membres de la famille d’avoir la conviction que l’arbitrage se ferait sans le moindre soupçon, dans un rapport de pleine confiance, susceptible, peut-être, d’atténuer les clivages au nom d’un intérêt estimé supérieur. Qu’on me comprenne, je ne mets aucunement en cause les compétences mobilisées au CHU de Reims pour ce dernier acte d’un parcours de soin chaotique. J’estime néanmoins que sa conclusion, ne serait-ce que transitoire, aurait pu dépasser ce sentiment d’insatisfaction, voire d’inabouti pour ne pas dire de « blocage » que l’on éprouve aujourd’hui. Chacun aurait gagné de ces ouvertures possibles à hauteur d’enjeux exceptionnels.
Ces deux suggestions qui n’ont fait l’objet d’aucune suite intervenaient probablement à mauvais escient, ou alors elles contrariaient des positionnements et des stratégies rétifs à toute forme d’atermoiement. Comme s’il y avait urgence à conclure, et que les recours juridiques ayant été épuisés rien ne devait plus faire obstacle à la seule décision qui s’imposait.
Il nous faudra reprendre ensemble, demain, les leçons à tirer de circonstances qui ont fait apparaître le déficit d’une pensée politique digne d’enjeux d’humanité qui défient nos réponses sociales. L’assistance médicalisée en fin de vie, au cœur d’une législation en débat qui vise à reconnaître de « nouveaux droits » à la personne malade au terme de son existence, n’est certainement pas le recours adapté aux personnes qui, comme M. Vincent Lambert, n’ont pas anticipé une situation et une décision en soi inconcevable. Dès lors on comprend que ce qui sera décidé au CHU de Reims pour M. Vincent Lambert portera une signification politique dont il convient de prendre dès à présent toute la mesure.