NOUVEAU : Le soin, une valeur de la République, par Emmanuel Hirsch – Parution, mai 2016

Capture d’écran 2016-04-21 à 11.35.08

Vient de paraître aux éditions Les belles Lettres : Le Soin, une valeur de la République, Emmanuel Hirsch.

Ce texte témoigne d’un engagement dans le contexte politique présent et pose, au cœur de notre démocratie, les valeurs indispensables du soin et de l’accompagnement. La « refondation de notre République » doit en reconnaître la signification, les enjeux et l’urgence.

J’ai rédigé la conclusion de ce livre un an après les attentats de janvier 2015, à proximité d’un des lieux parisiens qui venaient d’être frappés par les terroristes – les restaurants Le Petit Cambodge et Le Carillon– situé au bout de la rue Bichat qui longe l’hôpital Saint-Louis. Là où est installé l’Espace de réflexion éthique d’Île-de-France. Je saisis le caractère dérisoire, voire inconséquent et inconsistant, de ce que pourrait être une réflexion portant sur les valeurs démocratiques au regard de cette tragédie humaine. Mais je comprends également qu’il est comme un devoir de contribuer à cette mobilisation nécessaire – chacun à sa place et en fonction de ce qu’il peut –, faute de quoi les prudences excessives ou les renoncements au nom de prétextes irrecevables signifieraient que nous consentons à la barbarie. C’est l’enseignement que je tire de ce qui m’a été transmis dans mon histoire familiale, du message si précieux dont nous sommes personnellement comptables, confié par les personnes qui ont su trouver le sens et le courage d’une résistance face à l’innommable. Mais cette compréhension de la responsabilité assumée et partagée tient pour beaucoup à cette aventure humaine que je poursuis depuis des années auprès de ceux qui défendent et soignent l’autre. Ils témoignent, au nom de la cité, d’un inconditionnel souci de son existence et, au-delà, d’un indéfectible attachement aux valeurs qui inspirent et obligent notre idée de la démocratie.

Certains parmi nous demeurent ainsi présents et disponibles dans l’hospitalité, cette expression d’une bienveillance qui jamais ne renonce à l’affirmation et à la défense des principes d’humanité. Je ne connais pas le langage qui exprime en vérité l’hommage qu’il conviendrait de leur rendre. Au nom de ceux qu’ils soutiennent avec compétence, en situation de crise ou après, lorsqu’il convient d’accompagner, de leurs mots fragiles et de leurs gestes parfois incertains, par cette présence invulnérable aux tentations d’abandon ou de renoncement, ils portent, dans l’exigence d’actes dignes et courageux, assumés comme leur devoir personnel, le témoignage d’une humanité qui permet de croire en l’humain, y compris face à l’inhumanité.

Aux avant-postes d’un engagement parfois à mains nues, dans la proximité d’une rencontre qui expose à la vulnérabilité et à la misère de l’autre, ces vigiles de notre démocratie préservent ce lien à la vie qui menace de rompre lorsque la barbarie, sous quelque forme qu’elle se manifeste, risque d’anéantir notre exigence de dignité. Ils demeurent présents à une attente dont ils savent qu’elle excède ce qu’ils peuvent, mais ne peuvent pas déserter alors que tant d’autres ont abdiqué, ne serait-ce que pour éviter une confrontation qu’ils refusent ou bien dont ils renoncent à reconnaître le sens des valeurs et des engagements qu’elle nous impose.


Télécharger l’introduction (pdf)

NOUVEAU : Mort par sédation. Une nouvelle éthique du « bien mourir » par Emmanuel Hirsch – Parution, septembre 2016

201604014856Mort par sédation2Éditions ERES

Mort par sédation. Une nouvelle éthique du « bien mourir »
(A paraître en septembre 2016)

Avec la loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, notre société fait aujourd’hui le choix de légaliser une autre approche du mourir. Il convient désormais d’intégrer le modèle d’un « bien mourir » opposé au « mal mourir », figure emblématique de l’inacceptable et de l’insupportable ainsi fustigés. Pour nos politiques il s’est avéré préférable d’ériger des symboles et de proclamer de « nouveaux droits », alors qu’il s’agissait, dans un contexte qui justifiait des choix courageux davantage que des reniements contestables, de contribuer à rendre déjà effectives les pratiques inspirées par la philosophie des soins palliatifs. Depuis la loi n° 99-477 du 9 juin 1999 garantissant l’accès aux soins palliatifs « Toute personne malade dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement » (article 1).
Le souci de la forme ne dissimule pas pour autant les intentions et les incitations de fond. Il n’est pas convenable aujourd’hui d’entacher de soupçon un consensus acquis après trois années de concertations dont notre pays, affirme-t-on, sort “apaisé” et bénéficiaire de « nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie » (sédation profonde et continue, directives anticipées opposables).
À défaut d’avoir été en capacité d’intervenir sur le « bien vivre », ce « vivre avec » revendiqué comme un droit fondamental par les personnes malades et leurs proches, nos responsabilités se sont figées dans la préoccupation de leur assurer un « bien mourir ». Les règles du vivre ensemble s’étendront demain à l’administration – reconnue comme un droit – d’une sollicitude active dans la mort. Car la fin de vie n’est plus perçue que dans ses expressions les plus extrêmes. Comme une « souffrance totale » estimée incompatible avec une conception actuelle des droits de la personne. Après avoir asséné comme une vérité l’inapplicabilité de la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, le « mal mourir » s’est imposé comme une figure imposée, reprise dans la rhétorique des intervenants qui se sont érigés en autorité morale pour décider qu’il convenait de modifier notre approche du mourir dans un contexte ainsi surmédicalisé. Cette évidence qui mettait en cause de manière scandaleuse tant d’avancées remarquables, y compris dans les lieux du soin et de l’accompagnement ignorés par les détenteurs de nos vertus publiques, imposait donc sans plus attendre l’intervention du législateur. Peut-on encore affirmer qu’à ce jour en France – en institution ou au domicile – on meurt aussi, et de manière majoritaire, accompagné dans la dignité et le respect, et qu’aucune loi n’encadre pour autant ces approches en humanité ?

L’existence malade – Dignité d’un combat de vie (par Emmanuel Hirsch)

Capture d’écran 2014-06-30 à 09.04.30

L’existence malade

Dignité d’un combat de vie

« Engagé auprès de personnes malades, de ceux (proches, bénévoles ou soignants) qui ne délaissent ni ne négligent les quelques devoirs d’une hospitalité incertaine, surprenante, énigmatique là où la rencontre et la sollicitude parviennent à un tel degré d’intensité, je témoigne d’actes d’humanité qui interpellent nos valeurs et les amplifient. Depuis des années, dans la discrétion d’une connivence qui m’implique jusqu’aux limites du soin, confronté aux excès de la maladie, à ses outrages, aux misères et tragédies d’une déportation hors de l’existence, je m’efforce de saisir des moments soudains ou subreptices de vérités, des fulgurances, des appels, des confidences partagées dans le huis clos de lieux désertés. [...]

Je livre pêle-mêle ces épreuves mais néanmoins regroupées en huit thématiques qui recomposent les moments ou stades significatifs de passage dans la maladie — ce qui se ressent, se dit et se murmure dans ces lieux de confinement où se retrouvent entre eux, à couvert, en quelque sorte des initiés : envahissement de soi ; aux confins du dicible ; une idée de perdition ; stade de l’épure ; apprendre la maladie ; l’essence du soin ; intimité de l’exil ; s’exercer à la patience. ».

Emmanuel Hirsch

Pages: 1 2 3