NOUVEAU : Vincent Lambert, une mort exemplaire ?

Couv V. LambertVincent Lambert, une mort exemplaire ? 

Près d’un an après la mort de M. Vincent Lambert le 11 juillet 2019, le livre Vincent Lambert. Une mort exemplaire reprend de manière détaillée les différents temps d’une déroute éthique et politique qui débute le 10 avril 2013 au CHU de Reims.

« L’affaire Vincent Lambert n’aurait pas dû avoir lieu » affirme Michel Houellebecq dans sa préface du livre. Ces chroniques d’une « mort exemplaire ? » révèlent les aspects souvent dissimulés d’une histoire humaine et d’une déroute éthique qui nous concernent  tous.

La mort de Vincent Lambert, le 11 juillet 2019 à la suite d’une décision médicale, a conclu six années de controverses savantes et judiciaires qui ont passionné et divisé les opinions publiques bien par-delà l’hexagone. Elle n’a mis fin ni aux débats, ni aux polémiques éthiques, politiques, sociétales portant sur les droits de la personne à la vie, qu’elle soit vulnérable, handicapée ou en fin de vie.

Dressant la chronique des temps et des événements qui ont conduit cette décision, je commente dans l’ouvrage chacun d’entre eux avec expertise, impartialité et minutie afin d’éclairer comment elle a abouti à contredire les principes de l’éthique. Non pas celle des croyances ou des convictions, mais l’éthique publique de la solidarité que toute société responsable doit à quiconque n’est plus en capacité d’exprimer sa volonté, singulièrement lorsque certains s’arrogent le droit de statuer sur sa vie qu’ils estiment « indigne d’être vécue ».

Vous voudrez bien trouver ci-joint la préface, l’avant-propos et la table des matières de l’ouvrage.
Cordialement,

EH

Extraits de la conclusion de l’ouvrage rédigée le 12 juillet 2019, suivis de la table des matières

 

« Mort pour l’exemple »

 

Dans une remarquable tribune publiée le 11 juillet 2019 dans Le Monde – « Vincent Lambert, mort pour l’exemple » –, Michel Houellebecq pose un constat redoutable : « Ainsi, l’État français a réussi à faire ce à quoi s’acharnait, depuis des années, la plus grande partie de sa famille : tuer Vincent Lambert. » L’écrivain poursuit son analyse et nous soumet une question qu’il faudra assumer politiquement : « Dans ces conditions, fallait-il tuer Vincent Lambert ? Et pourquoi lui, plutôt que les quelques milliers de personnes qui à l’heure actuelle, en France, partagent son état ? » Le propos est grave, incisif – il nous provoque. Se contentera-t-on de le répudier ou de ne retenir de cette protestation que le caractère excessif, inapproprié, démuni d’une expertise médico-scientifique ? Contestera-t-on à l’un des plus grands écrivains la puissance d’analyse que l’on reconnaît dans ses œuvres au motif qu’il exprime de manière publique et avec son autorité d’intellectuel, ce qui se dit à bas bruit ou ce que nous tentions d’exprimer depuis des années et qui a été révoqué de manière obstinée ? Avons-nous consenti collectivement à la mort de Vincent Lambert au même titre que nous sommes indifférents ou habitués à d’autres morts ? Cette mort devait-elle être exemplaire dès lors qu’elle était légitimée et prononcée de manière publique, démonstrative, éloquente, persuasive, avec un esprit de méthode et une résolution qui ne devaient ni faiblir ni laisser place au moindre doute ?

L’heure est désormais au recueillement. Ces temps d’errance médico-légale s’achèvent sur une déroute éthique et politique qu’aucun argument censé n’aura permis d’éviter. Avec un profond sentiment d’accablement, d’impuissance, d’incapacité à donner droit à des obligations morales dont nous pensions partager les principes. M. Vincent Lambert serait-il effectivement « mort pour l’exemple », devait-il ainsi aller, sans qu’on n’y puisse rien, sur ce sentier escarpé le menant à sa mort, celle qu’un médecin avait décrétée le 10 avril 2013 à la suite d’une procédure collégiale dont on a compris toute la rigueur ! Cette mort annoncée, revendiquée par certains comme étant « son droit » (et un devoir imparti à notre société), était en suspens, en attente pendant six années vécues dans une unité de soins palliatifs. L’ultime protocole engagé le 2 juillet 2019 avec pour intentionnalité sa mort programmée n’était ainsi que la poursuite indifférenciée jusqu’à son terme d’une procédure technique interrompue puis reprise au gré des avatars, « pour conclure ».

« Pour l’exemple », car en dépit des interventions compétentes de médecins spécialisés dans le suivi des personnes en situation de handicaps neurologiques, engagés jusqu’au dernier instant pour défendre la seule option soucieuse d’une existence qui devait se poursuivre dans un environnement digne et respectueux, chez aucun la logique de mort n’aura été ébranlée[1]. Ce droit qu’ils invoquaient, cette liberté à poursuivre son existence hors de l’enceinte d’un hôpital où il était prescrit qu’il devait mourir ont été refusés à M. Vincent Lambert. Qu’en sera-t-il demain du sort réservé aux personnes, comme lui, vulnérabilisées par un handicap sévère, qui vivent au domicile ou dans des établissements alors que de manière indirecte leurs droits ont été en quelque sorte bafoués ? J’exprime ma considération à ces professionnels que je connais et dont j’admire l’humanité et le dévouement. Nombre d’entre eux souffrent en ces heures – ils éprouvent déjà ce deuil inconsolable qu’ils partagent avec les proches de M. Vincent Lambert et tant d’autres qui redoutent les conséquences de cette injure faite à leur dignité.

Dans l’importante réflexion publiée le 5 mai 2014 à propos de M. Vincent Lambert, le Comité consultatif national d’éthique avait été attentif à expliciter la réalité de son handicap neurologique. Rien à voir avec les soins palliatifs, rien à voir avec la fin de vie : « La situation d’une personne qui est depuis plusieurs années dans un état de conscience minimale ou état pauci-relationnel représente une situation particulière et extrême de handicap lourd et stable, ne mettant pas en jeu le pronostic vital, qui est aussi celle d’autres personnes atteintes de polyhandicap et incapables d’exprimer leur volonté. »

Ne pouvant pas exprimer explicitement sa volonté, M. Vincent Lambert était incapable de témoigner de son envie de vivre sa vie, de son acharnement à croire en ce qui l’attachait à la vie. Ceux qui tentaient, auprès de lui, de l’accompagner dans ce mystérieux cheminement existentiel ont été accablés de mises en cause personnelles et souvent dénigrés dans les convictions qui les animaient. N’avions-nous pas à confirmer M. Vincent Lambert dans son droit à vivre à sa façon son existence, respecté en ce qu’il était, reconnu dans son choix, le moment venu, de ne pas aller plus avant et de renoncer à son combat ? Il nous fallait une intelligence de l’humain qui nous aura fait défaut.

Si la logique implacable de cette « mort pour l’exemple » avait pour objectif d’affirmer l’autorité et l’acceptabilité d’un jugement cautionnant la mort d’une personne en situation de handicap, il s’agit là d’une profonde erreur d’analyse.  […]

Notre société est d’autant plus vulnérable lorsqu’elle ne parvient plus à considérer et à assumer ses devoirs à l’égard de ses fragiles, ceux qui devraient nous être les plus proches et les plus précieux, ne serait-ce que parce que leur vie tient au fil si ténu de notre considération. Mais également par ce dont ils témoignent de notre condition humaine, y compris aux confins de l’existence, là où nos solidarités plus impératives et nécessaires encore trouvent leurs véritables significations éthique et politique.

Notre société est d’autant plus vulnérable lorsque la confusion, le doute, la suspicion et la défiance s’insinuent dans des domaines aussi sensibles et intimes que nos conceptions de la vie, des droits inaliénables de la personne et du respect de l’idée d’humanité.

 

Table des matières

 

Préface

Michel Houellebecq

Avant-propos

Qu’avons-nous fait de notre exemplarité ?

Quelle urgence pour cette sentence ?

« Exécuter cette décision à tout prix »

« L’otage de nos peurs »

Un dénouement déraisonnable

 

Introduction

Est-il des limites à ne pas transgresser ?

Ces réalités humaines du handicap qui défient nos concepts

Conflits d’interprétations

L’étrangeté et la différence d’une manière d’être

 

Repères chronologiques dans la procédure judiciaire

10 avril 2013-11 juillet 2019 

 

Chroniques 2014-2019

I – Reconnaître l’autre dans ses droits

16 janvier 2014

Le sens attribué à une vie « diminuée »

Le risque d’amalgame

II – Directives anticipées, faire face à l’impensable

11 février 2014

Un formalisme préférable à une approche concertée ?

Décider face à l’indécidable

Anticiper les conditions du renoncement

III – Leçons éthiques et politiques du Conseil d’État

19 février 2014

Rappeler la valeur du respect en des circonstances extrêmes

Exigence de loyauté et de compétence dans la prise de décision

Les otages d’une cause qui instrumentalise

IV – Ce que signifierait la décision de mettre fin à sa vie

20 juin 2014

À l’épreuve de l’intérêt général

Règles de minutie pour abréger une existence

V – « Obéir aux conditions fixées par la loi »

25 juin 2014

Une loi que l’on interprète

Là où nos valeurs sont engagées

VI – « Vincent est pour nous un intouchable »

21 avril 2015

Affaire classée ?

Un cas d’école

S’opposer à la désertion morale

VII – « Le droit de toute personne à la vie est protégé par la loi »

4 juin 2015

Un discours et une jurisprudence qui ne peuvent qu’être normatifs

Peut-on affirmer que les droits de M. Vincent Lambert sont respectés ?

VIII – Ce qu’est le choix de la Cour européenne des droits de l’homme

6 juin 2015

Défendre nos valeurs, exercer nos responsabilités

Des formes d’arbitrages qui nous fragilisent

Le temps est venu d’une décision éthique

IX – La signification d’une décision politique

15 juillet 2015

Entre la légalité de l’acte et sa portée

Le déficit d’une pensée politique digne

X – Les premières leçons à tirer d’une déroute

24 juillet 2015

Controverses et suspicions

Un légalisme poussé à ses limites

XI – Qu’en est-il du « total respect de la volonté de Vincent » ?

21 juin 2016

Éviter les imprécations ou les expressions de commisération

Que faisons-nous de nos vulnérabilités ?

Notre capacité à le défendre est bafouée

XII – Les paradoxes d’une résistance éthique

19 juillet 2017

Tenter de cerner les zones obscures

La banalité de procédures routinières parfois indignes

XIII – « Requérir la non-prolongation de la vie »

18 avril 2018

« Respecter au mieux ce que l’on a perçu de ce que fut, est et sera son existence »

La part d’incertitude et de doute

XIV Décider dans un contexte de vulnérabilités partagées

20 janvier 2019

Ce qui éveillerait encore à une inquiétude de l’humain

Ces fragilités qui se croisent, se partagent et se surmontent dans le soin

XV L’euthanasie légitimée de M. Vincent Lambert

4 mai 2019

Les conséquences d’un acharnement procédurier

L’euthanasie ne sera pas « déguisée »

XVI – Ce que nous perdons aujourd’hui de « notre fonds commun d’humanité »

28 juin 2019

Ne pas concéder à l’opinion publique le sentiment d’un désastre

Aux confins de ce que la justice peut

XVII – « Une indignation profonde, humaniste, éthique »

3 juillet 2019

Les errances d’un raisonnement clos

Reconnaître le sens profond de son parcours parmi nous

XVIII Conclusion

Une déroute éthique et politique

12 juillet 2019

« Mort pour l’exemple »

Mourir « endormi » ou mourir euthanasié ?

Cette débâcle aurait dû être évitée

 

Bibliographie

 

 

 


[1] « Vincent Lambert n’est pas en fin de vie. Il est en grave situation de handicap et n’a aucune assistance externe de fonction d’organe vital (poumons, cœur, reins). Il n’est pas capable d’amener les aliments à sa bouche et de les avaler, mais il les assimile normalement », « Affaire Vincent Lambert : ʺLaisser mourir, faire mourir ou soigner ?ʺ », Tribune de médecins spécialisés dans le handicap, Le Monde, 20 mai 2019.

 

 

La lutte, la révolte et l’espérance

a Emmanuel Hirsch a décidé de plonger dans ses souvenirs et ses carnets, pour évoquer quelques personnes qui se sont confiées à lui au cours de leur cheminement jusqu’au bout de la vie.
Face à la maladie et aux réalités du handicap, la lutte, la révolte et l’espérance affirment nos valeurs de dignité. Dans la lucidité extrême de la fin de vie, la conversation est amicale, sans artifice, profonde, incroyable, nécessaire.
L’auteur témoigne ainsi d’instants enfouis, de rencontres évanescentes, de conversations désormais muettes-les murmures d’une éthique qui tiendrait devant la mort. Il partage avec le lecteur des moments arrachés à la résignation et à l’oubli, sans que rien ne les relie les uns aux autres, si ce n’est l’intensité et la gravité des circonstances, la rareté et la subtilité d’une pensée qui vient du coeur, cette quête du sens aux limites ce ce qu’est l’existence.
Un livre précieux comme un trésor, et qui révèle combien les absents sont présents. Pour toujours.

La lutte, la révolte et l’espérance. Témoigner jusqu’au bout de la vie, Editions du Cerf, 2019, 200 pages.

 

Introduction

 Extraits (suivis de la table des matières)

La vie est cette aventure toujours imprévisible, violente parfois

 

 

Des moments arrachés à la résignation et à l’oubli

 Les circonstances nous surprennent parfois, sans que l’on y soit préparé.

Début 2017, me parvient cet email.

« Bonjour Emmanuel,

« La vie est cette aventure toujours imprévisible, violente parfois. On vient de me diagnostiquer un cancer du pancréas avec deux nodules sur le foie. Il y a un mois et demi environ. J’ai commencé la chimio la semaine dernière. Trois jours de chimio tous les quinze jours.

« C’est dur. Mais je me bats et je veux vaincre cette saloperie, je pars en guerre  et compte bien sur les amis pour être mes alliés.

« Je vais me battre le mieux que je puis pour gagner ce défi. Le cancer  peut être envisagé comme une bataille que l’on mène avec le soutien, l’amitié, la solidarité, avec ces petits mots de douceur et de tendresse de ceux que l’on aime et qui vous aiment.

« Voilà ce que je voulais te faire partager mon ami Emmanuel.

« Je t’embrasse fort. »

Un email anodin, tiré du vrac des messages du jour, bouleversait en un instant ce rapport entre nous, cette relation renforcée par des convictions communes et cette même envie d’engagement. Tant de fois j’ai ressenti le désarroi, l’impuissance et la difficulté à prononcer les premiers mots suffisamment sincères et justes, pour franchir cette zone d’équivoque et de suspicion après l’annonce.

« Je vais me battre le mieux que je puis pour gagner ce défi », affirmait dans son message cette amie, avant de conclure : « Voilà ce que je voulais te faire partager mon ami Emmanuel. »

Au-delà de cette résolution dont je saisissais la sourde violence, les mots étaient ceux d’un appel à la sollicitude afin de trouver auprès de l’autre le courage et la force de combattre. Son regard bienveillant serait aussi précieux que ses visites ou ses messages. La déploration n’était pas de mise. Ce défi devait être partagé.

L’échange téléphonique qui suivit dura un long temps. Hélène me raconta comment son médecin l’avait incitée à prendre au sérieux des douleurs qui s’étaient intensifiées, au point d’éprouver des difficultés à marcher : « Je pressentais quelque chose de grave, mais j’avais d’autres urgences. Ne pas trop y penser me permettait de croire que tout se dissiperait de manière subreptice, comme c’était arrivé…  Et puis il y a eu les examens, et l’attente, avec encore l’idée que cette inquiétude ne se justifiait pas. Je me suis toutefois préparée au pire, tentant d’éviter de trop inquiéter Lucien et les enfants… Le verdict a été le pire du pire, en dépit de la délicatesse, des encouragements et des promesses du médecin. Pour lui il y avait urgence à intervenir. Je suis devenue malade, et ne suis pas certaine d’en sortir vivante… Il me faut trouver une voie d’accès à la guérison, et m’équiper à la manière de l’alpiniste qui tente l’approche d’un sommet escarpé ! Mais je me sens tellement démunie, sans le savoir et les expériences qui me permettraient d’affronter l’inconnu… »

Je crois l’avoir surtout écoutée. Hélène avait déjà tant à me dire. Elle n’attendait de ce premier échange que la simple certitude que je serai là, à ses côtés, avec d’autres, en seconde ligne, en renfort quand cela sera nécessaire, comme recours en cas de besoin.

« Le cancer  peut être envisagé comme une bataille que l’on mène avec le soutien, l’amitié, la solidarité, avec ces petits mots de douceur et de tendresse de ceux que l’on aime et qui vous aiment. » Le cancer ne devait pas s’insinuer de manière sournoise dans ce que nous partagions jusqu’alors. Il nous fallait éviter ces vulnérabilités réciproques, ces dépendances ou ces renoncements qui entament l’essentiel.

« Nous serons tes fidèles, tes inconditionnels qui ne te laisseront jamais seule, Hélène. Même si ce face à face avec le cancer isole et ramène à soi, interpelle ce que nous sommes et bouleverse notre rapport au monde, il n’est soutenable qu’auprès des autres, avec eux, présents pour apaiser les souffrances, réconforter et préserver une envie d’espérer. En bien des circonstances j’ai découvert que ceux qui combattent, confèrent à leur lutte une signification qui dépasse leur seule cause. Je le  dis avec une extrême prudence, tant cela peut surprendre ou même se discuter. Il s’agit pour eux de ne pas renoncer aux valeurs dont ils s’estiment comptables, trouvant là de véritables motivations à ne rien céder afin de préserver leur intégrité.

« Il te faut maintenir ton esprit d’ouverture, tes passions et tes curiosités afin de ne pas t’enliser dans un immédiat qui se rétractera au point de te figer dans une posture de dépendance et peut-être de soumission. Nous serons avec toi pour t’éviter l’enfermement… »

J’ai repensé  alors à d’autres rencontres, d’autres parcours dans la maladie, d’autres confrontations face à l’adversité, à l’inéluctable, à d’autres appels parfois si douloureux, à cette espérance que l’on savait impossible. J’ai repensé à cette éthique que l’on se partage comme l’essentiel à préserver, parfois aux limites de l’humainement pensable, du dicible, de ce qui peut être assumé. Il m’était nécessaire de me ressourcer, de me préparer à cette étrange présence auprès d’une personne qui n’attend pas de moi – je ne suis pas un soignant – le traitement efficace ou la guérison.

C’est ainsi que s’est imposée l’écriture de ce livre. À la fois comme un travail de sourcier, pour puiser – en exhumant la mémoire d’instants enfouis, de rencontres évanescentes, de conversations désormais muettes –, les murmures d’une éthique semblable au bruissement de l’eau. Celle qui apaise la soif et se donne en partage. Des moments arrachés à la résignation et à l’oubli, sans que rien ne les relie les uns aux autres, si ce n’est l’intensité et la gravité des circonstances, la rareté et la subtilité d’une pensée indispensable, cette quête du sens aux limites de ce qu’est l’existence.

 

Le désespoir est muet

En janvier 1992 l’équipe soignante de la policlinique de l’hôpital Saint-Antoine décida d’ouvrir une consultation dédiée aux personnes vulnérables de la rue. Ces invisibles de la vie étaient exclus de tout, y compris du système de santé dont la vocation est pourtant de témoigner de nos valeurs d’humanité. La surveillante du service avait recopié à la main, sur une modeste feuille de papier scotchée sur la large baie vitrée séparant la salle d’attente de l’espace des consultations, un texte de Charles Baudelaire extrait de Les Paradis artificiels :

« La lutte et la révolte impliquent toujours une certaine quantité d’espérance, tandis que le désespoir est muet.

«  Là où il n’y a pas de remèdes, les plus grandes souffrances se résignent. Les portes jadis ouvertes pour le retour se sont refermées et l’homme marche avec docilité dans sa destinée. »

Jacques Lebas, le médecin de cette « Consultation Baudelaire » était de ces figures de la médecine humanitaire pour lequel  le devoir d’hospitalité s’imposait. Il avait rencontré dans ses missions à l’étranger les mêmes sans voix et sans droits, déportés aux confins de nos préoccupations, qu’il recevait ici avec leur cortège de misère.

« Dans la lutte et la révolte » s’est installée à l’hôpital la première consultation consacrée à l’accueil et au suivi de démunis[1], soucieuse d’autres promesses que celles de la technicité, des performances et de l’idéologie biomédicale.

C’est à cette époque, qu’à la demande du directeur général de l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris j’ai créé l’Espace éthique AP-HP[2]. L’esprit des années sida avec son réalisme politique, ses solidarités de l’urgence, sa force de transformation, sa critique de nos représentations sociales et sa contestation des autorités médico-scientifiques établies, inspirait cette aventure humaine au cœur des lieux de l’accompagnement, du soin, de la médecine et de la recherche. Neuf ans plus tard, en 2004 le parlement[3] légitimera notre démarche en instituant au plan national la création d’Espaces de réflexion éthique régionaux. Au service de la concertation démocratique – là où les détresses humaines sollicitent une mobilisation autre que rhétorique –, les missions de notre Espace éthique sont aujourd’hui étendues à la région Île-de-France, aux situations de vulnérabilités, de perte d’autonomie et de handicaps. Cela ne nous empêche pas d’être investis dans la concertation bioéthique et de contribuer aux réflexions nécessaires suscitées par les innovations biomédicales. En 2018, m’a été confiée la présidence du Conseil pour l’éthique de la recherche et l’intégrité scientifique de l’Université Paris-Saclay[4] afin de transposer, dans le champ scientifique, une approche inspirée par l’esprit d’engagement et d’ouverture  cultivé au sein de notre Espace éthique.

Baudelaire évoque les « remèdes » que l’on oppose à la fatalité ou à la résignation. L’éthique est l’un de ces « remèdes », lorsqu’elle donne à comprendre et à agir autrement, respectueux, responsable, bienveillant, parfois insoumis voire  transgressif.

Autre figure de l’engagement éthique qui inspirera ma démarche, le docteur Jean-Marc La Piana luttera contre les jugements sommaires, les préjugés, les discriminations et les inerties administratives, pour qu’enfin, dans la région de Marseille, les malades du sida puissent trouver asile dans une structure de soin qui leur soit dévolue. En 1994, La Maison, à Gardanne, constituera l’une des plus belles avancées dans la reconnaissance d’une approche en humanité des personnes elles aussi méprisées et reléguées aux confins de notre sollicitude.

À Saint-Antoine, à Gardanne et dans tant d’autres lieux de l’accompagnement et du soin, depuis une trentaine d’années s’invente une éthique en acte qui renouvelle nos valeurs démocratiques. Les professionnels comme les militants associatifs ont investi ce champ du politique laissé à l’abandon,  s’impliquant aux marges de la cité, là où doit se défendre une conception exigeante du bien commun.

Nous évoquons de nos jours les innovations disruptives dans les domaines technologiques et scientifiques où se reconfigurent les connaissances et s’imagine notre futur. Sommes-nous encore capables de comprendre qu’il nous faut être, de la même manière, innovants et disruptifs dans l’invention de nouvelles formes de solidarités face aux défis présents ? Comment refuser, dès lors, de reconnaître la valeur démocratique de cette créativité humaine, de cette attention éthique à l’autre qui, dans l’intimité d’une relation vraie, refonde  l’idée de responsabilité ?

«  Là où il n’y a pas de remèdes, les plus grandes souffrances se résignent. » Je me situe résolument du côté de ceux qui ne se résignent pas, de ceux qui préfèrent s’engager plutôt que renoncer, assumer la confrontation et la décision, plutôt que se détourner du présent et s’exiler dans un monde virtuel – celui de la numérisation de l’humain, de l’indifférence, de l’occultation, de l’oubli et  peut-être d’expressions inédites de la barbarie.


[1] Elle préfigurera les Permanences d’accès aux soins de santé  (PASS) instituée en 1998.

[2] https://www.espace-ethique.org

[3] Loi n° 2004-800 du 6 août 2004 relative à la bioéthique.

[4] https://www.universite-paris-saclay.fr/fr/polethis

___________

Table des matières

Introduction

La vie est cette aventure toujours imprévisible, violente parfois

Des moments arrachés à la résignation et à l’oubli

Le désespoir est muet

Après leur départ, au-delà de la nuit

 I – L’insignifiante lisière entre vie et mort

Perdre en humanité

Franchir la ligne de démarcation

Ce que je veux faire de ma mort

Mourir par épuisement de vie

 II – Apprendre à perdre 

Au-delà du trop douloureux réel

Cette vie est une minute qui fuit

J’apprends l’absence

Ceux qui se savent condamnés

Toute souffrance est une errance

La vie parfois nous échappe au milieu d´un soupir

 III – Ces femmes qui ne renoncent pas

Se résigner à accepter le pire ?

Il ne m’aurait jamais abandonné

Qui veut vivre sans bouger et sans parler ?

Les endeuillés sont inconsolables

IV – Serez-vous présent jusqu’au bout ?

La liberté de décider ?

La porte entre-ouverte

La consultation sans lendemain

Le besoin de laisser une trace

V – Une demande impossible

Au-delà de mes forces

Me respecter, c’est comprendre mon choix

Ne plus subir cette imposture

 VI – La dernière liste

Un sacrifice nécessaire ?

Marchandage indigne

Abandon institutionnel

Sélection de « nos déportés »

VII – Ces grands blessés que la médecine ne réparera pas

Au contact des choses vraies

Une discrétion terrifiante

Quand tout a trop duré

Une promesse d’éternité

VIII -  Je me sens désormais prêt, en règle pour partir… 

 

 

NOUVEAU : Les nouveaux territoires de la bioéthique (Parution septembre 2018)

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De l’intelligence artificielle à la génomique, en passant pas les neurosciences, la médecine personnalisée, les nanotechnologies, la robotique, au même titre que les enjeux éthiques et sociétaux, ce tome IV du Traité de bioéthique propose une présentation complète et argumentée de la bioéthique aujourd’hui. Il constitue une contribution à la révision de la loi relative à la bioéthique.

Bénéficiant de l’expertise de près de 50 contributeurs des champs des sciences et des humanités, il présente un état des lieux complet, accessible à tous publics, des enjeux actuels de la bioéthique. Il complète le corpus d’analyses et de réflexions constitué depuis le tome I paru en 2010 à l’occasion de la précédente révision de la loi.

Lire le dossier de presse

Lire le sommaire de l’ouvrage

 

Le soin, une valeur de la République, par Emmanuel Hirsch – Parution, mai 2016

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Vient de paraître aux éditions Les belles Lettres : Le Soin, une valeur de la République, Emmanuel Hirsch.

Ce texte témoigne d’un engagement dans le contexte politique présent et pose, au cœur de notre démocratie, les valeurs indispensables du soin et de l’accompagnement. La « refondation de notre République » doit en reconnaître la signification, les enjeux et l’urgence.

J’ai rédigé la conclusion de ce livre un an après les attentats de janvier 2015, à proximité d’un des lieux parisiens qui venaient d’être frappés par les terroristes – les restaurants Le Petit Cambodge et Le Carillon– situé au bout de la rue Bichat qui longe l’hôpital Saint-Louis. Là où est installé l’Espace de réflexion éthique d’Île-de-France. Je saisis le caractère dérisoire, voire inconséquent et inconsistant, de ce que pourrait être une réflexion portant sur les valeurs démocratiques au regard de cette tragédie humaine. Mais je comprends également qu’il est comme un devoir de contribuer à cette mobilisation nécessaire – chacun à sa place et en fonction de ce qu’il peut –, faute de quoi les prudences excessives ou les renoncements au nom de prétextes irrecevables signifieraient que nous consentons à la barbarie. C’est l’enseignement que je tire de ce qui m’a été transmis dans mon histoire familiale, du message si précieux dont nous sommes personnellement comptables, confié par les personnes qui ont su trouver le sens et le courage d’une résistance face à l’innommable. Mais cette compréhension de la responsabilité assumée et partagée tient pour beaucoup à cette aventure humaine que je poursuis depuis des années auprès de ceux qui défendent et soignent l’autre. Ils témoignent, au nom de la cité, d’un inconditionnel souci de son existence et, au-delà, d’un indéfectible attachement aux valeurs qui inspirent et obligent notre idée de la démocratie.

Certains parmi nous demeurent ainsi présents et disponibles dans l’hospitalité, cette expression d’une bienveillance qui jamais ne renonce à l’affirmation et à la défense des principes d’humanité. Je ne connais pas le langage qui exprime en vérité l’hommage qu’il conviendrait de leur rendre. Au nom de ceux qu’ils soutiennent avec compétence, en situation de crise ou après, lorsqu’il convient d’accompagner, de leurs mots fragiles et de leurs gestes parfois incertains, par cette présence invulnérable aux tentations d’abandon ou de renoncement, ils portent, dans l’exigence d’actes dignes et courageux, assumés comme leur devoir personnel, le témoignage d’une humanité qui permet de croire en l’humain, y compris face à l’inhumanité.

Aux avant-postes d’un engagement parfois à mains nues, dans la proximité d’une rencontre qui expose à la vulnérabilité et à la misère de l’autre, ces vigiles de notre démocratie préservent ce lien à la vie qui menace de rompre lorsque la barbarie, sous quelque forme qu’elle se manifeste, risque d’anéantir notre exigence de dignité. Ils demeurent présents à une attente dont ils savent qu’elle excède ce qu’ils peuvent, mais ne peuvent pas déserter alors que tant d’autres ont abdiqué, ne serait-ce que pour éviter une confrontation qu’ils refusent ou bien dont ils renoncent à reconnaître le sens des valeurs et des engagements qu’elle nous impose.


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