Attentats de Nice : ces sauveteurs qui s’opposent à la barbarie

Emmanuel Hirsch

Professeur d’éthique médicale, université Paris-Sud / Paris-Saclay
Vient de publier, à la suite des attentats de novembre, Le soin, une valeur de la République, Éditions Les Belles Lettres

Tribune publiée dans Le Figaro, 22 juillet 2016

Après l’attentat de Nice, les valeurs d’engagement, de sollicitude et de solidarité témoignées avec une compétence remarquable par les professionnels associés dans la chaîne des secours et des soins sont à nouveau évoquées dans des hommage trop souvent convenus. Au-delà de circonstances extrêmes comme ces actes terroristes, il serait dès lors justifié de mieux saisir la signification politique de ce dévouement au bien commun et sa part dans la vie de notre République. Que nous révèle cette mobilisation de valeurs parfois négligées, oubliées ou méprisées qu’inspire l’idée de démocratie ? Comment y trouver l’expression tangible d’un projet de société invulnérable aux tentations d’un individualisme forcené, d’un « repli identitaire » indifférent à l’exigence de fraternité ? Comment comprendre cette autre façon de s’opposer humainement à la barbarie ?
S’il est une considération nationale à exprimer à ces activistes de la sollicitude, elle ne saurait se restreindre aux situations ultimes. Car pour eux l’exceptionnel se vit chaque jour, dans une rencontre souvent essentielle avec une personne en attente d’un indispensable soutien. Là même où l’État est pris en défaut dans l’approximation de ses analyses et l’insuffisance de ses propositions, certains n’abdiquent pas. Ils défendent avec conviction des positions légitimées à l’épreuve des faits.
S’en remettre à l’autre, lui faire confiance dans les moments tragiques, douloureux et incertains de terrorisme n’est concevable que si l’on est assuré d’être respecté pour ce qu’on est, dans ses urgences, sa dignité, ses droits et ses attachements. Au-delà des mots qu’il est si difficile de concevoir et de prononcer lorsque la souffrance accable et abrase l’espérance, les solidarités humaines dans le secours et les soins apparaissent comme l’expression d’une fidélité, une forme de soutien inconditionnel. Plus une personne est vulnérable, plus nos obligations sont fortes à son égard.
Certains parmi nous demeurent ainsi présents et disponibles dans la défense, l’hospitalité, l’accueil et parfois dans le recueil, cette expression d’une bienveillance qui jamais ne renonce à l’affirmation et à la défense des principes d’humanité. Là même où la confiance a perdu pour beaucoup la moindre consistance, on sait pouvoir s’en remettre dans la simplicité et la nudité d’une expérience limite à d’autres, préoccupés des valeurs indispensables lorsque l’ultime est à ce point engagé.
Je ne connais pas le langage qui exprime en vérité l’hommage qu’il conviendrait de leur rendre. Au nom de ceux qu’ils soutiennent avec compétence, en situation de crise ou après. Lorsqu’il convient d’accompagner de mots fragiles et de gestes parfois incertains, par cette présence invulnérable aux tentations d’abandon ou de renoncement, ils portent le témoignage d’une humanité qui permet de croire en l’humain, y compris face à l’inhumanité.
À la suite de ces attentats de masse, tenter de pacifier la violence de ce qui se vit dans le désarroi et la solitude d’une souffrance si éprouvante qu’elle rend incapable de trouver des paroles pour l’exprimer peut paraître vain. Et pourtant, aux avant-postes d’un engagement parfois à mains nues, dans la proximité d’une rencontre qui expose à la vulnérabilité et à la misère de l’autre, ces vigiles de notre démocratie préservent ce lien à la vie qui menace de rompre lorsque la barbarie, sous quelque forme qu’elle se manifeste, risque d’anéantir notre exigence de dignité et de liberté. Ils demeurent présents à une attente dont ils savent qu’elle excède ce qu’ils peuvent, mais ne peuvent pas déserter alors que d’autres abdiquent. Cette attention consacrée à la personne qui souffre au-delà du pensable relève d’une sagesse acquise à l’épreuve de l’humain.
L’envie de survivre s’enracine dans l’humanité d’un regard, la tendresse d’une attention, la disponibilité d’une écoute. Défendre ainsi l’idée bien simple, bien humaine, de la dignité et du souci de l’autre dans des circonstances qui pourtant défient nos principes et ébranlent nos convictions, justifie un profond respect et une reconnaissance trop rarement exprimés.

Vincent Lambert : éviter les incantations ou les jugements sommaires

Emmanuel Hirsch

Professeur d’éthique médicale, université Paris Sud / Paris Saclay

Dans L’OBS Le Plus du 18 juin 2016, Daniel Carré commente l’arrêt rendu par la cour d’appel administrative de Nancy le 16 juin à propos de M. Vincent Lambert : « Le processus demandé par la justice doit l’être dans le total respect de la volonté de Vincent qui a trop longtemps été bafouée pour des motifs qui lui sont totalement étrangers. »
Au nom d’une légitimité et d’une compétence peu discutables dans un domaine qui concerne toutefois un processus décisionnel médical complexe, ce membre de la Commission nationale des droits de l’homme développe un argument d’autorité : « La mère de Vincent s’acharne depuis trois ans pour bloquer toute décision de Justice, au nom de ses valeurs religieuses. Les méthodes employées par son entourage sont odieuses, injurieuses et parfois diffamatoires. L’objectif de la manœuvre est d’obtenir le transfert dans un établissement qui écarterait a priori tout arrêt de traitement. Espérons que les pouvoirs publics ne cèdent pas par lassitude à cette pression, car cette décision transformerait une personne vulnérable en une chose. » Sans commenter cette position d’évidence à la fois substantielle et mesurée, il ne me semble pas sans intérêt de rappeler quelques points qui permettent de comprendre que « le total respect de la volonté de Vincent » devrait désormais nous éviter les incantations ou les jugements sommaires.
La circulaire du 3 mai 2002 relative à la création d’unités de soins dédiées aux personnes dites en état d’éveil sans conscience , leur reconnaît le bénéfice d’un projet de soins spécifiques, prodigués dans un contexte mobilisant des compétences avérées. Cette démarche soignante, en vigueur notamment dans les services de médecine physique et de réadaptation était assurée, jusqu’à ce que, sur l’interprétation de signes d’apparent refus, l’équipe médicale soit amenée à conclure que M. Vincent Lambert exprimait la volonté ne pas survivre ainsi .
Les péripéties et les rebondissements consécutifs à des circonstances familiales et à des logiques décisionnelles contradictoires, ont fait apparaître la vulnérabilité extrême des personnes éprouvées par un handicap qui altère de manière irrévocable leurs facultés cognitives. Il me paraît justifié de ne pas limiter les réflexions portant sur leurs droits aux seules conditions de mise en œuvre d’un protocole de fin de vie, alors que s’est tout d’abord l’évaluation de leur projet de vie qui détermine le choix de les réanimer. Selon quels critères incontestables peut-on affirmer que ce qu’elles vivent est incompatible avec la dignité de leur existence, pour autant qu’elles n’aient pas anticipé rationnellement des circonstances dont on comprend la difficulté de se les représenter ? Conviendrait-il de mobiliser des compétences dont la légitimité et l’expertise s’avèreraient à ce point probantes, pour fonder une décision qui tiendrait compte, de manière rétrospective, des valeurs, des préférences et des attachements antérieurs de la personne ? Les données tirées de l’expertise biomédicale dont on évoque néanmoins les approximations s’agissant de personnes en état d’éveil sans conscience , sont-elles de nature à instruire, voire à déterminer, à elles seules, un processus décisionnel à ce point complexe que la tentation serait de s’en remettre par défaut à des procédures normées et systématiques pourtant incompatibles avec les fondements de l’éthique médicale ?

L’accueil de M. Vincent Lambert dans un autre établissement qui permette à l’ensemble des membres de la famille d’avoir la conviction que l’arbitrage de la décision collégiale se ferait sans le moindre soupçon, semblait une option sage, voire évidente. Rien à voir, comme l’estime Daniel Carré, avec une stratégie des parents de M. Vincent Lambert qu’il estime à ce point obstinés dans l’acharnement au maintien de son existence, que leur affection même en deviendrait idéologiquement suspecte. Il convenait de rétablir un rapport de pleine confiance, susceptible, peut-être, d’atténuer les clivages et les obstinations. Il s’avérait indispensable que ce temps du dénouement, à la suite des arrêts du Conseil d’État et de la Cour européenne des droits de l’homme, puisse relever des conditions de dignité et de sérénité si souvent invoquées pour accompagner au mieux des circonstances humaines de haute vulnérabilité. Il s’agissait, selon moi, d’un droit que l’on devait reconnaître à M. Vincent Lambert, à ses proches et ceux qui à ses côtés expriment au nom de la société la sollicitude d’un soin et d’une indéfectible solidarité. À cet égard je tiens à exprimer toute ma considération à son équipe de soignants dont les compétences et le dévouement sont reconnus. S’est-on préoccupé de ce qu’éprouvaient, à titre personnel, ces professionnels confrontés aux soubresauts de décisions contradictoires, d’interprétations et de commentaires inconciliables avec les valeurs du soin ; eux qui auront, demain peut-être, à intervenir dans la procédure de fin de fin de M. Vincent Lambert qu’elles accompagnent dans sa vie depuis des années ? Je tiens également à rendre hommage à ceux qui, confrontés au handicap, à la maladie, aux détresses humaines et sociales consécutives aux situations de vulnérabilité et de dépendance, demeurent attachés aux valeurs de notre démocratie, y compris lorsqu’elles peuvent leur apparaître défaillantes au regard de leurs véritables urgences. J’estime que nos obligations de démocrates justifient que notre société se mobilise à leurs côtés, les soutienne dans la dignité de leur existence. S’en remettre strictement à des procédures médico-légales, voire administratives pour déterminer et légitimer une décision de mort, ce n’est pas respecter le droit d’une personne. Du moins telle n’est pas ma conception des droits de l’homme. Lorsque la gravité et l’inéluctabilité d’une circonstance imposent au médecin, en ultime recours, un acte d’euthanasie, pour être éthiquement recevable le processus d’arbitrage doit être d’une rigueur absolue dès lors qu’il concerne nos valeurs d’humanité.
Daniel Carré craint de la part des instances publiques « (une) décision (qui) transformerait une personne vulnérable en une chose. » J’estime que l’attention que l’on doit aux personnes vulnérables comme l’est M. Vincent Lambert – confiné, pour ce qui le concerne, depuis des années dans la chambre d’un hôpital – mérite mieux que cette seule mise en garde. Respecter M. Vincent Lambert c’est certainement ne pas prononcer aujourd’hui des paroles définitives et rajouter des invectives aux controverse qui depuis mai 2013 le desservent dans ses droits fondamentaux, comme celui de bénéficier de l’accompagnement prescrit aux personnes en état d’éveil sans conscience dans la circulaire du 3 mai 2002. Il est évident que cette vulnérabilité invoquée pour qu’une décision intervienne enfin, devrait plutôt nous inciter à comprendre ce que signifie exercer une responsabilité politique prudente, digne et circonstanciée, respectueuse d’une démarche médicale qui se doit d’être elle-même respectable. Rien ne permet d’affirmer alors, d’une part, que la procédure collégiale relancée avec l’arrêt du 16 juin 2016 aboutisse à une conclusion qui serait considérée incontestable dans le cadre du CHU de Reims. Certaines positions publiques au sein de l’équipe médicale semblent en effet entacher de suspicion l’exigence de neutralité indispensable à un tel arbitrage. D’autre part, au-delà de circonstances spécifiques, il est évident que cette décision médicale déterminera d’autres arbitrages pour des personnes handicapées comme il l’est, voire en réanimation pour des personnes qui le seraient. Ces observations justifieraient la mise en œuvre d’une procédure collégiale, associant les compétences incontestables qui s’avèrent indispensables à un arbitrage dont on a compris la signification et la portée. Il serait donc sage de créer, sans nouvelle précipitation, les conditions d’un processus décisionnel instruit avec justesse et discrétion, ayant pour seul souci l’intérêt supérieur de M. Vincent Lambert.

Abolir la confidentialité

Abolir la confidentialité

Emmanuel Hirsch
Professeur d’éthique médicale, université Paris Sud / Paris-Saclay

Qu’en est-il du secret médical dans un contexte d’innovations technologiques, dès lors que l’accessibilité des données personnelles favorisée par leur numérisation est autorisée sous certaines conditions ? Les fichiers de différentes provenances peuvent être croisés, permettant par recoupements de l’extraction de données exemple médicales et sociales de parvenir à l’identification de personnes qui seraient par exemple atteintes de maladies chroniques ou d’affections psychiatriques ? Doit-on consentir à ce que les exigences de recherche en santé publique ou en épidémiologie, les nécessités d’un suivi plus rigoureux du comportement des personnes en termes de prévention ou d’adhésion aux traitements, voire des enjeux d’ordre sécuritaire dénaturent avant de l’abolir le principe de secret médical ? Des considérations relevant d’intérêts estimés supérieurs supplanteront-elles sans autre débat les droits fondamentaux de la personne, ainsi à la merci de la divulgation d’informations personnelles susceptibles d’accentuer sa vulnérabilité ? La Charte des droits fondamentaux de l’Union Européenne n’affirmait-elle pas, à bon escient, la nécessité de « renforcer la protection des droits fondamentaux à la lumière de l’évolution de la société, du progrès social et des développements scientifiques et technologiques » ? Apparemment cette résolution prudentielle n’est pas considérée digne de l’attention des responsables de notre système de santé.
Dématérialisées et en parties agrégées, ces données sensibles sont également identifiables sous certaines conditions et pour quelques administrations publiques. Le contrôle de leur accès est sécurisé et leur exploitation à des fins scientifiques est soumise à une expertise approfondie. Un Institut national des données de santé, la CNIL et des commissions ont pour mission de valider les conditions d’investigation dans ces données, ainsi que leur usage selon des règles qui se veulent strictes. Pour autant peut-on assurer que les systèmes informatiques sont invulnérables à des intrusions dont on sait qu’elles visent désormais les données de santé ? Car leur valeur économique s’est renforcée ces dernières années, au point que des sites d’assureurs ou de groupes hospitaliers ont été soumis à des attaques qu’ils n’ont pas été en mesure de contrer. Ne risque-t-on pas également l’appariement de fichiers qui permettraient des recoupements, l’identification des personnes avec des conséquences préjudiciables ne serait-ce qu’à l’égard d’une mutuelle ou d’un employeur ? Il est certes précisé que ces professionnels n’auront pas plus accès à ces données que les firmes pharmaceutiques, si ne n’est dans le cadre de la pharmacovigilance. Lorsque l’on connaît la dépendance de nos équipes de chercheurs à des financements privés, il n’est pas certain que puissent être cloisonnées les informations comme on y aspirerait en théorie. À l’épreuve du réel et dans un contexte de compétition internationale, nos principes, nos résolutions comme nos lois apparaissent bien précaires.
Les données personnelles de santé relèvent à la fois de notre intimité et d’enjeux de santé publique dont on comprend les exigences. Là également l’ambition de la “démocratie sanitaire” ne devait pas se cantonner au registre des proclamations. On sait ce que représente l’attachement, pour certains parmi nous, à préserver des informations estimées sensibles. Le “droit à l’oubli” est exprimé comme une revendication forte par les personnes à la suite, par exemple, du traitement d’un cancer . Cette forme d’appropriation de données personnelles au motif d’intérêts supérieurs, dans le cadre d’une procédure administrative, est-elle compatible avec ce qu’ils attendent de la part des pouvoirs publics en termes de protection, de sauvegarde de ce qui leur est si personnel ? Peut-on concilier cette divulgation possible de ce qui relève de la confidentialité, avec le besoin de confiance et de sérénité indispensable à la relation de soin ? L’idée même du secret médical résistera-t-elle à cette indiscrétion à la fois légitimée, organisée et contrôlée par l’État ?
Je n’ignore pas les difficultés auxquelles nos responsables politiques sont confrontés, notamment dans les prises de décisions qui concernent la santé publique. Imposer sans concertation des dispositifs qui concernent la personne dans son intimité, ses valeurs et ses représentations, c’est révéler une défiance à l’égard d’une société que l’on estime incapable d’assumer la tension de dilemmes qu’il nous faut précisément discuter et assumer en visant le bien commun. C’est accroître la vulnérabilité, l’incertitude, la souffrance et attiser l’esprit de dissidence que de ne plus être en capacité de saisir la signification et les conséquences de renoncements éthiques d’autant plus préjudiciables – je le redis – au moment où les dirigeants politiques en appellent à notre mobilisation autour de valeurs partagées. J’estime enfin qu’il est un courage politique à débattre publiquement des sujets les plus sensibles qu’une société se doit de penser et de vivre dignement, insoumise à des logiques utilitaristes ou gestionnaires qui abolissent à terme les raisons même de faire société.
Nous saisissons à quel point évoquer les fondements éthiques du secret professionnel c’est s’attacher à comprendre sa place éminente dans l’affirmation et la préservation des valeurs du soin.

Charlie Hebdo : Élénore – auteur de Triso et alors ! – attend son rendez vous avec la rédaction…

Emmanuel Hirsch
Professeur d’éthique médicale, université Paris Sud

Éléonore Laloux, auteure de Triso et alors !* adresse sur You Tube la réponse indispensable qu’imposait la une de Charlie Hebdo du 7 octobre 2015 : « Morano – La fille trisomique cachée de de Gaulle. »

La torpeur de l’été avait, semble-t-il, assoupi toute velléité de protestation lorsque l a rédaction de Charlie Hebdo lançait son « Débranchez Vincent Lambert – Pas « les guignols ». On sait ce que sont devenus les guignols, et la complexité des controverses relatives à M. Vincent Lambert qui perdurent. Ce constat pour atténuer, si nécessaire était, les conséquences effectives de la une de Charlie. Pour autant doit-on renoncer à émettre à cet égard un point de vue, précisément parce que le débat public mérite mieux qu’un consensualisme compassionnel ?
Sur le site du journal, le logo que chacun portait pendant quelques jours à la boutonnière de sa conscience morale comme une valeur à ne pas contester, est adossé à un cartouche sur fond rouge : « Journal irresponsable. » Il ne saurait donc être fondé d’évoquer la notion de responsabilité dans mon court propos, y compris à considérer qu’affirmer ainsi son « irresponsabilité » procède d’emblée d’un positionnement d’ordre moral…
J’ai été impressionné le 8 juin dernier lorsque dans le Huffington Post Caroline Boudet évoquait avec tant de justesse, de sensibilité et d’intelligence les regards et jugements péjoratifs, inconsidérés et humiliants portés sur sa fille Louise, elle-même vivant avec une trisomie. Ce témoignage a bouleversé nombre d’idée reçues, incitant à une approche autre de ce qui paraît si éloigné, différent et inquiète tant. Le témoignage d’Éléonore et les initiatives du Collectif Les amis d’Éléonore nous permettent de saisir, eux aussi, l’essence des valeurs d’humanité en cause lorsque les sarcasmes menacent de les abraser. Cet arraisonnement de l’espace public par celles et ceux qui sont les plus concernés, les plus exposés, et qui ont tant à nous dire de ce qui demeure trop souvent inaudible nous impressionne. Il nous faut y être attentifs au moment où il est tant question de « refonder notre démocratie ». Nous avons à y comprendre ce qui procède d’une intelligence du réel qui nous fait défaut mais tout autant où se situent nos véritables solidarités.
Je ne pense pas que le dessinateur Riss ait volontairement visé en juillet les personnes en état pauci-relationnel, et en octobre celles qui sont affectées par une trisomie. Les représentations du handicap, tout particulièrement lorsqu’elles pourraient mettre en cause une certaine conception de la dignité humaine, constituent le recours pratique à ces formules dites « euphémisme de bienséance ». C’est ainsi que peuvent être tenus en toute quiétude des propos peu recevables en y concédant toutefois quelques apprêts. Un éminent scientifique ne déclarait-il pas du France Inter le 5 octobre 2012 que « les trisomiques sont un poison dans unes famille », ce qui en soi témoigne d’une capacité de progression encore possible dans l’insulte ou l’ineptie ?
Chacun aura son explication, sa justification ou son prétexte pour atténuer la portée d’une satire détournée à tort de sa visée : une personnalité politique mise à l’index du fait de son extrémisme idéologique, et non des personnes vivant parmi nous, membres de notre communauté humaine et qu’il convient de prémunir de toute forme de discrimination. Mieux, les beaux esprits feront l’éloge de la liberté de transgresser, de ne rien abandonner de l’impertinence afin de provoquer un débat salutaire et de contribuer plutôt à servir une cause certes méprisée, mais seulement en apparence… Après tout, pourquoi ne pas en convenir, même si l’approche est pour le moins discutable ; consentir sans autre procès à un tel procédé, à une telle représentation pour éviter l’enlisement dans des disputations qui n’aboutissent qu’aux postures excessives ? Je m’y résous donc, mais à une condition…
Éléonore propose à la rédaction de Charlie Hebdo (dont elle apprécie habituellement la verve) de lire ses ouvrages qu’elle lui fait parvenir et mieux, de la rencontrer. Je suis certain que nos talentueux dessinateurs auront à cœur de partager un moment rare avec une personne d’exception. Porte parole aujourd’hui des sans voix, des sans droits et des trop souvent humiliés de notre société, Éléonore nous confie son enthousiasme, sa passion, sa jovialité alors que dans son livre elle concède pourtant au nom de tant d’autres : « Je me bats pour vivre. Depuis ma naissance ». Elle me semble en cela dans la perspective du combat, de l’engagement que symbolise Charlie Hebdo.
Cette « irresponsabilité » affichée comme une résolution morale n’exonère donc pas la rédaction d’un devoir de sollicitude à l’égard de ces membres de la cité, eux qui nous enrichissent de la réflexion et du courage qu’ils puisent dans leur vulnérabilité même. Ils témoignent des valeurs de démocratie parfois aux extrêmes du possible, aux limites de ce que nous ne saurions assumer si nous devions le vivre demain, cela d’autant plus avec un sentiment de rejet, d’exclusion, d’humiliation. À quand donc cette couverture de Charlie Hebdo qui nous restituera la force politique et la convivialité de cette rencontre attendue, et tout autant de cette façon si rassurante d’assumer ce que l’on est, au-delà du handicap, et même avec une certaine fierté ? À quand un message, voire une caricature, qui nous fassent comprendre le privilège de vivre l’émotion de ces moments de grandeur humaine, lorsqu’une parole nous éveille et nous élève, nous surprend et nous enseigne ?
Éléonore et tous ceux qu’elle représente et que d’une certaine manière elle incarne, doit être reconnue digne de ce temps de partage, de cette hospitalité au cœur d’un haut lieu de notre vie démocratique que Charlie Hebdo désormais saura, j’en suis certain, lui accorder !

* Editions Max Milo, 2014.

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