Se prémunir d’une idéologie de l’âgisme

Emmanuel Hirsch
Directeur de l’Espace éthique de la région Ile-de-France

Dans trop de circonstances, au domicile comme en institution, la condition de la personne âgée renvoie au sentiment de disqualification. Le cumul bien vite insupportable de négligences, de dédain, de manque de considération et donc de reconnaissance abouti à cette « perte d’estime de soi » lorsque l’on ne bénéficie pas d’un environnement qui valorise encore dans un environnement respectueux et attentionné. Être ainsi ignoré ou méprisé en tant que personne, révoqué en quelque sorte de son statut social parce que “vieux”, stigmatise au point d’être contraint soit à la passivité d’une dépendance, soit à la résistance, ne serait-ce qu’en s’affirmant dans une autonomie rebelle à la soumission et à la marginalisation contrainte. Le courage d’une revendication de soi et de ses aspirations peut s’exprimer dans la protestation, au risque de susciter l’incompréhension, voire l’hostilité. L’idéologie du  jeunisme, l’idéalisation de l’image de la vitalité, du bien-être, de l’autonomie, les critères de performance, d’efficacité et de rentabilité, l’abandon de tout jugement critique aux logiques de la protection et de la précaution constituent aujourd’hui autant de déterminants opposés à toute démarche hors-normes. Une démarche affranchie des dogmes du moment serait considérée transgressive, incompatible avec l’ordonnancement de notre “modèle social”, de nos convenances normatives exaltées désormais par une conception qui nous est imposée de la bienséance politique.
Le regard porté sur ces tentatives de préservation d’une continuité d’existence insoumise aux représentations du “grand âge” en dit long d’une commisération ou d’une incompréhension indifférentes, pour ne pas dire hostile à des enjeux de liberté et de dignité. Nous devrions plutôt nous mobiliser aux côtés de ceux qui aspirent à vivre dans la plénitude d’une indépendance préservée cette autre part de leur histoire. D’autant plus que les conquêtes de la longévité permettent d’envisager aujourd’hui – du moins dans nos pays économiquement développés – des possibles inédits qu’il conviendrait de comprendre comme un privilège et une opportunité.
Toutefois il s’agit également d’accompagner dans un cheminement parfois complexe une personne âgée dont l’état de santé s’intrique à tant d’autres déterminants d’ordres existentiel, affectif, psychologique et sociétal. Une histoire de vie ne s’interrompt pas de manière abrupte à un âge prescrit ou pour des raisons liées aux limitations d’autonomie et aux dépendances. Cet autre temps d’une vie doit être considéré comme celui d’une avancée aux confins des possibles, d’un aboutissement davantage que d’une conclusion. La démarche soignante, à cet égard, ne peut qu’être prudente, patiente, réceptive à l’attente de l’autre qu’il importe de solliciter, sans être intrusif, de soutenir dans l’expression de ses motivations profondes et de l’associer à ses choix de vie.
Le déficit d’une réflexion et d’une concertation responsables au sein de notre démocratie apparaît d’autant plus contestable que les évolutions biomédicales mais également les avancées de la longévité du fait de nos modes de vie justifient des arbitrages et des dispositifs justes, rigoureux, pertinents et incontestables. Apparemment ces considérations bien tangibles de la vie sociale ne trouvent que difficilement la place qu’il conviendrait de leur reconnaître aujourd’hui dans l’agenda politique. Ses choix sociétaux et des moyens appropriés s’imposent pourtant au regard de cette “transition démographique”.
La personne ne saurait être définie seulement par son âge, sa maladie ou ses dépendances, ramenée en quelque sorte à une condition déterminée par des caractéristiques, des facteurs et des considérations conjoncturelles. Une telle évaluation selon des critères à trop d’égards discriminatoires serait susceptible d’amenuiser, voire de révoquer ce qui est constitutif de nos valeurs d’humanité, de nos principes de démocrates.

Moraliser la vie publique, à quelles conditions ?

Emmanuel Hirsch

Professeur d’éthique médicale, Université Paris-Sud – Paris-Saclay

 

Privilégier des intérêts privés au mépris du bien public et de tout sens de l’exemplarité, n’est pas l’apanage de nos responsables politiques. Les modèles qu’impose une gouvernance évaluée selon son obsession de la performance et des protocoles, dans le contexte de dématérialisation des relations interindividuelles et de numérisation des échanges, relèvent d’un anonymat et d’un cynisme peu favorables à la préoccupation morale. Le sentiment de relégation sociale, d’exclusion et de mépris qu’éprouvent parmi nous les personnes en situation de précarité économique, de vulnérabilité face à la maladie ou le handicap, d’exil pour cause « d’inutilité sociale » ou du fait de leur révocation parce que « hors d’âge », est révélateur, lui aussi, d’une indifférence, voire d’une imposture peu compatible avec des principes moraux. Ces violences à la personne et au contrat social, appellent davantage l’expression d’une sollicitude, d’une attention et d’une vigilance favorisant un plus juste respect des valeurs de fraternité et de justice que prône notre République, que des admonestations dont on ne peut que déplorer l’inanité. Se consacrer à refonder les principes de la vie publique du point de vue de la moralité, n’est pas un exercice qui peut s’envisager dans le cénacle d’experts. Sauf si l’on estime sans importance d’y associer la société dans son ensemble, de prendre en compte ses richesses dans la diversité de réflexions et d’engagements qui permettent de maintenir une cohésion alors que menace un délitement social qui pourrait aboutir à une implosion.

Sommes nous prêts, dans le cadre d’une concertation nationale à repenser ensemble les valeurs de la République ou alors estime-t-on que l’urgence justifie d’édicter les nouvelles règles de la morale en politique sans affronter la complexité et les enjeux de fond ? Prendre la mesure de ce que signifie l’exigence de moralisation de la vie publique ne saurait se limiter à proposer une régulation procédurière ayant pour vertu de restaurer un sens des responsabilités qui ferait défaut. Cela d’autant plus que l’analyse s’avère à cet égard pour le moins sommaire, car les serviteurs de l’État ne déméritent pas comme on le donnerait à croire à travers la dénonciation du comportement scandaleux de certains d’entre eux. Porter le discrédit de manière indifférenciée sur les acteurs de la vie publique c’est renoncer à considérer dans quelles conditions s’exercent notamment les missions d’enseignement, de justice, de sécurité, de défense et de soin. C’est ne pas saisir l’appel récurrent à une reconnaissance, à une dignité publique qui elle aussi procède d’une considération morale. C’est peut-être ne pas comprendre où se situe l’urgence morale.

Il s’agit de débattre du bien commun, du vivre ensemble, de ce qui détermine notre devenir en termes de choix de société, et dès lors de ne pas renoncer à intégrer à la démarche une analyse des fragilités sociales, des ruptures et des mutations qui bouleversent nos systèmes de référence. Notre ambition doit être également de reconnaître l’intelligence d’engagements et de solidarités qui défendent au quotidien les plus hautes valeurs de notre démocratie, d’intégrer leur expertise. Le courage est une vertu morale, un certaine audace également.

Les lois du 20 avril 2016 relative à la déontologie et aux droits et obligations des fonctionnaires et du 9 décembre 2016 relative à la transparence, à la lutte contre la corruption et à la modernisation de la vie économique constituent une approche déjà détaillée des règles qui s’imposent dans l’exercice de responsabilités publiques assumées « avec dignité, impartialité, intégrité et probité. » Les instances dévolues à la déontologie et à l’éthique se sont démultipliées ces dernières années afin d’apporter les encadrements et les contrôles indispensables. La Haute autorité pour la transparence de la vie publique, l’Agence française anticorruption, au même titre que tant d’autres autorités administratives indépendantes, assurent des missions visant notamment à la prévention des manquements et au renforcement de la probité dans les pratiques. Dans ce domaine, le législateur n’a pas failli à sa mission. La rectitude et le principe de précaution s’imposent même parfois avec une rigueur qui génère une suspicion systématique, une défiance et un discrédit dont on peut constater les effets par exemple dans le champ de la santé publique. Les règles sont certes nécessaires, encore importe-t-il d’en saisir le sens et l’intention, de se les approprier et de les appliquer avec conscience, discernement et prudence. La pédagogie, y compris dans le cursus de formation de nos décideurs, ne constitue-t-elle pas un enjeu tout aussi considérable que le contrôle systématisé ?

Moraliser la vie publique en estimant que prescrire des normes contraignantes de bonne conduite à ceux qui nous gouvernent ou exercent des responsabilités restaurera la confiance et renforcera la cohésion sociale, relève d’une appréciation hâtive. Affirmer – ce qui est différent – qu’une morale publique comprise en ce qu’elle exprime d’une conception de nos valeurs démocratiques puisse être refondée du point de vue de ses enjeux concrets et de ses finalités pratiques en y apportant l’intelligence et le pluralisme d’une consultation nationale, s’avère d’une toute autre pertinence. De surcroit, les conditions actuelles de recomposition politique et cette envie de renouveler les modes de gouvernance en y associant le dynamisme de compétences et de talents trop souvent négligés, ne peuvent qu’inciter à une ambition plus exigeante qu’un acte législatif précipité, aussi symbolique ou « politique » soit-il.

Le président de la République porte un message que nous avons compris dans son exigence de sollicitude, cette attention qu’il porte à l’autre et à sa place reconnue dans notre démocratie. Refonder notre morale publique ne saurait pas seulement consister à moraliser des pratiques qui doivent être exemplaires et intègres. Il s’agit de créer les conditions d’une mobilisation politique riche de la diversité des compétences et des engagements qui témoignent d’un même souci des valeurs de notre démocratie.

Réinventer ensemble les soins palliatifs ou y renoncer ?

Emmanuel Hirsch
Professeur d’éthique médicale, université Paris-Sud – Paris-Saclay, Directeur de l’espace de réflexion éthique de la région Île-de-France

A l’occasion de la Journée mondiale des soins palliatifs, des professionnels et des membres d’associations lancent l’initiative « Repenser ensemble les soins palliatifs ».

Dans l’intimité du soin, en institution ou au domicile, des professionnels et des membres d’associations défendent avec humilité, au nom de valeurs démocratiques, une conception de la dignité humaine. Cette démarche rend possible un cheminement jusqu’aux confins de la mort, là où l’humanité d’une sollicitude est plus attendue que la rigidité de postures dogmatiques.
Dans les années 1980, les pionniers du mouvement français ses soins palliatifs ont su inventer la position juste entre des extrêmes : l’abandon, l’obstination déraisonnable ou alors la pose, souvent subreptice, du « cocktail lithique », euphémisme pour dissimuler le recours à euthanasie. Aujourd’hui, la pratique légalisée d’une « assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité » substitue au « cocktail lithique » la sédation profonde et continue. Trente années plus tard, le bilan du développement chaotique des soins palliatifs en France apparaît contrasté pour ne pas dire péjoratif, plus précaire que jamais au regard d’une vision de la mort anticipée et librement choisie, selon des protocoles ayant pour fin d’abréger les souffrances et d’abolir le temps ultime de la séparation.
Dans son rapport de décembre 2012, la Commission de réflexion sur la fin de vie en France dresse un tableau critique des mentalités, des carences et des dysfonctionnements qui limitent aujourd’hui l’accès à ces soins. Respecter la personne malade, la reconnaître dans ses droits c’est pourtant lui permettre de bénéficier en société, auprès de ses proches et dans un environnement bienveillant, de la continuité d’un parcours de soin personnalisé, concerté, pertinent et adapté. Il n’aura jamais été autant discuté du droit des personnes malades en fin de vie alors que le contexte organisationnel du système de santé précarise les conditions mêmes d’exercice d’un soin considéré au mieux avec compassion.
Les soins palliatifs nous éclairent sur les enjeux d’une médecine appelée à plus de discernement, de retenue et d’humilité. Ils incitent à se focaliser moins sur la mort à venir que sur les conditions de la vie, fût-elle ténue et fragile, qui la précède encore. Ils se situent à contre-courant des mentalités davantage éprises de scores, de performances et d’efficience que soucieuses d’attention témoignée aux vulnérabilités humaines face à la souffrance et à la finitude.
Les fondateurs des soins palliatifs ont su, hier, penser, renouveler et diffuser une éthique des pratiques soignantes privilégiant une « approche globale de la personne », respectueuse de son autonomie et attentive à ses préférences. Ils ont permis l’émergence d’une conception de l’accompagnement dans le contexte d’une société sécularisée, au moment où la mort s’est médicalisée, intervenant dans près de 70 % des circonstances au sein d’une institution.
La loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie confronte les acteurs du mouvement des soins palliatifs à de nouveaux défis, dès lors qu’il leur faut repenser le fondement de leurs missions au regard des dispositions légales qui bouleversent les pratiques. Entre directives anticipées opposables et mise en œuvre de la sédation profonde et continue, qu’en est-il d’un projet de soin ayant pour visée de créer les conditions d’un cheminement porteur de sens jusqu’au terme de l’existence ? Lorsque la proposition de loi a été discutée en 2015, les responsables de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) ont estimé préférable de cautionner le processus législatif plutôt que de dénoncer ses conséquences pernicieuses possibles, au motif qu’un compromis même équivoque éviterait, cette fois encore, la légalisation de l’euthanasie. Nombre de membres de la SFAP ne se sont toutefois pas reconnus dans cette concession préjudiciable aux valeurs qu’ils s’efforçaient de défendre dans un contexte souvent hostile. Ils redoutaient les ambivalences d’un texte de loi ambigu, approximatif et insatisfaisant, au point de créer des situations conflictuelles au sein des équipes et de susciter des demandes de « sédation terminale » qui disqualifieraient le sens même de leurs missions.
Cette démarche novatrice, pluraliste, sensible à l’esprit du soin, apparaît aujourd’hui fragilisée tant par les médecins qui n’en saisissent plus la signification et la pertinence, que par les partisans de l’assistance médicalisée pour « une mort dans la dignité et la liberté », impatients d’une loi qui autorisera enfin, de manière explicite, l’euthanasie. Les unités de soins palliatifs deviendront à court terme des unités de soins sédatifs !
Il ne convient plus aujourd’hui de s’opposer aux dispositions d’une loi voulue par le président de la République et notre représentation nationale. Pour que demain chacun puisse exercer le libre-choix proposé entre soins palliatifs et euthanasie, encore est-il nécessaire que l’on puisse dépasser les affrontements idéologiques désormais vains. Les soins palliatifs apparaissent cependant pauvres d’un discours audible dans le débat public, au regard de l’argumentation mieux élaborée et plus immédiate du « droit de mourir dans la dignité ». Rares sont les personnalités publiques et les intellectuels associés à leur démarche, ce qui est significatif d’un enclavement regrettable. Ils ne sont pas encore parvenus à transmettre un message public suffisamment clair qui permette de véritablement comprendre la signification de pratiques qui suscitent dès lors les controverses. Du reste, elles apparaissent parfois discutables dans des positionnements dogmatiques affirmées de manière péremptoire. Il s’avère donc urgent de prendre en compte le constat d’un cumul d’insuffisances, d’approximations et d’incompréhensions, voire d’une carence dans la définition d’une stratégie explicite et cohérente, à la hauteur d’enjeux qui sembleraient justifier une refondation des soins palliatifs.
Nombre de professionnels et de membres d’associations engagés dans la démarche palliative en référence aux valeurs fortes de la vie démocratiques, aspirent à repenser l’exercice d’un soin voué à l’intérêt et aux droits des personnes malades et en fin de vie. Ils estiment nécessaire d’organiser une concertation attendue, ouverte à la diversité des points de vue, qui puisse porter un projet digne des missions qu’ils assument au quotidien. La pérennité du mouvement des soins palliatifs et plus encore sa légitimité tiennent selon eux à cette exigence de réflexion partagée, de renouveau pour ne pas dire de réinvention. Certains d’entre eux ont ainsi souhaité lancer l’initiative « Repenser ensemble les soins palliatifs » dans le cadre de l’Espace éthique de la région Île-de-France , à l’occasion de la Journée mondiale 2016 des soins palliatifs.

La dignité des soignants bafouée au nom de l’efficience

Emmanuel Hirsch
Professeur d’éthique médicale, université Paris-Sud – Paris-Saclay
Vient de publier Le soin, une valeur de la République, (Les Belles Lettres, 224 pages, 23 euros)

Publié dans Le Monde, 13 septembre 2016

Cinq infirmiers se sont suicidés au cours des derniers mois. Leur détresse est révélatrice de l’ordre gestionnaire qui sévit à l’hôpital. La logique technocratique ne doit plus occulter l’engagement des professionnels de santé.

Ces derniers mois, cinq infirmiers se sont suicidés. Pour certains, sur leur lieu de travail. Pour certains, sur leur lieu de travail. De tels drames humains sont révélateurs des conséquences d’évolutions qui ont bouleversé les pratiques du soin à travers des décisions essentiellement d’ordre gestionnaire. Les valeurs constitutives de missions exceptionnelles assumées au service du bien commun sont bafouées par des procédures trop souvent contestables.
L’hommage qu’il convient de rendre à ces cinq professionnels de santé ne saurait se satisfaire de propos compassionnels. Il relève désormais d’une attention politique. La prévention de la « maltraitance institutionnelle » constitue une approche insuffisante et palliative, alors qu’il importe désormais de mener une concertation susceptible de réhabiliter et de respecter les fondements de l’engagement soignant.
La technicité du soin et des missions d’accompagnement semble dans bien des circonstances primer sur leur humanité. La disponibilité à l’égard des personnes est reniée au bénéfice du temps consacré à la mise en œuvre des procédures et des protocoles, dans un contexte où, trop souvent, le rationnement entrave les capacités d’intervention. Cela au motif d’une exigence de rationalité dans l’organisation des fonctions et d’une adaptabilité des compétences à des métiers et à des savoirs qui perdent ainsi à la fois leurs identités et leurs motivations humaines.
Au nom du dogme de l’efficience souvent sollicité pour cautionner des renoncements, les réorganisations, restructurations, redéploiements et autres modalités du management de terrain s’acharnent à redistribuer, répartir, ventiler de manière indifférenciée des intervenants professionnels mis en cause dans leurs valeurs propres, leurs aptitudes, leurs qualifications. Ils ont le sentiment d’une disqualification, et, pour certains d’entre eux, d’être en quelque sorte les victimes expiatoires d’un contentieux dont ils ne maîtrisent pas les intrigues. Ce reniement de ce qu’ils sont dans leur dignité professionnelle est éprouvé de manière d’autant plus injuste que, depuis des années, les évolutions rendues possibles par des professionnels motivés ont elles-mêmes fait évoluer les pratiques afin de parvenir à l’optimalisation des moyens.

L’obsession du performatif

L’autonomie des professionnels, l’appropriation concertée des décisions, la vie en équipe au sein de services attentifs aux valeurs portées par un projet partagé, sont au mieux négligées et trop souvent bafouées, voire annihilées, sacrifiées dans cette entreprise de remembrement. Le discours managérial est repris comme un mantra qui pénètre l’espace des pratiques, façonne des modes de pensée, altère la pertinence des actes, ramène les enjeux à l’obsession du quantitatif et du performatif, au point d’en paraître parfois caricatural ou alors tragique. À cet égard la dénomination de certaines fonctions dites innovantes comme celles de « gestionnaire de lits », « gestionnaire de cas » ou « gestionnaire de soins », s’avère aussi révélatrice de logiques, de mentalités et de conduites professionnelles d’un autre genre. Comme si le systématisme organisationnel incarnait en soi une vertu et générait les solutions adaptées dans un contexte où la relation interindividuelle, l’interdépendance ou tout simplement le principe de confiance avaient jusqu’à présent une évidente fonction de reconnaissance, de cohésion et de motivation.
Au moment où nombre d’efforts sont concentrés sur l’objectif de réduire les pratiques maltraitantes dans le champ du soin, ne serait-il pas paradoxal de refuser la moindre bienveillance précisément à ceux qui ont mission de l’incarner et de la mettre en œuvre auprès des personnes malades qui se confient à eux ? Il n’aura jamais été autant question dans le discours politique de « care », de sollicitude, de compassion, de souci témoigné à l’autre, au moment précisément où cette exigence éthique se trouve chaque jour davantage contestée par des décisions structurelles qui fragilisent des pratiques mises en cause dans leur identité et leurs missions sociales.
L’exemplarité a été pendant longtemps constitutive de la culture du soin, pour beaucoup acquise à travers un compagnonage propice à la transmission de repères, de sensibilités, de savoirs, de conduites et de bonnes pratiques. L’immersion dans un univers complexe, avec ses codes et ses rites, justifie de disposer de rérérences et d’acquis incontestables en termes de légitimité et de compétence. Les bouleversements cumulés intervenus dans les activités et les modes d’organisation affectent les modèles jusqu’alors reconnus, y compris au sein de la communauté médicale. Ils fragilisent les structures, évident de leur signification les idéaux forgés à l’épreuve de l’expérience pour vivre ensemble un projet porteur de cohésion et de fierté.
Ne conviendrait-il pas dès lors de situer au rang des priorités politiques, des préoccupations de la cité, l’urgence de repenser ensemble les valeurs et la dignité du soin, contestées et délabrées en ce qu’elles incarnent de nos principes d’humanité ?
Les gestes et les prévenances relevant d’une démarche de soin peuvent être compris comme un engagement d’ordre moral, parti pris d’une présence bienveillante opposée aux tentations de l’indifférence et de l’abandon. C’est pourquoi il est important d’y consacrer une vigilance politique, cela d’autant que le quotidien de l’engagement est fait de confrontations constantes à des interrogations profondes qui sollicitent certes les réflexions, mais tout autant des arbitrages politiques. Il est indispensable que puisse se développer une authentique concertation publique, sous forme d’échanges animés dans les lieux mêmes du soin, qui permette à notre société de comprendre ce qui se joue de vital dans la relation de soin.

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