EHPAD, se mobiliser pour la personne âgée en institution

Emmanuel Hirsch
Professeur d’éthique médicale, Université Paris-Sud – Paris Saclay

Publié dans La Croix, 18 septembre 2017

Le 28 août, les professionnels de l’EHPAD de Foucherans (Jura) ont mis fin à leur grève entamée le 3 avril. Ils avaient décidé de protester publiquement à propos des conditions de soin et d’accompagnement de leurs « résidents ».
Agnès Buzyn, ministre des Solidarités et de la Santé, a annoncé en août un plan de prévention de la maltraitance pour le second semestre 2018. Il devrait tenir compte des préconisations de la mission parlementaire présidée par Monique Iborra. Ses premières conclusions sont attendues mi-septembre.
En EHPAD, les professionnels  assument des missions peu reconnues auprès de personnes que l’on « place » en institution lorsque le « maintien au domicile » s’avère impossible. Le recours à l’EHPAD, vers 80 ans, concerne surtout des personnes en situation de grande dépendance. Faute d’anticipation, « l’entrée en institution » se fait souvent dans l’urgence ou par défaut, lorsque les alternatives sont épuisées et qu’une place se libère. Il s’agit rarement d’une décision volontaire, consentie, notamment lorsque la personne est atteinte d’une maladie qui affecte ses facultés décisionnelles.
L’image de l’EHPAD est trop souvent péjorative. On ne perçoit cette institution que comme un lieu d’enfermement, « au bout du bout ». Les professionnels y seraient peu soucieux des valeurs et des droits de la personne : sa sphère privée, ses habitudes et ses préférences. Que les « résidents » soient soumis à l’arbitraire de décisions, de restrictions et de contrôles, nous interroge en effet sur certaines pratiques. C’est ce contre quoi s’insurgent les professionnels qui souhaitent défendre la conception exigeante d’un accueil digne, attentionné et de qualité. Il convient de rendre hommage à tant d’initiatives méconnues qui s’emploient aujourd’hui à transformer les EPHAD. La personne âgée y est reconnue pour ce qu’elle est, respectée dans la dignité et la tendresse, ayant le sentiment d’être membre d’une communauté vivante, chaleureuse, créative, attentive à préserver ses relations avec l’extérieur.
En EHPAD, comme dans d’autres institutions sanitaires ou médico-sociales, la dignité a un prix, au même titre que la qualité de vie et les conditions d’exercice professionnel. Pour être attentif à la personne, disponible et prévenant, il est indispensable de bénéficier de compétences, mais également d’équipes capables s’assurer des fonctions souvent ingrates, prenantes et complexes. Il convient de défendre des valeurs avec d’autant plus de résolution qu’elles concernent des personnes vulnérables, souvent incapables de revendiquer quoi que ce soit.
Depuis le 1er janvier 2017 de nouveaux principes de tarification imposent aux EHPAD une convergence tarifaire. Cette année, l’amputation de 200 millions d’euros incite les directions à procéder à des choix, notamment dans le recrutement (une compensation de 140 millions d’euros sous forme d’augmentation de l’enveloppe accordée par l’Assurance-maladie serait envisagée). Quant à l’APA (Allocation personnalisée d’autonomie), son financement par les Conseils départementaux est lui-même affecté par les contraintes budgétaires. C’est également ce contre quoi s’insurgent les professionnels qui dénoncent une forme de non-assistance ou d’abandon de personnes en situation de vulnérabilité.
Les proches, souvent épuisés par l’accompagnement des années durant d’une personne dépendante au domicile, nourrissent le sentiment de culpabilité de recourir à un établissement qui, habituellement, ressemble peu à ce qu’ils auraient pu espérer de mieux pour leur parent.
On ne saurait passer sous silence les aspects financiers du coût de cet hébergement (entre 2 000 et 5 000 euros par mois, selon les « formules »). Il s’agit d’une charge très lourde. Les plus modestes peuvent y sacrifier les quelques économies réunies leur vie durant, ou se sentent honteux d’imputer à des membres de leur famille un devoir de solidarité.
Un mouvement de mobilisation éthique parcourt ces espaces ultimes de la sollicitude et du soin que constituent les EHPAD. Il convient de soutenir ceux qui témoignent d’un sens exigeant de nos devoirs à l’égard des personnes vulnérables dans le vieillissement. L’EHPAD doit être reconnu comme une institution qui honore les valeurs de notre démocratie, au cœur de la cité et non à l’écart, par compassion. Les professionnels, familles et membres d’associations qui contribuent à l’invention de nouvelles pratiques en institution, portent une promesse qui concerne chacun d’entre nous.

Le code de Nuremberg, prise de conscience bioéthique

Emmanuel Hirsch
Professeur d’éthique médicale, Université Paris-Sud – Paris-Saclay

Publié dans Le Monde, 20-21 août 2017

[Le 9 décembre 1946 s’ouvre devant le tribunal militaire américain de Nuremberg (Allemagne) le procès de vingt-trois médecins et scientifiques, accusés notamment d’avoir réalisé des expérimentations médicales sur des êtres humains durant la seconde guerre mondiale. Ce procès suit de quelques semaines celui de dirigeants nazis mené à Nuremberg par le Tribunal militaire international. Même si le procès des médecins, qui s’est achevé le 19 août 1947, s’est déroulé selon la procédure américaine, le jugement prononcé le lendemain est considéré comme une décision pénale internationale. Il comprend une liste de critères pour apprécier le caractère légal, ou non, des expérimentations médicales – liste connue sous le nom de code de Nuremberg.]

Le procès de Nuremberg des 23 médecins criminels, interroge au-delà même des sévices qu’ils ont fait subir à leurs victimes jusqu’à la mort, ou alors en les mutilant volontairement, méthodiquement, avec pour conséquences des souffrances physiques et psychiques inapaisables et irréparables.
La fonction médicale incarne de manière emblématique l’expression de la sollicitude, de l’attention humaniste, ainsi que cet engagement ayant pour fin de protéger l’autre de ce qui menace son existence, de le consoler des plus fortes détresses, de l’accompagner avec respect pour atténuer ses douleurs. Cet idéal de solidarité et de compassion aura été non seulement bafoué, mais plus encore trahi et perverti au point d’entacher de suspicion une pratique qui se doit d’être irréprochable, d’une loyauté et d’un scrupule qui la prémunissent de toute tentation de dérive – je veux dire d’arbitraire et de trahison.

Lots de cobayes

Le sens que l’on confère à l’idée de confiance aura été saccagé et aboli, alors que ceux qui étaient ainsi martyrisés en ressentaient, dans leur détresse même, le plus grand besoin. Cet ultime recours d’une assistance bienveillante leur était non seulement refusé, mais plus encore la malfaisance et la perversité médicales anéantissaient l’ultime expression de ce qu’il était encore possible d’espérer d’un signe d’humanité.
Peut-on se représenter un instant la désillusion, la désespérance et l’effroi des personnes prenant conscience du fait que la femme ou l’homme « en blouse blanche » à leur chevet, étaient là non pas pour les soigner mais pour achever avec discipline et résolution la besogne de leur extermination tout en les utilisant à des fins scientifiques ? Semblables aux tortionnaires qui avaient droit de vie et de mort sur leurs victimes, ils en différaient toutefois en dissimulant leurs exactions sous l’apparence d’un souci de connaissances vouées au « bienfait de l’humanité » dont on sait les abominations qu’il s’est évertué à justifier.
Certains médecins, parfois dans le cadre de recherches menées au bénéfice des firmes pharmaceutiques allemandes, commandaient aux responsables administratifs des camps leurs lots de cobayes ; Ils poussaient la minutie organisationnelle de leur entreprise jusqu’à rédiger l’acte attestant de la mort de l’ensemble de la « livraison », dans l’attente d’une prochaine ;
Ces quelques observations incitent à considérer qu’il conviendrait de saisir la signification possible de certains accommodements ou renoncements parfois présentés comme d’indispensables et inéluctables évolutions, dès lors qu’elles sont susceptibles de rendre possible l’impensable, de banaliser des exactions et des crimes d’une toute autre nature que les transgressions qui ponctuent l’histoire de la médecine.
Nombre des investigations menées dans les camps de concentration relevaient de conceptions et de théories partagées par les scientifiques de l’époque les plus compétents dans leurs champs disciplinaires. Ils revendiquaient du reste leur idéal de préservation et d’amélioration de la race aryenne, au détriment de leurs victimes racialement révoquées dans leur droit d’exister.
À la barbarie de l’extermination des personnes déportées, se surajoute celle d’une prétention scientifique visant, quels qu’en soient les méthodes et les moyens, à mettre en œuvre des expérimentations dont, au cours du procès des médecins à Nuremberg, le monde civilisé a découvert, effaré, que des médecins avaient pu les penser et les mener. Cette démarche de scientifiques corrompus par une idéologie délétère permettait, et justifiait, l’exécution médicalisée des enfants et des adultes, dont la survie importait moins que la publication de résultats et de performances extorqués dans un contexte d’abomination ;
C’est en touchant à travers cette tragédie indicible, aux zones limites de ce qui est acceptable et de ce qui ne l’est pas, dès lors que sont révoqués les principes d’humanité, que s’est imposée en 1947 la rédaction du code de Nuremberg. Il s’agit du premier cadre éthique prescrit aux pratiques de l’expérimentation menée sur l’homme.

Une mission exceptionnelle

Les principes érigés dans ce texte de portée universelle qui intervient quelques mois avant la Déclaration universelle des droits de l’homme (information loyale, consentement, justification scientifique et conditions éthique de mise en œuvre de la recherche, évaluation des risques encourus), seront repris par la suite au sein de l’Association médicale mondiale dans la Déclaration d’Helsinki régulièrement adaptée aux évolutions scientifiques depuis sa première version, en 1964.
Le législateur allemand avait-t-il manqué à ses devoirs en ne fixant pas dans la loi l’incompatibilité entre la fonction de médecin et celle de bourreau ?
Soulever hâtivement des questions aussi graves et d’une telle portée n’est pour moi guère satisfaisant, cela d’autant plus que des analogies avec des circonstances plus actuelles pourraient susciter quelques controverses justifiées. Il convient donc de prendre le temps de l’éthique, celui de l’approfondissement et de la concertation, tout en demeurant inquiet de ce dont témoigne l’histoire, aussi douloureuse soit-elle.
C’est pourquoi les premiers cours donnés chaque année dans le cadre de notre master Éthique science et société de l’Université Paris-Sud – Paris-Saclay sont consacrés aux exactions commises dans le cadre de la recherche médicale, et pas exclusivement à l’époque de l’Allemagne nazie. Il en est de même s’agissant des initiatives qui se développent actuellement dans l’ensemble des universités françaises et des institutions de recherche, afin de renforcer les formations à l’éthique et à l’intégrité scientifique.
Le droit à la recherche visant à l’acquisition de connaissances indispensables aux évolutions de nos sociétés et au renforcement de nos libertés ne saurait s’affranchir du cadre limitatif de règles intangibles. Nos valeurs démocratiques doivent prévaloir dans l’arbitrage des principes éthiques de la recherche biomédicale.
L’éthique du médecin relève d’une exigence personnelle en terme de dignité, d’intégrité et de loyauté, d’une compétence humaine singulière, et donc d’une conscience qui inspirent et légitiment une mission exceptionnelle. La recherche biomédicale s’inscrit dans cet engagement et cette perspective. Ses pratiques sont conditionnées par des règles d’autant plus nécessaires et parfois contraignantes que d’expérience nous savons qu’y déroger, c’est risquer de prendre le risque d’actes barbares toujours possibles, parfois avec des intentions et des justifications dont on a compris qu’elles pouvaient rendre tolérables les plus hautes abominations : « La recherche médicale est soumise à des normes éthiques qui promeuvent et assurent le respect de tous les êtres humains et qui protègent leur santé et leurs droits. »

Se prémunir d’une idéologie de l’âgisme

Emmanuel Hirsch
Directeur de l’Espace éthique de la région Ile-de-France

Dans trop de circonstances, au domicile comme en institution, la condition de la personne âgée renvoie au sentiment de disqualification. Le cumul bien vite insupportable de négligences, de dédain, de manque de considération et donc de reconnaissance abouti à cette « perte d’estime de soi » lorsque l’on ne bénéficie pas d’un environnement qui valorise encore dans un environnement respectueux et attentionné. Être ainsi ignoré ou méprisé en tant que personne, révoqué en quelque sorte de son statut social parce que “vieux”, stigmatise au point d’être contraint soit à la passivité d’une dépendance, soit à la résistance, ne serait-ce qu’en s’affirmant dans une autonomie rebelle à la soumission et à la marginalisation contrainte. Le courage d’une revendication de soi et de ses aspirations peut s’exprimer dans la protestation, au risque de susciter l’incompréhension, voire l’hostilité. L’idéologie du  jeunisme, l’idéalisation de l’image de la vitalité, du bien-être, de l’autonomie, les critères de performance, d’efficacité et de rentabilité, l’abandon de tout jugement critique aux logiques de la protection et de la précaution constituent aujourd’hui autant de déterminants opposés à toute démarche hors-normes. Une démarche affranchie des dogmes du moment serait considérée transgressive, incompatible avec l’ordonnancement de notre “modèle social”, de nos convenances normatives exaltées désormais par une conception qui nous est imposée de la bienséance politique.
Le regard porté sur ces tentatives de préservation d’une continuité d’existence insoumise aux représentations du “grand âge” en dit long d’une commisération ou d’une incompréhension indifférentes, pour ne pas dire hostile à des enjeux de liberté et de dignité. Nous devrions plutôt nous mobiliser aux côtés de ceux qui aspirent à vivre dans la plénitude d’une indépendance préservée cette autre part de leur histoire. D’autant plus que les conquêtes de la longévité permettent d’envisager aujourd’hui – du moins dans nos pays économiquement développés – des possibles inédits qu’il conviendrait de comprendre comme un privilège et une opportunité.
Toutefois il s’agit également d’accompagner dans un cheminement parfois complexe une personne âgée dont l’état de santé s’intrique à tant d’autres déterminants d’ordres existentiel, affectif, psychologique et sociétal. Une histoire de vie ne s’interrompt pas de manière abrupte à un âge prescrit ou pour des raisons liées aux limitations d’autonomie et aux dépendances. Cet autre temps d’une vie doit être considéré comme celui d’une avancée aux confins des possibles, d’un aboutissement davantage que d’une conclusion. La démarche soignante, à cet égard, ne peut qu’être prudente, patiente, réceptive à l’attente de l’autre qu’il importe de solliciter, sans être intrusif, de soutenir dans l’expression de ses motivations profondes et de l’associer à ses choix de vie.
Le déficit d’une réflexion et d’une concertation responsables au sein de notre démocratie apparaît d’autant plus contestable que les évolutions biomédicales mais également les avancées de la longévité du fait de nos modes de vie justifient des arbitrages et des dispositifs justes, rigoureux, pertinents et incontestables. Apparemment ces considérations bien tangibles de la vie sociale ne trouvent que difficilement la place qu’il conviendrait de leur reconnaître aujourd’hui dans l’agenda politique. Ses choix sociétaux et des moyens appropriés s’imposent pourtant au regard de cette “transition démographique”.
La personne ne saurait être définie seulement par son âge, sa maladie ou ses dépendances, ramenée en quelque sorte à une condition déterminée par des caractéristiques, des facteurs et des considérations conjoncturelles. Une telle évaluation selon des critères à trop d’égards discriminatoires serait susceptible d’amenuiser, voire de révoquer ce qui est constitutif de nos valeurs d’humanité, de nos principes de démocrates.

Moraliser la vie publique, à quelles conditions ?

Emmanuel Hirsch

Professeur d’éthique médicale, Université Paris-Sud – Paris-Saclay

 

Privilégier des intérêts privés au mépris du bien public et de tout sens de l’exemplarité, n’est pas l’apanage de nos responsables politiques. Les modèles qu’impose une gouvernance évaluée selon son obsession de la performance et des protocoles, dans le contexte de dématérialisation des relations interindividuelles et de numérisation des échanges, relèvent d’un anonymat et d’un cynisme peu favorables à la préoccupation morale. Le sentiment de relégation sociale, d’exclusion et de mépris qu’éprouvent parmi nous les personnes en situation de précarité économique, de vulnérabilité face à la maladie ou le handicap, d’exil pour cause « d’inutilité sociale » ou du fait de leur révocation parce que « hors d’âge », est révélateur, lui aussi, d’une indifférence, voire d’une imposture peu compatible avec des principes moraux. Ces violences à la personne et au contrat social, appellent davantage l’expression d’une sollicitude, d’une attention et d’une vigilance favorisant un plus juste respect des valeurs de fraternité et de justice que prône notre République, que des admonestations dont on ne peut que déplorer l’inanité. Se consacrer à refonder les principes de la vie publique du point de vue de la moralité, n’est pas un exercice qui peut s’envisager dans le cénacle d’experts. Sauf si l’on estime sans importance d’y associer la société dans son ensemble, de prendre en compte ses richesses dans la diversité de réflexions et d’engagements qui permettent de maintenir une cohésion alors que menace un délitement social qui pourrait aboutir à une implosion.

Sommes nous prêts, dans le cadre d’une concertation nationale à repenser ensemble les valeurs de la République ou alors estime-t-on que l’urgence justifie d’édicter les nouvelles règles de la morale en politique sans affronter la complexité et les enjeux de fond ? Prendre la mesure de ce que signifie l’exigence de moralisation de la vie publique ne saurait se limiter à proposer une régulation procédurière ayant pour vertu de restaurer un sens des responsabilités qui ferait défaut. Cela d’autant plus que l’analyse s’avère à cet égard pour le moins sommaire, car les serviteurs de l’État ne déméritent pas comme on le donnerait à croire à travers la dénonciation du comportement scandaleux de certains d’entre eux. Porter le discrédit de manière indifférenciée sur les acteurs de la vie publique c’est renoncer à considérer dans quelles conditions s’exercent notamment les missions d’enseignement, de justice, de sécurité, de défense et de soin. C’est ne pas saisir l’appel récurrent à une reconnaissance, à une dignité publique qui elle aussi procède d’une considération morale. C’est peut-être ne pas comprendre où se situe l’urgence morale.

Il s’agit de débattre du bien commun, du vivre ensemble, de ce qui détermine notre devenir en termes de choix de société, et dès lors de ne pas renoncer à intégrer à la démarche une analyse des fragilités sociales, des ruptures et des mutations qui bouleversent nos systèmes de référence. Notre ambition doit être également de reconnaître l’intelligence d’engagements et de solidarités qui défendent au quotidien les plus hautes valeurs de notre démocratie, d’intégrer leur expertise. Le courage est une vertu morale, un certaine audace également.

Les lois du 20 avril 2016 relative à la déontologie et aux droits et obligations des fonctionnaires et du 9 décembre 2016 relative à la transparence, à la lutte contre la corruption et à la modernisation de la vie économique constituent une approche déjà détaillée des règles qui s’imposent dans l’exercice de responsabilités publiques assumées « avec dignité, impartialité, intégrité et probité. » Les instances dévolues à la déontologie et à l’éthique se sont démultipliées ces dernières années afin d’apporter les encadrements et les contrôles indispensables. La Haute autorité pour la transparence de la vie publique, l’Agence française anticorruption, au même titre que tant d’autres autorités administratives indépendantes, assurent des missions visant notamment à la prévention des manquements et au renforcement de la probité dans les pratiques. Dans ce domaine, le législateur n’a pas failli à sa mission. La rectitude et le principe de précaution s’imposent même parfois avec une rigueur qui génère une suspicion systématique, une défiance et un discrédit dont on peut constater les effets par exemple dans le champ de la santé publique. Les règles sont certes nécessaires, encore importe-t-il d’en saisir le sens et l’intention, de se les approprier et de les appliquer avec conscience, discernement et prudence. La pédagogie, y compris dans le cursus de formation de nos décideurs, ne constitue-t-elle pas un enjeu tout aussi considérable que le contrôle systématisé ?

Moraliser la vie publique en estimant que prescrire des normes contraignantes de bonne conduite à ceux qui nous gouvernent ou exercent des responsabilités restaurera la confiance et renforcera la cohésion sociale, relève d’une appréciation hâtive. Affirmer – ce qui est différent – qu’une morale publique comprise en ce qu’elle exprime d’une conception de nos valeurs démocratiques puisse être refondée du point de vue de ses enjeux concrets et de ses finalités pratiques en y apportant l’intelligence et le pluralisme d’une consultation nationale, s’avère d’une toute autre pertinence. De surcroit, les conditions actuelles de recomposition politique et cette envie de renouveler les modes de gouvernance en y associant le dynamisme de compétences et de talents trop souvent négligés, ne peuvent qu’inciter à une ambition plus exigeante qu’un acte législatif précipité, aussi symbolique ou « politique » soit-il.

Le président de la République porte un message que nous avons compris dans son exigence de sollicitude, cette attention qu’il porte à l’autre et à sa place reconnue dans notre démocratie. Refonder notre morale publique ne saurait pas seulement consister à moraliser des pratiques qui doivent être exemplaires et intègres. Il s’agit de créer les conditions d’une mobilisation politique riche de la diversité des compétences et des engagements qui témoignent d’un même souci des valeurs de notre démocratie.

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