Recherche biomédicale ; quels principes éthiques en temps de pandémie ?

 

Emmanuel Hirsch

Professeur d’éthique médicale, président du Conseil pou l’éthique de la recherche et l’intégrité scientifique, Université Paris-Saclay, directeur de l’Espace éthique de la région Île-de-France

 

The Conversation

27 mars 2020

Alors que le coronavirus à l’origine de la maladie Covid-19 poursuit sa progression et que le nombre de victimes s’accroît, les chercheurs sont mobilisés pour identifier des moyens de faire reculer la pandémie.

Au même titre que la priorisation en réanimation impose des règles justes et strictes d’éligibilité aux traitements, les stratégies de recherche que mettent en place les scientifiques doivent relever de protocoles soucieux des valeurs engagées, et suivre des méthodologies se référant aux standards internationaux.

Cependant, à l’épreuve d’une situation telle que celle que nous vivons, plusieurs questions se posent : comment apprécier les critères méthodologiques et décisionnels de la recherche biomédicale ? Est-on en droit de considérer que l’intérêt supérieur de la collectivité justifie d’enfreindre les principes du respect de la personne dans ses droits, notamment en l’exposant à des risques qui en pratique courante s’avèreraient éthiquement inacceptables ? Est-il concevable qu’une approche « compassionnelle » puisse justifier des dispositifs d’exception au motif que l’impératif serait « de tout tenter afin d’éviter le pire » ?

La loi du 5 mars 2012 relative aux recherches impliquant la personne humaine prévoit des procédures de régulation : intervention de l’Agence nationale de la sécurité du médicament, soumission des protocoles de recherche aux Comités de protection des personnes pour validation… Ces dispositions doivent-elles s’ajuster à l’urgence, et dans ce cas selon quels critères ?

Est-ce au gouvernement, soumis à une pression publique exacerbée par des controverses médiatisées entre chercheurs, d’arbitrer entre les avis d’experts, au risque de se voir accusé de précipitation ou d’attentisme ?

Les débats autour de la chloroquine illustrent bien la prégnance et l’actualité de ces questions. Pour mieux cerner les enjeux qu’elles recouvrent, il est nécessaire de se référer à quelques principes de l’éthique de la recherche biomédicale.

Le code de Nuremberg après la Shoah

Les chercheurs sont assignés à se soumettre à des règles intangibles de bonnes pratiques, qui doivent les prémunir de tout risque d’exaction et de dérive. Promue par l’Association médicale mondiale, la Déclaration d’Helsinki (1) stipule dans son article 7 que

« La recherche médicale est soumise à des normes éthiques qui promeuvent et assurent le respect de tous les êtres humains et qui protègent leur santé et leurs droits ». 

Son article 9 précise :

« Il est du devoir des médecins engagés dans la recherche médicale de protéger la vie, la santé, la dignité, l’intégrité, le droit à l’autodétermination, la vie privée et la confidentialité des informations des personnes impliquées dans la recherche. La responsabilité de protéger les personnes impliquées dans la recherche doit toujours incomber à un médecin ou à un autre professionnel de santé, et jamais aux personnes impliquées dans la recherche même si celles-ci ont donné leur consentement. » 

L’énoncé de ces règles témoigne d’une exigence de responsabilité, de respect, d’intégrité et de loyauté, de non-malfaisance et de protection. Ces principes d’action sont issus des réflexions provoquées par les expérimentations menées dans les camps de concentration. La découverte des conditions d’inhumanité insoutenables et des protocoles absolument irrecevables qui y furent mis en œuvre aboutit au code de Nuremberg. Ce premier texte de référence international de l’éthique biomédicale est en réalité un extrait du jugement pénal rendu les 19 et 20 août 1947 par le tribunal militaire américain (2).

Le rapport Belmont (3) a constitué par la suite une référence présentant une argumentation approfondie qui ramène à quelques considérations indispensables au processus décisionnel et au respect de procédures éthiques. On y lit notamment que

« Trois principes fondamentaux s’appliquent tout particulièrement à l’éthique de la recherche faisant appel à la participation de sujets humains : les principes du respect de la personne, la bienfaisance et la justice. »

Cette culture de l’exigence éthique s’est avérée indispensable à la pertinence de la méthodologie des protocoles de recherche et à leur recevabilité dans le contexte de nos démocraties attentives aux valeurs de rigueur, d’intégrité et de responsabilité des pratiques de la science.

Quelles dérogations en cas de circonstances exceptionnelles ?

La Déclaration universelle sur la bioéthique et les droits de l’homme  (4) intègre les circonstances où l’intérêt supérieur de la recherche justifierait que l’on déroge, dans un cadre prescrit pour un temps limité, aux principes édictés sans pour autant renoncer à des règles protectrices, posant notamment des critères de justification et des modalités de contrôle. Ce serait par exemple le cas en situation de pandémie.

Dans sa formulation même, un de ses articles donne à penser que si l’intention est de sauvegarder l’intérêt direct de la personne, des considérations supérieures pourraient parfois prévaloir :

« Les intérêts et le bien-être de l’individu devraient l’emporter sur le seul intérêt de la science ou de la société. » 

Comment concevoir en pratique la juste position entre urgence sanitaire et souci de l’intérêt de l’individu ? Et ce alors même que la perspective de tirer avantage, pour lui-même, d’une avancée scientifique qui bénéficierait à tous, influence les choix qui le concernent directement ?

N’oublions pas que le médecin est lui aussi soumis à ce dilemme et à la tension suscités, parfois, par la hiérarchisation nécessaire de ses décisions, au regard d’exigences apparemment contradictoires entre l’intérêt de l’individu et celui de la collectivité. En effet, le Code de déontologie médicale (5) souligne sa double responsabilité « au service de l’individu et de la santé publique ».

Il ne serait pas acceptable de refuser, en situation exceptionnelle, d’examiner les fondamentaux de l’éthique biomédicale au regard d’impératifs circonstanciés afin d’en tirer des lignes d’actions recevables provisoirement, en référence alors au principe du moindre mal. À cet égard, l’article 37 de la Déclaration d’Helsinki est explicite :

« Dans le cadre du traitement d’un patient, faute d’interventions avérées ou faute d’efficacité de ces interventions, le médecin, après avoir sollicité les conseils d’experts et avec le consentement éclairé du patient ou de son représentant légal, peut recourir à une intervention non avérée si, selon son appréciation professionnelle, elle offre une chance de sauver la vie, rétablir la santé ou alléger les souffrances du patient. Cette intervention devrait par la suite faire l’objet d’une recherche pour en évaluer la sécurité et l’efficacité. Dans tous les cas, les nouvelles informations doivent être enregistrées et, le cas échéant, rendues publiques. » 

Il est donc envisageable de décider d’un protocole visant à permettre à une personne sans recours thérapeutique de bénéficier, ne serait-ce qu’à titre « compassionnel » et dans des conditions déterminées, d’un essai clinique non validé du point de vue des prérequis méthodologiques s’imposant habituellement.

Dans ses Lignes directrices pour la gestion des questions éthiques lors des flambées de maladies infectieuses, l’OMS consacre un chapitre de recommandations à « Utilisation en situation d’urgence d’interventions non prouvées en dehors du cadre de la recherche ». Il y est convenu que

«  dans le contexte d’une flambée épidémique caractérisée par une mortalité élevée, il peut être approprié, sur le plan éthique, de proposer à chaque patient individuellement des interventions expérimentales en urgence en dehors du cadre d’essais cliniques (…).(6)

L’approche est différente concernant des personnes en bon état de santé que l’on risquerait d’exposer abusivement à des risques indus.

Minimiser les risques pour la personne impliquée dans les essais cliniques

Je ne détaillerai pas ici les modalités d’expression du consentement de la personne, notamment lorsque celle-ci est dans l’incapacité de discernement et donc de communication (une situation courante dans les services de réanimation). La loi du 5 mars 2012 relative aux recherches impliquant la personne humaine (7) les précise.

Les règles qui s’imposent concernant l’anticipation et la limitation des risques auxquels la personne incluse dans l’étude clinique est exposée sont édictées et accompagnées de prescriptions circonstanciées dans différents textes. Il convient de minimiser lesdits risques, et de procéder à l’arbitrage le plus robuste et juste possible entre avantages escomptés et risques acceptables.

À cet égard, le texte de référence est le Règlement du parlement européen et du conseil du 16 avril 2014 relatif aux essais cliniques de médicaments à usage humain. Il (8) caractérise les droits de la personne et l’exigence d’identifier et d’évaluer, afin de les atténuer, l’ensemble des risques auxquels l’expose l’expérimentation. Concernant les droits, il précise que

« les droits des participants à l’intégrité physique et mentale, à la vie privée et à la protection des données à caractère personnel conformément à la directive 95/46/CE sont protégés. »

La souffrance physique et psychique doit elle aussi être évaluée et minimisée. Il faut notamment s’assurer que :

« l’essai clinique a été conçu pour entraîner aussi peu de douleur, de désagrément et de peur que possible et pour réduire autant que possible tout autre risque prévisible pour les participants, et tant le seuil de risque que le degré d’angoisse sont définis spécifiquement dans le protocole et contrôlés en permanence »

Un cadre ajustable aux circonstances

L’éthique de la recherche en situation de pandémie est, je l’ai dit, une éthique de la responsabilité, de la rigueur, mais aussi de la prudence. Son cadre d’exercice est inspiré par des valeurs d’humanité, de dignité, de respect, d’intégrité et de loyauté.

Certes, l’impatience à trouver au plus vite les ripostes thérapeutiques à une pandémie telle que celle du Covid-19 est partagée par chacun d’entre nous. Mais les promesses de la recherche, dans un contexte où l’on en espère tant, sont d’une importance telle qu’il nous faut ne pas les trahir. Il est nécessaire de les préserver des polémiques, car celles-ci risquent de susciter, au-delà d’une défiance qui déjà menace notre cohésion nationale, une difficulté à développer des stratégies médicales dans un contexte favorable aux meilleures avancées.

L’équilibre doit donc être trouvé entre la qualité d’une expérimentation menée dans des conditions qui permettent d’aboutir à des données incontestables, et le souci d’éviter que des procédures par trop contraignantes n’entravent la mise à disposition des traitements urgemment attendus en situation de crise sanitaire.

Il apparaît que c’est ce à quoi visent en ce moment les dispositifs consacrés aux études cliniques menées avec sérieux et compétence dans le cadre d’une mobilisation internationale, tenant compte d’un contexte exceptionnel et de « l’urgence à trouver ».

Nous devons faire confiance en l’esprit d’engagement de la communauté scientifique investie au plan international dans une course contre la montre dont elle comprend et assume les enjeux.

Références

1 Déclaration d’Helsinki, Principes éthiques applicables aux recherches médicales sur des sujets humains, Association médicale mondiale, 52e Assemblée générale, Edimbourg, octobre. 2013.

2 Bruno Halioua, Le procès des médecins de Nuremberg. L’irruption de l’éthique médicale moderne, Toulouse, Éditions Érès, 2017.

3 Rapport de la Commission nationale pour la protection des sujets humains dans le cadre de la recherche biomédicale et comportementale (Rapport Belmont), 18 avril 1979, B. Principes éthiques fondamentaux.

4 Déclaration universelle sur la bioéthique  et les droits de l’homme, Unesco, 19 octobre 2005, art. 3.2.

5 Article R. 4127-2 du Code de la santé publique.

6 Lignes directrices pour la gestion des questions éthiques lors des flambées de maladies infectieuses, chapitre 9 « Utilisation en situation d’urgence d’interventions non prouvées en dehors du cadre de la recherche », OMS, 2018

7Loi n° 2012-300 du 5 mars 2012 relative aux recherches impliquant la personne humaine, article L. 1122-1-1.

8 Règlement (UE) No 536/2014 du parlement européen et du conseil du 16 avril 2014 relatif aux essais cliniques de médicaments à usage humain et abrogeant la directive 2001/20/CE, article 28 – Règles générales.

Covid-19 et réanimation des procédures incontestables, soucieuses de la dignité des personnes et d’une exigence de justice

Emmanuel Hirsch

Professeur d’éthique médicale, Université Paris-Saclay

 

Exercer une responsabilité politique

La pandémie Covid-19 nous contraint notre société à des choix d’une ampleur et d’une intensité dont on ne peut pas encore mesurer les conséquences. S’il est certes justifié d’adosser les décisions à l’expertise des scientifiques, les arbitrages cruciaux relèvent de la responsabilité politique. En matière de santé publique ils constituent un marqueur indélébile de la hiérarchisation de nos valeurs et priorités sociales. Le gouvernement a été attentif à expliquer les mesures graduées qui s’imposaient. L’arbitrage des choix en réanimation, dans un contexte de ressources limitées, et au regard de leurs conséquences en termes de vie ou de mort ne saurait relever de la seule responsabilité des médecins.

Nos aînés en sont désormais informés : ce sont notamment des critères d’âge qui déterminent en Italie le choix inévitable entre ceux que l’on réanime ou ceux que les médecins renoncent à réanimer faute de dispositifs suffisants. L’imminence de circonstances analogues en France, accentue le sentiment d’insécurité et les peurs. Il importe d’être assuré de la pertinence des critères de décision en termes de transparence, de justification, de loyauté et de faisabilité dans un contexte de pratiques dégradées pour un temps indéterminé. Il faut éviter que le désespoir provoqué par l’impuissance à bien faire, n’affecte les capacités d’intervention et de résilience des professionnels. Confrontés à des sollicitations massives, à la restriction des capacités d’initiative et au manque du temps indispensable à l’argumentation en vue d’une décision, l’exercice médical est soumis à des contraintes qui pourraient s’avérer insupportables. La situation n’a rien à voir directement avec une « médecine des catastrophes ». La mobilisation à la suite d’un acte terroriste est circonstanciée, les dispositifs poussent au maximum les capacités mises en œuvre dans le cadre de plans déjà expérimentés.

La carence en ressources disponibles déterminera les choix

 

Les équipes de réanimation sont pourtant aguerries à l’analyse de décisions d’éligibilité ou d’exclusion, de justification d’une stratégie thérapeutique ou de limitation et d’arrêt lorsque le traitement s’avérerait vain ou relevant d’une obstination déraisonnable. Les critères scientifiquement et éthiquement argumentés sont explicites, validés par les sociétés savantes et partagés dans le cadre de bonnes pratiques cliniques. Le processus décisionnel bénéficie de l’arbitrage d’une expertise collégiale qui tient compte des directives anticipées rédigées par la personne et, si elle a été désignée, de son point de vue transmis par la personne de confiance. Ce qui diffère aujourd’hui, c’est que l’on renoncera à réanimer des personnes qui, en pratique courante, auraient pu bénéficier de traitements et survivre. La carence en ressources disponibles détermine les choix, et non les critères médicaux habituellement en vigueur.

Que se passera-t-il dans une unité de soins intensifs, lorsque les valeurs et les procédures de référence ne résistent plus à l’épreuve du réel ? Les possibilités d’admission en réanimation sont conditionnées dès à présent au nombre de respirateurs disponibles pour la ventilation assistée des cas les plus graves et aux capacités d’équipes compétentes.

Des paramètres comme les scores de gravité, l’évaluation des comorbidités et des défaillances multi-viscérales demeurent-ils pertinents comme critères de « qualification à la survie » ? Sont-ils strictement applicables alors que les possibilités de transfert et d’accueil à l’hôpital seraient déjà contraintes et dépendantes, en amont, de la régulation du SAMU elle-même exposée au risque de saturation ? De sorte que la personne pourrait être a priori exclue de la filière de réanimation sur un pronostic posé à distance. Dans ce cas il conviendrait d’être assuré de la justification d’une non-admission à l’hôpital ainsi que de connaître les critères de « priorisation » mobilisés et appliqués de manière juste. La sélection ainsi pratiquée pourrait être assimilée à une stigmatisation ou à une discrimination faute de modalités effectives de contrôle, provoquant des contestations qu’il serait difficile à contenir. Les plus vulnérables ne sont-ils pas plus exposés que d’autres au risque d’un refus ?

 

Des lignes directrices de « priorisation »

L’expérience du SRAS au Canada, en 2003, a permis d’élaborer des lignes directrices de « priorisation » : elles s’avèrent utiles aujourd’hui en complément des documents élaborés par différences instances de médecine d’urgence, d’anesthésie et de réanimation. Une réévaluation régulière de la justification de la réanimation est prescrite afin d’éviter l’immobilisation injustifiée d’un lit. Interviennent également le pronostic de survie à la suite de la réanimation, l’estimation des séquelles éventuelles du point de vue de l’autonomie et de la qualité de vie. La proportionnalité des moyens mobilisés au détriment d’autres personnes qui pourraient bénéficier « plus utilement » d’une suppléance technique accessible de manière limitée, interdit toute « réanimation compassionnelle ». L’estimation de la durée d’occupation du lit de réanimation et de l’investissement des soignants constitue également un paramètre discriminant.

Ces repères contribuent à la cohérence des choix ainsi qu’à la cohésion d’une équipe exerçant dans un contexte de saturation et de pratiques dégradées. Pour autant les préconisations ne prémunissent pas de l’épuisement physique et des dilemmes moraux qui, faute d’un environnement attentif et qui les soutient, affectent les professionnels et altèrent leurs facultés d’intervention. Comment accompagner la décision de refus de réanimation d’une personne qui, dans un contexte différent aurait pu en bénéficier, et qui va mourir ? À quels dispositifs adosser dans ces circonstances la décision d’une sédation terminale évitant une mort par suffocation ? Qu’en sera-t-il dans un établissement non médicalisé ou à domicile ? Comment soutenir la famille et comment acceptera-t-elle de ne pas être présente afin de la prémunir de tout risque infectieux ? Devra-t-on renoncer à l’accompagnement spirituel du mourant ? Qu’en sera-t-il des rites mortuaires ?

La mise en place dans les hôpitaux et au plan régional de cellules d’expertise médico-légale susceptibles d’être consultées par les équipes et de produire des recommandations en fonction de l’évolution des circonstances semble nécessaire. La cohésion nationale est impérative. Elle pourrait toutefois ne pas résister à l’ampleur des drames humains consécutifs au refus ou au renoncement de traitements auxquels seraient attribuées des morts considérées comme évitables ou injustes. Chacun doit être alors convaincu que les arbitrages, en dépit de l’urgence et de contraintes redoutables, relèveront de procédures incontestables, soucieuses de la dignité des personnes, d’une exigence de justice opposée à toute forme d’arbitraire, ainsi que d’un sens élevé du bien commun.

Féminicides et violences conjugales : une dérogation au secret médical s’impose

Publié dans The Conversation – 20 novembre 2019

Emmanuel Hirsch
Professeur d’éthique médicale, Université Paris-Saclay

Commentant le rapport de la mission sur les homicides conjugaux qu’elle avait confiée en juin dernier à l’Inspection générale de la justice, Nicole Belloubet a reconnu des « dysfonctionnements » de la chaîne pénale dans le traitement judiciaire des féminicides. Triste ironie du sort, ce même jour une marche était organisée pour rendre hommage à Sylvia Auchter, poignardée à mort par son conjoint la semaine précédente. Depuis, au moins cinq autres femmes ont été tuées par leur compagnon ou ex-compagnon, ce qui porterait à 136 le nombre de victimes de féminicides depuis le début de l’année.
Avant de devenir des meurtriers, les conjoints violents ont souvent déjà maltraité leurs compagnes. Parmi les témoins potentiels de ces coups et blessures figurent les médecins qui, du fait de leurs missions humanitaires, sont souvent des interlocuteurs privilégiés. Contraints au secret médical, ils ont cependant une obligation de signalement des maltraitances lorsqu’elles surviennent dans certaines situations de vulnérabilité.
Faut-il envisager une extension de ce devoir de signalement en cas d’homicides conjugaux ? La situation des victimes de violences conjugales entre-t-elle dans le cadre des vulnérabilités concernées par les exceptions au secret médical ?

Le secret médical, un lien quasi-inaltérable
Découlant de la tradition hippocratique, le secret constitue un principe de la déontologie médicale. Alors que tant de données personnelles peuvent être diffusées aujourd’hui de manière indifférenciée ne serait-ce que sur les réseaux sociaux, la valeur du secret médical relève encore de l’ordre d’un engagement qui ne saurait être trahi. Le pacte qui lie le médecin à la personne qu’il soigne continue à exister même après la mort de cette dernière et ne peut être rompu que pour quelques impératifs d’ordre judiciaire.
Respecter le secret de ce qui est confié ou évoqué au cours des moments d’intimité et de dévoilement que constitue la relation de soin revient à reconnaître la personne dans des droits. Servir avec compétence la personne vulnérable dans la maladie, lui porter l’assistance que requiert son état de santé ne saurait se faire sans lui témoigner considération et sollicitude. Il convient ainsi d’établir un rapport vrai qu’aucune considération ne saurait entraver.
Le devoir de loyauté s’impose à un professionnel qui exerce ses missions dans un espace d’intimité que doit sauvegarder un strict encadrement. Y déroger risquerait de susciter une défiance préjudiciable à la personne qui aurait le sentiment que le médecin trahirait sa confiance en divulguant une information à son insu.
Mais qu’en est-il du conflit éthique auxquels est confronté un médecin témoin d’une situation de maltraitance qu’il ne peut signaler ? Quelle est sa responsabilité, et quelles sont les limites que le droit lui impose ?

Un secret institué dans l’intérêt des patients
Pour déterminer le champ possible d’applicabilité du secret médical dans le cadre de violences conjugales, il faut se référer aux textes de loi officiels. Selon l’article 4 du Code de déontologie médicale (article R.4127-4 du Code de la santé publique),
« Le secret professionnel, institué dans l’intérêt des patients, s’impose à tout médecin dans les conditions établies par la loi. Le secret couvre tout ce qui est venu à la connaissance du médecin dans l’exercice de sa profession, c’est-à-dire non seulement ce qui lui a été confié mais aussi ce qu’il a vu, entendu ou compris. »
Il importe ici d’être attentif à ce que le secret est « institué dans l’intérêt des patients ». Cette règle ne saurait donc leur nuire. De son côté, l’article L. 1110-4 du Code de la santé publique indique que « toute personne prise en charge par un professionnel, un établissement, un réseau de santé ou tout autre organisme participant à la prévention et aux soins a droit au respect de sa vie privée et du secret des informations la concernant. »
Mais qu’en est-il lorsque le risque de meurtre impose une prise d’initiative urgente, pouvant s’avérer vitale ? À quel moment le respect de la personne, dans sa vie et dans ses droits, justifie-t-il une approche argumentée soucieuse de nos devoirs d’humanité, quitte à déroger à une règle qui s’avérerait insoutenable, pour ne pas dire immorale ?
Les sanctions auxquelles s’expose un médecin qui dérogerait au secret médical sont précisées par l’article 226-13 du code pénal :
« La révélation d’une information à caractère secret par une personne qui en est dépositaire soit par son état ou sa profession, soit en raison d’une fonction ou d’une mission temporaire, est punie d’un an d’emprisonnement et de 15 000 euros d’amende. »
Cependant, au nom de l’intérêt supérieur de la personne (et dans le cadre d’une concertation avec elle, lorsqu’elle le peut), il est aujourd’hui admis que partager certaines informations indispensables, dans un cadre professionnel strictement défini, ne constitue pas une transgression du secret.

Quand rompre le secret médical ?
Selon l’article 434-3 du code pénal
« Le fait, pour quiconque ayant eu connaissance de privations, de mauvais traitements ou d’atteintes sexuelles infligés à un mineur de quinze ans ou à une personne qui n’est pas en mesure de se protéger en raison de son âge, d’une maladie, d’une infirmité, d’une déficience physique ou psychique ou d’un état de grossesse, de ne pas en informer les autorités judiciaires ou administratives est puni de trois ans d’emprisonnement et de 45 000 euros d’amende. Sauf lorsque la loi en dispose autrement, sont exceptées des dispositions qui précèdent les personnes astreintes au secret dans les conditions prévues par l’article 226-13. »
S’agissant de personnes en situation de vulnérabilité, le secret ne s’applique pas : le devoir de signalement à la Cellule de recueil des informations préoccupantes ou au Procureur de la République s’impose aux professionnels de santé comme à tout individu. À ce sujet, l’éthique médicale justifie d’envisager certaines dérogations aux principes généraux, dans les situations urgentes ou exceptionnelles. Comme le précise le Code international d’éthique médicale de l’Association médicale mondiale
« Il est conforme à l’éthique de divulguer des informations confidentielles lorsque le patient y consent ou lorsqu’il existe une menace dangereuse réelle et imminente pour le patient ou les autres et que cette menace ne peut être éliminée qu’en rompant la confidentialité. »
Ainsi, le consentement d’une personne dans l’incapacité de discernement peut ne pas s’imposer lorsqu’il y a situation de menace pour elle ou un tiers. La décision doit cependant être proportionnée et argumentée, accompagnée de mesures qui préservent l’intégrité de la personne.
Le devoir de signalement est aussi évoqué par la Haute Autorité de Santé (HAS) dans son approche des bonnes pratiques professionnelles. Ses recommandations, intitulées « Repérage des femmes victimes de violences au sein du couple. Comment agir », soulignent le devoir de signalement au procureur de la République « avec l’accord de la victime » mais « sans nommer l’auteur des faits ». La HAS précise que l’accord n’est pas nécessaire lorsqu’un mineur est concerné.
En considérant la définition de la vulnérabilité établie par la Déclaration de Barcelone (propositions politiques à la Commission Européenne par des partenaires du Biomed-II Projet), on comprend que les victimes de violences conjugales relèvent bien du devoir de signalement : « les vulnérables sont ceux pour qui les principes d’autonomie, de dignité ou d’intégrité, sont à même d’être menacés. »

Réviser le code pénal pour mieux lutter contre les féminicides
En France, à ce jour 136 femmes ont été victimes de féminicides depuis le début de l’année. Du point de vue juridique, une extension du devoir de signalement, et donc une levée conditionnelle du secret médical, s’impose-t-elle ? C’est ce que pensent les rapporteurs l’Inspection générale de la Justice, qui estiment dans les conclusions de leur mission sur les homicides conjugaux que
« Même si la mission est consciente de la portée du secret médical et de la nécessité de préserver la relation de confiance entre le médecin et son patient, elle observe que la législation actuelle ne permet pas au médecin, sans risque de poursuites à son encontre, de signaler de graves violences constatées sans l’accord de la victime. »
Les auteurs de ces travaux précisent d’ailleurs qu’une expertise juridique est actuellement menée, en vue de modifier l’article 226-14 du code pénal « dans le sens d’un allègement du secret médical ». À cet effet, le conseil national de l’ordre des médecins a été associé aux travaux du groupe de travail « justice », mis en place suite au Grenelle contre les violences conjugales.
Concrètement, la mission sur les homicides conjugaux tire de son analyse sa recommandation n° 5 : « Modifier l’article 226-14 du code pénal pour permettre à tout professionnel de santé de signaler les faits même en cas de refus de la victime. »

Est-il éthique d’étendre le devoir de signalement au risque d’homicide conjugal ?
À l’hôpital et en médecine de ville, le soignant est pour certains d’entre nous l’ultime recours. Comme celles du policier ou du magistrat, ses missions le situent en première ligne pour exercer une responsabilité délicate dans l’arbitrage d’une décision qui peut s’avérer vitale. Comment doit-il accueillir les détresses de ces femmes qu’elles ont tant de difficultés à faire entendre, pour ne pas dire à rendre respectables ? Comment doit-il les accompagner dans une démarche de sauvegarde, de protection et de réhabilitation qui passe nécessairement par la possibilité de révéler, en toute sécurité, ce qu’elles subissent ?
Dans mes échanges avec les équipes soignantes, j’ai compris la difficulté d’exercer un devoir de signalement assimilé à une forme de dénonciation moralement discutable. En quoi et selon quels arguments un professionnel de santé est-il légitime à intervenir dans la sphère privée ? Les conséquences du signalement, ne risquent-elles pas d’être préjudiciables à l’ensemble des membres d’une famille, au-delà de l’incrimination de l’auteur de l’acte ? Devrait-on privilégier la retenue, la prudence plutôt que de déclencher une procédure d’investigation ?
Il est difficile de répondre à ces questions. Cependant, je pourrais évoquer ici l’expérience de ceux qui regrettent, aujourd’hui encore, leurs tergiversations lorsque, faute de signalement et de mesures appropriées, l’irrémédiable a été commis.
Il ne m’appartient pas d’être prescriptif en un domaine sensible, complexe, qui relève d’histoires de vie, de parcours d’existence, et donc d’approche au cas par cas. Néanmoins, quand ceux-ci peuvent tragiquement aboutir au meurtre d’une personne, il me semble éthique de désacraliser certains totems, dès lors qu’ils sont de nature à couvrir des situations ou à dissimuler des actes qui affectent des personnes en situation de vulnérabilité et de dépendance absolues.
Dans le cas de la raison supérieure qu’est la menace de féminicide, la mise en place d’une dérogation strictement argumentée et encadrée du secret médical devrait à ce titre être envisagée. Elle permettrait de mieux protéger ces femmes qui sacrifient trop souvent leur dignité, voire mettent en danger leur intégrité, soit pour sauvegarder un essentiel en lequel elles espèrent encore, soit par manque d’alternative, soit par épuisement. Au point de ne plus être en capacité de solliciter le secours ou le soutien qui leur serait, littéralement, vital.

La maladie d’Alzheimer : un enjeu politique

Emmanuel Hirsch
Professeur d’éthique médicale, Université Paris-Sud-Paris-Saclay, directeur de l’Espace de l’Espace national de réflexion éthique maladies neuro-dégénératives
Libération, 21 septembre 2018

Les représentations sociales de la maladie d’Alzheimer (et des maladies apparentées) contribuent pour beaucoup à l’isolement, au repli sur soi et à l’exclusion, aux discriminations mais également au sentiment de perte de dignité. Le modèle prôné de l’autonomisme, dans un contexte sociétal où l’individualisme et les performances personnelles sont valorisés, s’ajoute à l’expérience d’une disqualification éprouvée comme une « seconde peine » par ceux qui vivent une vulnérabilité d’autant plus accablante qu’elle accentue parfois leurs dépendances. Les répercussions sur les proches se caractérisent alors avec la sensation d’un envahissement de l’espace privé par une maladie qui contribue parfois à dénaturer les rapports interindividuels, à déstructurer l’équilibre familial, à précariser, ne serait-ce que du fait de réponses insuffisantes en termes de suivi au domicile ou d’accueil en structures de répit ou en établissement. C’est dire l’ampleur des défis qu’il convient de mieux comprendre.

Déconsidération et disqualification

La fragilisation des repères identitaires et temporels génère chez la personne malade une forme singulière d’inquiétude et/ou de honte sociale au regard de la perspective d’un déclin possible des capacités, et de ce qu’elle donne à voir alors qu’elle souhaiterait tant ne pas s’exposer à cet affront supplémentaire. Ces maladies sollicitent l’implication et la responsabilisation des proches d’une façon particulièrement intense dès les premiers symptômes et l’annonce du diagnostic. Les sentiments de négligence, d’abandon et de désespérance qu’ils éprouvent, eux-aussi, conduisent parfois à des situations dramatiques de renoncements, de précarisation, voire à des cas tragiques de rupture, parfois même de maltraitance.
Comment préserver un rapport à la vie face au cumul de renoncements, de pertes et de deuils qui affectent la personne malade et ses proches, bien souvent dans un contexte social fait d’incompréhension et de relégation ? Comment maintenir une relation, dès lors que les conditions mêmes de l’échange s’étiolent au point de se détourner de la parole et de renoncer à l’usage des mots pour tenter de dire ce qui ne sera plus compris ? Comment, pour un proche, accepter, dans l’impuissance à faire encore comprendre son amour et sa considération, l’incapacité d’épargner la personne de ce qui affecte son humanité même ? La souffrance provoquée par le sentiment de déconsidération et de disqualification devient insupportable, au point, parfois, d’avoir pour envie de renoncer à poursuivre ce combat à mains nues.

Adaptation aux réalités pratiques

Au-delà de ces quelques considérations, abordons des réalités pratiques : celles d’un quotidien entravé par toute sorte de contraintes qui génèrent des souffrances à en devenir insupportables. Ces maladies qui affectent le cerveau se caractérisent par une forme singulière de chronicité qui doit être prise en considération dans les dispositifs de notre système de santé et tout autant dans nos choix politiques. Certaines questions s’imposent à nous. Comment penser un parcours de soins tenant compte des besoins des personnes malades et de leurs proches, suffisamment adapté et réactif pour répondre à des situations évolutives et parfois urgentes ? Comment, dans ce contexte, faciliter la vie à domicile des personnes dans un contexte humain et social bienveillant ? Qu’en est-il de la poursuite d’une activité professionnelle, d’un projet de vie lorsque les premiers signes de la maladie se manifestent chez des personnes jeunes ? Par quels dispositifs maintenir la continuité de soutiens professionnels indispensables, en phase évoluée de la maladie, sans que le coût financier imparti aux familles accentue l’injustice ou incite à renoncer aux soins ? De quelle manière recourir aux nouvelles technologies susceptibles de compenser une progressive perte d’autonomie, de préserver une qualité de vie et de maintenir la personne dans un cadre de vie adapté à ses choix ainsi qu’à ses possibilités ?
Plus encore que les autres maladies chroniques, ces maladies doivent mobiliser la capacité d’une société à créer des solidarités, appelant ainsi à une approche du soin moins strictement médicale et curative que préventive, accompagnatrice et en mesure de préserver une qualité d’existence. La continuité des liens sociaux dans un contexte où la maladie peut affecter les facultés relationnelles de la personne, constitue un aspect majeur de l’attention que l’on doit à l’autre. À la mesure et au rythme des évolutions propres à la personne, en toute lucidité et de manière cohérente, la préoccupation consiste à reconnaître et à maintenir les capacités qui demeurent, les facultés qui, en dépit de leur progressive atténuation ou mieux de leur transformation, rendent encore possibles une évolution, un projet, aussi limitatifs soient-ils.

L’indispensable mobilisation

Il convient de mettre en œuvre un soutien soucieux du bien-être de la personne et donc d’une exigence de care respectueuse de son intégrité. Nos responsabilités en ce domaine concernent la préoccupation politique que l’on accorde aux besoins concrets de la personne malade et de ses proches dans son quotidien. À travers une indispensable mobilisation dont, à nos frontières, la Belgique, l’Allemagne ou la Grande-Bretagne peuvent notamment s’enorgueillir, notre visée devrait lui permettre de « vivre avec la maladie » selon ses choix, reconnues dans ses préférences et ses droits, intégrée à la vie de la société, et ainsi réhabilitée dans une dignité et une confiance qui ne lui sont pas discutées.
Au moment où les plus hautes instances de l’État vont décider du devenir de notre système de santé et de l’adaptation de la société aux nouvelles de solidarités à l’égard du grand-âge et de la dépendance, évoquer de tels enjeux en termes d’exigence démocratique peut éclairer autrement les arbitrages.

Pages: 1 2 3 11