Don de corps à la science : quand l’éthique est bafouée

Entretien d’Emmanuel Hirsch avec Hugo Jalinière, publié dans Sciences Avenir le 29 novembre 2019

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Dans une enquête glaçante, la journaliste Anne Jouan révèle dans L’Express les conditions indignes dans lesquelles ont été stockés les corps donnés à la science pendant plus d’une décennie à l’université Paris-Descartes, rue des Saint-Pères, véritable temple de la médecine française. Le professeur d’éthique médicale à la Faculté de médecine de l’Université Paris-Sud-Paris-Saclay Emmanuel Hirsch détaille pour Sciences et Avenir les questions éthiques dérangeantes que pose le rapport de la médecine aux cadavres qui lui sont confiés pour faire progresser la connaissance.

Sciences et Avenir : Aviez-vous déjà eu connaissance des conditions indignes de stockage des corps donnés à la science révélées par L’Express ?
Emmanuel Hirsch : J’avais visité ces lieux vers 2002. Le président de Paris-Descartes à l’époque se posait la question de la pertinence ou pas de pratiquer des dissections dans le cadre d’une université moderne. Les outils virtuels semblaient déjà proposer une alternative et appeler à une approche plus scientifique de pratiques que certains apparentaient à des représentations d’une médecine expérimentale d’un autre temps. Il m’avait été demandé par des médecins si je considérais que ce qui s’y pratiquait était conforme ou non aux principes de l’éthique médicale. Apparemment les instances dévolues à la déontologie n’étaient pas préoccupées de tels enjeux. A l’époque, la situation n’avait rien à voir avec ce qui est décrit dans L’Express. Dans la chambre froide, certes vétuste, les corps reposaient sur des clayettes parfois depuis de longues semaines. Il y avait effectivement des têtes et des membres préparés en vue d’expérimentations. Des caisses contenaient des corps démembrés dans l’attente de la crémation au Père-Lachaise. J’ai échangé avec l’agent technique en charge des lieux qui m’a dit son souci de respect des défunts qui avaient fait don de leur corps à la science. Il m’a parlé du sens de sa mission et de son sentiment de responsabilité au regard de la dignité et de l’intégrité de ces cadavres. Rien ne me paraissait indécent, même si de fait cette chambre froide me paraissait en rupture avec ce que je connaissais des chambres mortuaires dans les hôpitaux par son caractère pour le moins rustique et minimaliste du point de vue de son installation. Les « corps frais » suivaient une filière différente et donc leur préparation et conservation relevaient d’un tout autre dispositif.
Pas loin de la chambre froide, au 5ème étage les étudiants en médecine pratiquaient les dissections dans un contexte très proche de la rigueur et de l’hygiène chirurgicales. Cela pouvait faire contraste avec le dispositif de la chambre froide. A la suite de leurs investigations selon un protocole très encadré, il leur était demandé de recouvrir les corps, parfois de les restaurer là où ils étaient intervenus. L’Université Paris-Sud au sein de laquelle j’enseigne, réalisait les dissections à la faculté de la rue des Saints-Pères. Avec le Pr Olivier Gagey qui coordonnait cette formation, nous organisions des réunions avec les étudiants avant et à la suite des dissections. Il importait de les sensibiliser à ce moment souvent redouté de la rencontre avec la mort dans un contexte bien particulier, à certains égards transgressif pour ne pas dire violent. Si par le passé il pouvait s’agir d’une épreuve initiatique, pour nous l’essentiel était de donner à comprendre le sens de ce don. Qu’est-ce qui motivait des personnes à confier leur dépouille à la science et en quoi cela nous obligeait ? Que signifiait cette forme de solidarité ? Je me souviens de cette formule qui synthétisait la philosophie du don : « la mort au service de la vie », et d’une étudiante qui avait compris que « ces personnes avaient eu le courage de nous confier leur corps afin que nous puissions être des médecins compétents ». Elle n’en comprenait que la valeur de sa mission et ce qu’elle devrait à la personne qui, bien que morte, avait participé à sa formation.

S&A : Cette relation à la mort dans les pratiques médicales vous semble-elle relever de vos responsabilités dans le champ de l’éthique médicale ?
E.H : Dès la création de l’Espace éthique de l’AP-HP, à la demande du directeur général de l’époque nous avons développé une réflexion avec les professionnels des chambres mortuaires. Elle s’est structurée en 1997. Il s’agit pour moi d’une des plus fortes expériences dans mon parcours professionnel, comprenant les enjeux éthiques de l’engagement soignant après la mort. Nous avons organisé des colloques sur les différents contextes de la mort à l’hôpital, sur cette fonction des soignants auprès du défunt et de ses proches. J’ai revu hier le DVD que nous avons réalisé avec des photographes et un producteur de France Culture, pour restituer 24 heures de la vie dans une chambre mortuaire. Avec des médecins comme le Pr Jean-Jacques Hauw, nous avons approfondi les conditions des pratiques d’autopsies du point de vue éthique. Simultanément, nous avons associé à nos travaux le service funéraire de la Ville de Paris qui interviennent aussi, comme cela a été évoqué, dans le recueil des corps à la suite des dissections. A la suite de la canicule de 2003, nous avons organisé une soirée d’hommage avec ces professionnels à la Chapelle de la Salpêtrière. C’est dire que depuis des années se mène une réflexion de grande qualité qui participe d’une prise de conscience de nos obligations au regard de l’intégrité du cadavre. Les pratiques indignes n’en sont que plus inacceptables. Début août 2005, 351 fœtus ont été découverts dans une chambre mortuaire, conservés dans des conditions qui ont déjà provoqué un scandale. La directrice générale de l’AP-HP nous a demandé d’accompagner les mesures qui allaient s’imposer par des considérations et des recommandations d’ordre éthique. Nous avons produit par la suite la charte éthique des chambres mortuaires. Puis-je me permettre toutefois une observation ? Mon investissement dans ce domaine a été considéré de manière souvent péjorative et si peu compatible avec une vision de l’éthique dite d’en haut qui n’avait rien à faire avec ces réalités morbides. Ces questions délicates relevaient d’un non-dit, d’embarras ou alors de propos de carabins qui ne permettaient que difficilement de leur accorder une dignité. Cela explique en partie les circonstances que l’on dénonce aujourd’hui, mais également d’autres évoquées dans le passé à propos de pratiques dans certains Instituts médico-légaux.

S&A : Où se situe la frontière entre un traitement indigne et un démembrement « éthique » ?
E.H : Vous distinguerez tout d’abord la différence entre deux termes : « pièce opératoire » et « déchet anatomique ». A la suite d’une amputation certaines personnes attachées à l’intégrité de leur corps demandent que le membre ne soit pas consumé dans l’incinérateur comme un « déchet opératoire ». Nos représentations, nos intentions, la manière dont on traite le corps, les mots utilisés pour dénommer les pratiques sont révélateurs de notre attachement à un système de valeurs et de repères. La signification anthropologique du corps, pour certains sa sacralité, justifient donc l’encadrement de pratiques qui peuvent apparaître, aujourd’hui encore, transgressives. Cela n’est possible que si l’on y consacre une réflexion, intégrant une approche en sciences humaines est sociales. Intervenir sur le cadavre pour le disséquer justifie d’être soucieux du sens de l’acte, de sa portée, d’une obligation de respect, de décence pour ne pas dire de retenue. Des considérations aussi importantes que la rigueur des gestes techniques et ses finalités. Ce n’est pas parce que certaines séries télévisées présentent l’humour et la nonchalance de certains médecins légistes dans leur rapport avec le cadavre, qu’il faudrait banaliser un acte qui n’a rien d’anodin et n’est recevable qu’à la du point de vue de sa recevabilité médico-scientifique et de son acceptabilité morale. Donner son corps à la science c’est témoigner d’une confiance en la recherche et d’une foi en l’humanité au point d’y livrer sa dépouille et d’accepter d’être sans véritable sépulture. Il en est de même dans l’acceptation des proches qui pourront éprouver douloureusement cette décision au regard des rites de séparation et de deuil. Il est donc impératif que les médecins soient dignes de cette confiance et que les institutions concernées témoignent d’une vigilance là où leur responsabilité morale est engagée.
La personne qui donne son corps à la science se situe dans une démarche bien différente du don d’organes. Elle sait ce que seront les pratiques, y compris avec pour conséquence la non restitution du corps pour des obsèques. Pour autant, tout n’est pas acceptable. La notion de proportionnalité dans l’intervention me semble de nature à prévenir des pratiques qui s’exonèrent de l’inconditionnel respect du cadavre. L’intégrité du corps n’est pas préservée dès lors qu’il y a démembrement. J’ai lu dans un entretien avec un médecin que les corps seraient en quelque sorte reconstitués et placés dans des cercueils individuels avant la crémation. Ce n’est pas ce que j’ai constaté, y compris au Père-Lachaise. Toutefois cette affirmation témoigne effectivement d’une question particulièrement délicate, voire discutable : celle du démembrement du corps. J’estime nécessaire d’approfondir un tel enjeu et peut-être de créer les conditions pour que le corps puisse être reconstitué dans son unicité avant la crémation qui au demeurant n’est pas individualisée.

S&A : Peut-on tirer quelques premiers enseignements des dysfonctionnements dénoncés aujourd’hui ?
E.H : Il convient de reprendre aujourd’hui, dans le contexte présent, une réflexion éthique de nature à accompagner avec considération, dans la transparence, avec loyauté et en mettant en place des dispositifs d’évaluation des bonnes pratiques, la personne qui témoigne de valeurs exceptionnelles dans cet acte du don. Notre engagement est d’autant plus fort qu’il n’est pas de plus haute vulnérabilité que celle du défunt, ce qui fonde les obligations à son égard que sont les rites mortuaires. A tenter de comprendre ce qui est plus grave que des dysfonctionnements, j’ai trop l’impression d’une logique inspirée par le principe selon lequel la fin justifierait les moyens. Certains considèreraient même que le cadavre est un ensemble organique indifférencié, dépouillé de son humanité, qui ne relève plus du devoir de dignité. Ils ne saisissent pas le sens de ce don et appelle de leur part la réciprocité d’un inconditionnel respect. Comment a-t-on pu estimer acceptable ou insignifiant ce qui s’avère, ces derniers jours, publiquement intolérable et incompatible avec la déontologie médicale ? Qu’est-ce que cela nous dit de ces mentalités éprises de biomédecine, d’expérimentation, de science qui détournent d’une interrogation sur le sens de l’action et ses conséquences ? Et ce n’est pas seulement au regard des pratiques qui provoquent notre consternation face à l’irrespect de défunts dans un contexte de recherche universitaire, que devrait porter nos interrogations, voire nos réserves. Les interventions parfois intrusives sur le vivant au nom des avancées de la biomédecine et d’une visée d’amélioration des capacités humaines, mériteraient une attention, une vigilance, voire une circonspection dont on constate, là également, les insuffisances, pour ne pas dire les carences. Entre instrumentalisation des corps d’une part et numérisation des corps d’autre part, qu’en est-il de notre condition humaine ? Une réflexion anthropologique s’avère urgente là où la plénitude de notre humanité est ainsi contestée, voire bafouée. Nos valeurs démocratiques y sont engagées.

Féminicides et violences conjugales : une dérogation au secret médical s’impose

Publié dans The Conversation – 20 novembre 2019

Emmanuel Hirsch
Professeur d’éthique médicale, Université Paris-Saclay

Commentant le rapport de la mission sur les homicides conjugaux qu’elle avait confiée en juin dernier à l’Inspection générale de la justice, Nicole Belloubet a reconnu des « dysfonctionnements » de la chaîne pénale dans le traitement judiciaire des féminicides. Triste ironie du sort, ce même jour une marche était organisée pour rendre hommage à Sylvia Auchter, poignardée à mort par son conjoint la semaine précédente. Depuis, au moins cinq autres femmes ont été tuées par leur compagnon ou ex-compagnon, ce qui porterait à 136 le nombre de victimes de féminicides depuis le début de l’année.
Avant de devenir des meurtriers, les conjoints violents ont souvent déjà maltraité leurs compagnes. Parmi les témoins potentiels de ces coups et blessures figurent les médecins qui, du fait de leurs missions humanitaires, sont souvent des interlocuteurs privilégiés. Contraints au secret médical, ils ont cependant une obligation de signalement des maltraitances lorsqu’elles surviennent dans certaines situations de vulnérabilité.
Faut-il envisager une extension de ce devoir de signalement en cas d’homicides conjugaux ? La situation des victimes de violences conjugales entre-t-elle dans le cadre des vulnérabilités concernées par les exceptions au secret médical ?

Le secret médical, un lien quasi-inaltérable
Découlant de la tradition hippocratique, le secret constitue un principe de la déontologie médicale. Alors que tant de données personnelles peuvent être diffusées aujourd’hui de manière indifférenciée ne serait-ce que sur les réseaux sociaux, la valeur du secret médical relève encore de l’ordre d’un engagement qui ne saurait être trahi. Le pacte qui lie le médecin à la personne qu’il soigne continue à exister même après la mort de cette dernière et ne peut être rompu que pour quelques impératifs d’ordre judiciaire.
Respecter le secret de ce qui est confié ou évoqué au cours des moments d’intimité et de dévoilement que constitue la relation de soin revient à reconnaître la personne dans des droits. Servir avec compétence la personne vulnérable dans la maladie, lui porter l’assistance que requiert son état de santé ne saurait se faire sans lui témoigner considération et sollicitude. Il convient ainsi d’établir un rapport vrai qu’aucune considération ne saurait entraver.
Le devoir de loyauté s’impose à un professionnel qui exerce ses missions dans un espace d’intimité que doit sauvegarder un strict encadrement. Y déroger risquerait de susciter une défiance préjudiciable à la personne qui aurait le sentiment que le médecin trahirait sa confiance en divulguant une information à son insu.
Mais qu’en est-il du conflit éthique auxquels est confronté un médecin témoin d’une situation de maltraitance qu’il ne peut signaler ? Quelle est sa responsabilité, et quelles sont les limites que le droit lui impose ?

Un secret institué dans l’intérêt des patients
Pour déterminer le champ possible d’applicabilité du secret médical dans le cadre de violences conjugales, il faut se référer aux textes de loi officiels. Selon l’article 4 du Code de déontologie médicale (article R.4127-4 du Code de la santé publique),
« Le secret professionnel, institué dans l’intérêt des patients, s’impose à tout médecin dans les conditions établies par la loi. Le secret couvre tout ce qui est venu à la connaissance du médecin dans l’exercice de sa profession, c’est-à-dire non seulement ce qui lui a été confié mais aussi ce qu’il a vu, entendu ou compris. »
Il importe ici d’être attentif à ce que le secret est « institué dans l’intérêt des patients ». Cette règle ne saurait donc leur nuire. De son côté, l’article L. 1110-4 du Code de la santé publique indique que « toute personne prise en charge par un professionnel, un établissement, un réseau de santé ou tout autre organisme participant à la prévention et aux soins a droit au respect de sa vie privée et du secret des informations la concernant. »
Mais qu’en est-il lorsque le risque de meurtre impose une prise d’initiative urgente, pouvant s’avérer vitale ? À quel moment le respect de la personne, dans sa vie et dans ses droits, justifie-t-il une approche argumentée soucieuse de nos devoirs d’humanité, quitte à déroger à une règle qui s’avérerait insoutenable, pour ne pas dire immorale ?
Les sanctions auxquelles s’expose un médecin qui dérogerait au secret médical sont précisées par l’article 226-13 du code pénal :
« La révélation d’une information à caractère secret par une personne qui en est dépositaire soit par son état ou sa profession, soit en raison d’une fonction ou d’une mission temporaire, est punie d’un an d’emprisonnement et de 15 000 euros d’amende. »
Cependant, au nom de l’intérêt supérieur de la personne (et dans le cadre d’une concertation avec elle, lorsqu’elle le peut), il est aujourd’hui admis que partager certaines informations indispensables, dans un cadre professionnel strictement défini, ne constitue pas une transgression du secret.

Quand rompre le secret médical ?
Selon l’article 434-3 du code pénal
« Le fait, pour quiconque ayant eu connaissance de privations, de mauvais traitements ou d’atteintes sexuelles infligés à un mineur de quinze ans ou à une personne qui n’est pas en mesure de se protéger en raison de son âge, d’une maladie, d’une infirmité, d’une déficience physique ou psychique ou d’un état de grossesse, de ne pas en informer les autorités judiciaires ou administratives est puni de trois ans d’emprisonnement et de 45 000 euros d’amende. Sauf lorsque la loi en dispose autrement, sont exceptées des dispositions qui précèdent les personnes astreintes au secret dans les conditions prévues par l’article 226-13. »
S’agissant de personnes en situation de vulnérabilité, le secret ne s’applique pas : le devoir de signalement à la Cellule de recueil des informations préoccupantes ou au Procureur de la République s’impose aux professionnels de santé comme à tout individu. À ce sujet, l’éthique médicale justifie d’envisager certaines dérogations aux principes généraux, dans les situations urgentes ou exceptionnelles. Comme le précise le Code international d’éthique médicale de l’Association médicale mondiale
« Il est conforme à l’éthique de divulguer des informations confidentielles lorsque le patient y consent ou lorsqu’il existe une menace dangereuse réelle et imminente pour le patient ou les autres et que cette menace ne peut être éliminée qu’en rompant la confidentialité. »
Ainsi, le consentement d’une personne dans l’incapacité de discernement peut ne pas s’imposer lorsqu’il y a situation de menace pour elle ou un tiers. La décision doit cependant être proportionnée et argumentée, accompagnée de mesures qui préservent l’intégrité de la personne.
Le devoir de signalement est aussi évoqué par la Haute Autorité de Santé (HAS) dans son approche des bonnes pratiques professionnelles. Ses recommandations, intitulées « Repérage des femmes victimes de violences au sein du couple. Comment agir », soulignent le devoir de signalement au procureur de la République « avec l’accord de la victime » mais « sans nommer l’auteur des faits ». La HAS précise que l’accord n’est pas nécessaire lorsqu’un mineur est concerné.
En considérant la définition de la vulnérabilité établie par la Déclaration de Barcelone (propositions politiques à la Commission Européenne par des partenaires du Biomed-II Projet), on comprend que les victimes de violences conjugales relèvent bien du devoir de signalement : « les vulnérables sont ceux pour qui les principes d’autonomie, de dignité ou d’intégrité, sont à même d’être menacés. »

Réviser le code pénal pour mieux lutter contre les féminicides
En France, à ce jour 136 femmes ont été victimes de féminicides depuis le début de l’année. Du point de vue juridique, une extension du devoir de signalement, et donc une levée conditionnelle du secret médical, s’impose-t-elle ? C’est ce que pensent les rapporteurs l’Inspection générale de la Justice, qui estiment dans les conclusions de leur mission sur les homicides conjugaux que
« Même si la mission est consciente de la portée du secret médical et de la nécessité de préserver la relation de confiance entre le médecin et son patient, elle observe que la législation actuelle ne permet pas au médecin, sans risque de poursuites à son encontre, de signaler de graves violences constatées sans l’accord de la victime. »
Les auteurs de ces travaux précisent d’ailleurs qu’une expertise juridique est actuellement menée, en vue de modifier l’article 226-14 du code pénal « dans le sens d’un allègement du secret médical ». À cet effet, le conseil national de l’ordre des médecins a été associé aux travaux du groupe de travail « justice », mis en place suite au Grenelle contre les violences conjugales.
Concrètement, la mission sur les homicides conjugaux tire de son analyse sa recommandation n° 5 : « Modifier l’article 226-14 du code pénal pour permettre à tout professionnel de santé de signaler les faits même en cas de refus de la victime. »

Est-il éthique d’étendre le devoir de signalement au risque d’homicide conjugal ?
À l’hôpital et en médecine de ville, le soignant est pour certains d’entre nous l’ultime recours. Comme celles du policier ou du magistrat, ses missions le situent en première ligne pour exercer une responsabilité délicate dans l’arbitrage d’une décision qui peut s’avérer vitale. Comment doit-il accueillir les détresses de ces femmes qu’elles ont tant de difficultés à faire entendre, pour ne pas dire à rendre respectables ? Comment doit-il les accompagner dans une démarche de sauvegarde, de protection et de réhabilitation qui passe nécessairement par la possibilité de révéler, en toute sécurité, ce qu’elles subissent ?
Dans mes échanges avec les équipes soignantes, j’ai compris la difficulté d’exercer un devoir de signalement assimilé à une forme de dénonciation moralement discutable. En quoi et selon quels arguments un professionnel de santé est-il légitime à intervenir dans la sphère privée ? Les conséquences du signalement, ne risquent-elles pas d’être préjudiciables à l’ensemble des membres d’une famille, au-delà de l’incrimination de l’auteur de l’acte ? Devrait-on privilégier la retenue, la prudence plutôt que de déclencher une procédure d’investigation ?
Il est difficile de répondre à ces questions. Cependant, je pourrais évoquer ici l’expérience de ceux qui regrettent, aujourd’hui encore, leurs tergiversations lorsque, faute de signalement et de mesures appropriées, l’irrémédiable a été commis.
Il ne m’appartient pas d’être prescriptif en un domaine sensible, complexe, qui relève d’histoires de vie, de parcours d’existence, et donc d’approche au cas par cas. Néanmoins, quand ceux-ci peuvent tragiquement aboutir au meurtre d’une personne, il me semble éthique de désacraliser certains totems, dès lors qu’ils sont de nature à couvrir des situations ou à dissimuler des actes qui affectent des personnes en situation de vulnérabilité et de dépendance absolues.
Dans le cas de la raison supérieure qu’est la menace de féminicide, la mise en place d’une dérogation strictement argumentée et encadrée du secret médical devrait à ce titre être envisagée. Elle permettrait de mieux protéger ces femmes qui sacrifient trop souvent leur dignité, voire mettent en danger leur intégrité, soit pour sauvegarder un essentiel en lequel elles espèrent encore, soit par manque d’alternative, soit par épuisement. Au point de ne plus être en capacité de solliciter le secours ou le soutien qui leur serait, littéralement, vital.

L’euthanasie consentie de M. Vincent Lambert

Emmanuel Hirsch
Professeur d’éthique médicale, Université Paris-Sud-Paris-Saclay

Publié dans Le Figaro, samedi 4 mai 2019

Le Comité international des droits des personnes handicapées de l’ONU (CIDPH) a rendu vendredi 3 mai 2019 une décision demandant à l’État français de ne pas mettre à exécution la décision d’arrêt d’alimentation et d’hydratation pourtant autorisée le 30 avril par la Cour européenne des droits de l’Homme. Cette instance, au même titre que le Conseil d’État le 24 avril, avait rejeté la requête des parents de M. Vincent Lambert qui contestaient la décision de l’équipe médicale du CHU de Reims d’interrompre ses traitements.

Que l’usage du mot puisse surprendre, c’est pourtant l’euthanasie de M. Vincent Lambert qui aujourd’hui est juridiquement autorisée. Les controverses aboutissent, en dépit des arguments et des recours présentés depuis 2013, à une reconnaissance en France de cette pratique que l’équipe médicale du CHU de Reims peut décider en toute légalité. La loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, bénéficie ainsi d’une jurisprudence formellement incontestée qui rend obsolètes les quelques prudences transitoires qui la distinguaient encore d’une légalisation, de fait, de l’euthanasie. On comprendrait mal désormais les réticences politiques à transposer dans un nouveau texte de loi « l’assistance médicalisée active à mourir » présentée dans la proposition de loi portant sur la fin de vie dans la dignité du 27 septembre 2017. Il convient d’être cohérent et conséquent, tout particulièrement lorsque les enjeux sont sensibles, puisqu’il ne s’agit pas moins que de permettre la mort intentionnelle d’une personne par un médecin.
De manière délibérée et sans avoir obtenu son consentement, une injection est susceptible d’être pratiquée dès à présent sur M. Vincent Lambert. Selon les prescriptions de la loi du 2 février 2016, afin « de ne pas prolonger inutilement sa vie, une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès, associée à une analgésie et à l’arrêt de l’ensemble des traitements de maintien en vie ». Il s’agit là d’une stricte description de l’euthanasie, du point de vue de son intentionnalité et de ses modalités d’application. La vie à ne « pas prolonger inutilement » est toutefois celle d’une personne dite, suite à nombre de controverses d’experts, en « état végétatif » et non en fin de vie, semblable à d’autres personnes en situation de handicaps neurologiques, accompagnées par leurs familles et accueillies dans des établissements spécialisés jusqu’au terme de leur existence. La loi du 2 février 2016 a permis, de manière subreptice, de nous habituer non seulement à l’acceptation de décisions médico-légales assimilables à une euthanasie sous couvert de sédation profonde et continue, mais plus encore à considérer notre vigilance et toute expression critique suspectes et inconvenantes. Le consentement social quasi unanime ou l’indifférence à l’euthanasie de M. Vincent Lambert en témoignent, de même que le discours compassionnel et empressé qu’on « en finisse enfin », ainsi que cette contestation moralisante de ce qui est considéré comme l’acharnement intolérable, car idéologique, de ses proches à vouloir qu’on respecte sa vie. Comme si nos positions en ce domaine s’avéraient détachées de toute conviction personnelle, nous exonérant de toute idéologie y compris s’agissant de notre conception de « la mort dans la dignité »…
Si, chaque jour, le processus décisionnel collégial en réanimation peut justifier, selon des considérations avérées, des limitations et des interruptions de thérapeutiques, elles se différencient de la pratique d’une euthanasie dès lors que leur finalité est de se refuser à une obstination déraisonnable dans le cadre d’un traitement. M. Vincent Lambert n’est pas en réanimation ; il devrait donc bénéficier des droits et des soins adaptés au confort de vie d’une personne en situation de handicap. Ce droit lui est contesté et confisqué, au nom précisément du droit. Des magistrats ont confirmé que, du fait de l’évaluation de son état de handicap et de la législation en vigueur, ce droit n’avait plus pour autorité et signification que d’autoriser sa mort médicalisée. Il s’agit d’une évolution qui n’a pas été soulignée, voire que l’on pourrait estimer dissimulée dans la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. On a compris en effet, dans son intitulé même, qu’elle concerne à la fois des malades et des personnes en fin de vie, donc que l’échéance rapprochée de la mort ne constitue pas le critère déterminant de son applicabilité. Son interprétation et son extension suscitent déjà, de ce point de vue, bien des difficultés d’appréciation et de mise en œuvre. Il convient, de surcroît, de considérer, du fait de cette loi, que les personnes en situation de handicap neurologique, dont nombre d’études précisent cependant les spécificités et les vulnérabilités liées à leur état de dépendance et aux difficultés d’instruire leur expertise médicale, sont assimilées à des personnes malades ou à des personnes en fin de vie dont on peut ne « pas prolonger inutilement » l’existence. De ce point de vue, la proposition de loi portant sur la fin de vie dans la dignité du 27 septembre 2017 semble présenter les clarifications et les distinctions indispensables fautes desquelles toutes formes de dérives menacent : « Toute personne majeure et capable, en phase avancée ou terminale d’une maladie incurable, provoquant une douleur physique ou une souffrance psychique insupportable, peut demander, dans les conditions prévues au présent titre, à bénéficier d’une assistance médicalisée active à mourir. » La pratique de l’euthanasie relève d’exceptions strictement encadrées, y compris dans les quelques pays européens qui se sont dotés d’une législation et de dispositifs d’évaluation.
En novembre dernier, le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie publiait les conclusions d’une concertation relative à la sédation profonde et continue jusqu’au décès (SPCJD) . « Le législateur s’est défendu d’ouvrir une possibilité d’accès à l’euthanasie et a cherché à nettement différencier la SPCJD de l’euthanasie. Pourtant, sur le terrain, beaucoup ressentent une certaine confusion éthique entre les deux pratiques. La sédation profonde et continue jusqu’au décès n’est-elle pas une sorte d’euthanasie déguisée ? À tort ou à raison, la frontière entre les deux pratiques est ressentie comme poreuse et la nouvelle possibilité de recourir à une SPCJD comme introduisant un flou entre le faire mourir et le laisser mourir. » Les circonstances actuelles révèlent les insuffisances et les ambiguïté d’une loi qui ambitionnait prétendument de promouvoir des valeurs et des pratiques de fait contestées.
Pour ce qui concerne M. Vincent Lambert, l’euthanasie ne sera pas « déguisée ». Il s’agirait même d’un acte public, voire d’un acte que certains considèrent d’ordre politique. Un signal fort dans une société qui apparaît démunie, voire équivoque au regard de ses vulnérabilités humaines. Il n’est pas certain que cette expression d’une compassion collective accentue l’exigence de solidarités qui de la sorte s’appauvrissent de leur signification démocratique. Il est plus évident qu’elle cautionne le dernier acte précédant la légalisation en France d’une euthanasie ainsi consentie.

La maladie d’Alzheimer : un enjeu politique

Emmanuel Hirsch
Professeur d’éthique médicale, Université Paris-Sud-Paris-Saclay, directeur de l’Espace de l’Espace national de réflexion éthique maladies neuro-dégénératives
Libération, 21 septembre 2018

Les représentations sociales de la maladie d’Alzheimer (et des maladies apparentées) contribuent pour beaucoup à l’isolement, au repli sur soi et à l’exclusion, aux discriminations mais également au sentiment de perte de dignité. Le modèle prôné de l’autonomisme, dans un contexte sociétal où l’individualisme et les performances personnelles sont valorisés, s’ajoute à l’expérience d’une disqualification éprouvée comme une « seconde peine » par ceux qui vivent une vulnérabilité d’autant plus accablante qu’elle accentue parfois leurs dépendances. Les répercussions sur les proches se caractérisent alors avec la sensation d’un envahissement de l’espace privé par une maladie qui contribue parfois à dénaturer les rapports interindividuels, à déstructurer l’équilibre familial, à précariser, ne serait-ce que du fait de réponses insuffisantes en termes de suivi au domicile ou d’accueil en structures de répit ou en établissement. C’est dire l’ampleur des défis qu’il convient de mieux comprendre.

Déconsidération et disqualification

La fragilisation des repères identitaires et temporels génère chez la personne malade une forme singulière d’inquiétude et/ou de honte sociale au regard de la perspective d’un déclin possible des capacités, et de ce qu’elle donne à voir alors qu’elle souhaiterait tant ne pas s’exposer à cet affront supplémentaire. Ces maladies sollicitent l’implication et la responsabilisation des proches d’une façon particulièrement intense dès les premiers symptômes et l’annonce du diagnostic. Les sentiments de négligence, d’abandon et de désespérance qu’ils éprouvent, eux-aussi, conduisent parfois à des situations dramatiques de renoncements, de précarisation, voire à des cas tragiques de rupture, parfois même de maltraitance.
Comment préserver un rapport à la vie face au cumul de renoncements, de pertes et de deuils qui affectent la personne malade et ses proches, bien souvent dans un contexte social fait d’incompréhension et de relégation ? Comment maintenir une relation, dès lors que les conditions mêmes de l’échange s’étiolent au point de se détourner de la parole et de renoncer à l’usage des mots pour tenter de dire ce qui ne sera plus compris ? Comment, pour un proche, accepter, dans l’impuissance à faire encore comprendre son amour et sa considération, l’incapacité d’épargner la personne de ce qui affecte son humanité même ? La souffrance provoquée par le sentiment de déconsidération et de disqualification devient insupportable, au point, parfois, d’avoir pour envie de renoncer à poursuivre ce combat à mains nues.

Adaptation aux réalités pratiques

Au-delà de ces quelques considérations, abordons des réalités pratiques : celles d’un quotidien entravé par toute sorte de contraintes qui génèrent des souffrances à en devenir insupportables. Ces maladies qui affectent le cerveau se caractérisent par une forme singulière de chronicité qui doit être prise en considération dans les dispositifs de notre système de santé et tout autant dans nos choix politiques. Certaines questions s’imposent à nous. Comment penser un parcours de soins tenant compte des besoins des personnes malades et de leurs proches, suffisamment adapté et réactif pour répondre à des situations évolutives et parfois urgentes ? Comment, dans ce contexte, faciliter la vie à domicile des personnes dans un contexte humain et social bienveillant ? Qu’en est-il de la poursuite d’une activité professionnelle, d’un projet de vie lorsque les premiers signes de la maladie se manifestent chez des personnes jeunes ? Par quels dispositifs maintenir la continuité de soutiens professionnels indispensables, en phase évoluée de la maladie, sans que le coût financier imparti aux familles accentue l’injustice ou incite à renoncer aux soins ? De quelle manière recourir aux nouvelles technologies susceptibles de compenser une progressive perte d’autonomie, de préserver une qualité de vie et de maintenir la personne dans un cadre de vie adapté à ses choix ainsi qu’à ses possibilités ?
Plus encore que les autres maladies chroniques, ces maladies doivent mobiliser la capacité d’une société à créer des solidarités, appelant ainsi à une approche du soin moins strictement médicale et curative que préventive, accompagnatrice et en mesure de préserver une qualité d’existence. La continuité des liens sociaux dans un contexte où la maladie peut affecter les facultés relationnelles de la personne, constitue un aspect majeur de l’attention que l’on doit à l’autre. À la mesure et au rythme des évolutions propres à la personne, en toute lucidité et de manière cohérente, la préoccupation consiste à reconnaître et à maintenir les capacités qui demeurent, les facultés qui, en dépit de leur progressive atténuation ou mieux de leur transformation, rendent encore possibles une évolution, un projet, aussi limitatifs soient-ils.

L’indispensable mobilisation

Il convient de mettre en œuvre un soutien soucieux du bien-être de la personne et donc d’une exigence de care respectueuse de son intégrité. Nos responsabilités en ce domaine concernent la préoccupation politique que l’on accorde aux besoins concrets de la personne malade et de ses proches dans son quotidien. À travers une indispensable mobilisation dont, à nos frontières, la Belgique, l’Allemagne ou la Grande-Bretagne peuvent notamment s’enorgueillir, notre visée devrait lui permettre de « vivre avec la maladie » selon ses choix, reconnues dans ses préférences et ses droits, intégrée à la vie de la société, et ainsi réhabilitée dans une dignité et une confiance qui ne lui sont pas discutées.
Au moment où les plus hautes instances de l’État vont décider du devenir de notre système de santé et de l’adaptation de la société aux nouvelles de solidarités à l’égard du grand-âge et de la dépendance, évoquer de tels enjeux en termes d’exigence démocratique peut éclairer autrement les arbitrages.

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