Une « exception d’euthanasie » n’est-elle pas acceptable pour M. Alain Cocq ?

 

 

Emmanuel Hirsch

Professeur d’éthique médicale, Université Paris-Saclay

Auteur de Faut-il autoriser l’euthanasie ? Collection Les Nuls, éditions First.

 

Comment respecter la volonté d’une personne dépendante d’une souffrance que l’on ne parvient plus à atténuer ?

Atteint d’une maladie rare assimilée à une ischémie, Alain Cocq a sollicité Emmanuel Macron le 20 juillet 2020 pour qu’à titre compassionnel il l’autorise à bénéficier d’une assistance médicale active  pour mourir. Le chef de l’État lui a répondu : « je ne me situe pas au-dessus des lois, je ne suis pas en mesure d’accéder à votre demande. »

En septembre 2013, confronté à une même demande adressée à Jacques Chirac par Vincent Humbert, le Premier ministre Jean-Pierre Raffarin précisera dans Le Figaro[1] : « On ne peut pas gouverner ou légiférer sur des situations si spécifiques. [...] La vie n’appartient pas aux politiques. »

Peut-être aurait-il été sage de saisir le Comité consultatif national d’éthique qui, on le verra, a évoqué en quelles circonstances et avec quels encadrements transgresser la règle en faveur d’« une sorte d’exception d’euthanasie[1].

Faute de la prise en compte par les instances publiques de sa demande de suicide médicalement assisté, Alain Cocq a décidé de diffuser sa mort en direct dès le 5 septembre pour en faire un événement politique et dénoncer l’inadaptation à sa situation de la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des personnes malades et des personnes en fin de vie. Sa volonté est argumentée et constante : il ne souhaite pas poursuivre son combat contre une maladie qui entrave ses dernières libertés et n’est plus que souffrance. Comment respecter la volonté d’une personne dépendante d’une souffrance que l’on ne parvient plus à atténuer et qui ne veut pas assumer solitairement le geste provoquant sa mort ?

Les circonstances qui incitent Alain Cocq à revendiquer publiquement une assistance pour abréger son existence ne peuvent pas laisser indifférent et nous cantonner à des positions distancées d’une réalité que notre législation sur la fin de vie ignore. Elles interrogent les fondements de nos responsabilités humaines et sociales lorsque la médecine est impuissante à contrer des douleurs réfractaires à tout traitement antalgique.

Une «  sorte d’exception d’euthanasie », ainsi que la préconisait en vain le Comité consultatif national d’éthique dès 2000, n’est-elle pas conciliable avec les valeurs auxquelles nous sommes attachés et qui sont défiées dans des situations extrêmes ?

 

Une conception personnelle de la dignité

Il ne s’agit pas de consentir la moindre tolérance à l’euthanasie (comme cela se pratique parfois sous couvert légal de sédations profondes et continues) mais de comprendre où se situent nos responsabilités lorsque moralement aucune alternative n’est sérieusement envisageable, acceptable et soutenable.

Il ne s’agit pas tant de mourir dans la dignité que de vivre dignement et respecté jusqu’au terme de son parcours de vie. Comment comprendre alors la « demande d’en finir » si ce n’est afin d’éviter une circonstance pire que ne le serait la perte de la vie, cela par fidélité à une conception personnelle de la dignité ?

Les circonstances du « long mourir » ou du parcours incertain d’une maladie chronique ou évolutive semblent imposer de nouvelles approches des conditions de la mort. Notre inculture des circonstances humaines de la maladie chronique, des situations de handicap et de dépendance induit des maltraitances que certaines ne supportent plus.

Nous satisfaire des propositions encadrées par une législation qui n’a cessé d’évoluer au gré des circonstances à quatre reprises depuis 1999, c’est ignorer le vécu au quotidien de personnes malades ou affectées de handicaps profonds. Elles veulent tout d’abord être reconnues dans le droit de « vivre avec » plutôt que de bénéficier d’un suicide assisté ou d’une euthanasie. Elles craignent aussi ce qu’un modèle du « bien mourir » pourrait avoir de péjoratif sur leurs aspirations à bénéficier, en toute justice, de capacités d’existence adaptées. Mais leur droit n’est-il pas aussi d’être reconnues dans leur aspiration à une sollicitude humaine lorsque des souffrances insupportables épuisent irrévocablement ce qui confère pour elles un sens à leur vie ?

De l’accès aux soins palliatifs à la sédation profonde et continue jusqu’au décès (SPCJD) qui peut être assimilée à une agonie prolongée ou à une « euthanasie lente » que réfute Alain Cocq, le parcours législatif a favorisé une libéralisation des conditions de la mort qui justifierait des évaluations afin d’identifier courageusement les carences. Il n’est pas certain que des équipes médicales ne cèdent sous couvert de collégialité à des demandes qui excèdent parfois le cadre légal si extensif dans ses interprétations. Les réticences actuelles à l’égard de ce que signifierait une approche dérogatoire de la demande d’Alain Cocq sont-elles dès lors fondées, quelque soit la vigilance qui s’impose pour éviter qu’elle fasse jurisprudence ?

C’est là où doit être envisagée l’exception dans une approche circonstanciée, prudente, argumentée, transparente, encadrée tenant compte de la volonté explicite de la personne respectée dans son autonomie décisionnelle.

 

 

« L’être humain surpasse la règle »

Lancés le 18 janvier 2018, les États généraux de la bioéthique ont eu pour fonction de préparer la révision de la loi relative à la bioéthique du 11 juillet 2011. Bien que la fin de vie relève d’une législation spécifique, le Comite consultatif national d’éthique (CCNE) a néanmoins souhaité qu’il en soit débattu au cours de cette concertation nationale. Parmi les lignes de propositions issues de cette consultation, indice d’une ouverture possible « le CCNE exprime enfin la volonté que soit réalisé un travail de recherche descriptif et compréhensif des situations exceptionnelles, auxquelles la loi actuelle ne permet pas de répondre, et qui pourraient éventuellement faire évoluer la législation. » L’enjeu est certainement de mieux cerner ces ‘’situations exceptionnelles’’ – on y reviendra par la suite – afin d’analyser dans quelle mesure et de quelle manière l’exceptionnel pourrait être pris en compte dans une loi d’application forcément générale. Un récent sondage évoque à ce propos « le droit à l’euthanasie [...] encadré et possible uniquement en cas de souffrances graves et incurables ».

Le 27 janvier 2000, le CCNE avait déjà estimé que « la solidarité et la compassion » pouvaient permettre d’envisager « une sorte d’exception d’euthanasie ». Dans des domaines aussi sensibles, il est important de reprendre l’argumentation : « Mais, ce qui ne saurait être accepté au plan des principes et de la raison discursive, la solidarité humaine et la compassion peuvent le faire leur. Face à certaines détresses, lorsque tout espoir thérapeutique est vain et que la souffrance se révèle insupportable, on peut se trouver conduit à prendre en considération le fait que l’être humain surpasse la règle et que la simple sollicitude se révèle parfois comme le dernier moyen de faire face ensemble à l’inéluctable. Cette position peut-être alors qualifiée d’engagement solidaire. […] Une sorte d’exception d’euthanasie, qui pourrait être prévue par la loi, permettrait d’apprécier tant les circonstances exceptionnelles pouvant conduire à des arrêts de vie que les conditions de leur réalisation.[2] »

 

Une réflexion s’impose donc en faveur d’une évolution de la loi actuelle dont on sait désormais qu’elle était transitoire et insatisfaisante du point de vue de la justesse des dispositifs qu’elle autorise et dont nombre de professionnels évoquent les écueils.

Chacun doit s’approprier des éléments de réflexion et approfondir, à travers un cheminement personnel, une conception dont on sait à quel point elle peut évoluer en fonction de circonstances personnelles. Toutefois elle engage au-delà d’une position individuelle, dès lors qu’elle s’exprime aujourd’hui au regard de revendications dans le cadre d’un débat politique.

Être responsable et conséquent à cet égard, consiste donc à tenir compte de la complexité et de la singularité de chaque situation, des justifications, de l’exploration d’alternatives autres que le suicide médicalement assisté ou l’euthanasie, des la rigueur d’un arbitrage formalisé et soumis a posteriori à une instance judiciaire. Une réflexion s’impose donc en faveur d’une évolution de la loi actuelle dont on sait désormais qu’elle était transitoire et insatisfaisante dans la justesse des dispositifs qu’elle autorise et dont nombre de professionnels évoquent les écueils. Une loi est normative, quels que soient les éléments de langage prudentiels qui accompagnent sa promulgation. Le cadre qu’elle fixe, aussi rigoureux soit-il, ne constitue pas – on le constate dans les pays qui ont dépénalisé le suicide assisté ou l’euthanasie – une délimitation intangible entre le licite et ce que permettent de tolérer des adaptations à ses marges. Dans les faits, notre loi du 2 février 2016 relative à la fin de vie est interprétée par certains comme une loi autorisant l’euthanasie y compris sur des personnes qui ne sont pas en fin de vie, pour autant qu’on puisse poser une définition claire et générale du concept de fin de vie. La société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) a développé ces derniers mois une consultation de ses membres à ce propos, ce qui témoigne d’approximations dans l’interprétation d’une loi que des parlementaires ont voulu à cet égard imprécise pour ne pas dire ambiguë afin de parvenir à un consensus.

Avant d’envisager une nouvelle concertation politiquement hasardeuse portant sur l’évolution de la législation relative à la fin de vie, je comprends l’opportunité d’aborder dignement et sans hypocrisie l’appel qu’adresse à notre société Alain Cocq. Au-delà de toute ressource thérapeutique et soumis à la détresse d’une impuissance à préserver le fil de son existence d’une souffrance qui l’a dépossédé d’une force de vie, ne peut-on pas considérer que notre solidarité doit s’exprimer autrement que dans la passivité de propos compatissants ?

Du reste, la sédation profonde et continue jusqu’au décès que refuse Alain Cocq n’est-elle pas appliquée de manière « exceptionnelle », y compris sur une personne qui n’était pourtant pas en fin de vie : Vincent Lambert ?

 


[1] Le Figaro, 27 septembre 2003.

[2] « Fin de vie, arrêt de vie, euthanasie », Comité consultatif national d’éthique, « 4. Engagement solidaire et exception d’euthanasie », avis n° 63, 27 janvier 2000.

 

 

L’euthanasie du fœtus viable au terme de la grossesse est-elle compatible avec les principes de la bioéthique ?

Publié dans Le Figaro, 14 août 2020

https://www.lefigaro.fr/vox/societe/emmanuel-hirsch-l-euthanasie-du-foetus-viable-au-terme-de-la-grossesse-est-elle-compatible-avec-les-principes-bioethiques-20200814

 

Une pratique qui défie les valeurs de dignité et de respect

L’euthanasie du fœtus viable au terme de la grossesse est-elle compatible avec les principes de la bioéthique à la française ? Les députés l’ont considéré en adoptant dans le projet de loi relative à la bioéthique du 31 juillet 2020 une extension de l’interruption médicale de grossesse au motif de la détresse psycho-sociale de la femme. La dynamique des évolutions actuelles que favorisent les techniques biomédicales suscite à la fois des demandes sociétales fondées, et des pratiques médicalisées qui injurient les fondements démocratiques de la bioéthique. « Piquer un enfant viable », selon l’expression d’un gynécologue-obstétricien, au motif d’une détresse psycho-sociale relève d’une conception de la déontologie médicale qui inquiète. D’autres détresses psycho-sociales, comme c’est le cas dans les pays européens qui ont dépénalisé l’assistance médicale en fin de vie, justifieront-elles demain des euthanasies compassionnelles au bénéfice d’un tiers ?

Que la personnalité juridique ne soit attribuée en France qu’à l’individu né vivant et viable ne saurait justifier une pratique qui défie les valeurs de dignité et de respect. Il conviendrait, et c’est une urgence, que nos parlementaires se saisissent des conséquences d’une telle dérive juridique. Elle en appelle à un dispositif de protection du fœtus que les techniques d’imagerie médicale font déjà apparaître comme une personne, et dont le parcours vers la naissance est désormais exposé aux dispositifs sélectifs intégrant des demandes contraires à son intérêt direct. La sauvegarde du fœtus viable suscite moins d’attention que la recherche sur l’embryon ! La bioéthique risque de perdre toute légitimité à légitimer au fil de l’eau des revendications qui défigurent les valeurs engagées dans ce qu’elle porte de plus précieux en termes de sollicitude à l’égard des vulnérabilités humaines et sociales, de rigueur, de loyauté, de justice, de bienveillance et de solidarité.

 

Des femmes en situation de danger personnel, de violences, de difficultés psychologiques majeures ou d’extrême précarité

L’article 20 de la loi relative à la bioéthique a été adopté en deuxième lecture à l’Assemblée nationale dans une version qui intègre la détresse psycho-sociale : «  Lorsque l’interruption de grossesse est envisagée au motif que la poursuite de la grossesse met en péril grave la santé de la femme, ce péril pouvant résulter d’une détresse psycho-sociale, l’équipe pluridisciplinaire chargée d’examiner la demande de la femme comprend au moins quatre personnes qui sont un médecin qualifié en gynécologie-obstétrique, membre d’un centre pluridisciplinaire de diagnostic prénatal, un praticien spécialiste de l’affection dont la femme est atteinte, un médecin ou une sage-femme choisi par la femme et une personne qualifiée tenue au secret professionnel qui peut être un assistant social ou un psychologue. Le médecin qualifié en gynécologie-obstétrique et le médecin qualifié dans le traitement de l’affection dont la femme est atteinte doivent exercer leur activité dans un établissement de santé. »

Au même titre que « l’interruption volontaire d’une grossesse peut, à toute époque, être pratiquée (…) s’il existe une forte probabilité que l’enfant à naître soit atteint d’une affection d’une particulière gravité reconnue comme incurable au moment du diagnostic », elle est désormais acceptable pour « détresse psycho-sociale », concept imprécis, d’évaluation aléatoire, que les députés n’ont pas même proposé de définir dans le cadre d’un décret d’application.

Dans un avis du 11 octobre 2019, le Collège national des gynécologues et obstétriciens Français (CNGOF) développe une argumentation en faveur de cette disposition : « L’IMG psycho-sociale est actuellement mal connue dans les services de gynécologie-obstétrique. Elle concerne des femmes en situation de danger personnel, de violences, de difficultés psychologiques majeures ou d’extrême précarité, rendant impossible la poursuite de leur grossesse alors même qu’elles dépassent le délai légal de l’IVG de 14 semaines d’aménorrhée. Ces situations rendent compte d’une bonne part des déplacements à l’étranger pour interruption de grossesse, néfastes pour la santé, onéreux voire inaccessibles pour certaines femmes. » Tenir compte, à juste titre, de la situation singulière de ces femmes justifie-t-il que le législateur témoigne ainsi de son attention à leur égard en autorisant la suppression de fœtus viables ? Est-ce la réponse politiquement et éthiquement digne, alors qu’une alternative comme la possibilité d’un accouchement sous X n’est pas même évoquée ? Le CNGOF mobilise l’éthique pour cautionner cette « prise en charge » : « Les principes éthiques qui soutiennent cette nécessité de prise en charge sont les principes de justice, d’autonomie auxquels s’ajoute l’obligation d’information éclairée des femmes. » Sans mettre en cause les compétences et la qualité de discernement de ces professionnels confrontés à des circonstances qu’ils s’efforcent d’assumer avec conscience et rigueur, je ne suis pas certain qu’au regard de l’euthanasie du fœtus, leurs positions éthiques soient à la hauteur des enjeux. Un gynécologue-obstétricien me confiait que « le sérieux de la décision tient au fait que celui qui la prend doit pratiquer l’acte, et que supprimer un fœtus quelques jours avant sa naissance est redoutable… ». Argument en soi peu convaincant pour nous assurer du bien-fondé des conditions d’arbitrage du choix. Le CNGOF déplore dans son avis que « l’IMG psycho-sociale est actuellement mal connue ». Je doute que cette ouverture législative contribue à rendre davantage acceptable une pratique éthiquement contestable, et certainement pas au motif qu’elle est méconnue.

Lorsque « nécessité » fait loi

L’article 1 de la loi n° 75-17 du 17 janvier 1975 relative à l’interruption volontaire de grossesse (loi Veil) affirme que « La loi garantit le respect de tout être humain dès le commencement de la vie. Il ne saurait être porté atteinte à ce principe qu’en cas de nécessité et selon les conditions définies par la présente loi. » Dans son article L. 162.1, elle fixe que « La femme enceinte que son état place dans une situation de détresse peut demander à un médecin l’interruption de sa grossesse. Cette interruption ne peut être pratiquée qu’avant la fin de la dixième semaine de grossesse. » Cette approche sera reprise et étendue, sans limitation dans le temps, dans la loi n° 2001-588 du 4 juillet 2001 relative à l’interruption volontaire de grossesse et à la contraception et jusqu’à la loi n° 2011-814 du 7 juillet 2011 relative à la bioéthique, article 25 : « L’interruption volontaire d’une grossesse peut, à toute époque, être pratiquée si deux médecins membres d’une équipe pluridisciplinaire attestent, après que cette équipe a rendu son avis consultatif, soit que la poursuite de la grossesse met en péril grave la santé de la femme, soit qu’il existe une forte probabilité que l’enfant à naître soit atteint d’une affection d’une particulière gravité reconnue comme incurable au moment du diagnostic. »

La notion de « nécessité » a été ouverte, outre la prise en compte  « d’une affection d’une particulière gravité reconnue comme incurable au moment du diagnostic », à celle de « péril grave (pour) la santé de la femme élargie en 2020 à la « détresse psycho-sociale ».

Le Dictionnaire Larousse définit la détresse comme « une angoisse causée par un sentiment d’abandon, d’impuissance, par une situation désespérée. (…) Situation critique, malheur exigeant un prompt secours. » Qu’en est-il de la nature du « prompt secours » à une détresse que constitue l’euthanasie du fœtus que l’on porte ? Le dilemme éthique porte sur la prise en compte de ce que serait l’intérêt supérieur de la femme au regard des droits d’un fœtus viable supprimé au motif du « péril pour la santé de la femme ». Le recours au concept indifférencié de « santé » envisagé dans une extensivité et une globalité qui pourrait tout justifier, légitime-t-il cette IMG euthanasique ? Aucun critère précis n’est énoncé pour encadrer cette pratique d’un caractère exceptionnel relevant d’un arbitrage médical collégial. J’incite à consulter, à titre d’exemple de l’instruction méthodique et robuste de circonstances éthiques qui, à certains égards, justifieraient autant de circonspection et de justesse en matière l’IMG terminale, l’avis n° 65 du Comité consultatif national d’éthique rendu le 14 septembre 2000 : « Réflexions éthiques autour de la réanimation néonatale. »

Il est évident que le législateur manquait d’arguments sérieux pour poser dans la loi une telle transgression aux principes de la bioéthique qui, de fait, ne concerne que quelques situations extrêmes jusqu’à présent apprécier au cas par cas dans le cadre d’’un centres pluridisciplinaires de diagnostic prénatal (CPDPN). Pourtant il l’a fait et le Gouvernement ne s’y est pas opposé, ce qui là également surprend.

 

Une forme d’indignité consentie à bas bruit

Au cours de mes investigations, des gynécologues-obstétriciens ont évoqué des « situations limites » relevant de maladies psychiatriques, de femmes migrantes violées au cours de leur fuite, ou d’incestes. Certains ont même considéré que ne pas répondre à la demande circonstanciée de la femme serait consentir à une maltraitance à son égard. La liberté de la femme invoquée par des militantes constitue également un élément qui expliquerait un contexte favorable à la politisation d’un acte dont personne ne peut pourtant estimer qu’il s’agirait d’une conquête en termes de droits. Enfin, la subjectivité dans l’évaluation d’une « affection d’une particulière gravité » ou d’une « détresse », inciterait certains à considérer cette évolution législative comme une mesure de justice dès lors que la loi autoriserait ce que certains médecins ne considèrent pas acceptable alors que d’autres y consentent.

Il serait préjudiciable au bien commun et trompeur de considérer avec désinvolture que cette ouverture de la loi à ce fœticide ne suscite que la désapprobation des personnes attachées à une conception de la sacralité de l’existence : notre considération à l’égard de la dignité de l’existence est engagée. Ce que révèle ce vote subreptice, qui n’a pas fait l’objet de la moindre concertation publique, c’est cette tentation à  abraser les repères indispensables sans avoir même conscience des conséquences du point de vue de nos équilibres sociétaux, pour ne pas évoquer ici nos valeurs morales. En sera-t-il fait de même demain pour étendre la législation relative à la fin de vie, au droit à l’euthanasie dont ce vote pourrait être annonciateur ? Qu’au nom de positions idéologiques certains s’arrogent le pouvoir d’instrumentaliser et surtout de dénaturer la bioéthique à leurs fins est inacceptable. Que des médecins puissent assumer cette besogne en tant que médecins mériterait certainement qu’on nous donne à comprendre ce que sont les principes actuels dont est garante la déontologie médicale. Loin de moi l’idée de mettre en cause l’engagement considérable des gynécologues-obstétriciens confrontés à des circonstances humaines que la société relègue à leurs traitements. Mais peut-on de la sorte médicaliser l’euthanasie du fœtus viable, au motif de l’absence de réponses sociales adaptées à la situation de la femme et aux conditions de devenir possible d’un enfant ? La portée démocratique de la réflexion bioéthique doit être comprise par les politiques comme l’une des dernières opportunités pour refonder un système de valeurs soucieux de la personne, y compris plus vulnérable que d’autres car sans personnalité juridique et donc sans droits. Sans quoi, certaines évolutions biomédicales légitimées par des parlementaires au détour d’un projet de loi voté dans l’indifférence de l’été propice parfois à certaines basses-œuvres, pourraient être considérées comme une forme d’indignité, pour ne pas dire de barbarie consentie à bas bruit, sans trop vouloir y faire attention.

Vincent Lambert : chronique d’une mort médicalement décidée

30 juin 2020

 

Ce livre, Vincent Lambert, une mort exemplaire, reprend vos réflexions sur l’affaire du même nom, parues de 2014 à 2019. Pourquoi avoir engagé votre parole dans les médias, et pourquoi aujourd’hui faire paraître ce livre ?

 

Lire les premières pages du livre : 

https://livre.fnac.com/a14355791/Emmanuel-Hirsch-Vincent-Lambert-Une-mort-exemplaire

 

EH

Depuis quelques mois, face à la pandémie je me suis engagé à défendre les valeurs d’humanité, de respect de la personne, de souci des vulnérabilités, de justice et de solidarité. Les mêmes qui m’ont incité à ne pas être indifférent à la cause de Vincent Lambert. Mon approche de l’éthique n’est pas celle d’un théoricien. Je ne choisis pas un camp ou des idées générales. J’assume mes responsabilités sur le terrain en fidélité aux principes qui inspirent mon cheminement. Je n’ai pas attendu d’être universitaire pour vivre l’éthique comme un combat, pour militer dans les années sida, soutenir le développement en France des soins palliatifs, être aux côtés des parents pour que s’ouvre la première structure éducative accueillant des personnes autistes ou avec les personnes malades atteints de SLA et leurs proches pour contribuer aux avancées qu’ils attendaient. En 1995 j’ai été à l’initiative de la création de l’Espace de réflexion éthique de l’AP-HP[1], un lieu de référence de la démocratie en santé dont le modèle a été repris au plan national. Était-t-il surprenant que là où nous évoquions les fragilités humaines et les devoirs du soin, nous considérions indispensable de consacrer une réflexion aux personnes en situation d’extrême handicap ? C’est ainsi que se sont nouées à travers les années des relations fortes avec les proches de personnes en état de handicap neurologique comme l’était Vincent Lambert, ainsi qu’avec les associations et le milieu professionnel. Je ne pouvais donc qu’être attentif à ces longues années d’errance médico-légales qui ont abouti à la décision de préférer la mort de Vincent Lambert à la poursuite de son existence dans un environnement adapté à son état de santé. Près d’un an après, l’hommage que je lui rends dans ce livre est celui d’une réflexion éthique qui me permet de reprendre pour la discuter cette chronique d’une mort médicalement décidée.

 

Très tôt, vous semblez pointer une inertie de la part des autorités responsables : les mesures qu’il fallait prendre pour le malade n’étaient pas engagées, on assiste à une forme de renoncement d’office. Pourquoi Vincent Lambert n’a-t-il jamais obtenu une place dans une unité dédiée EVC-EPR ?

EH

Je reprends dans l’ouvrage les temps marquant d’une succession de décisions médico-légales, parfois hasardeuses et contradictoires, qui mènent de manière inexorable au processus de mort entamé dans un premier temps le 10 avril 2013.  Sept ans plus tard, lorsque le 2 juillet 2019 la sédation profonde et continue jusqu’au décès de Vincent Lambert est déclenchée par son médecin, la dernière étape d’une déroute éthique et politique était irrémédiablement franchie. Depuis juin 2009, pendant 10 ans, Vincent Lambert a vécu au CHU de Reims, de nombreuses années cloitré dans une chambre sécurisée au sein d’une unité de soins palliatifs. Ce qui pour moi demeure une énigme, c’est l’obstination à lui avoir refusé la possibilité d’être accueilli dans l’une des 150 unités dédiées à l’accompagnement des personnes en « état végétatif chronique ou en état pauci-relationnel » comme le préconise un décret du 3 mai 2002. Il n’est pas anodin d’observer que deux mois après le vote de la loi du 4 mars 2020 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, un texte règlementaires était consacré spécifiquement à des personnes affectées d’un handicap neurologique suite notamment à une traumatisme crânien ou en AVC. Car ce handicap neurologique, aussi dramatiques en soient les conséquences, n’est pas assimilé à la fin de vie. Les personnes bénéficient habituellement d’un cadre attentif à leur bien-être, à la prévention des altérations consécutives à leur handicap. Certaines vivent à domicile car elles ne justifient pas le besoin de dispositifs médicaux. C’est en terme de projet de vie qu’elles sont reconnues avec des droits et que tout est mis en œuvre pour préserver une existence relationnelle, aussi ténue soit-elle. D’autres que moi, je l’espère, mèneront une investigation journalistique pour explorer un jour ce labyrinthe médico-judiciaire que je me suis efforcé de décrypter du point de vue de critères éthiques. J’en tire comme première observation que Vincent Lambert a été le prisonnier d’une controverse qui portait sur l’évolution de notre législation sur la fin de vie. Le 17 juillet 2012 le président François Hollande avait en effet lancé une concertation nationale dont l’objectif était d’évoluer vers une conception de l’assistance médicalisée en fin de vie assimilable à l’euthanasie. La décision d’arrêt de l’hydratation et de la nutrition de Vincent Lambert le 10 avril 2013, reposait sur une interprétation controversée de la loi relative aux droits des malades et à la fin de vie du 22 avril 2005 qui se trouvait de la sorte affaiblie. Les partisans d’une évolution législative s’en trouvaient renforcés. Si l’on ajoute que Vincent Lambert n’avait ni rédigé des directives anticipées ni désigné pour le représenter une personne de confiance, on comprend que les arguties judiciaires aient été amplifiées par les divergences d’opinions au sein d’une famille clivée entre droit à la mort et respect de la vie. Vincent Lambert est ainsi devenu un symbole idéologique et politique. En dépit d’expertises et des positions renouvelées par les plus hautes instances éthiques et juridictionnelles, le cas juridique a pris le dessus sur les droits d’une personne en situation de handicap. Dans le  livre j’égrène la multitude des argumentations, conclusions et décisions d’une rigueur formelle impressionnante. Je résume d’une formule cet empilement de procédures et d’arrêts : la mort médicalisée de Vincent Lambert est-elle légale ou non ? Elle l’aura été d’autant plus que la loi eu 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie a intégré l’expérience de la situation de Vincent Lambert comme je le détaille dans le livre. Pour résumer, je pense que la vie de Vincent Lambert a été contestée au point d’être considérée illégale, ce qui devait aboutir à légaliser la décision de sa mort.

 

Comment en est-on venu à envisager la mort de Vincent Lambert comme la « solution » ?

EH

Habituellement les décisions de limitation et d’arrêt de traitement sont prises en réanimation. Pour Vincent Lambert il a été estimé que les possibilités d’évolution favorables suite à son traumatisme crânien, justifiaient que l’on poursuive les traitements et les soins. Ce n’est qu’après des  années que les médecins constatent de manière avérée si la personne est dans l’incapacité de retrouver une faculté relationnelle, une autonomie. Pour les proches la souffrance consécutive à ce temps d’attente et d’espoirs souvent déçus représente un parcours redoutable. Si l’on s’interroge à titre personnel sur ce que serait notre choix, incarcéré, comme certains le disent, dans un corps inerte et soumis à une dépendance absolue sans le moindre horizon de rétablissement, il semble plutôt normal que l’on ne souhaiterait pas une obstination médicale. Ce que vous appelez « la solution » c’est que l’on puisse éviter les circonstances de vie ramenées à un tel stade de handicap, ce que les médecins tentent aujourd’hui de faire en anticipant l’évolution notamment à travers l’imagerie médicale. J’évoque ces pratiques dans le livre ainsi que leurs dilemmes et leurs risques dans certains services ou par précaution « on ne va pas faire un Vincent Lambert… ». En 2013 un des médecins de Vincent Lambert interprète des attitudes de sa part qui lui donneraient à penser qu’il est opposé à ses soins. Sur la base de différentes observations il en a conclu que Vincent Lambert ne souhaitait pas survivre. Et c’est ainsi qu’il décide de l’aider à mourir. Trente et un jours plus tard, en dépit de l’arrêt de sa nutrition et d’une hydratation de confort réduite à l’extrême, Vincent Lambert était pourtant toujours vivant. Les spécialistes de ce type bien spécifique de handicap ont interprété sa survie comme une volonté de vie, une obstination de sa part à vouloir vivre. Ces analyses demeurent énigmatiques puisque Vincent Lambert était dans un état d’éveil sans conscience : l’interprétation de ses réactions aurait donc pu susciter pour le moins de la prudence de la part de son médecin. J’approfondis ces points discutables comme tant d’autres dans le livre. Il n’y a pas de bonnes solutions au sens idéal du terme dans un contexte comme celui que nous évoquons. Toutefois j’estime, et j’argumente ma position, que Vincent Lambert n’avait pas sa place dans un service hospitalier qui n’avait su comprendre que le refus de soins décelé avec tant d’incertitudes dans ses réactions était peut-être celui de ces soins prodigués dans un contexte qu’il n’acceptait plus. La solution n’était certainement pas sa mort, mais une ouverture, une liberté possible même infime dans un espace hospitalier à ce qu’il était : une personne vivant un handicap profond. Au nom de quel principe ou intérêt supérieur peut-on admettre qu’on lui ait refusé ce droit et peut-être sa dernière volonté ?

 

Arrêt de l’alimentation et de l’hydratation, sédation profonde… le traitement réservé à Vincent Lambert ressemble à une mise à mort. Qu’est-ce qui distingue cette procédure de celle de l’euthanasie ?

EH

Vincent Lambert n’était pas en fin de vie. Aucune expertise médicale ne porte du reste sur cette question, mais sur son degré de handicap et sur la réversibilité possible de son état. Je cite du reste l’expertise du 8 septembre 2018 qui détaille ces points et évoque l’accueil habituel réservé aux personnes en état d’éveil sans conscience dans des structures spécialisées. Lorsque le 2 juillet 2020 le médecin de Vincent Lambert met en œuvre une sédation profonde et continue jusqu’au décès la finalité est la mort. Son intention, pour citer un parlementaire très impliqué dans la législation sur la fin de vie qui va pour beaucoup contribuer par ses positions à assimiler Vincent Lambert à une personne relevant des droits en fin de vie, est de l’endormir définitivement… Je l’ai déjà approfondi dans un récent ouvrage[2], la distinction entre la sédation terminale et l’euthanasie est que plutôt qu’une mort qui intervient immédiatement l’agonie se prolonge des jours durant selon le dosage des médications utilisées. Il n’est pas étonnant qu’une loi qui permette à un médecin de recourir dans ces conditions à une sédation euthanasique soit considérée insatisfaisante au point d’inciter ceux qui en dénoncent l’hypocrisie ou l’inaboutissement à solliciter une nouvelle loi honnêtement favorable à l’euthanasie.

 

La mort de Vincent Lambert interroge sur la question de la dépendance, celle des enfants, des personnes âgées, des malades et des handicapés. De quel modèle de société les personnes qui ont statué sur sa mort font-ils la promotion ?

EH

Ce qui m’interroge à propos de Vincent Lambert c’est cette obstination qui est devenue la vulgate des bien pensants sans le moindre doute que son droit était de « mourir dans la dignité » alors que notre devoir était plutôt de « respecter sa vie dans sa dignité ». Il ne m’appartient pas davantage qu’à un médecin de juger ce qu’est une vie digne ou non d’être vécue, ou de m’ériger en défenseur d’une liberté qui justifierait que par délégation on puisse s’estimer légitime à refuser que vive une personne. Je ne suis pas un obstiné de la vie, mais soucieux de la valeur inconditionnelle que reconnais à toute existence. Lorsque j’ai milité pour le développement des soins palliatifs, ce qui m’importait c’est que chacun puisse être respecté dans la plénitude de son humanité jusqu’à sa mort. Auprès des personnes en situation de vulnérabilité humaine et sociale, notre présence témoigne d’un attachement à ce qu’elles sont et dont parfois elles doutent, au point parfois de demander la mort lorsque notre bienveillance et nos solidarités leurs sont refusées. Vincent Lambert est une personne qui aura été l’oublié de son histoire. « Affaire » publique on l’aura spolié de son intimité, de sa vie privée et des droits qui auraient été respectés et défendus  s’il n’était pas devenu une cause. Le 28 juin, c’est sur saisine de l’État que la Cour de cassation casse l’arrêt de la Cour d’appel de Paris qui demandait au CHU de Reims de surseoir à la décision qui aboutira le 11 juillet à la mort de Vincent Lambert. En quoi était-il impératif que notre Gouvernement intervienne dans un domaine aussi sensible qui ne relevait pas de l’urgence nationale ? Quelle est la signification de cette volonté politique ? Pourquoi le CHU de Reims a maintenu jusqu’au bout une position réfractaire au respect du droit de Vincent Lambert à poursuivre son existence dans un contexte apaisé ?D ans mon livre je reprends pour tenter de comprendre les temps importants d’un désastre qui peut inquiéter une démocratie soucieuse de sollicitude à l’égard des plus fragiles. Je suis convaincu, comme le développe Michel Houellebecq dans sa préface du livre que « l’affaire Vincent Lambert n’aurait pas dû avoir lieu ». J’estime aujourd’hui qu’elle méritait mieux que cet obscur dénouement, et que les personnes en situation de handicap ou de maladie aspirent de la part de la société à une solidarité bien différente de la compassion ou de l’octroi d’une mort médicalisée.

 



[1] www.espace-ethique.org

[2] E. Hirsch, Faut-il autoriser l’euthanasie ?, Paris, Éditions First, 2019.

La mort de George Floyd, symbole d’un changement d’époque

 

« Les vies des noirs comptent »

Le premier événement marquant de l’après Covid-19 nous a surpris ; rien ne permettait de le présager. Il aura été aussi soudain que l’irruption de la pandémie en début d’année. Alors que l’actualité concernait le « retour à  la normal », l’accueil des enfants à l’école, l’ouverture des cafés et des lieux publics, la reprise des activités professionnelles ainsi que le péril social et économique annoncé, c’est un assassinat raciste aux États-Unis qui symbolise un changement d’époque.

Le 25 mai 2020, les vidéos du meurtre de George Floyd saisissent l’opinion publique internationale sidérée par la violence implacable d’un policier étouffant sa victime avec méthode, sans que personne n’intervienne. Ce qui « normalement » aurait suscité l’émotion d’une communauté discriminée et soumise à l’injustice de manière endémique, ainsi que les réactions attendues et les propos habituels de circonstance, provoque une mobilisation virale planétaire inattendue qui envahit en quelques heures l’espace public.

Il ne serait pas sage de nous satisfaire des explications hâtivement avancées pour tenter de comprendre ce phénomène. D’autres précédents tragiques comparables avaient parfois mené à des violences urbaines elles aussi réprimées, à des mouvements de  protestation et à des résolutions sans lendemain. Bien vite la vie sociale reprenait pourtant son cours, les réflexions de fond et les décisions qui s’imposaient étant toujours reléguées à plus tard.

George Floyd, un homme Afro-Américain de 46 ans, a été asphyxié pendant 8 minutes 46 par Derek Chauvin, le policier qui l’assassinait. Face à l’intolérable, un principe universel s’est imposé au-delà d’un slogan : « Les vies des noirs comptent. »

Ces semaines de pandémie nous ont donné à comprendre que « la vie compte » au point, dans certains pays, d’avoir préféré faire le choix de sauvegarder les plus vulnérables parfois au détriment des impératifs de la vie économique. Les valeurs de la vie ont mobilisé les équipes médicales et dans la société civile ceux qui se sont engagés dans un combat contre la mort. Si les circonstances redoutables d’une pandémie imposaient, dans la phase la plus critique, des choix vitaux concernant l’accès à la réanimation, aucun critère discriminatoire autre que d’ordre médical n’aurait été acceptable. Des  principes inconditionnels ont imposé leurs règles, une éthique de l’action.

Pour autant, il serait inconséquent de nier que des facteurs d’ordre socio-culturels, difficilement maîtrisables faute de les avoir suffisamment intégré à nos dispositifs de santé publique, ont surexposé certaines populations aux risques de contamination. Aux États-Unis, parmi les 115 590 morts (à ce jour) du Covid-19, une surmortalité est constatée au sein des groupes sociaux en situation de précarité ou bafoués dans leurs droits. Cette injustice est l’une des composantes des défis et risques politiques accentués par la crise sanitaire. Nous en éprouvons aujourd’hui les premières conséquences.

 

Si la vie « compte », sans l’autre que signifie-t-elle ?

 

Nombre de victimes du virus sont mortes asphyxiées, dans un contexte agonique éprouvant pour lequel les réponses thérapeutiques s’avéraient impuissantes. George Floyd est mort asphyxié, victime certes de la puissance de tuer d’un policier, mais également d’une indifférence ou d’un tolérantisme à la banalisation d’une idéologie raciste qui équivaut pourtant à l’anéantissement de l’autre. Ce processus d’asphyxie prend une signification particulière à la suite de ces semaines de confinement qui nous ont fait apparaître plus précieuse encore notre exigence de liberté. Au moment même où nos démocraties reprennent leur souffle, la première atteinte à cette promesse de liberté est ce meurtre par étouffement.

Nous avons mieux appris en temps de pandémie ce qu’était notre relation à l’autre, qu’il soit proche ou éloigné. Les figures de la sollicitude, de la solidarité et de l’interdépendance ont permis d’inscrire le combat contre le virus dans un espace de fraternité, rassurant et protecteur. Le respect de la « distanciation » et des « gestes barrières » témoigne d’un souci de l’altérité que le philosophe interprèterait comme exercice d’une responsabilité assumée pour l’autre.

Si la vie « compte », sans l’autre que signifie-t-elle ? Cet autre qui a tant manqué à nos aînés dans les EHPAD, au point de se « laisser glisser » vers la mort lorsque la solitude ou le sentiment d’abandon leurs étaient devenus insupportables.

L’expérience de ces mois de pandémie qui bouleverse nos sociétés sans que l’on puisse anticiper ce qu’elles seront demain, suscite une inquiétude qui ne tient pas seulement aux vulnérabilités sociales, voire aux désordres protestataires consécutifs à un séisme économique. Il nous faut une attention et une intelligence du réel pour déceler dans ce moment de mutation l’exigence de renouvellement et donc de changement qui s’exprime et nous convoque.

Les réactions provoquées par l’assassinat de George Floyd constituent les indices d’une sensibilité exacerbée aux valeurs de dignité, de respect, de justice et de bienveillance avivées dans la mobilisation qui s’est imposée à nos sociétés pour tenter d’éviter l’inacceptable et d’atténuer l’insupportable.

L’exigence de reconnaissance de l’autre dans son intégrité et ses droits, le refus des idéologies de l’intolérance, de la discrimination et de la stigmatisation désormais inscrites au rang des urgences politiques et des obligations éthiques doivent mobiliser nos sociétés dans leur invention d’un après.

 

Pages: 1 2 3 13