La dignité des soignants bafouée au nom de l’efficience

Emmanuel Hirsch
Professeur d’éthique médicale, université Paris-Sud – Paris-Saclay
Vient de publier Le soin, une valeur de la République, (Les Belles Lettres, 224 pages, 23 euros)

Publié dans Le Monde, 13 septembre 2016

Cinq infirmiers se sont suicidés au cours des derniers mois. Leur détresse est révélatrice de l’ordre gestionnaire qui sévit à l’hôpital. La logique technocratique ne doit plus occulter l’engagement des professionnels de santé.

Ces derniers mois, cinq infirmiers se sont suicidés. Pour certains, sur leur lieu de travail. Pour certains, sur leur lieu de travail. De tels drames humains sont révélateurs des conséquences d’évolutions qui ont bouleversé les pratiques du soin à travers des décisions essentiellement d’ordre gestionnaire. Les valeurs constitutives de missions exceptionnelles assumées au service du bien commun sont bafouées par des procédures trop souvent contestables.
L’hommage qu’il convient de rendre à ces cinq professionnels de santé ne saurait se satisfaire de propos compassionnels. Il relève désormais d’une attention politique. La prévention de la « maltraitance institutionnelle » constitue une approche insuffisante et palliative, alors qu’il importe désormais de mener une concertation susceptible de réhabiliter et de respecter les fondements de l’engagement soignant.
La technicité du soin et des missions d’accompagnement semble dans bien des circonstances primer sur leur humanité. La disponibilité à l’égard des personnes est reniée au bénéfice du temps consacré à la mise en œuvre des procédures et des protocoles, dans un contexte où, trop souvent, le rationnement entrave les capacités d’intervention. Cela au motif d’une exigence de rationalité dans l’organisation des fonctions et d’une adaptabilité des compétences à des métiers et à des savoirs qui perdent ainsi à la fois leurs identités et leurs motivations humaines.
Au nom du dogme de l’efficience souvent sollicité pour cautionner des renoncements, les réorganisations, restructurations, redéploiements et autres modalités du management de terrain s’acharnent à redistribuer, répartir, ventiler de manière indifférenciée des intervenants professionnels mis en cause dans leurs valeurs propres, leurs aptitudes, leurs qualifications. Ils ont le sentiment d’une disqualification, et, pour certains d’entre eux, d’être en quelque sorte les victimes expiatoires d’un contentieux dont ils ne maîtrisent pas les intrigues. Ce reniement de ce qu’ils sont dans leur dignité professionnelle est éprouvé de manière d’autant plus injuste que, depuis des années, les évolutions rendues possibles par des professionnels motivés ont elles-mêmes fait évoluer les pratiques afin de parvenir à l’optimalisation des moyens.

L’obsession du performatif

L’autonomie des professionnels, l’appropriation concertée des décisions, la vie en équipe au sein de services attentifs aux valeurs portées par un projet partagé, sont au mieux négligées et trop souvent bafouées, voire annihilées, sacrifiées dans cette entreprise de remembrement. Le discours managérial est repris comme un mantra qui pénètre l’espace des pratiques, façonne des modes de pensée, altère la pertinence des actes, ramène les enjeux à l’obsession du quantitatif et du performatif, au point d’en paraître parfois caricatural ou alors tragique. À cet égard la dénomination de certaines fonctions dites innovantes comme celles de « gestionnaire de lits », « gestionnaire de cas » ou « gestionnaire de soins », s’avère aussi révélatrice de logiques, de mentalités et de conduites professionnelles d’un autre genre. Comme si le systématisme organisationnel incarnait en soi une vertu et générait les solutions adaptées dans un contexte où la relation interindividuelle, l’interdépendance ou tout simplement le principe de confiance avaient jusqu’à présent une évidente fonction de reconnaissance, de cohésion et de motivation.
Au moment où nombre d’efforts sont concentrés sur l’objectif de réduire les pratiques maltraitantes dans le champ du soin, ne serait-il pas paradoxal de refuser la moindre bienveillance précisément à ceux qui ont mission de l’incarner et de la mettre en œuvre auprès des personnes malades qui se confient à eux ? Il n’aura jamais été autant question dans le discours politique de « care », de sollicitude, de compassion, de souci témoigné à l’autre, au moment précisément où cette exigence éthique se trouve chaque jour davantage contestée par des décisions structurelles qui fragilisent des pratiques mises en cause dans leur identité et leurs missions sociales.
L’exemplarité a été pendant longtemps constitutive de la culture du soin, pour beaucoup acquise à travers un compagnonage propice à la transmission de repères, de sensibilités, de savoirs, de conduites et de bonnes pratiques. L’immersion dans un univers complexe, avec ses codes et ses rites, justifie de disposer de rérérences et d’acquis incontestables en termes de légitimité et de compétence. Les bouleversements cumulés intervenus dans les activités et les modes d’organisation affectent les modèles jusqu’alors reconnus, y compris au sein de la communauté médicale. Ils fragilisent les structures, évident de leur signification les idéaux forgés à l’épreuve de l’expérience pour vivre ensemble un projet porteur de cohésion et de fierté.
Ne conviendrait-il pas dès lors de situer au rang des priorités politiques, des préoccupations de la cité, l’urgence de repenser ensemble les valeurs et la dignité du soin, contestées et délabrées en ce qu’elles incarnent de nos principes d’humanité ?
Les gestes et les prévenances relevant d’une démarche de soin peuvent être compris comme un engagement d’ordre moral, parti pris d’une présence bienveillante opposée aux tentations de l’indifférence et de l’abandon. C’est pourquoi il est important d’y consacrer une vigilance politique, cela d’autant que le quotidien de l’engagement est fait de confrontations constantes à des interrogations profondes qui sollicitent certes les réflexions, mais tout autant des arbitrages politiques. Il est indispensable que puisse se développer une authentique concertation publique, sous forme d’échanges animés dans les lieux mêmes du soin, qui permette à notre société de comprendre ce qui se joue de vital dans la relation de soin.

Isabelle Dinoire, une mort sans importance ?

Emmanuel Hirsch
Professeur d’éthique médicale, Université Paris Sud / Paris Saclay

 

Une confidentialité transgressée à l’époque

Étrange cérémonial d’hommage que cette annonce de la mort d’Isabelle Dinoire – la « première greffée du visage » – intervenue dans Le Figaro le 6 septembre 2016. Un cas d’école en terme de communication médicale lorsque l’on se souvient du contexte tapageur dans lequel les équipes du CHU d’Amiens avaient médiatisé jusqu’à l’outrance cette « prouesse » en 2005. Cette démesure avait suscité à l’époque nombre de controverses à la fois d’ordre déontologique (entre deux équipes chirurgicales rivales), et éthiques, précisément du point de vue de la rupture du secret médical et de l’exposition sur la place publique de l’histoire de ces deux femmes impliquées dans une aventure scientifique inédite. Une telle conclusion aujourd’hui, les conditions évoquées de la mort d’Isabelle Dinoire et cette absence de toute parole ne serait-ce que de reconnaissance, pourrait donner l’impression d’une négligence à l’égard de ce qu’a représenté pour elles ce « don » de soi très exceptionnel. Lorsque l’on constate aujourd’hui les réactions que suscite la révélation subreptice de cette information, on comprend qu’Isabelle Dinoire, au même titre que tant d’autres personnes volontaires dans l’expérimentation biomédicale, méritent mieux qu’une fuite dans la presse, sans autre commentaire. Je leur exprime, ainsi qu’à leur proche, la haute considération que d’autres auraient pu leur témoigner.

Un retour sur l’actualité permet de s’interroger sur le mutisme adopté en avril derniers par les médecins du CHU d’Amiens, respectueux a posteriori de règles de confidentialité transgressées à l’époque. Le 27 novembre 2005, l’expérimentation d’une allogreffe partielle de tissus de la face est réalisée s sur Isabelle Dinoire. Le 8 décembre, Paris Match présente le reportage réalisé dans le bloc opératoire, exhibant en couverture la pose du greffon, et titrant : « Miracle de la chirurgie. La femme aux deux visages. » Le 15 décembre, le Conseil national de l’Ordre des médecins rend publique sa position : « […] La médiatisation de l’intervention elle-même a été organisée et a dépassé les limites de la prudence ; des images spectaculaires et morbides du receveur et cruelles pour la famille du donneur ont été diffusées. […] Le Conseil national de l’Ordre des médecins déplore qu’une communication prématurée, incontrôlée ait conduit à faire prévaloir l’exploit technique sur le respect dû à la patiente, à la personne du donneur, à sa générosité et à celle de sa famille […] » Seule cette instance nationale aura affirmé sa réprobation dans un contexte d’excès médiatique et de triomphalisme chirurgical réfractaire à la moindre considération d’ordre éthique. Il faudra attendre le 7 juillet 2006 pour que le Conseil d’orientation de l’Agence de la biomédecine mette en ligne dans la plus grande discrétion son « avis sur la médiatisation de certaines greffes » : « […] Aussi admirable soit la prouesse d’un acte chirurgical ou médical, aussi fondamental est le refus de considérer un malade comme le « faire valoir » d’une compétence, aussi majeure est la nécessité de protéger la personne greffée des risques de pressions financière et psychologique dont elle peut être la cible du fait de sa greffe. […] Le receveur dispose bien entendu de son propre droit à l’image ; il convient cependant d’attirer son attention sur une nécessaire retenue dans sa communication, ne serait-ce que par respect vis à vis de la famille du donneur. […] »
Rien n’avait été soustrait à l’orchestration d’une communication sans entrave, au point de susciter une vive controverse que je me garderai bien de raviver tant elle mettait en cause les valeurs éthiques indispensables dans les délicates pratiques des prélèvements d’organes.

Refonder les principes de la communication biomédicale

Revenons plutôt sur le caractère exceptionnel de cette tentative et sur les interrogations, voire les réserves autres que scientifiques qu’elle suscitait. Dans son avis du 6 février 2004 relatif à l’allotransplantation de tissus composites au niveau de la face, le Comité consultatif national d’éthique avait émis des préconisations justifiées concernant l’éventualité de cette expérimentation chirurgicale. La question du consentement y était posée de manière centrale, au même titre que celle de l’évaluation psychologique de la personne susceptible de bénéficier d’une telle greffe. Pouvait-on exposer une personne au risque d’une intervention non vitale et sans réversibilité possible, qui de surcroît exigeait un traitement antirejet à vie dont on savait les effets secondaires possibles en termes de cancers ? Comment accompagner la démarche de cette personne qui devrait s’approprier une nouvelle identité à partir de tissus visibles – contrairement aux greffes d’organes interne – prélevés sur la face d’un défunt ? Comment également préserver l’anonymat du don et respecter les proches du donneur, notamment en restituant l’intégrité de son visage avec une prothèse faite à partir de son masque ?
D’autres enjeux de fond concernaient cette innovation chirurgicale, ses aspects scientifiques, ses modalités pratiques, ses conséquences, les moyens mobilisés et ses possibles applications au-delà de circonstances exceptionnelles. Cette « première » se prolongera par une trentaine d’interventions dont la greffe totale de la face le 26 juin 2010. Des financements seront obtenus en France dans le cadre de programmes hospitaliers de recherche clinique (PHRC) ainsi que dans d’autres pays comme les États-Unis tout particulièrement concernés par les traumatismes de guerre. Pourtant, au-delà de quelques informations sporadiques, les effets d’annonces spectaculaires se sont dissipés, laissant place à d’autres innovations médicales dans le champ de la greffe accompagnées, elles aussi, d’une communication pour le moins discutable. La nouvelle étape serait désormais la greffe de tête… À ne plus savoir au juste où l’on se situe du point de vue des avancées qu’auraient favorisé ces expérimentations chirurgicales. Le devoir de recherche devrait justifier de la part de la communauté scientifique un devoir de restitution d’informations, y compris lorsque les résultats sont négatifs. Cette préconisation est reprise dans les textes internationaux d’éthique de la recherche biomédicale comme par exemple la déclaration d’Helsinki. Dès lors qu’une expérimentation est annoncée et médiatisée, il y a devoir de l’accompagner jusqu’à son terme d’une communication responsable.

Je me garderai bien d’adopter une posture critique à l’égard de l’innovation biomédicale : elle suscite des attentes d’une telle intensité qu’on ne saurait les décevoir. J’ai conscience de l’immense déception et peut-être du chagrin qu’éprouvent aujourd’hui les personnes qui se sont impliquées avec tant de résolution pour permettre cette exploration de nouvelles approches chirurgicales de la greffe. C’est par étapes que l’acquisition de savoirs et de compétences permet les avancées indispensables. Il convient toutefois de ne pas déroger aux règles éthiques en vigueur ou alors d’envisager d’autres références dans le cadre d’une concertation publique, si elles sont considérées obsolètes.
Pour conclure notre propos sur des considérations plus générales, n’est-ce pas la communication médicale qui doit être repensée ? L’indispensable confiance entre la société et ses chercheurs tient à des règles déontologiques strictes. On ne saurait les transgresser au mépris des principes de dignité et de respect qui fondent l’éthique de la recherche. Les pratiques de la communication biomédicale justifient plus que jamais une refondation et un encadrement préservant l’équilibre entre les droits de la personne malade et ceux de ses proches, les exigences de la recherche et les attentes de la société. Trop souvent des enjeux dissimulés, les compétitions entre équipes, des pressions institutionnelles, voire financières, incitent à des annonces publiques selon moi aussi pernicieuses que les conflits d’intérêts souvent évoqués.

Isabelle Dinoire était devenue une personne publique. De manière étrange, le secret médical qu’on lui devait n’aura été respecté qu’à sa mort. Et pourtant quelques mois plus tard, de manière impromptue, nous en sommes informés. Cela surprend, comme si sa mort avait été considérée sans importance et qu’il fallait, en la dissimulant, maintenir certaines apparences. Il aurait été dès lors sage d’adopter cette position de retenue et de décence dès le début. Ne serait-ce que pour éviter tant d’équivoques et d’approximations qui amplifient les suspicions et les défiances.

Attentats de Nice : ces sauveteurs qui s’opposent à la barbarie

Emmanuel Hirsch

Professeur d’éthique médicale, université Paris-Sud / Paris-Saclay
Vient de publier, à la suite des attentats de novembre, Le soin, une valeur de la République, Éditions Les Belles Lettres

Tribune publiée dans Le Figaro, 22 juillet 2016

Après l’attentat de Nice, les valeurs d’engagement, de sollicitude et de solidarité témoignées avec une compétence remarquable par les professionnels associés dans la chaîne des secours et des soins sont à nouveau évoquées dans des hommage trop souvent convenus. Au-delà de circonstances extrêmes comme ces actes terroristes, il serait dès lors justifié de mieux saisir la signification politique de ce dévouement au bien commun et sa part dans la vie de notre République. Que nous révèle cette mobilisation de valeurs parfois négligées, oubliées ou méprisées qu’inspire l’idée de démocratie ? Comment y trouver l’expression tangible d’un projet de société invulnérable aux tentations d’un individualisme forcené, d’un « repli identitaire » indifférent à l’exigence de fraternité ? Comment comprendre cette autre façon de s’opposer humainement à la barbarie ?
S’il est une considération nationale à exprimer à ces activistes de la sollicitude, elle ne saurait se restreindre aux situations ultimes. Car pour eux l’exceptionnel se vit chaque jour, dans une rencontre souvent essentielle avec une personne en attente d’un indispensable soutien. Là même où l’État est pris en défaut dans l’approximation de ses analyses et l’insuffisance de ses propositions, certains n’abdiquent pas. Ils défendent avec conviction des positions légitimées à l’épreuve des faits.
S’en remettre à l’autre, lui faire confiance dans les moments tragiques, douloureux et incertains de terrorisme n’est concevable que si l’on est assuré d’être respecté pour ce qu’on est, dans ses urgences, sa dignité, ses droits et ses attachements. Au-delà des mots qu’il est si difficile de concevoir et de prononcer lorsque la souffrance accable et abrase l’espérance, les solidarités humaines dans le secours et les soins apparaissent comme l’expression d’une fidélité, une forme de soutien inconditionnel. Plus une personne est vulnérable, plus nos obligations sont fortes à son égard.
Certains parmi nous demeurent ainsi présents et disponibles dans la défense, l’hospitalité, l’accueil et parfois dans le recueil, cette expression d’une bienveillance qui jamais ne renonce à l’affirmation et à la défense des principes d’humanité. Là même où la confiance a perdu pour beaucoup la moindre consistance, on sait pouvoir s’en remettre dans la simplicité et la nudité d’une expérience limite à d’autres, préoccupés des valeurs indispensables lorsque l’ultime est à ce point engagé.
Je ne connais pas le langage qui exprime en vérité l’hommage qu’il conviendrait de leur rendre. Au nom de ceux qu’ils soutiennent avec compétence, en situation de crise ou après. Lorsqu’il convient d’accompagner de mots fragiles et de gestes parfois incertains, par cette présence invulnérable aux tentations d’abandon ou de renoncement, ils portent le témoignage d’une humanité qui permet de croire en l’humain, y compris face à l’inhumanité.
À la suite de ces attentats de masse, tenter de pacifier la violence de ce qui se vit dans le désarroi et la solitude d’une souffrance si éprouvante qu’elle rend incapable de trouver des paroles pour l’exprimer peut paraître vain. Et pourtant, aux avant-postes d’un engagement parfois à mains nues, dans la proximité d’une rencontre qui expose à la vulnérabilité et à la misère de l’autre, ces vigiles de notre démocratie préservent ce lien à la vie qui menace de rompre lorsque la barbarie, sous quelque forme qu’elle se manifeste, risque d’anéantir notre exigence de dignité et de liberté. Ils demeurent présents à une attente dont ils savent qu’elle excède ce qu’ils peuvent, mais ne peuvent pas déserter alors que d’autres abdiquent. Cette attention consacrée à la personne qui souffre au-delà du pensable relève d’une sagesse acquise à l’épreuve de l’humain.
L’envie de survivre s’enracine dans l’humanité d’un regard, la tendresse d’une attention, la disponibilité d’une écoute. Défendre ainsi l’idée bien simple, bien humaine, de la dignité et du souci de l’autre dans des circonstances qui pourtant défient nos principes et ébranlent nos convictions, justifie un profond respect et une reconnaissance trop rarement exprimés.

Insémination post-mortem : défier la mort ?

Emmanuel Hirsch
Professeur d’éthique médicale, université Paris-Sud / Paris-Saclay
Auteur de Le soin, une valeur de la République, Paris, Les Belles Lettres, 2016

À titre exceptionnel, le Conseil d’État a rendu possible le 30 mai 2016 le transfert en Espagne des paillettes de sperme d’un homme décédé à la suite d’un cancer, sur le lieu de résidence de son épouse en vue d’une insémination post-mortem (ce pays autorisant sous certaines conditions l’insémination post-mortem). La loi du 7 juillet 2011 relative à la bioéthique refuse une telle option option et prescrit, s’agissant d’embryon, qu’en cas de décès du conjoint il peut être soit « accueilli par un autre couple », faire « l’objet d’une recherche » ou qu’il « soit mis fin » à sa conservation (article 34).

Insémination post-mortem : dans leur froideur technique, les mots eux-mêmes trahissent nos difficultés à évoquer la signification humaine et la portée d’une pratique médicale considérée injustifiable en France, et donc interdite par le législateur. Cette relation entre un projet de vie et la réalité de la mort surprend, dérange et inquiète. Elle nous laisse à bien des égards démuni pour adopter une position assurée et éviter de redoutables controverses, dès lors que les limites naturelles paraissent surmontables, y compris en ayant le sentiment de transgresser un certain « ordre des choses ». L’actualité récente tente d’éveiller à nouveau un débat récurrent (même si en fait les demandes formulées depuis plus de trente ans sont rares) qui porterait sur le droit à une conception au-delà de la mort en recourant aux techniques de l’AMP (assistance médicale à la procréation).
Nos difficultés à appréhender le lien ou l’idée de continuité entre mort et vie ne se cantonnent pas à l’espace si particulier de l’insémination post-mortem. Une analogie est possible avec les prélèvements d’organes. Cette étrange transmission possible de la vie par le don d’un élément du corps transplanté s’avère, elle aussi, peu évidente. Ce qui explique probablement la pénurie de greffons, alors que, différence essentielle, un organe ne porte pas l’identité comme c’est le cas s’agissant des gamètes. Il n’est donc pas simple aujourd’hui de savoir comment envisager la bonne attitude ou le juste choix, tant les avancées biomédicales déroutent les habitudes, les traditions et défient nos capacités de jugement. C’est pourquoi la prudence et la retenue s’imposent, là où nos conceptions de la dignité humaine, de la responsabilité, mais également nos libertés peuvent être dévoyées faute d’une exigence de réflexion.
En ces circonstances éprouvantes et complexes du désastre de la mort, alors que la rémission était espérée au terme du combat mené contre la maladie, tenir des propos sentencieux et rappeler la règle de droit s’avère, je le sais, peu recevable. Ainsi, notre approche éthique ne se satisfait jamais de considérations générales, et doit accepter l’examen au cas par cas de dilemmes parfois redoutables. Sans s’exonérer pour autant d’un devoir de sollicitude et donc de compréhension.
La création des CECOS (Centres d’études et de conservation des œufs et du sperme) en 1973 n’a été considérée acceptable, que pour autant que des principes rigoureux puissent fixer un cadre d’exercice compatible avec des pratiques inédites bouleversant les repères avec l’émergence de l’AMP. Qu’il s’agisse des conditions de recueil des gamètes et de leur restitution, l’extrême attention portée à la déontologie de cette activité médicale et scientifique profondément innovante lui a conféré à travers les années une autorité rarement contestée. L’exercice professionnel dans le contexte de si haute vulnérabilité que constitue l’AMP, impose des procédures collégiales fondées sur des valeurs intangibles et des compétences qui ne se limitent pas aux seules capacités techniques. Les décisions ont des conséquences humaines et sociales qui concernent certes un couple, mais plus encore l’enfant à naître et son devenir. Intervenant pour pallier des dysfonctionnements physiologiques ou pour éviter aux parents qui le souhaitent, et selon des règles législatives précises, la transmission de maladies génétiques délétères, le médecin se voit fixer des limitations précises à son champ d’action. Réciproquement, les parents qui sollicitent la médiation d’une AMP dans les circonstances où leur projet parental en est conditionné, ne peuvent s’exonérer des règles prescrites dans cette relation médicale si spécifique. La conservation de paillettes de sperme (que l’on peut considérer d’une nature différente de celle d’embryons) relève de dispositions explicites auxquelles consent le couple. D’un point de vue formel, rien ne justifie donc de déroger à des règles dont on peut estimer qu’elles favorisent le dépôt de gamètes car les conditions de leur restitution sont précises. Il ne s’agit en aucun cas d’interpréter une décision relevant du souci de précaution (le dépôt conservatoire de gamètes visant tout d’abord à pallier une stérilité consécutive à un traitement) comme l’expression de directives anticipées, reconnues par le législateur afin de tenir compte de la demande d’une personne malade dans l’incapacité d’exprimer ses choix. La conservation de gamètes pour un temps donné, a pour finalité de restituer une capacité de procréation au couple qui a préféré attendre la fin d’un traitement plutôt que de concevoir de manière naturelle avant de connaître l’issue de la maladie. Dès lors, la demande d’une insémination post-mortem ne procède pas de l’exigence d’honorer la volonté du défunt, comme s’il s’agissait d’un devoir auquel le conjoint serait tenu. Aucune justification ne saurait légitimer l’intervention médicale.
Sans évoquer la signification pour un enfant d’une conception dans des circonstances pour le moins confuses (en n’ignorant pas nombre d’arguments produits à propos de la naissance d’orphelins), je préférerais ne retenir, sous forme de questionnement, qu’un aspect assez peu discuté dans l’approche de l’insémination post-mortem. La fidélité morale de l’épouse, son exigence de mémoire doivent-ils l’assujettir à l’injonction d’une procréation solitaire, médicalement assistée, qui défierait la mort ? Plutôt que de prendre l’habit du survivant, reconnaître la perte de l’être cher et en assumer le deuil permet de renouer avec la vie sans oublier pour autant l’essentiel de ce qui a été vécu et partagé avec celui qui n’est plus. Il faut pouvoir s’autoriser cette liberté de vivre à nouveau, en renouant avec un cheminement personnel qu’aucune obligation à l’égard du défunt ne saurait entraver. C’est précisément pour nous prémunir de toute confusion entre la vie et la mort, et des dérives (voire des illusions) que suscitent parfois les techniques biomédicales dans leurs possibilités apparemment sans limites, qu’il nous faut ensemble fixer des règles. Il y va de nos valeurs d’humanité et de nos capacités d’exercer la plénitude de nos responsabilités, privilégiant les intérêts véritables des personnes en situation de vulnérabilité, notamment face à la mort d’un conjoint.

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