Moraliser la vie publique, à quelles conditions ?

Emmanuel Hirsch

Professeur d’éthique médicale, Université Paris-Sud – Paris-Saclay

 

Privilégier des intérêts privés au mépris du bien public et de tout sens de l’exemplarité, n’est pas l’apanage de nos responsables politiques. Les modèles qu’impose une gouvernance évaluée selon son obsession de la performance et des protocoles, dans le contexte de dématérialisation des relations interindividuelles et de numérisation des échanges, relèvent d’un anonymat et d’un cynisme peu favorables à la préoccupation morale. Le sentiment de relégation sociale, d’exclusion et de mépris qu’éprouvent parmi nous les personnes en situation de précarité économique, de vulnérabilité face à la maladie ou le handicap, d’exil pour cause « d’inutilité sociale » ou du fait de leur révocation parce que « hors d’âge », est révélateur, lui aussi, d’une indifférence, voire d’une imposture peu compatible avec des principes moraux. Ces violences à la personne et au contrat social, appellent davantage l’expression d’une sollicitude, d’une attention et d’une vigilance favorisant un plus juste respect des valeurs de fraternité et de justice que prône notre République, que des admonestations dont on ne peut que déplorer l’inanité. Se consacrer à refonder les principes de la vie publique du point de vue de la moralité, n’est pas un exercice qui peut s’envisager dans le cénacle d’experts. Sauf si l’on estime sans importance d’y associer la société dans son ensemble, de prendre en compte ses richesses dans la diversité de réflexions et d’engagements qui permettent de maintenir une cohésion alors que menace un délitement social qui pourrait aboutir à une implosion.

Sommes nous prêts, dans le cadre d’une concertation nationale à repenser ensemble les valeurs de la République ou alors estime-t-on que l’urgence justifie d’édicter les nouvelles règles de la morale en politique sans affronter la complexité et les enjeux de fond ? Prendre la mesure de ce que signifie l’exigence de moralisation de la vie publique ne saurait se limiter à proposer une régulation procédurière ayant pour vertu de restaurer un sens des responsabilités qui ferait défaut. Cela d’autant plus que l’analyse s’avère à cet égard pour le moins sommaire, car les serviteurs de l’État ne déméritent pas comme on le donnerait à croire à travers la dénonciation du comportement scandaleux de certains d’entre eux. Porter le discrédit de manière indifférenciée sur les acteurs de la vie publique c’est renoncer à considérer dans quelles conditions s’exercent notamment les missions d’enseignement, de justice, de sécurité, de défense et de soin. C’est ne pas saisir l’appel récurrent à une reconnaissance, à une dignité publique qui elle aussi procède d’une considération morale. C’est peut-être ne pas comprendre où se situe l’urgence morale.

Il s’agit de débattre du bien commun, du vivre ensemble, de ce qui détermine notre devenir en termes de choix de société, et dès lors de ne pas renoncer à intégrer à la démarche une analyse des fragilités sociales, des ruptures et des mutations qui bouleversent nos systèmes de référence. Notre ambition doit être également de reconnaître l’intelligence d’engagements et de solidarités qui défendent au quotidien les plus hautes valeurs de notre démocratie, d’intégrer leur expertise. Le courage est une vertu morale, un certaine audace également.

Les lois du 20 avril 2016 relative à la déontologie et aux droits et obligations des fonctionnaires et du 9 décembre 2016 relative à la transparence, à la lutte contre la corruption et à la modernisation de la vie économique constituent une approche déjà détaillée des règles qui s’imposent dans l’exercice de responsabilités publiques assumées « avec dignité, impartialité, intégrité et probité. » Les instances dévolues à la déontologie et à l’éthique se sont démultipliées ces dernières années afin d’apporter les encadrements et les contrôles indispensables. La Haute autorité pour la transparence de la vie publique, l’Agence française anticorruption, au même titre que tant d’autres autorités administratives indépendantes, assurent des missions visant notamment à la prévention des manquements et au renforcement de la probité dans les pratiques. Dans ce domaine, le législateur n’a pas failli à sa mission. La rectitude et le principe de précaution s’imposent même parfois avec une rigueur qui génère une suspicion systématique, une défiance et un discrédit dont on peut constater les effets par exemple dans le champ de la santé publique. Les règles sont certes nécessaires, encore importe-t-il d’en saisir le sens et l’intention, de se les approprier et de les appliquer avec conscience, discernement et prudence. La pédagogie, y compris dans le cursus de formation de nos décideurs, ne constitue-t-elle pas un enjeu tout aussi considérable que le contrôle systématisé ?

Moraliser la vie publique en estimant que prescrire des normes contraignantes de bonne conduite à ceux qui nous gouvernent ou exercent des responsabilités restaurera la confiance et renforcera la cohésion sociale, relève d’une appréciation hâtive. Affirmer – ce qui est différent – qu’une morale publique comprise en ce qu’elle exprime d’une conception de nos valeurs démocratiques puisse être refondée du point de vue de ses enjeux concrets et de ses finalités pratiques en y apportant l’intelligence et le pluralisme d’une consultation nationale, s’avère d’une toute autre pertinence. De surcroit, les conditions actuelles de recomposition politique et cette envie de renouveler les modes de gouvernance en y associant le dynamisme de compétences et de talents trop souvent négligés, ne peuvent qu’inciter à une ambition plus exigeante qu’un acte législatif précipité, aussi symbolique ou « politique » soit-il.

Le président de la République porte un message que nous avons compris dans son exigence de sollicitude, cette attention qu’il porte à l’autre et à sa place reconnue dans notre démocratie. Refonder notre morale publique ne saurait pas seulement consister à moraliser des pratiques qui doivent être exemplaires et intègres. Il s’agit de créer les conditions d’une mobilisation politique riche de la diversité des compétences et des engagements qui témoignent d’un même souci des valeurs de notre démocratie.

Ignorés de nos politiques, ils défendent une démocratie digne

Emmanuel Hirsch
Professeur d’éthique médicale, Université Paris-Sud – Paris Saclay
Auteur de Le soin, une valeur de la République, Les Belles lettres

L’inattention, voire le dédain politique à l’égard de ceux qui sur les terrains les plus exposés aux menaces de la rupture du lien social, de la disqualification, de l’exclusion, voire de la mort sociale, de ceux qui interviennent souvent avec le sentiment de résister seuls, n’est plus acceptable. Leur aspiration à une reconnaissance de ce qu’ils sont et font, porte tout d’abord sur le manque de considération accordée à leurs missions, au sens et à la portée de leur engagement. Les discours convenus, prononcés au gré des circonstances pour déplorer les violences et autres incivilités commises contre les forces de l’ordre, les pompiers, les enseignants, les magistrats, les journalistes ou les soignants ne sont plus crédibles. Ils témoignent d’une impuissance ou d’une volonté de renoncer, en pratique, à préserver dans leur faculté d’intervention celles et ceux dont la fonction est de témoigner de l’éthique de notre société. Ceux qui incarnent un sens exigeant du bien commun (prenant le risque parfois d’y sacrifier leur vie), héroïsés en situation de menaces, de fragilité, d’attentats ou auxquels est confiée la mission d’assumer le devoir de justice et d’éduquer à la citoyenneté, de soigner et de réparer notre bien commun à ce point maltraité, expriment un sentiment d’abandon, voire de mépris. Au point d’être parfois tentés par des positions politiques qui pourraient mettre en cause les valeurs mêmes qu’ils assument et qui les motivent encore. Auprès de quelle instance trouvent-ils encore la raison et la force de résister ?
Nous négligeons tout autant ce que représentent et honorent ces vigiles de la démocratie que les personnes et les causes qu’ils s’efforcent de préserver et de sauvegarder dans leur existence et leurs droits. Accorde-t-on l’attention qui convient à leur implication quotidienne au service de personnes reléguées aux marges de nos préoccupations, celles qui éprouvent l’indignité d’une déconsidération, d’une maltraitance bafouant ce que proclame notre République ? Cette urgence apparaît peu consistante dans les programmes des candidats à la présidence de la République. Ils ont, pour ce qui les concerne, hiérarchisé d’autres priorités dans leur agenda, et n’estiment pas nécessaire de consacrer leur temps à des rencontres, autres qu’éphémères et médiatisées, avec ceux qui ont développé, à l’épreuve du réel, un savoir et une expertise qui éclaireraient, de manière certaine, ce que devraient être nos choix de société.
Qu’une aide-soignante investie auprès d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer n’ose pas révéler à ses proches une mission professionnelle à ce point dévalorisée, en dit long sur notre attachement à l’expression de nos sollicitudes sociales, pour ne pas évoquer ici l’idée de fraternité. Qu’au dénigrement, à la suspicion, à l’ingratitude et parfois au mépris que subissent celles et ceux qui interviennent sur le front de nos urgences sociales, ne soient opposés que quelques positions compassionnelles ou à défaut le soutien d’un accompagnement psycho-social palliatif, est révélateur d’un renoncement ou d’une impuissance qui minent notre République. Que l’exemplarité d’un engagement humble mais résolu, avec la conviction qu’il s’oppose à la dissolution de nos valeurs démocratiques et à l’autre barbarie qu’est l’abandon des plus vulnérables, soit déniée en ces temps d’avilissement du souci du bien commun à des mentalités et des comportements inacceptables, est une perversion indécente que l’on ne saurait supporter davantage. On pressent à quel échec collectif, voire à quel chaos ou au mieux à quel « modèle social » alternatif nous condamne cette « logique du pire », ce culte de la négation et du mensonge assumé. Il ne s’agit plus de faire l’inventaire des abdications politiques, le répertoire des friches sociales et des espaces désertés de la République livrés à une perdition qui risque aujourd’hui de meurtrir notre démocratie, au point d’être incapable d’affirmer des principes susceptibles de mobiliser une société prête à abdiquer, à sacrifier ces valeurs durement acquises afin de vivre la liberté et d’assumer ensemble le sens de nos responsabilités.
Confrontée à des ruptures qui affectent et blessent ce qui lui est constitutif et à quoi elle était jusqu’alors attachée, notre société a d’autant plus besoin d’une intelligence de la sollicitude, de la confiance et de la bienveillance. Il lui faut développer une culture de la reconnaissance, en chacun de ses membres, d’une capacité à s’associer, avec sa compétence et ses aspirations, à l’invention d’un vivre ensemble pour aujourd’hui. Les technologies innovantes appliquées au vivant, à la communication, à la connaissance et à tant d’autres aspects de la vie sociale bouleversent en effet nos conceptions, nos repères et tout autant nos valeurs démocratiques. Il est des sourciers, soucieux de l’essentiel, pour nous redonner l’envie de puiser le sens oublié ou évité d’une mobilisation nécessaire.
« Prendre soin de la société » alors qu’on ne sait plus au juste quelles légitimités en gouvernent les orientations et en hiérarchisent les arbitrages, c’est comprendre et reconnaître la richesse d’engagements multiples et partagés qui font vivre (ou trop souvent survivre) l’exigence éthique de notre démocratie. Le devoir de nos politiques est de prendre en compte cette force de lien et d’innovation au cœur de notre société, de considérer avec sérieux l’expertise et la sagesse qu’expriment dans l’action ces « soignants », divers dans leurs champs de compétences, plus attentifs que d’autres de la vie de notre République. Si, faute de reconnaissance et de soutiens autres que déclamatoires, ils ne trouvaient plus la moindre raison de persévérer et d’espérer en nous, renonçant à sauvegarder cette conscience du bien commun, n’y perdrions-nous pas ce qui est indispensable au vivre ensemble ?
Six semaines avant l’échéance de la présidentielle, chacun a compris que le cumul d’élément de langages et de formules convenues livrées en vrac afin de satisfaire les intérêts partisans, les revendications individualistes ou de céder aux tentations populistes ne répondent en rien aux urgences de notre démocratie. Un candidat saura-t-il, in extremis, reconnaître la signification et la fonction sociales d’engagements humbles, pertinents et précieux qui servent au quotidien la vie publique et portent, au-delà des promesses, une intelligence du réel susceptible de nous permettre d’assumer ensemble l’invention d’une démocratie digne des valeurs dont elle est comptable ?

Alzheimer et maladies neuro-dégénératives : un appel à une mobilisation politique

Emmanuel Hirsch

Directeur de l’Espace national de réflexion éthique sur les maladies neuro-dégénératives

 

Une mobilisation dans la filiation des « années sida »

Réunissant dans le cadre du Plan national maladies neuro-dégénératives 2014-2019 près de 700 personnes, le Journées nationales d’éthique « Alzheimer et maladies neuro-dégénératives (Toulouse les 21 et 22 novembre 2016) organisées par l’Espace national de réflexion éthique sur les maladies neuro-dégénératives ont constitué un temps fort de rencontres, d’échanges, de partage d’expériences. Une nouvelle expression politique des personnes affectées par différentes maladies neuro-évolutives s’est imposée. Elles revendiquent la reconnaissance d’une inclusion sociale soutenue par des dispositifs adaptés. Elles souhaitent développer une expertise propre, être reconnues dans des propositions riches de leurs savoirs de ce que représente au quotidien leur confrontation à une maladie qui ne saurait entraver leur désir de vivre et de se réaliser pleinement en société. Une nouvelle génération de personnes malades partagent une même conception de leur engagement dans la cité. Elles se situent dans la filiation des « années sida », et renouvellent l’émergence d’une conception politique de leur lutte contre la maladie.
Elles proposent ainsi des mesures tenant compte de la spécificité de leur état de santé, favorisant un environnement de vie respectueux de leurs valeurs et de leurs dignité de citoyen, un suivi médical, l’accès à la recherche, un accompagnement social, le maintien de l’emploi et des réponses ajustées à leurs besoins afin de vivre sans discriminations au cœur de la cité.

 

Reconnaître le droit d’être créatif et responsable des choix de vie

En dépit de circonstances spécifiques à chacun des parcours dans la maladie, une communauté rassemble autour d’expériences et d’exigences partagées les personnes affectées par une maladie neuro-dégénérative associées dans la dynamique du plan national 2014-2019 : Alzheimer, Parkinson, sclérose en plaques, SLA, Huntington, ataxies, notamment. À leurs côtés, proches, soignants, chercheurs et membres d’associations, s’engagent dans une même démarche résolument politique. Ils affirment publiquement leur haute idée de la démocratie sanitaire et sont résolus à contribuer à transformer une réalité qui justifie des évolutions au service de tous. Les maladies neuro-évolutives sont en effet caractéristiques de circonstances qui peuvent apparaître extrême dans le parcours de soin : elles peuvent affecter la personnes physiquement ou dans ses capacités de pensée, et se développent à travers un processus progressif sur une temps souvent long. Les réponses doivent donc être envisagées tant d’un point de vue médical qu’en termes de réponses sociétales, afin de proposer le meilleur accompagnement et de prévenir tout risque de rupture. À cet égard, dans une étude approfondie (Cahier de l’Espace éthique n° 3), l’Espace de réflexion éthique MND propose des éléments de compréhension et des perspectives d’action susceptibles d’éclairer les choix.
Au cours des Journées d’éthique de Toulouse, les personnes affectées par une MND ont témoigné de la nécessité de mieux appréhender les temps et les étapes de leur maladie. À la suite d’un long temps d’errance elles accèdent à un diagnostic qui doit s’ouvrir sur des perspectives d’existence digne. Les conditions de l’annonce, du partenariat dans les prises de décisions complexes, d’anticipation des évolutions et des options qui s’imposent justifient que soient respectées les positions de la personne malade et de ses proches. Ils sont en demande d’alliances qui tiennent compte de leur autonomie, de leurs aspirations, de leur expérience personnelle, de leur savoir expérientiel. Ils veulent être reconnus dans le droit d’être créatifs et responsables de leurs choix de vie.

 

Une résolution politique, un engagement partagé

La maladie chronique ne relève pas que d’enjeux de santé publique. « Vivre sa maladie » c’est aspirer à être reconnu dans la possibilité de poursuivre un parcours en société le plus cohérent et continu possible. Comme le préconisait déjà, à travers des mesures concrètes, la Résolution de Montpellier (2014), il convient d’inventer ensemble de nouvelles formes de mobilisation. Notre corps social dans sa diversité est appelé à s’associer à cette démarche qui porte les mêmes espérances que celles qu’ont implanté les malades du sida au cœur de nos préoccupations.
L’enjeu politique relève dès lors des initiatives mises en œuvre afin de renforcer la personne dans sa capacité à réaliser ses projets de vie, ainsi qu’à se maintenir dans le cadre d’un réseau relationnel actif et attentionné. L’entreprise doit s’adapter, si nécessaire, afin de préserver une activité tenant compte de l’évolutivité possible de la maladie avec ses conséquences. Notre vie publique, les équipements du quotidien, tout ce qui concourt à la communication, à la circulation, au lien social doit être envisagé et adapté en tenant compte de l’accessibilité des personnes parfois entravées dans leur faculté d’en bénéficier. Il convient, ensemble, de ne pas ajouter aux conséquences de la maladie l’inertie ou l’indifférence d’une société qui ne comprendrait pas ce qui se joue d’essentiel face à ces défis humains et sociétaux.
Dans la dynamique de l’initiative « Alzheimer et société » lancée par l’Espace national de réflexion éthique sur les maladies neuro-dégénératives à l’occasion de la Journée mondiale Alzheimer du 21 septembre 2016, une concertation s’ouvre aujourd’hui avec l’ensemble des acteurs concernés afin d’élaborer des lignes d’actions et une plateforme d’initiatives qui seront rendues publiques en mars 2017.
Dans un contexte où les enjeux de solidarité, de justice et de souci témoigné aux réalités humaines et sociales de la vulnérabilité sont au cœur du débat politique, la Résolution de Toulouse est de contribuer concrètement aux avancées qui favoriseront une meilleure compréhension de la richesse et de la créativité dont témoignent au quotidien les personnes qui luttent, parmi nous, contre la maladie.

En savoir plus : mnd.espace-ethique.org

Réinventer ensemble les soins palliatifs ou y renoncer ?

Emmanuel Hirsch
Professeur d’éthique médicale, université Paris-Sud – Paris-Saclay, Directeur de l’espace de réflexion éthique de la région Île-de-France

A l’occasion de la Journée mondiale des soins palliatifs, des professionnels et des membres d’associations lancent l’initiative « Repenser ensemble les soins palliatifs ».

Dans l’intimité du soin, en institution ou au domicile, des professionnels et des membres d’associations défendent avec humilité, au nom de valeurs démocratiques, une conception de la dignité humaine. Cette démarche rend possible un cheminement jusqu’aux confins de la mort, là où l’humanité d’une sollicitude est plus attendue que la rigidité de postures dogmatiques.
Dans les années 1980, les pionniers du mouvement français ses soins palliatifs ont su inventer la position juste entre des extrêmes : l’abandon, l’obstination déraisonnable ou alors la pose, souvent subreptice, du « cocktail lithique », euphémisme pour dissimuler le recours à euthanasie. Aujourd’hui, la pratique légalisée d’une « assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité » substitue au « cocktail lithique » la sédation profonde et continue. Trente années plus tard, le bilan du développement chaotique des soins palliatifs en France apparaît contrasté pour ne pas dire péjoratif, plus précaire que jamais au regard d’une vision de la mort anticipée et librement choisie, selon des protocoles ayant pour fin d’abréger les souffrances et d’abolir le temps ultime de la séparation.
Dans son rapport de décembre 2012, la Commission de réflexion sur la fin de vie en France dresse un tableau critique des mentalités, des carences et des dysfonctionnements qui limitent aujourd’hui l’accès à ces soins. Respecter la personne malade, la reconnaître dans ses droits c’est pourtant lui permettre de bénéficier en société, auprès de ses proches et dans un environnement bienveillant, de la continuité d’un parcours de soin personnalisé, concerté, pertinent et adapté. Il n’aura jamais été autant discuté du droit des personnes malades en fin de vie alors que le contexte organisationnel du système de santé précarise les conditions mêmes d’exercice d’un soin considéré au mieux avec compassion.
Les soins palliatifs nous éclairent sur les enjeux d’une médecine appelée à plus de discernement, de retenue et d’humilité. Ils incitent à se focaliser moins sur la mort à venir que sur les conditions de la vie, fût-elle ténue et fragile, qui la précède encore. Ils se situent à contre-courant des mentalités davantage éprises de scores, de performances et d’efficience que soucieuses d’attention témoignée aux vulnérabilités humaines face à la souffrance et à la finitude.
Les fondateurs des soins palliatifs ont su, hier, penser, renouveler et diffuser une éthique des pratiques soignantes privilégiant une « approche globale de la personne », respectueuse de son autonomie et attentive à ses préférences. Ils ont permis l’émergence d’une conception de l’accompagnement dans le contexte d’une société sécularisée, au moment où la mort s’est médicalisée, intervenant dans près de 70 % des circonstances au sein d’une institution.
La loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie confronte les acteurs du mouvement des soins palliatifs à de nouveaux défis, dès lors qu’il leur faut repenser le fondement de leurs missions au regard des dispositions légales qui bouleversent les pratiques. Entre directives anticipées opposables et mise en œuvre de la sédation profonde et continue, qu’en est-il d’un projet de soin ayant pour visée de créer les conditions d’un cheminement porteur de sens jusqu’au terme de l’existence ? Lorsque la proposition de loi a été discutée en 2015, les responsables de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) ont estimé préférable de cautionner le processus législatif plutôt que de dénoncer ses conséquences pernicieuses possibles, au motif qu’un compromis même équivoque éviterait, cette fois encore, la légalisation de l’euthanasie. Nombre de membres de la SFAP ne se sont toutefois pas reconnus dans cette concession préjudiciable aux valeurs qu’ils s’efforçaient de défendre dans un contexte souvent hostile. Ils redoutaient les ambivalences d’un texte de loi ambigu, approximatif et insatisfaisant, au point de créer des situations conflictuelles au sein des équipes et de susciter des demandes de « sédation terminale » qui disqualifieraient le sens même de leurs missions.
Cette démarche novatrice, pluraliste, sensible à l’esprit du soin, apparaît aujourd’hui fragilisée tant par les médecins qui n’en saisissent plus la signification et la pertinence, que par les partisans de l’assistance médicalisée pour « une mort dans la dignité et la liberté », impatients d’une loi qui autorisera enfin, de manière explicite, l’euthanasie. Les unités de soins palliatifs deviendront à court terme des unités de soins sédatifs !
Il ne convient plus aujourd’hui de s’opposer aux dispositions d’une loi voulue par le président de la République et notre représentation nationale. Pour que demain chacun puisse exercer le libre-choix proposé entre soins palliatifs et euthanasie, encore est-il nécessaire que l’on puisse dépasser les affrontements idéologiques désormais vains. Les soins palliatifs apparaissent cependant pauvres d’un discours audible dans le débat public, au regard de l’argumentation mieux élaborée et plus immédiate du « droit de mourir dans la dignité ». Rares sont les personnalités publiques et les intellectuels associés à leur démarche, ce qui est significatif d’un enclavement regrettable. Ils ne sont pas encore parvenus à transmettre un message public suffisamment clair qui permette de véritablement comprendre la signification de pratiques qui suscitent dès lors les controverses. Du reste, elles apparaissent parfois discutables dans des positionnements dogmatiques affirmées de manière péremptoire. Il s’avère donc urgent de prendre en compte le constat d’un cumul d’insuffisances, d’approximations et d’incompréhensions, voire d’une carence dans la définition d’une stratégie explicite et cohérente, à la hauteur d’enjeux qui sembleraient justifier une refondation des soins palliatifs.
Nombre de professionnels et de membres d’associations engagés dans la démarche palliative en référence aux valeurs fortes de la vie démocratiques, aspirent à repenser l’exercice d’un soin voué à l’intérêt et aux droits des personnes malades et en fin de vie. Ils estiment nécessaire d’organiser une concertation attendue, ouverte à la diversité des points de vue, qui puisse porter un projet digne des missions qu’ils assument au quotidien. La pérennité du mouvement des soins palliatifs et plus encore sa légitimité tiennent selon eux à cette exigence de réflexion partagée, de renouveau pour ne pas dire de réinvention. Certains d’entre eux ont ainsi souhaité lancer l’initiative « Repenser ensemble les soins palliatifs » dans le cadre de l’Espace éthique de la région Île-de-France , à l’occasion de la Journée mondiale 2016 des soins palliatifs.

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