Alzheimer : droit de savoir, devoir d’anticiper

Emmanuel Hirsch

Professeur d’éthique médicale, université Paris Sud, président du Conseil scientifique de l’université d’été Alzheimer, éthique et société

 

L’université d’été Alzheimer, éthique et société se tiendra à Lille du 17 au 20 septembre 2013. Cette rencontre nationale ouverte à tous a pour thématique cette année « Vouloir savoir ».

Programme et inscriptions (gratuites) : www.espace-ethique-alzheimer.org

À quelques jours de l’université d’été Alzheimer, éthique et société 2013, nous comprenons, par l’engouement qu’elle suscite cette année à nouveau, l’intérêt d’avoir retenu un thème de réflexion et de concertation qui concerne largement la cité, y compris au-delà du seul champ des personnes concernées par cette maladie : « Vouloir savoir. »
D’évidence s’impose a priori l’idée selon laquelle se savoir prédisposé à une maladie ou en être atteint permet d’être en capacité d’exercer une forme de contrôle sur son existence et ainsi de mobiliser les capacités et ressources indispensables aux stratégies à mettre en œuvre pour faire face. Cela ne saurait être possible dans l’ignorance. Certains militants de la cause sida scandaient dans les années 1980 « Le silence tue » ; en 2013 la formule serait : « La méconnaissance tue ». De telle sorte que cette aspiration à savoir signifie en fait le refus de la dissimulation, du mensonge et de la tromperie. Une volonté double : celle d’être rassuré s’il s’avère que le soupçon d’une maladie est infondé ; celle d’être au clair avec soi et d’adopter, autant que faire se peut, une posture individuelle proactive, préférable à la persistance d’un doute insupportable, si malheureusement la suspicion de maladie se confirme par son diagnostic.
S’agissant d’une maladie neurologique chronique, de manière quelque peu théorique le droit à la révélation d’une vérité qui concerne l’intégrité de la personne semble peu discutable. On ne saurait dissimuler ou confisquer cette information certes des plus sensible, mais dont la portée justifie des mesures anticipatrices, ne serait-ce que pour sauvegarder les intérêts et les droits de la personne et de ses proches.
Toutefois, en pratique, si l’on s’exonère des propos convenus relatifs à la pertinence de protocoles d’annonces dument structurés et validés par des compétences reconnues, que signifie pour une personne l’annonce d’une maladie d’Alzheimer ou de toute autre affection cérébrale chronique ? La vérité qui exprime semblable pronostic n’est-elle pas assimilable à un verdict insoutenable, y compris lorsque quelques promesses médicales tentent d’atténuer la gravité des circonstances ? Qu’en est-il dès lors du statut de ce savoir, de son effectivité même, de la signification que prend sa transmission, si la personne le redoute au point d’être dans l’incapacité de se l’approprier ? Au point de ne pouvoir l’intégrer, tant ses conséquences bouleversent ce qu’elle est à l’instant présent et ce que représentaient jusqu’alors ses projets d’avenir.
Les puristes font valoir l’intérêt d’anticiper, au moment où il est encore possible de décider pour soi, en toute lucidité, et d’organiser ainsi un futur dont on sait pourtant les incertitudes, les équivoques et les fragilités. Pour certains même, le « devoir de savoir » relèverait d’une obligation morale, d’une logique de responsabilité, ne serait-ce qu’à l’égard des tiers qui délégitimeraient le « droit de ne pas savoir » lui-même reconnu dans la loi relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé du 4 mars 2002. Peut-on se satisfaire, sans autre forme, de cette idéologisation d’une assignation à connaître et assumer des responsabilités consécutives au fait d’être malade ou susceptible de le devenir ? N’est-il pas là en quelque sorte une double peine : celle de la maladie elle-même et celle d’être en situation non seulement de la combattre mais d’anticiper ses conséquences humaines et sociales en y investissant des moyens qui bien souvent font défaut ?
Quels recours solliciter pour être en capacité de se projeter dans des lendemains qui renvoient aux terrifiantes visions d’une précarisation de l’existence, de l’errance et de l’incommunicabilité, voire de la relégation sociale dans des institutions ? Quels critères privilégier pour ordonnancer un projet de vie à ce point compromis et dépendant de tant de facteurs qui ne tiennent pas exclusivement à l’évolutivité de la maladie ? Quels partenaires, proches ou professionnels, associer, et selon quelles modalités, à l’anticipation de décisions dont on ne saurait fonder la pertinence sur les seules conceptions et représentations péjoratives, désastreuses et dépourvues « d’horizon d’espérance » ? Ne serait-il pas tout aussi justifié de ne pas renoncer à envisager la persistance d’une pensée qui demeure, certes sous une forme autre, et toujours avec des possibles même atténués, jusqu’au terme de l’existence ? Sans quoi il apparaîtrait moins invraisemblable d’estimer que certaines personnes pourraient, à un stade donné encore compatible avec l’idée qu’ils se font de leur autonomie et de leur dignité, revendiquer une assistance médicalisée à la mort. Cela pour s’éviter en quelque sorte le pire, dès lors que la seule issue serait la dépendance radicale et la perte de soi.
Les questions sont amples, complexes, délicates. Elles ne concernent pas que la maladie d’Alzheimer qui apparaît plutôt comme une expression des extrêmes et donc l’incitation à pousser nos raisonnements jusque dans leurs derniers retranchements. D’un point de vue tout aussi recevable que les questionnements précédents, est-il à ce point légitime de compromettre d’emblée ce qui demeure encore stable, indemne de la maladie, propre à la sphère privée et à l’espace relationnel qui s’avèreront pourtant indispensables face à la maladie ? L’irruption d’un savoir radical menace de les abolir sans que la moindre prévenance ou protection puisse éviter de les dénaturer. N’est-ce pas, d’une certaine manière, sacrifier dans la précipitation une certaine assise structurante, voire une faculté d’insouciance qui n’équivaut ni à l’inconsistance des sentiments ni à une quelconque forme de lâcheté ? Cela au prétexte d’un intérêt supérieur qui relèverait d’une vision quelque peu théorique, porteuse d’une violence bien contestable, soucieuse de promouvoir le modèle d’une responsabilisation des individus ainsi en demeure d’assumer le registre d’une autonomie qui les enferme plutôt dans une fonction privative de tout autre choix plus personnel. Entre « droit de savoir » et « devoir d’anticiper », à quel point situer le curseur entre liberté individuelle et contrainte selon des normes assignées avec des finalités qui peuvent s’avérer contraire aux idées de respect et de bien-être qui doivent prévaloir dans nos approches éthiques. Tout particulièrement dans les circonstances de vulnérabilité qui interpellent la vérité de nos résolutions.

La maladie d’Alzheimer évolue, nous affirme-t-on, de manière lente et subreptice longtemps avant d’en déceler les premiers signes. Au point d’inciter certains médecins et chercheurs à souhaiter rendre possible sa détection la plus précoce possible, avant qu’elle ne se soit trop développée pour être ralentie dans sa progression et peut être même, à terme, guérie. Autant d’arguments scientifiques qui interviennent désormais pour éclairer autrement cette « volonté de savoir » non pas seulement d’un point de vue philosophique, mais comme élément stratégique impérieux dans la prévention ou le traitement de la maladie, expression même d’une forme actuelle du « souci de soi ».
Comme pour d’autres maladies, par exemple génétiques, les personnes plus concernées, du fait d’antécédents familiaux ou de considérations qui leurs sont propres, se doivent ainsi d’arbitrer entre l’intérêt de se voir révéler un savoir fait aujourd’hui d’hypothèses et de probabilités soumises à nombre de discussions, et celui de préserver non pas une ignorance mais une certaine conception de l’existence humaine exposée par nature à des inéluctables qu’il serait à bien des égards vain de vouloir systématiquement anticiper. L’argument qui peut imposer cette conception selon laquelle savoir est préférable à douter ou à ignorer, y compris lorsque les capacités d’infléchir la fatalité d’une annonce s’avèrent à un moment donné limitatives, tient bien souvent, pour des personnes susceptibles de s’affaiblir, y compris dans leur faculté de discernement, à leurs obligations morales à l’égard de leur propre dignité et du devenir de leurs proches. Il conviendrait en quelque sorte d’impliquer le futur dans un présent dès lors totalement conditionné par la perspective d’une maladie qui ampute progressivement la personne de ce qui lui est constitutif en tant que tel. Cela n’équivaut-il pas en fait, non pas à anticiper les conséquences de la maladie, mais à l’anticiper au point de la vivre d’emblée avant même qu’elle ne s’exprime dans ses symptômes et soumette alors aux transformations qui affectent si profondément l’identité de la personne et, d’une certaine manière, sa « présence au monde » ?
D’autres aspects de l’approche touchent au contexte au sein duquel s’expose la révélation d’une maladie au pronostic sévère, du point de vue de l’image qu’a la personne de ce qu’elle devient, mais également des représentations sociales de cette maladie trop habituellement assimilée à une forme de déchéance. Comment préserver la confidentialité d’une information dont l’impact est flagrant avec des conséquences susceptibles de compromettre la vie sociale de la personne et de ses proches ? Anticiper la maladie, certes, mais qu’en est-il de ces savoirs précoces qui pourraient abolir les droits de la personne, ne serait-ce que dans son aspiration à maintenir une activité professionnelle, une autonomie dans la gestion de son existence, une capacité de faire valoir ses choix au regard de ce qui lui est précieux, de ce qui importe pour elle, voire de ses biens ? Les mesures de protection précocement mises en place ne constituent-elles pas parfois une entrave à la liberté fondamentale des personnes, une mise sous tutelle avant l’heure, un renoncement contraint à toute notion de devenir dès lors, par exemple, que l’accès à un prêt bancaire ou à une assurance est difficilement envisageable dans le contexte de la maladie grave ? Devrait-on, au nom d’un idéal de vertu, admettre un deuil anticiper de ce que nous sommes, afin de précéder la maladie dans ses ravages annoncés et avoir ainsi le sentiment de ne pas lui laisser le dernier mot ?
Il nous faut résister aux modes et aux normes ambiantes pour implanter un questionnement rigoureux et résolu qui ne saurait se satisfaire de préconisations aléatoires, de solutions systématisées, de conditionnements soumis aux pressions quelles qu’en soient la nature, les justifications et les fins. Les options se doivent d’être examinées et confrontées du point de vue de leurs enjeux et de leurs conséquences, puis, lorsque la société est directement concernée puisque ses valeurs et ses représentations sont engagées, débattues dans le cadre de concertations publiques. Car l’anticipation ne saurait relever de la seule responsabilité, parfois exercée dans la solitude et le désarroi d’un huis clos, alors que les perspectives d’une « vie malade » tiennent pour beaucoup à la pertinence et à l’effectivité des ressources mobilisées dans l’accompagnement, le suivi, le conseil, le soutien de la personne, en termes de recherche, de traitements, de soin et tout autant de solidarités publiques. Dès lors, nous comprenons mieux ce que l’anticipation signifie d’un point de vue éthique et politique : l’appel à une mobilisation des compétences et des solidarités, qui seules permettent à la personne et à ses proches d’assumer ensemble un présent non seulement responsable mais assumé avec le sentiment de ne pas être abandonné ou soumis à la condition du dément. Celui qui est relégué aux confins de nos préoccupations sociales.
C’est rappeler ici la signification politique d’une université d’été comme la nôtre, soucieuse de la personne et ouverte sur une concertation publique responsable et mobilisatrice.

Université d’été Alzheimer 2013 : des idées reçues aux idées vécues

Emmanuel Hirsch

Professeur d’éthique médicale, université Paris Sud, président du Conseil scientifique de l’université d’été Alzheimer, éthique et société

 

L’université d’été Alzheimer, éthique et société se tiendra à Lille du 17 au 20 septembre 2013. Cette rencontre nationale ouverte à tous a pour thématique cette année « Vouloir savoir ».

Programme et inscriptions (gratuites) : www.espace-ethique-alzheimer.org

Une idée comme celle de reconnaître la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer en ce qu’elle est et demeure au-delà de la maladie, avec des capacités personnelles, des droits et des préférences qui ne sauraient lui être contestés, constitue en soi une évolution appréciable. Il importe toutefois de la soutenir et de permettre aux résolutions de se transposer de manière effective dans les pratiques. Investit-on pour de tels enjeux les compétences et les moyens nécessaires à des approches respectueuses ?
Une idée comme celle de partager et même de confronter observations, analyses, considérations voire hypothèses, relève d’une exigence d’attention portée à la personne malade, à ses proches mais tout autant à ceux engagés à leurs côtés, constitue en soi une avancée indispensable. Un suivi pertinent, soucieux du bien de la personne engage en effet à une concertation exigeante et à une constance dans les interventions. Y consacre-t-on pour autant le temps nécessaire aux approfondissements et à la créativité pour ne pas se satisfaire de la seule apparence de procédures prometteuses mais inabouties ?
Une idée comme celle d’identifier et de comprendre les situations humaines et sociales de vulnérabilité dans le processus de la maladie, d’anticiper les risques de ruptures afin d’y adapter les dispositifs en tenant compte avant tout de l’intérêt direct de la personne, constitue en soi un acquis peu discutable. L’efficience et la cohérence du parcours de soin tiennent à la qualité de l’attention portée à ce que vit la personne au quotidien dans le contexte du domicile ou d’institutions. Est-on néanmoins suffisamment vigilant et surtout en capacité d’intervenir à bon escient dans un contexte trop souvent révélateur de carences ou d’inadaptations ; cela en dépit des efforts dont témoigne l’engagement des proches ou des professionnels ainsi que des initiatives organisationnelles ?
Une idée comme celle d’envisager des interventions précoces, un diagnostic au plus tôt afin d’éviter l’errance des personnes et leur permettre d’accéder dès que possible à un suivi voire à des possibilités de traitements, semble désormais justifiée par une argumentation que des scientifiques et des médecins estiment recevable. A-t-on cependant consacré les recherches nécessaires à une compréhension de ce que signifie pour certaines personnes cette « volonté de savoir », et dispose-t-on des dispositifs adaptés à l’accueil et au suivi de demandes susceptibles de gagner en ampleur dans les prochaines années ? Comment accompagner un savoir aussi complexe à intégrer et dont les conséquences renvoient à l’anticipation d’une circonstance humaine qui pourrait être considérée insupportable ?
Une idée comme celle d’anticiper l’évolution d’un processus qui altère progressivement la faculté de discernement de la personne, qui affecte sa mémoire, son identité, ses capacités relationnelles est désormais considérée comme l’expression ultime de l’autonomie. Selon quels critères et en envisageant quelles responsabilités dans des décisions à prendre en tenant compte de la volonté exprimée à un moment donné, mettre en œuvre une telle intention qui peut notamment concerner le refus d’un traitement, voire un accompagnement médicalisé de la mort ?
Une idée comme celle de mobiliser le corps social, de sensibiliser la société et ses responsables à des faits extrêmes d’humanité qui sollicitent son attention et ses solidarités, peut a priori apparaître acquise. Au quotidien qu’en est-il des mobilisations de proximité, du souci de maintenir au cœur de la cité la personne distante du fait de sa maladie et comme absente à certaines réalités ? Quelle pédagogie de la responsabilité partagée porte le discours politique à cet égard, alors qu’il conviendrait de reconnaître la personne dans ses attentes et ses capacités préservées afin de lui maintenir une juste place plutôt que de la reléguer ? Cette exclusion ajoute au sentiment de précarité et de peur d’une société déjà incertaine des valeurs qui la constituent.
Une idée comme celle d’admettre que l’éthique doit se laisser interroger, voire discuter et dans certaines circonstances mise en cause dans ses positions en tenant compte de l’expérience de terrain (ce savoir acquis à l’épreuve du réel) constitue en soi un acquis dont il convient de ne pas négliger la portée. Bien des efforts doivent être encore assumés pour que la réflexion serve effectivement, avec humilité, intelligence et courage les urgences qui la sollicitent. Certaines causes seraient-elles moins dignes que d’autres ou alors trop délicates et incertaines lorsqu’elles semblent défier la pensée ?

Une idée comme celle d’organiser une université d’été associant professionnels, membres d’associations et plus largement les personnes mobilisées par les enjeux humains, sociaux et soignants de la maladie d’Alzheimer s’est imposée. Cela afin de franchir l’écart entre les idées reçues et les idées vécues. Car il y a urgence aujourd’hui à faire vivre les idées, à les implanter, à les impliquer, à les exposer, à les discuter afin d’avancer ensemble au service de la personne malade et de ses proches. Au service également d’une idée de ce que signifie l’acte de soin dans sa dimension à la fois philosophique et politique.
Telle est la signification profonde de l’université Alzheimer, éthique et société organisée à Lille du 17 au 20 septembre 2013. Chacun comprendra mieux l’importance de participer à ce temps exceptionnel de la vie des idées et de notre conscience démocratique.

« Les établissements pour personnes âgées dépendantes : lieux de privation de liberté ? »

Emmanuel Hirsch

Professeur d’éthique médicale, université Paris Sud

 

« Les établissements pour personnes âgées dépendantes : lieux de privation de liberté ? » Le Rapport d’activité 2012 du Contrôleur général des lieux de privation de liberté qui vient d’être rendu public, a pour mérite d’oser une question provocante que l’on éludait jusqu’à présent. Il n’est en effet pas du tout inconvenant de se demander si les EHPAD ne devraient pas justifier de contrôles exercés par une autorité indépendante qui a fait preuve depuis sa création en 2007 d’un souci exigeant des valeurs de la démocratie. Cette proposition faite au Premier ministre en mai 2012 ne met pas en cause les professionnels qui assument souvent de manière exemplaire des missions si peu valorisées qui laissent habituellement indifférente la société. Je suis témoin de leur engagement sans faille auprès de personnes souvent affectées dans leurs facultés de discernement et donc d’exprimer une volonté libre, que l’on « place » en institution lorsque le maintien au domicile s’avère impossible. Un conjoint incapable d’assister plus longtemps celle ou celui qui a perdu toute autonomie, un espace de vie incompatible avec un suivi médicalisé, une situation de crise ou d’aggravation de l’état de santé : autant de ruptures qui contraignent à des décisions vécues douloureusement faute d’anticipations et bien souvent d’autres perspective. Car l’entrée en institution se fait dans bien des cas dans l’urgence ou par défaut, lorsque les alternatives sont épuisées et qu’une « place » se libère enfin. Il s’agit rarement d’une décision volontaire, négociée, consentie, tant l’image de « l’institutionnalisation » semble révoquer ce à quoi la personne était jusqu’alors attachée : sa liberté, sa sphère privée, ses habitudes, ses préférences et plus encore un cadre de vie familier. En dépit de prévenances et de réassurances dès la visite de l’EHPAD et l’entretien d’accueil, la vision péjorative de ce « dernier lieu d’existence » s’impose comme une marque, une forme de stigmatisation et de relégation sociale ressentie comme une déchéance. On évoque à propos de ces établissements cette notion de « bout du bout », et ce ne sont pas les quelques tentatives d’ouverture sur la cité qui permettent de maintenir une citoyenneté dont bien des indices donnent le sentiment que la personne ainsi « hébergée » est destituée. Franchir le seuil de l’établissement c’est être en demeure de renoncer à son passé, à son histoire, aux quelques relations qui se dissiperont ne serait-ce que pour des raisons d’éloignement. Entreprendre un travail de deuil forcé,  souvent solitaire, dans un contexte peu favorable à l’épanouissement personnel en dépit des efforts déployés en « activités occupationnelles » ajoute à cette sensation de pertes cumulées, voire de « mort sociale ». Comment des personnes qui sont parfois restées de longues années chez elles, soutenues par des proches au cours de l’évolution d’une maladie, vivent-elles la séparation, l’intégration  dans une structure spécialisée ? Sont-elles encore reconnues dans l’expression d’une parole propre qui exprime leur refus, alors qu’il leur est asséné que cette mesure est « prise pour leur bien », parfois en les trompant quand on renonce à leur avouer qu’elle est définitive ? Les proches, usés eux aussi par des années de luttes épuisantes les « abandonnent » avec un lourd sentiment de culpabilité dans ses structures si peu propices à ce qu’ils espéraient « de mieux » pour l’être cher. Ils n’auront pas été en mesure de l’accompagner jusqu’au bout « à la maison », ce qu’ils éprouvent comme un manque de loyauté au regard d’un engagement qu’ils auraient souhaité tenir. On ne saurait éviter également les aspects financiers du coût de cet hébergement (entre 2 000 et 5 000 euros, selon les ‘formules’), la nécessité d’y engloutir les quelques économies réunies ou alors d’imputer à des membres de la famille un devoir de solidarité qui éveille parfois des conflits latents. Certaines personnes âgées se laissent ainsi « glisser » (syndrome de glissement), choisissant de renoncer de manière anticiper à l’existence pour ne pas peser davantage sur leurs proches. Qu’en est-il dans ces conditions des questions de liberté et de justice, à l’épreuve d’une réel souvent violent, voire sordide ?

En décrivant ainsi certaines réalités du « placement » en EHPAD que l’on ne peut dissimuler, j’ai bien conscience d’être partiel et partial dans mon propos et de ne pas rendre l’hommage qui s’impose à tant d’initiatives profondément différentes. Celles que je connais et qui sont représentatives d’une toute autre approche de la personne âgée lourdement dépendante, reconnue pour ce qu’elle est, respectée dans la dignité et la tendresse jusqu’aux derniers instants de sa vie. Un mouvement de mobilisation parcourt plus qu’on ne le pense ces espaces ultimes de la sollicitude et du soin. Il conviendrait de soutenir ceux qui témoignent d’un sens de la solidarité et de la fraternité là où notre société considère parfois, avec tant d’outrance, qu’il est des existences grabataires indignes d’être vécues… C’est pourquoi je suis convaincu que l’initiative proposée dans le rapport annuel du contrôleur général des lieux de privation des libertés aurait une fonction de pédagogie sociale et de valorisation des avancées les plus remarquables ainsi situées au cœur des attentions de la cité.

Jean-Marie Delarue, le contrôleur général des lieux de privation des libertés, n’assimile pas sans autre forme les EHPAD à des espaces d’emprisonnement qui remettraient a priori en cause les droits et les libertés des personnes. À juste titre il exprime une préoccupation que notre société semble plutôt négliger, alors qu’elle concerne des vulnérabilités humaines et des risques accentués, ne serait-ce que du fait de la lente et inexorable évolution d’une maladie d’Alzheimer ou d’autres maladies apparentées. Poser ainsi la question des libertés fondamentales dans un contexte on l’on s’habitue trop vite à s’en distancer, me paraît de nature à restaurer une confiance en des institutions souvent dans l’incapacité d’interroger leurs valeurs. Cela pour de multiples raisons à approfondir et à faire évoluer. Les conditions mêmes de la prise de décision du départ d’un « chez soi » vers une institution ne sont pas toujours attentives à l’aspiration de la personne, voire à son « intérêt supérieur ». Est-on toujours loyal à son égard dans l’information qui lui est communiquée ou dans le respect de son opinion à travers une véritable concertation ? Selon quels critères évalue-t-on l’impératif de la déraciner de son environnement de vie, de manière habituellement irréversible, pour lui imposer un cadre où elle perdra bien vite ses repères et toute forme d’intimité ? Car être reconnu comme un être libre c’est tout autant être respecté dans ses décisions, ses refus, ses assentiments (même limités à quelques signes encore expressifs), que dans ses secrets, ses préférences, ses envies. Sans y accorder l’attention nécessaire, dans nombre d’établissements des informations d’ordre personnel circulent sans le moindre respect de la confidentialité, ce qui constitue un abus caractéristique, un manque d’égards et de protection. Se voir soumis à l’arbitraire de décisions et de contrôles imposés selon des règles ou des habitudes rarement discutées, revêtu le matin de tenues indifférenciées comme le sont les survêtements, contraint par des rythmes et des ordonnancements peu soucieux de ce à quoi aspirerait la personne, interroge les pratiques et les mentalités. Je n’évoquerai pas les quelques situations de contentions physiques, les actes brusques ou maltraitants, les camisoles médicamenteuses. Autant d’abus qu’expliquerait l’idéologie de la précaution institutionnalisée ou la nécessité de compenser des carences en effectifs soignants, et non, comme on l’avance pour justifier l’injustifiable, la protection et le bien être de la personne. Qu’en est-il dans de telles conditions et avec de telles logiques (souvent inspirées par un souci de rentabilité et d’efficience) du respect de la volonté de la personne ainsi ramené à un statut  incompatible avec l’idée que l’on peut se faire de la dignité humaine ? J’observe que dans certaines institutions, la personne trop dépendante, voire grabataire, est renvoyée vers d’autres structures lorsque la « prise en charge » devient à ce point « lourde » qu’il faudrait lui consacrer trop de temps… Du jour au lendemain elle perd les quelques attaches qu’il lui avait été pourtant si difficile de reconstituer en institution.

Tout cela doit être dit et reconnu, ne serait-ce que pour faire davantage apparaître, par comparaison, la signification propre de ces modes d’hospitalité et d’accompagnement développés dans les EHPAD innovants qui conçoivent et assument autrement la responsabilité de leurs missions. La personne peut s’épanouir en institution pour autant qu’elle soit reconnue, estimée, écoutée, ayant le sentiment d’être membre d’une communauté vivante, créative, ouverte sur l’extérieur. Rien à voir avec les lieux d’enfermement et de désespérance, ces couloirs où sont alignées dès le matin des personnes attachées assoupies sur un fauteuil roulant, avec pour fond sonore TF1 en continu, et que l’on gave d’aliments en bouillie aux horaires compatibles avec l’organisation générale de la structure…

En fait seuls quelques proches maintiennent une certaine veille auprès de ces vieilles personnes abandonnées dans le grand âge, voire désertées par la pensée, pour porter ce regard attentionné qu’ils partagent avec les professionnels conscients d’un engagement à préserver en dépit des négligences et de choix gestionnaires. Car il convient de ne pas dissimuler les véritables enjeux. En EHPAD, comme dans d’autres institutions, la liberté a un prix, au même titre que la qualité de vie. Pour être attentif à la personne, disponible et prévenant, il s’avère indispensable de bénéficier de compétences mais également d’équipes en capacité s’assurer la multitude de fonctions souvent complexes et prenantes.

Je suis convaincu que le souci de liberté s’avère déterminant dans un contexte ou la perte d’autonomie, le cumul de dépendances et d’altérations affectent la personne dans l’idée même que certains osent porter sur sa dignité et son humanité même. Pour les professionnels eux-mêmes, réfléchir à la liberté de l’autre, au pouvoir que l’on risque d’exercer sur lui faute de respect et de discernement, peut contribuer à la réhabilitation d’un exercice professionnel qui doit être assumé de manière digne. Dès lors, les critiques lancées contre cette proposition d’intervention du Contrôleur général des lieux de privation de liberté dans les EHPAD me semblent ou injustifiées ou relever d’une méconnaissance de ce qui se joue d’essentiel dans ces lieux du soin à penser comme des lieux de vie. Je considère comme une avancée démocratique cette volonté de porter une telle attention à ces territoires trop retirés de l’espace public, trop marginalisés alors qu’on doit y défendre des valeurs d’autant plus exigeantes qu’elles concernent des personnes vulnérables, souvent incapables de revendiquer quoi que ce soit pour elles. Dans un tel contexte nos responsabilités humaines et sociales sont particulièrement engagées.

Le Conseil national de l’ordre des médecins se convertit à la pratique de l’euthanasie

Dans un texte du 8 février 2013 qu’il rend public aujourd’hui, le Conseil national de l’ordre des médecins exprime une position favorable à l’euthanasie par « devoir d’humanité ».

Ne voulant pas se marginaliser et intervenir dans le débat lancé par François Hollande le 17 juillet 2012, le CNOM a souhaité prendre de cours le Comité consultatif national d’éthique qui doit se prononcer à se sujet dans les prochaines semaines, saisi par le chef de l’État le 18 décembre dernier. L’échéance est le projet de loi annoncé pour juin prochain.

La rupture profonde ainsi décidée constitue un élément qui s’avèrera déterminant. Depuis des années l’instance ordinale maintenait en effet une position identique à celle promue par l’Association médicale mondiale. Une opposition absolue à l’euthanasie assortie d’un refus de tout acharnement thérapeutique et d’un soutien inconditionnel à la démarche des soins palliatifs. Il s’agit de l’esprit même de la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie désormais contestée de plein fouet par l’instance qui l’avait transposée dans son code de déontologie.

Le CNOM ne prend pas pour autant une position très originale puisqu’il s’inspire, 13 ans plus tard, de l’avis n° 63 du Comité consultatif national d’éthique « Fin de vie, arrêt de vie, euthanasie » du 27 janvier 2000 : « Face à certaines détresses, lorsque tout espoir thérapeutique est vain et que la souffrance se révèle insupportable, on peut se trouver conduit à prendre en considération le fait que l’être humain surpasse la règle et que la simple sollicitude se révèle parfois comme le dernier moyen de faire face ensemble à l’inéluctable. Cette position peut-être alors qualifiée d’engagement solidaire. […] Une sorte d’exception d’euthanasie, qui pourrait être prévue par la loi, permettrait d’apprécier tant les circonstances exceptionnelles pouvant conduire à des arrêts de vie que les conditions de leur réalisation. »

Euthanasie légitime ?

Renforcé dans sa position par une enquête IPSOS réalisée en janvier 2013 qui fait apparaître que 60 % des 605 médecins interrogés s’affirment favorables à une euthanasie dite « active », tout en précisant que  seuls 37 %  d’entre eux souhaitent participer à la phase d’administration des produits, le CNOM s’attache à relier la sédation « terminale » à une forme d’euthanasie « légitime ».

La question de la sédation (injection de médicaments ayant pour visée d’atténuer les souffrances, de contrer les douleurs réfractaires et de privilégier ainsi une qualité d’existence jusqu’à son terme) avait fait l’objet d’une approche assez similaire dans le rapport « Penser solidairement la fin de vie, remis par Didier Sicard à François Hollande le 18 décembre 2012. À n’en pas douter elle va constituer un des aspects centraux de l’approche du législateur dans les moins qui viennent. À titre « exceptionnel » la sédation pourrait avoir une autre finalité que celle qui l’encadrait initialement. L’enjeu sera certainement de définir et de circonscrire le concept d’exception, cela d’autant plus que chaque fin de vie est en soi individuelle et donc exceptionnelle.

Dans sa position « Fin de vie « assistance pour mourir », le Conseil national de l’ordre des médecins affirme : « Sur des requêtes persistantes, lucides et réitérées de la personne, atteinte d’une affection pour laquelle les soins curatifs sont devenus inopérants et les soins palliatifs instaurés, une décision médicale légitime doit être prise devant des situations cliniques exceptionnelles, sous réserve qu’elles soient identifiées comme telles, non pas par un seul praticien mais par une formation collégiale.

Une sédation, adaptée, profonde et terminale délivrée dans le respect de la dignité pourrait être envisagée, par devoir d’humanité, par un collège dont il conviendrait de fixer la composition et les modalités de saisine. Ce collège fonderait son avis sur l’évaluation de la situation médicale du patient, sur le caractère réitéré et autonome de sa demande, sur l’absence de toute entrave à sa liberté dans l’expression de cette demande. »

Le 20 juillet 2012, dans une proposition de loi visant à mieux prendre en compte les demandes des malades en fin de vie exprimant une volonté de mourir, le sénateur Gaëtan Gorce, évoque lui aussi cette prise de décision « collégiale » qui n’est pas sans interroger. Qu’en serait-il en fait de l’autorité d’une instance ainsi destinée à autoriser ou non l’euthanasie d’une personne ?

Ces quelques questions conjoncturelles ne sauraient en quoi que ce soit perturber un mouvement de fond désormais légitimé par l’instance ordinale. Ce que dit explicitement le CNOM, c’est que la pratique de l’euthanasie n’est désormais plus contraire à la déontologie médicale. Voire, elle en constituerait une nouvelle dimension d’humanité…

Lorsque le Président de la République a initié le 17 juillet 2012 cette concertation nationale portant sur « l’assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité » (en référence à la mesure n° 21 de sa campagne électorale), je ne suis pas certain qu’il espérait le soutien si rapide et si entier d’une instance plus réputée pour son conservatisme que pour son audace. Il y trouvera certainement une reconnaissance de son implication personnelle dans un domaine à ce point sensible qu’il aurait pu solliciter de la part de l’ONM une position plus substantielle et constructive qu’un assentiment opportuniste.

Consulter le texte du CNOM (PDF)

Consulter l’enquête IPSOS sur la Fin de vie pour le CNOM

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