Vulnérable et malade dans la vieillesse

Emmanuel HIRSCH

Dans une approche de la relation de soin, il importe de saisir le sens de nos responsabilités à l’égard d’une personne vulnérable dans la vieillesse. Ses droits ne tiennent plus parfois qu’à l’attention qui lui est témoignée, à la persistance d’un environnement propice à son bien-être, aux soins qui lui sont consacrés. Notre exigence doit ainsi être constante dans l’anticipation concertée, au moment opportun, des décisions importantes, et tout autant dans les actes du quotidien, ces instantanés de l’existence dont la signification gagne en profondeur lorsque l’on pressent que désormais le temps est compté. La délicatesse d’une attention au creux d’une nuit d’insomnie, le bras qui soutient une marche incertaine, cette présence bienveillante qui rassure face aux fragilités trouvent d’autant plus d’importante que l’expérience du vieillissement confronte à des transformations, des ruptures, des pertes profondes. Le goût de vivre, les attachements, les intérêts, les passions s’estompent parfois ou alors perdent eu consistance, au point d’aboutir à une crise identitaire que certains ne parviennent pas à surmonter. Épreuve de la déroute, de la sensation d’inutilité, d’une forme de marginalisation qui incite au retrait, à la rétraction, cet isolement si proche du renoncement.
Dans trop de circonstances, au domicile comme en institution, la condition de la personne âgée renvoie au sentiment de disqualification qu’induit un cumul bien vite insupportable de négligences, de dédain, de manque de considération et donc de reconnaissance comme de respect. Être ainsi ignoré ou méprisé en tant que personne, révoqué en quelque sorte de son statut social parce que « vieux » et de surcroît malade, marque et stigmatise au point d’être contraint soit à la passivité d’une dépendance extrême, soit à la résistance, ne serait-ce qu’en revendiquant une autonomie susceptible de s’exprimer dans une posture d’opposition et de refus. En fait, le choix s’avère limitatif entre une certaine acceptation vécue comme l’abandon de ce qui prévalait jusqu’alors afin de se soumettre à l’ordre des choses, ou alors le courage d’une protestation, au risque de générer l’hostilité voire les réprimandes dès lors qu’une idéologie de la protection et de la précaution inspire des postures désormais rétives, pour ne pas dire réfractaires à toute initiative considérée « anormale », « atypique », voire « pathologique ».

Il convenait, d’emblée, de poser ces quelques considérations liminaires dès lors que l’intention du soin peut apparaître discutable ou pour le moins ambivalente, lorsqu’il s’agit d’accompagner dans un cheminement parfois complexe une personne âgée dont l’état de santé s’intrique pour beaucoup à tant d’autres déterminants d’ordres existentiel, affectif, psychologique et sociétal qui, forcément, échappent aux capacités d’un suivi spécifiquement médical.
J’observe toutefois que la relation possible dans le parcours de soin est dotée d’une portée très exceptionnelle quand elle ne se limite pas à des considérations strictement médicales, dès lors que la personne âgée est reconnue dans des aspirations, des envies, des projets qui lui sont propres et relèvent d’une histoire de vie qui ne s’interrompt pas de manière subite à un âge prescrit. Ceux qui accompagnement cet autre temps d’une vie dont on sait qu’il est celui d’une conclusion ou plus encore d’un aboutissement, gagnent à comprendre que le processus de décision, lorsque le contexte impose certains choix délicats, relève de facteurs qui éclairent et facilitent les arbitrages pour autant qu’on y consacre l’attention nécessaire. La démarche soignante, à cet égard, ne peut qu’être délicate, prudente, patiente, réceptive à l’attente de l’autre qu’il convient de solliciter, sans être intrusif, afin de l’associer aux choix qui le concernent.
Il est vrai que les critères habituels ou les évidences s’avèrent rarement satisfaisants dans une approche personnalisée et circonstanciée. Ils demeurent comme des repères soumis à l’épreuve de l’évaluation de leur pertinence dans un contexte spécifique de discussion et d’arbitrage. La finalité d’un traitement comme son efficience s’examinent différemment lorsqu’interviennent des valeurs ou des enjeux qui priment pour la personne, au point de mettre en péril son « intérêt supérieur », cela du point de vue strictement médical. La nuance semble s’imposer dès lors que sont mises en cause non seulement l’autorité de la personne âgée mais tout autant sa faculté de discernement et de prise en compte de l’urgence à se faire soigner, ne serait-ce que pour préserver une qualité de vie menacée par l’évolution de la maladie.
Au nom de quelle compétence est-on en droit de se substituer à la personne, de la contester, y compris lorsque sa volonté s’exprime dans le refus d’un traitement qui lui paraît vain ? Réciproquement, peut-on admettre comme allant de soi la revendication par la personne malade ou ses proches de traitements disproportionnés, voire compassionnels, préférant alors la neutralité, l’équivoque ou l’indécision à une parole vraie, à la détermination consensuelle d’un projet de soin justifié ? L’engagement dans le soin relève d’un sens de la responsabilité et du respect de l’autre peut-être davantage attendu qu’un activisme incohérent, une concession inconsistante ou alors un renoncement précipité et imparfaitement accompagné.
Poursuivre notre analyse, même si elle est nécessairement succincte, nécessite que soit convoqué le principe de justice bien souvent ignoré dans l’accès aux traitements qui peuvent s’avérer indiqués y compris pour des personnes âgées. Une conception dévoyée de l’utilitarisme, auxquels de réfèrent de manière avantageuse les gestionnaires de la santé, induit des choix aléatoires, pour ne pas dire arbitraires, relevant tout particulièrement du coût de certains dispositifs techniques ou de molécules. Le même cardiologue, néphrologue ou cancérologue accédera à la demande d’une personne âgée motivée par un environnement qui la soutient, alors qu’il renoncera à proposer une option thérapeutique à la personne incapable, pour ce qui la concerne, de faire valoir sa cause, souvent solitaire dans la vieillesse et la maladie. Du reste, est-ce selon un certain seuil d’âge établi en fonction de critères à préciser dans la transparence, que devrait désormais relever le processus décisionnel en matière de santé ?

Il est évident que face à la maladie, les personnes âgées ne sont pas en position égalitaire, du reste comme elles ne l’ont pas été auparavant du fait de leur position sociale plus ou moins favorable à la prévention et à l’accès aux soins. Le vieillissement de la population française avec son impact en termes notamment de santé publique tenant à l’incidence des maladies chroniques, des maladies neurologiques dégénératives, aux multiples aspects de la dépendance, imposerait une sensibilisation de la société à de nouveaux défis qui doivent être assumés ensemble, déjà dans le cadre d’une concertation publique. Apparemment cette cause ne trouve pas la place qu’il conviendrait de lui reconnaître aujourd’hui dans l’agenda politique, même si certains signes pourraient indiquer, notamment dans le cadre de la stratégie nationale de santé, des pistes d’évolutions auxquels nous sommes contraints.
Je souhaite insister, en fait, sur le fond des questions d’ordre éthique qu’il conviendrait d’approfondir dans notre approche soignante de la personne âgée. Au-delà de l’énoncé des quelques données fragmentaires qui précèdent, notre attention devrait porter sur ce qui détermine une personne âgée à accepter ou à refuser un soin, non pas à s’estimer encore digne d’un soin mais à considérer que la dignité du soin rejoint ou non sa propre exigence de dignité. Peut-être faudrait-il mettre des guillemets pour mettre en valeur la « dignité du soin ». Le soin devrait toujours être préoccupé de sa dignité, je veux dire de sa valeur morale, de sa fonction de médiation dans une relation de vie avec une personne exposée à davantage de vulnérabilités, d’incertitude et de souffrance qu’une personne autonome investie sans autre préoccupation majeure dans son quotidien. Dès lors qu’il renonce à sa mission première, le soin ne peut que dériver au gré des tendances ou des contraintes circonstanciées, incapable alors d’assumer sa fonction auprès d’une personne qui en attend plus qu’un soutien à sa survie.
La personne ne saurait être définie seulement par son âge et sa maladie, ramenée en quelque sorte à une condition ainsi déterminée par des facteurs susceptibles d’amenuiser ce qui caractériserait, selon certaines interprétations, son humanité même. La singularité de toute expérience humaine ne saurait être révoquée, y compris lorsque la personne est affectée dans ses facultés cognitives, ses capacités décisionnelles, son autonomie. Au contraire, il convient de la reconnaître comme un élément essentiel, au même titre que l’histoire d’une vie, susceptible d’envisager les choix nécessaires en respectant la personne en ce qu’elle est. Faute de quoi, dans une ultime revendication de son identité, la personne se considèrera en devoir de refuser un soin attentatoire à sa dignité. Défaite alors de l’exigence du juste soin ou de la justesse d’un soin, qui hante tant d’instances ou d’établissements qui, pour une raison ou une autre, ont renoncé à l’essentiel de leurs missions.

‘’Octobre rose’’ : face aux réalités humaines du cancer du sein

Sylvie Froucht-Hirsch

Anesthésiste à la Fondation ophtalmologique Rothschild (Paris), auteure de Le temps d’un cancer. Chroniques d’un médecin malade, éditions ères, et de Chroniques d’un médecin anesthésiste, éditions Lavoisier

 

Chaque année revient le mois d’octobre, et avec lui son cortège d’annonces. Le temps vire au gris, l’automne, l’hiver pointent déjà à l’horizon, les impôts ramènent aux contraintes du réel. Une fois passée la rentrée, la routine s’installe progressivement et réapparaissent les préoccupations du quotidien, certaines plus nécessaires ou urgentes que d’autres.

‘’Octobre rose’’ est déjà là ; il s’annonce lui aussi et incite à nouveau à repenser au cancer du sein…

Il faut informer, prévenir et mobiliser nous dit-on : « Je te préviens cancer, je ne souhaite pas te voir, te revoir… » Pour moi, y être ainsi attentive c’est tout faire pour empêcher la maladie de se manifester à nouveau, maintenir la garde, poursuivre la lutte après la phase des traitements, tout mettre en œuvre pour qu’enfin le cancer puisse disparaître de mon champ de vision.  Pour d’autres, prévenir c’est en quelque sorte une façon de s’en guérir en prenant l’initiative d’anticiper la menace et de l’éloigner sans pour autant éviter d’y penser. La recherche progresse, nous gagnons collectivement du terrain, l’espoir est possible, on évoque même pour certains cancers l’idée de maladie chronique, voire de guérison. Le fatalisme n’est plus recevable, l’appel aux dons prend toute sa signification afin que progresse encore la recherche et puissent être envisageables des stratégies thérapeutiques plus efficientes. ‘’Octobre rose’’ nous le rappelle aussi, favoriser l’accès au dépistage, le rendre en quelque sorte familier en atténuant les craintes semble s’imposer comme une règle de vie.

Toutefois comment recevoir à titre personnel ce rappel annuel à la lucidité d’un face à face difficile, quand on a soi-même connu la maladie dans sa chair et autour de soi ? D’évidence la solidarité trouve en ces circonstances une réelle signification. J’en ai mieux saisi la valeur dans l’expérience de la maladie auprès d’autres personnes malades et des professionnels à nos côtés. L’annonce répétitive du mois d’octobre peut toutefois devenir lassante en ce qu’elle rappelle d’un parcours incertain, même s’il peut être rassurant de constater que les années passent et que la parole d’encouragement adressée par le cancérologue au cours d’une consultation difficile n’était pas une simple formule incantatoire : « Nous vieillirons ensemble. » Les mots de rémission ou de guérison demeurent encore équivoques et irréels lorsque le moindre signe inquiète, au même titre que persiste l’angoisse de ce temps qui précède le contrôle régulier et scande une menace qui ne cessera jamais.

Comment trouver sa place dans ces célébrations qui reviennent d’année en année quand certains effets d’annonce ou les slogans forcément réducteurs des campagnes d’appel aux dons s’emploient à évoquer une réalité de la maladie qui nous est si étrangère, trop abstraite ou idéalisée afin que le message passe ? « Voulez-vous donner pour le cancer ? Non merci, j’ai déjà donné… »  Et contrairement aux idées reçues, il n’y a pas à en attendre des bénéfices secondaires. Du reste, une fois que sont franchis les épisodes du traitement, les séquelles demeurent, ces meurtrissures que par élégance on s’efforce de dissimuler quand bien même elles bouleversent notre quotidien. On ose à peine évoquer avec les autres les conséquences d’une radiothérapie qui paralyse progressivement un bras, ou celles d’une irradiation avec une insuffisance respiratoire. Pour ne pas parler des marques et du marquage du corps, des amputations, ces stigmates indélébiles qui rappellent constamment que le cancer a tracé en nous son territoire. Pour certains, c’est un peu comme pour des grands blessés de guerre que l’on a certes sauvé sur le moment mais qui dépérissent progressivement sans avoir jamais pu retrouver la vie d’avant et en perdant progressivement leur autonomie.

En octobre il semble nécessaire de conférer une visibilité publique non pas tant aux menaces du cancer du sein mais aux différentes approches proactives qui permettraient de les conjurer. Afin de dédramatiser les circonstances, le rose a été préféré au noir et c’est tant mieux… Y mettre de la douceur et la colorer de rose alors que la violence, la sensation d’injustice, l’atteinte de l’intégrité corporelle, la hantise des effets secondaires du traitement, l’angoisse de l’exclusion, de la solitude, de la perte d’emploi, de la précarité économique, et cette mort déjà possible qui semble se profiler si les stratégies thérapeutiques échouent, peut effectivement atténuer, pour certains, les représentations dramatiques de la maladie. Mais n’est-ce pas aussi tenter d’enchanter une réalité qui n’a rien de rose, de désinvolte, et dont il convient en toute lucidité d’admettre qu’elle nous confronte parfois au pire ?

Donner de la visibilité à ce qui ne s’exprime réellement qu’avec les mots de  la fatigue et pour certaines femmes par le désespoir ne serait-ce que de l’abandon, contribue certainement à cette nécessaire dynamique de motivation et de mobilisation. Une telle démarche encourage, permet de mettre en commun des savoirs et des expériences, contribue à la valorisation et au financement de la recherche, à l’amélioration des conditions de vie des personnes malades et de leurs familles. Mais en pratique, ‘’octobre rose’’ passé qu’advient-il des résolutions prises au cours de ce moment de sensibilisation ? Les femmes encore inquiètes par les possibles résultats d’un examen de dépistage, acceptent-elles davantage d’y recourir ? Comprennent-elles mieux qu’aujourd’hui les bénéfices du savoir sont supérieurs au maintien d’une position de refus entretenue par la peur de la vérité, dès lors que l’on peut accéder à un suivi dans bien des cas efficaces ? Lorsqu’il s’agit de personnes socialement marginalisées, est-ce que la mobilisation d’octobre parvient à les toucher alors qu’elles ont d’autres urgences de vie que l’attention portée à leur santé ? Notre société comprend-elle mieux l’engagement courageux de ceux qui font face à la maladie ?

Depuis que j’ai vécu l’expérience de la maladie cancer, comme médecin je suis certainement encore plus sensible au respect de la dignité, de la liberté de décider selon ses valeurs, d’assumer ses choix sans être soumise à des contraintes. Je suis certainement encore plus attentive que je ne l’étais  jusqu’alors aux réalités de la vulnérabilité, au sort des autres malades, à leur condition de vie. Mais je ne veux pas être assimilé pour autant à la cohorte des anciens malades et considère que ma singularité doit être respectée. Je ne serai jamais ‘’cancéreuse’’, une ancienne combattante du cancer et considère que mon témoignage ne constitue qu’une touche parmi d’autres dans cette évocation d’un octobre situé dans le registre du rose ! C’est pourquoi j’éprouve quelques réticences à l’égard, par exemple, des initiatives publicitaires qui tenteraient d’imposer des visions de la maladie déconnectées de la réalité, ou des anciens malades qui professionnalisent leur expérience au nom d’une expertise qu’ils prétendent universaliser. Qu’il importe d’accéder de manière la plus précoce possible à un dépistage du cancer du sein semble d’autant plus se justifier que l’arsenal thérapeutique a gagné en efficacité. J’en suis le témoin direct. Mais dans ce domaine, la faculté d’appréciation de la personne doit inciter davantage à la responsabiliser, à lui permettre de s’approprier les éléments utiles à sa propre décision, qu’à tenir des propos sous forme d’injonctions parfois culpabilisantes. Faut-il le rappeler, le résultat d’un dépistage peut être l’annonce du cancer. Dès lors comment anticiper ce qui apparaît encore comme un verdict de mort, et l’accompagner afin que la femme surmonte ce moment redouté, s’approprie l’information et soit en capacité d’affronter elle-même la maladie ? L’accès à la prévention et au dépistage serait certainement plus évident, dans un contexte moins stigmatisant à l’égard des personnes atteintes de cancer et plus accueillant encore s’agissant des dispositifs de soins et d’accompagnement dans la maladie.

Les grandes marques de cosmétiques s’investissent pour adoucir, apaiser, restaurer, maintenir, embellir, valoriser la femme comme le serait un fidèle partenaire à ses côtés dans la vie. À la façon, en quelque sorte, d’un élixir qui masquerait les défauts, atténuerai les ridules, raviverait le teint, en fait redonnerait une apparence avantageuse et rétablirait aussi une certaine estime de soi, ‘’octobre rose’’ contribue à gommer les traits les plus marqués du cancer du sein, à en apaiser les contours, à l’humaniser en lui donnant place au cœur de nos préoccupations sociales. Il rend ainsi possible nos solidarités en adoucissant l’image même de la maladie ainsi plus proche de chacun d’entre nous. En témoignent tant d’initiatives qui relayent au plus près du terrain l’effort national de sensibilisation. Celles qui vivent le cancer dans l’anonymat d’un parcours silencieux, éprouvent peut-être une considération qui leur manque si souvent et y puisent un encouragement qui tient pour beaucoup à l’attention qui leur est plus particulièrement portée pendant ce mois. Car le cancer nous rend fragile, il précarise le quotidien. Il s’insinue dans les interstices de l’existence et se rappelle constamment à nous. On ne peut l’oublier tant il laisse des traces que dissimule difficilement la femme marquée dans sa féminité et même dans sa dignité, lorsque les effets secondaires du cancer falsifient l’image qu’elle a d’elle-même et affectent sa relation avec les autres.

‘’Octobre rose’’ ne sera jamais un rendez-vous anodin. Il éveille et réveille, pour autant qu’elle se serait atténuée, ma conscience douloureuse du vécu de la maladie : ce « Moi du cancer ».

 

 

Cancer : convenir ensemble de choix éthiques

Emmanuel Hirsch

Professeur d’éthique médicale, université Paris Sud

Longtemps, les réalités du cancer en appelaient à une éthique plutôt d’ordre compassionnel. L’inanité des traitements avec leur cortège de tentatives redoutables et pourtant vaines, les représentations péjoratives de la « longue maladie » éprouvée dans l’isolement et le désastre, ne suscitaient au mieux qu’une attitude de sollicitude parfois entamée par l’effroi. Comme si de surcroit il fallait craindre une forme de contamination, tant l’idée du cancer renvoyait au concept d’envahissement à la fois radical et irrépressible qui laisse sans recours et ne peut qu’inciter à s’en éloigner.

À l’époque des notions comme celles d’autonomie de la personne, d’information partagée, de consentement, de partenariat dans la prise de décision, de qualité de vie, de lutte contre la douleur, d’assistance en fin de vie étaient impensables, voire auraient été incompatibles avec des pratiques procédant de mentalités, de logiques et d’ordonnancements autres qui ne se discutaient pas.

La loi n° 2002 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé doit davantage aux années sida que l’arraisonnement plus tardif de la société par les personnes atteintes de cancers. Depuis 2002 la loi prescrit que « la personne malade a droit au respect de sa dignité ». Jusqu’alors ce principe ne s’imposait semble-t-il pas, puisque le législateur a estimé indispensable de l’affirmer solennellement.

Être en capacité de « vivre la maladie » procède pour beaucoup d’une reconnaissance de droits d’autant plus déterminants lorsque les circonstances risquent de les mettre en péril. Il ne s’agit pas tant d’énoncer des demandes individuelles que d’exprimer un même souci du bien commun, de viser à plus de solidarité et de justice dans l’accès aux traitements mais également au maintien d’une position sociale reconnue et respectée. En fait à plus de loyauté, de disponibilité, d’écoute, d’information et de partage dans le parcours de soin compris dans la globalité de ses composantes ; à davantage d’attentions et de compétences dans les traitements et l’anticipation des effets secondaires ; à une concertation nécessaire s’agissant de l’inclusion selon des critères d’éligibilité strictes et une information intègre dans des essais cliniques ; à un véritable dialogue pour toute décision complexe ; à l’atténuation des douleurs et à la prise en compte de la souffrance ; à un plus grand respect du corps notamment à la suite d’interventions qui le mutilent ; à l’aménagement de moments de répit ; à l’anticipation des conditions de vie au quotidien ; au soutien des proches ; aux dispositifs atténuant les conséquences économiques, les précarités liées à l’interruption ou la perte d’un emploi, mais également aux politiques de retour à la vie professionnelle et de lutte contre toute les formes de discriminations ; à une nouvelle approche de la responsabilité soignante lorsque les traitements échouent, ce qui nécessite le recours aux soins de support et aux soins palliatifs dans un contexte attentif à ce que la personne veut profondément. Je n’énonce ici que quelques points forts qui justifieraient nombre de développements. Voilà pourtant mentionnés brièvement les différents domaines qui sollicitent le questionnement éthique dans le champ du soin en cancérologie. De tels enjeux doivent cependant mobiliser au-delà de l’espace médical et susciter des engagements qui interpellent l’ensemble du corps social.

La préoccupation éthique s’exprime dans une perspective bien différente des disputations académiques dès lors qu’elle concerne aussi la continuité — sur un temps plus ou moins long et selon des trajectoires personnelles —  d’un suivi par nature complexe. Cela inclut tout autant les stratégies de prévention, le « dépistage ciblé de la maladie », l’accès au diagnostic dans un environnement favorable, que les conditions de l’annonce et de son accompagnement, les modalités d’arbitrage collégial dans le cadre des réunions de concertation pluridisciplinaire qui décident des modalités de traitement, la négociation des options thérapeutiques avec la personne malade, l’anticipation des différentes phases du soin à l’hôpital ou au domicile (la chimiothérapie chez soi justifiant des approches spécifiques), les aspects quotidiens du vécu de la maladie, « l’après » sous ses différentes formes. Il en va de même s’agissant de l’évaluation des compétences, de la pertinence scientifique des procédures, de la qualité et de la cohérence des dispositifs, de l’effectivité des relations entre les hospitaliers et les intervenants de proximité en ville, de l’accessibilité des référents, des dispositifs de recours en cas de besoin.

Selon moi il convient de privilégier une approche éthique globale totalement en phase avec la diversité des enjeux et des circonstances du « parcours dans la maladie » dans son évolutivité.  À cet égard les préconisations détaillées dans les différents plans cancer et les autres recommandations de bonnes pratiques constituent une précieuse avancée. Il en est de même s’agissant des orientations présentées le 23 septembre 2013 par la ministre des Affaires sociales et de la santé dans le cadre de la stratégie nationale de santé.

Dès lors que l’excellence est promue comme valeur supérieure par des structures de référence et que l’exigence de justice s’avère fondamentale dans le respect du « droit des personnes malades », est-il acceptable de limiter à certaines personnes (et selon quels critères ?) le bénéfice d’une thérapeutique, faute de moyens adaptés ou du fait d’une restriction dans les capacités de traitement ? Les listes d’attente inacceptables, ne serait-ce que pour une première consultation, les filières favorisant les personnes évoluant dans un contexte favorable au détriment des autres, le transfert des personnes vers des équipes ou des praticiens au niveau de compétence parfois peu homogène (en dépit des efforts déployés par l’Inca ces dernières années), interrogent les principes promus par l’idée de « démocratie sanitaire ». Plus encore, ces dysfonctionnements et ces carences s’avèrent préjudiciables notamment aux personnes les plus vulnérables face à la maladie. L’accès aux mesure de prévention et de dépistage est lui aussi conditionné par des facteurs d’ordre socioéconomiques à l’origine d’injustices flagrantes. Pour certaines personnes en situation de précarité sociale ou éloignées de dispositifs sanitaires, les cancers sont parfois diagnostiqués si tardivement que l’accompagnement se limite aux soins palliatifs ! N’est-il pas en de telles circonstances des enjeux éthiques tout aussi considérables que le respect du secret, l’exigence de vérité ou d’intégrité dans la relation de soin, le souci témoigné à l’expression d’un consentement libre aux phases déterminantes des choix thérapeutiques ou de l’inclusion dans une cohorte, voire de la préservation de données sensibles dans la transmission et le partage d’informations médicales et sociales ?

Il ne saurait être question de négliger dans cet inventaire, certes sommaire, d’autres aspects problématiques émergeants. Ainsi conviendrait-il de déterminer de manière démocratique les critères qui devraient prévaloir dans les nouvelles approches en termes de traitements « personnalisés ». Ces mutations thérapeutiques visent à rendre plus pertinentes et efficientes les stratégies thérapeutiques, mais avec pour contrepartie le risque d’amplifier les disparités, notamment du fait du coût des molécules ciblées, efficaces pour certaines personnes et non pour d’autres. Quelles règles établir pour arbitrer les choix d’attribution des traitements innovants pour lesquels les budgets contraints risquent d’imposer une sélection ? Comment éviter les discriminations ? Qu’en sera-t-il du suivi médical des personnes ne relevant pas de ces approches dites « prometteuses » ? Sans modalités strictes de mise en œuvre en prévenant les conflits de toute nature, la médecine translationnelle — « de la paillasse au lit du malade » — n’est-elle pas susceptible de mettre en cause l’intérêt direct de certaines personnes malades, cela en altérant les principes éthiques qui encadrent jusqu’à présent la recherche biomédicale ?

Nombre de questions éthiques et politiques sont ainsi posées dans le contexte du cancer comme pour d’autres maladies. Elles ne sauraient relever de l’arbitraire de décisions prises sans concertations loyales, justes et transparentes. Dans cet esprit l’attention éthique doit impérativement s’exprimer dans le cadre d’une concertation publique, intègre, courageuse, cohérente et constructive, qui incite les uns et les autres à mieux comprendre le sens d’une responsabilité partagée, je veux dire vécue et assumée ensemble.

 

 

 

 

 

 

 

 

Auprès de la personne en situation de handicap

Emmanuel Hirsch
Professeur d’éthique médicale, université Paris Sud

Notre pays s’est efforcé à travers les trente dernières années de mettre en œuvre une politique moins indifférente que par le passé à la cause des personnes handicapées. Des acquis en attestent, et pourtant le contexte présent s’avère à cet égard plus incertain et fragile que jamais tant semblent s’imposer d’autres priorités sociales, d’autres urgences politiques, dans un contexte de désinvestissement de l’État, de crise économique et d’atomisation de la société à travers des revendications individualistes bien souvent peu préoccupées du bien commun.
Au-delà des traitements médicaux, des si pénibles tentatives de réadaptation, de rééducation, du suivi au long cours dans le soin au domicile ou en institution, accompagner la personne et ses proches dans le parcours du handicap ne peut se comprendre qu’en termes d’exigence et de revendications politiques. Par quelles approches et quelles évolutions dans nos mentalités et nos pratiques, parvenir en effet à reconnaître une citoyenneté, une appartenance et une existence dans la cité à des personnes si habituellement contestées en ce qu’elles sont, exclues des préoccupations immédiates, acculées à un statut approximatif et précaire, survivant à la merci d’une condescendante charité publique ou d’initiatives associatives elles-mêmes vulnérabilisées par des arbitrages économiques contraints ? Cette absence d’un regard, d’une attention vraie — si ce n’est dans l’espace relativement confiné du domicile ou d’instances spécialisées propices à une hospitalité vraie, assumée ensemble par des professionnels engagés et des proches vigilants — est révélatrice d’une incapacité à saisir la richesse que recèlent ces existences — autant de faits d’humanité dont la valeur et la signification ne peuvent que renforcer un souci exigeant du bien commun dès lors que cette intelligence du réel, cette expérience dans sa singularité même peuvent nous enrichir là même où la modernité nous a appauvri.
Les réalités du handicap sollicitent ainsi une prévenance qui trop souvent s’avère carentielle. Comment comprendre l’accueil, la reconnaissance, la position parmi nous de personnes inattendues en ce qu’elles révèlent de notre humanité, indispensables dans ce dont témoigne leur présence parfois énigmatique ? Notre considération à leur égard sollicite d’autres registres que ceux des conventions établies ou des protocoles organisationnels qui délimiteraient a minima un cadre d’intervention. À contre-courant des évidences sommaires, des résolutions incantatoires ou des procédures réductrices, s’impose à nous une nécessaire capacité de dissidence, une position de contestation propices à une faculté d’intervention soucieuse de l’expression rebelle de ces personnes inquiètes à chaque instant, quand elles le peuvent, de la continuité d’un fil de vie, revendicatrices d’un espace de liberté, d’expression de soi au-delà de ce que sont les entraves, les limites oppressantes. Y compris lorsque les mots sont indicibles, murés dans l’immobilité et le silence, parfois évoqués par un regard qui ne trompe pas et révèle l’étrangeté d’une sagesse défiant nos certitudes.
La personne affectée d’un handicap est trop habituellement révoquée en ce qu’elle est, et ramenée à la condition péjorative du “handicapé”, en quelque sorte déqualifiée ou disqualifiée. Là même ou nos responsabilités humaines sont les plus fortes à l’égard de personnes dont l’existence tient pour beaucoup à la sollicitude qu’on leur témoigne, c’est en termes de parcimonie, de négligences et parfois de renoncements que dans nombre de circonstances nous leurs concédons une attention dédaigneuse.
Je demeure fasciné par ce que des personnes handicapées, leurs proches et aussi ceux qui maintiennent une présence vraie auprès d’eux, affirment d’un attachement à l’existence, d’une confiance et d’une résolution irréductibles aux expériences du mépris, à la détresse que suscitent les circonstances de la solitude, la sensation d’être en quelque sorte déplacé, « de trop » dans une société mystificatrice et, plus qu’on ne l’admet, discriminatrice. Cette posture d’engagement, pour les personnes qui trouvent en elles les ressources d’un véritable combat, ce parti pris de vie et de dignité ainsi défendu au quotidien m’impressionne. Ils révèlent une conviction humaine, un courage qui si souvent nous manquent.

La position de cette personne qui peut être entravée dans sa possibilité d’exprimer — selon les modes qui nous sont habituels — ce qu’elle recèle de richesse intérieure ainsi que son besoin d’existence et d’intense partage, tient pour beaucoup à l’espace qu’on lui confère auprès de nous, dans nos existences. Qu’avons-nous à vivre avec elle si l’on estime que rien ne nous est commun, que l’étrangeté de sa manière d’être la condamnerait à demeurer étrangère à ce qui nous constitue ? Déplacée, imprévisible, en dehors des normes et déjà hors de notre temps, parce que vivant dans sa vie la dimension concrète d’un handicap qui l’assujettirait à une condition de dépendance, cette personne en deviendrait comme indifférente. Son existence ne nous importerait pas, ne nous concernerait pas. Elle n’existerait pas, si ce n’est, à bas bruit, dans l’invisibilité et aux marges de la société, dans la réclusion, là où rien ne saurait déranger nos convenances et solliciter la moindre prévenance. Dans un « entre soi » évité et négligé, au sein de familles ou d’institutions repoussées dans cette extériorité qui les dissimule à la visibilité, à une authentique sollicitude sociale.
Il nous faut inventer des possibles, renouer avec l’humanité, reconquérir des espaces de vie, édifier ensemble un avenir, susciter des relations, vivre la communauté d’un espoir, exiger de chacun d’entre nous la capacité et la subtilité d’une attention. Il nous faut défier les préventions et les peurs — elles font de ceux qui semblent nous être différents ces étrangers qui nous deviennent indifférents, lorsqu’ils ne suscitent pas, dans des affirmations extrêmes, une hostilité portée jusqu’à leur contester le droit de vie.
Apprendre l’autre, le découvrir, le reconnaître dans sa vérité et sa dignité d’être, c’est aussi envisager la rencontre inattendue avec ce que nous sommes au-delà des postures convenues ou des renoncements désastreux.

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