« Les établissements pour personnes âgées dépendantes : lieux de privation de liberté ? »

Emmanuel Hirsch

Professeur d’éthique médicale, université Paris Sud

 

« Les établissements pour personnes âgées dépendantes : lieux de privation de liberté ? » Le Rapport d’activité 2012 du Contrôleur général des lieux de privation de liberté qui vient d’être rendu public, a pour mérite d’oser une question provocante que l’on éludait jusqu’à présent. Il n’est en effet pas du tout inconvenant de se demander si les EHPAD ne devraient pas justifier de contrôles exercés par une autorité indépendante qui a fait preuve depuis sa création en 2007 d’un souci exigeant des valeurs de la démocratie. Cette proposition faite au Premier ministre en mai 2012 ne met pas en cause les professionnels qui assument souvent de manière exemplaire des missions si peu valorisées qui laissent habituellement indifférente la société. Je suis témoin de leur engagement sans faille auprès de personnes souvent affectées dans leurs facultés de discernement et donc d’exprimer une volonté libre, que l’on « place » en institution lorsque le maintien au domicile s’avère impossible. Un conjoint incapable d’assister plus longtemps celle ou celui qui a perdu toute autonomie, un espace de vie incompatible avec un suivi médicalisé, une situation de crise ou d’aggravation de l’état de santé : autant de ruptures qui contraignent à des décisions vécues douloureusement faute d’anticipations et bien souvent d’autres perspective. Car l’entrée en institution se fait dans bien des cas dans l’urgence ou par défaut, lorsque les alternatives sont épuisées et qu’une « place » se libère enfin. Il s’agit rarement d’une décision volontaire, négociée, consentie, tant l’image de « l’institutionnalisation » semble révoquer ce à quoi la personne était jusqu’alors attachée : sa liberté, sa sphère privée, ses habitudes, ses préférences et plus encore un cadre de vie familier. En dépit de prévenances et de réassurances dès la visite de l’EHPAD et l’entretien d’accueil, la vision péjorative de ce « dernier lieu d’existence » s’impose comme une marque, une forme de stigmatisation et de relégation sociale ressentie comme une déchéance. On évoque à propos de ces établissements cette notion de « bout du bout », et ce ne sont pas les quelques tentatives d’ouverture sur la cité qui permettent de maintenir une citoyenneté dont bien des indices donnent le sentiment que la personne ainsi « hébergée » est destituée. Franchir le seuil de l’établissement c’est être en demeure de renoncer à son passé, à son histoire, aux quelques relations qui se dissiperont ne serait-ce que pour des raisons d’éloignement. Entreprendre un travail de deuil forcé,  souvent solitaire, dans un contexte peu favorable à l’épanouissement personnel en dépit des efforts déployés en « activités occupationnelles » ajoute à cette sensation de pertes cumulées, voire de « mort sociale ». Comment des personnes qui sont parfois restées de longues années chez elles, soutenues par des proches au cours de l’évolution d’une maladie, vivent-elles la séparation, l’intégration  dans une structure spécialisée ? Sont-elles encore reconnues dans l’expression d’une parole propre qui exprime leur refus, alors qu’il leur est asséné que cette mesure est « prise pour leur bien », parfois en les trompant quand on renonce à leur avouer qu’elle est définitive ? Les proches, usés eux aussi par des années de luttes épuisantes les « abandonnent » avec un lourd sentiment de culpabilité dans ses structures si peu propices à ce qu’ils espéraient « de mieux » pour l’être cher. Ils n’auront pas été en mesure de l’accompagner jusqu’au bout « à la maison », ce qu’ils éprouvent comme un manque de loyauté au regard d’un engagement qu’ils auraient souhaité tenir. On ne saurait éviter également les aspects financiers du coût de cet hébergement (entre 2 000 et 5 000 euros, selon les ‘formules’), la nécessité d’y engloutir les quelques économies réunies ou alors d’imputer à des membres de la famille un devoir de solidarité qui éveille parfois des conflits latents. Certaines personnes âgées se laissent ainsi « glisser » (syndrome de glissement), choisissant de renoncer de manière anticiper à l’existence pour ne pas peser davantage sur leurs proches. Qu’en est-il dans ces conditions des questions de liberté et de justice, à l’épreuve d’une réel souvent violent, voire sordide ?

En décrivant ainsi certaines réalités du « placement » en EHPAD que l’on ne peut dissimuler, j’ai bien conscience d’être partiel et partial dans mon propos et de ne pas rendre l’hommage qui s’impose à tant d’initiatives profondément différentes. Celles que je connais et qui sont représentatives d’une toute autre approche de la personne âgée lourdement dépendante, reconnue pour ce qu’elle est, respectée dans la dignité et la tendresse jusqu’aux derniers instants de sa vie. Un mouvement de mobilisation parcourt plus qu’on ne le pense ces espaces ultimes de la sollicitude et du soin. Il conviendrait de soutenir ceux qui témoignent d’un sens de la solidarité et de la fraternité là où notre société considère parfois, avec tant d’outrance, qu’il est des existences grabataires indignes d’être vécues… C’est pourquoi je suis convaincu que l’initiative proposée dans le rapport annuel du contrôleur général des lieux de privation des libertés aurait une fonction de pédagogie sociale et de valorisation des avancées les plus remarquables ainsi situées au cœur des attentions de la cité.

Jean-Marie Delarue, le contrôleur général des lieux de privation des libertés, n’assimile pas sans autre forme les EHPAD à des espaces d’emprisonnement qui remettraient a priori en cause les droits et les libertés des personnes. À juste titre il exprime une préoccupation que notre société semble plutôt négliger, alors qu’elle concerne des vulnérabilités humaines et des risques accentués, ne serait-ce que du fait de la lente et inexorable évolution d’une maladie d’Alzheimer ou d’autres maladies apparentées. Poser ainsi la question des libertés fondamentales dans un contexte on l’on s’habitue trop vite à s’en distancer, me paraît de nature à restaurer une confiance en des institutions souvent dans l’incapacité d’interroger leurs valeurs. Cela pour de multiples raisons à approfondir et à faire évoluer. Les conditions mêmes de la prise de décision du départ d’un « chez soi » vers une institution ne sont pas toujours attentives à l’aspiration de la personne, voire à son « intérêt supérieur ». Est-on toujours loyal à son égard dans l’information qui lui est communiquée ou dans le respect de son opinion à travers une véritable concertation ? Selon quels critères évalue-t-on l’impératif de la déraciner de son environnement de vie, de manière habituellement irréversible, pour lui imposer un cadre où elle perdra bien vite ses repères et toute forme d’intimité ? Car être reconnu comme un être libre c’est tout autant être respecté dans ses décisions, ses refus, ses assentiments (même limités à quelques signes encore expressifs), que dans ses secrets, ses préférences, ses envies. Sans y accorder l’attention nécessaire, dans nombre d’établissements des informations d’ordre personnel circulent sans le moindre respect de la confidentialité, ce qui constitue un abus caractéristique, un manque d’égards et de protection. Se voir soumis à l’arbitraire de décisions et de contrôles imposés selon des règles ou des habitudes rarement discutées, revêtu le matin de tenues indifférenciées comme le sont les survêtements, contraint par des rythmes et des ordonnancements peu soucieux de ce à quoi aspirerait la personne, interroge les pratiques et les mentalités. Je n’évoquerai pas les quelques situations de contentions physiques, les actes brusques ou maltraitants, les camisoles médicamenteuses. Autant d’abus qu’expliquerait l’idéologie de la précaution institutionnalisée ou la nécessité de compenser des carences en effectifs soignants, et non, comme on l’avance pour justifier l’injustifiable, la protection et le bien être de la personne. Qu’en est-il dans de telles conditions et avec de telles logiques (souvent inspirées par un souci de rentabilité et d’efficience) du respect de la volonté de la personne ainsi ramené à un statut  incompatible avec l’idée que l’on peut se faire de la dignité humaine ? J’observe que dans certaines institutions, la personne trop dépendante, voire grabataire, est renvoyée vers d’autres structures lorsque la « prise en charge » devient à ce point « lourde » qu’il faudrait lui consacrer trop de temps… Du jour au lendemain elle perd les quelques attaches qu’il lui avait été pourtant si difficile de reconstituer en institution.

Tout cela doit être dit et reconnu, ne serait-ce que pour faire davantage apparaître, par comparaison, la signification propre de ces modes d’hospitalité et d’accompagnement développés dans les EHPAD innovants qui conçoivent et assument autrement la responsabilité de leurs missions. La personne peut s’épanouir en institution pour autant qu’elle soit reconnue, estimée, écoutée, ayant le sentiment d’être membre d’une communauté vivante, créative, ouverte sur l’extérieur. Rien à voir avec les lieux d’enfermement et de désespérance, ces couloirs où sont alignées dès le matin des personnes attachées assoupies sur un fauteuil roulant, avec pour fond sonore TF1 en continu, et que l’on gave d’aliments en bouillie aux horaires compatibles avec l’organisation générale de la structure…

En fait seuls quelques proches maintiennent une certaine veille auprès de ces vieilles personnes abandonnées dans le grand âge, voire désertées par la pensée, pour porter ce regard attentionné qu’ils partagent avec les professionnels conscients d’un engagement à préserver en dépit des négligences et de choix gestionnaires. Car il convient de ne pas dissimuler les véritables enjeux. En EHPAD, comme dans d’autres institutions, la liberté a un prix, au même titre que la qualité de vie. Pour être attentif à la personne, disponible et prévenant, il s’avère indispensable de bénéficier de compétences mais également d’équipes en capacité s’assurer la multitude de fonctions souvent complexes et prenantes.

Je suis convaincu que le souci de liberté s’avère déterminant dans un contexte ou la perte d’autonomie, le cumul de dépendances et d’altérations affectent la personne dans l’idée même que certains osent porter sur sa dignité et son humanité même. Pour les professionnels eux-mêmes, réfléchir à la liberté de l’autre, au pouvoir que l’on risque d’exercer sur lui faute de respect et de discernement, peut contribuer à la réhabilitation d’un exercice professionnel qui doit être assumé de manière digne. Dès lors, les critiques lancées contre cette proposition d’intervention du Contrôleur général des lieux de privation de liberté dans les EHPAD me semblent ou injustifiées ou relever d’une méconnaissance de ce qui se joue d’essentiel dans ces lieux du soin à penser comme des lieux de vie. Je considère comme une avancée démocratique cette volonté de porter une telle attention à ces territoires trop retirés de l’espace public, trop marginalisés alors qu’on doit y défendre des valeurs d’autant plus exigeantes qu’elles concernent des personnes vulnérables, souvent incapables de revendiquer quoi que ce soit pour elles. Dans un tel contexte nos responsabilités humaines et sociales sont particulièrement engagées.

Le Conseil national de l’ordre des médecins se convertit à la pratique de l’euthanasie

Dans un texte du 8 février 2013 qu’il rend public aujourd’hui, le Conseil national de l’ordre des médecins exprime une position favorable à l’euthanasie par « devoir d’humanité ».

Ne voulant pas se marginaliser et intervenir dans le débat lancé par François Hollande le 17 juillet 2012, le CNOM a souhaité prendre de cours le Comité consultatif national d’éthique qui doit se prononcer à se sujet dans les prochaines semaines, saisi par le chef de l’État le 18 décembre dernier. L’échéance est le projet de loi annoncé pour juin prochain.

La rupture profonde ainsi décidée constitue un élément qui s’avèrera déterminant. Depuis des années l’instance ordinale maintenait en effet une position identique à celle promue par l’Association médicale mondiale. Une opposition absolue à l’euthanasie assortie d’un refus de tout acharnement thérapeutique et d’un soutien inconditionnel à la démarche des soins palliatifs. Il s’agit de l’esprit même de la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie désormais contestée de plein fouet par l’instance qui l’avait transposée dans son code de déontologie.

Le CNOM ne prend pas pour autant une position très originale puisqu’il s’inspire, 13 ans plus tard, de l’avis n° 63 du Comité consultatif national d’éthique « Fin de vie, arrêt de vie, euthanasie » du 27 janvier 2000 : « Face à certaines détresses, lorsque tout espoir thérapeutique est vain et que la souffrance se révèle insupportable, on peut se trouver conduit à prendre en considération le fait que l’être humain surpasse la règle et que la simple sollicitude se révèle parfois comme le dernier moyen de faire face ensemble à l’inéluctable. Cette position peut-être alors qualifiée d’engagement solidaire. […] Une sorte d’exception d’euthanasie, qui pourrait être prévue par la loi, permettrait d’apprécier tant les circonstances exceptionnelles pouvant conduire à des arrêts de vie que les conditions de leur réalisation. »

Euthanasie légitime ?

Renforcé dans sa position par une enquête IPSOS réalisée en janvier 2013 qui fait apparaître que 60 % des 605 médecins interrogés s’affirment favorables à une euthanasie dite « active », tout en précisant que  seuls 37 %  d’entre eux souhaitent participer à la phase d’administration des produits, le CNOM s’attache à relier la sédation « terminale » à une forme d’euthanasie « légitime ».

La question de la sédation (injection de médicaments ayant pour visée d’atténuer les souffrances, de contrer les douleurs réfractaires et de privilégier ainsi une qualité d’existence jusqu’à son terme) avait fait l’objet d’une approche assez similaire dans le rapport « Penser solidairement la fin de vie, remis par Didier Sicard à François Hollande le 18 décembre 2012. À n’en pas douter elle va constituer un des aspects centraux de l’approche du législateur dans les moins qui viennent. À titre « exceptionnel » la sédation pourrait avoir une autre finalité que celle qui l’encadrait initialement. L’enjeu sera certainement de définir et de circonscrire le concept d’exception, cela d’autant plus que chaque fin de vie est en soi individuelle et donc exceptionnelle.

Dans sa position « Fin de vie « assistance pour mourir », le Conseil national de l’ordre des médecins affirme : « Sur des requêtes persistantes, lucides et réitérées de la personne, atteinte d’une affection pour laquelle les soins curatifs sont devenus inopérants et les soins palliatifs instaurés, une décision médicale légitime doit être prise devant des situations cliniques exceptionnelles, sous réserve qu’elles soient identifiées comme telles, non pas par un seul praticien mais par une formation collégiale.

Une sédation, adaptée, profonde et terminale délivrée dans le respect de la dignité pourrait être envisagée, par devoir d’humanité, par un collège dont il conviendrait de fixer la composition et les modalités de saisine. Ce collège fonderait son avis sur l’évaluation de la situation médicale du patient, sur le caractère réitéré et autonome de sa demande, sur l’absence de toute entrave à sa liberté dans l’expression de cette demande. »

Le 20 juillet 2012, dans une proposition de loi visant à mieux prendre en compte les demandes des malades en fin de vie exprimant une volonté de mourir, le sénateur Gaëtan Gorce, évoque lui aussi cette prise de décision « collégiale » qui n’est pas sans interroger. Qu’en serait-il en fait de l’autorité d’une instance ainsi destinée à autoriser ou non l’euthanasie d’une personne ?

Ces quelques questions conjoncturelles ne sauraient en quoi que ce soit perturber un mouvement de fond désormais légitimé par l’instance ordinale. Ce que dit explicitement le CNOM, c’est que la pratique de l’euthanasie n’est désormais plus contraire à la déontologie médicale. Voire, elle en constituerait une nouvelle dimension d’humanité…

Lorsque le Président de la République a initié le 17 juillet 2012 cette concertation nationale portant sur « l’assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité » (en référence à la mesure n° 21 de sa campagne électorale), je ne suis pas certain qu’il espérait le soutien si rapide et si entier d’une instance plus réputée pour son conservatisme que pour son audace. Il y trouvera certainement une reconnaissance de son implication personnelle dans un domaine à ce point sensible qu’il aurait pu solliciter de la part de l’ONM une position plus substantielle et constructive qu’un assentiment opportuniste.

Consulter le texte du CNOM (PDF)

Consulter l’enquête IPSOS sur la Fin de vie pour le CNOM

Cancer : vivre la maladie comme un engagement qui interroge notre société

« Le cancer est une maladie paupérisante, avec des effets aggravés pour les vulnérables : arrêt maladie, perte de revenus, invalidité, rupture sociale, fracture psychologique. » L’Observatoire sociétal des cancers nous rappelle ainsi dans un rapport publié en 2011 les conséquences humaines et sociales de cette maladie, ses enjeux politiques : « La vie du malade est jalonnée de nombreuses étapes administratives, souvent vécues comme une double peine. »

Avant de revenir sur ce que représente le vécu de la maladie, ce qu’il est si difficile à partager avec d’autres, en cette journée mondiale de lutte contre le cancer il me semble important de rappeler quelques chiffres qui éveillent à l’urgence d’agir. Au-delà de ces aspects quantitatifs, rappelons-le, c’est toujours de situations personnelles qu’il s’agit, ce qui signifie que nos réponses se doivent d’être adaptées, de tenir compte de la diversité des circonstances et des parcours individuels dans la maladie.

« La vie du malade est jalonnée de nombreuses étapes administratives, souvent vécues comme une double peine. »

Dans ses dernières données publiées en 2008, l’OMS estimait à 7.6 millions le nombre de décès consécutifs à des cancers, soit 13 % de la morbidité mondiale. 70 % des morts interviennent dans les pays à revenu faible ou intermédiaire. Une projection en 2030 tenant compte de facteurs économiques et environnementaux, fait apparaître une progression de la mortalité qui va presque doubler : 13.1 millions de décès. Mobilisons-nous nos solidarités internationales dans ce domaine de santé publique au même titre que pour d’autres maladies davantage médiatisées ?

Le rapport « La situation du cancer en France en 2012 » de l’Institut national du cancer (INca) fixe à 147 000 le nombre des décès en 2011. 365 500 nouveaux cas ont été diagnostiqués, dont 211 000 chez des personnes âgées de 65 ans et plus. L’INca constate des égalités de santé à la fois sociales, socioprofessionnelle et territoriales qui entravent l’accès à la prévention et aux traitements. Le contexte est pourtant favorable à des avancées thérapeutiques permettant d’améliorer le pronostic de certains cancers qui, parfois même, sont assimilables à une maladie chronique. Tout indique que les nouvelles approches en termes de génomique, de médecine « profilée » et « personnalisée » vont à la fois nous rendre plus performants contre les cancers, tout en accentuant pourtant les disparités, notamment du fait du coût de fabrication de molécules efficaces pour certains et non pour d’autres. Selon quels critères seront arbitrés les choix d’attribution des traitements : l’âge, la faculté de contribuer personnellement au financement des traitements, les filières privilégiant ceux qui bénéficient de réseaux au détriment des plus vulnérables parmi nous ? Qu’en sera-t-il des personnes qui échappent à ces approches prometteuses ? Le diagnostic préimplantatoire sera-t-il indiqué pour éviter que des personnes ne développent en naissant un cancer grave actuellement incurable ?

Nombre de questions éthiques et politiques sont ainsi posées pour cette maladie comme bien d’autres. Elles ne sauraient relever de l’arbitraire de décisions prises sans concertations justes et transparentes. Quelles instances nous permettent-elles aujourd’hui d’approfondir publiquement de tels enjeux ? Il convient d’assumer nos responsabilités sociales à l’égard des personnes dépendantes dans la maladie, et de surcroit exposées aux représentations péjoratives d’une affection grave, « de longue durée », assimilée à la souffrance, à l’altération du corps, voire à la mort. Nous attendons donc beaucoup, à cet égard, de la stratégie nationale de santé annoncée en Conseil des ministres le 16 janvier dernier, qui devrait privilégier le « parcours de la personne ». Un parcours digne, qui diffère d’une survie incertaine, épuisante, au point d’être parfois tenté de renoncer à poursuivre le combat, cette existence considérée « indigne d’être vécue ».

Ce que souhaitent en fait les personnes malades, c’est d’être reconnues pour ce qu’elles sont au-delà de la maladie, respectées comme des êtres dignes d’une sollicitude, d’un soin attentif et de qualité.

Ce que souhaitent en fait les personnes malades, c’est d’être reconnues pour ce qu’elles sont au-delà de la maladie, respectées comme des êtres dignes d’une sollicitude, d’un soin attentif et de qualité. L’avancée dans la maladie est assimilée − dans de nombreuses circonstances − à la régression de la vie, à la sensation d’être révoqué dans son existence sociale, abandonné par ceux qui étaient jusqu’alors présents, tant l’image du cancer, de la « longue maladie » suscite encore les préjugés et affecte la vie relationnelle. L’histoire de la maladie est faite de ruptures, parfois même au sein d’un couple, qui mutilent la personne et lui révèlent une dimension insoupçonnée de la détresse. La solitude, l’isolement ou l’abandon ne permettent que difficilement de surmonter cette déferlante qu’est la maladie avec ses assauts incessants, de profondes et douloureuses entailles qui entament et altèrent l’identité de la personne malade, celle de ses proches.

L’équité est mise à mal au quotidien. Les personnes atteintes de cancer éprouvent trop souvent les discriminations sociales, les abus caractérisés dans leur vie professionnelle, les disparités dans la négociation de contrats d’assurance, pour ne citer que quelques situations parmi tant d’autres éprouvées comme une forme de relégation, voire de « mort sociale ». Le soutien associatif ne saurait répondre à lui seul aux besoins vitaux ainsi exprimés. Un effort de solidarité s’impose à tous les niveaux de la société, y compris auprès des proches particulièrement exposés, dont le rôle décisif n’est pas apprécié à sa juste mesure.

Reconnaître et préserver la dignité, les droits et donc la citoyenneté lorsque le lien social semble altéré par la maladie, relève d’une obligation qu’il convient d’affirmer de manière explicite dans une perspective résolument politique. La maladie de longue durée doit être accompagnée en tenant compte des multiples formes de la négligence auxquelles la personne et ses proches sont exposés. Pour lutter contre le cancer, il convient de bénéficier de conditions d’existence qui ne soient pas affectées par la précarité économique et la désaffection sociale. Les aspects socio-économiques de la maladie justifient des approches personnalisées, notamment en termes de concours financiers lorsque le retour à l’emploi s’avère impossible, et d’anticipation des risques de désinsertion, de précarisation. Dans ce domaine nos dispositifs sont encore insuffisants.

Face aux excès et à la démesure d’une confrontation de chaque instant au cancer, à main nue, inégalitaire, ressentie comme injuste, les pensées et les espoirs auxquels se rattacher s’avèrent pauvres en certitudes.

La volonté de vivre ne peut donc se satisfaire des seules tentatives de survie. Face aux excès et à la démesure d’une confrontation de chaque instant au cancer, à main nue, inégalitaire, ressentie comme injuste, les pensées et les espoirs auxquels se rattacher s’avèrent pauvres en certitudes. J’évoquais en introduction cette notion de « double peine » qui permet de mieux comprendre d’autres dimensions de la maladie qui ne relèvent pas de la sphère médicale, de la compétence des professionnels intervenant à l’hôpital et au domicile. Il me paraît effet essentiel de démédicalisé en quelque sorte le vécu de la maladie, de le « socialiser », de le comprendre en terme de citoyenneté reconnue.

En 1998 les premiers états généraux des malades du cancer faisaient apparaître une aspiration forte, alors trop ignorée, qu’exprimaient déjà les malades du sida dans les années 1980. « Vivre la maladie » tient pour beaucoup au fait d’être reconnu dans des droits d’autant plus essentiels lorsque les circonstances les mettent en péril. Cela tout en ayant le sentiment d’exister, d’avoir une place respectée et maintenue dans une société consciente de ses responsabilités particulières à l’égard de celles et de ceux qui témoignent, parfois plus que d’autres, d’un attachement profond à la vie. Je suis impressionné par ces femmes, ces hommes et ces enfants qui, avec le soutien de leurs proches, des professionnels de santé et des militants associatifs, honorent de manière exemplaire les valeurs de la vie dans le combat qu’ils mènent contre la maladie. Cette journée mondiale contre le cancer peut être aussi comprise de ce point de vue : reconnaître ce qu’apportent à notre société les personnes qui vivent la maladie comme un engagement qui l’interroge et l’enrichit, pour autant qu’elle en saisisse les significations. De telle sorte que nous parvenions ensemble à davantage mobiliser nos compétences et nos moyens, afin d’être plus unis contre la maladie et ce qu’elle représente pour nous comme pour les personnes, dans d’autres pays du monde, totalement démunies et comme abandonnées face au cancer.

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