Cancer : convenir ensemble de choix éthiques

Emmanuel Hirsch

Professeur d’éthique médicale, université Paris Sud

Longtemps, les réalités du cancer en appelaient à une éthique plutôt d’ordre compassionnel. L’inanité des traitements avec leur cortège de tentatives redoutables et pourtant vaines, les représentations péjoratives de la « longue maladie » éprouvée dans l’isolement et le désastre, ne suscitaient au mieux qu’une attitude de sollicitude parfois entamée par l’effroi. Comme si de surcroit il fallait craindre une forme de contamination, tant l’idée du cancer renvoyait au concept d’envahissement à la fois radical et irrépressible qui laisse sans recours et ne peut qu’inciter à s’en éloigner.

À l’époque des notions comme celles d’autonomie de la personne, d’information partagée, de consentement, de partenariat dans la prise de décision, de qualité de vie, de lutte contre la douleur, d’assistance en fin de vie étaient impensables, voire auraient été incompatibles avec des pratiques procédant de mentalités, de logiques et d’ordonnancements autres qui ne se discutaient pas.

La loi n° 2002 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé doit davantage aux années sida que l’arraisonnement plus tardif de la société par les personnes atteintes de cancers. Depuis 2002 la loi prescrit que « la personne malade a droit au respect de sa dignité ». Jusqu’alors ce principe ne s’imposait semble-t-il pas, puisque le législateur a estimé indispensable de l’affirmer solennellement.

Être en capacité de « vivre la maladie » procède pour beaucoup d’une reconnaissance de droits d’autant plus déterminants lorsque les circonstances risquent de les mettre en péril. Il ne s’agit pas tant d’énoncer des demandes individuelles que d’exprimer un même souci du bien commun, de viser à plus de solidarité et de justice dans l’accès aux traitements mais également au maintien d’une position sociale reconnue et respectée. En fait à plus de loyauté, de disponibilité, d’écoute, d’information et de partage dans le parcours de soin compris dans la globalité de ses composantes ; à davantage d’attentions et de compétences dans les traitements et l’anticipation des effets secondaires ; à une concertation nécessaire s’agissant de l’inclusion selon des critères d’éligibilité strictes et une information intègre dans des essais cliniques ; à un véritable dialogue pour toute décision complexe ; à l’atténuation des douleurs et à la prise en compte de la souffrance ; à un plus grand respect du corps notamment à la suite d’interventions qui le mutilent ; à l’aménagement de moments de répit ; à l’anticipation des conditions de vie au quotidien ; au soutien des proches ; aux dispositifs atténuant les conséquences économiques, les précarités liées à l’interruption ou la perte d’un emploi, mais également aux politiques de retour à la vie professionnelle et de lutte contre toute les formes de discriminations ; à une nouvelle approche de la responsabilité soignante lorsque les traitements échouent, ce qui nécessite le recours aux soins de support et aux soins palliatifs dans un contexte attentif à ce que la personne veut profondément. Je n’énonce ici que quelques points forts qui justifieraient nombre de développements. Voilà pourtant mentionnés brièvement les différents domaines qui sollicitent le questionnement éthique dans le champ du soin en cancérologie. De tels enjeux doivent cependant mobiliser au-delà de l’espace médical et susciter des engagements qui interpellent l’ensemble du corps social.

La préoccupation éthique s’exprime dans une perspective bien différente des disputations académiques dès lors qu’elle concerne aussi la continuité — sur un temps plus ou moins long et selon des trajectoires personnelles —  d’un suivi par nature complexe. Cela inclut tout autant les stratégies de prévention, le « dépistage ciblé de la maladie », l’accès au diagnostic dans un environnement favorable, que les conditions de l’annonce et de son accompagnement, les modalités d’arbitrage collégial dans le cadre des réunions de concertation pluridisciplinaire qui décident des modalités de traitement, la négociation des options thérapeutiques avec la personne malade, l’anticipation des différentes phases du soin à l’hôpital ou au domicile (la chimiothérapie chez soi justifiant des approches spécifiques), les aspects quotidiens du vécu de la maladie, « l’après » sous ses différentes formes. Il en va de même s’agissant de l’évaluation des compétences, de la pertinence scientifique des procédures, de la qualité et de la cohérence des dispositifs, de l’effectivité des relations entre les hospitaliers et les intervenants de proximité en ville, de l’accessibilité des référents, des dispositifs de recours en cas de besoin.

Selon moi il convient de privilégier une approche éthique globale totalement en phase avec la diversité des enjeux et des circonstances du « parcours dans la maladie » dans son évolutivité.  À cet égard les préconisations détaillées dans les différents plans cancer et les autres recommandations de bonnes pratiques constituent une précieuse avancée. Il en est de même s’agissant des orientations présentées le 23 septembre 2013 par la ministre des Affaires sociales et de la santé dans le cadre de la stratégie nationale de santé.

Dès lors que l’excellence est promue comme valeur supérieure par des structures de référence et que l’exigence de justice s’avère fondamentale dans le respect du « droit des personnes malades », est-il acceptable de limiter à certaines personnes (et selon quels critères ?) le bénéfice d’une thérapeutique, faute de moyens adaptés ou du fait d’une restriction dans les capacités de traitement ? Les listes d’attente inacceptables, ne serait-ce que pour une première consultation, les filières favorisant les personnes évoluant dans un contexte favorable au détriment des autres, le transfert des personnes vers des équipes ou des praticiens au niveau de compétence parfois peu homogène (en dépit des efforts déployés par l’Inca ces dernières années), interrogent les principes promus par l’idée de « démocratie sanitaire ». Plus encore, ces dysfonctionnements et ces carences s’avèrent préjudiciables notamment aux personnes les plus vulnérables face à la maladie. L’accès aux mesure de prévention et de dépistage est lui aussi conditionné par des facteurs d’ordre socioéconomiques à l’origine d’injustices flagrantes. Pour certaines personnes en situation de précarité sociale ou éloignées de dispositifs sanitaires, les cancers sont parfois diagnostiqués si tardivement que l’accompagnement se limite aux soins palliatifs ! N’est-il pas en de telles circonstances des enjeux éthiques tout aussi considérables que le respect du secret, l’exigence de vérité ou d’intégrité dans la relation de soin, le souci témoigné à l’expression d’un consentement libre aux phases déterminantes des choix thérapeutiques ou de l’inclusion dans une cohorte, voire de la préservation de données sensibles dans la transmission et le partage d’informations médicales et sociales ?

Il ne saurait être question de négliger dans cet inventaire, certes sommaire, d’autres aspects problématiques émergeants. Ainsi conviendrait-il de déterminer de manière démocratique les critères qui devraient prévaloir dans les nouvelles approches en termes de traitements « personnalisés ». Ces mutations thérapeutiques visent à rendre plus pertinentes et efficientes les stratégies thérapeutiques, mais avec pour contrepartie le risque d’amplifier les disparités, notamment du fait du coût des molécules ciblées, efficaces pour certaines personnes et non pour d’autres. Quelles règles établir pour arbitrer les choix d’attribution des traitements innovants pour lesquels les budgets contraints risquent d’imposer une sélection ? Comment éviter les discriminations ? Qu’en sera-t-il du suivi médical des personnes ne relevant pas de ces approches dites « prometteuses » ? Sans modalités strictes de mise en œuvre en prévenant les conflits de toute nature, la médecine translationnelle — « de la paillasse au lit du malade » — n’est-elle pas susceptible de mettre en cause l’intérêt direct de certaines personnes malades, cela en altérant les principes éthiques qui encadrent jusqu’à présent la recherche biomédicale ?

Nombre de questions éthiques et politiques sont ainsi posées dans le contexte du cancer comme pour d’autres maladies. Elles ne sauraient relever de l’arbitraire de décisions prises sans concertations loyales, justes et transparentes. Dans cet esprit l’attention éthique doit impérativement s’exprimer dans le cadre d’une concertation publique, intègre, courageuse, cohérente et constructive, qui incite les uns et les autres à mieux comprendre le sens d’une responsabilité partagée, je veux dire vécue et assumée ensemble.

 

 

 

 

 

 

 

 

Auprès de la personne en situation de handicap

Emmanuel Hirsch
Professeur d’éthique médicale, université Paris Sud

Notre pays s’est efforcé à travers les trente dernières années de mettre en œuvre une politique moins indifférente que par le passé à la cause des personnes handicapées. Des acquis en attestent, et pourtant le contexte présent s’avère à cet égard plus incertain et fragile que jamais tant semblent s’imposer d’autres priorités sociales, d’autres urgences politiques, dans un contexte de désinvestissement de l’État, de crise économique et d’atomisation de la société à travers des revendications individualistes bien souvent peu préoccupées du bien commun.
Au-delà des traitements médicaux, des si pénibles tentatives de réadaptation, de rééducation, du suivi au long cours dans le soin au domicile ou en institution, accompagner la personne et ses proches dans le parcours du handicap ne peut se comprendre qu’en termes d’exigence et de revendications politiques. Par quelles approches et quelles évolutions dans nos mentalités et nos pratiques, parvenir en effet à reconnaître une citoyenneté, une appartenance et une existence dans la cité à des personnes si habituellement contestées en ce qu’elles sont, exclues des préoccupations immédiates, acculées à un statut approximatif et précaire, survivant à la merci d’une condescendante charité publique ou d’initiatives associatives elles-mêmes vulnérabilisées par des arbitrages économiques contraints ? Cette absence d’un regard, d’une attention vraie — si ce n’est dans l’espace relativement confiné du domicile ou d’instances spécialisées propices à une hospitalité vraie, assumée ensemble par des professionnels engagés et des proches vigilants — est révélatrice d’une incapacité à saisir la richesse que recèlent ces existences — autant de faits d’humanité dont la valeur et la signification ne peuvent que renforcer un souci exigeant du bien commun dès lors que cette intelligence du réel, cette expérience dans sa singularité même peuvent nous enrichir là même où la modernité nous a appauvri.
Les réalités du handicap sollicitent ainsi une prévenance qui trop souvent s’avère carentielle. Comment comprendre l’accueil, la reconnaissance, la position parmi nous de personnes inattendues en ce qu’elles révèlent de notre humanité, indispensables dans ce dont témoigne leur présence parfois énigmatique ? Notre considération à leur égard sollicite d’autres registres que ceux des conventions établies ou des protocoles organisationnels qui délimiteraient a minima un cadre d’intervention. À contre-courant des évidences sommaires, des résolutions incantatoires ou des procédures réductrices, s’impose à nous une nécessaire capacité de dissidence, une position de contestation propices à une faculté d’intervention soucieuse de l’expression rebelle de ces personnes inquiètes à chaque instant, quand elles le peuvent, de la continuité d’un fil de vie, revendicatrices d’un espace de liberté, d’expression de soi au-delà de ce que sont les entraves, les limites oppressantes. Y compris lorsque les mots sont indicibles, murés dans l’immobilité et le silence, parfois évoqués par un regard qui ne trompe pas et révèle l’étrangeté d’une sagesse défiant nos certitudes.
La personne affectée d’un handicap est trop habituellement révoquée en ce qu’elle est, et ramenée à la condition péjorative du “handicapé”, en quelque sorte déqualifiée ou disqualifiée. Là même ou nos responsabilités humaines sont les plus fortes à l’égard de personnes dont l’existence tient pour beaucoup à la sollicitude qu’on leur témoigne, c’est en termes de parcimonie, de négligences et parfois de renoncements que dans nombre de circonstances nous leurs concédons une attention dédaigneuse.
Je demeure fasciné par ce que des personnes handicapées, leurs proches et aussi ceux qui maintiennent une présence vraie auprès d’eux, affirment d’un attachement à l’existence, d’une confiance et d’une résolution irréductibles aux expériences du mépris, à la détresse que suscitent les circonstances de la solitude, la sensation d’être en quelque sorte déplacé, « de trop » dans une société mystificatrice et, plus qu’on ne l’admet, discriminatrice. Cette posture d’engagement, pour les personnes qui trouvent en elles les ressources d’un véritable combat, ce parti pris de vie et de dignité ainsi défendu au quotidien m’impressionne. Ils révèlent une conviction humaine, un courage qui si souvent nous manquent.

La position de cette personne qui peut être entravée dans sa possibilité d’exprimer — selon les modes qui nous sont habituels — ce qu’elle recèle de richesse intérieure ainsi que son besoin d’existence et d’intense partage, tient pour beaucoup à l’espace qu’on lui confère auprès de nous, dans nos existences. Qu’avons-nous à vivre avec elle si l’on estime que rien ne nous est commun, que l’étrangeté de sa manière d’être la condamnerait à demeurer étrangère à ce qui nous constitue ? Déplacée, imprévisible, en dehors des normes et déjà hors de notre temps, parce que vivant dans sa vie la dimension concrète d’un handicap qui l’assujettirait à une condition de dépendance, cette personne en deviendrait comme indifférente. Son existence ne nous importerait pas, ne nous concernerait pas. Elle n’existerait pas, si ce n’est, à bas bruit, dans l’invisibilité et aux marges de la société, dans la réclusion, là où rien ne saurait déranger nos convenances et solliciter la moindre prévenance. Dans un « entre soi » évité et négligé, au sein de familles ou d’institutions repoussées dans cette extériorité qui les dissimule à la visibilité, à une authentique sollicitude sociale.
Il nous faut inventer des possibles, renouer avec l’humanité, reconquérir des espaces de vie, édifier ensemble un avenir, susciter des relations, vivre la communauté d’un espoir, exiger de chacun d’entre nous la capacité et la subtilité d’une attention. Il nous faut défier les préventions et les peurs — elles font de ceux qui semblent nous être différents ces étrangers qui nous deviennent indifférents, lorsqu’ils ne suscitent pas, dans des affirmations extrêmes, une hostilité portée jusqu’à leur contester le droit de vie.
Apprendre l’autre, le découvrir, le reconnaître dans sa vérité et sa dignité d’être, c’est aussi envisager la rencontre inattendue avec ce que nous sommes au-delà des postures convenues ou des renoncements désastreux.

Alzheimer : droit de savoir, devoir d’anticiper

Emmanuel Hirsch

Professeur d’éthique médicale, université Paris Sud, président du Conseil scientifique de l’université d’été Alzheimer, éthique et société

 

L’université d’été Alzheimer, éthique et société se tiendra à Lille du 17 au 20 septembre 2013. Cette rencontre nationale ouverte à tous a pour thématique cette année « Vouloir savoir ».

Programme et inscriptions (gratuites) : www.espace-ethique-alzheimer.org

À quelques jours de l’université d’été Alzheimer, éthique et société 2013, nous comprenons, par l’engouement qu’elle suscite cette année à nouveau, l’intérêt d’avoir retenu un thème de réflexion et de concertation qui concerne largement la cité, y compris au-delà du seul champ des personnes concernées par cette maladie : « Vouloir savoir. »
D’évidence s’impose a priori l’idée selon laquelle se savoir prédisposé à une maladie ou en être atteint permet d’être en capacité d’exercer une forme de contrôle sur son existence et ainsi de mobiliser les capacités et ressources indispensables aux stratégies à mettre en œuvre pour faire face. Cela ne saurait être possible dans l’ignorance. Certains militants de la cause sida scandaient dans les années 1980 « Le silence tue » ; en 2013 la formule serait : « La méconnaissance tue ». De telle sorte que cette aspiration à savoir signifie en fait le refus de la dissimulation, du mensonge et de la tromperie. Une volonté double : celle d’être rassuré s’il s’avère que le soupçon d’une maladie est infondé ; celle d’être au clair avec soi et d’adopter, autant que faire se peut, une posture individuelle proactive, préférable à la persistance d’un doute insupportable, si malheureusement la suspicion de maladie se confirme par son diagnostic.
S’agissant d’une maladie neurologique chronique, de manière quelque peu théorique le droit à la révélation d’une vérité qui concerne l’intégrité de la personne semble peu discutable. On ne saurait dissimuler ou confisquer cette information certes des plus sensible, mais dont la portée justifie des mesures anticipatrices, ne serait-ce que pour sauvegarder les intérêts et les droits de la personne et de ses proches.
Toutefois, en pratique, si l’on s’exonère des propos convenus relatifs à la pertinence de protocoles d’annonces dument structurés et validés par des compétences reconnues, que signifie pour une personne l’annonce d’une maladie d’Alzheimer ou de toute autre affection cérébrale chronique ? La vérité qui exprime semblable pronostic n’est-elle pas assimilable à un verdict insoutenable, y compris lorsque quelques promesses médicales tentent d’atténuer la gravité des circonstances ? Qu’en est-il dès lors du statut de ce savoir, de son effectivité même, de la signification que prend sa transmission, si la personne le redoute au point d’être dans l’incapacité de se l’approprier ? Au point de ne pouvoir l’intégrer, tant ses conséquences bouleversent ce qu’elle est à l’instant présent et ce que représentaient jusqu’alors ses projets d’avenir.
Les puristes font valoir l’intérêt d’anticiper, au moment où il est encore possible de décider pour soi, en toute lucidité, et d’organiser ainsi un futur dont on sait pourtant les incertitudes, les équivoques et les fragilités. Pour certains même, le « devoir de savoir » relèverait d’une obligation morale, d’une logique de responsabilité, ne serait-ce qu’à l’égard des tiers qui délégitimeraient le « droit de ne pas savoir » lui-même reconnu dans la loi relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé du 4 mars 2002. Peut-on se satisfaire, sans autre forme, de cette idéologisation d’une assignation à connaître et assumer des responsabilités consécutives au fait d’être malade ou susceptible de le devenir ? N’est-il pas là en quelque sorte une double peine : celle de la maladie elle-même et celle d’être en situation non seulement de la combattre mais d’anticiper ses conséquences humaines et sociales en y investissant des moyens qui bien souvent font défaut ?
Quels recours solliciter pour être en capacité de se projeter dans des lendemains qui renvoient aux terrifiantes visions d’une précarisation de l’existence, de l’errance et de l’incommunicabilité, voire de la relégation sociale dans des institutions ? Quels critères privilégier pour ordonnancer un projet de vie à ce point compromis et dépendant de tant de facteurs qui ne tiennent pas exclusivement à l’évolutivité de la maladie ? Quels partenaires, proches ou professionnels, associer, et selon quelles modalités, à l’anticipation de décisions dont on ne saurait fonder la pertinence sur les seules conceptions et représentations péjoratives, désastreuses et dépourvues « d’horizon d’espérance » ? Ne serait-il pas tout aussi justifié de ne pas renoncer à envisager la persistance d’une pensée qui demeure, certes sous une forme autre, et toujours avec des possibles même atténués, jusqu’au terme de l’existence ? Sans quoi il apparaîtrait moins invraisemblable d’estimer que certaines personnes pourraient, à un stade donné encore compatible avec l’idée qu’ils se font de leur autonomie et de leur dignité, revendiquer une assistance médicalisée à la mort. Cela pour s’éviter en quelque sorte le pire, dès lors que la seule issue serait la dépendance radicale et la perte de soi.
Les questions sont amples, complexes, délicates. Elles ne concernent pas que la maladie d’Alzheimer qui apparaît plutôt comme une expression des extrêmes et donc l’incitation à pousser nos raisonnements jusque dans leurs derniers retranchements. D’un point de vue tout aussi recevable que les questionnements précédents, est-il à ce point légitime de compromettre d’emblée ce qui demeure encore stable, indemne de la maladie, propre à la sphère privée et à l’espace relationnel qui s’avèreront pourtant indispensables face à la maladie ? L’irruption d’un savoir radical menace de les abolir sans que la moindre prévenance ou protection puisse éviter de les dénaturer. N’est-ce pas, d’une certaine manière, sacrifier dans la précipitation une certaine assise structurante, voire une faculté d’insouciance qui n’équivaut ni à l’inconsistance des sentiments ni à une quelconque forme de lâcheté ? Cela au prétexte d’un intérêt supérieur qui relèverait d’une vision quelque peu théorique, porteuse d’une violence bien contestable, soucieuse de promouvoir le modèle d’une responsabilisation des individus ainsi en demeure d’assumer le registre d’une autonomie qui les enferme plutôt dans une fonction privative de tout autre choix plus personnel. Entre « droit de savoir » et « devoir d’anticiper », à quel point situer le curseur entre liberté individuelle et contrainte selon des normes assignées avec des finalités qui peuvent s’avérer contraire aux idées de respect et de bien-être qui doivent prévaloir dans nos approches éthiques. Tout particulièrement dans les circonstances de vulnérabilité qui interpellent la vérité de nos résolutions.

La maladie d’Alzheimer évolue, nous affirme-t-on, de manière lente et subreptice longtemps avant d’en déceler les premiers signes. Au point d’inciter certains médecins et chercheurs à souhaiter rendre possible sa détection la plus précoce possible, avant qu’elle ne se soit trop développée pour être ralentie dans sa progression et peut être même, à terme, guérie. Autant d’arguments scientifiques qui interviennent désormais pour éclairer autrement cette « volonté de savoir » non pas seulement d’un point de vue philosophique, mais comme élément stratégique impérieux dans la prévention ou le traitement de la maladie, expression même d’une forme actuelle du « souci de soi ».
Comme pour d’autres maladies, par exemple génétiques, les personnes plus concernées, du fait d’antécédents familiaux ou de considérations qui leurs sont propres, se doivent ainsi d’arbitrer entre l’intérêt de se voir révéler un savoir fait aujourd’hui d’hypothèses et de probabilités soumises à nombre de discussions, et celui de préserver non pas une ignorance mais une certaine conception de l’existence humaine exposée par nature à des inéluctables qu’il serait à bien des égards vain de vouloir systématiquement anticiper. L’argument qui peut imposer cette conception selon laquelle savoir est préférable à douter ou à ignorer, y compris lorsque les capacités d’infléchir la fatalité d’une annonce s’avèrent à un moment donné limitatives, tient bien souvent, pour des personnes susceptibles de s’affaiblir, y compris dans leur faculté de discernement, à leurs obligations morales à l’égard de leur propre dignité et du devenir de leurs proches. Il conviendrait en quelque sorte d’impliquer le futur dans un présent dès lors totalement conditionné par la perspective d’une maladie qui ampute progressivement la personne de ce qui lui est constitutif en tant que tel. Cela n’équivaut-il pas en fait, non pas à anticiper les conséquences de la maladie, mais à l’anticiper au point de la vivre d’emblée avant même qu’elle ne s’exprime dans ses symptômes et soumette alors aux transformations qui affectent si profondément l’identité de la personne et, d’une certaine manière, sa « présence au monde » ?
D’autres aspects de l’approche touchent au contexte au sein duquel s’expose la révélation d’une maladie au pronostic sévère, du point de vue de l’image qu’a la personne de ce qu’elle devient, mais également des représentations sociales de cette maladie trop habituellement assimilée à une forme de déchéance. Comment préserver la confidentialité d’une information dont l’impact est flagrant avec des conséquences susceptibles de compromettre la vie sociale de la personne et de ses proches ? Anticiper la maladie, certes, mais qu’en est-il de ces savoirs précoces qui pourraient abolir les droits de la personne, ne serait-ce que dans son aspiration à maintenir une activité professionnelle, une autonomie dans la gestion de son existence, une capacité de faire valoir ses choix au regard de ce qui lui est précieux, de ce qui importe pour elle, voire de ses biens ? Les mesures de protection précocement mises en place ne constituent-elles pas parfois une entrave à la liberté fondamentale des personnes, une mise sous tutelle avant l’heure, un renoncement contraint à toute notion de devenir dès lors, par exemple, que l’accès à un prêt bancaire ou à une assurance est difficilement envisageable dans le contexte de la maladie grave ? Devrait-on, au nom d’un idéal de vertu, admettre un deuil anticiper de ce que nous sommes, afin de précéder la maladie dans ses ravages annoncés et avoir ainsi le sentiment de ne pas lui laisser le dernier mot ?
Il nous faut résister aux modes et aux normes ambiantes pour implanter un questionnement rigoureux et résolu qui ne saurait se satisfaire de préconisations aléatoires, de solutions systématisées, de conditionnements soumis aux pressions quelles qu’en soient la nature, les justifications et les fins. Les options se doivent d’être examinées et confrontées du point de vue de leurs enjeux et de leurs conséquences, puis, lorsque la société est directement concernée puisque ses valeurs et ses représentations sont engagées, débattues dans le cadre de concertations publiques. Car l’anticipation ne saurait relever de la seule responsabilité, parfois exercée dans la solitude et le désarroi d’un huis clos, alors que les perspectives d’une « vie malade » tiennent pour beaucoup à la pertinence et à l’effectivité des ressources mobilisées dans l’accompagnement, le suivi, le conseil, le soutien de la personne, en termes de recherche, de traitements, de soin et tout autant de solidarités publiques. Dès lors, nous comprenons mieux ce que l’anticipation signifie d’un point de vue éthique et politique : l’appel à une mobilisation des compétences et des solidarités, qui seules permettent à la personne et à ses proches d’assumer ensemble un présent non seulement responsable mais assumé avec le sentiment de ne pas être abandonné ou soumis à la condition du dément. Celui qui est relégué aux confins de nos préoccupations sociales.
C’est rappeler ici la signification politique d’une université d’été comme la nôtre, soucieuse de la personne et ouverte sur une concertation publique responsable et mobilisatrice.

Université d’été Alzheimer 2013 : des idées reçues aux idées vécues

Emmanuel Hirsch

Professeur d’éthique médicale, université Paris Sud, président du Conseil scientifique de l’université d’été Alzheimer, éthique et société

 

L’université d’été Alzheimer, éthique et société se tiendra à Lille du 17 au 20 septembre 2013. Cette rencontre nationale ouverte à tous a pour thématique cette année « Vouloir savoir ».

Programme et inscriptions (gratuites) : www.espace-ethique-alzheimer.org

Une idée comme celle de reconnaître la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer en ce qu’elle est et demeure au-delà de la maladie, avec des capacités personnelles, des droits et des préférences qui ne sauraient lui être contestés, constitue en soi une évolution appréciable. Il importe toutefois de la soutenir et de permettre aux résolutions de se transposer de manière effective dans les pratiques. Investit-on pour de tels enjeux les compétences et les moyens nécessaires à des approches respectueuses ?
Une idée comme celle de partager et même de confronter observations, analyses, considérations voire hypothèses, relève d’une exigence d’attention portée à la personne malade, à ses proches mais tout autant à ceux engagés à leurs côtés, constitue en soi une avancée indispensable. Un suivi pertinent, soucieux du bien de la personne engage en effet à une concertation exigeante et à une constance dans les interventions. Y consacre-t-on pour autant le temps nécessaire aux approfondissements et à la créativité pour ne pas se satisfaire de la seule apparence de procédures prometteuses mais inabouties ?
Une idée comme celle d’identifier et de comprendre les situations humaines et sociales de vulnérabilité dans le processus de la maladie, d’anticiper les risques de ruptures afin d’y adapter les dispositifs en tenant compte avant tout de l’intérêt direct de la personne, constitue en soi un acquis peu discutable. L’efficience et la cohérence du parcours de soin tiennent à la qualité de l’attention portée à ce que vit la personne au quotidien dans le contexte du domicile ou d’institutions. Est-on néanmoins suffisamment vigilant et surtout en capacité d’intervenir à bon escient dans un contexte trop souvent révélateur de carences ou d’inadaptations ; cela en dépit des efforts dont témoigne l’engagement des proches ou des professionnels ainsi que des initiatives organisationnelles ?
Une idée comme celle d’envisager des interventions précoces, un diagnostic au plus tôt afin d’éviter l’errance des personnes et leur permettre d’accéder dès que possible à un suivi voire à des possibilités de traitements, semble désormais justifiée par une argumentation que des scientifiques et des médecins estiment recevable. A-t-on cependant consacré les recherches nécessaires à une compréhension de ce que signifie pour certaines personnes cette « volonté de savoir », et dispose-t-on des dispositifs adaptés à l’accueil et au suivi de demandes susceptibles de gagner en ampleur dans les prochaines années ? Comment accompagner un savoir aussi complexe à intégrer et dont les conséquences renvoient à l’anticipation d’une circonstance humaine qui pourrait être considérée insupportable ?
Une idée comme celle d’anticiper l’évolution d’un processus qui altère progressivement la faculté de discernement de la personne, qui affecte sa mémoire, son identité, ses capacités relationnelles est désormais considérée comme l’expression ultime de l’autonomie. Selon quels critères et en envisageant quelles responsabilités dans des décisions à prendre en tenant compte de la volonté exprimée à un moment donné, mettre en œuvre une telle intention qui peut notamment concerner le refus d’un traitement, voire un accompagnement médicalisé de la mort ?
Une idée comme celle de mobiliser le corps social, de sensibiliser la société et ses responsables à des faits extrêmes d’humanité qui sollicitent son attention et ses solidarités, peut a priori apparaître acquise. Au quotidien qu’en est-il des mobilisations de proximité, du souci de maintenir au cœur de la cité la personne distante du fait de sa maladie et comme absente à certaines réalités ? Quelle pédagogie de la responsabilité partagée porte le discours politique à cet égard, alors qu’il conviendrait de reconnaître la personne dans ses attentes et ses capacités préservées afin de lui maintenir une juste place plutôt que de la reléguer ? Cette exclusion ajoute au sentiment de précarité et de peur d’une société déjà incertaine des valeurs qui la constituent.
Une idée comme celle d’admettre que l’éthique doit se laisser interroger, voire discuter et dans certaines circonstances mise en cause dans ses positions en tenant compte de l’expérience de terrain (ce savoir acquis à l’épreuve du réel) constitue en soi un acquis dont il convient de ne pas négliger la portée. Bien des efforts doivent être encore assumés pour que la réflexion serve effectivement, avec humilité, intelligence et courage les urgences qui la sollicitent. Certaines causes seraient-elles moins dignes que d’autres ou alors trop délicates et incertaines lorsqu’elles semblent défier la pensée ?

Une idée comme celle d’organiser une université d’été associant professionnels, membres d’associations et plus largement les personnes mobilisées par les enjeux humains, sociaux et soignants de la maladie d’Alzheimer s’est imposée. Cela afin de franchir l’écart entre les idées reçues et les idées vécues. Car il y a urgence aujourd’hui à faire vivre les idées, à les implanter, à les impliquer, à les exposer, à les discuter afin d’avancer ensemble au service de la personne malade et de ses proches. Au service également d’une idée de ce que signifie l’acte de soin dans sa dimension à la fois philosophique et politique.
Telle est la signification profonde de l’université Alzheimer, éthique et société organisée à Lille du 17 au 20 septembre 2013. Chacun comprendra mieux l’importance de participer à ce temps exceptionnel de la vie des idées et de notre conscience démocratique.

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