Bioéthique, après la concertation il est temps que les politiques assument leurs choix

Emmanuel Hirsch
Professeur d’éthique médicale, Université Paris-Sud-Paris-Saclay, président du Conseil pour l’éthique de la recherche et l’intégrité scientifique, Université Paris-Sud-Paris-Saclay
A paraître cette semaine, le tome 4 du Traité de bioéthique « Les nouveaux territoires de la bioéthique », éditions érès, Poche, 618 p., 25 €

Ne pas décevoir ceux qui ont pris au sérieux les états généraux de la bioéthique !

Le Comité consultatif national d’éthique rend son avis relatif à la révision des lois de bioéthique. Ce sera son 129 avis, et déjà sur nombre de points essentiels de bioéthique le CCNE a déjà pris des positions affirmées. C’est le cas dans l’avis n° 126 « sur les demandes sociétales de recours à l’assistance médicale à la procréation (15 juin 2017), favorable à l’extension de l’AMP en dehors d’indications médicales.
Désormais les réflexions ne manquent pas pour éclairer les arbitrages du gouvernement dans la rédaction déjà avancée de son projet de loi (notamment le rapport « sur l’application de loi de bioéthique » de l’Agence de la biomédecine de janvier 2018 et le rapport du Conseil d’État «  Révision de la loi de bioéthique : quelles options pour demain ? » du 28 juin 2018). D’autres suivront comme les rapports parlementaires. Le CCNE a organisé des états généraux de la bioéthique, procédé à nombre d’auditions, mis en place un site destiné à recueillir les points de vue. Il s’est même doté d’un « comité citoyen » qui a livré ses opinions sur « la génomique en préconceptionnel » et sur « la fin de vie » (qui ne relève pourtant pas de la bioéthique puisqu’une loi spécifique lui est consacrée).
Les règles de précaution poussées à leur extrême ont prévalu pour éviter que personne ne se sente exclu et que l’ensemble des instances susceptibles de s’exprimer prennent part à la concertation. Aucun engagement n’indique pour autant selon quels critères seront évaluées la pertinence et la recevabilité des positions, souvent de qualité, présentées au cours des états généraux de la bioéthique. Il serait sage de comprendre en quoi s’avèrerait contestable de renoncer à cette richesse de propositions, pour s’en remettre in fine aux seules expertises estimées légitimes en la matière. À cet égard, une autre démarche – celle-là entre experts et ouverte aux enjeux internationaux – a été retenue pour aboutir au rapport Villani « Donner un sens à l’intelligence artificielle », le 28 mars 2018. Déjà des décisions ont été rendues publiques au cours d’un événement présidentiel au Collège de France, alors que l’intelligence artificielle et les données de masse devaient également concerner la révision de la loi bioéthique… Cela interroge, quelque soit l’incontestable qualité des propositions issues de ce rapport. Il ne faudrait pas décevoir ou tromper celles et ceux qui ont pris au sérieux les états généraux de la bioéthique !

Le choix de la société dans laquelle nous voulons vivre demain

D’autres points méritent d’être soulevés aujourd’hui.
Qu’en est-il d’une réflexion bioéthique « à la française », entre soi, alors, par exemple, que le règlement général de protection des données (RGPD) a été élaboré au plan européen avant d’être officiellement lancé le 25 mai 2018 ? Aucun colloque international n’a été organisé à l’occasion de la révision de la loi de bioéthique, alors que les thèmes les plus sensibles ne peuvent être abordés que dans une perspective qui engage au-delà de nos frontières. En matière d’assistance médicale à la procréation, de sélection préconceptionnelle, voire de GPA, des pratiques sont autorisées alors que nous les interdisons : cela incite à un « tourisme biomédical » et parfois à des contorsions juridiques. Faut-il rappeler que les grands textes de bioéthique sont issus d’une réflexion qui se poursuit au plan international comme c’est le cas pour la Déclaration universelle sur la bioéthique et les droits de l’homme (UNESCO, 19 octobre 2005), ou la Convention pour la protection des Droits de l’Homme et de la dignité de l’être humain à l’égard des applications de la biologie et de la médecine (Conseil de l’Europe, 4 avril 1997) ?
Qu’en serait-il d’une réflexion bioéthique menée en 2018 – année de commémoration du 70ème anniversaire de la Déclaration universelle des droits de l’Homme –, qui ne s’inscrirait pas de manière affirmée dans ses valeurs, ne serait-ce que pour les interroger au regard des mutations que provoquent les avancées scientifiques ? Provoquée après la Shoa avec le Code de Nuremberg (1947), la réflexion bioéthique ne concerne-t-elle pas les droits et devoirs d’humanité, nos conceptions de la dignité, de nos responsabilités à l’égard des vulnérabilités et au regard des générations futures ? N’est-il pas indispensable, confronté à tant de possibles et d’incertitudes dans nos capacités d’intervention sur la personne humaine, de refonder certains principes, de les énoncer en préambule à tout encadrement législatif ?
Est-il même indispensable de procéder, comme c’est le cas depuis 1994, au rituel d’une telle révision alors que l’évolution des technologies justifie à la fois anticipation et adaptation dans un contexte d’immédiateté, de compétitivité internationale et de dérégulation ? Cela d’autant plus que le législateur n’a pas attendu l’échéance de 2018 pour déjà modifier, de manière extensive, la loi de bioéthique de 2011 (concernant la recherche sur l’embryon en 2013 et 2016, et les conditions de prélèvement d’organes en 2016). Dans quelques semaines, le législateur proposera peut-être d’autres modes d’accompagnement, d’implémentations voire de régulation des innovations dans les champs du vivant. Il nous faut inventer des approches différentes de la bioéthique, une démarche plus actuelle, au-delà des comités de spécialistes dont l’expertise est nécessaire, afin de décider ensemble de choix soucieux de nos principes d’humanité : en termes de bienveillance, de justice, de respect de l’autonomie et d’intégrité de la personne, de non-discrimination, de conscience revendiquée de nos devoirs afin de tenter de nous prémunir ensemble des menaces de dérives indignes.
Il est désormais temps que, dans le cadre des travaux parlementaires consacrés à la loi relative à la bioéthique et des arbitrages du gouvernement, puisse s’achever sur des positions voire des résolutions politiques le moment de la concertation et de la production cumulée des rapports et autres avis. D’autant plus qu’on a le sentiment qu’ils convergent, somme toute, vers les mêmes types de conclusions ou d’adaptation. La question essentielle concerne donc la capacité des instances politiques à intervenir, dans le contexte présent, sur des questions d’ordre moral parmi les plus sensible.
Le rapport Villani « Donner un sens à l’intelligence artificielle » semble fixer le champ de responsabilité que nos responsables politiques doivent désormais assumer : « L’enjeu n’est rien moins que le choix de la société dans laquelle nous voulons vivre demain. »

Bioéthique, une exigence et une mobilisation politiques

Emmanuel Hirsch
Professeur d’éthique médicale, Université Paris-Sud-Paris-Saclay, Président du Conseil pour l’éthique de la recherche et l’intégrité scientifique, Université Paris-Sud-Paris-Saclay

Version intégrale de l’article publié dans Le Figaro du 3 septembre 2018, sous le titre « Révision de la loi bioéthique : le débat parlementaire de tous les dangers »

Une concertation renouvelée

La phase parlementaire de révision de la loi relative à la bioéthique va reprendre quelques mois après les états généraux de la bioéthique et la publication des premiers rapports, notamment celui du Conseil d’État. La concertation menée au cours du premier semestre 2018 a permis de comprendre que la réflexion bioéthique suscite un intérêt et des attentes qu’il ne faudrait pas décevoir. Elle relève du débat politique et d’enjeux démocratiques à ne pas négliger dans le contexte actuel de crise des valeurs attachées à notre conception du bien commun.

La bioéthique se prête aujourd’hui à des interprétations et à des applications extensives. Il s’agissait initialement d’une réflexion éthique portant sur les évolutions des connaissances et des capacités d’intervention dans le domaine des sciences du vivant, du point de vue de leur acceptabilité sociétale. Rappelons-nous les années 70 avec l’émergence des questions de greffes d’organes, d’assistance médicale à la procréation (AMP), de don de gamètes. Les innovations biomédicales en embryologie, génétique médicale, neurosciences, imagerie et numérisation ont par la suite justifié un encadrement  : la loi relative à la bioéthique leur est consacrée. Le Comité consultatif national d’éthique conçoit pourtant ses missions au-delà, dans une perspective socio-politique plus ouverte. Son 128ème avis traite des « Enjeux éthique du vieillissement » (2018). En 2017 les 3 avis rendus avaient pout thème la santé des migrants, les demandes sociétales de recours à l’AMP, « biodiversité et santé ». C’est dire que le champ de la bioéthique ne saurait désormais se cantonner au biomédical puisque nos conceptions de la santé ont évolué ne serait-ce que du fait des capacités d’interventions que les techniques permettent. Lorsque nous discutons actuellement des limites d’intervention sur le génome, du traitement de données de masse et de l’intelligence artificielle en biomédecine ou de modification voire d’augmentation de l’Homme, il est bien évident que nos responsabilités justifient une concertation renouvelée.

De nouveaux territoires pour la bioéthique

Il nous faut explorer de nouveaux territoires de la bioéthique. En peu de temps, des innovations dites disruptives se sont implantées dans le paysage de la biomédecine – notamment avec le numérique : elles bouleversent à la fois les concepts, les connaissances, notre relation à l’autre, nos pratiques sociales et notre rapport au monde. Il convient d’inventer une bioéthique pour aujourd’hui, d’investiguer des champs scientifiques inédits, d’identifier les enjeux éthiques émergeants et d’éprouver leur robustesse au regard des principes jusqu’à présent pertinents, d’envisager des modes de concertation publique dans la perspective d’arbitrages nécessaires même s’ils s’avèrent précaires. En effet, la production de la connaissance scientifique est exponentielle. Le « Rapport de l’UNESCO sur la science, vers 2030 » indique qu’entre 2008 et 2014 le nombre d’articles scientifiques a augmenté de 23 % : 1 270 425 articles ont ainsi été publiés. L’innovation est constante, au point que nos tentatives d’anticipation et même de suivi sont aléatoires. De surcroit elle intervient dans le cadre d’une compétition internationale dont les modalités de régulation semblent pour le moins fragiles, pour ne pas dire inconsistantes. La bio-économie ou la bio-finance justifieraient des investigations qui nous éclaireraient davantage sur les idéologies et les logiques en œuvre que ne le font les discours prophétiques annonciateurs d’un humanisme transcendé. Tel est le défi actuel auquel doit se confronter la pensée bioéthique. Dès lors lui incombe une responsabilité dont on a mieux saisi la portée au cours des États généraux de la bioéthique, entre janvier et mai 2018 : il ne s’agit pas moins que de se concerter sur les valeurs et les choix qui conditionneront notre devenir. Quelles responsabilités exercer à l’égard des générations futures ? Le CCNE a lancé les États généraux avec cette interpellation : « Quel monde voulons-nous pour demain ? ». Je complèterai la complèterai d’un point de vue philosophique : « Quelle humanité voulons-nous demain ? De quelle humanité sommes-nous capables, pour ne pas dire dignes ? ». L’approche bioéthique relève d’une exigence politique qui doit intégrer l’analyse critique de connaissances inédites et évolutives, le pluralisme des points de vue, la pluridisciplinarité des expertises dans une visée soucieuse du bien commun.

Aborder les enjeux de la bioéthique en tant que démocrates

Il me semble essentiel d’aborder les enjeux de la bioéthique en tant que démocrates. Nos fondamentaux sont inspirés par le Code de Nuremberg qui édicte en 1947, à la suite de la Shoah, les règles intangibles des pratiques de la recherche menée sur l’Homme. Reconnaître la personne dans son autonomie et sa capacité à consentir, l’informer avec loyauté, respecter son intégrité et lui témoigner une bienveillance, ne pas l’exposer à des risques disproportionnés, être juste à son égard et considérer que son intérêt est toujours supérieur à ceux de la recherche et de la société : tels sont quelques-uns des fondements de l’approche bioéthique. Un an après le Code de Nuremberg, la Déclaration universelle des droits de l’Homme est promulguée. On évoque à son propos la notion « d’éthique universelle » que l’on devrait pouvoir appliquer à l’intention, voire à l’attention bioéthique. La bioéthique se doit d’être comptable de cette mémoire et de cette conscience qui déterminent des principes inconditionnels. Les transgresser, ne serait qu’en les relativisant au nom d’intérêts estimés supérieurs, c’est mettre en cause des valeurs d’humanité, de dignité et de liberté qui constituent les plus remarquables conquêtes de notre histoire.
Sommes-nous prêts à céder lorsque certains discours prônent des conceptions opposées à nos principes démocratiques, réfractaires à un humanisme soucieux de l’autre dans son identité et ses vulnérabilités ? La numérisation de l’humain selon des stratégies qui visent à le dépouiller de sa dignité, préfigure une forme moderne de barbarie qui pourrait susciter l’expression d’une mobilisation dont notre législation bioéthique devrait témoigner.
J’estime que la bioéthique relève d’un engagement politique qui ne saurait se satisfaire seulement des argumentations, aussi intéressantes soient-elles, produites en comités. Trop souvent les arbitrages rendus par les compétences investies d’une autorité en ce domaine, s’évertuent à accompagner et à cautionner des évolutions en préservant encore quelques formes dont on sait l’inanité. Depuis 1983 le CCNE a rendu 128 avis souvent de grande qualité, de telle sorte que nous disposons d’un corpus d’un intérêt considérable du point de vue de la bioéthique. Nombre d’instances internationales ont produit des textes de référence qui constituent des ressources remarquables appliquées aux multiples champs de la bioéthique. Aujourd’hui les sociétés savantes qui réunissent les chercheurs intervenant notamment dans les domaines du numérique organisent des colloques et rédigent des chartes afin de donner cohérence à un positionnement éthique. Depuis 1994, en France le législateur reprend de manière régulière la loi relative à la bioéthique : il la « révise » afin de l’adapter aux évolutions et de préserver les quelques principes d’une « bioéthique à la française ». Pour autant, alors que s’engagent les travaux parlementaires de révision de la loi du 7 juillet 2011, un sentiment d’incertitude, de confusion pour ne pas dire d’impuissance s’exprime au détour des prises de positions. J’y vois une crise profonde des légitimités qui, on le sait, affecte l’autorité et la sphère politique d’un point de vue plus global.
Est-il encore possible d’encadrer, pour ne pas dire d’interdire ? Le contexte est propice au développement de stratégies favorables à l’amplification du phénomène de dérégulation des pratiques scientifiques et des avancées technologiques. Elles prospèrent sur une tendance à l’individualisme, à l’affirmation du souci de soi et de l’intérêt particulier au regard du bien commun. Adopter une position réflexive simplement prudente, tenter de discriminer entre l’acceptable et ce qui ne le serait pas, c’est se voir d’emblée accusé de passéisme, voire de mépris à l’égard de revendications qui arguent du principe de justice dans l’accès sans restriction à tous les possibles. C’est le cas en ce qui concerne l’AMP en dehors de considérations d’ordre médical, au bénéfice par exemple d’un couple de femmes. Il en sera de même dans le champ de la génomique et des neurosciences afin de favoriser à travers le triage, la manipulation ou l’augmentation, la qualité et les performances du vivant. Des normes s’instituent ainsi, et s’y opposer donnerait à penser que nous résistons au nom d’une bio-morale…
Nous observerons dans quelques mois ce que seront les choix de nos responsables politiques en matière de bioéthique. Ils pourraient estimer que des enjeux de compétitivité internationale en matière d’intelligence artificielle, de traitement des données massives ou de génomique justifieraient certaines concessions du point de vue de nos principes. De même, leur appréciation de l’acceptabilité sociale d’évolutions dans nos représentations de la famille les incitera peut-être à l’ouverture de la biomédecine à des demandes qui initialement ne la concernaient pas.
Serons-nous inventifs d’une bioéthique à hauteur des défis actuels ? Rares sont aujourd’hui ceux qui en sont convaincus.
Contribuer dans les mois qui viennent de délibération bioéthique à la mise en commun de savoirs et de questionnements, c’est s’inscrire dans une démarche de mobilisation démocratique. On pourrait espérer qu’elle permettra de renouveler une pensée de la bioéthique à hauteur d’enjeux politiques qui concernent notre vivre ensemble ainsi que les conditions de notre devenir.

États généraux de la bioéthique : « Il ne faudrait pas tromper les Français »

Emmanuel Hirsch
Professeur d’éthique médicale, Université Paris-Sud-Paris-Saclay, Directeur de l’Espace éthique Ile-de-France

 

Le Figaro, 4 mars 2018

Depuis la loi relative à la bioéthique du 7 juillet 2011, tout projet de réforme en la matière doit être précédé d’un débat public, organisé sous la forme d’états généraux. Le texte précise que « les états généraux réunissent des conférences de citoyens choisis de manière à représenter la société dans sa diversité. Après avoir reçu une formation préalable, ceux-ci débattent et rédigent un avis ainsi que des recommandations qui sont rendus publics. Les experts participant à la formation des citoyens et aux états généraux sont choisis en fonction de critères d’indépendance, de pluralisme et de pluridisciplinarité. » Rien à voir avec la démarche initiée par le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) en janvier 2018, qui s’est fixé l’objectif d’organiser « une vaste consultation » portant sur une question davantage politique que bioéthique : « Quel monde voulons-nous pour demain ? »

Or, et peut-être contre toute attente, les citoyens n’ont pas été en reste et ont largement répondu présents à l’appel.

Il convenait de franchir un cap et de pas limiter le débat aux questions bioéthiques d’ordre biomédical, qui sont en somme autant de sources de divisions à une heure où la société doit au contraire se rassembler tant les innovations technologiques nous interpellent et justifient une consultation large. Nous avons ainsi évoqué, pour ce qui nous concerne, les « nouveaux territoires » de la bioéthique, estimant nécessaire et passionnant d’intégrer l’intelligence artificielle et le traitement des données de masses aux discussions, élargissant ensuite le débat aux arbitrages relatifs à la régulation des évolutions scientifiques biomédicales.

La phase de concertation publique, pour le moins brève, s’achève en avril. Sur le plan quantitatif, le bilan de la participation est très positif : les citoyens se sont investis massivement dans la réflexion. Si les contributions exprimées sur le site des états généraux de la bioéthique font apparaitre de manière significative deux thématiques (procréation et société : 14 447, prise en charge de lia fin de vie : 6 625), il serait hors de propos et probablement dangereux de ne retenir de ces débats que ces deux seuls sujets. Je crois que l’heure n’est plus tant à défaire le passé qu’à nous tourner résolument vers les défis de l’avenir, posés par la révolution numérique.

J’ai moi-même constaté l’engouement d’un public nombreux et assidu au débat sociétal, débat qui à tant d’égards conditionne le devenir de notre démocratie.

Que l’on ne se trompe, la société est mobilisée et réclame de s’approprier de nouveaux savoirs, avec un sens évident du bien commun et une conscience profonde de nos responsabilités au regard des générations futures. Je suis impressionné par l’adhésion du public rencontré au cours de nos débats, notamment à Sciences Po ou à la Mairie du 4ème arrondissement de Paris. La mobilisation a été forte, et cette exigence doit être comprise et respectée. Il ne faudrait pas tromper les Français.

Au cours de ces rencontres, qui ont permis d’aborder les thématiques émergentes et décisives des innovations scientifiques, ce sont les membres représentatifs d’une société qui a envie d’avenir, de sens, de solidarités et de responsabilités partagées qui ont exprimé avec des arguments de qualité leur vision d’un monde qu’il nous faut repenser, inventer ensemble. Leur expertise constitue une richesse qui ne devrait pas être négligée. Certains se demandent dès à présent s’ils ne seront pas déçus par les décisions ou les renoncements qui suivront ces quelques semaines porteuses de promesses.

Il me paraît indispensable d’accompagner avec attention et méthode la phase qui suivra ces états généraux. Certains nous posent déjà des questions et manifestent une certaine impatience, voire une suspicion à l’égard des instances publiques concernées. Quelle sera l’audience effective accordée aux synthèses tirées de ces rencontres en région ? Comment seront analysées et prises en compte les nombreuses contributions rédigées par celles et ceux qui ont souhaité participer à la concertation nationale ? La parole des experts aura-t-elle plus de poids que les nombreuses interventions, souvent brillantes, de citoyens qui demandent maintenant que leur parole soit entendue ?

Au cours de ces dernières semaines, nous avons compris que l’acceptabilité de ces mutations sociales, politiques et culturelles tiendra pour beaucoup à la qualité de la concertation. Nous disposons de ressources au cœur de notre société. Il importe de le comprendre et d’être créatifs d’initiatives démocratiques dont on commence à saisir la valeur.

Le 29 mars 2018, le président de la République a proposé, dans le cadre d’une remarquable conférence donnée au Collège de France, « une stratégie pour la France en matière d’intelligence artificielle ». Dans son propos éloquent qui consacrait la valeur accordée au rapport « Donner un sens à l’intelligence artificielle », le chef de l’État a évoqué certains des enjeux soumis à la concertation dans le cadre des états généraux de la bioéthique. Pour autant, à aucun moment cette initiative nationale n’a été évoquée. Alors que le CCNE avait souhaité qu’il soit notamment débattu de l’intelligence artificielle, avant même que ses conclusions soient présentées c’est sur la base d’une expertise et d’un rapport que les choix politiques ont été déterminés en ce domaine. Certains s’interrogent sur cette méthode et sur ce qu’elle donne à penser du sort qui sera réservé aux états généraux de la bioéthique, voire à la révision de la loi. Ces doutes doivent être dissipés au plus tôt, afin de nous prémunir de toute désillusion ou déception dont on évaluerait mal les conséquences qu’elles pourraient avoir, dès lors qu’elles concernent notre attachement aux valeurs de notre démocratie.

L’heure est désormais à la rigueur et au sérieux ; plus encore, elle est au rassemblement et non plus au clivage.

Demain l’euthanasie, et après ?

Emmanuel Hirsch
Professeur d’éthique médicale, Université Paris-Sud-Paris-Saclay

Libération, 12 mars 2018

Maintenant que sa légalisation semble inéluctable, le plus difficile reste à faire : accompagner avec rigueur cette mutation éthique afin qu’elle n’accentue pas les discriminations à l’égard des plus vulnérables.

Opportunité d’un choix politique

La révision possible de la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, dans le cadre des états généraux de la bioéthique n’est pas pour me surprendre. Cette loi présentée comme un compromis transitoire, devait aboutir logiquement à la dernière phase législative de l’euthanasie ou du suicide médicalement assisté. L’échéance ne relevait plus que de la seule opportunité d’un choix politique.
Reconnaître aux directives anticipées leur caractère opposable, la sédation profonde et continue comme la méthode la plus digne pour achever une existence que l’on ne supporte plus, c’était créer les conditions favorables à une évolution qui s’imposerait d’elle-même. Quelle différence maintenir, en effet, entre une sédation profonde, continue jusqu’à la mort et une euthanasie ? L’intention, à la différence d’une sédation transitoire et réversible, n’est-elle pas d’abolir de manière irrévocable la conscience, à la manière d’un coma dépassé qui se prolongera plus ou moins longtemps, selon le dosage des sédatifs utilisés ? Ne s’agit-il pas en fait d’un processus euthanasique quelque peu différé dans ses conséquences, plutôt que l’injection létale aux effets instantanés, afin de préserver les apparences ? Recourir à des arguties pour dissimuler la réalité et la vérité du protocole médicamenteux mis en œuvre pour parvenir à la mort volontaire d’une personne, n’est ni sérieux, ni honnête, ni convaincant. Qu’en est-il de la dignité et de la signification humaine de cette prolongation artificialisée d’un temps de survie ?
La loi du 2 février 2016 n’aura pas résisté longtemps à ses détracteurs. Du reste elle ne semble pas tenable sur le terrain. Ses ambiguïtés sont préjudiciables à l’exigence d’une prudence extrême, à la loyauté et la clarté indispensables dans un contexte sensible et complexe. Il est même des médecins surpris qu’il soit encore à l’ordre du jour de débattre de l’euthanasie : ils pensaient qu’elle avait été déjà légalisée ! De manière peu convaincante, les recommandations de la Haute Autorité de santé – «Mise en œuvre de la sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès» (en instance de publication) –, s’efforcent dès les premières lignes à énoncer les «différences entre la sédation profonde et continue, et l’euthanasie». Ces précautions sémantiques, intervenant deux ans après le vote de la loi, ne parviennent pas à dissiper la confusion.
C’est pourquoi j’estime qu’il est préférable de mettre un terme aux approximations et aux controverses dont on constate l’inanité. Chacun a eu le temps de saisir la complexité des enjeux, d’approfondir les arguments contradictoires, de saisir ce dont témoignait la médiatisation d’événements extrêmes médiatisés, et ainsi de parvenir à une opinion fondée. D’une position favorable à la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, à une position suspicieuse à l’égard des conséquences de la loi du 2 février 2016, j’ai choisi aujourd’hui l’engagement qui s’imposait. Il consiste à contribuer, avec un esprit critique et le souci de responsabiliser les parlementaires à l’indispensable nécessité d’interdire la moindre dérive, aux évolutions législatives qui interviendront dans notre approche médicalisée de la fin de vie. Rien ne nous permet d’affirmer que le choix assumé, strictement évalué, respecté et encadré, entre volonté de mener sa vie jusqu’à son terme et décision d’anticiper une mort imminente au stade terminal d’une maladie, ne relève pas d’une exigence personnelle qu’il convient d’entendre, de discuter et d’assister avec intelligence, circonspection et sollicitude.

De l’accompagnement de la loi

L’enjeu politique, au-delà d’un article de loi libéralisant l’euthanasie, est maintenant d’accompagner avec rigueur cette mutation éthique, sociétale et déontologique, afin qu’elle n’accentue pas les discriminations à l’égard des personnes les plus vulnérables. Cette responsabilité me semble plus difficile à assumer que celle de satisfaire à la demande compassionnelle d’une mort préférée à une souffrance insupportable, exécutée par un médecin selon le formalisme d’un acte médico-légal indifférencié.
Dès le vote de la prochaine loi, il nous faudra enfin aborder les questions essentielles. Qu’en sera-t-il de la dignité et du droit des personnes en situation de maladie chronique, de handicap ou dans l’incapacité d’exprimer une position personnelle, si s’institue un modèle social de la mort dans la dignité qui, plus qu’une liberté individuelle, pourrait se justifier par des critères d’ordre économique alors que contraintes budgétaires prévalent dans certains arbitrages médicaux ? Qu’en sera-t-il des représentations et de l’évolution des valeurs du soin et des pratiques médicales, dès lors que seront nécessairement enseignés aux étudiants en soins infirmiers ou en médecine les protocoles d’euthanasie ? Certaines personnes pourront s’inquiéter du bien-fondé de la décision d’arrêt des traitements, voire de la pause d’une perfusion dans un contexte d’équivoques et de soupçons. Ce sont les fondements de la relation de confiance qui risquent d’être ainsi compromis dans les circonstances où ils sont indispensables, faute d’un cadre rigoureux, incontestable et strictement contrôlé.
Une fois la loi votée – aujourd’hui restreinte dans les récentes propositions de lois aux phases terminales d’une maladie incurable –, quels dispositifs intangibles permettront effectivement d’empêcher son application à des critères extensibles ? Les pays européens qui ont légalisé l’euthanasie, présentent de ce point de vue des dérives inquiétantes dont il convient de prendre la mesure. Si s’impose ainsi le modèle d’une mort digne car maîtrisée, indolore et médicalisée, comprendra-t-on encore demain la volonté de vivre sa vie y compris en des circonstances considérées, à travers des pétitions, « indignes d’être vécues » ? Qu’en sera-t-il du devenir des soins palliatifs dans un contexte où ils sont d’autant plus affaiblis que leur société savante a cautionné la loi du 2 février 2016, sans produire depuis un renouveau attendu de leur réflexion et un discours public audible, au regard notamment des stratégies développées par l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD) ? Sauront-ils contribuer à l’émergence et à la diffusion d’une autre culture de la fin de vie, constructive, sans exclusives, à distance des clivages idéologiques, et trouver enfin une autre légitimité que celle qui consiste à incarner l’alternative morale à l’euthanasie ?

De la dignité humaine

Les défis me semblent davantage relever de cette capacité à mobiliser enfin nos solidarités auprès des personnes malades ou en fin de vie, que de persister dans des postures qui nous ont trop longtemps détourné des véritables urgences.
Il est tant question aujourd’hui d’éthique dans le débat public, que l’exigence doit être forte de préserver une relation de confiance au sein de notre démocratie. Lorsqu’il s’agit de faire valoir une certaine idée de la dignité humaine et de nos responsabilités auprès des plus vulnérables parmi nous, la rigueur, la loyauté et la transparence constituent des principes qui nous obligent davantage encore. Notre approche de la fin de vie et notre volonté de tout contrôler, y compris les conditions de notre propre mort, méritent certainement mieux que des pétitions dès lors qu’il nous faut concevoir, accepter et s’approprier ensemble les évolutions qui s’imposeront. D’autant plus qu’aucune loi, aussi libérale soit-elle, ne saurait nous permettre de surmonter les dilemmes redoutés de notre confrontation personnelle à l’expérience intime et ultime d’une fin de vie. Il est désormais important de solliciter notre intelligence collective afin de repenser nos responsabilités auprès de celui qui va mourir, autrement qu’en termes de loi.

Emmanuel Hirsch est l’auteur de Mort par sédation. Une nouvelle éthique du «bien mourir», éditions Erès, 2016.

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