Bioéthique : l’heure est désormais à l’arbitrage de choix responsables [1]

Emmanuel Hirsch

Professeur d’éthique médicale, Université Paris-Sud-Paris-Saclay, Président du conseil pour l’éthique et l’intégrité scientifique (Poléthis), Université Paris-Saclay

 

Des logiques défient une « bioéthique à la française »

Reconnaître la personne dans son autonomie morale et sa capacité à consentir, l’informer avec loyauté, respecter son intégrité et lui témoigner une bienveillance, ne pas l’exposer à des risques disproportionnés, être juste à son égard et considérer que son intérêt est toujours supérieur à ceux de la recherche, voire de la société : tels sont quelques-uns des principes de l’approche bioéthique.

Le champ de la bioéthique est en cours de redéfinition. Qu’en sera-t-il du contenu de la loi révisée de bioéthique en 2019 ? Quelle sera son extension au « non-humain », au numérique, à l’environnement ? Les évolutions n’attendent pas les rendez-vous que leur fixe le législateur ! Entre 1994 et 2019, en matière de bioéthique le contexte des pratiques biomédicales a évolué avec le développement des savoirs, des techniques et des pratiques. Les capacités d’intervention sur la personne sont inédites, comme c’est le cas en génomique ou dans les neurosciences. La révolution du numérique contribue à provoquer encore d’autres mutations dont il est difficile de cerner la portée, ce dont témoignent notamment l’imagerie ou plus généralement le processus décisionnel en médecine.

Lorsque l’on « socialise » l’application de pratiques initialement dévolues à la médecine en leur apportant des extensions dont la justification médicale ne semble plus déterminante, voire pertinente, cela mérite pour le moins un débat sociétal d’une autre ampleur que quelques semaines d’États généraux ou d’auditions parlementaires !

Avec CRISPR-Cas9 et la capacité de modifier l’ADN, la biologie de synthèse, les chimères ou les cyborgs, la recherche biomédicale évolue sur des terres inconnues, dans des zones d’incertitude qui nous éloignent des premiers temps de la réflexion bioéthique ayant abouti par exemple à la loi du 29 juillet 1994 relative au don et à l’utilisation des éléments et produits du corps humain, à l’AMP et au diagnostic prénatal. Les possibilités intrusives des techniques dites d’augmentation ou de modification « de l’humain », les interventions sur le génome ont, entre autre, des conséquences peu anticipées et difficilement maîtrisables sur les générations futures. Nous n’avons pas été attentifs à la montée en puissance d’enjeux scientifiques et technologiques dont il était évident qu’ils bouleverseraient les bases mêmes de nos sociétés modernes. Au cours des États généraux de la bioéthique, nous avons observé un sentiment largement partagé d’insécurité et de peur face à ce que la science permet d’envisager, de rendre possible, au prix d’un renoncement à ce qu’une conception de l’humanisme s’est efforcée d’affirmer en termes de valeurs, de vie en société et de projet social. Le législateur a-t-il une capacité effective d’intervention et de régulation, là où, en dépit de sa résolution, des logiques peu soucieuses de notre « bioéthique à la française » imposent leurs règles et leur agenda ?

Est-il encore possible d’encadrer ? 

Est-il encore possible d’encadrer – pour ne pas dire d’interdire ? Adopter une position réflexive simplement prudente, tenter de discriminer entre l’acceptable et ce qui ne le serait pas, c’est se voir d’emblée accusé de passéisme, voire de discriminations à l’égard de revendications qui arguent du principe de justice dans l’accès sans restriction à tous les possibles. C’est le cas en ce qui concerne l’AMP en dehors de considérations d’ordre médical, au bénéfice par exemple d’un couple de femmes ou d’une femme non marie. Il en serait de même dans le champ de la génomique et des neurosciences afin de favoriser à travers le triage, la manipulation ou l’augmentation la qualité et les performances du vivant. Des normes s’instituent ainsi, et s’y opposer donnerait à penser que nous résistons au nom d’une bio-morale… Nous observerons dans quelques mois ce que seront les choix politiques en matière de bioéthique. Ils pourraient privilégier des enjeux de compétitivité internationale en matière d’intelligence artificielle, de traitement des données massives et de génomique, ou simplement l’accommodement à une demande organisée de libéralisation des pratiques quitte à renier nos principes en préservant quelques apparences.

Les difficultés sont évidentes à définir aujourd’hui le cadre même d’une loi relative à la bioéthique et les limites d’un encadrement défié par des positions parfois contradictoires adoptées dans d’autres pays. Dans une approche rétrospective de la bioéthique il apparaît évident que le processus de révision législative tous les 7 ans aboutit à une progressive acceptation de ce qui hier faisait l’objet de dissensus. Comme si cette temporalité permettait d’intégrer les mutations ou de s’y habituer. Du reste la révision actuelle n’a pas été attendue pour modifier de manière extensive, par la loi du 7 août 2011, les conditions de recherche sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires. Il en a été de même pour les prélèvements d’organes dans le cadre de la loi du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé. La législation en bioéthique peut être caractérisée par son adaptabilité aux évolutions produites par la science, son caractère à la fois provisoire et transitoire, pour ne pas dire sa précarité. Serons-nous enfin inventifs d’une bioéthique à hauteur des défis actuels dans un contexte de revendications individualistes, de « souveraineté dans la recherche scientifique », de compétition internationale et d’enjeux financiers indifférents aux tentatives  éthiques de régulation ? Rares sont aujourd’hui ceux qui en sont convaincus.

 

Ne pas déserter le front de l’éthique ordinaire

S’il est important d’anticiper et d’accompagner l’implémention des évolutions biomédicales, encore est-il nécessaire de ne pas déserter le front de l’éthique ordinaire, de l’éthique « d’en bas », de l’éthique du soin. Les vulnérabilités dans la maladie demeurent, voire certaines s’accentuent quelques soient les effets d’annonces et les promesses. La chronicité, les difficultés d’accès à la prévention et aux soins, la précarité du « vivre avec la maladie », les conditions d’exercice professionnel dans un contexte contraint constituent des urgences immédiates à ne pas négliger. Le « tout bioéthique » me semble à cet égard pour le moins réducteur, voire susceptible parfois de nous détourner de nos responsabilités à l’égard des personnes que fragilise le parcours dans la maladie, comme à l’égard des professionnels peu reconnus dans la valeur politique de leurs engagements.

Ce ne sont pas les évolutions législatives qui me semblent constituer l’enjeu majeur aujourd’hui mais les principes susceptibles d’éclairer les arbitrages politiques qui seront faits. Y compris s’ils justifient de limiter et de contraindre, je veux dire de refuser certaines évolutions dont on peut estimer que d’une part elles ne relèvent pas du champ de la bioéthique, et d’autre part que leur impact sociétal devrait inciter pour le moins à la prudence. Il nous faut repenser la relation science et société sur des bases partenariales. L’impératif est d’initier des modes d’information et de concertation actuellement insuffisants. Nous ne pouvons plus nous en remettre seulement à des instances d’argumentation et d’arbitrage qui privilégieraient l’entre soi ou l’expertise des sages.

Un certains discours biomédical dévoyé donne le sentiment d’instrumentaliser la condition humaine, d’avoir comme visée de nous déposséder de ce qui nous constitue en tant qu’Homme. Qu’en es-il de la dignité, de la liberté et de la fraternité dans les promesses technologiques que prônent les prophètes d’un humanisme transcendé ? Consentirons-nous passivement voire volontairement à la tyrannie numérique que dissimule (ou justifierait) un projet visant à nous émanciper de notre condition humaine ?

L’attention bioéthique témoigne pour moi d’un souci porté à l’autre dans son humanité, ses espérances et ses vulnérabilités. Voilà un enjeu politique dont il conviendrait de ne pas trahir les promesses en renonçant, pour toutes sortes de raisons, à transiger dans l’exercice de nos responsabilités.

 


[1] Une partie de ce édito est paru dans Le Quotidien de médecin, le 24 septembre 2019.

La loi relative à la bioéthique : entre éthique et politique

Publié dans The Conversation, mercredi 24 juillet 2019

Valérie Depadt
Maître de conférences HDR en droit, université Sorbonne Paris Cité
Emmanuel Hirsch
Professeur d’éthique médicale, Université Paris-Sud-Paris-Saclay

Élargir l’accès aux technologies disponibles sans s’affranchir de nos principes éthiques

Le 18 juillet 2019, le Conseil d’État, saisi par le gouvernement, a validé le projet de loi relatif à la bioéthique. Présenté en Conseil des ministres le 24 juillet 2019 il sera soumis au Parlement dès la rentrée pour un vote prévu courant octobre.
À la suite de nombreuses consultations ainsi que de la publication des rapports émanant de l’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques, du Conseil d’État, de l’Agence de la biomédecine et enfin du Comité consultatif national d’éthique, un rapport parlementaire, rendu public le 15 janvier 2019, a constitué le dernier acte de la phase consultative de révision de la loi avant soumission au gouvernement.
Les pouvoirs publics ont pris acte de l’opinion des Français exprimée dans le cadre des États généraux de la bioéthique qui se sont tenus de janvier à avril 2018. Cette consultation a fait apparaître des divergences significatives concernant notamment les conceptions de la vie, les conditions d’interventions sur le vivant (du point de vue des techniques de diagnostic génétique et de modification de l’embryon), la filiation dans le cadre de l’AMP, et les capacités en neurosciences d’inférer sur les libertés individuelles. Peut-on viser une forme de consensus social alors que les antagonismes s’enracinent dans des registres d’ordres religieux ou philosophiques parfois considérés comme une forme d’affirmation identitaire ? Les responsables politiques sont conscients de la haute sensibilité des « questions bioéthiques ». À ce jour, quelle que soit la qualité des travaux préparatoires du projet de loi, rien n’indique de manière assurée que les débats parlementaires ne relanceront pas de vives polémiques. Car la bioéthique est comprise, dans le cadre d’une société sécularisée, comme un marqueur de ses valeurs.

Les conditions du débat bioéthique

L’attention bioéthique s’est imposée à la communauté internationale en 1947 à la suite de la Shoah, avec la rédaction du Code de Nuremberg qui détermine les conditions, le cadre et les limites des recherches biomédicales menées sur l’Homme. Quelques mois plus tard sera promulguée la Déclaration universelle des droits de l’Homme. La bioéthique propose un cadre aux avancées en biomédecine, respectueux à la fois des valeurs de démocratie et des conditions de recevabilité et d’implémentation des évolutions scientifiques. D’autres textes internationaux témoignent de la lente élaboration de règles à vocation universelle susceptibles de nous prémunir des dérives d’une pratique scientifique qui renoncerait à sa vocation première . Contribuer à l’acquisition et à la mise en commun de connaissances, d’expertises et d’avancées n’est acceptable qu’avec une exigence de loyauté, d’intégrité, de justice et de non-discrimination.
Cette révision de la loi de bioéthique du 7 juillet 2011 est particulière en ce sens que les frontières entre les territoires de la bioéthique (médecine et biologie) et ceux d’autres domaines ont perdu de leur netteté. Les innovations disruptives dans le champ de l’intelligence artificielle conditionnent par exemple désormais les pratiques biomédicales en génomique, neurosciences et imagerie.
L’extension du concept de bioéthique à des domaines de la recherche scientifique qui ne relèvent plus seulement de la médecine ou de la biologie est prise en compte par le Titre VI du projet de loi, « Assurer une gouvernance bioéthique adaptée au rythme des avancées rapides des sciences et des techniques. » Les missions du Comité consultatif national d’éthique seront à ce titre étendues « aux conséquences sur la santé des progrès de la connaissance dans tout autre domaine. »

De nouvelles règles pour une « bioéthique à la française » ?

Les deux premières lois du 29 juillet 1994 n’avaient pas pour intitulé « lois de bioéthique ». Elles ont cependant initié le processus d’élaboration d’une « bioéthique à la française » avec ses étapes de révisions régulières en 2004, en 2011 puis en 2019. La question posée par le Comité consultatif national d’éthique au lancement des di généraux en janvier 2018 résume assez justement les enjeux du débat et des arbitrages bioéthiques : « Quel monde voulons-nous pour demain ? » Une autre formulation similaire en appelle à l’urgence d’une réflexion politique dès lors qu’en bioéthique sont engagés des choix de société déterminants : « L’enjeu n’est rien moins que le choix de la société dans laquelle nous voulons vivre demain . »
Selon quels principes et critères modérer la tension entre exigences de la démarche scientifique dans un contexte de compétition internationale, soutiens à l’innovation alors qu’il en va de notre souveraineté nationale, et prise en compte de l’implémentation sociétale des évolutions biomédicales au regard de nos valeurs démocratiques et du pluralisme des opinions ?

Évolution de l’accès à l’assistance médicale à la procréation

Le projet de loi actuel se trouve construit en 7 titres. Leurs intitulés, loin d’être sèchement scientifiques, attestent de la volonté de promouvoir les possibilités technologiques dans le respect des valeurs qui ont fait « la bioéthique à la française », connue et reconnue bien au-delà de nos frontières.
À titre d’exemples le Titre I, dont l’ensemble des dispositions se rapportent aux questions inhérentes à l’Assistance médicale à la procréation (AMP ) vise à « élargir l’accès aux technologies disponibles sans s’affranchir de nos principes éthiques ». Ou encore le Titre II, relatif aux dons d’organes, de cellules et de tissus ainsi qu’à la transmission de l’information génétique, à « promouvoir la solidarité dans le respect de l’autonomie de chacun ». Et cette exigence se retrouve affirmée à travers chacun des sept titres structurant le projet, le dernier étant consacré aux techniques législatives.
L’attachement des rédacteurs du projet aux grands principes relatifs au corps humain ressort du rappel fréquent des articles 16 à 16-8 du Code civil qui constituent en quelque sorte notre « constitution relative à la bioéthique ». Des modifications y sont cependant apportées, parfois dans le sens d’un durcissement. Tel est le cas de l’article 16-4 relatif à l’intégrité du corps humain, parfois dans le sens de l’extension, notamment par l’ajout d’un article 16-8-1créant un droit d’accès aux origines.
Deux thèmes attendus, à savoir la situation des enfants nés par une GPA réalisée à l’étranger et la fin de vie médicalisée, ne sont pas abordés par le projet de loi. Cette absence ne peut être qualifiée de lacune, car ces problématiques relèveraient davantage de l’éthique que de la bioéthique. Elles font en effet appel à notre responsabilité collective vis-à-vis des plus fragiles en dehors de toute application technologique. Les enjeux de la fin de vie sont traités dans une législation spécifique qui elle même a évolué : loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie.
Le projet de loi s’ouvre sur le domaine le mieux connu par le public, le plus polémique également, qu’est l’AMP dans ses incidences sur la famille. Or, en permettant l’adoption, la loi du 17 mai 2013 ouvrant droit de mariage aux couples de personnes de même sexe a consacré la famille homoparentale. Le projet prend acte de ce mouvement de société en ouvrant l’AMP aux couples de femmes et aux femmes célibataires, supprimant ainsi la condition d’infertilité diagnostiquée. Ce faisant, il transforme l’AMP, jusque-là exclusivement médicale, en une technique sociétale. S’ensuivent une série de propositions destinées à l’établissement de la filiation des enfants conçus par recours à un don de gamètes ou d’embryons, dans l’objectif affiché de sécuriser leur filiation. L’AMP post-mortem, pour laquelle une décision du Conseil d’État a pu être analysée comme une ouverture, reste proscrite.
Tenant compte de l’émergence publique de la parole des personnes conçues par AMP exogène, ainsi que des possibilités de recours direct sur Internet aux tests d’ADN permettant d’identifier sa lignée familiale, le projet de loi crée un droit d’accès aux informations relatives aux donneurs, ajoutant à l’article 16-8 du Code civil un article 16-8-1 qui, tout en maintenant sa portée au principe d’anonymat entre donneurs et receveurs, permet à la personne majeure conçue par don de matériaux génétiques d’accéder à sa majorité à des données préservant l’anonymat du donneur ou à l’identité du tiers donneur. Cependant, l’alternative envisagée rend d’autant plus incertain le contenu du texte définitif. Soit le descendant pourra accéder à l’identité du donneur dès lors que celui-ci y aura expressément consenti au moment de son don. Soit l’accès aux données sera soumis au consentement du donneur au moment où sera formulée la demande.
L’autoconservation des gamètes en dehors de toute indication médicale est admise tant pour les hommes que pour les femmes, dans des conditions déterminées.
Enfin, l’AMP post-mortem reste proscrite, et ce alors qu’une décision du Conseil d’État avait pu être analysée comme une ouverture (recommandation de lever l’interdit sur le transfert d’embryons et l’insémination post mortem avec les gamètes prélevés avant décès du mari).

Un encadrement des innovations biomédicales

Aussi importants que soient les changements intervenant dans l’extension sociétale des pratiques de l’AMP, ils ne doivent pas masquer d’autres aspects du texte, qui s’attache à l’encadrement des innovations dans l’ensemble des secteurs de la biomédecine. Ainsi, les conditions d’accès à la greffe sont optimisées, notamment par l’accroissement des possibilités de don croisé d’organes qui permet de maximiser les possibilités de surmonter les obstacles de l’incompatibilité biologique.
La transmission d’une information génétique en cas de rupture du lien de filiation biologique ou d’impossibilité pour une personne d’y consentir est favorisée par diverses dispositions. En cas de diagnostic établissant une anomalie génétique chez un tiers donneur, l’article 9 prévoit que la personne chez qui l’anomalie est diagnostiquée peut autoriser le médecin à en informer le centre d’AMP. Ainsi, les personnes issues du don (ou les titulaires de l’autorité parentale en cas de personnes mineures) pourraient être informées. Par ailleurs, l’article 8 permet un examen génétique d’une personne hors d’état d’y consentir, dans l’intérêt des membres de sa famille potentiellement concernés.
Un article vient enrichir le chapitre du Code civil consacré à l’imagerie cérébrale, nouvellement intitulé « De l’utilisation des techniques d’imagerie cérébrale », dont l’utilisation reste limitée à des fins médicales, de recherche scientifique ou, de façon plus restreinte, judiciaires. Le cadre juridique de la recherche apparaît actualisé.
Le régime de la recherche sur les cellules souches, désormais distinct de celui applicable à l’embryon, est assoupli en ce sens que les protocoles conduits sur des cellules souches embryonnaires ne sont plus soumis qu’à une simple déclaration auprès de l’Agence de la biomédecine. La durée de développement des embryons sur lesquels une recherche est conduite est fixée à 14 jours, la pratique limitant actuellement cette durée à 7 jours.
La création d’embryons chimériques est expressément interdite, de même que toute expérimentation visant à la modification de la descendance par la transformation des caractères génétiques.

Nous ne disposons d’aucun plan B pour le devenir de l’humain !

Ce projet de loi connaîtra des transformations au fil des navettes parlementaires. Toutefois, dans ses lignes générales il semble préfigurer les règles de la bioéthique pour les 5 à 7 années prochaines. Il témoigne de l’attachement aux valeurs susceptibles de concilier les promesses d’avancées biomédicales avec le souci d’anticiper et d’accompagner leurs conséquences. On constate l’acceptabilité progressive de pratiques qui suscitaient hier de fortes résistances, la concertation publique contribuant à l’exigence de pédagogie dans un domaine complexe. Dans le Titre IV « Soutenir une recherche libre et responsable au service de la santé humaine, le chapitre Ier est caractéristique de telles évolutions : « Aménager le régime actuel de recherche sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires. » En fait, les avancées scientifiques elles-mêmes permettent parfois de surmonter des dilemmes éthiques.
Ce projet de loi permettra-t-il d’endiguer le phénomène du « tourisme bioéthique», certains allant chercher en dehors de nos frontières ce que le droit français leur refuse ? Rien de certain, d’autant plus que des considérations comme « pourquoi et au nom de quoi interdire ce qui est en vigueur ailleurs ? » trouvent un écho favorable dans un contexte ou le relativisme et l’individualisme tentent d’imposer leur règles de vie. Toutefois, respectueux des principes fondamentaux nationaux et internationaux de la bioéthique, adapté aux évolutions de la société, ce texte devrait permettre à la France d’affirmer une position d’autant plus nécessaire dans le cadre d’une inquiétante dérégulation des pratiques de la recherche en biomédecine au plan international.
Il est significatif, à cet égard, que les textes internationaux de bioéthique s’attachent désormais à renforcer les mises en gardes face aux dérives, abus, discriminations consécutifs, dans certains pays, à un usage inconsidéré et dévoyé de la science . De ce point de vue, la génétique ne constitue qu’un aspect plus apparent que d’autres de menaces évidentes. Le caractère déterminant et irréversible de l’intervention sur le génome en recourant à une technologie génétique comme CRISPR/Cas, est caractéristique d’un contexte à haut risque. Les instances éthiques internationales en ont pris la mesure, ce qui pour autant ne prémunit pas de l’usage de ces technologies aisément accessibles et peu coûteuses à des fins par exemple de terrorisme.
Le concept même de responsabilité scientifique semble équivoque au moment où les capacités d’intervention sur le vivant sont susceptibles d’affecter l’intégrité de la personne, sa liberté, avec un impact direct sur la vie démocratique. Du point de vue de leur usage sur le comportement des personnes, les neurosciences justifieraient une plus juste attention. Nous pourrions dès lors attendre davantage d’implication dans des domaines aussi sensibles, de la part des instances en charge des aspects pratiques de la recherche scientifique, de ses modalités d’évaluation et de financement. Qu’en est-il de la formation des chercheurs à l’éthique des sciences, de leur sensibilisation à l’impact éthique et sociétal de leurs travaux ?
L’actualité traite davantage des conséquences écologiques du réchauffement de la planète que des manipulations du génome avec ses incidences sur les générations futures. Pourtant, comme s’agissant du devenir de la planète, nous ne disposons d’aucun plan B pour le devenir de l’humain !
En 2019, il convient de penser la bioéthique en démocrates, avec pour défi la capacité d’exercer encore la liberté de décider quelle humanité nous voulons incarner, assumer, défendre et transmettre. De ce point de vue les enjeux de la prochaine loi bioéthique ne se limitent donc pas aux thématiques relatives à l’AMP. Le propos s’avère résolument politique, en termes de responsabilités partagées et de gouvernance assumée.

Vincent Lambert, une déroute éthique et politique

Vincent Lambert, une déroute éthique et politique

Emmanuel Hirsch
Professeur d’éthique médicale, Université Paris-Saclay

 

Publié dans le Huffington Post, 12 juillet 2019

« Mort pour l’exemple »

Dans une remarquable tribune publiée hier jeudi dans Le Monde – « Vincent Lambert, mort pour l’exemple » –, Michel Houellebecq pose un constat redoutable : « Ainsi, l’État français a réussi à faire ce à quoi s’acharnait, depuis des années, la plus grande partie de sa famille : tuer Vincent Lambert. » L’Écrivain poursuit son analyse et soumet une question qu’il nous faudra assumer politiquement : « Dans ces conditions, fallait-il tuer Vincent Lambert ? Et pourquoi lui, plutôt que les quelques milliers de personnes qui à l’heure actuelle, en France, partagent son état ? »
L’heure n’est plus à la déploration des controverses consternantes qui ont nourri une errance médico-légale ayant abouti à ce fiasco. Nous avons été impuissants à éviter la déroute éthique de cette judiciarisation d’une décision de mort médicalisée. M. Vincent Lambert est « mort pour l’exemple » dès la première tentative médicale, le 10 avril 2013, interrompue par le tribunal administratif de Châlons-en-Champagne. Avant même que ne soit déclenché le 2 juillet 2019 l’ultime protocole ayant pour intentionnalité sa mort programmée,
Depuis, dans l’attente du verdict, M. Vincent Lambert avait pour cadre de survie la chambre d’une unité de soins palliatifs. Son droit fondamental était pourtant de bénéficier de l’accueil dans une unité de soins dédiée aux personnes en état végétatif chronique ou en état pauci-relationnel. « Pour l’exemple », alors que des médecins spécialisés se sont engagés jusqu’au dernier instant pour défendre la seule option soucieuse de son état d’extrême vulnérabilité, cette liberté lui a été refusée. Faut-il rappeler qu’une circulaire du ministère chargé de la Santé du 3 mai 2002 instituait ce dispositif respectueux de la personne dans son parcours de vie, 2 mois après le vote de la « loi Kouchner » du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé ? Dans son important rapport du 5 mai 2014 concernant M. Vincent Lambert, le Comité consultatif national d’éthique avait été attentif à expliciter la réalité se son handicap neurologique. Rien à voir avec les soins palliatifs, rien à voir avec la fin de vie : « La situation d’une personne qui est depuis plusieurs années dans un état de conscience minimale ou état pauci-relationnel représente une situation particulière et extrême de handicap lourd et stable, ne mettant pas en jeu le pronostic vital, qui est aussi celle d’autres personnes atteintes de polyhandicap et incapables d’exprimer leur volonté. »
Ces dernières heures nombre de réactions nous donnent à penser que si la logique implacable de cette « mort pour l’exemple » avait pour objectif l’affirmation d’un consensus moral, il s’agissait d’une profonde erreur d’analyse. Et dès lors que la puissance publique est intervenue, comme on l’a compris, il importera de savoir s’il ne s’agit de sa part que de rendre effective une décision judiciaire. Car le risque est celui d’une interprétation autre : celle de l’ouverture, de notre pays, à la pratique consentie de l’euthanasie, y compris sur une personne en situation de handicap. Puisque c’est ce dont il s’agit. Osera-t-on en effet maintenir que la sédation profonde et continue jusqu’au décès de M. Vincent Lambert, 9 jours durant, diffère d’un acte d’euthanasie, certes prolongé dans le temps plutôt que d’être immédiat ? Osera-t-on soutenir que ces conditions de mort, rendues publiques ces dernières semaines, sont plus humaines et dignes que l’euthanasie ? Osera-t-on demander aux instances de contrôles des pratiques de l’euthanasie aux Pays-Bas, en Belgique et au Luxembourg si leurs « critères de minutie » auraient été compatibles avec la décision d’euthanasier M. Vincent Lambert ?
« Mort pour l’exemple ». Mais où est l’exemplarité et à quoi vise la démonstration ? S’agit-il de préserver les apparences de la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie ? Elle ne résistera pas aux conséquences de ce qu’elle prétendait éviter : les dérives de pratiques consécutives à ses ambiguïtés, ses approximations et ses insuffisances. Elle permet en effet d’apprécier, selon son expertise, ses convictions et parfois même au regard de contingences, ce qu’il en est d’une obstination déraisonnable ou non, de la distinction dans l’alimentation et l’hydratation d’une personne entre soin et traitement, de ce qui diffère entre euthanasie et sédation profonde et continue jusqu’au décès programmable selon la dose des produits injectés. Dans ce contexte de confusion et d’approximation, l’inquiétude des personnes malades, des familles et des professionnels de santé qui exercent dans un contexte dont on connaît la complexité et les contraintes, est réfutée alors qu’elle devrait interroger. De telle sorte que la défiance s’insinue là où les circonstances devraient imposer la confiance et la certitude de décisions justes, insoumises à des aléas inacceptables.

Nos devoirs à l’égard des plus fragiles

M. Vincent Lambert n’était pas en fin de vie. Si l’on s’en tient à la loi, M. Vincent Lambert, pourtant professionnel de santé, n’avait ni désigné une personne de confiance, ni rédigé ses directives anticipées. D’autre part rien n’indiquait explicitement que la loi s’appliquait à une personne en situation de handicap ou de perte de sa faculté de discernement. Soyons clair, si l’on considère qu’une personne atteinte d’une maladie d’Alzheimer en phase évoluée, et donc dans l’incapacité de faire valoir sa volonté, pourrait relever de cette loi, je ne suis pas certain que nos valeurs de solidarité résisteraient à la tentation d’une telle abdication. La démonstration faite aujourd’hui par les rapporteurs de la loi en 2016 de son interprétation extensible, inquiète. Nous ne pourrons pas différer la révision de cette loi de la sorte déconsidérée, quelque soit l’acharnement de ses propagandistes à en exalter les avancées qu’elle cautionne. Certaines voix autorisées indiquent qu’elle interviendrait à la suite de la révision actuelle de la loi relative à la bioéthique.
Il aurait été essentiel d’être exemplaire dès 2013 pour prétendre donner des leçons « pour l’exemple » et s’estimer en fait fondé à arbitrer de la dignité ou de l’indignité du parcours de vie d’une personne en situation de handicap. L’exemplarité au regard d’une vulnérabilité humaine s’affirme dans notre mobilisation à son service et dans cette exigence inconditionnelle de présence bienveillante auprès d’elle. Le souci éthique de l’autre concerne la préservation, la reconnaissance et la qualité de son existence plutôt que l’ordonnancement « par respect de sa dignité » de sa mort médicalisée. Nos obligations premières visent à lui assurer sollicitude et solidarité. Rien à voir avec des disputations et des expertises visant à justifier une décision médicale initialement fondée sur des arguments contestés.
M. Vincent Lambert est le symbole de notre incapacité à discerner, dans un contexte complexe et douloureux, ce que sont nos responsabilités et ce que sont nos véritables urgences. « Pour l’exemple » et selon une stratégie dont la lisibilité et la pertinence justifiera des approfondissements, « l’exception d’euthanasie » évoquée dans l’avis du Comité consultatif national d’éthique « Fin de vie, arrêt de vie, euthanasie » (27 janvier 2000) a été appliquée dans des circonstances qu’aucun argument connu n’est parvenu à légitimer. « Fallait-il tuer Vincent Lambert ? » s’interroge Michel Houellebecq. Que comprendre de ce dont témoignent les conditions de la mort de M. Vincent Lambert, au-delà d’un échouement qui aurait dû être évité ? S’il est une urgence désormais, après le temps du recueillement, c’est d’analyser dignement et avec courage cette défaite de l’éthique, cette injure faite aux valeurs qu’incarne notre démocratie et une conception responsable du vivre ensemble.
Dans son avis sur les expérimentions sur des personnes malades en état végétatif persistant (24 février 1986), le Comité consultatif national d’éthique tient un propos d’une profonde justesse : « Ce sont des êtres humains, qui ont d’autant plus droit au respect dû à la personne humaine qu’ils se trouvent en état de grande fragilité. » Notre société est d’autant plus vulnérable lorsqu’elle ne parvient plus à considérer et à assumer ses devoirs à l’égard de ses fragiles. Notre société est d’autant plus vulnérable lorsque la confusion, le doute, la suspicion et la défiance s’insinuent dans des domaines aussi sensibles et intimes que nos conceptions de la vie, des droits inaliénables de la personne et du respect de l’idée d’humanité.

Nous ne pouvons pas nous satisfaire de cette légalisation de la mort donnée

Emmanuel Hirsch
Professeur d’éthique médicale, université Paris-Saclay
Le Figaro, 3 juillet 2019

Jusqu’à ce jour M. Vincent Lambert a témoigné, résolu à vivre dans le confinement d’une chambre d’hôpital, d’un non abandon, d’un non renoncement à son existence. Personne ne peut affirmer que cet acte de résistance est dénué de signification et que, sans être en capacité de l’exprimer, il manifeste ainsi son attachement à être toujours présent. Cette énigme interroge. Les professionnels intervenant auprès des personnes affectées, comme il l’est, d’un traumatisme crânien ayant induit un état d’éveil sans manifestation de conscience, observent parfois un phénomène qui ne trompe pas. Le « syndrome du glissement » est reconnu comme l’expression du choix de la personne qui décide elle-même de mourir. L’humain, on le constate, n’est pas réductible aux signaux restituant une activité cérébrale. La position péremptoire à laquelle aboutit une expertise médico-scientifique exonérée de toute forme d’incertitude et de doute, est la négation de ce qu’est la part insoupçonnée de notre humanité, l’exigence de dignité et de respect qu’elle nous impose.
M. Vincent Lambert a témoigné d’une vulnérabilité extrême partagée avec tant d’autres personnes en situation de dépendance. La dignité et le sens de leur existence leurs sont parfois discutées, alors qu’ils sont impuissants à faire valoir leurs choix. Nos engagements d’humanité et nos solidarités à leurs côtés, y compris en termes de valeurs de démocratie, sont la seule réponse digne et soutenable. Les controverses et le désastre médico-légal auraient pu être évités si la justesse, l’intelligence, la bienveillance et le souci de M. Vincent Lambert avaient prévalu sur les convictions, les postures et l’intérêt supérieur de protéger une loi dont on a constaté l’inaboutissement. Aujourd’hui, le médecin qui a annoncé, une nouvelle fois, à M. Vincent Lambert qu’il a été légalement décidé de l’exclure la communauté des vivants, engage notre conception des principes d’humanité. C’est pourquoi nous ne pouvons pas nous satisfaire de cette légalisation de la mort donnée, quelque soit notre profond respect de l’état de droit. Nous ne pouvons pas non plus nous satisfaire d’une forme d’impudeur, d’irrespect voire de maltraitance dans le suivi depuis 2013 de circonstances humaines qui jamais n’auraient dû être arbitrées dans un contexte de soins palliatifs.
C’est ce que j’ai compris de ces temps si douloureux pour M. Vincent Lambert, ses proches et ses soignants, mais tout autant pour l’ensemble des personnes attachées à la vie d’un être cher en état d’éveil sans manifestation de conscience. En creux et comme en opposition à tant de positions inconsidérées, une idée contestatrice de nos responsabilités humaines, de nos devoirs de démocrates s’est renforcée. Il y aura un “après” M. Vincent Lambert car nous sommes plus convaincus désormais de ce que nous n’acceptons pas, et de ce que représente un accompagnement dans la vie qui n’a rien à voir avec un acharnement thérapeutique.
Au moment où va être annoncé le projet de loi relatif à la bioéthique, le message politique semble perdre de ce point de vue en crédibilité. Il se veut soucieux de valeurs humaines fortes et intangibles, alors que la position du gouvernement a été de saisir la cour de cassation afin que dans l’urgence elle valide le processus de sédation profonde et continue jusqu’au décès d’une personne en situation de handicap neurologique. Nous n’étions en rien condamné à la logique juridique menant à cette issue.
M. Vincent Lambert nous a transmis, à sa façon, dans son étrange présence, celle d’un frère en humanité, une leçon de dignité, une sagesse et peut-être l’idée d’une forme inédite, voire paradoxale de résistance éthique. Car chacun d’entre nous a bien conscience que depuis 2013, il est davantage que la victime de controverses intrafamiliales, ou de procédures médicales qui ont affaibli jusqu’à l’image même de l’institution, accentuant à son égard une défiance inquiétante. M. Vincent Lambert est le symbole de la vulnérabilité du handicap et de la maladie, le symbole d’une médecine qui réanime en des circonstances extrêmes et doute de ses obligations lorsque la tentative déçoit les promesses.
Chacun se devrait désormais de comprendre la haute signification d’un symbole qu’incarnera cette mémoire de l’humain que M. Vincent Lambert aura été parmi nous. Il nous oblige, au moment où de manière paradoxale et trop souvent contradictoire, est évoqué comme un slogan l’idéal de République exemplaire.

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