Coronavirus : comment préparer une société démocratique à un risque sanitaire ?

 

Coronavirus : comment préparer une société démocratique à un risque sanitaire ? 

 

25 février 2020

 

En Chine, à ce jour 77 000 personnes ont été contaminées par le Coronavirus (2019-nCov) et 2442 décès sont officiellement dénombrés. En 2002-2003 le SRAS avait provoqué 774 morts dans le monde. L’OMS considère que la menace épidémique est une urgence de santé publique de portée internationale. Rien ne nous indique que la situation en Chine préfigure ce à quoi d’autres pays pourraient être confrontés, même si la Corée du Sud et l’Iran informent progressivement de la propagation et que le l’Italie du Nord est touchée. Depuis l’épisode du H1N1 en 2009, les autorités sanitaires ont su acquérir des compétences dans le suivi des situations de crise. En témoigne aujourd’hui la stratégie de suivi et de communication proposée en France par les pouvoirs publics – chacun en reconnait la qualité. Mais notre société est-elle prête à assumer les conséquences d’une situation pandémique, au même titre que d’autres risques majeurs ? Comment s’y est-elle préparée ? Quelles ont été les contributions des sciences sociales à la réflexion ? Ne manque-t-il pas une dimension sociétale aux mesures prescrites « le plan de lutte » placé sous l’autorité du Secrétariat général de la défense
et de la sécurité nationale ?

 

 

La sécurité sanitaire n’est pas uniquement une affaire d’experts

 

Une crise sanitaire, comme aujourd’hui celle du Coronavirus (2019-nCov), est anticipée dans le  cadre  de plans de préparation minutieusement élaborés. L’épisode du H1N1 en 2009 a bénéficié d’un retour d’expériences. Patrick Lagadec, spécialiste des crises non conventionnelles, observait toutefois le 6 octobre 2009 : « il faudra clarifier les défis inédits des crises désormais à l’ordre du jour et qui nous présenteront ces objets aux formes indéfinissables, sujets à mutations potentiellement rapides, se diffractant sur toutes les dimensions du scientifique à l’éthique, du logistique au géostratégique, du local à l’universel.[1] » Dix ans plus tard qui peut affirmer que cette préconisation ait été intégrée aux processus décisionnels ? A-t-on pris en compte autrement qu’à travers les dispositifs épidémiologiques protecteurs que seraient les contrôles sanitaires et la fermeture des frontières, la déstabilisation planétaire que produit ce type de crise ? Par touches successives s’en précise l’impact du point de vue des défiances suscitées et de la tentation au repliement sur soi, mais également de la circulation des personnes, de l’économie là où l’épidémie est la plus diffuse.

On observe que depuis l’annonce des premiers cas rapportés par la Chine le 7 janvier 2020 les pouvoirs publics développent en France une stratégie de communication régulière, adaptée et évolutive. Elle est marquée par l’exigence de transparence et de responsabilisation. Chacun en reconnaît la pertinence. Même si aucun indicateur public ne justifie aujourd’hui d’amplifier le sentiments d’inquiétude[2], une pandémie pourrait impacter durablement la vie au quotidien, désorganiser la société, bouleverser les repères et les équilibres, accentuer les circonstances de vulnérabilité. En 2009, la Société française de santé publique en appelait à une vigilance nécessaire. Son propos demeure actuel : « d’un point de vue de santé publique, nous savons que la protection des autres est la meilleure des barrières pour se protéger. Les épreuves peuvent rapprocher comme elles peuvent creuser encore plus les fossés. Il convient de jeter, d’ores et déjà, les bases de la solidarité dans la cellule familiale, entre voisins, en entreprise et entre pays aux caractéristiques similaires au nôtre mais aussi avec les pays aux faibles ressources en santé. Si la solidarité a un sens et un intérêt vital, en pareilles circonstances, elle ne saurait être que la plus élargie possible. Dans cet esprit, la sécurité sanitaire n’est pas uniquement une affaire d’experts, elle entre également dans une démarche de démocratie sanitaire[3]. » La diffusion d’un virus génère un sentiment paradoxal de défiance à l’égard de l’autre, porteur potentiel de l’agent contaminant, et de proximité dans la vulnérabilité que nous partageons avec lui. Il nous est nécessaire de lutter ensemble pour parvenir à éradiquer la menace, ce qui engage à une approche politique et géopolitique des stratégies impliquant les diverses composantes de nos sociétés. Actuellement l’expertise sollicitée est celle des responsables de la sécurité et de la vie publique, des scientifiques ainsi que des professionnels de santé. En sera-t-il autrement si les circonstances, un jour ou l’autre, justifiaient des mesures ayant un impact sur l’ensemble de la population ? Qu’en serait-il si son implication devait s’imposer autrement que dans le contexte rassurant d’un discours qui donne à penser que la situation est sous contrôle et que des mesures proportionnées et de simple bienveillance préserveront sans le moindre obstacle ce climat de sérénité ?

Le retour d’expériences de 2009 a-t-il fait l’objet d’initiatives publiques, d’approches anticipatrices comme le préconisait la commission d’enquête sur la manière dont a été programmée, expliquée et gérée la campagne de vaccination contre la grippe A (H1N1)[4] ? Probablement pour ne pas inquiéter, nous avons manqué le temps d’une concertation nationale permettant de sensibiliser à des risques qui, on le sait, ne se limitent pas aux menaces virales. Les phénomènes de peur, de violences et de discriminations se renforcent à mesure du sentiment d’insécurité  mais également de dissimulation et d’impréparation. Dans les années 1980, il est apparu évident que la lutte contre le sida ne serait efficace et tenable que si chacun y était associé et en saisissait les enjeux. Outre la mobilisation associative exemplaire, à l’époque une des innovations majeures de l’Agence nationale de recherche sur le sida (ANRS) aura été de soutenir une recherche/action remarquable dans le champ des sciences humaines et sociales. C’est ainsi, par une intelligence du réel, que s’est constitué un rapport de confiance entre la société, les experts et les responsables de la santé publique, indispensable à la mise en œuvre des politiques publiques en termes d’information, de prévention, d’accès aux soins et de solidarités pratiques. La constitution de réseaux de solidarité au plus près des réalités de terrain permet en effet de préserver les liens sociaux et la cohésion nécessaire à une action concertée. À cet égard, la réserve sanitaire qui a été instituée en 2017 représenterait aujourd’hui une capacité d’initiative nécessaire.

L’adhésion de tous à des choix qui seraient contraignants tient certes à la qualité d’explications claires et pertinentes, mais également aux conditions de mise en œuvre de procédures expérimentées[5], respectueuse des engagements pris, soucieuses du droit des personnes, notamment en situation de  vulnérabilité. En démocratie, l’acceptabilité sociale et l’ordre public sont conditionnés par la rigueur des arbitrages, leur justification notamment en termes de justice et de non-discrimination. Il nous faut être assuré que l’intérêt supérieur du pays dans la gestion sécuritaire de la crise ne suscite pas une défiance, voire une dissidence qui ajouteraient une crise sociale à la crise sanitaire. La France vit depuis deux ans les circonstances de mouvements sociaux qui ont surpris par leur violence et surtout en ce qu’ils révèlent de ressentiments à l’égard des légitimités et même de l’État. Les faits, les discours et les expertises sont souvent contestés ou révoqués par des stratégies servies par les réseaux sociaux. Ces considérations constituent autant de données peu maîtrisables, au même titre que la dérégulation des rapports entre les nations en des termes géopolitiques. La menace pandémique peut, certes, susciter des solidarités autres que dans le partage des connaissances et des moyens entre scientifiques, mais sans pour autant atténuer la tentation du repliement et de positions réfractaires au bien commun. On le constate, d’un point de vue international dans l’engagement politique pour le moins hétérogène dans la défense du devenir de la planète. Et cela, quelque soit l’argumentation scientifique et les constats tirés des catastrophes naturelles. Il est donc important que l’Organisation mondiale de la santé (OMS) impulse et coordonne les politiques sanitaires en affirmant l’impératif de cohésion et l’urgence d’assumer nos responsabilités à l’égard des pays déficitaires en dispositifs de santé publique. Encore convient-il que des enjeux d’ordre diplomatique n’affectent pas la détermination et l’opportunité de ses décisions.

 

 

Un consensus basé sur des valeurs éthiques partagées est indispensable

 

Depuis 2004 notre pays a adapté son plan de lutte contre la pandémie de grippe[6] : il constitue en quelque sorte la feuille de route dans l’organisation de la gestion par les pouvoirs publics du Coronavirus 2019-nCov. Les conditions de gestion actuelles attestent du bien fondé de ses préconisations. Cependant, en dépit d’une précision administrative dans la rédaction de fiches pratiques adaptées à la multiplicité des circonstances anticipées, parviendra-t-on, comme l’objectif en est fixé « […] à maintenir un consensus social autour de principes éthiques[7] » et à maintenir « […] un lien de confiance fort entre les autorités gouvernementales et la population[8] » ? Nous le testerons peut-être dans les semaines qui viennent à propos du 2019-nCov, ou si demain nous étions confrontés un jour à une situation de crise d’une autre nature : nucléaire, radiologique, bactériologique ou chimique (NRBC)[9]. S’il convenait de viser un consensus, il n’est pas certain que la position adoptée par le Secrétariat général de la défense
et de la sécurité nationale en 2011 dans son « Plan national de prévention et de lutte “Pandémie grippale” » tienne compte de la nécessité d’associer les différentes composantes de la société à des décisions dont l’effectivité dépendra néanmoins pour beaucoup d’une compréhension et d’une appropriation de leur mode opératoire : « Le principe a été choisi de permettre à chacun de consulter librement le plan. Chaque citoyen peut découvrir sur quelles bases les autorités construisent leurs décisions et avoir ainsi une meilleure compréhension des choix.[10] »  Permettre à chacun de « consulter librement le plan », certes, mais est-ce avec une prescription verticale du haut vers le bas qu’on mobilise une société atomisée et composée d’individualités pas toujours sensibilisées aux impératifs du  bien commun ? Cette approche apparaît quelque peu déphasée dans un contexte de conflit des expertises, de contestation de la parole publique et d’expression forte d’un besoin de médiations et de concertations dans les processus décisionnels. Si  les impératifs de défense
et de sécurité nationale s’imposent de manière évidente, la recherche du consensus procèderait aussi d’une réflexion en sciences humaines et sociales dont on ignore quelles instances et compétences l’auraient favorisée ces dernières années. Après les attentats de janvier 2015, le CNRS s’est engagé dans une démarche de recherche d’un grand intérêt par sa contribution à l’analyse des phénomènes et à la production de données scientifiques utiles aux politiques publiques[11]. Apparemment, rien de comparable n’a été soutenu dans la préparation à une crise sanitaire.

Dans son avis n°106 du 5 février 2009 – « Questions éthiques soulevées par une possible pandémie grippale » – le Comité consultatif national d’éthique soutient : « une pandémie grave peut exiger des priorités d’accès aux moyens sanitaires, un effort de solidarité, un engagement des professionnels les plus exposés[12]. Un consensus sur des valeurs éthiques partagées est indispensable pour préserver la cohésion de la société.[13] » Quelques jours plus tard, le 20 février 2009, le Secrétariat général de la défense
et de la sécurité nationale reprenait presque mot à mot cette préconisation dans son « Plan national de prévention et de lutte “Pandémie grippale” » : « une pandémie grave est une situation exceptionnelle qui exigera la définition de priorités d’accès aux moyens sanitaires, un effort de solidarité à tous les niveaux, un engagement de ceux dont les missions impliquent un contact direct avec les malades. Un consensus sur des valeurs éthiques partagées sera indispensable pour préserver la cohésion de la société […].[14] » Qu’en est-il dans les faits ? Aucune instance dédiée à l’approfondissement des aspects sociétaux d’une crise sanitaire n’est officiellement investie d’une mission dont l’opportunité s’imposait[15]. Le Conseil national du sida et des hépatites[16] a été créé le 8 février 1989 et étendu aux hépatites virales le 24 février 2015. La qualité de ses travaux et la représentativité de ses membres auraient pu justifier de lui confier cette fonction.

Le second plan gouvernemental de prévention et de lutte « pandémie grippale » du 6 janvier 2006[17]occultait totalement les enjeux éthiques et sociétaux. Je suis alors intervenu publiquement à deux reprises[18], dans un contexte pour le moins indifférent, afin de susciter de la part des responsables politiques la prise en compte d’aspects sociopolitiques indispensables à la cohérence du dispositif et à la recevabilité des mesures préconisées. Le plan actuel admet la pertinence de cette démarche. Ne conviendrait-il pas un jour de l’initier et de lui accorder une expression publique, ne serait-ce que pour contribuer à la responsabilisation de chacun et au partage de décisions qui concernent la vie démocratique ? Le 8 septembre 2009, avec le journaliste Éric Favereau, nous lancions dans Libération un manifeste largement soutenu : « Notre souci, préserver la démocratie.[19] »

 

 

Contribuer  à une sensibilisation mesurée et pertinente de la société

 

La loi du 5 mars 2007 relative à la préparation du système de santé à des menaces sanitaires de grande ampleur[20], détaille les moyens et les procédures notamment avec l’intervention du corps de réserve sanitaire.  Des instances comme le Centre opérationnel de réception et de régulation des urgences sanitaires et sociales (CORRUSS[21]) et l’Établissement de préparation et de réponse aux urgences sanitaires (ÉPRUS[22]) dont l’expertise est reconnue mettent en œuvre les stratégies. D’un point de vue organisationnel, rien ne permet de douter aujourd’hui de l’effectivité des mesures et de la pertinence des choix. Rien ne devrait pour autant inciter à négliger l’éventualité d’une mobilisation sociale autre qu’à travers une information aussi opportune et maîtrisée soit-elle ces dernières semaines. D’autres expertises que celles de scientifiques compétents dans leurs champs de compétence biomédicale devraient nécessairement contribuer à la pertinence, à l’adaptabilité et à la recevabilité du discours public.

L’ouvrage collectif que j’ai dirigé à la suite de concertations et de colloques – Pandémie grippale : l’ordre de mobilisation[23]  restitue la diversité d’expertises en SHS à mobiliser. Si nos réflexions demeurent pertinentes aujourd’hui elles devraient pourtant être approfondies dans un cadre universitaire propice à ces recherches. En 2009, il convenait pour nous à la fois :

-       d’identifier et de faire reconnaître les aspects humains et sociaux à prendre en considération dans l’élaboration des stratégies de lutte contre une pandémie ;

-       d’interroger les valeurs à mobiliser dans un contexte de crise sociétale ;

-       de renforcer l’exigence de responsabilisation et de justice dans la gestion d’une crise de portée internationale ;

-       de mieux caractériser les vulnérabilités accentuées dans un contexte de pandémie afin de prévenir les différentes formes  de discriminations ou de négligences ;

-       de réfléchir avec les professionnels les plus engagés sur le font de la lutte aux conditions de leurs pratiques notamment du point de vue des arbitrages nécessaires.

Le 13 mars 2003 débutait au Canada la crise sanitaire liée au syndrome respiratoire aigu sévère (SRAS). Un rapport du Comité consultatif national sur le SRAS et la Santé publique analysa les conditions d’élaboration du processus décisionnel dans un contexte d’incertitude et de controverses publiques :  « L’épidémie de SRAS a provoqué un certain nombre de problèmes d’éthique. Les décideurs ont dû faire la part entre les libertés personnelles et le bien commun, les craintes pour la sécurité personnelle et l’obligation de traiter les malades et les pertes économiques et la nécessité de contenir la propagation d’une maladie mortelle. Des décisions ont souvent été prises en ne disposant que d’une information limitée et dans des délais très courts. [24] » Nous risquons, un jour ou l’autre, d’être confrontés au dilemmes de décisions complexes dont les conséquences pourraient s’avérer redoutables dans la vie démocratique. Nous sommes-nous préparés à cet autre défi auquel nous expose une crise sanitaire d’ampleur ?

Les sciences sociales peuvent contribuer à éclairer les décideurs publics en enrichissant les analyses par leurs expertises fondées sur des recherches disponibles et d’autres à développer. Il leur faut également, dans le cadre des instances académiques, assumer en responsabilité une fonction sociale dans la contribution à la réflexion, à la concertation et à l’accompagnement de circonstances inédites qui sollicitent, là également, une force d’intervention[25].

En janvier, la fièvre de Lassa a tué 26 personnes au Nigéria. Ces deux dernières années, en RDC 2 241 personnes sont décédées de l’épidémie à virus Ebola. Il convient de rappeler en conclusion l’importance de porter une attention particulière aux populations démunies de moyens d’information, de prévention et d’accès aux traitements dans notre pays comme dans les régions du monde peu dotées en dispositifs de santé publique efficients. L’obligation s’impose d’identifier les responsabilités dévolues aux pays en capacité d’intervenir en soutien à ces populations, y compris avec des moyens qui peuvent s’avérer limités dans une conjoncture extrême. Ils doivent toutefois être répartis de manière juste, y compris dans une perspective internationale.

Les valeurs engagées dans un contexte de crise extrême de santé publique tiennent au respect des principes de dignité et de justice, à la bienveillance et à nos solidarités pratiques. Ce défi doit être envisagé d’un point de vue politique et s’accompagner d’une concertation démocratique. Même si en France l’heure n’est pas à envisager une mobilisation sociétale face 2019-nCov autre que celle justement adaptée au jour le jour par les pouvoirs publics, il ne serait pas sage de donner à croire que l’on maîtrisera en toutes circonstances une crise sanitaire dont personne ne peut dissimuler la menace. N’est-il pas dès lors justifié, ne serait-ce que parce que la communication semble apaisée par des données plutôt actuellement rassurantes, de contribuer aujourd’hui à une sensibilisation mesurée et pertinente d’une société qui pourrait être tétanisée ou révoltée demain par des mesures auxquelles elle n’aurait pas été préparée ?

 

 

 



[1] https://www.espace-ethique.org/ressources/editorial/pandemie-lurgence-dun-retour-dexperience

[2] http://www.odoxa.fr/sondage/coronavirus-francais-inquiets-paniques-surtout-confiance-aux-autorites/

[3] « Grippe A (H1N1) 2009 : la SFSP pour une mobilisation solidaire et une communication éducative »,  Société   française de santé publique, Communiqué de presse, 2 octobre 2009.

[4] Commission d’enquête sur la manière dont a été programmée, expliquée et gérée la campagne de vaccination contre la grippe A (H1N1), Assemblée nationale, 6 juillet 2010 : « La défiance à l’égard de la vaccination constitue un défi pour l’avenir. Demain, il nous faudra peut-être faire face à une nouvelle pandémie à la gravité plus sévère. La mobilisation du corps social sera alors indispensable. Comment ferons-nous si l’on ne croit plus aux mesures de santé publique ? C’est dès aujourd’hui qu’il nous faut convaincre, expliquer et, s’il le faut, contre argumenter. » http://www.assemblee-nationale.fr/13/rap-enq/r2698.asp

[5] C’est la démarche adoptée dans la préparation de la société aux risques d’actions terroristes.

[6] Plan gouvernemental de lutte contre la pandémie grippale d’origine aviaire, 13 octobre 2004.

[7] Plan national de prévention et de lutte « pandémie grippale » n° 150/SGDN/PSE/PPS du 20 février 2009, p. 9.

[8] Ibid., p. 16 : «  L’efficacité du dispositif prévu dans le plan repose sur le maintien d’un lien de confiance fort entre les autorités gouvernementales et la population. Cela implique une information transparente, continue et factuelle donnant l’assurance que les pouvoirs publics sont à même de gérer la situation dans ses composantes sanitaires et organisationnelles.

Pour les pouvoirs publics, placés en position d’émetteur de l’information, la communication vise également à informer et donc à atténuer les craintes et l’anxiété de la population et à éviter le risque de désinformation, de rumeurs, voire de déstabilisation.

Dans ce cadre, les objectifs de communication sont :

- d’informer en permanence la population sur la situation et les mesures prises ;

- d’entretenir la confiance de la population et la crédibilité des pouvoirs publics ;

- d’inciter chaque citoyen à devenir acteur et responsable face au risque, et favoriser la solidarité nationale ;

- d’informer sur la façon dont on peut retarder l’arrivée de l’épidémie sur le territoire français ;

- d’informer les cibles prioritaires (enfants, ressortissants français, …) sur les mesures spécifiques les concernant ;

- de préparer le pays à gérer le risque en coordination avec les partenaires européens et internationaux ;

- d’aider à gérer la crise et à maintenir l’organisation de la société pendant la pandémie ;

- de préparer la sortie de crise et la reprise de la vie normale. »

[9] https://www.defense.gouv.fr/terre/thematiques-terre/archives2/dossier-le-nrbc

https://www.gouvernement.fr/sites/default/files/risques/pdf/plannational_parties1et2_270114.pdf

[10] « Plan national de prévention et de lutte “Pandémie grippale” », Secrétariat général de la défense
et de la sécurité nationale, n°850/SGDSN/PSE/PSN,  octobre 2011, p.4.

[11] Dès  la suite des  attentats des 7, 8 et 9 janvier 2015, le CNRS a impulsé des recherches en SHS dont on constate la pertinence et l’intérêt aujourd’hui : https://lejournal.cnrs.fr/articles/apres-les-attentats-les-sciences-humaines-se-mobilisent

[12] Il paraît justifié de rappeler que l’Espace éthique/AP-HP (Marc Guerrier) a pris l’initiative d’adresser le 17 juillet 2007 une saisine au Comité consultatif national d’éthique (CCNE) qui a abouti à la publication cet avis : https://www.espace-ethique.org

[13] https://www.ccne-ethique.fr/sites/default/files/publications/avis_106.pdf

[14] http://circulaire.legifrance.gouv.fr/pdf/2009/04/cir_1351.pdf

[15] Ministre de la Santé et des Solidarités, Xavier Bertrand avait souhaité la création d’un Comité d’initiative et de vigilance civiques sur une pandémie grippale et les autres crises sanitaires exceptionnelles. Le décret n° 2006-1581 du 12 décembre 2006 en fixe les missions (art. 1) : « […] Ce comité est chargé de proposer au Gouvernement toute action pouvant améliorer l’appropriation par la population des mesures de prévention et de lutte contre la pandémie grippale et autres crises sanitaires exceptionnelles et de contribuer à renforcer la mobilisation de la population dans la perspective d’une telle pandémie. » L’article 5 précise : « Le secrétariat du comité est assuré par le délégué interministériel à la lutte contre la grippe aviaire. » Bien qu’évoquée dans certains documents officiels comme une référence, cette structure est, semble-t-il restée virtuelle. Xavier Bertrand avait également constitué un Comité de pilotage « éthique et pandémie grippale » placé sous l’autorité du délégué interministériel à la lutte contre la grippe aviaire. En mars 2007 il a été mis un terme à ses travaux.

[16] https://cns.sante.fr

[17] https://sofia.medicalistes.fr/spip/IMG/pdf/Plan_pandemie_grippale_janvier_2006.pdf

[18] Emmanuel Hirsch, « Questions éthiques face à la pandémie grippale, Le Monde, 18 mars 2006 : https://www.lemonde.fr/idees/article/2006/03/17/questions-ethiques-face-a-la-pandemie-grippale-par-emmanuel-hirsch_751821_3232.html

Emmanuel Hirsch, « Pour des états généraux sur la pandémie grippale », Libération, 15 septembre 2006 : https://www.liberation.fr/tribune/2006/09/15/pour-des-etats-generaux-sur-la-pandemie-grippale_51334?xtor=rss-450

[19] https://www.liberation.fr/societe/2009/09/08/notre-souci-preserver-la-democratie_580125

[20] https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000000461266&categorieLien=id

[21] http://affairesjuridiques.aphp.fr/textes/circulaire-dgsdus-n-2009-101-du-14-avril-2009-relative-au-dispositif-centralise-de-reception-et-de-gestion-des-alertes/

[22] https://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/Dossier_de_presse_EPRUS.pdf

[23] https://www.editionsducerf.fr/librairie/livre/8356/pandemie-grippale-l-ordre-de-mobilisation

[24] « Leçons de la crise du SRAS. Renouvellement de la santé publique au Canada », Rapport du Comité consultatif national sur le SRAS et la Santé publique, Santé Canada, octobre 2003, p. 184.

https://www.canada.ca/fr/sante-publique/services/rapports-publications/lecons-crise-sras-renouvellement-sante-publique-canada/chapitre-9-questions-ordre-ethique-juridique-soulevees-sras-maladies-infectieuses-canada.html

[25] Patrick Lagadec en a pensé l’urgence ainsi que les modalités de mise en œuvre : http://www.patricklagadec.net/fr/

Défendre et sauver l’hôpital public : devoir et urgence politiques

Emmanuel Hirsch
Professeur d’éthique médicale, université Paris-Sud-Paris-Saclay

Une partie de cet article est parue dans Le Figaro du 11 novembre 2019 sous le titre « Emmanuel Hirsch : la grève de l’hôpital public mérite d’être prise au sérieux ».

Doit-on se résoudre à ce que les promesses de la biomédecine fascinent davantage que les conditions d’exercice d’un soin digne et juste, d’une médecine pour tous ? Le 14 novembre 2019, les professionnels ayant permis à notre pays de bénéficier d’un système hospitalier qui nous était jusqu’à présent envié, à la pointe de la recherche et de la qualité des traitements, seront dans la rue pour que l’on n’abandonne pas l’hôpital public.
Le constat peut paraître excessif et paradoxal dans un contexte où l’excellence thérapeutique permet de parvenir à des résultats inédits dans le combat contre les maladies les plus redoutables, et que 11,5 % du PIB de notre pays sont consacrés à l’investissement en santé. Pourtant, dans ces lieux dévolus à l’accueil des urgences les plus sensibles de notre démocratie, voués à la recherche, au soin et à l’accompagnement, la mobilisation de tous s’impose aujourd’hui comme un ultime recours. L’heure n’est plus aux vaines tentatives d’un apaisement conjoncturel dont on constate, à travers les années, qu’il aboutit à cet échouement. Il convient de refonder l’hôpital public, de lui permettre d’incarner les valeurs d’hospitalité, l’exigence de science, de compétence et de bienveillance – cette part et cette fonction d’humanité indispensables à la vie de notre République.
Le contexte présent est certes peu favorable au renouveau d’une pensée insoumise à l’idéologie du numérique, aux logiques technocratiques et aux diktats de la compétitivité, y compris dans les domaines qui exigent de notre part une autre intelligence de la réalité. Les professionnels hospitaliers expriment publiquement le même désenchantement que les soignants en EHPAD confrontés, eux aussi, aux plus hautes vulnérabilités humaines et sociales. Cette convergence dans la dénonciation d’un abandon par la puissance publique des principes de solidarité qu’ils sont désormais dans l’incapacité d’assumer pleinement, dépasse le champ de la santé. Depuis des années s’amplifient les signes évidents d’une précarisation des conditions d’exercice d’autres professionnels et associatifs investis eux aussi de responsabilités là où doit être honoré et défendu ce qui fait société, ce qui confère sens et cohérence au vivre ensemble. On ne saurait accepter le démantèlement de ces territoires de notre démocratie où s’exprime, parfois à contre-courant de la tentation aux renoncements, un attachement profond à nos devoirs d’humanité.
C’est insulter la vocation et la mission des soignants que de se résoudre à penser que l’hôpital public vit une crise de plus, consécutive à ses inadaptations structurelles ou à des oppositions catégorielles. Tant de préconisations, de plans, d’encadrements et de procédures gestionnaires cumulées se sont avérés, à l’épreuve des faits, plus néfastes qu’efficaces. Les contraintes de toute nature entre suppression des postes, fermetures des lits, régulations strictement administratives et comptables des décisions stratégiques et organisationnelles, y compris d’ordre médical, aboutissent à ces circonstances dont on craint désormais l’issue fatale. Ces 10 dernières années l’hôpital a réduit de 8 milliards d’euros ses coûts tout en augmentant de 14 % ses activités. Le modèle de « l’hôpital entreprise » avec l’obsession de la performance et de la rentabilité, au détriment d’une approche respectueuse de la personne malade dans ses choix et ses droits, s’est imposé comme un dogme. Au point de ne plus distinguer certaines pratiques du service public, notamment dans la primauté de la rentabilité et l’évaluation des filières et des dispositifs selon des critères de management, de celles en vigueur dans le secteur privé. Pour autant l’hôpital public assume sans discriminations des missions d’excellence dans les domaines biomédicaux les plus innovants, parfois les plus coûteux et les moins rentables. Pour d’autres, les considérations financières déterminent la sélection et les conditions de leur offre, parvenant ainsi à une profitabilité assurée. Ces dernières années, nos hôpitaux se sont appauvris du départ de nombre de professionnels préférant à un combat épuisant, injuste et incertain les faveurs du secteur privé. Doit-on sacrifier à l’illusion d’une privatisation programmée, l’idéal d’un hôpital au service de tous ?
Partager le quotidien d’un service hospitalier c’est saisir qu’au-delà de la compétence et de la technicité, la proximité et la relation de soin imposent une capacité d’empathie difficilement soutenable lorsque gérer la pénurie ou éviter le pire devient l’obsession de chaque instant. Ne plus être audible dans la revendication, au bénéfice de la personne malade, d’un environnement disponible, réceptif à des attentes plus complexes que jamais, c’est être contraint à exercer une responsabilité décisive dans un contexte incompatible avec la dignité et l’exigence de pratiques responsables. C’est ce que n’acceptent plus les professionnels dans leur ultime tentative de réhabiliter l’esprit d’une pratique hospitalière soucieuse du bien commun.
Il est inquiétant que les professionnels dont l’expertise et l’expérience visent à développer l’innovation thérapeutique, à prévenir la maladie, à soigner, à assurer un suivi des personnes dans la maladie, les pertes d’autonomie et le vieillissement, à apaiser les douleurs et les souffrances existentielles, témoignent d’un sentiment de maltraitance institutionnelle qu’ils ne supportent plus. Un/e infirmer/ère est parfois amené/e à renoncer à son métier 3 à 5 ans après son début d’activité hospitalière !
En position de résistance, la communauté soignante s’est unie, au nom de l’intérêt général, pour défendre le service public hospitalier, notre patrimoine, nos valeurs. Il ne s’agit pas d’une revendication catégorielle comme il en est d’autres, pour sauvegarder des privilèges ou des acquis. L’ensemble du corps social l’a parfaitement compris. Les associations de personnes malades qui ont conquis, de longue lutte, une légitimité à intervenir avec leur expertise dans les instances de gouvernance de nos hôpitaux, ne sont pas prêtes à admettre la mise à sac possible de leurs droits. Les valeurs hospitalières sont enracinées dans une tradition et une culture enrichies des conquêtes humanistes et démocratiques – celles que fragilisent des discours opposés à notre modèle social ou épris d’une vision de l’homme affranchi de sa condition existentielle.
Sauver et refonder l’hôpital public est un revoir et une urgence politiques, car il s’agit de refonder l’hospitalité publique, une sollicitude, une prévenance, ce souci de fraternité affirmé dans un engagement sans condition au service de l’autre. Notre démocratie engage ses valeurs et sa légitimité lorsqu’elle renonce à cultiver l’exigence d’une considération portée à ce qui lui est le plus précieux. Le courage politique, ces derniers mois, d’inscrire à l’agenda politique les précarités sociales, les situations de handicap et de pertes d’autonomie, les conséquences du vieillissement et les différentes formes d’exclusion ou de discrimination, révèle une attention éthique dont je ne doute pas. Ce que donne à comprendre la crise emblématique des services d’urgence, au-delà d’une reconnaissance et de dotations en moyens, c’est la signification politique de la fonction de l’hôpital public au cœur d’une société fragilisée en demande de sauvegarde de ce qu’elle ressent essentiel au lien, à la sécurité, à la solidarité et à la fraternité. Nos hôpitaux ne font pas partie de l’ancien monde. Renforçant leurs engagements sociaux au plus près de demandes qui ne peuvent plus aboutir là où tant d’instances ont déserté, ils contribuent aux avancées technologiques et se sont adaptés à des mutations que d’autres institutions n’ont pas su anticiper. Ils nous permettent ainsi de préserver dans le nouveau monde les principes d’humanité indispensables à la pérennité d’un système social respectueux de la personne et de ses droits fondamentaux. La mort de l’hôpital public signifierait pour notre société, au-delà de la perte d’un symbole marquant de l’esprit de notre démocratie, la concession à cette idéologie qui nous accule et nous habitue, de concessions en renoncements, à tolérer l’indifférence et peut-être demain une certaine forme de barbarie.

Bioéthique : l’heure est désormais à l’arbitrage de choix responsables [1]

Emmanuel Hirsch

Professeur d’éthique médicale, Université Paris-Sud-Paris-Saclay, Président du conseil pour l’éthique et l’intégrité scientifique (Poléthis), Université Paris-Saclay

 

Des logiques défient une « bioéthique à la française »

Reconnaître la personne dans son autonomie morale et sa capacité à consentir, l’informer avec loyauté, respecter son intégrité et lui témoigner une bienveillance, ne pas l’exposer à des risques disproportionnés, être juste à son égard et considérer que son intérêt est toujours supérieur à ceux de la recherche, voire de la société : tels sont quelques-uns des principes de l’approche bioéthique.

Le champ de la bioéthique est en cours de redéfinition. Qu’en sera-t-il du contenu de la loi révisée de bioéthique en 2019 ? Quelle sera son extension au « non-humain », au numérique, à l’environnement ? Les évolutions n’attendent pas les rendez-vous que leur fixe le législateur ! Entre 1994 et 2019, en matière de bioéthique le contexte des pratiques biomédicales a évolué avec le développement des savoirs, des techniques et des pratiques. Les capacités d’intervention sur la personne sont inédites, comme c’est le cas en génomique ou dans les neurosciences. La révolution du numérique contribue à provoquer encore d’autres mutations dont il est difficile de cerner la portée, ce dont témoignent notamment l’imagerie ou plus généralement le processus décisionnel en médecine.

Lorsque l’on « socialise » l’application de pratiques initialement dévolues à la médecine en leur apportant des extensions dont la justification médicale ne semble plus déterminante, voire pertinente, cela mérite pour le moins un débat sociétal d’une autre ampleur que quelques semaines d’États généraux ou d’auditions parlementaires !

Avec CRISPR-Cas9 et la capacité de modifier l’ADN, la biologie de synthèse, les chimères ou les cyborgs, la recherche biomédicale évolue sur des terres inconnues, dans des zones d’incertitude qui nous éloignent des premiers temps de la réflexion bioéthique ayant abouti par exemple à la loi du 29 juillet 1994 relative au don et à l’utilisation des éléments et produits du corps humain, à l’AMP et au diagnostic prénatal. Les possibilités intrusives des techniques dites d’augmentation ou de modification « de l’humain », les interventions sur le génome ont, entre autre, des conséquences peu anticipées et difficilement maîtrisables sur les générations futures. Nous n’avons pas été attentifs à la montée en puissance d’enjeux scientifiques et technologiques dont il était évident qu’ils bouleverseraient les bases mêmes de nos sociétés modernes. Au cours des États généraux de la bioéthique, nous avons observé un sentiment largement partagé d’insécurité et de peur face à ce que la science permet d’envisager, de rendre possible, au prix d’un renoncement à ce qu’une conception de l’humanisme s’est efforcée d’affirmer en termes de valeurs, de vie en société et de projet social. Le législateur a-t-il une capacité effective d’intervention et de régulation, là où, en dépit de sa résolution, des logiques peu soucieuses de notre « bioéthique à la française » imposent leurs règles et leur agenda ?

Est-il encore possible d’encadrer ? 

Est-il encore possible d’encadrer – pour ne pas dire d’interdire ? Adopter une position réflexive simplement prudente, tenter de discriminer entre l’acceptable et ce qui ne le serait pas, c’est se voir d’emblée accusé de passéisme, voire de discriminations à l’égard de revendications qui arguent du principe de justice dans l’accès sans restriction à tous les possibles. C’est le cas en ce qui concerne l’AMP en dehors de considérations d’ordre médical, au bénéfice par exemple d’un couple de femmes ou d’une femme non marie. Il en serait de même dans le champ de la génomique et des neurosciences afin de favoriser à travers le triage, la manipulation ou l’augmentation la qualité et les performances du vivant. Des normes s’instituent ainsi, et s’y opposer donnerait à penser que nous résistons au nom d’une bio-morale… Nous observerons dans quelques mois ce que seront les choix politiques en matière de bioéthique. Ils pourraient privilégier des enjeux de compétitivité internationale en matière d’intelligence artificielle, de traitement des données massives et de génomique, ou simplement l’accommodement à une demande organisée de libéralisation des pratiques quitte à renier nos principes en préservant quelques apparences.

Les difficultés sont évidentes à définir aujourd’hui le cadre même d’une loi relative à la bioéthique et les limites d’un encadrement défié par des positions parfois contradictoires adoptées dans d’autres pays. Dans une approche rétrospective de la bioéthique il apparaît évident que le processus de révision législative tous les 7 ans aboutit à une progressive acceptation de ce qui hier faisait l’objet de dissensus. Comme si cette temporalité permettait d’intégrer les mutations ou de s’y habituer. Du reste la révision actuelle n’a pas été attendue pour modifier de manière extensive, par la loi du 7 août 2011, les conditions de recherche sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires. Il en a été de même pour les prélèvements d’organes dans le cadre de la loi du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé. La législation en bioéthique peut être caractérisée par son adaptabilité aux évolutions produites par la science, son caractère à la fois provisoire et transitoire, pour ne pas dire sa précarité. Serons-nous enfin inventifs d’une bioéthique à hauteur des défis actuels dans un contexte de revendications individualistes, de « souveraineté dans la recherche scientifique », de compétition internationale et d’enjeux financiers indifférents aux tentatives  éthiques de régulation ? Rares sont aujourd’hui ceux qui en sont convaincus.

 

Ne pas déserter le front de l’éthique ordinaire

S’il est important d’anticiper et d’accompagner l’implémention des évolutions biomédicales, encore est-il nécessaire de ne pas déserter le front de l’éthique ordinaire, de l’éthique « d’en bas », de l’éthique du soin. Les vulnérabilités dans la maladie demeurent, voire certaines s’accentuent quelques soient les effets d’annonces et les promesses. La chronicité, les difficultés d’accès à la prévention et aux soins, la précarité du « vivre avec la maladie », les conditions d’exercice professionnel dans un contexte contraint constituent des urgences immédiates à ne pas négliger. Le « tout bioéthique » me semble à cet égard pour le moins réducteur, voire susceptible parfois de nous détourner de nos responsabilités à l’égard des personnes que fragilise le parcours dans la maladie, comme à l’égard des professionnels peu reconnus dans la valeur politique de leurs engagements.

Ce ne sont pas les évolutions législatives qui me semblent constituer l’enjeu majeur aujourd’hui mais les principes susceptibles d’éclairer les arbitrages politiques qui seront faits. Y compris s’ils justifient de limiter et de contraindre, je veux dire de refuser certaines évolutions dont on peut estimer que d’une part elles ne relèvent pas du champ de la bioéthique, et d’autre part que leur impact sociétal devrait inciter pour le moins à la prudence. Il nous faut repenser la relation science et société sur des bases partenariales. L’impératif est d’initier des modes d’information et de concertation actuellement insuffisants. Nous ne pouvons plus nous en remettre seulement à des instances d’argumentation et d’arbitrage qui privilégieraient l’entre soi ou l’expertise des sages.

Un certains discours biomédical dévoyé donne le sentiment d’instrumentaliser la condition humaine, d’avoir comme visée de nous déposséder de ce qui nous constitue en tant qu’Homme. Qu’en es-il de la dignité, de la liberté et de la fraternité dans les promesses technologiques que prônent les prophètes d’un humanisme transcendé ? Consentirons-nous passivement voire volontairement à la tyrannie numérique que dissimule (ou justifierait) un projet visant à nous émanciper de notre condition humaine ?

L’attention bioéthique témoigne pour moi d’un souci porté à l’autre dans son humanité, ses espérances et ses vulnérabilités. Voilà un enjeu politique dont il conviendrait de ne pas trahir les promesses en renonçant, pour toutes sortes de raisons, à transiger dans l’exercice de nos responsabilités.

 


[1] Une partie de ce édito est paru dans Le Quotidien de médecin, le 24 septembre 2019.

La loi relative à la bioéthique : entre éthique et politique

Publié dans The Conversation, mercredi 24 juillet 2019

Valérie Depadt
Maître de conférences HDR en droit, université Sorbonne Paris Cité
Emmanuel Hirsch
Professeur d’éthique médicale, Université Paris-Sud-Paris-Saclay

Élargir l’accès aux technologies disponibles sans s’affranchir de nos principes éthiques

Le 18 juillet 2019, le Conseil d’État, saisi par le gouvernement, a validé le projet de loi relatif à la bioéthique. Présenté en Conseil des ministres le 24 juillet 2019 il sera soumis au Parlement dès la rentrée pour un vote prévu courant octobre.
À la suite de nombreuses consultations ainsi que de la publication des rapports émanant de l’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques, du Conseil d’État, de l’Agence de la biomédecine et enfin du Comité consultatif national d’éthique, un rapport parlementaire, rendu public le 15 janvier 2019, a constitué le dernier acte de la phase consultative de révision de la loi avant soumission au gouvernement.
Les pouvoirs publics ont pris acte de l’opinion des Français exprimée dans le cadre des États généraux de la bioéthique qui se sont tenus de janvier à avril 2018. Cette consultation a fait apparaître des divergences significatives concernant notamment les conceptions de la vie, les conditions d’interventions sur le vivant (du point de vue des techniques de diagnostic génétique et de modification de l’embryon), la filiation dans le cadre de l’AMP, et les capacités en neurosciences d’inférer sur les libertés individuelles. Peut-on viser une forme de consensus social alors que les antagonismes s’enracinent dans des registres d’ordres religieux ou philosophiques parfois considérés comme une forme d’affirmation identitaire ? Les responsables politiques sont conscients de la haute sensibilité des « questions bioéthiques ». À ce jour, quelle que soit la qualité des travaux préparatoires du projet de loi, rien n’indique de manière assurée que les débats parlementaires ne relanceront pas de vives polémiques. Car la bioéthique est comprise, dans le cadre d’une société sécularisée, comme un marqueur de ses valeurs.

Les conditions du débat bioéthique

L’attention bioéthique s’est imposée à la communauté internationale en 1947 à la suite de la Shoah, avec la rédaction du Code de Nuremberg qui détermine les conditions, le cadre et les limites des recherches biomédicales menées sur l’Homme. Quelques mois plus tard sera promulguée la Déclaration universelle des droits de l’Homme. La bioéthique propose un cadre aux avancées en biomédecine, respectueux à la fois des valeurs de démocratie et des conditions de recevabilité et d’implémentation des évolutions scientifiques. D’autres textes internationaux témoignent de la lente élaboration de règles à vocation universelle susceptibles de nous prémunir des dérives d’une pratique scientifique qui renoncerait à sa vocation première . Contribuer à l’acquisition et à la mise en commun de connaissances, d’expertises et d’avancées n’est acceptable qu’avec une exigence de loyauté, d’intégrité, de justice et de non-discrimination.
Cette révision de la loi de bioéthique du 7 juillet 2011 est particulière en ce sens que les frontières entre les territoires de la bioéthique (médecine et biologie) et ceux d’autres domaines ont perdu de leur netteté. Les innovations disruptives dans le champ de l’intelligence artificielle conditionnent par exemple désormais les pratiques biomédicales en génomique, neurosciences et imagerie.
L’extension du concept de bioéthique à des domaines de la recherche scientifique qui ne relèvent plus seulement de la médecine ou de la biologie est prise en compte par le Titre VI du projet de loi, « Assurer une gouvernance bioéthique adaptée au rythme des avancées rapides des sciences et des techniques. » Les missions du Comité consultatif national d’éthique seront à ce titre étendues « aux conséquences sur la santé des progrès de la connaissance dans tout autre domaine. »

De nouvelles règles pour une « bioéthique à la française » ?

Les deux premières lois du 29 juillet 1994 n’avaient pas pour intitulé « lois de bioéthique ». Elles ont cependant initié le processus d’élaboration d’une « bioéthique à la française » avec ses étapes de révisions régulières en 2004, en 2011 puis en 2019. La question posée par le Comité consultatif national d’éthique au lancement des di généraux en janvier 2018 résume assez justement les enjeux du débat et des arbitrages bioéthiques : « Quel monde voulons-nous pour demain ? » Une autre formulation similaire en appelle à l’urgence d’une réflexion politique dès lors qu’en bioéthique sont engagés des choix de société déterminants : « L’enjeu n’est rien moins que le choix de la société dans laquelle nous voulons vivre demain . »
Selon quels principes et critères modérer la tension entre exigences de la démarche scientifique dans un contexte de compétition internationale, soutiens à l’innovation alors qu’il en va de notre souveraineté nationale, et prise en compte de l’implémentation sociétale des évolutions biomédicales au regard de nos valeurs démocratiques et du pluralisme des opinions ?

Évolution de l’accès à l’assistance médicale à la procréation

Le projet de loi actuel se trouve construit en 7 titres. Leurs intitulés, loin d’être sèchement scientifiques, attestent de la volonté de promouvoir les possibilités technologiques dans le respect des valeurs qui ont fait « la bioéthique à la française », connue et reconnue bien au-delà de nos frontières.
À titre d’exemples le Titre I, dont l’ensemble des dispositions se rapportent aux questions inhérentes à l’Assistance médicale à la procréation (AMP ) vise à « élargir l’accès aux technologies disponibles sans s’affranchir de nos principes éthiques ». Ou encore le Titre II, relatif aux dons d’organes, de cellules et de tissus ainsi qu’à la transmission de l’information génétique, à « promouvoir la solidarité dans le respect de l’autonomie de chacun ». Et cette exigence se retrouve affirmée à travers chacun des sept titres structurant le projet, le dernier étant consacré aux techniques législatives.
L’attachement des rédacteurs du projet aux grands principes relatifs au corps humain ressort du rappel fréquent des articles 16 à 16-8 du Code civil qui constituent en quelque sorte notre « constitution relative à la bioéthique ». Des modifications y sont cependant apportées, parfois dans le sens d’un durcissement. Tel est le cas de l’article 16-4 relatif à l’intégrité du corps humain, parfois dans le sens de l’extension, notamment par l’ajout d’un article 16-8-1créant un droit d’accès aux origines.
Deux thèmes attendus, à savoir la situation des enfants nés par une GPA réalisée à l’étranger et la fin de vie médicalisée, ne sont pas abordés par le projet de loi. Cette absence ne peut être qualifiée de lacune, car ces problématiques relèveraient davantage de l’éthique que de la bioéthique. Elles font en effet appel à notre responsabilité collective vis-à-vis des plus fragiles en dehors de toute application technologique. Les enjeux de la fin de vie sont traités dans une législation spécifique qui elle même a évolué : loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie.
Le projet de loi s’ouvre sur le domaine le mieux connu par le public, le plus polémique également, qu’est l’AMP dans ses incidences sur la famille. Or, en permettant l’adoption, la loi du 17 mai 2013 ouvrant droit de mariage aux couples de personnes de même sexe a consacré la famille homoparentale. Le projet prend acte de ce mouvement de société en ouvrant l’AMP aux couples de femmes et aux femmes célibataires, supprimant ainsi la condition d’infertilité diagnostiquée. Ce faisant, il transforme l’AMP, jusque-là exclusivement médicale, en une technique sociétale. S’ensuivent une série de propositions destinées à l’établissement de la filiation des enfants conçus par recours à un don de gamètes ou d’embryons, dans l’objectif affiché de sécuriser leur filiation. L’AMP post-mortem, pour laquelle une décision du Conseil d’État a pu être analysée comme une ouverture, reste proscrite.
Tenant compte de l’émergence publique de la parole des personnes conçues par AMP exogène, ainsi que des possibilités de recours direct sur Internet aux tests d’ADN permettant d’identifier sa lignée familiale, le projet de loi crée un droit d’accès aux informations relatives aux donneurs, ajoutant à l’article 16-8 du Code civil un article 16-8-1 qui, tout en maintenant sa portée au principe d’anonymat entre donneurs et receveurs, permet à la personne majeure conçue par don de matériaux génétiques d’accéder à sa majorité à des données préservant l’anonymat du donneur ou à l’identité du tiers donneur. Cependant, l’alternative envisagée rend d’autant plus incertain le contenu du texte définitif. Soit le descendant pourra accéder à l’identité du donneur dès lors que celui-ci y aura expressément consenti au moment de son don. Soit l’accès aux données sera soumis au consentement du donneur au moment où sera formulée la demande.
L’autoconservation des gamètes en dehors de toute indication médicale est admise tant pour les hommes que pour les femmes, dans des conditions déterminées.
Enfin, l’AMP post-mortem reste proscrite, et ce alors qu’une décision du Conseil d’État avait pu être analysée comme une ouverture (recommandation de lever l’interdit sur le transfert d’embryons et l’insémination post mortem avec les gamètes prélevés avant décès du mari).

Un encadrement des innovations biomédicales

Aussi importants que soient les changements intervenant dans l’extension sociétale des pratiques de l’AMP, ils ne doivent pas masquer d’autres aspects du texte, qui s’attache à l’encadrement des innovations dans l’ensemble des secteurs de la biomédecine. Ainsi, les conditions d’accès à la greffe sont optimisées, notamment par l’accroissement des possibilités de don croisé d’organes qui permet de maximiser les possibilités de surmonter les obstacles de l’incompatibilité biologique.
La transmission d’une information génétique en cas de rupture du lien de filiation biologique ou d’impossibilité pour une personne d’y consentir est favorisée par diverses dispositions. En cas de diagnostic établissant une anomalie génétique chez un tiers donneur, l’article 9 prévoit que la personne chez qui l’anomalie est diagnostiquée peut autoriser le médecin à en informer le centre d’AMP. Ainsi, les personnes issues du don (ou les titulaires de l’autorité parentale en cas de personnes mineures) pourraient être informées. Par ailleurs, l’article 8 permet un examen génétique d’une personne hors d’état d’y consentir, dans l’intérêt des membres de sa famille potentiellement concernés.
Un article vient enrichir le chapitre du Code civil consacré à l’imagerie cérébrale, nouvellement intitulé « De l’utilisation des techniques d’imagerie cérébrale », dont l’utilisation reste limitée à des fins médicales, de recherche scientifique ou, de façon plus restreinte, judiciaires. Le cadre juridique de la recherche apparaît actualisé.
Le régime de la recherche sur les cellules souches, désormais distinct de celui applicable à l’embryon, est assoupli en ce sens que les protocoles conduits sur des cellules souches embryonnaires ne sont plus soumis qu’à une simple déclaration auprès de l’Agence de la biomédecine. La durée de développement des embryons sur lesquels une recherche est conduite est fixée à 14 jours, la pratique limitant actuellement cette durée à 7 jours.
La création d’embryons chimériques est expressément interdite, de même que toute expérimentation visant à la modification de la descendance par la transformation des caractères génétiques.

Nous ne disposons d’aucun plan B pour le devenir de l’humain !

Ce projet de loi connaîtra des transformations au fil des navettes parlementaires. Toutefois, dans ses lignes générales il semble préfigurer les règles de la bioéthique pour les 5 à 7 années prochaines. Il témoigne de l’attachement aux valeurs susceptibles de concilier les promesses d’avancées biomédicales avec le souci d’anticiper et d’accompagner leurs conséquences. On constate l’acceptabilité progressive de pratiques qui suscitaient hier de fortes résistances, la concertation publique contribuant à l’exigence de pédagogie dans un domaine complexe. Dans le Titre IV « Soutenir une recherche libre et responsable au service de la santé humaine, le chapitre Ier est caractéristique de telles évolutions : « Aménager le régime actuel de recherche sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires. » En fait, les avancées scientifiques elles-mêmes permettent parfois de surmonter des dilemmes éthiques.
Ce projet de loi permettra-t-il d’endiguer le phénomène du « tourisme bioéthique», certains allant chercher en dehors de nos frontières ce que le droit français leur refuse ? Rien de certain, d’autant plus que des considérations comme « pourquoi et au nom de quoi interdire ce qui est en vigueur ailleurs ? » trouvent un écho favorable dans un contexte ou le relativisme et l’individualisme tentent d’imposer leur règles de vie. Toutefois, respectueux des principes fondamentaux nationaux et internationaux de la bioéthique, adapté aux évolutions de la société, ce texte devrait permettre à la France d’affirmer une position d’autant plus nécessaire dans le cadre d’une inquiétante dérégulation des pratiques de la recherche en biomédecine au plan international.
Il est significatif, à cet égard, que les textes internationaux de bioéthique s’attachent désormais à renforcer les mises en gardes face aux dérives, abus, discriminations consécutifs, dans certains pays, à un usage inconsidéré et dévoyé de la science . De ce point de vue, la génétique ne constitue qu’un aspect plus apparent que d’autres de menaces évidentes. Le caractère déterminant et irréversible de l’intervention sur le génome en recourant à une technologie génétique comme CRISPR/Cas, est caractéristique d’un contexte à haut risque. Les instances éthiques internationales en ont pris la mesure, ce qui pour autant ne prémunit pas de l’usage de ces technologies aisément accessibles et peu coûteuses à des fins par exemple de terrorisme.
Le concept même de responsabilité scientifique semble équivoque au moment où les capacités d’intervention sur le vivant sont susceptibles d’affecter l’intégrité de la personne, sa liberté, avec un impact direct sur la vie démocratique. Du point de vue de leur usage sur le comportement des personnes, les neurosciences justifieraient une plus juste attention. Nous pourrions dès lors attendre davantage d’implication dans des domaines aussi sensibles, de la part des instances en charge des aspects pratiques de la recherche scientifique, de ses modalités d’évaluation et de financement. Qu’en est-il de la formation des chercheurs à l’éthique des sciences, de leur sensibilisation à l’impact éthique et sociétal de leurs travaux ?
L’actualité traite davantage des conséquences écologiques du réchauffement de la planète que des manipulations du génome avec ses incidences sur les générations futures. Pourtant, comme s’agissant du devenir de la planète, nous ne disposons d’aucun plan B pour le devenir de l’humain !
En 2019, il convient de penser la bioéthique en démocrates, avec pour défi la capacité d’exercer encore la liberté de décider quelle humanité nous voulons incarner, assumer, défendre et transmettre. De ce point de vue les enjeux de la prochaine loi bioéthique ne se limitent donc pas aux thématiques relatives à l’AMP. Le propos s’avère résolument politique, en termes de responsabilités partagées et de gouvernance assumée.

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