La loi relative à la bioéthique : entre éthique et politique

Publié dans The Conversation, mercredi 24 juillet 2019

Valérie Depadt
Maître de conférences HDR en droit, université Sorbonne Paris Cité
Emmanuel Hirsch
Professeur d’éthique médicale, Université Paris-Sud-Paris-Saclay

Élargir l’accès aux technologies disponibles sans s’affranchir de nos principes éthiques

Le 18 juillet 2019, le Conseil d’État, saisi par le gouvernement, a validé le projet de loi relatif à la bioéthique. Présenté en Conseil des ministres le 24 juillet 2019 il sera soumis au Parlement dès la rentrée pour un vote prévu courant octobre.
À la suite de nombreuses consultations ainsi que de la publication des rapports émanant de l’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques, du Conseil d’État, de l’Agence de la biomédecine et enfin du Comité consultatif national d’éthique, un rapport parlementaire, rendu public le 15 janvier 2019, a constitué le dernier acte de la phase consultative de révision de la loi avant soumission au gouvernement.
Les pouvoirs publics ont pris acte de l’opinion des Français exprimée dans le cadre des États généraux de la bioéthique qui se sont tenus de janvier à avril 2018. Cette consultation a fait apparaître des divergences significatives concernant notamment les conceptions de la vie, les conditions d’interventions sur le vivant (du point de vue des techniques de diagnostic génétique et de modification de l’embryon), la filiation dans le cadre de l’AMP, et les capacités en neurosciences d’inférer sur les libertés individuelles. Peut-on viser une forme de consensus social alors que les antagonismes s’enracinent dans des registres d’ordres religieux ou philosophiques parfois considérés comme une forme d’affirmation identitaire ? Les responsables politiques sont conscients de la haute sensibilité des « questions bioéthiques ». À ce jour, quelle que soit la qualité des travaux préparatoires du projet de loi, rien n’indique de manière assurée que les débats parlementaires ne relanceront pas de vives polémiques. Car la bioéthique est comprise, dans le cadre d’une société sécularisée, comme un marqueur de ses valeurs.

Les conditions du débat bioéthique

L’attention bioéthique s’est imposée à la communauté internationale en 1947 à la suite de la Shoah, avec la rédaction du Code de Nuremberg qui détermine les conditions, le cadre et les limites des recherches biomédicales menées sur l’Homme. Quelques mois plus tard sera promulguée la Déclaration universelle des droits de l’Homme. La bioéthique propose un cadre aux avancées en biomédecine, respectueux à la fois des valeurs de démocratie et des conditions de recevabilité et d’implémentation des évolutions scientifiques. D’autres textes internationaux témoignent de la lente élaboration de règles à vocation universelle susceptibles de nous prémunir des dérives d’une pratique scientifique qui renoncerait à sa vocation première . Contribuer à l’acquisition et à la mise en commun de connaissances, d’expertises et d’avancées n’est acceptable qu’avec une exigence de loyauté, d’intégrité, de justice et de non-discrimination.
Cette révision de la loi de bioéthique du 7 juillet 2011 est particulière en ce sens que les frontières entre les territoires de la bioéthique (médecine et biologie) et ceux d’autres domaines ont perdu de leur netteté. Les innovations disruptives dans le champ de l’intelligence artificielle conditionnent par exemple désormais les pratiques biomédicales en génomique, neurosciences et imagerie.
L’extension du concept de bioéthique à des domaines de la recherche scientifique qui ne relèvent plus seulement de la médecine ou de la biologie est prise en compte par le Titre VI du projet de loi, « Assurer une gouvernance bioéthique adaptée au rythme des avancées rapides des sciences et des techniques. » Les missions du Comité consultatif national d’éthique seront à ce titre étendues « aux conséquences sur la santé des progrès de la connaissance dans tout autre domaine. »

De nouvelles règles pour une « bioéthique à la française » ?

Les deux premières lois du 29 juillet 1994 n’avaient pas pour intitulé « lois de bioéthique ». Elles ont cependant initié le processus d’élaboration d’une « bioéthique à la française » avec ses étapes de révisions régulières en 2004, en 2011 puis en 2019. La question posée par le Comité consultatif national d’éthique au lancement des di généraux en janvier 2018 résume assez justement les enjeux du débat et des arbitrages bioéthiques : « Quel monde voulons-nous pour demain ? » Une autre formulation similaire en appelle à l’urgence d’une réflexion politique dès lors qu’en bioéthique sont engagés des choix de société déterminants : « L’enjeu n’est rien moins que le choix de la société dans laquelle nous voulons vivre demain . »
Selon quels principes et critères modérer la tension entre exigences de la démarche scientifique dans un contexte de compétition internationale, soutiens à l’innovation alors qu’il en va de notre souveraineté nationale, et prise en compte de l’implémentation sociétale des évolutions biomédicales au regard de nos valeurs démocratiques et du pluralisme des opinions ?

Évolution de l’accès à l’assistance médicale à la procréation

Le projet de loi actuel se trouve construit en 7 titres. Leurs intitulés, loin d’être sèchement scientifiques, attestent de la volonté de promouvoir les possibilités technologiques dans le respect des valeurs qui ont fait « la bioéthique à la française », connue et reconnue bien au-delà de nos frontières.
À titre d’exemples le Titre I, dont l’ensemble des dispositions se rapportent aux questions inhérentes à l’Assistance médicale à la procréation (AMP ) vise à « élargir l’accès aux technologies disponibles sans s’affranchir de nos principes éthiques ». Ou encore le Titre II, relatif aux dons d’organes, de cellules et de tissus ainsi qu’à la transmission de l’information génétique, à « promouvoir la solidarité dans le respect de l’autonomie de chacun ». Et cette exigence se retrouve affirmée à travers chacun des sept titres structurant le projet, le dernier étant consacré aux techniques législatives.
L’attachement des rédacteurs du projet aux grands principes relatifs au corps humain ressort du rappel fréquent des articles 16 à 16-8 du Code civil qui constituent en quelque sorte notre « constitution relative à la bioéthique ». Des modifications y sont cependant apportées, parfois dans le sens d’un durcissement. Tel est le cas de l’article 16-4 relatif à l’intégrité du corps humain, parfois dans le sens de l’extension, notamment par l’ajout d’un article 16-8-1créant un droit d’accès aux origines.
Deux thèmes attendus, à savoir la situation des enfants nés par une GPA réalisée à l’étranger et la fin de vie médicalisée, ne sont pas abordés par le projet de loi. Cette absence ne peut être qualifiée de lacune, car ces problématiques relèveraient davantage de l’éthique que de la bioéthique. Elles font en effet appel à notre responsabilité collective vis-à-vis des plus fragiles en dehors de toute application technologique. Les enjeux de la fin de vie sont traités dans une législation spécifique qui elle même a évolué : loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie.
Le projet de loi s’ouvre sur le domaine le mieux connu par le public, le plus polémique également, qu’est l’AMP dans ses incidences sur la famille. Or, en permettant l’adoption, la loi du 17 mai 2013 ouvrant droit de mariage aux couples de personnes de même sexe a consacré la famille homoparentale. Le projet prend acte de ce mouvement de société en ouvrant l’AMP aux couples de femmes et aux femmes célibataires, supprimant ainsi la condition d’infertilité diagnostiquée. Ce faisant, il transforme l’AMP, jusque-là exclusivement médicale, en une technique sociétale. S’ensuivent une série de propositions destinées à l’établissement de la filiation des enfants conçus par recours à un don de gamètes ou d’embryons, dans l’objectif affiché de sécuriser leur filiation. L’AMP post-mortem, pour laquelle une décision du Conseil d’État a pu être analysée comme une ouverture, reste proscrite.
Tenant compte de l’émergence publique de la parole des personnes conçues par AMP exogène, ainsi que des possibilités de recours direct sur Internet aux tests d’ADN permettant d’identifier sa lignée familiale, le projet de loi crée un droit d’accès aux informations relatives aux donneurs, ajoutant à l’article 16-8 du Code civil un article 16-8-1 qui, tout en maintenant sa portée au principe d’anonymat entre donneurs et receveurs, permet à la personne majeure conçue par don de matériaux génétiques d’accéder à sa majorité à des données préservant l’anonymat du donneur ou à l’identité du tiers donneur. Cependant, l’alternative envisagée rend d’autant plus incertain le contenu du texte définitif. Soit le descendant pourra accéder à l’identité du donneur dès lors que celui-ci y aura expressément consenti au moment de son don. Soit l’accès aux données sera soumis au consentement du donneur au moment où sera formulée la demande.
L’autoconservation des gamètes en dehors de toute indication médicale est admise tant pour les hommes que pour les femmes, dans des conditions déterminées.
Enfin, l’AMP post-mortem reste proscrite, et ce alors qu’une décision du Conseil d’État avait pu être analysée comme une ouverture (recommandation de lever l’interdit sur le transfert d’embryons et l’insémination post mortem avec les gamètes prélevés avant décès du mari).

Un encadrement des innovations biomédicales

Aussi importants que soient les changements intervenant dans l’extension sociétale des pratiques de l’AMP, ils ne doivent pas masquer d’autres aspects du texte, qui s’attache à l’encadrement des innovations dans l’ensemble des secteurs de la biomédecine. Ainsi, les conditions d’accès à la greffe sont optimisées, notamment par l’accroissement des possibilités de don croisé d’organes qui permet de maximiser les possibilités de surmonter les obstacles de l’incompatibilité biologique.
La transmission d’une information génétique en cas de rupture du lien de filiation biologique ou d’impossibilité pour une personne d’y consentir est favorisée par diverses dispositions. En cas de diagnostic établissant une anomalie génétique chez un tiers donneur, l’article 9 prévoit que la personne chez qui l’anomalie est diagnostiquée peut autoriser le médecin à en informer le centre d’AMP. Ainsi, les personnes issues du don (ou les titulaires de l’autorité parentale en cas de personnes mineures) pourraient être informées. Par ailleurs, l’article 8 permet un examen génétique d’une personne hors d’état d’y consentir, dans l’intérêt des membres de sa famille potentiellement concernés.
Un article vient enrichir le chapitre du Code civil consacré à l’imagerie cérébrale, nouvellement intitulé « De l’utilisation des techniques d’imagerie cérébrale », dont l’utilisation reste limitée à des fins médicales, de recherche scientifique ou, de façon plus restreinte, judiciaires. Le cadre juridique de la recherche apparaît actualisé.
Le régime de la recherche sur les cellules souches, désormais distinct de celui applicable à l’embryon, est assoupli en ce sens que les protocoles conduits sur des cellules souches embryonnaires ne sont plus soumis qu’à une simple déclaration auprès de l’Agence de la biomédecine. La durée de développement des embryons sur lesquels une recherche est conduite est fixée à 14 jours, la pratique limitant actuellement cette durée à 7 jours.
La création d’embryons chimériques est expressément interdite, de même que toute expérimentation visant à la modification de la descendance par la transformation des caractères génétiques.

Nous ne disposons d’aucun plan B pour le devenir de l’humain !

Ce projet de loi connaîtra des transformations au fil des navettes parlementaires. Toutefois, dans ses lignes générales il semble préfigurer les règles de la bioéthique pour les 5 à 7 années prochaines. Il témoigne de l’attachement aux valeurs susceptibles de concilier les promesses d’avancées biomédicales avec le souci d’anticiper et d’accompagner leurs conséquences. On constate l’acceptabilité progressive de pratiques qui suscitaient hier de fortes résistances, la concertation publique contribuant à l’exigence de pédagogie dans un domaine complexe. Dans le Titre IV « Soutenir une recherche libre et responsable au service de la santé humaine, le chapitre Ier est caractéristique de telles évolutions : « Aménager le régime actuel de recherche sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires. » En fait, les avancées scientifiques elles-mêmes permettent parfois de surmonter des dilemmes éthiques.
Ce projet de loi permettra-t-il d’endiguer le phénomène du « tourisme bioéthique», certains allant chercher en dehors de nos frontières ce que le droit français leur refuse ? Rien de certain, d’autant plus que des considérations comme « pourquoi et au nom de quoi interdire ce qui est en vigueur ailleurs ? » trouvent un écho favorable dans un contexte ou le relativisme et l’individualisme tentent d’imposer leur règles de vie. Toutefois, respectueux des principes fondamentaux nationaux et internationaux de la bioéthique, adapté aux évolutions de la société, ce texte devrait permettre à la France d’affirmer une position d’autant plus nécessaire dans le cadre d’une inquiétante dérégulation des pratiques de la recherche en biomédecine au plan international.
Il est significatif, à cet égard, que les textes internationaux de bioéthique s’attachent désormais à renforcer les mises en gardes face aux dérives, abus, discriminations consécutifs, dans certains pays, à un usage inconsidéré et dévoyé de la science . De ce point de vue, la génétique ne constitue qu’un aspect plus apparent que d’autres de menaces évidentes. Le caractère déterminant et irréversible de l’intervention sur le génome en recourant à une technologie génétique comme CRISPR/Cas, est caractéristique d’un contexte à haut risque. Les instances éthiques internationales en ont pris la mesure, ce qui pour autant ne prémunit pas de l’usage de ces technologies aisément accessibles et peu coûteuses à des fins par exemple de terrorisme.
Le concept même de responsabilité scientifique semble équivoque au moment où les capacités d’intervention sur le vivant sont susceptibles d’affecter l’intégrité de la personne, sa liberté, avec un impact direct sur la vie démocratique. Du point de vue de leur usage sur le comportement des personnes, les neurosciences justifieraient une plus juste attention. Nous pourrions dès lors attendre davantage d’implication dans des domaines aussi sensibles, de la part des instances en charge des aspects pratiques de la recherche scientifique, de ses modalités d’évaluation et de financement. Qu’en est-il de la formation des chercheurs à l’éthique des sciences, de leur sensibilisation à l’impact éthique et sociétal de leurs travaux ?
L’actualité traite davantage des conséquences écologiques du réchauffement de la planète que des manipulations du génome avec ses incidences sur les générations futures. Pourtant, comme s’agissant du devenir de la planète, nous ne disposons d’aucun plan B pour le devenir de l’humain !
En 2019, il convient de penser la bioéthique en démocrates, avec pour défi la capacité d’exercer encore la liberté de décider quelle humanité nous voulons incarner, assumer, défendre et transmettre. De ce point de vue les enjeux de la prochaine loi bioéthique ne se limitent donc pas aux thématiques relatives à l’AMP. Le propos s’avère résolument politique, en termes de responsabilités partagées et de gouvernance assumée.

La loi sur les soins palliatifs fête ses 20 ans : un texte fondateur, mais un bilan insuffisant

Emmanuel Hirsch

Professeur d’éthique médicale, Université Paris-Sud-Paris-Saclay

 The Conversation, 18 juin 2019

http://theconversation.com/la-loi-sur-les-soins-palliatifs-fete-ses-20-ans-un-texte-fondateur-mais-un-bilan-insuffisant-118517

 

La loi du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs a eu 20 ans au début du mois. Important à bien des égards, ce texte fondateur a marqué la première étape d’une évolution de notre législation sur la fin de vie.

Pourtant, malgré son ambition, il n’a pas permis de résoudre les problèmes liés au « mal mourir », qui continuent à être dénoncés aujourd’hui. Au point que les tenants du suicide médicalement assisté ou de l’euthanasie y puisent même leurs justifications.

Retour sur une loi importante, mais qui est peut-être intervenue trop tôt, dans un contexte social alors encore trop peu réceptif aux enjeux de la médicalisation des situations de fin de vie.

 

Les soins palliatifs, une introduction récente 

En 1986, le rapport « Soigner et accompagner jusqu’au bout » marquait la première étape d’une politisation des enjeux humains et sociaux de la fin de vie. L’assistance médicalisée en fin de vie y était présentée en termes d’accompagnement des patients. Le 26 août de la même année, une circulaire instituera les liens palliatifs en tant que soins visant à « répondre aux besoins spécifiques des personnes parvenues au terme de leur existence. »

13 ans plus tard, la loi du 9 juin 1999 « visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs » affirmait déjà ce qui est aujourd’hui revendiqué en termes de « droit universel à l’accès aux soins palliatifs » :

« Toute personne malade dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement. » (Art. 1er)

Le texte allait jusqu’à proposer, et même décrire, une pratique médicale inédite, celle des soins palliatifs :

« Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage. »

Ce type de description est inhabituel pour un texte de loi. Un tel souci du détail témoigne de l’importance que lui ont accordée les parlementaires.

 

Un texte en avance sur son temps

Le concept de démocratie sanitaire est un héritage direct des années sida, durant lesquelles des personnes malades ont politisé des enjeux de santé publique, dans le cadre d’actions militantes, afin de faire entendre la voix des patients. Ces actions ont abouti à la reconnaissance de l’autonomie de la personne malade, et au respect de sa volonté informée (même celle-ci consiste à refuser un acte médical).

Tenant compte de cette conquête majeure, la loi de 1999 précise que « la personne malade peut s’opposer à toute investigation ou thérapeutique. »

Le texte traduit la préoccupation des auteurs d’éloigner le risque d’« obstination déraisonnable », tout en soutenant l’accompagnement des patients, considérés comme des personnes auxquelles est reconnu le droit de vivre leur vie jusqu’à son terme, dans la dignité et l’apaisement. Et ce, trois ans avant que ne soit votée la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé.

 

De bonnes intentions mais un constat mitigé

La définition du concept de soins palliatifs visait à apporter à la technicité médicale le surplus nécessaire de réflexions et d’engagements requis dans ces situations humainement difficiles. Mais le constat tiré de leur implantation depuis les années 1980 s’avère mitigé. Comment l’expliquer ?

Les pouvoirs publics n’ont peut-être pas d’emblée consacré les moyens nécessaires à l’implantation des soins palliatifs dans le système hospitalier français, et au domicile. Pourtant, depuis 1999, pas moins de 4 plans nationaux ont visé au développement des soins palliatifs. À ce jour, un 5e plan est sollicité, tant les attentes ne sont pas satisfaites pour parvenir à un « accès universel aux soins palliatifs ».

En 2017, le dispositif des soins palliatifs était composé de 6592 lits dédiés, 157 unités, 430 équipes mobiles de soins palliatifs, 107 réseaux. Une offre insuffisante, comme le souligne le Conseil d’État dans son étude de juin 2018, appuyant sur « la nécessité de garantir l’accès aux soins palliatifs en réaction au constat ‐aujourd’hui unanime‐ de leur développement insuffisant, circonscrit à la seule fin de vie, et inégalement réparti sur le territoire. »

 

Fallait-il faire de la médecine palliative une spécialité universitaire ?

Après 1999, la compétence d’accompagnement était censée diffuser dans l’ensemble des pratiques soignantes, afin de permettre une qualité et un confort de vie en amont de la phase terminale d’une maladie. Or, depuis, une spécialité universitaire médicale, la médecine « palliative », a été créée. Elle revendique aujourd’hui une expertise dont elle s’affirme détentrice. Mais il n’est pas certain que les fondateurs du mouvement français des soins palliatifs, dans les années 1980, ambitionnaient de créer une telle spécialité.

Sa reconnaissance suffira-t-elle à lui conférer une légitimité et une autorité aujourd’hui discutées, même au-delà de nos frontières ? Par ailleurs, en France, la société savante d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) ne contribue pas suffisamment au débat sociétal. En ce qui concerne l’euthanasie par exemple, son discours est trop souvent professionnel et défensif.

Si on la compare aux positions plus culturelles et politiques prises par l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD, on constate que l’argumentation de la SFAP s’avère pauvre en ce qui concerne la contribution au débat public. Ainsi, dès 1979, le fondateur de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD) considérait que

« le droit de mourir dignement […] de droit devient un impératif évident, dès lors que la vie peut être prolongée jusqu’au dernier délabrement – et même au-delà ».

Pendant ce temps, soignants et membres d’associations militantes s’efforcent de mettre en œuvre des solutions sur le terrain, pour faire face aux réalités contemporaines, qui ont changé en deux décennies.

 

Un contexte médical et sociétal qui a évolué depuis 1999

Nos sociétés doivent aujourd’hui relever le défi de la transition démographique. Le passage de taux de natalité et de mortalité élevés à des taux de natalité et de mortalité faibles les force à se confronter de manière inédite à la chronicité de maladies hier incurables, à la longévité, au vieillissement, pour ne pas dire au « long vieillir » et au « long mourir ».

Dans le cadre du suivi médicalisé de la fin de vie, parfois sur une longue durée, les soignants sont sollicités pour assumer une fonction sociale qui naguère se vivait en société, et n’était pas à ce point professionnalisée. Aux spiritualités de la mort se sont substituées les législations du mourir. Il nous faut comprendre et intégrer cette mutation qui ne se limite pas, aujourd’hui à l’alternative entre soins palliatifs ou euthanasie.

De ce point de vue, les soins palliatifs ne semblent pas encore proposer des lignes d’action lisibles, à la hauteur des défis. Ce n’est pas tant la mort de la personne qui doit mobiliser l’attention, que les conditions d’exercice d’une présence digne, compétente et responsable dans la continuité d’un parcours de vie, parfois de longue durée, avant que ne s’impose la phase terminale de l’existence.

Aboutir le processus législatif pour lever les ambiguïtés

Depuis 1999, la France a expérimenté l’invention d’une législation de la fin de vie, là où précédemment la déontologie médicale imposait ses règles, voire sa morale.

Au cours des deux dernières décennies, les positions ont été affinées au fil des évolutions du débat de société, avivé par l’émotion et les passions suscitées par certains faits divers dont les circonstances ont été rendues publiques (destin de M. Vincent Humbert – dont a découlé en 2005 la loi Leonetti reconnaissant le « droit des malades en fin de vie », ou de M. Vincent Lambert, pour ne citer qu’eux.

Les évolutions imposées par la prise de conscience des conséquences paradoxales des conquêtes médicales sur les territoires de la vie, voire du mourir, ont été intégrées dans la loi.

Mais ce n’est pas encore suffisant, comme l’ont montré les controverses judiciaires découlant des décisions contradictoires relatives à la fin de vie de M. Vincent Lambert. Celles-ci ont en effet fait apparaître « un mélange des genres » qui nécessite des clarifications.

 

Vers une dépénalisation du suicide médicalement assisté ?

Nous voilà donc à la croisée des chemins. Les réponses des Français interrogés sur la question du suicide médicalement assisté et de l’euthanasie dénotent une volonté que le législateur tienne compte de ces circonstances difficiles, dont l’existence révèle l’inaboutissement du processus législatif, et lève enfin les ambiguïtés.

Avec l’accès à la sédation profonde et continue jusqu’au décès institué dans la loi du 2 février 2016 « créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie », qui peut être assimilée à une « euthanasie lente », les derniers interdits semblent avoir été partiellement levés. De telle sorte que semble s’imposer désormais une loi dépénalisant en France le suicide médicalement assisté ou l’euthanasie, ce qu’il convient de dénommer par euphémisme « l’assistance médicalisée active à mourir ».

Le défi sera désormais d’en définir les règles, et donc les limites, tout en étant capable de préserver les valeurs de sollicitude et de solidarités qui fondent nos devoirs d’humanité auprès de la personne qui meure.

Les soins palliatifs seront-ils en mesure d’assumer cette mutation ? Ceux qui les défendent sauront-ils se montrer inventifs d’une approche du vivre et du mourir en société ? Seront-ils capables d’un accompagnement distinct des protocoles sédatifs qui ont généré depuis 2016 tant de confusions et de discrédits ?

En définitive, il ne s’agit pas tant de légiférer sur l’euthanasie que de penser ensemble l’environnement humain et social favorable à une fin de vie digne, respectueuse des préférences et des droits de chacun, attentive à éviter les discriminations et donc inspirée des valeurs de notre démocratie.

Le temps est venu d’un acte politique pour conclure près de 40 années de discussions, parfois de polémiques, mais plus encore d’avancées, d’approfondissements et d’évolutions. Ces quatre décennies de maturation sociale ont mené à la possibilité d’affronter avec dignité, courage et discernement les conditions du mourir en société.

Une intelligence politique pour refonder les valeurs de notre République

Emmanuel Hirsch
Professeur d’éthique médicale, Université Paris-Sud-Paris-Saclay
Le Monde, 10 décembre 2018

Le 10 décembre sera célébré le 70ème anniversaire de la Déclaration universelle des droits de l’Homme. Ne pourrions pas y trouver la justification d’un appel à l’évolution de la crise politique actuelle dans une perspective de refondation des valeurs de notre République ? Là même où il aurait été indispensable de rappeler avec plus de vigueur ce qui anime la vie démocratique et nous rassemble autour de principes intangibles, nous voilà en effet livré aux controverses vindicatives dont on redoute les lendemains. Devrait-on se résoudre à ce sentiment d’échouement ou considérer, au contraire, que les attentes déçues sollicitent le profond désir de reformuler ensemble les conditions du vivre ensemble ? S’imposent en effet sur la scène publique des thèmes et des enjeux trop longtemps considérés hors champ, ou de peu d’intérêt dans les stratégies politiques. Des urgences humaines et sociales que l’on n’osait à peine évoquer tant elles déjouent les résolutions incantatoires et dénoncent une certaine impuissance à enchanter le réel deviennent nos priorités.
Loin de moi l’idée de prétendre apporter des conseils à ceux auxquels le scrutin confère la charge de l’État. Au cours de la campagne électorale en 2017 ils ont exprimé leur attachement aux idées de respect, de fraternité et de justice que porte notre tradition républicaine. On constate aujourd’hui ce que génèrent les espoirs déçus : une défiance à l’égard du politique ainsi que le rejet ou l’hostilité systématique à l’égard du “système” et des “élites”. Il me semblerait dès lors opportun d’adosser les arbitrages et les décisions à l’expertise de cette part de notre société, anonyme et trop souvent déconsidérée, engagée au quotidien dans un militantisme démocratique inspiré par les valeurs de la République. Celle qui arraisonne aujourd’hui l’espace politique. Là où l’État est pris en défaut dans sa faculté d’anticipation, dans l’approximation de ses analyses et l’insuffisance de ses propositions, certains n’abdiquent pas et défendent avec conviction des positions qu’ils valident et légitiment à l’épreuve des faits. Leur intelligence du réel renforce une faculté de compréhension de l’immédiat, une capacité d’engagement concret, ainsi qu’une inventivité indispensables aux évolutions nécessaires. Les a-t-on pris en considération ? A-t-on pris au sérieux leurs alertes mais également leur force de proposition ? À cet égard, je retiens les interpellations adressées ces derniers mois aux responsables politiques à propos des multiples expressions de la vulnérabilité qui gangrènent notre cohésion sociale. Mais également le témoignage, sous de multiples formes, de ce qui s’éprouve sur le front, au plus près des souffrances sociales : la situation n’est plus tenable et les dernières digues menacent de rompre. Je rends hommage aux professionnels et aux membres d’association qui ne désertent pas et incarnent la grandeur d’un sens élevé de nos devoirs d’humanité.
Comment attester d’une attention véritable, autre que compassionnelle et ramenée à la politique des expédients, à l’égard des réalités de la marginalité et de l’exclusion ? Ces situations déportent aux limites de l’acceptable ceux dont est niée la parole et méprisée l’existence, au point de générer des sentiment de peurs, de menaces diffuses et d’injustice qui renforcent les discours discriminatoires et accentuent les insécurités. Ces hostilités à la personne progressent à mesure que les logiques de l’efficience et de la rentabilité expulsent les fragilités humaines et imposent leurs règles jusqu’à la saturation. Les modèles que prône une gouvernance start-up assumée selon son obsession numérisée de la performance, du score et du nouveau, révèlent leur inadéquation au contexte de fragilité extrême de notre système politique.
Comment envisager l’indignation au-delà d’une posture intellectuelle ou d’une protestation inconsistante, comme l’appel à une mobilisation des compétences et des talents au service d’un intérêt général qui n’a rien à faire de l’esprit partisan ou des promesses paradoxales d’une intelligence artificielle qui, effet collatéral des évolutions, accentuera les fractures sociales ? Résister à l’individualisme, au repliement sur soi ou à l’obnubilation de sauvegarder ses seuls intérêts, tient à la qualité et à la vérité d’une préoccupation morale qui doit être incarnée par ceux qui prétendent ériger leurs conceptions de l’intérêt général.
Ce que la société civile porte de plus juste dans ses engagements au service du bien commun, ne bénéficie pas de l’audience que justifierait sa capacité à penser et à assumer concrètement ce que tant d’autorités n’ont pas assez considéré jusqu’à présent comme impératif. Réhabiliter des légitimités indispensables à l’unité nationale, dépend pour beaucoup de la qualité des liens à rétablir entre les instances publiques et tout ceux qui dans la proximité de l’action au quotidien maintiennent, parfois même à contre courant, les exigences de la solidarité et de la responsabilité. Leur témoigner davantage de considération, alors que l’exercice de leurs missions les soumet à tant d’injonctions contradictoires et de mises en cause qui les affectent si douloureusement, relève d’un devoir politique.
Aux innovations qui chaque jour modifient notre rapport au réel, nos relations à l’autre, le champ de nos responsabilités et bouleversent nos systèmes de référence, devrait répondre une innovation socio-politique disprutive qui fait défaut. Il nous faut découvrir d’autres modes d’attention, de partages des savoirs et des expertises, de mobilisation et d’affirmation de nos choix. L’intelligence politique justifierait de nouvelles modalités d’analyse, de concertation, de régulation et d’accompagnement. Il ne s’agit pas tant de réconcilier une société faussement divisée, que de rendre les uns et les autres plus proches et plus responsables du bien si précieux qu’est notre démocratie, plus désireux que jamais de prendre part à notre destin national.
L’exigence de fraternité m’est apparue encore plus évidente ces dernières semaines auprès de personnes qui partagent le même souci de responsabilité partagée. Nous sommes proches dans cette conscience d’une menace qui n’a rien de virtuelle, mais également dans cette volonté de nous approprier une légitimité et une capacité d’intervention sur le présent et notre destin commun.

Bioéthique, après la concertation il est temps que les politiques assument leurs choix

Emmanuel Hirsch
Professeur d’éthique médicale, Université Paris-Sud-Paris-Saclay, président du Conseil pour l’éthique de la recherche et l’intégrité scientifique, Université Paris-Sud-Paris-Saclay
A paraître cette semaine, le tome 4 du Traité de bioéthique « Les nouveaux territoires de la bioéthique », éditions érès, Poche, 618 p., 25 €

Ne pas décevoir ceux qui ont pris au sérieux les états généraux de la bioéthique !

Le Comité consultatif national d’éthique rend son avis relatif à la révision des lois de bioéthique. Ce sera son 129 avis, et déjà sur nombre de points essentiels de bioéthique le CCNE a déjà pris des positions affirmées. C’est le cas dans l’avis n° 126 « sur les demandes sociétales de recours à l’assistance médicale à la procréation (15 juin 2017), favorable à l’extension de l’AMP en dehors d’indications médicales.
Désormais les réflexions ne manquent pas pour éclairer les arbitrages du gouvernement dans la rédaction déjà avancée de son projet de loi (notamment le rapport « sur l’application de loi de bioéthique » de l’Agence de la biomédecine de janvier 2018 et le rapport du Conseil d’État «  Révision de la loi de bioéthique : quelles options pour demain ? » du 28 juin 2018). D’autres suivront comme les rapports parlementaires. Le CCNE a organisé des états généraux de la bioéthique, procédé à nombre d’auditions, mis en place un site destiné à recueillir les points de vue. Il s’est même doté d’un « comité citoyen » qui a livré ses opinions sur « la génomique en préconceptionnel » et sur « la fin de vie » (qui ne relève pourtant pas de la bioéthique puisqu’une loi spécifique lui est consacrée).
Les règles de précaution poussées à leur extrême ont prévalu pour éviter que personne ne se sente exclu et que l’ensemble des instances susceptibles de s’exprimer prennent part à la concertation. Aucun engagement n’indique pour autant selon quels critères seront évaluées la pertinence et la recevabilité des positions, souvent de qualité, présentées au cours des états généraux de la bioéthique. Il serait sage de comprendre en quoi s’avèrerait contestable de renoncer à cette richesse de propositions, pour s’en remettre in fine aux seules expertises estimées légitimes en la matière. À cet égard, une autre démarche – celle-là entre experts et ouverte aux enjeux internationaux – a été retenue pour aboutir au rapport Villani « Donner un sens à l’intelligence artificielle », le 28 mars 2018. Déjà des décisions ont été rendues publiques au cours d’un événement présidentiel au Collège de France, alors que l’intelligence artificielle et les données de masse devaient également concerner la révision de la loi bioéthique… Cela interroge, quelque soit l’incontestable qualité des propositions issues de ce rapport. Il ne faudrait pas décevoir ou tromper celles et ceux qui ont pris au sérieux les états généraux de la bioéthique !

Le choix de la société dans laquelle nous voulons vivre demain

D’autres points méritent d’être soulevés aujourd’hui.
Qu’en est-il d’une réflexion bioéthique « à la française », entre soi, alors, par exemple, que le règlement général de protection des données (RGPD) a été élaboré au plan européen avant d’être officiellement lancé le 25 mai 2018 ? Aucun colloque international n’a été organisé à l’occasion de la révision de la loi de bioéthique, alors que les thèmes les plus sensibles ne peuvent être abordés que dans une perspective qui engage au-delà de nos frontières. En matière d’assistance médicale à la procréation, de sélection préconceptionnelle, voire de GPA, des pratiques sont autorisées alors que nous les interdisons : cela incite à un « tourisme biomédical » et parfois à des contorsions juridiques. Faut-il rappeler que les grands textes de bioéthique sont issus d’une réflexion qui se poursuit au plan international comme c’est le cas pour la Déclaration universelle sur la bioéthique et les droits de l’homme (UNESCO, 19 octobre 2005), ou la Convention pour la protection des Droits de l’Homme et de la dignité de l’être humain à l’égard des applications de la biologie et de la médecine (Conseil de l’Europe, 4 avril 1997) ?
Qu’en serait-il d’une réflexion bioéthique menée en 2018 – année de commémoration du 70ème anniversaire de la Déclaration universelle des droits de l’Homme –, qui ne s’inscrirait pas de manière affirmée dans ses valeurs, ne serait-ce que pour les interroger au regard des mutations que provoquent les avancées scientifiques ? Provoquée après la Shoa avec le Code de Nuremberg (1947), la réflexion bioéthique ne concerne-t-elle pas les droits et devoirs d’humanité, nos conceptions de la dignité, de nos responsabilités à l’égard des vulnérabilités et au regard des générations futures ? N’est-il pas indispensable, confronté à tant de possibles et d’incertitudes dans nos capacités d’intervention sur la personne humaine, de refonder certains principes, de les énoncer en préambule à tout encadrement législatif ?
Est-il même indispensable de procéder, comme c’est le cas depuis 1994, au rituel d’une telle révision alors que l’évolution des technologies justifie à la fois anticipation et adaptation dans un contexte d’immédiateté, de compétitivité internationale et de dérégulation ? Cela d’autant plus que le législateur n’a pas attendu l’échéance de 2018 pour déjà modifier, de manière extensive, la loi de bioéthique de 2011 (concernant la recherche sur l’embryon en 2013 et 2016, et les conditions de prélèvement d’organes en 2016). Dans quelques semaines, le législateur proposera peut-être d’autres modes d’accompagnement, d’implémentations voire de régulation des innovations dans les champs du vivant. Il nous faut inventer des approches différentes de la bioéthique, une démarche plus actuelle, au-delà des comités de spécialistes dont l’expertise est nécessaire, afin de décider ensemble de choix soucieux de nos principes d’humanité : en termes de bienveillance, de justice, de respect de l’autonomie et d’intégrité de la personne, de non-discrimination, de conscience revendiquée de nos devoirs afin de tenter de nous prémunir ensemble des menaces de dérives indignes.
Il est désormais temps que, dans le cadre des travaux parlementaires consacrés à la loi relative à la bioéthique et des arbitrages du gouvernement, puisse s’achever sur des positions voire des résolutions politiques le moment de la concertation et de la production cumulée des rapports et autres avis. D’autant plus qu’on a le sentiment qu’ils convergent, somme toute, vers les mêmes types de conclusions ou d’adaptation. La question essentielle concerne donc la capacité des instances politiques à intervenir, dans le contexte présent, sur des questions d’ordre moral parmi les plus sensible.
Le rapport Villani « Donner un sens à l’intelligence artificielle » semble fixer le champ de responsabilité que nos responsables politiques doivent désormais assumer : « L’enjeu n’est rien moins que le choix de la société dans laquelle nous voulons vivre demain. »

Pages: 1 2 3 4 5 24