Réinventer ensemble les soins palliatifs ou y renoncer ?

Emmanuel Hirsch
Professeur d’éthique médicale, université Paris-Sud – Paris-Saclay, Directeur de l’espace de réflexion éthique de la région Île-de-France

A l’occasion de la Journée mondiale des soins palliatifs, des professionnels et des membres d’associations lancent l’initiative « Repenser ensemble les soins palliatifs ».

Dans l’intimité du soin, en institution ou au domicile, des professionnels et des membres d’associations défendent avec humilité, au nom de valeurs démocratiques, une conception de la dignité humaine. Cette démarche rend possible un cheminement jusqu’aux confins de la mort, là où l’humanité d’une sollicitude est plus attendue que la rigidité de postures dogmatiques.
Dans les années 1980, les pionniers du mouvement français ses soins palliatifs ont su inventer la position juste entre des extrêmes : l’abandon, l’obstination déraisonnable ou alors la pose, souvent subreptice, du « cocktail lithique », euphémisme pour dissimuler le recours à euthanasie. Aujourd’hui, la pratique légalisée d’une « assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité » substitue au « cocktail lithique » la sédation profonde et continue. Trente années plus tard, le bilan du développement chaotique des soins palliatifs en France apparaît contrasté pour ne pas dire péjoratif, plus précaire que jamais au regard d’une vision de la mort anticipée et librement choisie, selon des protocoles ayant pour fin d’abréger les souffrances et d’abolir le temps ultime de la séparation.
Dans son rapport de décembre 2012, la Commission de réflexion sur la fin de vie en France dresse un tableau critique des mentalités, des carences et des dysfonctionnements qui limitent aujourd’hui l’accès à ces soins. Respecter la personne malade, la reconnaître dans ses droits c’est pourtant lui permettre de bénéficier en société, auprès de ses proches et dans un environnement bienveillant, de la continuité d’un parcours de soin personnalisé, concerté, pertinent et adapté. Il n’aura jamais été autant discuté du droit des personnes malades en fin de vie alors que le contexte organisationnel du système de santé précarise les conditions mêmes d’exercice d’un soin considéré au mieux avec compassion.
Les soins palliatifs nous éclairent sur les enjeux d’une médecine appelée à plus de discernement, de retenue et d’humilité. Ils incitent à se focaliser moins sur la mort à venir que sur les conditions de la vie, fût-elle ténue et fragile, qui la précède encore. Ils se situent à contre-courant des mentalités davantage éprises de scores, de performances et d’efficience que soucieuses d’attention témoignée aux vulnérabilités humaines face à la souffrance et à la finitude.
Les fondateurs des soins palliatifs ont su, hier, penser, renouveler et diffuser une éthique des pratiques soignantes privilégiant une « approche globale de la personne », respectueuse de son autonomie et attentive à ses préférences. Ils ont permis l’émergence d’une conception de l’accompagnement dans le contexte d’une société sécularisée, au moment où la mort s’est médicalisée, intervenant dans près de 70 % des circonstances au sein d’une institution.
La loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie confronte les acteurs du mouvement des soins palliatifs à de nouveaux défis, dès lors qu’il leur faut repenser le fondement de leurs missions au regard des dispositions légales qui bouleversent les pratiques. Entre directives anticipées opposables et mise en œuvre de la sédation profonde et continue, qu’en est-il d’un projet de soin ayant pour visée de créer les conditions d’un cheminement porteur de sens jusqu’au terme de l’existence ? Lorsque la proposition de loi a été discutée en 2015, les responsables de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) ont estimé préférable de cautionner le processus législatif plutôt que de dénoncer ses conséquences pernicieuses possibles, au motif qu’un compromis même équivoque éviterait, cette fois encore, la légalisation de l’euthanasie. Nombre de membres de la SFAP ne se sont toutefois pas reconnus dans cette concession préjudiciable aux valeurs qu’ils s’efforçaient de défendre dans un contexte souvent hostile. Ils redoutaient les ambivalences d’un texte de loi ambigu, approximatif et insatisfaisant, au point de créer des situations conflictuelles au sein des équipes et de susciter des demandes de « sédation terminale » qui disqualifieraient le sens même de leurs missions.
Cette démarche novatrice, pluraliste, sensible à l’esprit du soin, apparaît aujourd’hui fragilisée tant par les médecins qui n’en saisissent plus la signification et la pertinence, que par les partisans de l’assistance médicalisée pour « une mort dans la dignité et la liberté », impatients d’une loi qui autorisera enfin, de manière explicite, l’euthanasie. Les unités de soins palliatifs deviendront à court terme des unités de soins sédatifs !
Il ne convient plus aujourd’hui de s’opposer aux dispositions d’une loi voulue par le président de la République et notre représentation nationale. Pour que demain chacun puisse exercer le libre-choix proposé entre soins palliatifs et euthanasie, encore est-il nécessaire que l’on puisse dépasser les affrontements idéologiques désormais vains. Les soins palliatifs apparaissent cependant pauvres d’un discours audible dans le débat public, au regard de l’argumentation mieux élaborée et plus immédiate du « droit de mourir dans la dignité ». Rares sont les personnalités publiques et les intellectuels associés à leur démarche, ce qui est significatif d’un enclavement regrettable. Ils ne sont pas encore parvenus à transmettre un message public suffisamment clair qui permette de véritablement comprendre la signification de pratiques qui suscitent dès lors les controverses. Du reste, elles apparaissent parfois discutables dans des positionnements dogmatiques affirmées de manière péremptoire. Il s’avère donc urgent de prendre en compte le constat d’un cumul d’insuffisances, d’approximations et d’incompréhensions, voire d’une carence dans la définition d’une stratégie explicite et cohérente, à la hauteur d’enjeux qui sembleraient justifier une refondation des soins palliatifs.
Nombre de professionnels et de membres d’associations engagés dans la démarche palliative en référence aux valeurs fortes de la vie démocratiques, aspirent à repenser l’exercice d’un soin voué à l’intérêt et aux droits des personnes malades et en fin de vie. Ils estiment nécessaire d’organiser une concertation attendue, ouverte à la diversité des points de vue, qui puisse porter un projet digne des missions qu’ils assument au quotidien. La pérennité du mouvement des soins palliatifs et plus encore sa légitimité tiennent selon eux à cette exigence de réflexion partagée, de renouveau pour ne pas dire de réinvention. Certains d’entre eux ont ainsi souhaité lancer l’initiative « Repenser ensemble les soins palliatifs » dans le cadre de l’Espace éthique de la région Île-de-France , à l’occasion de la Journée mondiale 2016 des soins palliatifs.

Alzheimer : comment intégrer cette priorité politique ?

Emmanuel Hirsch

Directeur de l’Espace national de réflexion éthique sur les maladies neuro-dégénératives

 

Le 21 septembre 2016, Journée mondiale Alzheimer, L’Espace national de réflexion éthique sur les maladies neurologiques dégénératives lance l’Initiative Alzheimer et société. Les municipalités, les entreprises, les chaînes de la grande distribution, les réseaux de pharmacies et de banques, les universités ainsi que tant d’autres acteurs de la vie sociale, culturelle et économique devraient inscrire au rang de leurs responsabilités l’attention portée aux vulnérabilités spécifiques des maladies neuro-évolutives.

Face à la relégation et à la précarisation

Nos responsabilités à l’égard des personnes vulnérables face à la maladie d’Alzheimer, doivent être pensées en des termes politiques et déclinées avec un souci de loyauté, de transparence, de réalisme et d’efficacité. Le temps des expressions compassionnelles, des semblants, des apparences, des résolutions solennelles qui détournent de l’impératif d’action semble révoqué. Nos malades expriment le besoin d’être respectés dans leurs droits, dans cette envie de vivre parmi nous, estimés pour ce qu’ils sont, considérés dans leur citoyenneté. Ils n’acceptent plus les négligences consenties au prétexte de représentations sociales péjoratives et discriminantes, de logiques hostiles au changement, de dispositifs réglementaires rigides qui détermineraient l’ordre des choses, de contraintes gestionnaires obsédées de rentabilité, ou du manque d’intérêt pour une cause que certains estimeraient indigne de considération.

Nous voilà à la croisée des chemins. Nos certitudes s’avèrent des plus fragiles en termes de réponses thérapeutiques, ce qui suscite l’inquiétante sensation d’impuissance à accompagner la montée en puissance d’un phénomène qui s’amplifie avec des conséquences humaines trop souvent ramenées à la relégation et à la précarisation. Saurons-nous penser et assumer en société nos responsabilités auprès d’une personne affectée en ce qu’elle est par une maladie qui abrase progressivement son identité et l’entraîne inexorablement vers une forme de dépendance extrême ? Quelle position politique tenir dans un contexte qui engage à ce point les valeurs de la démocratie en termes de dignité, de justice et de solidarité ? Comment reconnaître et soutenir le rôle majeur assumé par les proches, les professionnels et membres d’associations ? Ils demeurent présents là où tant d’autres abdiquent et attendent désormais des relais sociaux à hauteur des enjeux.

Reconnaître et valoriser la personne

En France, 860 000 personnes sont affectées par la maladie d’Alzheimer ou des maladies apparentées. Les initiatives institutionnelles et associatives s’avèrent insuffisantes au regard d’attentes qui relèvent d’une mobilisation que d’autres pays ont déjà intégré à la vie publique.
Le déficit ou la perte d’autonomie psychique ne sauraient justifier l’indifférence ou les renoncements. Reconnaître et valoriser les capacités de la personne, lui proposer un cadre social accessible et adapté la maintient dans la perspective d’un projet de vie. Une « culture de la dépendance » nous fait défaut au moment où la progression quantitative de certaines maladies neuro-évolutives est considérée en France comme un phénomène qui ne peut que s’amplifier du fait de la longévité de la vie et de la carence actuelle en termes de réponses thérapeutiques. C’est dire l’ampleur des défis qu’il convient de mieux comprendre afin de les intégrer à nos choix politiques.
La maladie d’Alzheimer affecte les capacités cognitives de la personne, le rapport à son identité, sa relation à l‘autre. Elle se caractérise par une forme singulière de chronicité qui doit être prise en compte à la fois dans les dispositifs de notre système de santé et l’adaptation de notre société. Les limites de l’efficacité des traitements actuellement disponibles – dans le meilleur des cas ils contribuent à ralentir l’évolution de la maladie ou à en atténuer les symptômes – font de l’annonce de la maladie une sentence difficilement supportable pour la personne et ses proches. Le projet de vie semble d’emblée soumis aux aléas de circonstances peu maîtrisables.
Comment accompagner alors l’existence quotidienne de la personne malade dans un contexte humain et un environnement respectueux et bienveillants ? Comment permettre la poursuite d’une activité professionnelle, lorsque les premiers signes de la maladie se manifestent chez une personne jeune ? Quelles stratégies mettre en œuvre afin de surmonter l’exposition aux situations de dépendance, d’impuissance, à l’affaiblissement des capacités cognitives ?

L’Initiative Alzheimer et société

Dans le cadre de l’Espace national de réflexion éthique maladies neuro-dégénératives , nous avons engagé une réflexion qui permet aujourd’hui d’associer dans une démarche d’innovation sociale, les différentes instances publiques et privées amenées à susciter, dans ce domaine également, des actions de solidarité active. Il s’agit de notre “Initiative Alzheimer et société”. L’expérience développée dans les différents pays qui nous précèdent dans cette mobilisation, permet de comprendre que ces situations de dépendance peuvent être assumées comme l’opportunité de repenser le lien social et de renforcer la société autour de valeurs partagées.
La maladie d’Alzheimer doit donc mobiliser les capacités d’une société à créer des solidarités, à susciter une approche et des mesures pratiques soucieuses des liens et donc l’inclusion sociale. En partenariat avec les associations et les différents acteurs de la vie publique, il est nécessaire de s’investir dans une dynamique de sensibilisation de la société et d’être inventifs. Des réponses politiques dignes, courageuse, porteuses d’innovations sociales sont attendues : elles concernent également d’autres réalités de vulnérabilités dans la maladie, le handicap ou le vieillissement. Il y a urgence à agir. Les intervenants ⎯ notamment les proches au domicile ou les professionnels dans les institutions ⎯ sont trop souvent isolés sur le front d’un engagement qui épuise les forces, limite les capacités d’initiative, aboutissant parfois à des situations de maltraitance qui bafouent les droits des personnes.
Les municipalités, les services publics [administrations, postes, police, etc.] les entreprises [dans le transport, les gares, les aéroports, etc.], les chaînes de la grande distribution, les réseaux de pharmacies et de banques, les universités ainsi que tant d’autres acteurs de la vie sociale, culturelle et économique devraient inscrire au rang de leurs responsabilités l’attention portée aux vulnérabilités spécifiques des maladies neuro-évolutives. Des formations à destination des personnels sont désormais organisées, et des documents de sensibilisation seront rédigés en concertation avec les différents acteurs, comme il peut en exister pour les forces de l’ordre afin d’apporter un soutien à des personnes désorientées. Nous proposons déjà avec l’association Voisins Solidaires un premier guide : « Un voisin malade. Et si on s’organisait pour l’aider ? »
Préserver la personne malade de ce qui menace d’abolir le sens de son existence au cœur de notre cité et lui permettre d’être assurée d’un accompagnement qui préserve sa citoyenneté en maintenant sa vie sociale, n’est-ce pas un engagement qui devrait être inscrit au rang de nos priorités politiques ?

La dignité des soignants bafouée au nom de l’efficience

Emmanuel Hirsch
Professeur d’éthique médicale, université Paris-Sud – Paris-Saclay
Vient de publier Le soin, une valeur de la République, (Les Belles Lettres, 224 pages, 23 euros)

Publié dans Le Monde, 13 septembre 2016

Cinq infirmiers se sont suicidés au cours des derniers mois. Leur détresse est révélatrice de l’ordre gestionnaire qui sévit à l’hôpital. La logique technocratique ne doit plus occulter l’engagement des professionnels de santé.

Ces derniers mois, cinq infirmiers se sont suicidés. Pour certains, sur leur lieu de travail. Pour certains, sur leur lieu de travail. De tels drames humains sont révélateurs des conséquences d’évolutions qui ont bouleversé les pratiques du soin à travers des décisions essentiellement d’ordre gestionnaire. Les valeurs constitutives de missions exceptionnelles assumées au service du bien commun sont bafouées par des procédures trop souvent contestables.
L’hommage qu’il convient de rendre à ces cinq professionnels de santé ne saurait se satisfaire de propos compassionnels. Il relève désormais d’une attention politique. La prévention de la « maltraitance institutionnelle » constitue une approche insuffisante et palliative, alors qu’il importe désormais de mener une concertation susceptible de réhabiliter et de respecter les fondements de l’engagement soignant.
La technicité du soin et des missions d’accompagnement semble dans bien des circonstances primer sur leur humanité. La disponibilité à l’égard des personnes est reniée au bénéfice du temps consacré à la mise en œuvre des procédures et des protocoles, dans un contexte où, trop souvent, le rationnement entrave les capacités d’intervention. Cela au motif d’une exigence de rationalité dans l’organisation des fonctions et d’une adaptabilité des compétences à des métiers et à des savoirs qui perdent ainsi à la fois leurs identités et leurs motivations humaines.
Au nom du dogme de l’efficience souvent sollicité pour cautionner des renoncements, les réorganisations, restructurations, redéploiements et autres modalités du management de terrain s’acharnent à redistribuer, répartir, ventiler de manière indifférenciée des intervenants professionnels mis en cause dans leurs valeurs propres, leurs aptitudes, leurs qualifications. Ils ont le sentiment d’une disqualification, et, pour certains d’entre eux, d’être en quelque sorte les victimes expiatoires d’un contentieux dont ils ne maîtrisent pas les intrigues. Ce reniement de ce qu’ils sont dans leur dignité professionnelle est éprouvé de manière d’autant plus injuste que, depuis des années, les évolutions rendues possibles par des professionnels motivés ont elles-mêmes fait évoluer les pratiques afin de parvenir à l’optimalisation des moyens.

L’obsession du performatif

L’autonomie des professionnels, l’appropriation concertée des décisions, la vie en équipe au sein de services attentifs aux valeurs portées par un projet partagé, sont au mieux négligées et trop souvent bafouées, voire annihilées, sacrifiées dans cette entreprise de remembrement. Le discours managérial est repris comme un mantra qui pénètre l’espace des pratiques, façonne des modes de pensée, altère la pertinence des actes, ramène les enjeux à l’obsession du quantitatif et du performatif, au point d’en paraître parfois caricatural ou alors tragique. À cet égard la dénomination de certaines fonctions dites innovantes comme celles de « gestionnaire de lits », « gestionnaire de cas » ou « gestionnaire de soins », s’avère aussi révélatrice de logiques, de mentalités et de conduites professionnelles d’un autre genre. Comme si le systématisme organisationnel incarnait en soi une vertu et générait les solutions adaptées dans un contexte où la relation interindividuelle, l’interdépendance ou tout simplement le principe de confiance avaient jusqu’à présent une évidente fonction de reconnaissance, de cohésion et de motivation.
Au moment où nombre d’efforts sont concentrés sur l’objectif de réduire les pratiques maltraitantes dans le champ du soin, ne serait-il pas paradoxal de refuser la moindre bienveillance précisément à ceux qui ont mission de l’incarner et de la mettre en œuvre auprès des personnes malades qui se confient à eux ? Il n’aura jamais été autant question dans le discours politique de « care », de sollicitude, de compassion, de souci témoigné à l’autre, au moment précisément où cette exigence éthique se trouve chaque jour davantage contestée par des décisions structurelles qui fragilisent des pratiques mises en cause dans leur identité et leurs missions sociales.
L’exemplarité a été pendant longtemps constitutive de la culture du soin, pour beaucoup acquise à travers un compagnonage propice à la transmission de repères, de sensibilités, de savoirs, de conduites et de bonnes pratiques. L’immersion dans un univers complexe, avec ses codes et ses rites, justifie de disposer de rérérences et d’acquis incontestables en termes de légitimité et de compétence. Les bouleversements cumulés intervenus dans les activités et les modes d’organisation affectent les modèles jusqu’alors reconnus, y compris au sein de la communauté médicale. Ils fragilisent les structures, évident de leur signification les idéaux forgés à l’épreuve de l’expérience pour vivre ensemble un projet porteur de cohésion et de fierté.
Ne conviendrait-il pas dès lors de situer au rang des priorités politiques, des préoccupations de la cité, l’urgence de repenser ensemble les valeurs et la dignité du soin, contestées et délabrées en ce qu’elles incarnent de nos principes d’humanité ?
Les gestes et les prévenances relevant d’une démarche de soin peuvent être compris comme un engagement d’ordre moral, parti pris d’une présence bienveillante opposée aux tentations de l’indifférence et de l’abandon. C’est pourquoi il est important d’y consacrer une vigilance politique, cela d’autant que le quotidien de l’engagement est fait de confrontations constantes à des interrogations profondes qui sollicitent certes les réflexions, mais tout autant des arbitrages politiques. Il est indispensable que puisse se développer une authentique concertation publique, sous forme d’échanges animés dans les lieux mêmes du soin, qui permette à notre société de comprendre ce qui se joue de vital dans la relation de soin.

Isabelle Dinoire, une mort sans importance ?

Emmanuel Hirsch
Professeur d’éthique médicale, Université Paris Sud / Paris Saclay

 

Une confidentialité transgressée à l’époque

Étrange cérémonial d’hommage que cette annonce de la mort d’Isabelle Dinoire – la « première greffée du visage » – intervenue dans Le Figaro le 6 septembre 2016. Un cas d’école en terme de communication médicale lorsque l’on se souvient du contexte tapageur dans lequel les équipes du CHU d’Amiens avaient médiatisé jusqu’à l’outrance cette « prouesse » en 2005. Cette démesure avait suscité à l’époque nombre de controverses à la fois d’ordre déontologique (entre deux équipes chirurgicales rivales), et éthiques, précisément du point de vue de la rupture du secret médical et de l’exposition sur la place publique de l’histoire de ces deux femmes impliquées dans une aventure scientifique inédite. Une telle conclusion aujourd’hui, les conditions évoquées de la mort d’Isabelle Dinoire et cette absence de toute parole ne serait-ce que de reconnaissance, pourrait donner l’impression d’une négligence à l’égard de ce qu’a représenté pour elles ce « don » de soi très exceptionnel. Lorsque l’on constate aujourd’hui les réactions que suscite la révélation subreptice de cette information, on comprend qu’Isabelle Dinoire, au même titre que tant d’autres personnes volontaires dans l’expérimentation biomédicale, méritent mieux qu’une fuite dans la presse, sans autre commentaire. Je leur exprime, ainsi qu’à leur proche, la haute considération que d’autres auraient pu leur témoigner.

Un retour sur l’actualité permet de s’interroger sur le mutisme adopté en avril derniers par les médecins du CHU d’Amiens, respectueux a posteriori de règles de confidentialité transgressées à l’époque. Le 27 novembre 2005, l’expérimentation d’une allogreffe partielle de tissus de la face est réalisée s sur Isabelle Dinoire. Le 8 décembre, Paris Match présente le reportage réalisé dans le bloc opératoire, exhibant en couverture la pose du greffon, et titrant : « Miracle de la chirurgie. La femme aux deux visages. » Le 15 décembre, le Conseil national de l’Ordre des médecins rend publique sa position : « […] La médiatisation de l’intervention elle-même a été organisée et a dépassé les limites de la prudence ; des images spectaculaires et morbides du receveur et cruelles pour la famille du donneur ont été diffusées. […] Le Conseil national de l’Ordre des médecins déplore qu’une communication prématurée, incontrôlée ait conduit à faire prévaloir l’exploit technique sur le respect dû à la patiente, à la personne du donneur, à sa générosité et à celle de sa famille […] » Seule cette instance nationale aura affirmé sa réprobation dans un contexte d’excès médiatique et de triomphalisme chirurgical réfractaire à la moindre considération d’ordre éthique. Il faudra attendre le 7 juillet 2006 pour que le Conseil d’orientation de l’Agence de la biomédecine mette en ligne dans la plus grande discrétion son « avis sur la médiatisation de certaines greffes » : « […] Aussi admirable soit la prouesse d’un acte chirurgical ou médical, aussi fondamental est le refus de considérer un malade comme le « faire valoir » d’une compétence, aussi majeure est la nécessité de protéger la personne greffée des risques de pressions financière et psychologique dont elle peut être la cible du fait de sa greffe. […] Le receveur dispose bien entendu de son propre droit à l’image ; il convient cependant d’attirer son attention sur une nécessaire retenue dans sa communication, ne serait-ce que par respect vis à vis de la famille du donneur. […] »
Rien n’avait été soustrait à l’orchestration d’une communication sans entrave, au point de susciter une vive controverse que je me garderai bien de raviver tant elle mettait en cause les valeurs éthiques indispensables dans les délicates pratiques des prélèvements d’organes.

Refonder les principes de la communication biomédicale

Revenons plutôt sur le caractère exceptionnel de cette tentative et sur les interrogations, voire les réserves autres que scientifiques qu’elle suscitait. Dans son avis du 6 février 2004 relatif à l’allotransplantation de tissus composites au niveau de la face, le Comité consultatif national d’éthique avait émis des préconisations justifiées concernant l’éventualité de cette expérimentation chirurgicale. La question du consentement y était posée de manière centrale, au même titre que celle de l’évaluation psychologique de la personne susceptible de bénéficier d’une telle greffe. Pouvait-on exposer une personne au risque d’une intervention non vitale et sans réversibilité possible, qui de surcroît exigeait un traitement antirejet à vie dont on savait les effets secondaires possibles en termes de cancers ? Comment accompagner la démarche de cette personne qui devrait s’approprier une nouvelle identité à partir de tissus visibles – contrairement aux greffes d’organes interne – prélevés sur la face d’un défunt ? Comment également préserver l’anonymat du don et respecter les proches du donneur, notamment en restituant l’intégrité de son visage avec une prothèse faite à partir de son masque ?
D’autres enjeux de fond concernaient cette innovation chirurgicale, ses aspects scientifiques, ses modalités pratiques, ses conséquences, les moyens mobilisés et ses possibles applications au-delà de circonstances exceptionnelles. Cette « première » se prolongera par une trentaine d’interventions dont la greffe totale de la face le 26 juin 2010. Des financements seront obtenus en France dans le cadre de programmes hospitaliers de recherche clinique (PHRC) ainsi que dans d’autres pays comme les États-Unis tout particulièrement concernés par les traumatismes de guerre. Pourtant, au-delà de quelques informations sporadiques, les effets d’annonces spectaculaires se sont dissipés, laissant place à d’autres innovations médicales dans le champ de la greffe accompagnées, elles aussi, d’une communication pour le moins discutable. La nouvelle étape serait désormais la greffe de tête… À ne plus savoir au juste où l’on se situe du point de vue des avancées qu’auraient favorisé ces expérimentations chirurgicales. Le devoir de recherche devrait justifier de la part de la communauté scientifique un devoir de restitution d’informations, y compris lorsque les résultats sont négatifs. Cette préconisation est reprise dans les textes internationaux d’éthique de la recherche biomédicale comme par exemple la déclaration d’Helsinki. Dès lors qu’une expérimentation est annoncée et médiatisée, il y a devoir de l’accompagner jusqu’à son terme d’une communication responsable.

Je me garderai bien d’adopter une posture critique à l’égard de l’innovation biomédicale : elle suscite des attentes d’une telle intensité qu’on ne saurait les décevoir. J’ai conscience de l’immense déception et peut-être du chagrin qu’éprouvent aujourd’hui les personnes qui se sont impliquées avec tant de résolution pour permettre cette exploration de nouvelles approches chirurgicales de la greffe. C’est par étapes que l’acquisition de savoirs et de compétences permet les avancées indispensables. Il convient toutefois de ne pas déroger aux règles éthiques en vigueur ou alors d’envisager d’autres références dans le cadre d’une concertation publique, si elles sont considérées obsolètes.
Pour conclure notre propos sur des considérations plus générales, n’est-ce pas la communication médicale qui doit être repensée ? L’indispensable confiance entre la société et ses chercheurs tient à des règles déontologiques strictes. On ne saurait les transgresser au mépris des principes de dignité et de respect qui fondent l’éthique de la recherche. Les pratiques de la communication biomédicale justifient plus que jamais une refondation et un encadrement préservant l’équilibre entre les droits de la personne malade et ceux de ses proches, les exigences de la recherche et les attentes de la société. Trop souvent des enjeux dissimulés, les compétitions entre équipes, des pressions institutionnelles, voire financières, incitent à des annonces publiques selon moi aussi pernicieuses que les conflits d’intérêts souvent évoqués.

Isabelle Dinoire était devenue une personne publique. De manière étrange, le secret médical qu’on lui devait n’aura été respecté qu’à sa mort. Et pourtant quelques mois plus tard, de manière impromptue, nous en sommes informés. Cela surprend, comme si sa mort avait été considérée sans importance et qu’il fallait, en la dissimulant, maintenir certaines apparences. Il aurait été dès lors sage d’adopter cette position de retenue et de décence dès le début. Ne serait-ce que pour éviter tant d’équivoques et d’approximations qui amplifient les suspicions et les défiances.

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