Retour éthique sur l’épisode de pandémie grippale en 2009

 

Dans d’autres circonstances je me suis efforcé de développer (sans du reste le moindre effet)  quelques observations à propos du mode d’approche décidé par les responsables politiques dans le cadre de leur planification des dispositifs de prévention et d’organisation de la continuité de la vie publique en temps de crise sanitaire majeure[1]. J’avais alors le sentiment qu’une certaine exigence de concertation et de délibération, associant les différentes composantes de la société, pouvait relever de la préoccupation éthique et contribuer utilement à la détermination de règles communes auxquelles adhérer dans la transparence. Dans son document « Préparation et action en cas de pandémie », l’OMS ne préconisait-t-elle pas que « Les organisations de la société civile, les familles, les individus et les dirigeants traditionnels ont tous un rôle à jouer pour atténuer les effets d’une pandémie de grippe. Les groupes non gouvernementaux devraient participer aux efforts de préparation, et leurs compétences et leurs capacités devraient être mobilisées pour aider les communautés à se préparer et à réagir en cas de pandémie.[2] » ? Il s’agissait donc bien de prendre en compte les aspects particulièrement sensibles de notre anticipation d’une situation de crise sanitaire et donc sociale. Dans les faits, le choix du débat comme celui de la mobilisation des acteurs sociaux n’ont pas été retenus pas les instances gouvernementales. Les seuls enjeux de santé publique sont apparus parfois peu déterminants dans la lisibilité de leurs décisions, alors qu’il convenait d’associer la diversité des compétences aux préparatifs du système de santé à des menaces sanitaires de grande ampleur (pour reprendre l’intitulé de la loi n° 2007-294 du 5 mars 2007). Faute d’une pensée de la pandémie et de la détermination d’initiatives de proximité élaborées dans le cadre d’une concertation nationale, certains sont encore à se demander « si on en a fait trop ou pas assez » !

Dans les années 80, le sida a été révélateur de solidarités, de facultés de mobilisation sociale. A contrario, la menace pandémique de 2009 a suscité des postures et des mentalités exacerbant les individualismes, les suspicions, provoquant des réactions préjudiciables à la mise en œuvre des dispositifs indispensables s’ils s’étaient avérés nécessaires. À cet égard, les controverses suscitées par l’offre vaccinale sont apparues significatives d’un dévoiement du principe de responsabilité et d’une insouciance préoccupante à l’égard des notions de solidarité  notamment à l’égard des personnes les plus vulnérables. Qu’en serait-il demain, si une  pandémie devait imposer des choix cruciaux que le manque de cohésion social ainsi que la défiance systématisée entraveraient gravement ? Qui aujourd’hui assume de telles interrogations ? Qui s’intéresse à savoir si les mesures adoptées étaient effectivement de nature à renforcer le corps social face à un de ses plus grands défis, ou si d’autres approches contribuerait à une plus juste efficience ? Cette carence dans la volonté même de procéder à un retour d’expérience dans la transparence du débat public contradictoire inquiète puisque des crises de cette ampleur sont inéluctables. Je pense notamment aux conséquences des risques NRBC dont le Japon en avril dernier a présenté un aspect des plus tragiques.

Nul ne peut affirmer de manière catégorique quelles sont nos vulnérabilités face au risque pandémique et les procédures à la fois justifiées et opérationnelles dans un tel contexte. L’éthique de la précaution ne saurait se limiter à l’édification d’illusoires barrières sanitaires. Elle doit également viser à mobiliser les compétences et les solidarités autour de valeurs et d’objectifs partagés. Car en pratique, est-il préférable de recourir à la force publique, aux mesures d’exception afin d’imposer des mesures qui pourraient être attentatoires aux libertés individuelles un  temps donné (comme par exemple l’isolement d’une personne ou l’interdiction de quitter un espace circonscrit), ou de créer les conditions favorables à l’acceptabilité de procédures décidées ensemble dans le cadre d’une concertation approfondie visant à l’exercice d’une responsabilité partagée ?

Certains pensent encore que les réalités d’une pandémie doivent se gérer exclusivement à travers des dispositifs organisationnels associant dans un cadre confiné quelques expertises convenues avec les ordonnateurs de procédures soucieuses avant toute considération des intérêts supérieurs de la Nation. On sait à quel point ce type de légitimités est contesté aujourd’hui et les réactions, les dissidences qu’elles suscitent. Elles s’avèrent d’autant moins opérationnelles dans des contextes complexes aux développement parfois imprévisibles, avec de surcroit la dimension planétaire de certaines crises. En fait qui aura eu le courage de mettre en cause le discours gouvernemental pour le moins univoque, alors qu’une critique constructive et délibérative a priori aurait eu plus de justification que la vindicte souvent politicienne fomentée vainement  a posteriori. Nous ne pourrons pas faire l’économie d’une réflexion approfondie à partir d’états généraux consacrés aux menaces sanitaires de grande ampleur, et sans envisager la création d’une instance dévolue aux réflexions sociétales qu’elles nous imposent. Car chaque citoyen doit s’approprier les connaissances indispensables à la compétence qu’il lui faut être en mesure d’assumer en cas de crise, en ayant également conscience d’enjeux relevant de l’intérêt général.

La vraie question n’est pas de savoir si nous aurions pu faire mieux mais s’il était possible de faire autrement et quels acquis réels nous tirons de cet épisode pour le moins équivoque. Il est surprenant que, passé le temps des commissions d’enquêtes et de l’évaluation des coûts financiers, aucun document public approfondi ne permette de bénéficier aujourd’hui des savoirs issus de cette période chaotique. L’intelligence qui aurait pu être tirée d’une simulation grandeur nature sujette à tant de controverses, semble en errance alors que de manière redondante l’actualité de la santé publique nous renvoie aux questions liées aux risques, à l’expertise, à la communication publique, à la responsabilité de décider. L’exigence de démocratie sanitaire devrait désormais dépasser le stade du slogan pour inciter à des évolutions dans des pratiques soucieuses effectivement du bien commun, et donc de choix justes portés et légitimés par une concertation publique dont il nous faut de toute urgence inventer les modalités pratiques.



[1] Emmanuel Hirsch, « Questions éthiques face à la pandémie grippale, Le Monde, 18 mars 2006.

Emmanuel Hirsch, « Pour des états généraux sur la pandémie grippale », Libération, 15 septembre 2006.

[2] Préparation et action en cas de pandémie », (3.1.4 Communautés, individus et familles), OMS, programme de lutte contre la pandémie, 2009.

L’Espace éthique/Assistance Publique–Hôpitaux de Paris : Une certaine conception de l’approche éthique

 

L’itinéraire parcouru par l’Espace éthique/AP-HP depuis sa création en 1995, pourrait se comprendre comme une extraordinaire aventure humaine. À travers les années, des professionnels de santé et des membres d’associations ont investi leurs talents, compétences et expériences dans un projet jusqu’alors inédit : il leur doit tout.

L’Assistante publique-Hôpitaux de Paris a soutenu le développement de son Espace éthique, considéré à la fois comme creuset où se pensent, se renouvellent et sont partagées les valeurs du service public hospitalier, mais aussi comme lieu de la concertation, de l’échange, de la réflexion et de la transmission des savoirs, dans le cadre de formations universitaires, de colloques, d’ateliers, de groupes de recherche.

À deux reprises, le Parlement s’est référé aux réalisations de l’Espace éthique/AP-HP afin de consacrer dans la loi des intuitions et des propositions issues de la réflexion développée dans notre structure ainsi reconnue de la sorte comme un laboratoire d’innovation dans le champ hospitalier et du soin.

 

Avant d’évoquer les réalisations de l’Espace éthique/AP-HP, il convient de rappeler les quelques principes identifiés et validés à partir de son expérience, dans un contexte où la controverse idéologique détourne parfois des véritables responsabilités imparties aux professionnels de santé.

La démarche éthique ne peut se concevoir que dans la perspective d’une réflexion en situation, portant sur des pratiques considérées comme un engagement toujours singulier, continu et nécessairement partagé par les équipes dans le cadre d’une collégialité. Cette perspective n’est ni compatible avec l’idée d’un assujettissement des décisions à des processus interventionnistes, ni avec l’idée selon laquelle l’éthique professionnelle se réduirait à l’examen assisté de situations spécifiques en contexte de crise.

Les acquis dont se dotent les professionnels souhaitant développer leurs compétences dans le cadre d’enseignements universitaires ou de groupes de recherche, leur permettent notamment de stimuler et d’enrichir la réflexion au sein même des réalités du terrain. On observe dans les services hospitaliers les effets très constructifs des dialogues, concertations et approfondissements ainsi suscités. Cette dynamique de la délibération et de l’exercice d’un esprit critique correspond à une plus juste compréhension des principes de respect et de dignité qui fondent la relation de soin et l’humanisme professionnel. Elle répond également à la notion même de vie démocratique.

 

Ainsi s’est caractérisée à travers les années une nouvelle culture de la réflexion éthique, conçue avec les professionnels et l’ensemble des personnes concernées — notamment les membres d’associations représentatives des personnes malades et de leurs proches —, impliqués ensemble avec une même exigence de discernement et de responsabilisation. C’est dire — il convient plus que jamais de le préciser — que l’éthique hospitalière et du soin est par nature clinique, qu’elle s’inspire des principes de la démocratie et vise au bien commun.

Elle s’avère, dans les faits, opposée à la réduction d’une réalité humaine, toujours singulière et sensible, aux protocoles que l’on tente parfois de promouvoir en guise de solution pratique. Un tel mode d’instruction, d’investigation et de régulation dénature la responsabilité et l’engagement éthiques auxquels tout professionnel de santé est tenu. L’arbitraire des procédures au nom d’une idéologisation de la relation de soin, incite à contester cet arbitrage complexe et délicat d’où procède une prise de décision argumentée et donc fondée.

 

La notion d’Espace éthique procède de la volonté de participer à la construction d’une véritable démocratie hospitalière et du soin portée par les professionnels de santé et les membres d’associations impliqués au cœur de la vie de la cité. Il convient donc de favoriser le développement d’espaces de concertation, de transmission, d’échanges de savoirs et d’expériences, dans un contexte garant de valeurs effectivement reconnues et partagées, mais aussi de la pertinence des argumentations.

Ne s’agit-il pas, en l’occurrence, de respecter et conforter l’engagement quotidien des professionnels de santé, dans le cadre d’initiatives conçues avec eux, afin de leur permettre de mieux penser leurs pratiques et de répondre avec plus de justesse et de vigilance aux attentes des personnes qu’ils accueillent et soignent ? Dans un champ d’activité professionnelle complexe, délicat, incertain, exposé à la multiplicité de mutations structurelles, d’attentes et d’exigences qui posent en des termes déterminants la responsabilité de décider, n’importe-t-il pas de doter chaque intervenant dans la chaîne du soin des références et réflexions indispensables à son action ?

 

Une approche résolument éthique se doit, avant toute autre considération, d’être soucieuse de liberté, de loyauté, de respect, de transparence, de rigueur, de responsabilités et de confiance vécues et partagées ensemble. L’enjeu est politique dès lors qu’il touche à la qualité et à la reconnaissance d’une activité au service des personnes et de la cité. Dans le champ du soin, l’attention éthique relève d’une acquisition de compétences et d’expériences qui concernent à la fois la culture générale [philosophie morale, philosophie politique, épistémologie, certes, mais aussi histoire des idées et des sociétés, anthropologie, sociologie, droit, etc.] et l’analyse des pratiques. Cette démarche doit relever d’une approche universitaire pluridisciplinaire de haut niveau qui concilie les acquis théoriques et la sensibilisation à l’argumentation de situations comprises dans leur complexité.

S’agissant de la formation de professionnels, il est bien évident qu’elle bénéficie de leurs expériences et réflexions, de telle sorte que l’enseignement se trouve naturellement enrichi par les échanges qu’il suscite. La demande est d’autant plus forte dans les secteurs du soin et de la recherche — y compris autre que biomédicale — que la société est en attente de professionnels susceptibles de partager et d’expliquer le sens et la finalité de leurs projets et choix. Sans formation, la discussion s’avère infondée, délicate voire difficile, incitant les uns et les autres à se replier sur quelques certitudes dogmatiques qui ne satisfont personne et favorisent l’obscurantisme, les dérives, la déresponsabilisation, le discrédit et la perte de confiance. Ne s’agit-il pas, là encore, d’enjeux démocratiques ?

 

Rien ne doit inciter les professionnels à renoncer au devoir de se maintenir dans une position constante de questionnement. Sans quoi, il sera difficile de leur reprocher, demain, un désinvestissement ou une indifférence à tous égards préjudiciables à l’intérêt commun et à cet esprit démocratique indispensable à l’activité hospitalière et du soin. Il nous faut des professionnels en capacité d’assumer un authentique dialogue avec les personnes malades ainsi que leurs proches, un véritable débat avec les membres de la cité.

 

Pour ce qui concerne l’Espace éthique/AP-HP, les valeurs de la vie démocratique et l’intérêt commun sont situés au cœur même de ses préoccupations et engagements éthiques. Notre devoir est de l’affirmer à travers la diversité de nos initiatives : elles concernent celles et ceux qui inventent et assument au quotidien une certaine conception du soin, au service des valeurs essentielles à notre démocratie.

Affirmer un engagement exemplaire dans les domaines de l’éthique

La conclusion de l’avis n° 84 « sur la formation à l’éthique médicale » présenté par le Comité consultatif national d’éthique le 29 avril 2004 confirme la position soutenue par l’Espace éthique Assistance Publique–Hôpitaux de Paris.

« Quelles que soient ses formes institutionnelles d’expression, l’éthique médicale ne saurait être l’éthique des seuls médecins. Elle est l’éthique de tous les professionnels de santé unis par leur participation commune à l’aventure de la médecine contemporaine et engagés au service des mêmes valeurs de reconnaissance et de solidarité.»

On observe ainsi l’émergence de l’éthique hospitalière et du soin. Autre que strictement médicale, elle se distingue de la bioéthique et concerne les pratiques ainsi que les responsabilités des professionnels engagés à servir la personne malade au nom des valeurs de notre démocratie.

Les réalités du soin sollicitent une qualité de discernement et d’argumentation qui relève directement de la concertation menée au sein des équipes, en relation avec la personne malade et ses proches.

La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé a consacré une première évolution dans son article 1 : « (Les établissements de santé) mènent, en leur sein, une réflexion sur les questions éthiques posées par l’accueil et la prise en charge médicale. »

Le contexte hospitalier justifie un surcroît d’exigence, de vigilance et de considération. Il semblait donc opportun de conférer une reconnaissance, une cohérence et une visibilité à toute démarche attentive aux significations et enjeux du soin.

Depuis le 6 août 2004, la loi relative à la bioéthique a conféré une légitimité à la notion d’Espace éthique telle qu’elle a été conçue et développée au sein de l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris.

Article L. 1412-6 : « Des espaces de réflexion éthique sont créés au niveau régional ou interrégional ; ils constituent, en lien avec des centres hospitalo-universitaires, des lieux de formation, de documentation, de rencontre et d’échanges interdisciplinaires sur les questions d’éthique dans le domaine de la santé. Ils font également fonction d’observatoires régionaux ou interrégionaux des pratiques au regard de l’éthique. Ces espaces participent à l’organisation de débats publics afin de promouvoir l’information et la consultation des citoyens sur les questions de bioéthique. […] »

 

L’hôpital se doit donc d’afficher et d’affirmer un engagement exemplaire dans les domaines de l’éthique. Il y va non seulement de ses missions mais du fondement de sa légitimité.

Au cœur de la cité, souvent exposée à ses réalités extrêmes, on attend de l’institution hospitalo-universitaire qu’elle contribue aux évolutions indispensables afin de mieux concilier excellence technique, humanité, dignité et justice dans le soin.

En 1995, Alain Cordier, Directeur général de l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris, et le Pr Didier Sicard m’ont confié la mission de développer au sein du groupe hospitalier une structure dédiée à la réflexion éthique.

L’Assistance publique-Hôpitaux de Paris est un établissement public de santé relevant de la Ville de Paris. Il assure des missions de soins, d’enseignement (15 facultés de médecine, d’odontologie et de pharmacie et 37 centres de formations), de recherche médicale (notamment, 100 unités Inserm, 20 unités Cnrs, 6 Centres d’investigation clinique), de prévention, d’éducation de la santé et d’aide médicale urgente. Centre hospitalier universitaire, l’AP-HP emploie au sein de ses 12 groupes hospitaliers (37 hôpitaux) plus 90 000 personnes exerçant plus de 150 métiers au service de la santé.

Dans une note de 1995, Alain Cordier précise :

« […] nous devons nous donner les moyens de conduire une réflexion éthique sur nos pratiques, marquée par une exigence systématique de qualité et de sérieux. L’enjeu est de surmonter le double écueil du consensus mou ou du relativisme éthique, d’un côté, et de l’intolérance dogmatique de l’autre. Au-delà des différences dans nos systèmes de valeur, existe une référence commune, celle du caractère inviolable de la personne humaine. […] »

 

L’Espace éthique de l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris présente de multiples initiatives (cf. le site) dont un pôle universitaire (en partenariat avec l’université Paris-Sud 11) qui accueille chaque année près de 1500 professionnels de santé et propose à ceux qui le souhaitent une formation universitaire : du Diplôme d’université Éthique et pratiques de la santé et des soins au Master Éthique, science santé et société et à un Doctorat.

L’Espace éthique/AP-HP accompagne les nouvelles expressions d’une culture éthique de la relation de soin. Son action est complémentaire d’autres initiatives de grande qualité et ne saurait constituer qu’une approche parmi d’autres. Il convient d’observer que plus de 30 % des personnes accueillies à l’Espace éthique exercent en dehors du groupe hospitalier AP-HP et que la diffusion des expériences et des savoirs à travers les publications et le site Internet favorise des échanges aux plans national, européen et international.

En 2010 le développement de l’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer (EREMA : www.espace-ethique-alzheimer.org ) lui a été confié avec la collaboration de l’Espace éthique méditerranéen.

L’Espace éthique AP-HP a anticipé un mouvement profond que l’on observe aujourd’hui au sein de nos institutions, expérimentant avec succès des approches inédites qui s’avèrent indispensables. Le concept “Espace éthique” est désormais considéré comme une référence, y compris dans un contexte autre que celui des hôpitaux. Ainsi, l’armée de terre a-t-elle mis en place un Espace éthique dans ses écoles de Saint-Cyr Coëtquidan.

 

Il ne s’agit pas de dispenser des sagesses ou des savoirs définitifs et rétifs à la discussion, ou d’investir d’une autorité discutable quelques détenteurs de compétences spécialisées dans les domaines de l’éthique. Au plus près des pratiques hospitalières, affranchi des idéologies, des pouvoirs et des arbitraires aujourd’hui contestés, l’Espace éthique favorise une concertation pluraliste.

Une pédagogie de la responsabilité partagée s’impose au cœur des dispositifs de soin. Les questions de santé concernent des choix qui touchent à la vie démocratique et à la signification du vivre ensemble. Dès lors, chacun doit envisager d’argumenter et de justifier ses décisions et leurs éventuelles conséquences en tenant compte d’enjeux souvent complexes, d’une nature bien différente des consultations d’éthique essentiellement procédurales ou de la judiciarisation des pratiques.

L’éthique hospitalière concerne aussi bien le quotidien de la relation de soins, les situations d’exception, les innovations thérapeutiques, les rapports interindividuels (y compris au sein des équipes), que les choix institutionnels et plus globalement les politiques de santé publique. On observe que c’est en termes d’éthique professionnelle que se sont exprimées au cours des dernières années les revendications qui ont contribué aux évolutions les plus évidentes dans notre manière de penser les missions du soin. Je pense tout particulièrement au VIH-sida, aux soins palliatifs et à l’accueil au sein de nos hôpitaux des personnes en situation de vulnérabilité sociale.

Il convient donc de mettre à la disposition des étudiants et des professionnels de santé les compétences et les outils indispensables au renforcement des mutations actuelles.

Faute d’une ambition volontaire et cohérente dans des domaines particulièrement sensibles, nous risquons d’accentuer les défiances du corps social à l’égard de ceux qui soignent. Il ne s’agit pas de renforcer des contrôles, là où les procédures en matière de sécurité sanitaire exercent déjà des contraintes qui s’ajoutent aux encadrements budgétaires. Au contraire, il convient de reconquérir et de réhabiliter un espace de liberté et de responsabilité qui tient à la vigueur des principes véritablement assumés dans le soin.

De nouvelles alliances doivent se concevoir entre les soignants et la société. Elles procèdent de l’attention témoignée à la dimension éthique des missions dont ils sont comptables. Les choix relèvent nécessairement d’une délibération publique. Telles apparaissent aujourd’hui la signification et la responsabilité politiques d’un Espace éthique hospitalier.

 

Désormais, en France des Espaces éthiques se développent dans une perspective régionale. Dès les prochains mois seront mises en place des structures jusqu’alors inédites, bénéficiant d’une légitimité conférée par la loi. Dans son avis n° 84 relatif à la formation à l’éthique médicale du 29 avril 2004, le Comité consultatif national d’éthique consacre son chapitre III à « La contribution des structures éthiques hospitalières » et propose dans le paragraphe 1 – « Formation continue et “Espace éthique régional” -  son approche des missions dévolues aux Espaces régionaux d’éthique :

« […] Comme pôle d’enseignement et de recherche, un Espace éthique régional présente la particularité d’être ouvert non seulement aux personnels de santé, mais aussi entre autres aux juristes, philosophes, psychologues, scientifiques, représentants associatifs… C’est ensuite un lieu d’échanges des expériences et des savoirs. Le terme “espace” doit s’entendre ici en deux sens : au sens premier et physique du terme qui indique la présence (au sein de quelques CHU) de locaux mis à disposition des personnes concernées. Au sens second et métaphorique, la notion d’“espace” symbolise la liberté de parole et l’ouverture d’esprit. Évoluer dans un Espace éthique signifie, pour la pensée, pouvoir se déployer dans un horizon de réflexion plus large que celui des espaces exigus de la scène médiatique, de s’épanouir en dehors des institutions politiques, scientifiques ou ecclésiastiques où elle demeure trop souvent confinée. Les soignants s’y organisent en fonction de leurs préférences, de leurs champs de compétence ou de préoccupations […]. Leur objectif n’est pas de donner des directives ou des recommandations en fonction de l’urgence d’une situation clinique ou d’une décision médicale à prendre au plus vite. Il est bien plutôt de prendre du recul vis-à-vis du contexte émotionnel dans lequel se déroule l’action, pour repenser le sens et les objectifs d’une activité donnée. […] »

Nous avons mieux compris que notre pays est riche d’approches différentes et plus encore de générosité et de talents humains trop souvent insoupçonnés. Le rôle du Comité consultatif national d’éthique me semble à cet égard déterminant. La pertinence de ses rapports et avis nous permet de préserver une position qui nous est propre, à la fois retenue, humble, soucieuse de notre strict cadre de compétence ; en quelque sorte au cœur et aux marges de réalités toujours singulières. Notre fonction sollicite davantage la vigueur d’une délibération au plus près des pratiques que la rigueur de préconisations habituellement considérées comme des normes indiscutables.

 

L’attention portée à la diversité des attentes

Dans des domaines de compétence spécifiques, les activités de l’Espace éthique/AP-HP – validées à travers les années – répondent  à l’attente des professionnels de santé et des associations intervenant dans les secteurs sanitaire et social. Les demandes se caractérisent par le besoin de repères précis et utiles face à la complexité des réalités pratiques du soin et aux attentes des personnes accueillies au sein d’une institution de santé : en termes notamment de qualité d’accueil, d’information, d’annonce, de soutien de la réflexion dans les prises de décision ou l’accompagnement.

Les évolutions liées à la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, au même titre que le sentiment d’une judiciarisation des activités, constituent autant d’enjeux qu’il convient de prendre en compte afin de contribuer aux exigences de bonnes pratiques professionnelles et de favoriser leur intégration sociale.

Si les sollicitations émanant de services hospitaliers souhaitant bénéficier d’un soutien de proximité afin de négocier certaines situations délicates demeurent présentes et sont parfaitement intégrées aux missions de l’Espace éthique/AP-HP, il est davantage demandé des formations et des recherches spécifiques approfondies favorisant la réflexion qu’une assistance circonscrite à des demandes casuistiques ponctuelles. À cet égard les Sociétés savantes ainsi que d’autres instances nationales légitimes ont développé un important travail d’argumentations et de préconisations (notamment l’ANAES, le CCNE, l’EFG, le CNOM) qui s’impose dans l’ensemble des pratiques. Une même dynamique à laquelle l’Espace éthique/AP-HP est souvent associé s’observe au plan européen.

Clinique par sa nature même, l’éthique hospitalière et du soin s’impose désormais comme une discipline universitaire trouvant sa place au sein de centres hospitalo-universitaires : l’avis n° 84 du Comité consultatif national d’éthique sur la formation à l’éthique médicale du 29 avril 2004 en atteste, de même qu’il précise les missions imparties aux Espaces régionaux d’éthique ainsi qu’aux Comités d’éthique locaux dont certains sont en activité au sein de l’AP-HP.

À cet égard, il convient de constater la diversité des approches développées sur le terrain dans le champ de l’éthique hospitalière et du soin. La création de réseaux de compétences à partir des formations diffusées dans le cadre de l’Espace éthique/AP-HP contribue à ces multiples initiatives. De même le réseau qui s’est constitué au plan national avec de nombreuses instances d’éthique favorise la mise en commun d’expériences et d’expertises.

Les contacts réguliers de l’Espace éthique/AP-HP avec les personnes les plus directement impliquées dans les domaines qui le concernent font apparaître que :

- l’AP-HP a su développer un modèle original et pertinent qui semble correspondre aux évolutions intervenant dans le champ de l’éthique hospitalière et du soin, et apporter le dispositif le mieux adapté ;

- le dispositif présenté par l’Espace éthique/AP-HP ainsi que son ouverture sur l’ensemble des problématiques suscitées par les pratiques professionnelles et leurs évolutions semblent répondre aux missions strictement dévolues aux Espaces régionaux d’éthique dans le cadre de la loi relative à la bioéthique.

De manière régulière l’Espace éthique/AP-HP transfert ses méthodologies et expériences aux structures en développement au sein de différents établissements de santé ; il contribue à la formation de leur encadrement

Les réseaux constitués aux plans régional, national et européens sont de nature à favoriser des synergies garantes de la pertinence comme de la pérennité des projets et des actions.

En conclusion il paraît justifié de citer Didier Sicard, co-fondateur de l’Espace éthique Assistance Publique–Hôpitaux de Paris et actuel président du Comité consultatif national d’éthique. Il exprime les quelques principes qui animent celles et ceux qui depuis dix ans bâtissent avec nous cette éthique hospitalière et du soin à laquelle nous témoignons un profond attachement :

« Prendre soin, c’est donc assumer notre métier pour en faire peut être le dernier rempart face à l’indifférence de notre monde, le dernier refuge de l’humanité de notre société. »

Les acquis de la lutte contre le sida

 

Entre santé et droits de l’homme

Face à la maladie grave, les notions générales perdent en consistance, ou alors sont éprouvées dans la vulnérabilité de circonstances qui ne sont guère conciliables avec des considérations théoriques, des arguments trop distanciés. Préserver une existence malade et tenter de la vivre en dépit de ce qui l’affecte, c’est déjà renoncer aux mots inutiles ou insatisfaisants, et n’être soucieux que de l’essentiel — la capacité de ne pas renoncer.

Qu’en est-il des grands principes, des vaines controverses, des vagues compassions en ces phases incertaines de doute et de désarroi, dans l’errance de la maladie chronique ? Les plus obstinés s’efforcent durement d’explorer et de solliciter une faculté de résilience, une combativité indispensable à la persistance d’un souci de soi, mais également aux nécessaires stratégies de survie.

Comment penser l’idée de justice lorsque les déterminants socioéconomiques impactent la qualité de vie et la durée de l’existence, y ajoutant le sentiment d’une sorte d’indifférence ou d’insouciance qui humilient et révoquent ceux qui déjà sont les plus vulnérables ? L’expérience de la maladie est bien souvent celle de la relégation, ne serait-ce que par ses conséquences en termes de précarisation et de dépendance. Le principe républicain d’égalité, pour ne pas évoquer ici celui de fraternité, est de la sorte défié.

 

La mise en évidence des interrelations entre santé et droits de l’homme à travers le combat mené dans les années 80 par les militants du sida, afin de tendre à l’avènement d’une démocratie sanitaire, constitue l’essentiel de mon propos. Vous le savez d’expérience, des stratégies de riposte ont été mises en œuvre pour s’opposer aux pouvoirs injustes ou abusifs. De tels acquis ne devraient donc pas être négligées aujourd’hui.

En 1989, au cours de la Conférence internationale sur le sida de Montréal, mon ami Jonathan M. Mann, alors directeur à l’OMS du programme mondial contre le sida, s’adresse aux militants, médecins et chercheurs qui transformeront de manière radicale les références de la santé publique :

« Nous voilà comme impliqués dans une solidarité active et résolue d’où émerge ce sentiment d’une responsabilité partagée, les uns vis à vis des autres. » Cette mobilisation complexe, douloureuse, faite de courage, de générosité et d’abnégation s’est exprimée à travers une revendication politique  — celle d’être reconnu dans le droit de « vivre avec la maladie ».

Je me permets d’insister sur cette politisation d’une question de santé publique, sollicitant conjointement cure et care : le développement des traitements et leur mise à disposition sans restrictions, mais également une sollicitude, une prévenance, une reconnaissance et une exigence d’appartenance sociale, de citoyenneté, attestées au-delà de la seule condition du malade et des quelques marques de compassion. Ce souci de soi et des autres si proches dans une communauté de destin, cette responsabilisation partagée dans l’information, la prévention, l’annonce, le suivi de la personne malade, le vécu du traitement parfois jusqu’au terme de la vie, ont forgé une conscience différente du rapport à la santé et à la maladie. Les modalités d’accès aux thérapeutiques, de développement de la recherche, d’accueil au sein des institutions de soin, ont ainsi évolué. Au même titre que le partage de l’information, le partenariat dans la prise de décision, bouleversant les traditions du savoir et du secret médical, pour privilégier la figure du « malade expert », autonome, compétant dans l’affirmation de ses choix et de ses préférences.

« Nous sommes tous concernés par l’épidémie du sida, en traitement, séropositifs ou proches de personnes atteintes, et nous avons des choses à dire […]. Montrer que l’on est des gens, et que l’on ne laissera pas décider à notre place. Cette démarche nous réintègre dans l’histoire de l’épidémie, elle nous transforme, nous, patients, en acteurs — allant jusqu’à oser affirmer qu’ensemble, nous avons le pouvoir de dire ce qu’il nous faut pour mieux vivre, le pouvoir de décider de la prise en charge de notre maladie — y compris dans le choix des traitements médicaux qui nous sont proposés et l’élaboration des protocoles.[1] »  

Une personne malade également solidaire, consciente de ses obligations à l’égard des plus vulnérables, résolue à provoquer les opinions publiques, les responsables politiques, les puissances financières et industrielles de la pharmacie, afin de rendre accessibles la prévention, les dispositifs de soin et les thérapeutiques dans les régions du monde les plus défavorisées et les moins solvables. Celles précisément le plus durement frappées par une pandémie éradiquant les bases sociales et dépeuplant des territoires abandonnés aux vieillards et aux orphelins.

 

Le langage de la dignité humaine

Jonathan M. Mann me confiait à Harvard, peu de temps avant sa mort en 1998 :

«  Nous savons qu’un monde où sévit une pandémie ne peut être un monde sûr. » Constatant avec lucidité les avancées provoquées par nos confrontations au sida, il observait avec humilité mais une profonde conviction : « Et puis, d’une manière quelque peu inattendue, nous nous sommes mis à parler le langage des droits de l’homme et de la dignité humaine. »

Revenons un instant sur ce rapport entre santé et droits de l’homme, tel qu’il a été mis en évidence avec tant de justesse par Jonathan M. Mann, et repris comme un principe éthique d’action par les militants et les décideurs institutionnels impliqués dans la lutte contre le sida. Il s’agit là d’un paradigme qui convertit la notion de pouvoir en celle de devoirs assumés au service des plus vulnérables, afin de favoriser les conditions de justice dans l’accès aux droits favorisant la santé de tous. Nous sommes, selon moi, au cœur d’une pensée actuelle, réaliste, pertinente et efficace. Elle rend possible et justifie une négociation démocratique de certains des défis majeurs de nos systèmes sociaux.

Dans une de ses dernières interventions publiques, Jonathan M. Mann explicite son analyse :

« À travers leur focalisation sur les déterminants sociétaux du bien-être, les droits de la personne offrent à la santé publique un cadre, un vocabulaire et un guide pour l’analyse et pour la réponse directe aux déterminants sociétaux de la santé, plus utile que n’importe quel cadre de référence hérité de la tradition biomédicale ou de la santé publique passée. De plus, les droits de la personne se focalisent sur le statu quo de la société, et, de façon inévitable, le remettent en cause. Ce que, d’une façon fondamentale, la santé publique doit également réapprendre à faire.[2] »

Vous comprendrez mieux ainsi les critères qui prévalent dans les considérations que j’ose parfois soutenir, ainsi que les références sollicitées pour contribuer à cette exigence de discernement à laquelle convoque la préoccupation éthique.

Je médite souvent cette position exprimée dans la Déclaration de Barcelone :

« […] Les vulnérables sont ceux pour qui les principes d’autonomie, de dignité ou d’intégrité, sont à même d’être menacés. […] De ces prémisses s’ensuit un droit positif à l’intégrité et à l’autonomie,  qui fonde la pertinence des idées de solidarité, de non discrimination et de communauté.[3] »

Notre fierté est de pouvoir dire que nous avons été témoins, au plus fort des moments de douleur et d’impuissance face à la maladie, à la fois d’une capacité de résistance et d’une résolution dans l’engagement au service du bien commun. Ces actes d’humanité anonymes et généreux nous ont permis de mieux saisir le sens ultime du devoir de dignité, tout particulièrement dans l’attention portée aux plus vulnérables parmi nous.

Entre 1980 et 1996 (en fait jusqu’à la mise à disposition des trithérapies), l’irruption du sida a contribué aux redistributions des légitimités et à l’émergence d’autres conceptions du pouvoir et de nos obligations dans le champ politique comme dans celui de la biomédecine. L’idée de « démocratie sanitaire » développée dans la loi française du 4 mars 2002 relative aux droits  des malades et à la qualité du système de santé constitue à bien des égards le testament vivant transmis par ces militants dont on déplore aujourd’hui l’absence :

« Le droit fondamental à la protection de la santé doit être mis en œuvre  par tous moyens disponibles au bénéfice de toute personne. Les professionnels, les établissements et réseaux de santé, les organismes d’assurance maladie ou tous autres organismes participant à la prévention et aux soins, et les autorités sanitaires contribuent, avec les usagers, à développer la prévention, garantir l’égal accès de chaque personne aux soins nécessités par son état de santé et assurer la continuité des soins et la meilleure sécurité sanitaire possible.[4] »

Le parlement a du reste renforcé cette position politique dont il conviendrait aujourd’hui d’apprécier sa cohérence ou plutôt sa contradiction avec certains choix déterminants de gouvernance de la santé publique, avec la loi du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique :

« L’accès à la prévention et aux soins des populations fragilisées constitue un objectif prioritaire de la politique de santé. Les programmes de santé publique mis en œuvre par l’État ainsi que par les collectivités territoriales et les organismes d’assurance maladie prennent en compte les difficultés spécifiques des populations fragilisées.[5] »

Les militants du sida ont imprégné la culture de la santé publique des valeurs pratiques de la démocratie, incarnant une posture de la personne malade reconnue dans sa valeur propre au cœur des préoccupations de la cité. Notre idée de la démocratie et nos conceptions de la justice en ont été renforcées. Certaines personnalités politiques ont contribué avec les chercheurs, les soignants, les différents intervenants administratifs, des responsables de l’industrie pharmaceutiques, des artistes et tant d’autres acteurs de la vie publique à cette mobilisation à tant d’égards inédite (et peut-être trop vite oubliée). De ce point de vue, en 1990 Claude Évin, alors ministre de la Santé, affirmait solennellement un engagement significatif d’une approche politique  qui honore notre pays :

« Cette lutte, j’entends la mener au nom et pour certaines valeurs : la solidarité, le refus de l’exclusion, la responsabilisation. Ceci n’est pas de l’angélisme. L’affirmation de ces valeurs a permis une mobilisation civique et sociale qui n’aurait pas été atteinte autrement. Ce sont ces valeurs qui donnent aux malades l’espoir nécessaire pour se battre et à nos concitoyens la volonté d’agir contre la maladie.[6] »

Avons-nous compris ce que nous transmet cette part de notre histoire, en quoi elle peut, dans les circonstances actuelles, favoriser une conscience lucide et engagée, des arbitrages justes et démocratiques, soucieux de la personne vulnérable quelque puisse être son statut social ?


[1] Vivre le sida. Le livre blanc des États Généraux des 17 et 18 mars 1990 à Paris, Paris, Cerf, 1992.

[2] Jonathan M. Mann, Congrès de la Société Française de santé publique, 3 juillet 1998.

[3] Déclaration de Barcelone, Propositions politiques à la Commission Européenne par des partenaires du BIOMED-II Projet, sur les Principes éthiques de base en bioéthique et biodroit, (4. La vulnérabilité), novembre 1998.

[4] Loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, Titre II – Démocratie sanitaire, Chapitre Ier – Droits de la personne, art. L. 1110-1.

[5] Loi n° 2004-806 du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique (art. L. 1411-1-1).

[6] Claude Évin, « Présentation du plan de 2 ans de l’Agence française de lutte contre le sida », 29 janvier 1990.

Insémination post mortem : défier la mort ?

 

Insémination post mortem : dans leur froideur technique, les mots eux-mêmes trahissent nos difficultés à évoquer la signification humaine et la portée d’une pratique médicale considérée injustifiable en France, et donc interdite par le législateur. Cette relation entre un projet de vie et la réalité de la mort surprend, dérange et inquiète. Elle nous laisse à bien des égards démuni pour adopter une position assurée et éviter de redoutables controverses, dès lors que les limites naturelles paraissent surmontables, y compris en ayant le sentiment de transgresser un certain « ordre des choses ». L’actualité récente tente d’éveiller à nouveau un débat récurrent (même si en fait les demandes formulées depuis plus de trente ans sont rares) qui porterait sur le droit à une conception au-delà de la mort en recourant aux techniques de l’AMP (assistance médicale à la procréation).

Nos difficultés à appréhender le lien ou l’idée de continuité entre mort et vie ne se cantonnent pas à l’espace si particulier de l’insémination post mortem. Une analogie est possible avec les prélèvements d’organes. Cette étrange transmission possible de la vie par le don d’un élément du corps transplanté s’avère, elle aussi, peu évidente. Ce qui explique probablement la pénurie de greffons, alors que, différence essentielle, un organe ne porte pas l’identité comme c’est le cas s’agissant des gamètes. Il n’est donc pas simple aujourd’hui de savoir comment envisager la bonne attitude  ou le juste choix, tant les avancées biomédicales déroutent les habitudes, les traditions et défient nos capacités de jugement. C’est pourquoi la prudence et la retenue s’imposent, là où nos conceptions de la dignité humaine, de la responsabilité, mais également nos libertés peuvent être dévoyées faute d’une exigence de réflexion.

En ces circonstances éprouvantes et complexes du désastre de la mort, là où la rémission était espérée au terme du combat mené contre la maladie, tenir des propos sentencieux et rappeler la règle de droit s’avère, je le sais, peu recevable. Ainsi, notre approche éthique ne se satisfait jamais de considérations générales, et doit accepter l’examen au cas par cas de dilemmes parfois redoutables. Sans s’exonérer pour autant d’un devoir de sollicitude et donc de compréhension.

 

La création des CECOS (Centres d’études et de conservation des œufs et du sperme) en 1973 n’a été considérée acceptable, que pour autant que des principes rigoureux puissent fixer un cadre d’exercice compatible avec des pratiques inédites bouleversant les repères avec l’émergence de l’AMP. Qu’il s’agisse des conditions de recueil des gamètes et de leur restitution, l’extrême attention portée à la déontologie de cette activité médicale et scientifique profondément innovante lui a conféré à travers les années une autorité rarement contestée. L’exercice professionnel dans le contexte de si haute vulnérabilité que constitue l’AMP, impose des procédures collégiales fondées sur des valeurs intangibles et des compétences qui ne se limitent pas aux seules capacités techniques. Les décisions ont des conséquences humaines et sociales qui concernent certes un couple, mais plus encore l’enfant à naître et son devenir. Intervenant pour pallier des dysfonctionnements physiologiques ou pour éviter aux parents qui le souhaitent, et selon des règles législatives précises, la transmission de maladies génétiques délétères, le  médecin se voit fixer des limitations précises à son champ d’action. Réciproquement, les parents qui sollicitent la médiation d’une AMP dans les circonstances où leur projet parental en est conditionné, ne peuvent s’exonérer des règles prescrites dans cette relation médicale si spécifique. La conservation de paillettes de sperme (que l’on peut considérer d’une nature différente de celle d’embryons) relève de dispositions explicites auxquelles consent le couple. D’un point de vue formel, rien ne justifie donc de déroger à des règles dont on peut estimer qu’elles favorisent le dépôt de gamètes car les conditions de leur restitution sont précises. Il ne s’agit en aucun cas d’interpréter une décision relevant du souci de précaution (le dépôt conservatoire de gamètes visant tout d’abord à pallier une stérilité consécutive à un traitement) comme l’expression de directives anticipées, reconnues par le législateur afin de tenir compte de la demande d’une personne malade dans l’incapacité d’exprimer ses choix. La conservation de gamètes pour un temps donné, a pour finalité de restituer une capacité de procréation au couple qui a préféré attendre la fin d’un traitement plutôt que de concevoir de manière naturelle avant de connaître l’issue de la maladie. Dès lors, la demande d’une insémination post mortem ne procède pas de l’exigence d’honorer la volonté du défunt, comme s’il s’agissait d’un devoir auquel le conjoint serait tenu. Aucune justification ne saurait légitimer l’intervention médicale.

Sans évoquer la signification pour un enfant d’une conception dans des circonstances pour le moins confuses (en n’ignorant pas nombre d’arguments produits à propos de la naissance d’orphelins), je préférerais ne retenir, sous forme de questionnement, qu’un aspect assez peu discuté dans l’approche de l’insémination post mortem. La fidélité morale de l’épouse, son exigence de mémoire doivent-ils l’assujettir à l’injonction d’une procréation solitaire, médicalement assistée, qui défierait la mort ? Plutôt que prendre l’habit du survivant, reconnaître la perte de l’être cher et en assumer le deuil permet de renouer avec la vie sans oublier pour autant l’essentiel de ce qui a été partagé avec celui qui n’est plus. Il faut pouvoir s’autoriser cette liberté de vivre à nouveau, en renouant avec un cheminement personnel qu’aucune obligation à l’égard du défunt ne saurait entraver. C’est précisément pour nous prémunir de toute confusion entre la vie et la mort, et des dérives (voire des illusions) que suscitent parfois les techniques biomédicales dans leurs possibilités apparemment sans limites, qu’il nous faut ensemble fixer des règles. Il y va de nos valeurs d’humanité et de nos capacités d’exercer la plénitude de nos responsabilités, privilégiant les intérêts véritables des personnes en situation de vulnérabilité, notamment face à la mort d’un conjoint.

 

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