Apaiser l’insupportable

 

Réhabiliter un possible

Être éprouvé par la souffrance affecte au plus intime dans le vécu tourmenté de la maladie grave. Cette menace constante, imprécise, indéfinissable, impensable en fait car irreprésentable, quiescente, prête à surgir à chaque instant, à acculer à la désespérance la personne ainsi dépendante de ses excès, s’insinue comme une irrépressible obsession. Trop fréquemment encore la souffrance accable, entrave, isole, alors qu’il conviendrait d’y consacrer une attention qui permette d’en atténuer l’emprise, d’apaiser  l’effroi, de surmonter ces phases redoutées dont on ne sait quelle stratégie envisager pour les surmonter. Cette confrontation trop souvent solitaire, démuni de vrais recours, épuise, mutile, défait, au point de pouvoir préférer à l’insupportable l’issue de l’endormissement dans la revendication d’une mort anticipée.  Car il est des douleurs dites rebelles ou réfractaires sans autre apaisement possible qu’une décision de sédation à bien des égards ambivalente dans ses justifications et ses conséquences.

Dans une salle de soins, des soignants évoquent leur perception de la souffrance : « Dans l’extrême souffrance, il ne reste qu’un cri. On ne sait plus où est l’autre, sinon qu’il supporte l’impossible de la vie. C’est aussi l’étrangeté de la souffrance, elle oblige à chercher le plus profond de la vie, de sa force et de sa volonté. Au risque de ne pas trouver.

« Un malade m’a dit : « Vous saurez voir que je ne supporte plus… » En fait, qu’est-ce qui fait vivre les malades en phase avancée ? On ne le sait jamais vraiment. À un certain moment, cela va trop loin pour quelqu’un. Ce n’est plus tolérable, plus acceptable. »

 

Il n’est pas soutenable d’abandonner un être humain à sa souffrance, de demeurer indifférent à l’appel difficilement dicible où s’entremêlent de manière parfois confuse l’urgence d’un répit avec la sollicitation d’une cessation de l’insupportable — le terme d’une vie à ce point mutilée et douloureuse qu’elle en perd toute justification. Le droit de ne pas souffrir est reconnu comme une évolution législative majeure[1], dans la filiation de la Déclaration universelle des droits de l’Homme[2]. Hier assimilée à l’épreuve valorisée d’une souffrance rédemptrice, la souffrance cathartique s’est évidée de sa consistance spirituelle, réinvestie dans sa réalité temporelle, en quelque sorte laïcisée et médicalisée. La personne malade veut qu’on lui épargne ce surcroît de détresse, qu’une considération témoignée par la médiation d’une approche antalgique contribue à réhabiliter une dignité mise à mal par la violence d’assauts ravageurs.

Lutter contre la douleur, c’est affirmer un attachement inconditionnel aux valeurs qui inspirent et légitiment une présence auprès de la personne malade en demande de sollicitude, d’attention, de respect, mais aussi de soutien quand elle sent proche l’impossibilité de faire face plus longtemps. C’est aussi défendre d’autres valeurs. Celles qui s’opposent à l’indifférence et nous portent au secours de ceux qui livrent leur douleur, l’expriment à la manière d’une supplique, y consumant leurs dernières forces afin qu’elle soit reconnue, traitée — d’une certaine manière consolée.

Ce qui légitime à intervenir pour circonscrire autant que faire se peut la douleur de l’homme dans sa chair ainsi que la souffrance plus globale qu’elle induit à tous les niveaux de sa personnalité, c’est notre conception de l’idée d’humanité. Selon quels principes soutenir aujourd’hui que l’endurance à la douleur consacrerait une vertu, un courage justifiant de délaisser la personne souffrante, de se mettre à respectable distance d’elle au prétexte que l’épreuve saurait lui octroyer le bénéfice d’un mérite ainsi promis ? En l’occurrence, ne devons-nous pas plutôt situer notre exigence morale au niveau le plus élevé d’une solidarité proprement humaine ? De quelles compromissions sommes-nous responsables lorsque, sans y prêter l’attention qui convient, nos compassions se complaisent de la passion sans issue à laquelle l’autre est livré sans recevoir le moindre signe d’une véritable empathie ? Qu’est-ce qui nous retient de résister avec lui en menant un combat volontaire, à son rythme, opposé pied à pied aux assauts de la douleur, afin de le préserver de ce qui deviendrait insupportable, insurmontable ?

 

« La douleur dispense sa force de question, là où celle-ci est la moins soupçonnée[3]. » Cette observation de Martin Heidegger me semble éclairer la complexité de nos rapports à la douleur, et donc la difficulté d’une approche dialectique de situations d’existence tellement délicates à identifier et à cerner. À quel type d’argumentation recourir ? Peut-on même se permettre un questionnement théorique, les dérives d’interprétations ou d’analyses, quand l’urgence souvent vitale révoque des disputations et les attentismes qui conviennent mieux aux bien portants qu’aux « grands douloureux » ? Nous touchons là  au plus profond d’une expérience individuelle intime, quasi mystérieuse. Bien souvent, dans ce domaine l’essentiel échappe, ce qui limite considérablement nos facultés d’y concevoir une réponse appropriée et cohérente. Nous voilà ramenés à cette position de présence maintenue, y compris lorsque l’on ne sait pas au juste comment et où se situer pour établir une véritable relation susceptible de déjouer l’incommunicabilité et le sentiment d’enfermement, voire d’étouffement et d’enlisement de celui qui souffre.

Menacé d’être précipité dans d’obscures profondeurs, conscient subitement de cette solitude radicale qui révoque la moindre possibilité d’échange ou de compassion, l’homme souffrant éprouve cette dimension de la condition humaine qui apparaît incompatible avec toute possibilité de la vivre. La douleur altère l’existence dans ce qui la rendait soutenable — digne d’être assumée en préservant les valeurs qui lui étaient constitutives. Il convient d’en atténuer l’amplitude, d’en supporter auprès du souffrant ce qui peut être mis en commun, de restaurer l’espace propice à l’échange afin de créer l’environnement favorable à l’échappée — une réhabilitation d’un possible que l’on aurait pu croire aboli.

 

Le sérieux d’une parole qui dit la souffrance

« Je sais ce que signifie se tordre de douleur, ne plus être autre chose que de la douleur, ne plus avoir de parole pour l’exprimer » me confiait un médecin. La réalité bouleversante des personnes recluses dans leur douleur, prostrées dans des attitudes qui les enferment, les rétractent, les séparent de notre monde stigmatise nos impuissances et provoque. Il est une douleur sans voix et sans issue lorsque la personne ne trouve même plus les ressources pour exprimer, appeler, témoigner. Comment rejoindre celui qui ne peut plus solliciter et signifier quoi que ce soit, partager ce qu’il éprouve et se porter à son secours ? Comment faire face lorsque s’intriquent tant d’excès et de tourments — ils laissent impuissants en dépit d’une révolte qui saccage jusqu’aux dernières convictions ? Pour le Grand rabbin Gilles Bernheim,« la douleur est une souffrance qui n’a pas trouvé quelqu’un pour la vivre. C’est le mal sans visage — le mal de personne. Il nous manque un sol commun — chacun reste pour soi, chez soi. C’est l’absence d’un lien réel entre deux êtres. »

La « prise en soin » de la douleur apparaît résolument éthique De quelle manière nous affecte-t-elle pour nous situer à son égard dans une proximité, une posture de  respect, d’attention et d’écoute dont on se doit d’inventer les expressions dans un contexte certes limitatif mais qu’il convient d’habiter ensemble, dans cette connivence de l’entraide qui témoigne de la force de la présence maintenue ?

 

Paul Ricœur distingue douleur et souffrance. Selon lui, le concept de douleur s’applique à « des affects ressentis comme localisés dans des organes particuliers du corps ou dans le corps tout entier, et le terme souffrance à des affects ouverts sur la réflexivité, le langage, le rapport à soi, le rapport à autrui, le rapport au sens, au questionnement[4] ». Au-delà des distinctions subtiles, il importe de prendre au sérieux la parole qui dit la souffrante de l’autre, de lui accorder une audience, de lui témoigner l’attention qu’il s’efforce de solliciter. Ce qui s’exprime excède les mots du désespoir, de la plainte, des tentations du renoncement dans l’attente d’un improbable réconfort. Comprendre en quoi la vulnérabilité de l’autre saisit et interpelle notre propre vulnérabilité, permet de percevoir l’intensité de son inquiétude et de s’engager avec lui pour apaiser ensemble ce à quoi nous sommes exposés l’un et l’autre.

Admettre, sans la contester, la parole qui exprime sa douleur, trouver les mots justes et adaptés, plus encore les prononcer et les assumer au risque de se montrer humble et démuni, peut sembler de l’ordre d’une concession qui entame une certaine représentation du « pouvoir médical ». Soigner l’autre, c’est s’investir au plus près de lui pour l’accompagner et le soutenir lorsque sa fragilité l’engage à s’en remettre à autrui. Alors nous pouvons évoquer la dignité et la solidarité de notre implication à son service. Dans la réciprocité de cette relation confiante, souvent intime, parfois ultime, comment concevoir un soin toujours respectueux de la personne, c’est-à-dire constamment préoccupé du sens qui le justifie et des limites à définir afin de se prémunir de toute confusion ? Comment préserver la personne dans ses choix comme dans ses droits, alors que, expression même de la faiblesse, la douleur force trop souvent à la passivité, à la dépendance ? Rendue plus que jamais vulnérable dans l’exposition de son intimité aux investigations et aux regards parfois excessivement intrusifs, la protéger devient essentiel.

Il convient dès lors d’éviter de réduire notre approche de la douleur comme de la souffrance aux seules logiques et procédures techniquement satisfaisantes. Lorsque par défaut d’attention portée à sa dimension anthropologique la médicalisation jusqu’à l’excès des temps de la vie excède le champ imparti à ce qui la légitime, elle risque d’en perdre toute justification. « [Les hôpitaux et lieux de psychiatrie] sont des lieux d’enfermement où l’on essaie de détruire, où à défaut de cacher, ce qui est désormais interdit de monde, la douleur et la mort. Sens du monde, la douleur est devenue, à l’époque contemporaine, interdite de monde. [5] »

Exprimer sa douleur, l’adresser à l’autre, c’est aussi témoigner une confiance à la hauteur de laquelle ne sont pas toujours les pratiques soignantes, dès lors que prévalent la technicité et des pratiques excessivement régies par des protocoles. Une médicalisation abusive ou excessive de la douleur se refuse parfois aux conditions d’une approche simplement humaine. Le « droit de ne pas souffrir » ne peut se satisfaire de positions incantatoires, aussi généreuses soient-elles. Il nous oblige au devoir de ne pas laisser souffrir, mais aussi de ne pas faire souffrir. Les soignants doivent comprendre leur action comme profondément attachée au bien de l’autre. Non pas un bien moral, mais un bien concret, un bien-être qui relève d’un bien faire, d’un bon vouloir non soumis aux tentations de l’arbitraire, du renoncement ou de l’indifférence.

En provoquant sa neutralité ou des attitudes par trop routinières, sinon strictement régies par des protocoles pharmacologiques, la douleur interpelle le soignant et sollicite sa vocation. La revendication d’être soigné sans souffrir exprime le refus de certaines logiques et mentalités qui dévoient la fonction soignante. La lutte contre la douleur ne se réduit pas à des intentions pieuses, ni à la seule acquisition de savoir-faire, aussi justifiés soient-ils. Elle expose personnellement au risque de se confronter à l’autre qui attend souvent davantage qu’il ne s’avère effectivement possible de lui apporter.

Voilà peut-être posé l’un des dilemmes auquel nous soumet la personne qui souffre. « Bien que la douleur ne soit que partiellement responsable de la souffrance du patient, les effets qu’elle peut avoir sur la vie de ce dernier peuvent aller du malaise supportable au sentiment d’épuisement et de défaite écrasante[6]. » Comment définir en ces circonstances l’approche et les modalités d’une relation qui situent l’acte de soin là même où il est légitimité et encore requis, sans pour autant renoncer à la compassion qui n’équivaut jamais à la négation de l’autre ? Selon quels concepts, en recourant à quelles médiations, se maintenir dans le registre imparti aux missions du soin, y compris lorsque son efficience est mise en échec ? Que faire pour bien faire, quand bien et faire échappent aux évidences, aux habitudes, évoluant au jour le jour dans les zones incertaines et équivoques de l’errance où semblent s’estomper les quelques repères indispensables ? Comment comprendre et intégrer dans la pratique quotidienne, cette résolution exposée dans la Déclaration sur la promotion des droits des patients en Europe[7] : « Les patients ont le droit d’être soulagés de la douleur, dans la mesure où le permettent les connaissances actuelles. »

« Les connaissances actuelles » ont, elles aussi, leurs limites. Cela me semble poser, notamment, les questions actuellement débattues à propos de la sédation en fin de vie. Comment envisager une position indiscutablement fondée, dès lors que les stratégies d’apaisement de la douleur s’avèrent susceptibles d’affecter la prolongation d’une existence déjà compromise par l’évolution de la maladie ? Ne s’agit-il pas, parfois, de refuser à la personne ses ultimes moments de lucidité, pour ne pas dire de liberté, pour leur préférer un soulagement qui équivaut à anticiper sa mort ? À elle seule, la compassion le justifie-t-elle ? Que représente, lorsque la personne est consciente, la négociation d’une sédation plus ou moins intensive ? Cette proposition n’est-elle pas assimilable à une expression atténuée de l’assistance médicale à la mort ? Je n’ignore pas ce que de telles questions suscitent comme controverses quand les décisions doivent être prises dans un contexte à tant d’égards redoutable. Il ne me semble pas pour autant inopportun de les évoquer.

Le seuil au-delà de l’exprimable

En fait nos libertés sont anéanties par l’émergence d’une « souffrance totale » qui envahit l’espace relationnel. Il me semble dès lors indispensable d’envisager les modalités d’une relation, d’un rapport à l’autre encore possibles — défi certainement le plus redoutable auquel nous confronte une conception éthique de la relation de soin. Peut-on encore trouver les voies d’une libération lorsque la souffrance abolit toute espérance ?

Lorsque gagne le sentiment, le ressenti d’une inexorable perte de ce que l’on est, d’une évolution qui chaque jour confronte davantage à des douleurs incernables qui ramènent la personne à la globalité d’une souffrance à son état brut, comment envisager une issue ? Le soignant est bien souvent exposé à des situations dont on pourrait dire qu’elles lui échappent, tant elle s’avèrent énigmatiques et accablantes. Comment se situer ? De quelle manière non seulement trouver sa position mais également prendre, assumer une position ? Les sentiments de vulnérabilité et d’impuissance sont partagés de manière cumulative avec la personne malade.

Certains peuvent avoir la tentation de renoncer à cette confrontation, d’éviter, voire d’abandonner le malade à sa détresse solitaire. D’autre, au contraire, s’investissent dans l’effort éperdu de l’activisme : « Plutôt tout faire que de ne rien faire… » On observe aussi des phénomènes de glissement qui tiennent pour beaucoup au sentiment de disqualification face aux douleurs rebelles à tout apaisement. La violence des circonstances peut induire des attitudes éminemment contestables, comme cette maltraitance parfois évoquée mais aussi la préconisation d’une sédation intensive assimilable à une démarche euthanasique.

 

Penser la souffrance, c’est nécessairement réfléchir à ses paroxysmes, face auxquels, démunis, certains envisagent des comportements bouleversant les règles et désavouant les valeurs traditionnelles de dignité. Il s’agit-là de retrouver le sens du soin, la vérité et l’humilité d’un acte humain propre à servir l’autre sans outrepasser la légitimité d’une intervention.

De tels domaines touchent àl’intimité du soin, cette part mystérieuse d’une relation dont la signification et la finalité menacent de s’obscurcir de manière irrémédiable. Souffrir au-delà du possible, du pensable, du dicible, c’est d’une certaine manière avoir le sentiment d’être destitué d’une part de son humanité. La sensibilité est ramenée à une sensation insupportable, à ce qu’il n’est plus possible d’assumer. C’est en ces termes qu’est perçu le désastre insurmontable, puisqu’il empêche d’accéder à la moindre expression de soutien. Il s’agirait déjà de la présence anticipée de la mort — mort à soi, mort aux autres.

Les propos sont faibles et insuffisants pour restituer ce qui est de l’ordre d’une sensation de l’insurmontable. On peut la résumer aux formules « À quoi bon aller plus loin… Pourquoi lutter davantage ?… » Au sens propre du terme, tout devient insensé. Du reste c’est bien le sens de la souffrance qui fait défaut, dès lors que l’on ne peut décemment l’inscrire dans une interprétation cathartique. Emmanuel Levinas n’évoque-t-il pas la notion de « souffrance inutile » ?

Je reviens sur cette notion d’intime, tant me semble de l’ordre de la nudité, de l’abandon de soi, cette exposition brute à la vision de l’autre —  sans retenue, impudique, sans protection, sans refuge  — ramené à l’état de souffrance absolue. Je pense à cette personne qui me confiait : « Je ne suis plus que souffrance… » Une telle radicalité s’avère incompatible avec la persistance de ce à quoi se rattacher. Être ramené à l’état de souffrance, à rien d’autre qu’hurler sa douleur…, convaincu qu’on ne saura y apporter la moindre réponse satisfaisante, c’est éprouver l’impression d’avoir été destitué d’une part de son humanité. Comment préserver l’humain face à l’inhumanité en acte ? La compagne d’un malade me confiait à quel point avait pu l’accabler cette confrontation à la plus haute des tortures : celle que la maladie infligeait. Sans qu’on ne puisse rien faire, laissant impuissant, à la fois témoin et complice, coupable de ne plus être capable d’intervenir, de ne plus être en mesure de sauvegarder cet essentiel qui nous unit l’un à l’autre.

Cette expérience de l’inhumanité, de la violence incarnée, nous sollicite pourtant dans notre faculté de préserver les dernières traces d’humanité, de compassion, de sollicitude, dans une relation pourtant ramenée à ce degré d’inanité. Une telle énigme nous saisit tous, dans la mesure où les réponses font défaut, ce qui peut inciter à souhaiter hâter la fin…

 

Dans tant de cas, dans la nuit qui lui fait perdre tout repère, l’homme ne dispose pour toute liberté de parole que d’exprimer son dernier cri… Combattre la douleur, c’est accepter de parvenir jusqu’au bout du soin, au point ultime où la rencontre et l’accompagnement mènent au terme d’un cheminement. Qu’on le veuille ou non, la douleur demeure au cœur du soin puisqu’il a précisément pour vocation de l’apaiser et parfois de la vaincre. Ce devoir de lutte contre la douleur est à ce point enraciné dans ses valeurs, qu’on accepte d’autant plus mal ce qui risquerait de le pervertir. Le droit de ne pas souffrir peut ainsi se comprendre comme l’exigence d’un soin de qualité, qui ne déconsidère pas sa fonction première en lui préférant d’autres finalités. L’approche en sensibilité de tels enjeux peut être comprise également comme la contestation des pratiques qui renoncent à tout investissement, là même où prend tant de signification la relation dans le soin.

De manière quelque peu académique on enseigne aux étudiants en médecine ou en soins infirmiers les règles dites de « bonne distance ». Se préserver d’une trop forte exposition consiste à maintenir coûte que coûte un écart qui évite la fusion et peut-être la confusion. Pour ce qui me concerne je préfère la notion de « bonne » ou de « juste présence ». Une attitude faite de sollicitude, de réceptivité et donc d’écoute « active » de l’autre. C’est le reconnaître dans son appel, dans la tension qui le porte encore vers nous, en attente d’un réconfort, d’un apaisement auxquels contribuent l’engagement pris de ne pas l’abandonner à son sort. « L’humain commence dans la sainteté avec comme première valeur ne pas laisser le prochain à sa solitude, à sa mort. Vocation médicale de l’homme.[8] »



[1] Code de la santé publique, article L. 1110-5 : « […] Toute personne a le droit de recevoir des soins visant à soulager sa douleur. Celle-ci doit être en toute circonstance prévenue, évaluée, prise en compte et traitée. À cet effet, les professionnels de santé mettent en œuvre tous les moyens à leur disposition. »

[2] Déclaration universelle des droits de l’Homme, article 5 : « Nul ne sera soumis à la torture ni à des peines ou traitements cruels, inhumains ou dégradants. »

[3] Martin Heiddeger, L’expérience de la pensée, Questions III, Paris, Gallimard, 1966.

[4] Paul Ricœur, « La souffrance n’est pas la douleur », Psychiatrie Française, numéro spécial 92, 1992.

[5]  Robert Redeker, « Quand la douleur n’a plus sa place », Le Figaro, 27 août 2002.

[6] Déclaration de principe sur la prestation de soins aux patients souffrant de douleurs chroniques violentes en phase terminale de maladie, Association médicale mondiale (AMM), 1983.

[7] Déclaration sur la promotion des droits des patients en Europe, Organisation mondiale de la santé (OMS), § 5-10, 1994.

[8] Emmanuel Levinas, in Emmanuel Hirsch, Médecine et éthique. Le devoir d’humanité, Paris, Ed. du Cerf, 1990, p. 46.

Retour éthique sur l’épisode de pandémie grippale en 2009

 

Dans d’autres circonstances je me suis efforcé de développer (sans du reste le moindre effet)  quelques observations à propos du mode d’approche décidé par les responsables politiques dans le cadre de leur planification des dispositifs de prévention et d’organisation de la continuité de la vie publique en temps de crise sanitaire majeure[1]. J’avais alors le sentiment qu’une certaine exigence de concertation et de délibération, associant les différentes composantes de la société, pouvait relever de la préoccupation éthique et contribuer utilement à la détermination de règles communes auxquelles adhérer dans la transparence. Dans son document « Préparation et action en cas de pandémie », l’OMS ne préconisait-t-elle pas que « Les organisations de la société civile, les familles, les individus et les dirigeants traditionnels ont tous un rôle à jouer pour atténuer les effets d’une pandémie de grippe. Les groupes non gouvernementaux devraient participer aux efforts de préparation, et leurs compétences et leurs capacités devraient être mobilisées pour aider les communautés à se préparer et à réagir en cas de pandémie.[2] » ? Il s’agissait donc bien de prendre en compte les aspects particulièrement sensibles de notre anticipation d’une situation de crise sanitaire et donc sociale. Dans les faits, le choix du débat comme celui de la mobilisation des acteurs sociaux n’ont pas été retenus pas les instances gouvernementales. Les seuls enjeux de santé publique sont apparus parfois peu déterminants dans la lisibilité de leurs décisions, alors qu’il convenait d’associer la diversité des compétences aux préparatifs du système de santé à des menaces sanitaires de grande ampleur (pour reprendre l’intitulé de la loi n° 2007-294 du 5 mars 2007). Faute d’une pensée de la pandémie et de la détermination d’initiatives de proximité élaborées dans le cadre d’une concertation nationale, certains sont encore à se demander « si on en a fait trop ou pas assez » !

Dans les années 80, le sida a été révélateur de solidarités, de facultés de mobilisation sociale. A contrario, la menace pandémique de 2009 a suscité des postures et des mentalités exacerbant les individualismes, les suspicions, provoquant des réactions préjudiciables à la mise en œuvre des dispositifs indispensables s’ils s’étaient avérés nécessaires. À cet égard, les controverses suscitées par l’offre vaccinale sont apparues significatives d’un dévoiement du principe de responsabilité et d’une insouciance préoccupante à l’égard des notions de solidarité  notamment à l’égard des personnes les plus vulnérables. Qu’en serait-il demain, si une  pandémie devait imposer des choix cruciaux que le manque de cohésion social ainsi que la défiance systématisée entraveraient gravement ? Qui aujourd’hui assume de telles interrogations ? Qui s’intéresse à savoir si les mesures adoptées étaient effectivement de nature à renforcer le corps social face à un de ses plus grands défis, ou si d’autres approches contribuerait à une plus juste efficience ? Cette carence dans la volonté même de procéder à un retour d’expérience dans la transparence du débat public contradictoire inquiète puisque des crises de cette ampleur sont inéluctables. Je pense notamment aux conséquences des risques NRBC dont le Japon en avril dernier a présenté un aspect des plus tragiques.

Nul ne peut affirmer de manière catégorique quelles sont nos vulnérabilités face au risque pandémique et les procédures à la fois justifiées et opérationnelles dans un tel contexte. L’éthique de la précaution ne saurait se limiter à l’édification d’illusoires barrières sanitaires. Elle doit également viser à mobiliser les compétences et les solidarités autour de valeurs et d’objectifs partagés. Car en pratique, est-il préférable de recourir à la force publique, aux mesures d’exception afin d’imposer des mesures qui pourraient être attentatoires aux libertés individuelles un  temps donné (comme par exemple l’isolement d’une personne ou l’interdiction de quitter un espace circonscrit), ou de créer les conditions favorables à l’acceptabilité de procédures décidées ensemble dans le cadre d’une concertation approfondie visant à l’exercice d’une responsabilité partagée ?

Certains pensent encore que les réalités d’une pandémie doivent se gérer exclusivement à travers des dispositifs organisationnels associant dans un cadre confiné quelques expertises convenues avec les ordonnateurs de procédures soucieuses avant toute considération des intérêts supérieurs de la Nation. On sait à quel point ce type de légitimités est contesté aujourd’hui et les réactions, les dissidences qu’elles suscitent. Elles s’avèrent d’autant moins opérationnelles dans des contextes complexes aux développement parfois imprévisibles, avec de surcroit la dimension planétaire de certaines crises. En fait qui aura eu le courage de mettre en cause le discours gouvernemental pour le moins univoque, alors qu’une critique constructive et délibérative a priori aurait eu plus de justification que la vindicte souvent politicienne fomentée vainement  a posteriori. Nous ne pourrons pas faire l’économie d’une réflexion approfondie à partir d’états généraux consacrés aux menaces sanitaires de grande ampleur, et sans envisager la création d’une instance dévolue aux réflexions sociétales qu’elles nous imposent. Car chaque citoyen doit s’approprier les connaissances indispensables à la compétence qu’il lui faut être en mesure d’assumer en cas de crise, en ayant également conscience d’enjeux relevant de l’intérêt général.

La vraie question n’est pas de savoir si nous aurions pu faire mieux mais s’il était possible de faire autrement et quels acquis réels nous tirons de cet épisode pour le moins équivoque. Il est surprenant que, passé le temps des commissions d’enquêtes et de l’évaluation des coûts financiers, aucun document public approfondi ne permette de bénéficier aujourd’hui des savoirs issus de cette période chaotique. L’intelligence qui aurait pu être tirée d’une simulation grandeur nature sujette à tant de controverses, semble en errance alors que de manière redondante l’actualité de la santé publique nous renvoie aux questions liées aux risques, à l’expertise, à la communication publique, à la responsabilité de décider. L’exigence de démocratie sanitaire devrait désormais dépasser le stade du slogan pour inciter à des évolutions dans des pratiques soucieuses effectivement du bien commun, et donc de choix justes portés et légitimés par une concertation publique dont il nous faut de toute urgence inventer les modalités pratiques.



[1] Emmanuel Hirsch, « Questions éthiques face à la pandémie grippale, Le Monde, 18 mars 2006.

Emmanuel Hirsch, « Pour des états généraux sur la pandémie grippale », Libération, 15 septembre 2006.

[2] Préparation et action en cas de pandémie », (3.1.4 Communautés, individus et familles), OMS, programme de lutte contre la pandémie, 2009.

L’Espace éthique/Assistance Publique–Hôpitaux de Paris : Une certaine conception de l’approche éthique

 

L’itinéraire parcouru par l’Espace éthique/AP-HP depuis sa création en 1995, pourrait se comprendre comme une extraordinaire aventure humaine. À travers les années, des professionnels de santé et des membres d’associations ont investi leurs talents, compétences et expériences dans un projet jusqu’alors inédit : il leur doit tout.

L’Assistante publique-Hôpitaux de Paris a soutenu le développement de son Espace éthique, considéré à la fois comme creuset où se pensent, se renouvellent et sont partagées les valeurs du service public hospitalier, mais aussi comme lieu de la concertation, de l’échange, de la réflexion et de la transmission des savoirs, dans le cadre de formations universitaires, de colloques, d’ateliers, de groupes de recherche.

À deux reprises, le Parlement s’est référé aux réalisations de l’Espace éthique/AP-HP afin de consacrer dans la loi des intuitions et des propositions issues de la réflexion développée dans notre structure ainsi reconnue de la sorte comme un laboratoire d’innovation dans le champ hospitalier et du soin.

 

Avant d’évoquer les réalisations de l’Espace éthique/AP-HP, il convient de rappeler les quelques principes identifiés et validés à partir de son expérience, dans un contexte où la controverse idéologique détourne parfois des véritables responsabilités imparties aux professionnels de santé.

La démarche éthique ne peut se concevoir que dans la perspective d’une réflexion en situation, portant sur des pratiques considérées comme un engagement toujours singulier, continu et nécessairement partagé par les équipes dans le cadre d’une collégialité. Cette perspective n’est ni compatible avec l’idée d’un assujettissement des décisions à des processus interventionnistes, ni avec l’idée selon laquelle l’éthique professionnelle se réduirait à l’examen assisté de situations spécifiques en contexte de crise.

Les acquis dont se dotent les professionnels souhaitant développer leurs compétences dans le cadre d’enseignements universitaires ou de groupes de recherche, leur permettent notamment de stimuler et d’enrichir la réflexion au sein même des réalités du terrain. On observe dans les services hospitaliers les effets très constructifs des dialogues, concertations et approfondissements ainsi suscités. Cette dynamique de la délibération et de l’exercice d’un esprit critique correspond à une plus juste compréhension des principes de respect et de dignité qui fondent la relation de soin et l’humanisme professionnel. Elle répond également à la notion même de vie démocratique.

 

Ainsi s’est caractérisée à travers les années une nouvelle culture de la réflexion éthique, conçue avec les professionnels et l’ensemble des personnes concernées — notamment les membres d’associations représentatives des personnes malades et de leurs proches —, impliqués ensemble avec une même exigence de discernement et de responsabilisation. C’est dire — il convient plus que jamais de le préciser — que l’éthique hospitalière et du soin est par nature clinique, qu’elle s’inspire des principes de la démocratie et vise au bien commun.

Elle s’avère, dans les faits, opposée à la réduction d’une réalité humaine, toujours singulière et sensible, aux protocoles que l’on tente parfois de promouvoir en guise de solution pratique. Un tel mode d’instruction, d’investigation et de régulation dénature la responsabilité et l’engagement éthiques auxquels tout professionnel de santé est tenu. L’arbitraire des procédures au nom d’une idéologisation de la relation de soin, incite à contester cet arbitrage complexe et délicat d’où procède une prise de décision argumentée et donc fondée.

 

La notion d’Espace éthique procède de la volonté de participer à la construction d’une véritable démocratie hospitalière et du soin portée par les professionnels de santé et les membres d’associations impliqués au cœur de la vie de la cité. Il convient donc de favoriser le développement d’espaces de concertation, de transmission, d’échanges de savoirs et d’expériences, dans un contexte garant de valeurs effectivement reconnues et partagées, mais aussi de la pertinence des argumentations.

Ne s’agit-il pas, en l’occurrence, de respecter et conforter l’engagement quotidien des professionnels de santé, dans le cadre d’initiatives conçues avec eux, afin de leur permettre de mieux penser leurs pratiques et de répondre avec plus de justesse et de vigilance aux attentes des personnes qu’ils accueillent et soignent ? Dans un champ d’activité professionnelle complexe, délicat, incertain, exposé à la multiplicité de mutations structurelles, d’attentes et d’exigences qui posent en des termes déterminants la responsabilité de décider, n’importe-t-il pas de doter chaque intervenant dans la chaîne du soin des références et réflexions indispensables à son action ?

 

Une approche résolument éthique se doit, avant toute autre considération, d’être soucieuse de liberté, de loyauté, de respect, de transparence, de rigueur, de responsabilités et de confiance vécues et partagées ensemble. L’enjeu est politique dès lors qu’il touche à la qualité et à la reconnaissance d’une activité au service des personnes et de la cité. Dans le champ du soin, l’attention éthique relève d’une acquisition de compétences et d’expériences qui concernent à la fois la culture générale [philosophie morale, philosophie politique, épistémologie, certes, mais aussi histoire des idées et des sociétés, anthropologie, sociologie, droit, etc.] et l’analyse des pratiques. Cette démarche doit relever d’une approche universitaire pluridisciplinaire de haut niveau qui concilie les acquis théoriques et la sensibilisation à l’argumentation de situations comprises dans leur complexité.

S’agissant de la formation de professionnels, il est bien évident qu’elle bénéficie de leurs expériences et réflexions, de telle sorte que l’enseignement se trouve naturellement enrichi par les échanges qu’il suscite. La demande est d’autant plus forte dans les secteurs du soin et de la recherche — y compris autre que biomédicale — que la société est en attente de professionnels susceptibles de partager et d’expliquer le sens et la finalité de leurs projets et choix. Sans formation, la discussion s’avère infondée, délicate voire difficile, incitant les uns et les autres à se replier sur quelques certitudes dogmatiques qui ne satisfont personne et favorisent l’obscurantisme, les dérives, la déresponsabilisation, le discrédit et la perte de confiance. Ne s’agit-il pas, là encore, d’enjeux démocratiques ?

 

Rien ne doit inciter les professionnels à renoncer au devoir de se maintenir dans une position constante de questionnement. Sans quoi, il sera difficile de leur reprocher, demain, un désinvestissement ou une indifférence à tous égards préjudiciables à l’intérêt commun et à cet esprit démocratique indispensable à l’activité hospitalière et du soin. Il nous faut des professionnels en capacité d’assumer un authentique dialogue avec les personnes malades ainsi que leurs proches, un véritable débat avec les membres de la cité.

 

Pour ce qui concerne l’Espace éthique/AP-HP, les valeurs de la vie démocratique et l’intérêt commun sont situés au cœur même de ses préoccupations et engagements éthiques. Notre devoir est de l’affirmer à travers la diversité de nos initiatives : elles concernent celles et ceux qui inventent et assument au quotidien une certaine conception du soin, au service des valeurs essentielles à notre démocratie.

Affirmer un engagement exemplaire dans les domaines de l’éthique

La conclusion de l’avis n° 84 « sur la formation à l’éthique médicale » présenté par le Comité consultatif national d’éthique le 29 avril 2004 confirme la position soutenue par l’Espace éthique Assistance Publique–Hôpitaux de Paris.

« Quelles que soient ses formes institutionnelles d’expression, l’éthique médicale ne saurait être l’éthique des seuls médecins. Elle est l’éthique de tous les professionnels de santé unis par leur participation commune à l’aventure de la médecine contemporaine et engagés au service des mêmes valeurs de reconnaissance et de solidarité.»

On observe ainsi l’émergence de l’éthique hospitalière et du soin. Autre que strictement médicale, elle se distingue de la bioéthique et concerne les pratiques ainsi que les responsabilités des professionnels engagés à servir la personne malade au nom des valeurs de notre démocratie.

Les réalités du soin sollicitent une qualité de discernement et d’argumentation qui relève directement de la concertation menée au sein des équipes, en relation avec la personne malade et ses proches.

La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé a consacré une première évolution dans son article 1 : « (Les établissements de santé) mènent, en leur sein, une réflexion sur les questions éthiques posées par l’accueil et la prise en charge médicale. »

Le contexte hospitalier justifie un surcroît d’exigence, de vigilance et de considération. Il semblait donc opportun de conférer une reconnaissance, une cohérence et une visibilité à toute démarche attentive aux significations et enjeux du soin.

Depuis le 6 août 2004, la loi relative à la bioéthique a conféré une légitimité à la notion d’Espace éthique telle qu’elle a été conçue et développée au sein de l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris.

Article L. 1412-6 : « Des espaces de réflexion éthique sont créés au niveau régional ou interrégional ; ils constituent, en lien avec des centres hospitalo-universitaires, des lieux de formation, de documentation, de rencontre et d’échanges interdisciplinaires sur les questions d’éthique dans le domaine de la santé. Ils font également fonction d’observatoires régionaux ou interrégionaux des pratiques au regard de l’éthique. Ces espaces participent à l’organisation de débats publics afin de promouvoir l’information et la consultation des citoyens sur les questions de bioéthique. […] »

 

L’hôpital se doit donc d’afficher et d’affirmer un engagement exemplaire dans les domaines de l’éthique. Il y va non seulement de ses missions mais du fondement de sa légitimité.

Au cœur de la cité, souvent exposée à ses réalités extrêmes, on attend de l’institution hospitalo-universitaire qu’elle contribue aux évolutions indispensables afin de mieux concilier excellence technique, humanité, dignité et justice dans le soin.

En 1995, Alain Cordier, Directeur général de l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris, et le Pr Didier Sicard m’ont confié la mission de développer au sein du groupe hospitalier une structure dédiée à la réflexion éthique.

L’Assistance publique-Hôpitaux de Paris est un établissement public de santé relevant de la Ville de Paris. Il assure des missions de soins, d’enseignement (15 facultés de médecine, d’odontologie et de pharmacie et 37 centres de formations), de recherche médicale (notamment, 100 unités Inserm, 20 unités Cnrs, 6 Centres d’investigation clinique), de prévention, d’éducation de la santé et d’aide médicale urgente. Centre hospitalier universitaire, l’AP-HP emploie au sein de ses 12 groupes hospitaliers (37 hôpitaux) plus 90 000 personnes exerçant plus de 150 métiers au service de la santé.

Dans une note de 1995, Alain Cordier précise :

« […] nous devons nous donner les moyens de conduire une réflexion éthique sur nos pratiques, marquée par une exigence systématique de qualité et de sérieux. L’enjeu est de surmonter le double écueil du consensus mou ou du relativisme éthique, d’un côté, et de l’intolérance dogmatique de l’autre. Au-delà des différences dans nos systèmes de valeur, existe une référence commune, celle du caractère inviolable de la personne humaine. […] »

 

L’Espace éthique de l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris présente de multiples initiatives (cf. le site) dont un pôle universitaire (en partenariat avec l’université Paris-Sud 11) qui accueille chaque année près de 1500 professionnels de santé et propose à ceux qui le souhaitent une formation universitaire : du Diplôme d’université Éthique et pratiques de la santé et des soins au Master Éthique, science santé et société et à un Doctorat.

L’Espace éthique/AP-HP accompagne les nouvelles expressions d’une culture éthique de la relation de soin. Son action est complémentaire d’autres initiatives de grande qualité et ne saurait constituer qu’une approche parmi d’autres. Il convient d’observer que plus de 30 % des personnes accueillies à l’Espace éthique exercent en dehors du groupe hospitalier AP-HP et que la diffusion des expériences et des savoirs à travers les publications et le site Internet favorise des échanges aux plans national, européen et international.

En 2010 le développement de l’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer (EREMA : www.espace-ethique-alzheimer.org ) lui a été confié avec la collaboration de l’Espace éthique méditerranéen.

L’Espace éthique AP-HP a anticipé un mouvement profond que l’on observe aujourd’hui au sein de nos institutions, expérimentant avec succès des approches inédites qui s’avèrent indispensables. Le concept “Espace éthique” est désormais considéré comme une référence, y compris dans un contexte autre que celui des hôpitaux. Ainsi, l’armée de terre a-t-elle mis en place un Espace éthique dans ses écoles de Saint-Cyr Coëtquidan.

 

Il ne s’agit pas de dispenser des sagesses ou des savoirs définitifs et rétifs à la discussion, ou d’investir d’une autorité discutable quelques détenteurs de compétences spécialisées dans les domaines de l’éthique. Au plus près des pratiques hospitalières, affranchi des idéologies, des pouvoirs et des arbitraires aujourd’hui contestés, l’Espace éthique favorise une concertation pluraliste.

Une pédagogie de la responsabilité partagée s’impose au cœur des dispositifs de soin. Les questions de santé concernent des choix qui touchent à la vie démocratique et à la signification du vivre ensemble. Dès lors, chacun doit envisager d’argumenter et de justifier ses décisions et leurs éventuelles conséquences en tenant compte d’enjeux souvent complexes, d’une nature bien différente des consultations d’éthique essentiellement procédurales ou de la judiciarisation des pratiques.

L’éthique hospitalière concerne aussi bien le quotidien de la relation de soins, les situations d’exception, les innovations thérapeutiques, les rapports interindividuels (y compris au sein des équipes), que les choix institutionnels et plus globalement les politiques de santé publique. On observe que c’est en termes d’éthique professionnelle que se sont exprimées au cours des dernières années les revendications qui ont contribué aux évolutions les plus évidentes dans notre manière de penser les missions du soin. Je pense tout particulièrement au VIH-sida, aux soins palliatifs et à l’accueil au sein de nos hôpitaux des personnes en situation de vulnérabilité sociale.

Il convient donc de mettre à la disposition des étudiants et des professionnels de santé les compétences et les outils indispensables au renforcement des mutations actuelles.

Faute d’une ambition volontaire et cohérente dans des domaines particulièrement sensibles, nous risquons d’accentuer les défiances du corps social à l’égard de ceux qui soignent. Il ne s’agit pas de renforcer des contrôles, là où les procédures en matière de sécurité sanitaire exercent déjà des contraintes qui s’ajoutent aux encadrements budgétaires. Au contraire, il convient de reconquérir et de réhabiliter un espace de liberté et de responsabilité qui tient à la vigueur des principes véritablement assumés dans le soin.

De nouvelles alliances doivent se concevoir entre les soignants et la société. Elles procèdent de l’attention témoignée à la dimension éthique des missions dont ils sont comptables. Les choix relèvent nécessairement d’une délibération publique. Telles apparaissent aujourd’hui la signification et la responsabilité politiques d’un Espace éthique hospitalier.

 

Désormais, en France des Espaces éthiques se développent dans une perspective régionale. Dès les prochains mois seront mises en place des structures jusqu’alors inédites, bénéficiant d’une légitimité conférée par la loi. Dans son avis n° 84 relatif à la formation à l’éthique médicale du 29 avril 2004, le Comité consultatif national d’éthique consacre son chapitre III à « La contribution des structures éthiques hospitalières » et propose dans le paragraphe 1 – « Formation continue et “Espace éthique régional” -  son approche des missions dévolues aux Espaces régionaux d’éthique :

« […] Comme pôle d’enseignement et de recherche, un Espace éthique régional présente la particularité d’être ouvert non seulement aux personnels de santé, mais aussi entre autres aux juristes, philosophes, psychologues, scientifiques, représentants associatifs… C’est ensuite un lieu d’échanges des expériences et des savoirs. Le terme “espace” doit s’entendre ici en deux sens : au sens premier et physique du terme qui indique la présence (au sein de quelques CHU) de locaux mis à disposition des personnes concernées. Au sens second et métaphorique, la notion d’“espace” symbolise la liberté de parole et l’ouverture d’esprit. Évoluer dans un Espace éthique signifie, pour la pensée, pouvoir se déployer dans un horizon de réflexion plus large que celui des espaces exigus de la scène médiatique, de s’épanouir en dehors des institutions politiques, scientifiques ou ecclésiastiques où elle demeure trop souvent confinée. Les soignants s’y organisent en fonction de leurs préférences, de leurs champs de compétence ou de préoccupations […]. Leur objectif n’est pas de donner des directives ou des recommandations en fonction de l’urgence d’une situation clinique ou d’une décision médicale à prendre au plus vite. Il est bien plutôt de prendre du recul vis-à-vis du contexte émotionnel dans lequel se déroule l’action, pour repenser le sens et les objectifs d’une activité donnée. […] »

Nous avons mieux compris que notre pays est riche d’approches différentes et plus encore de générosité et de talents humains trop souvent insoupçonnés. Le rôle du Comité consultatif national d’éthique me semble à cet égard déterminant. La pertinence de ses rapports et avis nous permet de préserver une position qui nous est propre, à la fois retenue, humble, soucieuse de notre strict cadre de compétence ; en quelque sorte au cœur et aux marges de réalités toujours singulières. Notre fonction sollicite davantage la vigueur d’une délibération au plus près des pratiques que la rigueur de préconisations habituellement considérées comme des normes indiscutables.

 

L’attention portée à la diversité des attentes

Dans des domaines de compétence spécifiques, les activités de l’Espace éthique/AP-HP – validées à travers les années – répondent  à l’attente des professionnels de santé et des associations intervenant dans les secteurs sanitaire et social. Les demandes se caractérisent par le besoin de repères précis et utiles face à la complexité des réalités pratiques du soin et aux attentes des personnes accueillies au sein d’une institution de santé : en termes notamment de qualité d’accueil, d’information, d’annonce, de soutien de la réflexion dans les prises de décision ou l’accompagnement.

Les évolutions liées à la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, au même titre que le sentiment d’une judiciarisation des activités, constituent autant d’enjeux qu’il convient de prendre en compte afin de contribuer aux exigences de bonnes pratiques professionnelles et de favoriser leur intégration sociale.

Si les sollicitations émanant de services hospitaliers souhaitant bénéficier d’un soutien de proximité afin de négocier certaines situations délicates demeurent présentes et sont parfaitement intégrées aux missions de l’Espace éthique/AP-HP, il est davantage demandé des formations et des recherches spécifiques approfondies favorisant la réflexion qu’une assistance circonscrite à des demandes casuistiques ponctuelles. À cet égard les Sociétés savantes ainsi que d’autres instances nationales légitimes ont développé un important travail d’argumentations et de préconisations (notamment l’ANAES, le CCNE, l’EFG, le CNOM) qui s’impose dans l’ensemble des pratiques. Une même dynamique à laquelle l’Espace éthique/AP-HP est souvent associé s’observe au plan européen.

Clinique par sa nature même, l’éthique hospitalière et du soin s’impose désormais comme une discipline universitaire trouvant sa place au sein de centres hospitalo-universitaires : l’avis n° 84 du Comité consultatif national d’éthique sur la formation à l’éthique médicale du 29 avril 2004 en atteste, de même qu’il précise les missions imparties aux Espaces régionaux d’éthique ainsi qu’aux Comités d’éthique locaux dont certains sont en activité au sein de l’AP-HP.

À cet égard, il convient de constater la diversité des approches développées sur le terrain dans le champ de l’éthique hospitalière et du soin. La création de réseaux de compétences à partir des formations diffusées dans le cadre de l’Espace éthique/AP-HP contribue à ces multiples initiatives. De même le réseau qui s’est constitué au plan national avec de nombreuses instances d’éthique favorise la mise en commun d’expériences et d’expertises.

Les contacts réguliers de l’Espace éthique/AP-HP avec les personnes les plus directement impliquées dans les domaines qui le concernent font apparaître que :

- l’AP-HP a su développer un modèle original et pertinent qui semble correspondre aux évolutions intervenant dans le champ de l’éthique hospitalière et du soin, et apporter le dispositif le mieux adapté ;

- le dispositif présenté par l’Espace éthique/AP-HP ainsi que son ouverture sur l’ensemble des problématiques suscitées par les pratiques professionnelles et leurs évolutions semblent répondre aux missions strictement dévolues aux Espaces régionaux d’éthique dans le cadre de la loi relative à la bioéthique.

De manière régulière l’Espace éthique/AP-HP transfert ses méthodologies et expériences aux structures en développement au sein de différents établissements de santé ; il contribue à la formation de leur encadrement

Les réseaux constitués aux plans régional, national et européens sont de nature à favoriser des synergies garantes de la pertinence comme de la pérennité des projets et des actions.

En conclusion il paraît justifié de citer Didier Sicard, co-fondateur de l’Espace éthique Assistance Publique–Hôpitaux de Paris et actuel président du Comité consultatif national d’éthique. Il exprime les quelques principes qui animent celles et ceux qui depuis dix ans bâtissent avec nous cette éthique hospitalière et du soin à laquelle nous témoignons un profond attachement :

« Prendre soin, c’est donc assumer notre métier pour en faire peut être le dernier rempart face à l’indifférence de notre monde, le dernier refuge de l’humanité de notre société. »

Les acquis de la lutte contre le sida

 

Entre santé et droits de l’homme

Face à la maladie grave, les notions générales perdent en consistance, ou alors sont éprouvées dans la vulnérabilité de circonstances qui ne sont guère conciliables avec des considérations théoriques, des arguments trop distanciés. Préserver une existence malade et tenter de la vivre en dépit de ce qui l’affecte, c’est déjà renoncer aux mots inutiles ou insatisfaisants, et n’être soucieux que de l’essentiel — la capacité de ne pas renoncer.

Qu’en est-il des grands principes, des vaines controverses, des vagues compassions en ces phases incertaines de doute et de désarroi, dans l’errance de la maladie chronique ? Les plus obstinés s’efforcent durement d’explorer et de solliciter une faculté de résilience, une combativité indispensable à la persistance d’un souci de soi, mais également aux nécessaires stratégies de survie.

Comment penser l’idée de justice lorsque les déterminants socioéconomiques impactent la qualité de vie et la durée de l’existence, y ajoutant le sentiment d’une sorte d’indifférence ou d’insouciance qui humilient et révoquent ceux qui déjà sont les plus vulnérables ? L’expérience de la maladie est bien souvent celle de la relégation, ne serait-ce que par ses conséquences en termes de précarisation et de dépendance. Le principe républicain d’égalité, pour ne pas évoquer ici celui de fraternité, est de la sorte défié.

 

La mise en évidence des interrelations entre santé et droits de l’homme à travers le combat mené dans les années 80 par les militants du sida, afin de tendre à l’avènement d’une démocratie sanitaire, constitue l’essentiel de mon propos. Vous le savez d’expérience, des stratégies de riposte ont été mises en œuvre pour s’opposer aux pouvoirs injustes ou abusifs. De tels acquis ne devraient donc pas être négligées aujourd’hui.

En 1989, au cours de la Conférence internationale sur le sida de Montréal, mon ami Jonathan M. Mann, alors directeur à l’OMS du programme mondial contre le sida, s’adresse aux militants, médecins et chercheurs qui transformeront de manière radicale les références de la santé publique :

« Nous voilà comme impliqués dans une solidarité active et résolue d’où émerge ce sentiment d’une responsabilité partagée, les uns vis à vis des autres. » Cette mobilisation complexe, douloureuse, faite de courage, de générosité et d’abnégation s’est exprimée à travers une revendication politique  — celle d’être reconnu dans le droit de « vivre avec la maladie ».

Je me permets d’insister sur cette politisation d’une question de santé publique, sollicitant conjointement cure et care : le développement des traitements et leur mise à disposition sans restrictions, mais également une sollicitude, une prévenance, une reconnaissance et une exigence d’appartenance sociale, de citoyenneté, attestées au-delà de la seule condition du malade et des quelques marques de compassion. Ce souci de soi et des autres si proches dans une communauté de destin, cette responsabilisation partagée dans l’information, la prévention, l’annonce, le suivi de la personne malade, le vécu du traitement parfois jusqu’au terme de la vie, ont forgé une conscience différente du rapport à la santé et à la maladie. Les modalités d’accès aux thérapeutiques, de développement de la recherche, d’accueil au sein des institutions de soin, ont ainsi évolué. Au même titre que le partage de l’information, le partenariat dans la prise de décision, bouleversant les traditions du savoir et du secret médical, pour privilégier la figure du « malade expert », autonome, compétant dans l’affirmation de ses choix et de ses préférences.

« Nous sommes tous concernés par l’épidémie du sida, en traitement, séropositifs ou proches de personnes atteintes, et nous avons des choses à dire […]. Montrer que l’on est des gens, et que l’on ne laissera pas décider à notre place. Cette démarche nous réintègre dans l’histoire de l’épidémie, elle nous transforme, nous, patients, en acteurs — allant jusqu’à oser affirmer qu’ensemble, nous avons le pouvoir de dire ce qu’il nous faut pour mieux vivre, le pouvoir de décider de la prise en charge de notre maladie — y compris dans le choix des traitements médicaux qui nous sont proposés et l’élaboration des protocoles.[1] »  

Une personne malade également solidaire, consciente de ses obligations à l’égard des plus vulnérables, résolue à provoquer les opinions publiques, les responsables politiques, les puissances financières et industrielles de la pharmacie, afin de rendre accessibles la prévention, les dispositifs de soin et les thérapeutiques dans les régions du monde les plus défavorisées et les moins solvables. Celles précisément le plus durement frappées par une pandémie éradiquant les bases sociales et dépeuplant des territoires abandonnés aux vieillards et aux orphelins.

 

Le langage de la dignité humaine

Jonathan M. Mann me confiait à Harvard, peu de temps avant sa mort en 1998 :

«  Nous savons qu’un monde où sévit une pandémie ne peut être un monde sûr. » Constatant avec lucidité les avancées provoquées par nos confrontations au sida, il observait avec humilité mais une profonde conviction : « Et puis, d’une manière quelque peu inattendue, nous nous sommes mis à parler le langage des droits de l’homme et de la dignité humaine. »

Revenons un instant sur ce rapport entre santé et droits de l’homme, tel qu’il a été mis en évidence avec tant de justesse par Jonathan M. Mann, et repris comme un principe éthique d’action par les militants et les décideurs institutionnels impliqués dans la lutte contre le sida. Il s’agit là d’un paradigme qui convertit la notion de pouvoir en celle de devoirs assumés au service des plus vulnérables, afin de favoriser les conditions de justice dans l’accès aux droits favorisant la santé de tous. Nous sommes, selon moi, au cœur d’une pensée actuelle, réaliste, pertinente et efficace. Elle rend possible et justifie une négociation démocratique de certains des défis majeurs de nos systèmes sociaux.

Dans une de ses dernières interventions publiques, Jonathan M. Mann explicite son analyse :

« À travers leur focalisation sur les déterminants sociétaux du bien-être, les droits de la personne offrent à la santé publique un cadre, un vocabulaire et un guide pour l’analyse et pour la réponse directe aux déterminants sociétaux de la santé, plus utile que n’importe quel cadre de référence hérité de la tradition biomédicale ou de la santé publique passée. De plus, les droits de la personne se focalisent sur le statu quo de la société, et, de façon inévitable, le remettent en cause. Ce que, d’une façon fondamentale, la santé publique doit également réapprendre à faire.[2] »

Vous comprendrez mieux ainsi les critères qui prévalent dans les considérations que j’ose parfois soutenir, ainsi que les références sollicitées pour contribuer à cette exigence de discernement à laquelle convoque la préoccupation éthique.

Je médite souvent cette position exprimée dans la Déclaration de Barcelone :

« […] Les vulnérables sont ceux pour qui les principes d’autonomie, de dignité ou d’intégrité, sont à même d’être menacés. […] De ces prémisses s’ensuit un droit positif à l’intégrité et à l’autonomie,  qui fonde la pertinence des idées de solidarité, de non discrimination et de communauté.[3] »

Notre fierté est de pouvoir dire que nous avons été témoins, au plus fort des moments de douleur et d’impuissance face à la maladie, à la fois d’une capacité de résistance et d’une résolution dans l’engagement au service du bien commun. Ces actes d’humanité anonymes et généreux nous ont permis de mieux saisir le sens ultime du devoir de dignité, tout particulièrement dans l’attention portée aux plus vulnérables parmi nous.

Entre 1980 et 1996 (en fait jusqu’à la mise à disposition des trithérapies), l’irruption du sida a contribué aux redistributions des légitimités et à l’émergence d’autres conceptions du pouvoir et de nos obligations dans le champ politique comme dans celui de la biomédecine. L’idée de « démocratie sanitaire » développée dans la loi française du 4 mars 2002 relative aux droits  des malades et à la qualité du système de santé constitue à bien des égards le testament vivant transmis par ces militants dont on déplore aujourd’hui l’absence :

« Le droit fondamental à la protection de la santé doit être mis en œuvre  par tous moyens disponibles au bénéfice de toute personne. Les professionnels, les établissements et réseaux de santé, les organismes d’assurance maladie ou tous autres organismes participant à la prévention et aux soins, et les autorités sanitaires contribuent, avec les usagers, à développer la prévention, garantir l’égal accès de chaque personne aux soins nécessités par son état de santé et assurer la continuité des soins et la meilleure sécurité sanitaire possible.[4] »

Le parlement a du reste renforcé cette position politique dont il conviendrait aujourd’hui d’apprécier sa cohérence ou plutôt sa contradiction avec certains choix déterminants de gouvernance de la santé publique, avec la loi du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique :

« L’accès à la prévention et aux soins des populations fragilisées constitue un objectif prioritaire de la politique de santé. Les programmes de santé publique mis en œuvre par l’État ainsi que par les collectivités territoriales et les organismes d’assurance maladie prennent en compte les difficultés spécifiques des populations fragilisées.[5] »

Les militants du sida ont imprégné la culture de la santé publique des valeurs pratiques de la démocratie, incarnant une posture de la personne malade reconnue dans sa valeur propre au cœur des préoccupations de la cité. Notre idée de la démocratie et nos conceptions de la justice en ont été renforcées. Certaines personnalités politiques ont contribué avec les chercheurs, les soignants, les différents intervenants administratifs, des responsables de l’industrie pharmaceutiques, des artistes et tant d’autres acteurs de la vie publique à cette mobilisation à tant d’égards inédite (et peut-être trop vite oubliée). De ce point de vue, en 1990 Claude Évin, alors ministre de la Santé, affirmait solennellement un engagement significatif d’une approche politique  qui honore notre pays :

« Cette lutte, j’entends la mener au nom et pour certaines valeurs : la solidarité, le refus de l’exclusion, la responsabilisation. Ceci n’est pas de l’angélisme. L’affirmation de ces valeurs a permis une mobilisation civique et sociale qui n’aurait pas été atteinte autrement. Ce sont ces valeurs qui donnent aux malades l’espoir nécessaire pour se battre et à nos concitoyens la volonté d’agir contre la maladie.[6] »

Avons-nous compris ce que nous transmet cette part de notre histoire, en quoi elle peut, dans les circonstances actuelles, favoriser une conscience lucide et engagée, des arbitrages justes et démocratiques, soucieux de la personne vulnérable quelque puisse être son statut social ?


[1] Vivre le sida. Le livre blanc des États Généraux des 17 et 18 mars 1990 à Paris, Paris, Cerf, 1992.

[2] Jonathan M. Mann, Congrès de la Société Française de santé publique, 3 juillet 1998.

[3] Déclaration de Barcelone, Propositions politiques à la Commission Européenne par des partenaires du BIOMED-II Projet, sur les Principes éthiques de base en bioéthique et biodroit, (4. La vulnérabilité), novembre 1998.

[4] Loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, Titre II – Démocratie sanitaire, Chapitre Ier – Droits de la personne, art. L. 1110-1.

[5] Loi n° 2004-806 du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique (art. L. 1411-1-1).

[6] Claude Évin, « Présentation du plan de 2 ans de l’Agence française de lutte contre le sida », 29 janvier 1990.

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