Crises sanitaires : occasion perdue de tirer les enseignements politiques de la pandémie grippale

 

En période électorale, nous pouvons nous détourner des enjeux de santé publique en lançant de grandes controverses relatives à la dépénalisation de l’euthanasie ou à la légalisation de l’utilisation des cellules souches embryonnaires (pour des recherches déjà autorisées à titre dérogatoire). En effet, les quelques constats  dressés dans le « Dossier élection 2012 » présenté par Médecins du Monde ne suscitent pas le moindre intérêt de la part de nos politiques, en dépit de quelques statistiques qui pourraient les interpeller. Ainsi, parmi les personnes qui sont accueillies par l’association humanitaire, 85 % d’entre elles ne bénéficient d’aucune couverture maladie, 28 % des femmes enceintes ne bénéficient pas de soins prénataux, et 70 % des enfants ne sont pas à jour de leurs vaccinations (1,2/1000 des personnes ayant pour cadre de vie un logement insalubre sont touchées par la tuberculose). Nous reviendrons dans un prochain article sur les réalités de la précarité sanitaire liées aux fragilités socioéconomiques, sur le rapport entre les droits de la personne et son accès aux dispositifs de santé publique. De tels enjeux nous semblent néanmoins parfaitement caractérisés dans le contexte d’une crise sanitaire majeure comme par exemple une pandémie grippale. Une autre thématique peu présente dans le bilan des dernières années et dans les projets du quinquennat, alors qu’elle avait suscité les polémiques que l’on sait. Elle pouvait donc justifier quelques résolutions ; ne serait-ce qu’en termes de pédagogie de la responsabilité partagée et de réforme de la gouvernance de l’État. Privilégier un rapport de confiance pour éviter ce sentiment généralisé de défiance préjudiciable à tous, semble relever d’une urgence politique, ne serait-ce que du point de vue de la cohésion nationale.

 

Retour en 2009. Dans son document « Préparation et action en cas de pandémie », l’OMS préconisait que « Les organisations de la société civile, les familles, les individus et les dirigeants traditionnels ont tous un rôle à jouer pour atténuer les effets d’une pandémie de grippe. Les groupes non gouvernementaux devraient participer aux efforts de préparation, et leurs compétences et leurs capacités devraient être mobilisées pour aider les communautés à se préparer et à réagir en cas de pandémie.[1] »  Il convenait donc de prendre en compte les aspects particulièrement sensibles de notre anticipation d’une situation de crise sanitaire s’agissant de son impact social. Dans les faits, le choix de la concertation publique comme celui de la mobilisation des acteurs sociaux ont été révoqués par les instances gouvernementales. Les seuls enjeux de santé publique sont apparus parfois peu déterminants dans la lisibilité de leurs décisions, alors qu’il aurait été constructif et efficient d’associer la diversité des compétences aux préparatifs du système de santé à des menaces sanitaires de grande ampleur (pour reprendre l’intitulé de la loi n° 2007-294 du 5 mars 2007). Faute d’une pensée de la pandémie et de la détermination d’initiatives de proximité élaborées dans le cadre d’une consultation nationale, certains sont encore à se demander « si on en a fait trop ou pas assez » ou alors si la situation n’aurait pas été catastrophique, au risque de menacer la continuité de l’État, en cas de pandémie avérée !

Dans les années 80, le sida a été révélateur de solidarités, de facultés de mobilisation sociale. A contrario, la menace pandémique de 2009 a suscité des postures et des mentalités exacerbant les individualismes, les suspicions, provoquant des réactions préjudiciables à la mise en œuvre des dispositifs indispensables s’ils s’étaient avérés nécessaires. À cet égard, les controverses suscitées par l’offre vaccinale sont apparues significatives d’un dévoiement du principe de responsabilité et d’une insouciance préoccupante à l’égard des notions de solidarité,  notamment à l’égard des personnes les plus vulnérables. Qu’en serait-il demain, si une  pandémie devait imposer des choix cruciaux que le mépris du bien commun ainsi que la défiance systématisée à l’égard de toute autorité entraveraient gravement ? Qui aujourd’hui assume ne serait-ce que dans ses positions publiques, de telles interrogations, alors qu’il n’a jamais été tant question de valeurs ? Qui s’intéresse à savoir si les mesures adoptées en 2009 étaient effectivement de nature à renforcer le corps social face à un de ses plus grands défis, ou si d’autres approches contribueraient demain à une plus juste efficience ? Cette carence dans la volonté même de procéder à un retour d’expérience dans la transparence du débat public contradictoire inquiète, puisque des crises de cette ampleur sont inéluctables. Je pense notamment aux conséquences des risques NRBC (nucléaires, radiologiques, bactériologiques, chimiques) dont le Japon en avril 2011 a présenté un aspect des plus tragiques.

Nul ne peut affirmer de manière catégorique quelles sont nos vulnérabilités face au risque pandémique et les procédures à la fois justifiées et opérationnelles qui s’imposeraient dans un tel contexte. L’éthique de la précaution ne saurait se limiter à l’édification d’illusoires barrières sanitaires. Elle doit également viser à mobiliser les compétences et les principes de solidarité autour de valeurs et d’objectifs partagés. Car en pratique, est-il préférable de recourir à la force publique, aux mesures d’exception afin d’imposer des mesures qui pourraient être attentatoires aux libertés individuelles un temps donné (comme par exemple l’isolement d’une personne ou l’interdiction de quitter un espace circonscrit), ou alors de créer les conditions favorables à l’acceptabilité de procédures décidées ensemble dans le cadre d’une concertation approfondie visant à l’exercice d’une responsabilité partagée ?

Certains pensent encore que les réalités d’une pandémie doivent se gérer exclusivement à travers des dispositifs organisationnels associant dans un cadre confiné quelques expertises convenues avec les ordonnateurs de procédures soucieuses avant toute considération des intérêts supérieurs de la Nation. On sait à quel point ce type de légitimités est contesté aujourd’hui et les réactions, les dissidences qu’elles suscitent. Elles s’avèrent d’autant moins opérationnelles dans des contextes complexes aux développement parfois imprévisibles, avec de surcroit la dimension planétaire de certaines crises. En fait, qui aura eu le courage de mettre en cause le discours gouvernemental pour le moins univoque, alors qu’une critique constructive et délibérative a priori aurait eu plus de justification que la vindicte souvent politicienne fomentée vainement a posteriori. Nous ne pourrons pas faire l’économie d’une réflexion approfondie à partir d’états généraux consacrés aux menaces sanitaires de grande ampleur, et sans envisager la création d’une instance dévolue aux réflexions sociétales qu’elles nous imposent. Car chaque citoyen doit s’approprier les connaissances indispensables à la compétence qu’il lui faut être en mesure d’assumer en cas de crise, en ayant également conscience d’enjeux relevant de l’intérêt général.

La vraie question n’est pas de savoir si nous aurions pu faire mieux mais s’il était possible de faire autrement et quels acquis réels nous tirons de cet épisode pour le moins équivoque. Il est surprenant que, passé le temps des commissions d’enquêtes et de l’évaluation des coûts financiers, aucun document public approfondi ne permette de bénéficier aujourd’hui des savoirs issus de cette période chaotique. L’intelligence qui aurait pu être tirée d’une simulation grandeur nature sujette à tant de controverses, semble en errance alors que de manière redondante l’actualité de la santé publique nous renvoie aux questions liées aux risques, à l’expertise (aux liens et conflits d’intérêt), à la communication publique, à la responsabilité de décider. L’exigence de « démocratie sanitaire » devrait désormais dépasser le stade du slogan pour inciter à des évolutions dans des pratiques soucieuses effectivement du bien commun, et donc de choix justes portés et légitimés par une concertation publique dont il nous faut de toute urgence inventer les modalités pratiques.

Il est évident que la gestion d’une crise sanitaire constitue un modèle transposable dans toute situation de crise. On l’aura compris, faute d’avoir tiré les enseignements de 2009, nous avons une fois de plus renoncé à une réflexion publique indispensable, pourtant bien absente en ce temps d’élection.


[1] Préparation et action en cas de pandémie », (3.1.4 Communautés, individus et familles), OMS, programme de lutte contre la pandémie, 2009.

Débattre de l’ouverture des centres d’injection supervisés : un devoir politique

Valeurs de respect et de confiance réciproques

Une expertise collective de l’INSERM publiée le 30 juin 2010 ¾ « Réduction des risques chez les usagers des drogues » ¾ fait apparaître tout l’intérêt que représentent les centres d’injections supervisés (CIS) pour « les usagers à haut risque ». Cette étude estime de l’ordre de 200 000 à 250 000 personnes le nombre des « usagers problématiques de drogues » en France, et justifie le bien fondé d’une politique de réduction des risques visant tout particulièrement les populations en situation de précarité sociale qui s’injectent des stupéfiants dans un contexte de promiscuité accentuant les risques de contaminations et d’overdoses. Les centres d’injection supervisés se sont mis en place depuis 2003 et apportent des réponses adaptées, selon les évaluations qui en sont faites par les autorités sanitaires et de sécurité publique de pays comme l’Allemagne, l’Australie, le Canada, l’Espagne, le Luxembourg, la Norvège, les Pays-Bas et la Suisse. Ils permettent en effet d’accueillir des personnes vulnérables qui habituellement ne s’intègrent pas aux dispositifs de santé publique et démontrent leur efficacité dans la réduction des overdoses. Selon l’expertise, « […] les CIS peuvent être considérés comme une mesure complémentaire (et non concurrente) à d’autres dans la palette de services proposés aux usagers permettant de répondre à des besoins de réduction des risques spécifiques liés à l’injection. Ils constituent un lieu de refuge (sécurité, injection dans des conditions hygiéniques, possibilité de recevoir conseils et instructions spécifiques) et d’accès à des soins de base et un trait d’union vers d’autres services, pour les usagers à très hauts risques. »

Alors qu’en août 2010, Gérard Larcher proposait comme président du Sénat de mettre en place une commission parlementaire consacrée aux CIS et que le maire de Marseille Jean-Claude Gaudin se disait favorable à une expérimentation dans sa ville, François Fillon mettait fin à cette ouverture : « La priorité de Matignon est de réduire la consommation de drogue, non de l’accompagner, voire de l’organiser. » À n’en pas douter, un tel enjeu en termes de santé publique et de responsabilité éthique des politiques ne saurait être évité dans le débat d’idées qui accompagne la campagne électorale. Il concerne, lui aussi, nos valeurs sociales.

 

Nous avons appris avec l’émergence du VIH ce qu’une politique de « réduction des risques » signifiait et quels en étaient les déterminants. Il s’agit essentiellement d’un parti-pris  inspiré par les valeurs de respect et de confiance réciproques. Un risque à tenter, mais certainement préférable aux positions réfractaires à tout engagement, aux attentismes stériles, ou aux jugements sommaires qui accentuent les discriminations. C’est là où je situe le « principe responsabilité » et cette dynamique de la responsabilisation qui mobilise une société. Pour Nietzsche « être responsable c’est tenir ses promesses ». Qu’en est-il de nos engagements, de nos responsabilités au regard des personnes dépendantes de produits illicites ayant des conséquences préjudiciables à leur état de santé et à leur vie en société ? Comment hiérarchiser nos critères de décisions et justifier des choix dont les conséquences ont une portée certes dans l’existence de la personne toxicomane, mais également pour d’autres qui pourraient être incités à des pratiques de consommation du fait de l’apparente tolérance que signifierait l’aménagement de l’usage des stupéfiants dans un contexte médicalement contrôlé ? Jusqu’à quel point le compromis est-il acceptable et à quel moment peut-il être considéré comme une forme de compromission le renoncement aux principes estimés supérieurs relativisant tout, au point de mettre en cause la moindre autorité ?

 

L’hospitalité comme alternative

Des pays comme l’Espagne, les Pays-Bas, la Suisse ou le Canada démontrent l’intelligence et la minutie des procédures mises en œuvre pour ouvrir des CIS (parfois dénommées « salles de consommations à moindres risques ») à destination des usagers de drogues. Ces expériences ont favorisé l’émergence d’une culture mais également d’une expertise validée par des approches plurielles. Pour ce qui me concerne je me réfère à de tels acquis et interroge la réalité immédiate avec cette grille de lecture qui permet de mieux repérer notre champ de responsabilité.

Les analyses et évaluations qu’ils produisent constituent autant d’insultes faites à l’inconséquence de nos politiques de réduction des risques, à l’insuffisance de nos programmes de santé publique dans ce domaine. Car il s’agit d’appréhender ces situations en terme de santé publique et non pas de sécurité publique ou plutôt de politiques sécuritaires. Les responsables municipaux ou de l’ordre public l’ont affirmé à plusieurs reprises : dans les pays qui ont su mettre en place les réponses appropriées, la criminalité liée aux trafic des drogues et à leur usage, les promiscuités de toute nature n’y ont pas trouvé le moindre avantage, au contraire. Accueillir selon des règles strictes et dans un contexte professionnel parfaitement maîtrisé des personnes hautement dépendantes de stupéfiants, c’est créer les conditions d’une relation possible qui se construit progressivement et réhabilite ainsi un rapport de confiance. Vivre la dépendance dans la déchéance de pratiques indignes, tragiques et dangereuses, reléguées dans les bas-fonds de la cité, ces lieux d’exclusion et de violence qui exposent au cumul de risques n’est pas tolérable. L’alternative proposée est celle de l’hospitalité, de l’écoute, du suivi, de l’accompagnement et parfois d’une ouverture possible sur une réintégration sociale, une sortie de la dépendance.

Personne, je pense, ne considère les CIS comme une fin en soi, je veux dire comme la réponse aboutie aux circonstances si intriquées de l’entrée dans la spirale infernale de la toxicomanie, de la marginalité sociale, de la précarité. Il s’agit avant toute autre considération de l’expression d’un souci de non abandon.

 

C’est bien la question de l’acceptabilité et des limites d’un dispositif innovant de santé publique qui est posée dans notre pays, là où nos politiques de prévention (ou de répression) sont elles-mêmes confrontées à leurs limitations, à leur inadaptation dans la capacité même de produire des réponses recevables et efficientes. Il ne s’agit pas tant de « réduire des risques » que de permettre à des personnes d’éviter d’être plus que d’autres exposées à des situations qui mettent en péril leur existence et accentuent leur relégation. Une telle démarche est inspirée par une idée de justice, dès lors que l’on constate de manière assez évidente que nos carences trop souvent justifiées par des dogmatiques peu recevables, accentuent les vulnérabilités et les violences dont sont victimes les plus démunis et les plus fragiles dans notre société face à la criminalité des trafics de stupéfiants. L’idée actuellement développée notamment dans la « théorie de justice » consiste à permettre aux personnes en situations  de vulnérabilité de retrouver la capacité d’exercer un pouvoir sur leur propre existence. Une telle visée procède d’une démarche par étapes qui permette à la personne de se réapproprier une dignité, un sentiment d’estime de soi, la certitude d’appartenir à une société qui la reconnaît dans ce qu’elle est et ce à quoi elle aspire.

Le devoir de non indifférence comme celui de non abandon nous inscrivent dans un champ éthique qui à la fois engage et expose. Certes, il serait apparemment avantageux de se détourner plutôt que d’accepter le risque d’une confrontation, tout particulièrement s’agissant des circonstances redoutables de l’existence.

 

Pour en revenir à l’organisation du dispositif des centres d’injections supervisés, je constate que les personnes soucieuses de produire des propositions, certes délicates, voire ambivalentes dans un contexte aussi complexe, estiment préférable une approche dont elles savent la difficulté, au renoncement dans l’inaction. Leur inquiétude, qu’on pourrait a minima qualifier de « conscience citoyenne» témoignée à des personnes mutilées et déshumanisées par leur toxicomanie, les situe dans une position de non jugement, de réceptivité, et de disponibilité qui rend encore possibles des initiatives, y compris aux extrêmes, aux confins du concevable.

Ne convient-il pas d’admettre qu’à un certain stade dans la perte d’autonomie, dans l’altération des capacités ou des fonctions qui permettent d’exprimer et d’affirmer une identité, une personnalité, les notions générales se diluent et perdent en pertinence. Ainsi, lorsque nous sommes en responsabilité de personnes malades, l’approche vitale relève parfois d’une situation d’urgence qui induit ses propres règles. En bonne pratique médicale, l’état d’urgence justifie l’exception transitoire de dispositifs mobilisés afin de sauver la personne d’une mort possible. Ce principe me semble adapté aux circonstances que nous évoquons et pourrait être ainsi développé pour justifier l’ouverture de CIS en France.

Qu’en est-il des convenances pour « temps de paix » face à l’extrême, face à ces meurtrissures que provoque la dépendance au point d’altérer la figure humaine de la personne ainsi révoquée dans ce qu’elle est ? Poser de telles questions c’est accepter une posture de dissidence, lorsque l’on estime que les réponses non adaptées mènent à l’échec, à l’escalade de mesures attentatoires aux libertés individuelles et plus encore à la dignité humaine, dont, de surcroit, l’inefficience s’avère consternante. Dans l’affirmation d’une position de sollicitude, y compris lorsque sa justification semble parfois démentie par les faits, se manifeste une capacité de résistance ne serait-ce que dans la faculté de préserver une part de confiance, une certaine idée de l’homme insoumise aux fatalismes qui éradiqueraient toute envie d’action, tout dessein de transformation du monde, ne serait-ce que pour nous permettre de gagner en humanité.

Lorsqu’une société produit tant de marginalités et sous tant de formes différentes, il conviendrait qu’elle s’interroge sur ce qui les induit, sur ses dysfonctionnements structuraux. Fabriquer du rejet là où devrait primer l’exigence d’intégration, les valeurs du bien commun, est révélateur de carences et de manquements qui devraient nous rendre plus humbles dans nos théorisations souvent péremptoires et dans des choix d’une indécence qui parfois stupéfie.


Gagner en intelligence politique

 Qui peut soutenir honnêtement que, d’un point de vue éthique, le renoncement, la négligence, l’exclusion s’avèrent préférables à la tentative d’une approche différente qui privilégie une certaine idée que l’on a de la personne humaine reconnue dans sa valeur propre et ses droits, quelques soient les circonstances qui affectent son autonomie ?

En matière de santé publique et face aux réalités de la vulnérabilité, le pragmatisme inspire mieux que ces prudences délétères sollicitées pour justifier l’inertie, les rigidités et les obstinations idéologiques contraires aux valeurs d’humanité.

En l’occurrence nos réponses ne peuvent plus longtemps relever des vaticinations moralisatrices, des considérations issues d’une philosophie politique juchée sur le promontoire de ses convictions. Il y a urgence à agir, à sensibiliser la cité à des enjeux forts qui la concernent et l’impliquent plus qu’elle ne le pense faute de concertations publiques à cet égard.

 

J’ai bien conscience de l’effort de sensibilisation et donc d’information qu’il conviendra d’assurer afin de contribuer à l’acceptabilité des CIS dans un contexte social a priori peu préparé. La notion de responsabilité partagée me semble signifiante dans l’approche qui s’impose désormais afin de mobiliser les compétences et plus encore les solidarités dans ce domaine si maltraité auquel il nous faut conférer une authentique dignité politique.

Dans ce domaine également,notre démocratie mérite mieux que les solutions discutables ramenées aux théories et aux dispositifs exclusivement sécuritaires et répressifs.

Nous gagnons en intelligence politique et en « solidarités actives » à tenter des approches à nos marges. Nos quelques certitudes y sont certes défiées, mais pour nous permettre de renouveler notre vision du vivre ensemble, du vivre avec. C’est ainsi que nous rendons possible le présent et tentons d’inventer un futur porteur d’autres possibles, de nouvelles libertés.

Maladies chroniques : une autre urgence politique

 

Dans sa campagne de mobilisation nationale « Le meilleur système de santé du monde ? », Médecins du Monde pose un constat : « 2012 : le système de santé est malade et ce sont les personnes précaires qui en souffrent le plus. » L’association témoigne d’une « détresse sanitaire » qu’elle s’efforce d’atténuer dans le cadre de ses interventions humanitaires : 85 % des personnes qu’elle accueille sont dépourvues de la moindre couverture sociale.

Aussi paradoxale que puisse apparaître a priori l’observation, d’autres vulnérabilités affectent des personnes malades qui elles bénéficient d’une solidarité dans l’accès à des traitements parfois sophistiqués. Atteintes de maladies chroniques, elles éprouvent dans la difficulté et trop souvent la relégation, ce parcours incertain fait de luttes au quotidien pour préserver une certaine dignité, une existence sociale entravée par des contraintes et des injustices qui parviennent à la rendre invivable.

La santé publique est bien absente des joutes électorales, du moins là où les personnes les plus fragiles parmi nous pourraient susciter une certaine sollicitude. Qu’elles soient démunies économiquement (exclues du système de santé par l’arbitraire de décisions peu conciliables avec nos valeurs démocratiques), ou du fait des circonstances d’une maladie au long cours (qui bouleverse les acquis et précipite dans l’incertitude), les personnes malades devraient être reconnues dans des droits qui leurs sont plus que jamais discutés. Au moment où sont évoquées les 10 ans de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, il conviendrait de ne plus se satisfaire de considérations de principe, et d’interroger davantage les politiques sur le souci qu’ils accordent à l’effectivité de nos responsabilités à cet égard.

Je reviens sur ce paradoxe qui procède pourtant des avancées majeures des sciences biomédicales ces dernières années. Plus de 15 millions de personnes vivent en France avec une maladie chronique. Dans bien des cas elle les aurait condamnées à plus ou moins brève échéance il y a encore quelques années. Les 3 millions de personnes atteintes de maladies rares, les 2, 5 millions qu’affectent un diabète ou une insuffisance rénale chronique, ou les 700 000 touchées par un cancer, font partie de cette communauté confrontée des années durant aux conséquences humaines et sociales d’une maladie stabilisée ou évolutive. Il conviendra, et il s’agit d’un autre enjeu à ne pas négliger, d’envisager dans les prochaines années les modalités de financement de ces « affections de longue durée » : elles représentent plus de 60 % des remboursements de l’Assurance maladie et suivent une courbe de progression à la mesure des évolutions médicales et de la longévité.

S’il est évident que la maladie d’Alzheimer a ses spécificités qui la distinguent par exemple de la sclérose en plaques ou de l’épilepsie, certains déterminants caractérisent les difficultés au quotidien liées à ces pathologies. Pour des personnes jeunes, la maladie envahit le moment présent, déstabilise l’équilibre familial, contribue aux fragilités notamment en terme économique, et menace l’avenir. Lutter de manière constante contre une maladie grave constitue un engagement de chaque instant, partagé entre le temps du soin, celui où la personne s’efforce de récupérer, et ces moments où l’on tente de préserver ce qui peut encore l’être, notamment un minimum de sociabilité. Mais il y a également à penser à l’après, au retour à l’emploi et à des activités. À cet égard, le constat est unanime : le parcours douloureux de la maladie se poursuit par la multitude des obstacles de toute nature à franchir. Les discriminations sont flagrantes, tel employeur s’interrogeant sur les aptitudes d’un retour à l’emploi, l’assureur ou le banquier sur l’opportunité de répondre favorablement à la demande justifiée d’une personne : elle aspire simplement à reprendre le cours normal de son existence.

Pour d’autres, la maladie chronique renvoie à la dépendance, à la médicalisation jusqu’à l’extrême, ne serait-ce que dans le suivi au domicile lui-même « médicalisé » avec des retours parfois précipités à l’hôpital jusqu’au moment où le « placement en institution » semble s’imposer. Il s’avère difficile de comprendre la solitude, le sentiment de rejet et de perte d’estime de soi : ces souffrances qui éprouvent la personne ainsi ramenée à l’état de maladie. Au point parfois de refuser cette insupportable survie  et de revendiquer qu’il y soit mis un terme ! De même, ce n’est que récemment qu’a été prise en considération la fonction essentielle du proche, souvent le conjoint ou un membre de la famille, assigné à un rôle d’assistance permanente, avec de rares moments de sortie lorsque les professionnels interviennent au domicile.

Il apparaît désormais indispensable de créer les conditions d’une concertation nationale qui permette à chacun de mieux saisir les enjeux politiques d’une approche humaine et sociale des personnes atteintes de maladies chroniques, et de décider ensemble en toute connaissance de cause. Nombre d’entre-elles aspirent à reprendre leur place sociale comme auparavant après la parenthèse d’une maladie qu’elles souhaitent bien vite oublier. D’autres sollicitent les soutiens nécessaires, les aménagements de leur temps et de leurs postes de travail pour concilier les traitements avec une vie sociale plus indispensable que jamais. Les personnes plus dépendantes, celles qui parfois n’ont plus la force de revendiquer quoi que ce soit pour elles ou leurs proches, aspirent à un maintien dans un environnement familier le plus longtemps possible. Il leur faut bénéficier d’un suivi adapté dans le cadre de réseaux de proximité. Pour toutes, l’exigence d’une citoyenneté reconnue apparaît impérative.

La chronicité d’une maladie pourrait être ainsi ressentie comme un privilège, celui d’années conquises sur la vie, si les avancées politiques permettaient d’être à la hauteur de celles rendues possibles par la médecine. Il s’agit donc de penser un tel enjeu de société et de santé publique comme une des urgences politiques à défendre par ceux qui sont prêts à témoigner d’un véritable souci de nos vulnérabilités sociales.

Hans Jonas : responsabilités humaine et scientifique du médecin

 

Préface du livre L’art médical et la responsabilité humaine, Paris, Cerf, 2012.

 

Les réflexions de Hans Jonas réunies dans l’ouvrage L’art médical et la responsabilité humaine auraient pu tout autant se retrouver sous un autre titre : Responsabilités humaine et scientifique du médecin. Les avancées biomédicales interrogent en effet la fonction médicale partagée entre ses engagements à l’égard de la personne malade et la volonté d’innovation technologique et de transformation des processus de la vie poussée jusqu’à ses extrêmes. Intervenir sur les déterminants de l’existence au point de bouleverser représentations, repères, normes et systèmes de valeur, s’effectue dans la neutralité et le seul souci d’efficience des dispositifs de recherches. Selon des logiques vouées à la productivité des savoirs, à l’accaparement de connaissances immédiates et à la convoitise de leurs performances financières.

Ratifiée solennellement par la France le 13 décembre dernier, la convention d’Oviedo pour la protection des droits de l’homme et de la dignité de l’être humain à l’égard des applications de la biologie et de la médecine, affirme la nécessité de prendre en compte les graves inquiétudes induites par « des actes qui pourraient mettre en danger la dignité humaine par un usage impropre de la biologie et de la médecine[1] ». Peut-on encore lui accorder un certain crédit et penser que la communauté scientifique considèrera comme relevant de ses missions l’exigence d’un discernement indispensable à la préservation de ce qui nous est essentiel ? Ne serait-ce que d’un point de vue démocratique.

 

Hans Jonas reprend et développe dans ces quelques études consacrées à l’exercice des responsabilités scientifiques en situation extrême et au sens actuel de la vocation médicale, les notions attachées à son « heuristique de la peur ». Ce principe nous a permis de mieux cerner les contours de nos obligations et l’urgence d’agir avec un souci d’anticipation et de retenue. Nous sommes ainsi contraints, malgré nous et sans véritable alternative, à une lucidité nécessaire dans un contexte qui ne permet pas de différer plus longtemps les décisions, en termes de réformation et d’évolutions de nos pratiques. « Avoir besoin que la menace pour l’ensemble de la nature devienne visible et que sa destruction commence réellement afin de nous conduire à la découverte (ou à la redécouverte) de notre solidarité avec elle est une pensée humiliante. »

L’importance des analyses de Hans Jonas, tient dans sa capacité à nous proposer des lignes de conduite qui relèvent davantage de la sollicitation d’une prise de conscience que de prescriptions dogmatiques inspirées de principes moraux distants du réel : en l’occurrence ils s’avèreraient inopérants. Son jugement et ses arguments, issus d’une compréhension subtile de la science et des techniques évaluées du point de vue ce qui les légitiment, portent sur la finalité et les conséquences de leurs développements. Sa  critique des méthodes et des modalités de la recherche, porte sur l’incapacité à maîtriser la production de connaissances trop souvent départies d’une intelligence qui en assurerait la pertinence et la cohérence pour servir un projet justifié. Pour autant qu’il soit possible de la mettre en œuvre, une gouvernance éclairée et mesurée des activités de recherche scientifique serait de nature à prémunir l’humanité des dérives et des excès de procédures et d’innovations dont les interactions incontrôlables menacent les conditions mêmes de son devenir. La prudence inciterait même, comme certains scientifiques hier l’avaient proposé dans le cadre de moratoires, à convenir « d’une autocensure de la science sous le signe de la responsabilité. » Position d’autant plus courageuse qu’elle s’avère difficilement soutenable face à une communauté scientifique atomisée dans la multiplicité de ses domaines de compétence, individualiste dans ses modes opératoires, déterminée par des critères d’évaluation de ses travaux relevant aujourd’hui davantage des logiques de la notation et de la compétition que de l’intérêt général. En fait soucieuse d’une liberté de recherche qui l’exonérerait de toute obligation supérieure, au risque d’y sacrifier la vocation même de la connaissance et les principes d’une éthique du chercheur.

Ces constats inspirés d’une expérience qui en légitiment les affirmations, ne font pas pour autant de Hans Jonas un moraliste. Son investigation solidement étayée par une instruction documentée des démarches scientifiques soumises à l’appréciation d’un raisonnement serré et rigoureusement construit, en fait l’un des philosophes indispensables pour penser la fonction de l’homme en charge d’une responsabilité totale. Car il s’agit pour lui de nous éveiller à une exigence de sens critique, à une faculté de discernement, voire à une capacité de résistance afin de s’opposer efficacement à la fatalité d’une désastre possible. Cette aspiration à la vigilance et au sens de nos devoirs, procède d’une prise de conscience de la portée de nos choix au plan de l’universel. La préoccupation et l’engagement éthiques y sont pensés comme l’expression en acte d’une responsabilité éthique pleinement assumée. « L’essentiel ici est que l’introduction d’une dimension globale dans l’espace et dans le temps au sein de nos décisions pratiques quotidiennes est une nouveauté éthique, que la technique nous a imposée ; et la catégorie éthique appelée en premier lieu par ce nouveau fait est la responsabilité. »

La lecture de cette réflexion, si proche de nos préoccupations et si utile dans les perspectives qu’elle fait apparaître pour concevoir autrement les significations pour notre temps d’une recherche scientifique au service de l’humanité, engage également à un nécessaire questionnement d’ordre métaphysique. Nos libertés doivent se penser à la fois dans leurs possibilités et dans leurs limites, voire leurs contraintes, dès lors que nous disposons des pouvoirs en capacité d’anéantir ce qui existe. L’entremêlement des idées de puissance, d’invulnérabilité, de transcendance technologique, avec les réalités des peurs, des précarités et des injustices accentuées par la complexité de mutations précipitées qui semblent échapper à toute tentative de régulation, induit le pressentiment d’une catastrophe. Cela rend inévitables des décisions politiques d’ampleur qui ne peuvent procéder que d’une concertation internationale et d’une vision partagée du bien commun. Il n’est que d’observer les controverses et les rivalités dans l’exploitation des ressources naturelles, les engagement écologiques pour la sauvegarde de la planète, tout autant que du point de vue de l’accès à l’alimentation, aux biens de santé et au partage des connaissances des populations économiquement les plus démunies, pour concevoir la difficulté de parvenir à un consensus. Notre capacité d’intervention immédiate peut toutefois avoir prise dans un domaine plus déterminant que d’autres : là où convergent et cumulent les risques liés aux avancées technologiques non maîtrisables. « Si c’est un impératif catégorique pour l’humanité d’exister, alors toute mise en jeu suicidaire de son existence est catégoriquement interdite, et les risques techniques, dans lesquels elle est impliquée, même de manière très incertaine, sont à exclure dès le début. »

C’est peut-être au médecin qu’est impartie, dans les circonstances actuelles de menaces diffuses, de confusions des genres et de conflits radicalisés, la responsabilité de réhabiliter cette fonction si singulière de médiation entre l’homme et la nature, de réhabilitation des valeurs du vivre ensemble, et ce sens de l’exigence qui doit déterminer nos choix au regard du devenir humain.

Ces textes de Hans Jonas ont donc une dimension à la fois prophétique et programmatique. Il convient de les comprendre comme l’appel à un sursaut de conscience et de vigilance pratique, voire à une insurrection si elle s’avérait nécessaire, en fidélité aux valeurs d’humanité et de démocratie dont nous sommes comptables à titre individuel comme au plan planétaire.



[1] Convention d’Oviedo pour la protection des droits de l’homme et de la dignité de l’être humain à l’égard des applications de la biologie et de la médecine, Conseil de l’Europe, 4 avril 1997.

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