Nous ne pouvons pas nous satisfaire de cette légalisation de la mort donnée

Emmanuel Hirsch
Professeur d’éthique médicale, université Paris-Saclay
Le Figaro, 3 juillet 2019

Jusqu’à ce jour M. Vincent Lambert a témoigné, résolu à vivre dans le confinement d’une chambre d’hôpital, d’un non abandon, d’un non renoncement à son existence. Personne ne peut affirmer que cet acte de résistance est dénué de signification et que, sans être en capacité de l’exprimer, il manifeste ainsi son attachement à être toujours présent. Cette énigme interroge. Les professionnels intervenant auprès des personnes affectées, comme il l’est, d’un traumatisme crânien ayant induit un état d’éveil sans manifestation de conscience, observent parfois un phénomène qui ne trompe pas. Le « syndrome du glissement » est reconnu comme l’expression du choix de la personne qui décide elle-même de mourir. L’humain, on le constate, n’est pas réductible aux signaux restituant une activité cérébrale. La position péremptoire à laquelle aboutit une expertise médico-scientifique exonérée de toute forme d’incertitude et de doute, est la négation de ce qu’est la part insoupçonnée de notre humanité, l’exigence de dignité et de respect qu’elle nous impose.
M. Vincent Lambert a témoigné d’une vulnérabilité extrême partagée avec tant d’autres personnes en situation de dépendance. La dignité et le sens de leur existence leurs sont parfois discutées, alors qu’ils sont impuissants à faire valoir leurs choix. Nos engagements d’humanité et nos solidarités à leurs côtés, y compris en termes de valeurs de démocratie, sont la seule réponse digne et soutenable. Les controverses et le désastre médico-légal auraient pu être évités si la justesse, l’intelligence, la bienveillance et le souci de M. Vincent Lambert avaient prévalu sur les convictions, les postures et l’intérêt supérieur de protéger une loi dont on a constaté l’inaboutissement. Aujourd’hui, le médecin qui a annoncé, une nouvelle fois, à M. Vincent Lambert qu’il a été légalement décidé de l’exclure la communauté des vivants, engage notre conception des principes d’humanité. C’est pourquoi nous ne pouvons pas nous satisfaire de cette légalisation de la mort donnée, quelque soit notre profond respect de l’état de droit. Nous ne pouvons pas non plus nous satisfaire d’une forme d’impudeur, d’irrespect voire de maltraitance dans le suivi depuis 2013 de circonstances humaines qui jamais n’auraient dû être arbitrées dans un contexte de soins palliatifs.
C’est ce que j’ai compris de ces temps si douloureux pour M. Vincent Lambert, ses proches et ses soignants, mais tout autant pour l’ensemble des personnes attachées à la vie d’un être cher en état d’éveil sans manifestation de conscience. En creux et comme en opposition à tant de positions inconsidérées, une idée contestatrice de nos responsabilités humaines, de nos devoirs de démocrates s’est renforcée. Il y aura un “après” M. Vincent Lambert car nous sommes plus convaincus désormais de ce que nous n’acceptons pas, et de ce que représente un accompagnement dans la vie qui n’a rien à voir avec un acharnement thérapeutique.
Au moment où va être annoncé le projet de loi relatif à la bioéthique, le message politique semble perdre de ce point de vue en crédibilité. Il se veut soucieux de valeurs humaines fortes et intangibles, alors que la position du gouvernement a été de saisir la cour de cassation afin que dans l’urgence elle valide le processus de sédation profonde et continue jusqu’au décès d’une personne en situation de handicap neurologique. Nous n’étions en rien condamné à la logique juridique menant à cette issue.
M. Vincent Lambert nous a transmis, à sa façon, dans son étrange présence, celle d’un frère en humanité, une leçon de dignité, une sagesse et peut-être l’idée d’une forme inédite, voire paradoxale de résistance éthique. Car chacun d’entre nous a bien conscience que depuis 2013, il est davantage que la victime de controverses intrafamiliales, ou de procédures médicales qui ont affaibli jusqu’à l’image même de l’institution, accentuant à son égard une défiance inquiétante. M. Vincent Lambert est le symbole de la vulnérabilité du handicap et de la maladie, le symbole d’une médecine qui réanime en des circonstances extrêmes et doute de ses obligations lorsque la tentative déçoit les promesses.
Chacun se devrait désormais de comprendre la haute signification d’un symbole qu’incarnera cette mémoire de l’humain que M. Vincent Lambert aura été parmi nous. Il nous oblige, au moment où de manière paradoxale et trop souvent contradictoire, est évoqué comme un slogan l’idéal de République exemplaire.

La loi sur les soins palliatifs fête ses 20 ans : un texte fondateur, mais un bilan insuffisant

Emmanuel Hirsch

Professeur d’éthique médicale, Université Paris-Sud-Paris-Saclay

 The Conversation, 18 juin 2019

http://theconversation.com/la-loi-sur-les-soins-palliatifs-fete-ses-20-ans-un-texte-fondateur-mais-un-bilan-insuffisant-118517

 

La loi du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs a eu 20 ans au début du mois. Important à bien des égards, ce texte fondateur a marqué la première étape d’une évolution de notre législation sur la fin de vie.

Pourtant, malgré son ambition, il n’a pas permis de résoudre les problèmes liés au « mal mourir », qui continuent à être dénoncés aujourd’hui. Au point que les tenants du suicide médicalement assisté ou de l’euthanasie y puisent même leurs justifications.

Retour sur une loi importante, mais qui est peut-être intervenue trop tôt, dans un contexte social alors encore trop peu réceptif aux enjeux de la médicalisation des situations de fin de vie.

 

Les soins palliatifs, une introduction récente 

En 1986, le rapport « Soigner et accompagner jusqu’au bout » marquait la première étape d’une politisation des enjeux humains et sociaux de la fin de vie. L’assistance médicalisée en fin de vie y était présentée en termes d’accompagnement des patients. Le 26 août de la même année, une circulaire instituera les liens palliatifs en tant que soins visant à « répondre aux besoins spécifiques des personnes parvenues au terme de leur existence. »

13 ans plus tard, la loi du 9 juin 1999 « visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs » affirmait déjà ce qui est aujourd’hui revendiqué en termes de « droit universel à l’accès aux soins palliatifs » :

« Toute personne malade dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement. » (Art. 1er)

Le texte allait jusqu’à proposer, et même décrire, une pratique médicale inédite, celle des soins palliatifs :

« Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage. »

Ce type de description est inhabituel pour un texte de loi. Un tel souci du détail témoigne de l’importance que lui ont accordée les parlementaires.

 

Un texte en avance sur son temps

Le concept de démocratie sanitaire est un héritage direct des années sida, durant lesquelles des personnes malades ont politisé des enjeux de santé publique, dans le cadre d’actions militantes, afin de faire entendre la voix des patients. Ces actions ont abouti à la reconnaissance de l’autonomie de la personne malade, et au respect de sa volonté informée (même celle-ci consiste à refuser un acte médical).

Tenant compte de cette conquête majeure, la loi de 1999 précise que « la personne malade peut s’opposer à toute investigation ou thérapeutique. »

Le texte traduit la préoccupation des auteurs d’éloigner le risque d’« obstination déraisonnable », tout en soutenant l’accompagnement des patients, considérés comme des personnes auxquelles est reconnu le droit de vivre leur vie jusqu’à son terme, dans la dignité et l’apaisement. Et ce, trois ans avant que ne soit votée la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé.

 

De bonnes intentions mais un constat mitigé

La définition du concept de soins palliatifs visait à apporter à la technicité médicale le surplus nécessaire de réflexions et d’engagements requis dans ces situations humainement difficiles. Mais le constat tiré de leur implantation depuis les années 1980 s’avère mitigé. Comment l’expliquer ?

Les pouvoirs publics n’ont peut-être pas d’emblée consacré les moyens nécessaires à l’implantation des soins palliatifs dans le système hospitalier français, et au domicile. Pourtant, depuis 1999, pas moins de 4 plans nationaux ont visé au développement des soins palliatifs. À ce jour, un 5e plan est sollicité, tant les attentes ne sont pas satisfaites pour parvenir à un « accès universel aux soins palliatifs ».

En 2017, le dispositif des soins palliatifs était composé de 6592 lits dédiés, 157 unités, 430 équipes mobiles de soins palliatifs, 107 réseaux. Une offre insuffisante, comme le souligne le Conseil d’État dans son étude de juin 2018, appuyant sur « la nécessité de garantir l’accès aux soins palliatifs en réaction au constat ‐aujourd’hui unanime‐ de leur développement insuffisant, circonscrit à la seule fin de vie, et inégalement réparti sur le territoire. »

 

Fallait-il faire de la médecine palliative une spécialité universitaire ?

Après 1999, la compétence d’accompagnement était censée diffuser dans l’ensemble des pratiques soignantes, afin de permettre une qualité et un confort de vie en amont de la phase terminale d’une maladie. Or, depuis, une spécialité universitaire médicale, la médecine « palliative », a été créée. Elle revendique aujourd’hui une expertise dont elle s’affirme détentrice. Mais il n’est pas certain que les fondateurs du mouvement français des soins palliatifs, dans les années 1980, ambitionnaient de créer une telle spécialité.

Sa reconnaissance suffira-t-elle à lui conférer une légitimité et une autorité aujourd’hui discutées, même au-delà de nos frontières ? Par ailleurs, en France, la société savante d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) ne contribue pas suffisamment au débat sociétal. En ce qui concerne l’euthanasie par exemple, son discours est trop souvent professionnel et défensif.

Si on la compare aux positions plus culturelles et politiques prises par l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD, on constate que l’argumentation de la SFAP s’avère pauvre en ce qui concerne la contribution au débat public. Ainsi, dès 1979, le fondateur de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD) considérait que

« le droit de mourir dignement […] de droit devient un impératif évident, dès lors que la vie peut être prolongée jusqu’au dernier délabrement – et même au-delà ».

Pendant ce temps, soignants et membres d’associations militantes s’efforcent de mettre en œuvre des solutions sur le terrain, pour faire face aux réalités contemporaines, qui ont changé en deux décennies.

 

Un contexte médical et sociétal qui a évolué depuis 1999

Nos sociétés doivent aujourd’hui relever le défi de la transition démographique. Le passage de taux de natalité et de mortalité élevés à des taux de natalité et de mortalité faibles les force à se confronter de manière inédite à la chronicité de maladies hier incurables, à la longévité, au vieillissement, pour ne pas dire au « long vieillir » et au « long mourir ».

Dans le cadre du suivi médicalisé de la fin de vie, parfois sur une longue durée, les soignants sont sollicités pour assumer une fonction sociale qui naguère se vivait en société, et n’était pas à ce point professionnalisée. Aux spiritualités de la mort se sont substituées les législations du mourir. Il nous faut comprendre et intégrer cette mutation qui ne se limite pas, aujourd’hui à l’alternative entre soins palliatifs ou euthanasie.

De ce point de vue, les soins palliatifs ne semblent pas encore proposer des lignes d’action lisibles, à la hauteur des défis. Ce n’est pas tant la mort de la personne qui doit mobiliser l’attention, que les conditions d’exercice d’une présence digne, compétente et responsable dans la continuité d’un parcours de vie, parfois de longue durée, avant que ne s’impose la phase terminale de l’existence.

Aboutir le processus législatif pour lever les ambiguïtés

Depuis 1999, la France a expérimenté l’invention d’une législation de la fin de vie, là où précédemment la déontologie médicale imposait ses règles, voire sa morale.

Au cours des deux dernières décennies, les positions ont été affinées au fil des évolutions du débat de société, avivé par l’émotion et les passions suscitées par certains faits divers dont les circonstances ont été rendues publiques (destin de M. Vincent Humbert – dont a découlé en 2005 la loi Leonetti reconnaissant le « droit des malades en fin de vie », ou de M. Vincent Lambert, pour ne citer qu’eux.

Les évolutions imposées par la prise de conscience des conséquences paradoxales des conquêtes médicales sur les territoires de la vie, voire du mourir, ont été intégrées dans la loi.

Mais ce n’est pas encore suffisant, comme l’ont montré les controverses judiciaires découlant des décisions contradictoires relatives à la fin de vie de M. Vincent Lambert. Celles-ci ont en effet fait apparaître « un mélange des genres » qui nécessite des clarifications.

 

Vers une dépénalisation du suicide médicalement assisté ?

Nous voilà donc à la croisée des chemins. Les réponses des Français interrogés sur la question du suicide médicalement assisté et de l’euthanasie dénotent une volonté que le législateur tienne compte de ces circonstances difficiles, dont l’existence révèle l’inaboutissement du processus législatif, et lève enfin les ambiguïtés.

Avec l’accès à la sédation profonde et continue jusqu’au décès institué dans la loi du 2 février 2016 « créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie », qui peut être assimilée à une « euthanasie lente », les derniers interdits semblent avoir été partiellement levés. De telle sorte que semble s’imposer désormais une loi dépénalisant en France le suicide médicalement assisté ou l’euthanasie, ce qu’il convient de dénommer par euphémisme « l’assistance médicalisée active à mourir ».

Le défi sera désormais d’en définir les règles, et donc les limites, tout en étant capable de préserver les valeurs de sollicitude et de solidarités qui fondent nos devoirs d’humanité auprès de la personne qui meure.

Les soins palliatifs seront-ils en mesure d’assumer cette mutation ? Ceux qui les défendent sauront-ils se montrer inventifs d’une approche du vivre et du mourir en société ? Seront-ils capables d’un accompagnement distinct des protocoles sédatifs qui ont généré depuis 2016 tant de confusions et de discrédits ?

En définitive, il ne s’agit pas tant de légiférer sur l’euthanasie que de penser ensemble l’environnement humain et social favorable à une fin de vie digne, respectueuse des préférences et des droits de chacun, attentive à éviter les discriminations et donc inspirée des valeurs de notre démocratie.

Le temps est venu d’un acte politique pour conclure près de 40 années de discussions, parfois de polémiques, mais plus encore d’avancées, d’approfondissements et d’évolutions. Ces quatre décennies de maturation sociale ont mené à la possibilité d’affronter avec dignité, courage et discernement les conditions du mourir en société.

Une intelligence politique pour refonder les valeurs de notre République

Emmanuel Hirsch
Professeur d’éthique médicale, Université Paris-Sud-Paris-Saclay
Le Monde, 10 décembre 2018

Le 10 décembre sera célébré le 70ème anniversaire de la Déclaration universelle des droits de l’Homme. Ne pourrions pas y trouver la justification d’un appel à l’évolution de la crise politique actuelle dans une perspective de refondation des valeurs de notre République ? Là même où il aurait été indispensable de rappeler avec plus de vigueur ce qui anime la vie démocratique et nous rassemble autour de principes intangibles, nous voilà en effet livré aux controverses vindicatives dont on redoute les lendemains. Devrait-on se résoudre à ce sentiment d’échouement ou considérer, au contraire, que les attentes déçues sollicitent le profond désir de reformuler ensemble les conditions du vivre ensemble ? S’imposent en effet sur la scène publique des thèmes et des enjeux trop longtemps considérés hors champ, ou de peu d’intérêt dans les stratégies politiques. Des urgences humaines et sociales que l’on n’osait à peine évoquer tant elles déjouent les résolutions incantatoires et dénoncent une certaine impuissance à enchanter le réel deviennent nos priorités.
Loin de moi l’idée de prétendre apporter des conseils à ceux auxquels le scrutin confère la charge de l’État. Au cours de la campagne électorale en 2017 ils ont exprimé leur attachement aux idées de respect, de fraternité et de justice que porte notre tradition républicaine. On constate aujourd’hui ce que génèrent les espoirs déçus : une défiance à l’égard du politique ainsi que le rejet ou l’hostilité systématique à l’égard du “système” et des “élites”. Il me semblerait dès lors opportun d’adosser les arbitrages et les décisions à l’expertise de cette part de notre société, anonyme et trop souvent déconsidérée, engagée au quotidien dans un militantisme démocratique inspiré par les valeurs de la République. Celle qui arraisonne aujourd’hui l’espace politique. Là où l’État est pris en défaut dans sa faculté d’anticipation, dans l’approximation de ses analyses et l’insuffisance de ses propositions, certains n’abdiquent pas et défendent avec conviction des positions qu’ils valident et légitiment à l’épreuve des faits. Leur intelligence du réel renforce une faculté de compréhension de l’immédiat, une capacité d’engagement concret, ainsi qu’une inventivité indispensables aux évolutions nécessaires. Les a-t-on pris en considération ? A-t-on pris au sérieux leurs alertes mais également leur force de proposition ? À cet égard, je retiens les interpellations adressées ces derniers mois aux responsables politiques à propos des multiples expressions de la vulnérabilité qui gangrènent notre cohésion sociale. Mais également le témoignage, sous de multiples formes, de ce qui s’éprouve sur le front, au plus près des souffrances sociales : la situation n’est plus tenable et les dernières digues menacent de rompre. Je rends hommage aux professionnels et aux membres d’association qui ne désertent pas et incarnent la grandeur d’un sens élevé de nos devoirs d’humanité.
Comment attester d’une attention véritable, autre que compassionnelle et ramenée à la politique des expédients, à l’égard des réalités de la marginalité et de l’exclusion ? Ces situations déportent aux limites de l’acceptable ceux dont est niée la parole et méprisée l’existence, au point de générer des sentiment de peurs, de menaces diffuses et d’injustice qui renforcent les discours discriminatoires et accentuent les insécurités. Ces hostilités à la personne progressent à mesure que les logiques de l’efficience et de la rentabilité expulsent les fragilités humaines et imposent leurs règles jusqu’à la saturation. Les modèles que prône une gouvernance start-up assumée selon son obsession numérisée de la performance, du score et du nouveau, révèlent leur inadéquation au contexte de fragilité extrême de notre système politique.
Comment envisager l’indignation au-delà d’une posture intellectuelle ou d’une protestation inconsistante, comme l’appel à une mobilisation des compétences et des talents au service d’un intérêt général qui n’a rien à faire de l’esprit partisan ou des promesses paradoxales d’une intelligence artificielle qui, effet collatéral des évolutions, accentuera les fractures sociales ? Résister à l’individualisme, au repliement sur soi ou à l’obnubilation de sauvegarder ses seuls intérêts, tient à la qualité et à la vérité d’une préoccupation morale qui doit être incarnée par ceux qui prétendent ériger leurs conceptions de l’intérêt général.
Ce que la société civile porte de plus juste dans ses engagements au service du bien commun, ne bénéficie pas de l’audience que justifierait sa capacité à penser et à assumer concrètement ce que tant d’autorités n’ont pas assez considéré jusqu’à présent comme impératif. Réhabiliter des légitimités indispensables à l’unité nationale, dépend pour beaucoup de la qualité des liens à rétablir entre les instances publiques et tout ceux qui dans la proximité de l’action au quotidien maintiennent, parfois même à contre courant, les exigences de la solidarité et de la responsabilité. Leur témoigner davantage de considération, alors que l’exercice de leurs missions les soumet à tant d’injonctions contradictoires et de mises en cause qui les affectent si douloureusement, relève d’un devoir politique.
Aux innovations qui chaque jour modifient notre rapport au réel, nos relations à l’autre, le champ de nos responsabilités et bouleversent nos systèmes de référence, devrait répondre une innovation socio-politique disprutive qui fait défaut. Il nous faut découvrir d’autres modes d’attention, de partages des savoirs et des expertises, de mobilisation et d’affirmation de nos choix. L’intelligence politique justifierait de nouvelles modalités d’analyse, de concertation, de régulation et d’accompagnement. Il ne s’agit pas tant de réconcilier une société faussement divisée, que de rendre les uns et les autres plus proches et plus responsables du bien si précieux qu’est notre démocratie, plus désireux que jamais de prendre part à notre destin national.
L’exigence de fraternité m’est apparue encore plus évidente ces dernières semaines auprès de personnes qui partagent le même souci de responsabilité partagée. Nous sommes proches dans cette conscience d’une menace qui n’a rien de virtuelle, mais également dans cette volonté de nous approprier une légitimité et une capacité d’intervention sur le présent et notre destin commun.

Bioéthique, après la concertation il est temps que les politiques assument leurs choix

Emmanuel Hirsch
Professeur d’éthique médicale, Université Paris-Sud-Paris-Saclay, président du Conseil pour l’éthique de la recherche et l’intégrité scientifique, Université Paris-Sud-Paris-Saclay
A paraître cette semaine, le tome 4 du Traité de bioéthique « Les nouveaux territoires de la bioéthique », éditions érès, Poche, 618 p., 25 €

Ne pas décevoir ceux qui ont pris au sérieux les états généraux de la bioéthique !

Le Comité consultatif national d’éthique rend son avis relatif à la révision des lois de bioéthique. Ce sera son 129 avis, et déjà sur nombre de points essentiels de bioéthique le CCNE a déjà pris des positions affirmées. C’est le cas dans l’avis n° 126 « sur les demandes sociétales de recours à l’assistance médicale à la procréation (15 juin 2017), favorable à l’extension de l’AMP en dehors d’indications médicales.
Désormais les réflexions ne manquent pas pour éclairer les arbitrages du gouvernement dans la rédaction déjà avancée de son projet de loi (notamment le rapport « sur l’application de loi de bioéthique » de l’Agence de la biomédecine de janvier 2018 et le rapport du Conseil d’État «  Révision de la loi de bioéthique : quelles options pour demain ? » du 28 juin 2018). D’autres suivront comme les rapports parlementaires. Le CCNE a organisé des états généraux de la bioéthique, procédé à nombre d’auditions, mis en place un site destiné à recueillir les points de vue. Il s’est même doté d’un « comité citoyen » qui a livré ses opinions sur « la génomique en préconceptionnel » et sur « la fin de vie » (qui ne relève pourtant pas de la bioéthique puisqu’une loi spécifique lui est consacrée).
Les règles de précaution poussées à leur extrême ont prévalu pour éviter que personne ne se sente exclu et que l’ensemble des instances susceptibles de s’exprimer prennent part à la concertation. Aucun engagement n’indique pour autant selon quels critères seront évaluées la pertinence et la recevabilité des positions, souvent de qualité, présentées au cours des états généraux de la bioéthique. Il serait sage de comprendre en quoi s’avèrerait contestable de renoncer à cette richesse de propositions, pour s’en remettre in fine aux seules expertises estimées légitimes en la matière. À cet égard, une autre démarche – celle-là entre experts et ouverte aux enjeux internationaux – a été retenue pour aboutir au rapport Villani « Donner un sens à l’intelligence artificielle », le 28 mars 2018. Déjà des décisions ont été rendues publiques au cours d’un événement présidentiel au Collège de France, alors que l’intelligence artificielle et les données de masse devaient également concerner la révision de la loi bioéthique… Cela interroge, quelque soit l’incontestable qualité des propositions issues de ce rapport. Il ne faudrait pas décevoir ou tromper celles et ceux qui ont pris au sérieux les états généraux de la bioéthique !

Le choix de la société dans laquelle nous voulons vivre demain

D’autres points méritent d’être soulevés aujourd’hui.
Qu’en est-il d’une réflexion bioéthique « à la française », entre soi, alors, par exemple, que le règlement général de protection des données (RGPD) a été élaboré au plan européen avant d’être officiellement lancé le 25 mai 2018 ? Aucun colloque international n’a été organisé à l’occasion de la révision de la loi de bioéthique, alors que les thèmes les plus sensibles ne peuvent être abordés que dans une perspective qui engage au-delà de nos frontières. En matière d’assistance médicale à la procréation, de sélection préconceptionnelle, voire de GPA, des pratiques sont autorisées alors que nous les interdisons : cela incite à un « tourisme biomédical » et parfois à des contorsions juridiques. Faut-il rappeler que les grands textes de bioéthique sont issus d’une réflexion qui se poursuit au plan international comme c’est le cas pour la Déclaration universelle sur la bioéthique et les droits de l’homme (UNESCO, 19 octobre 2005), ou la Convention pour la protection des Droits de l’Homme et de la dignité de l’être humain à l’égard des applications de la biologie et de la médecine (Conseil de l’Europe, 4 avril 1997) ?
Qu’en serait-il d’une réflexion bioéthique menée en 2018 – année de commémoration du 70ème anniversaire de la Déclaration universelle des droits de l’Homme –, qui ne s’inscrirait pas de manière affirmée dans ses valeurs, ne serait-ce que pour les interroger au regard des mutations que provoquent les avancées scientifiques ? Provoquée après la Shoa avec le Code de Nuremberg (1947), la réflexion bioéthique ne concerne-t-elle pas les droits et devoirs d’humanité, nos conceptions de la dignité, de nos responsabilités à l’égard des vulnérabilités et au regard des générations futures ? N’est-il pas indispensable, confronté à tant de possibles et d’incertitudes dans nos capacités d’intervention sur la personne humaine, de refonder certains principes, de les énoncer en préambule à tout encadrement législatif ?
Est-il même indispensable de procéder, comme c’est le cas depuis 1994, au rituel d’une telle révision alors que l’évolution des technologies justifie à la fois anticipation et adaptation dans un contexte d’immédiateté, de compétitivité internationale et de dérégulation ? Cela d’autant plus que le législateur n’a pas attendu l’échéance de 2018 pour déjà modifier, de manière extensive, la loi de bioéthique de 2011 (concernant la recherche sur l’embryon en 2013 et 2016, et les conditions de prélèvement d’organes en 2016). Dans quelques semaines, le législateur proposera peut-être d’autres modes d’accompagnement, d’implémentations voire de régulation des innovations dans les champs du vivant. Il nous faut inventer des approches différentes de la bioéthique, une démarche plus actuelle, au-delà des comités de spécialistes dont l’expertise est nécessaire, afin de décider ensemble de choix soucieux de nos principes d’humanité : en termes de bienveillance, de justice, de respect de l’autonomie et d’intégrité de la personne, de non-discrimination, de conscience revendiquée de nos devoirs afin de tenter de nous prémunir ensemble des menaces de dérives indignes.
Il est désormais temps que, dans le cadre des travaux parlementaires consacrés à la loi relative à la bioéthique et des arbitrages du gouvernement, puisse s’achever sur des positions voire des résolutions politiques le moment de la concertation et de la production cumulée des rapports et autres avis. D’autant plus qu’on a le sentiment qu’ils convergent, somme toute, vers les mêmes types de conclusions ou d’adaptation. La question essentielle concerne donc la capacité des instances politiques à intervenir, dans le contexte présent, sur des questions d’ordre moral parmi les plus sensible.
Le rapport Villani « Donner un sens à l’intelligence artificielle » semble fixer le champ de responsabilité que nos responsables politiques doivent désormais assumer : « L’enjeu n’est rien moins que le choix de la société dans laquelle nous voulons vivre demain. »

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