Bioéthique : « Ne nous faisons pas confisquer le débat par les experts »

Entretien avec Emmanuel Hirsch dans Figarovox, 16 février 2018
Par Paul Sugy

Emmanuel Hirsch est professeur des universités, Directeur de l’Espace éthique de la région Île-de-France, président du Conseil pour l’éthique de la recherche et de l’intégrité scientifique de l’Université Paris-Saclay

Les états généraux de la bioéthique ont été lancés le 18 janvier 2018 et déjà nombre de critiques portent sur l’organisation de cette concertation. Aurait-on dû faire autrement ?
Ce que pour ma part je constate, c’est l’engouement que suscite cette opportunité de débattre. Qu’en est-il des enjeux d’une société confrontée à des mutations qui interrogent ses valeurs et ses repères ? Le besoin d’être reconnu dans la capacité de contribuer aux arbitrages qui concernent nos conceptions de l’homme, nos responsabilités présentes au regard des générations futures, notre attachement aux principes démocratiques s’exprime à travers cette mobilisation. Il ne faudra pas décevoir une attente exigeante qui ne se limite certainement pas à quelques controverses dans un esprit partisan.
Il m’est difficile d’évaluer les critiques que vous évoquez, dans la mesure où j’assume la responsabilité de l’Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France. En peu de temps, à la demande du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) notre équipe s’est impliquée dans la mission qui lui était confiée : créer les conditions favorable à un débat pluraliste portant sur la bioéthique. Le président de la République a souhaité que cette réflexion ne concerne pas seulement les thématiques encadrées par la précédente loi du 7 juillet 2011. L’irruption d’innovations technoscientifiques bouleverse en effet notre rapport au savoir, notre relation au monde, le regard que l’on porte sur l’humain dans son environnement, avec des conséquences évidentes dans les pratiques biomédicales. Au défi conceptuel s’est ajouté un calendrier restreint, pour ce qui nous concerne, à 5 mois de débats publics. En effet, nous devons adresser au CCNE les conclusions de ce qui s’est échangé dès la fin mai. Enfin, il nous a été indiqué qu’indépendamment de ces initiatives dites de consultation citoyenne, différentes instances menaient leurs propres auditions et allaient produire des rapports : CCNE, Conseil d’État, Office parlementaire  d’évaluation des choix scientifiques et technologiques (OPECST), notamment. Il y a donc démultiplication des approches dont la richesse permettra au législateur de mener à son tour ses propres investigations avant les arbitrages gouvernementaux. J’ai toute raison de penser qu’une régulation permettra de maximaliser ce croisement d’expertises, sans quoi il sera difficile de comprendre et de justifier le mode opératoire de ces états généraux.

Revenons sur les critiques. Comment est-on assuré que l’ensemble des sujets sera débattu et que chacun pourra s’exprimer ?
Je ne peux répondre que du point de vue de mon expérience. Tout d’abord il n’est pas juste de donner à penser que nous n’abordions les questions relatives à la bioéthique que tous les 7 ans. De même il ne serait pas acceptable d’affirmer que des modifications n’interviennent pas en dehors de cette échéance qui, du reste, apparaît elle-même discutable. Qu’en est-il en effet d’une loi à évolution constante ?
Depuis sa création en 1983, le CCNE a rendu 127 avis. Nombre d’entre eux concernent la bioéthique. Il en est ainsi, parmi les plus récents : « Réflexion éthique sur l’évolution des tests  génétiques liée au séquençage de l’ADN humain à très haut débit » (avis 124, 21 janvier 2016), « Avis du 15 juin 2017 sur les demandes sociétales de recours à l’assistance médicale à la procréation ». Ces avis sont de grande qualité, parfaitement argumentés. Ils contribuent à la réflexion des professionnels et aux choix politiques. De quelle manière sont ils restitués à la société ? Sait-on même qu’ils constituent des références indispensables à la sensibilisation de chacun d’entre nous aux évolutions continues des connaissances et à la nécessité d’en saisir les enjeux sociétaux ? Le même constat s’impose pour nombre d’instances qui interviennent avec compétence dans ce champ. Le comité d’éthique de l’Inserm, le Conseil d’orientation de l’Agence de la biomédecine, l’OPECST (au même titre que nombre d’instances comme les sociétés savantes) produisent des documents qui devraient contribuer à partager les savoirs et les questionnements indispensables à une concertation argumentée. L’Agence de la biomédecine a publié son Rapport sur l’application de la loi de la bioéthique. Que fait-on de cette réflexion selon moi essentielle au moment où l’on ouvre ces états généraux ? A-t-on tenu compte de ces approches substantielles pour identifier les thématiques justifiant plus que d’autres une discussion publique ? Au cours des auditions officielles, ce seront plutôt ces expertises d’instances spécialisées qui seront sollicitées. N’aurait-il pas été alors justifié de consacrer un temps de restitution publique de ces travaux en comités d’éthique, afin d’ouvrir dans des conditions favorables un débat qui vise à reprendre à des fins imprécises des thématiques complexes peu compatibles avec l’improvisation ?

Votre constat semble plutôt désabusé.
Ce n’est pas du tout le cas. Je crois être parmi ceux qui sont convaincus de la valeur politique qu’il convient d’accorder à ces états généraux. Avec l’équipe de l’Espace éthique de la région Île-de-France, et c’est le cas chez nos collègues dans les autres régions, nous prenons avec beaucoup de sérieux la mission qui nous est confiée. Cela ne nous empêche pas de formuler des observations encore opportunes afin de parvenir à une concertation de qualité. Sur la région parisienne nous avons déjà programmé près de 30 événements publics, souvent en partenariat (Sciences Po, Mairie du 4ème arrondissement, Académie de Créteil, Lycées comme Pierre-Gilles de Gennes, Henri VI, notamment). Des organismes de recherche ont également souhaité s’associer à notre démarche. Et nous recevons des sollicitations que nous ne pourrons pas satisfaire dans les prochains mois. Nous pensons donc à l’après, à l’accompagnement des prochaines étapes de la révision législative et à son implémentation.
Permettez-moi de revenir sur la méthode que nous avons retenue, dans le cadre limitatif qui nous était prescrit. Nous ne voulions pas décevoir, comme ce fut le cas lorsque le 17 juillet 2012 François Hollande a lancé une concertation sur la fin de vie. Notre Espace éthique a mis alors en place des groupes de travail, organisant des rencontres pour aboutir à des propositions rédigées avec une extrême rigueur. Cette contribution n’a pas eu la moindre portée, ce qui n’a pas manqué de susciter un certain discrédit à notre égard de la part de ceux qui s’étaient tellement investis avec nous. Je pense notamment à des associations intervenant dans le champ du polyhandicap ou des traumatismes crâniens mais également à des professionnels des soins palliatifs, de réanimation, de neurologie ou de cancérologie. Afin de contribuer à l’implémentation de la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, nous avons organisé 4 rencontres thématiques publiques très suivies. On peut les retrouver en vidéos sur notre site. Nous apprenons, 2 ans après son vote, que cette loi était désormais intégrée aux discussions relatives à la révision de la loi de bioéthique. Elle n’en faisait pas partie jusqu’alors. Quel argument justifiait une révision non pas 7 ans mais 2 ans après une évolution déjà significative ? Je pourrai évoquer d’autres exemples comme l’évolution des conditions de concertation avec la famille dans le cadre d’une proposition de prélèvements d’organes. L’article 192 de la loi du 26 janvier 2016 de modification de notre système de santé, fixe de nouvelles règles. Ne convenait-il pas d’en débattre dans le cadre de la révision de la loi de bioéthique ? Que signifient ces interprétations aléatoires d’un dispositif qui affiche pourtant un souci de concertation transparente et loyale ?

Ce que vous évoquez aussi c’est la difficultés d’organiser une concertation publique sur des thèmes si délicats.
J’évoque ces quelques points afin de faire apparaître la difficulté de l’exercice transitoire de concertation publique qui nous est confié. Lorsque j’ai créé le concept d’Espace éthique en 1995, mon objectif visait à proposer les conditions d’une réflexion partagée à travers la constitution de réseaux thématiques pluralistes en référence à l’expérience de terrain. Il ne s’agissait pas de rendre des avis, mais de contribuer à l’appropriation par chacun d’enjeux qui le concernaient personnellement, à les enrichir par son expertise professionnelle ou dite profane. Sur notre modèle, dans la loi relative à la bioéthique du 7 août 2014 le législateur a souhaité que chaque région mette en place un Espace éthique, légitimant ainsi notre démarche initiatrice.  J’ai combattu pendant des années contre les positions hostiles à cette éthique en acte, pensée et assumée dans le cadre de délibérations ouvertes. Car il est des compétences pour estimer que ces domaines sont trop sérieux et complexes pour être discutés et arbitrés par des personnes non spécialisées. Au mieux, il leur est concédé les quelques moments de « cafés éthiques » et la participation à quelques événements au gré des circonstances. Méfions-nous qu’il n’en soit pas ainsi au cours de ces prochains mois.

Comme organisateur de débats, quels ont été vos choix ?
Pour ces états généraux notre Espace éthique s’est efforcé de proposer une démarche aussi rigoureuse et transparente que possible. Large concertation avant d’identifier des thématiques à débattre, constitution d’un conseil d’orientation scientifique pluridisciplinaire et représentatif de 80 membres, constitution d’un réseau national de grands témoins. Notre site présente une documentation d’autant plus riche que nous n’avons pas attendu 2018 pour nous impliquer dans le champ des innovations scientifiques au cœur du débat bioéthique contemporain. Notre équipe a adopté comme ligne directrice de notre approche, les nouveaux territoires de la bioéthique. Chaque événement (conférences, ateliers, colloques) fait l’objet d’une concertation en amont afin de respecter le cahier de charge que nous avons établi. À la suite des rencontres publiques, les participants sont sollicités pour nous adresser des contributions qui feront l’objet de synthèses à destination du CCNE. Cela n’empêche pas une intervention immédiate dans le cadre du débat public mais en tenant compte d’une exigence qui nous paraît s’imposer : concilier la transmission de savoirs, le partage d’expériences avec un échange argumenté. J’ai tenu compte des critiques qui nous étaient faites dès la première rencontre pour améliorer le dispositif. Je pense que si les instances nationales dévolues à l’éthique avaient considéré l’exercice d’une pratique de la concertation publique facile, elles n’auraient pas sollicité de manière exclusive les Espaces éthiques en région à cette fin. Je rends hommage à nos collègues en région qui ne disposent pas toujours des ressources indispensables à une telle entreprise. Le CCNE a mission d’organiser chaque année un débat public permettant de rendre accessibles ses réflexions.  J’ose souhaiter qu’il profite de la dynamique présente pour conférer enfin une véritable portée nationale à cette exigence de  restitution de ses passionnantes réflexions.
En mars, nous allons organiser une première soirée dédiée exclusivement à l’échange avec le public qui a suivi les événements précédents, cela afin de permettre des interventions plus étoffées et une synthèse intermédiaire. Une même rencontre sera organisée en mai. Sur la base des éléments recueillis à travers ces temps de concertation, nous rédigerons un document dans le cadre d’un groupe de 15 personnes constitué après appel à candidatures. Le CCNE envisagera peut-être un temps solennel de remise de ces propositions issues des travaux en région.

En fait, vous craignez de faire des déçus ?
En dépit de l’attention que nous portons à la qualité des échanges et à la rigueur dans la restitution de propositions d’évolutions possibles de la loi relative à la bioéthique, nous savons que nous ne satisferons pas ceux qui espèrent tant de ces états généraux. Probablement, trop. Car de tels enjeux justifieraient mieux qu’un rendez-vous rapide tous les 7 ans. Aux instances publiques d’assumer leur rôle dans les étapes selon moi plus déterminantes qui suivront ce parcours transitoire de concertation. Elles en sont d’autant plus conscientes que le CCNE a constitué son propre « comité citoyen », réunissant 20 personnes bénéficiant d’une formation aux enjeux du débat bioéthique. J’ignore si l’on estime que les citoyens que l’on réunit au cours de nos débats publics sont moins compétents que ceux qui sont associés à ce « comité citoyen ».
Vous le constatez, à cette heure rien ne permet de savoir les critères qui prévaudront dans l’analyse, l’évaluation et la prise en compte de ce cumul inédit d’initiatives, de consultations et de productions d’avis comme celui que rédige actuellement, indépendamment de la concertation, le CCNE. N’oublions pas que s’y ajoutent les associations et les sociétés savantes qui ne manquent pas d’intervenir de manière régulière sur ces sujets : leur représentativité s’avère peu contestable.
Les organisateurs de ces états généraux ont démultiplié les initiatives de toute nature selon une méthodologie et dans une perspective visant, on peut l’imaginer, une exhaustivité pour le moins ambitieuse. On pourra apprécier la qualité des conclusions dans les mois qui viennent ainsi que leur portée. Car il ne s’agit pas moins que de répondre à l’interpellation formulée par le CCNE en ouverture de ces états généraux « Quel monde voulons-nous pour demain ? » Il serait grave que la déception et la suspicion prévalent au terme de ces états généraux, alors que la confiance et l’exigence de responsabilités partagées conditionnent l’acceptabilité sociétale de mutations qu’il nous faut comprendre, accompagner et intégrer ensemble.

Vous auriez quelques suggestions à émettre aujourd’hui, quelles seraient-elles ?
Il serait présomptueux de développer des propositions, d’autant plus que personne ne me les demande, et que je fais toute confiance aux instances en responsabilité de ces états généraux.
Le plus délicat, me semble-t-il, sera de ne pas décevoir les personnes qui s’investissent avec tant d’enthousiasme dans cette concertation. Les précédents états généraux avant le vote de la loi du 7 juillet 2011 ont de ce point de vue profondément déçu.
Nous ne regretterons pas ce qui manque dès à présent, car d’autres choix ont été faits à ce propos : une ouverture solennelle dans le cadre d’un événement public associant les meilleures compétences à un moment qui permette à chacun de mieux comprendre les nouveaux enjeux de la bioéthique ; un événement international qui permette de donner à comprendre la dimension planétaire des questions qu’il nous faut explorer ensemble, et le sens possible d’une bioéthique à la française. D’autres initiatives pouvaient se justifier ; inutile d’être dans la déploration alors qu’il y a pléthore d’événements à suivre ces prochains mois.
Je suis trop convaincu des enjeux démocratiques de la concertation et des arbitrages bioéthiques pour ne pas dissimuler ma reconnaissance au président de la République qui a décidé de les ouvrir aux mutations technoscientifiques. Dans ce domaine, l’innovation éthique peut être à la hauteur des innovations que permet la recherche, pour autant que l’on détermine les conditions favorables à l’accompagnement de la démarche scientifique et de ses développements. À l’Université Paris-Saclay, nous venons de créer un Conseil pour l’éthique de la recherche et l’intégrité scientifique qui se fixe notamment cet objectif.
Sans les détailler ici, l’équipe de l’Espace éthique Île-de-France a décidé d’approfondir deux aspects essentiels à l’approche bioéthique : les conditions de sa gouvernance, et les modalités de sensibilisation et de formation au-delà du temps d’une révision législative. Peut-être sera-t-on sollicité sur ce travail qui, je pense, dépasse de champ de compétence que certaines instances nous reconnaissent ?
Il nous semble également essentiel de ne pas exclure du débat les approches de vulnérabilités humaines et sociales, tout autant dignes que les circonstances de la fin de vie : les maladies neuro-évolutives, les maladies chroniques, des situations de perte d’autonomie et de handicap, l’accès juste aux meilleurs traitements et soins, le coût des médicaments  innovants, nos responsabilités au regard des populations dans le monde dépourvues d’un système de santé performantes, etc.
Au moment où il est tant question d’éthique au cœur de nos débats publics, ne négligeons pas le privilège que nous partageons en France d’évoquer dans le cadre d’une concertation nationale ce que nous voulons être demain, de quelle manière faire vivre notre démocratie face à tant de défis et parfois de menaces. Au cours de notre premier débat dans le cadre de la Mairie du 4ème arrondissement de Paris, j’ai eu le bonheur de comprendre pourquoi je m’étais engagé en éthique. Pour vivre des échanges vrais et mieux comprendre, entre citoyens, nos vulnérabilités, nos solidarités, l’exigence de justesse et de justice dans l’arbitrage des choix qui conditionnent nos conceptions du bien commun. C’est ce qui me motive à m’engager sans retenue et sans équivoque dans cette dynamique des états généraux. Il ne faudra par regretter demain d’avoir négligé un moment exceptionnel de vie démocratique, et donc tout faire pour que ses promesses soient tenues.

Etats généraux de la bioéthique Réinventer la bioéthique, un enjeu politique

Emmanuel Hirsch
Président du Conseil pour l’éthique de la recherche et de l’intégrité scientifique, Université Paris-Saclay


La bioéthique d’hier est révolue

Les états généraux de la bioéthique qui s’ouvrent le 18 janvier 2018 devront constituer un temps fort de la vie démocratique. Décider que la concertation ne se limitera pas à la révision de la loi relative à la bioéthique du 7 juillet 2011, c’est affirmer qu’une certaine bioéthique d’hier est révolue. Il nous faut inventer, s’approprier et implémenter une bioéthique pour demain. Les mutations et les ruptures qu’induisent, à marche forcée, les sciences et les techniques bouleversent nos repères, nos conceptions et nos représentations. À l’épreuve de la transformation de notre environnement et des relations sociales, les valeurs d’humanité, le vivre ensemble, notre bien commun doivent être repensés. C’est à un moment politique dont la signification, la portée et les conséquences dépassent la nécessité d’adapter notre législation aux évolutions biomédicales, que nous sommes conviés. Chacun doit le comprendre et s’impliquer dans le débat, car c’est aujourd’hui que nous devons déterminer ensemble les conditions de notre devenir.
L’intelligence politique est d’avoir considéré que réunir les experts de la biomédecine pour réviser une loi de bioéthique s’avérait limitatif, voire caduc. La première loi de bioéthique, celle du 29 juillet 1994, était « relative au don et à l’utilisation des éléments et produits du corps humain, à l’assistance médicale à la procréation et au diagnostic prénatal ». Rappelons-nous des controverses qui se sont poursuivies à travers les années avec quelques rappels à l’ordre en 2004, puis en 2011 dans le cadre des rédactions successives des lois relatives à la bioéthique. En 2018, il est évident que nous avons intégré bien des évolutions qui se sont amplifiées dans ces domaines inédits, et que nos principes se sont progressivement adaptés à ce que la science rendait possible. En avions-nous le choix ? Ce ne sont pas les autorités morales ou les intellectuels qui ont érigé de nouvelles conceptions du vivant et de la santé, de l’acceptable et du transgressif. En avaient-ils du reste la compétence ? Nos scientifiques ont produit des connaissances et des pratiques impensables jusqu’alors, dans un contexte de compétition internationale peu soucieux de considérations éthiques contraignantes. Ce sont eux qui, dans les pays démocratiques, se sont les mieux investis dans la réflexion éthique, avec l’exigence d’anticiper et d’accompagner leurs recherches. Ils se sont retrouvés dans le cadre de comités d’éthique, notamment institutionnels, dont les analyses et les avis constituent un patrimoine trop souvent négligé car peu valorisé. C’est dire que, dans le domaine de la biomédecine, l’attention éthique est vécue au sein des équipes comme une préoccupation qui conditionne l’acceptabilité des pratiques. Les controverses des prochains mois relèveront plutôt de la démédicalisation des finalités de certaines possibilités scientifiques, dans le champ notamment de la procréatique et de la génomique, à des fins de demandes sociétales (assistance médicale à la procréation pour un couple de femmes, gestation pour autrui, critères de sélection dans le contexte d’un diagnostic préimplantatoire, suicide médicalement assisté). L’outil moléculaire Crispr-Cas9 qui permet de modifier le génome suscite lui aussi des débats qui concernent la société, dès lors que son usage peut avoir des conséquences non négligeable sur les générations futures.

 

Les nouveaux territoires de la bioéthique

Toutefois, d’autres enjeux bioéthiques plus déterminants ont fait irruption sur la scène publique et constituent les nouveaux territoires et les nouveaux terrains de la bioéthique. Si les neurosciences suscitaient déjà des réflexions portant sur de possibles interventions sur le cerveau, pour « réparer, transformer et augmenter », désormais l’intelligence artificielle, l’usage des données de masse, la robotisation nous imposent la responsabilité de renouveler notre pensée de la bioéthique. Est-il envisageable en 2018, de poser un cadre à des innovations disruptives qui bouleversent de manière irréversible nos conceptions de l’environnement, du vivant, de l’humain, de notre rapport à l’autre et au monde ? Est-on capable de concevoir un humanisme pour temps d’artificialisation, de numérisation ou de vitrification de notre humanité ? Quelles valeurs et quels critères opposer à l’enchantement d’une promesse d’invulnérabilité et de dépassement d’une condition humaine, considérée par certains indigne, voire révocable ?
Ces prochains mois d’états généraux représentent un enjeu, un défi et un risque dont il nous faut mesurer la portée. Faute d’une mobilisation politique qui concerne chacun d’entre nous, notre démocratie pourrait vivre difficilement l’échec de cette concertation. En 2015, la Conférence de Paris sur les changements climatiques nous a permis de mieux saisir l’urgence de penser différemment nos responsabilités, nos usages et nos modes de consommation. Nous avons compris « qu’il était encore possible d’agir » sur le destin de la planète. En 2018, les états généraux se situent dans la complémentarité de cette démarche : « il est encore possible d’agir » sur le destin de notre humanité. Une telle affirmation pourrait encore paraître à certains injustifiée et de l’ordre d’une inquiétude infondée. Ces états généraux doivent précisément nous permettre de mieux nous approprier la compréhension d’innovations scientifiques complexes qui déterminent ce que nous serons demain.
Nous saurons si les universités s’associeront dans la dynamique de cette concertation. Elles assument dans la société une éminente fonction de recherche, d’acquisition des savoirs, de partage des connaissances. Dans un contexte d’incertitude, de doute et de déficience, leur rôle est d’autant plus fort, leur engagement d’autant plus nécessaire pour penser et accompagner les mutations auxquelles contribuent leurs chercheurs. Au-delà de ces états généraux, elles doivent contribuer, au même titre que d’autres instances, à l’émergence d’une culture partagée de la bioéthique, dans le cadre d’un échange constant avec la société. La gouvernance de la bioéthique doit être pensée comme un des enjeux politiques de la démocratie bioéthique.

EHPAD, se mobiliser pour la personne âgée en institution

Emmanuel Hirsch
Professeur d’éthique médicale, Université Paris-Sud – Paris Saclay

Publié dans La Croix, 18 septembre 2017

Le 28 août, les professionnels de l’EHPAD de Foucherans (Jura) ont mis fin à leur grève entamée le 3 avril. Ils avaient décidé de protester publiquement à propos des conditions de soin et d’accompagnement de leurs « résidents ».
Agnès Buzyn, ministre des Solidarités et de la Santé, a annoncé en août un plan de prévention de la maltraitance pour le second semestre 2018. Il devrait tenir compte des préconisations de la mission parlementaire présidée par Monique Iborra. Ses premières conclusions sont attendues mi-septembre.
En EHPAD, les professionnels  assument des missions peu reconnues auprès de personnes que l’on « place » en institution lorsque le « maintien au domicile » s’avère impossible. Le recours à l’EHPAD, vers 80 ans, concerne surtout des personnes en situation de grande dépendance. Faute d’anticipation, « l’entrée en institution » se fait souvent dans l’urgence ou par défaut, lorsque les alternatives sont épuisées et qu’une place se libère. Il s’agit rarement d’une décision volontaire, consentie, notamment lorsque la personne est atteinte d’une maladie qui affecte ses facultés décisionnelles.
L’image de l’EHPAD est trop souvent péjorative. On ne perçoit cette institution que comme un lieu d’enfermement, « au bout du bout ». Les professionnels y seraient peu soucieux des valeurs et des droits de la personne : sa sphère privée, ses habitudes et ses préférences. Que les « résidents » soient soumis à l’arbitraire de décisions, de restrictions et de contrôles, nous interroge en effet sur certaines pratiques. C’est ce contre quoi s’insurgent les professionnels qui souhaitent défendre la conception exigeante d’un accueil digne, attentionné et de qualité. Il convient de rendre hommage à tant d’initiatives méconnues qui s’emploient aujourd’hui à transformer les EPHAD. La personne âgée y est reconnue pour ce qu’elle est, respectée dans la dignité et la tendresse, ayant le sentiment d’être membre d’une communauté vivante, chaleureuse, créative, attentive à préserver ses relations avec l’extérieur.
En EHPAD, comme dans d’autres institutions sanitaires ou médico-sociales, la dignité a un prix, au même titre que la qualité de vie et les conditions d’exercice professionnel. Pour être attentif à la personne, disponible et prévenant, il est indispensable de bénéficier de compétences, mais également d’équipes capables s’assurer des fonctions souvent ingrates, prenantes et complexes. Il convient de défendre des valeurs avec d’autant plus de résolution qu’elles concernent des personnes vulnérables, souvent incapables de revendiquer quoi que ce soit.
Depuis le 1er janvier 2017 de nouveaux principes de tarification imposent aux EHPAD une convergence tarifaire. Cette année, l’amputation de 200 millions d’euros incite les directions à procéder à des choix, notamment dans le recrutement (une compensation de 140 millions d’euros sous forme d’augmentation de l’enveloppe accordée par l’Assurance-maladie serait envisagée). Quant à l’APA (Allocation personnalisée d’autonomie), son financement par les Conseils départementaux est lui-même affecté par les contraintes budgétaires. C’est également ce contre quoi s’insurgent les professionnels qui dénoncent une forme de non-assistance ou d’abandon de personnes en situation de vulnérabilité.
Les proches, souvent épuisés par l’accompagnement des années durant d’une personne dépendante au domicile, nourrissent le sentiment de culpabilité de recourir à un établissement qui, habituellement, ressemble peu à ce qu’ils auraient pu espérer de mieux pour leur parent.
On ne saurait passer sous silence les aspects financiers du coût de cet hébergement (entre 2 000 et 5 000 euros par mois, selon les « formules »). Il s’agit d’une charge très lourde. Les plus modestes peuvent y sacrifier les quelques économies réunies leur vie durant, ou se sentent honteux d’imputer à des membres de leur famille un devoir de solidarité.
Un mouvement de mobilisation éthique parcourt ces espaces ultimes de la sollicitude et du soin que constituent les EHPAD. Il convient de soutenir ceux qui témoignent d’un sens exigeant de nos devoirs à l’égard des personnes vulnérables dans le vieillissement. L’EHPAD doit être reconnu comme une institution qui honore les valeurs de notre démocratie, au cœur de la cité et non à l’écart, par compassion. Les professionnels, familles et membres d’associations qui contribuent à l’invention de nouvelles pratiques en institution, portent une promesse qui concerne chacun d’entre nous.

L’innovation scientifique doit s’accompagner d’innovation éthique

Emmanuel Hirsch
Professeur d’éthique médicale, Université Paris-Sud – Paris-Saclay

Publié dans Le monde, le 4 octobre 2017

Le 25 septembre 2017, les résultats d’un essai clinique mené sur un patient en « état d’éveil non répondant » par une équipe de chercheurs en neurosciences (CNRS, université Lyon-1) et de cliniciens des Hospices civiles de Lyon étaient rendus publics.  La stimulation, entre janvier et octobre 2016, du nerf vague de cet homme âgé de 35 ans a permis de constater, 15 ans après l’accident qui avait provoqué des lésions cérébrales, une réversibilité vers un « état de conscience minimale ». Qu’en sera-t-il de l’évolution de son état de conscience  et donc des bénéfices directs tirés de l’étude, pouvait-on se demander ? Le 27 septembre, l’annonce du décès de ce patient, intervenu durant l’été, était révélée de manière fortuite. Il conviendra donc d’attendre les résultats des prochaines expérimentations pour disposer d’éléments indicatifs de la pertinence du protocole.
Nos représentations des personnes dites en « état végétatif constant » ou « pauci-relationnel » et l’approche médicale de leur pronostic, pourraient être bouleversées si les observations publiées se confirmaient. Dès lors, était-il sage de communiquer ainsi, de manière forcément partielle, puisque l’on ne peut rien dire de l’évolution possible du patient ? Dans un contexte sensible qui concerne l’existence d’une personne en situation de vulnérabilité extrême – abordé dans l’avis n° 7 (1986 du Comité consultatif national d’éthique sur les expérimentations sur les malades en état végétatif chronique –, quels sont les critères incontestables qui ont prévalu pour engager une telle étude ? Ces questions peuvent être posées. Si la transparence s’impose, elle ne se limite pas à valoriser des données scientifiques intermédiaires dont on sait les espoirs qu’elles suscitent. L’acceptabilité de recherches menées sur des patients dans l’incapacité de consentir, est conditionnée par l’attention portée aux modalités de sélection et de suivi, ainsi qu’à la restitution de résultats au-delà des effets d’annonce.
L’innovation scientifique doit être accompagnée d’une innovation éthique à proportion des enjeux. Les équipes lyonnaises ont certainement approfondi des réflexions liées au caractère inédit de la recherche ainsi qu’à ses conséquences. Il serait précieux qu’elles en partagent les conclusions.
La notion « d’état de conscience minimale » s’avère encore imprécise. Qu’éprouve au juste une personne qui émerge ainsi de 15 ans d’inconscience ? Qu’en est-il de sa perception et sa faculté de discernement ? Il n’est pas négligeable d’évoquer une souffrance possible, celle que provoquerait la violence de se percevoir dans une condition existentielle de dépendance radicale, accentuée par l’entrave à communiquer.
La décision de cette étude a-t-elle été conditionnée par une anticipation des phases de progression qu’elle permettait d’envisager de manière probante, au-delà du premier seuil atteint ? Car si le patient ne bénéficiait pas de la capacité d’évoluer d’un stade de « conscience minimale » vers une forme d’autonomie acceptable, quel serait le bénéfice direct pour lui de ce protocole ? Certains évoquent déjà à ce propos un préjudice disproportionné, assimilable à une forme de maltraitance.
Qu’en serait-t-il de la justification thérapeutique de la stimulation, si l’évolution vers un état de conscience effective, s’avère partielle et donc sans effet significatif sur la vie relationnelle et les aptitudes de la personne ?
En état « d’éveil non répondant », le patient n’avait pas la capacité d’exprimer son consentement. Mais en « état de conscience minimale », son statut diffère. Doit-on et peut-on solliciter son assentiment à participer aux phases ultérieures de la recherche ou au contraire à y renoncer ? En cas de refus, la famille ne risque-t-elle pas d’éprouver la culpabilité d’avoir consenti indû‡ment à l’inclusion dans l’étude ? Même si le décès du premier patient à Lyon est sans relation avec la stimulation, ce dénouement incite à s’interroger notamment sur l’intérêt réel qu’il pouvait tirer de cette étude.
Envisagera-t-on demain, si la stimulation du nerf vague permet l’expression ne serait-ce que d’un assentiment, de considérer son recours comme relevant d’un nouveau droit  au regard de la législation relative à la fin de vie ? Sera-t-elle pratiquée de manière routinière en réanimation, et préconisée pour déterminer le devenir de l’ensemble des patients en « état végétatif » ou « pauci-relationnel » ?
Les avancées des neurosciences et les techniques de neurochirurgie bouleversent nos repères et nos certitudes. Elles nous ouvrent à des champs de possibles aux conséquences encore peu maîtrisées. Les données publiées et rendues publiques par les équipes lyonnaises portent une promesse qu’il ne faudrait pas décevoir. Au-delà de l’acquisition de connaissances d’une valeur scientifique que pourraient confirmer les prochaines inclusions de patients, il importe de porter une grande attention à leur acceptabilité éthique et sociétale. Dès lors, tout en respectant les règles de confidentialité, de prudence et de décence, l’exigence d’intégrité dans la communication s’impose.

Pages: 1 2 3 4 24