Bertrand Cantat a le droit de créer, mais la famille Trintignant a droit à la décence

Emmanuel Hirsch

Professeur d’éthique médicale, Université Paris-Sud-Paris-Saclay

 

Huffington Post, 19 mars 2018

 

Le mépris où l’indifférence seraient-ils préférables ?

L’argument éthique est convoqué au décours de la polémique suscitée par le retour sur scène du chanteur Bertrand Cantat. Il convient, certes, d’être respectueux de la chose jugée, et d’une extrême prudence dans toute forme de commentaire. Y compris lorsque l’on est le juge d’application des peines de cet artiste, qui tout en condamnant « le tribunal médiatique tout-puissant », estime opportun d’intervenir publiquement pour contester la « dictature de l’émotion ».

L’irruption dans l’espace publique de prises de positions, voire de jugements sommaires, inquiète et interroge la vie démocratique dès lors que les légitimités et les autorités apparaissent contestées. Cette expression directe dont on observe dès à présent les effets collatéraux, témoigne d’une forme de conscience immédiate favorisée par les réseaux sociaux. Plutôt que de la déprécier a priori ou de déplorer ses conséquences discutables, il conviendrait de mieux saisir ce qu’elle nous restitue de l’état d’esprit de notre société aujourd’hui. D’un point de vue politique, l’analyse devrait porter sur le cumul de ces dysfonctionnements qui nous conduisent à la stupéfaction de constater un cumul d’inerties, de négligences et d’indifférences aboutissant à un moment donné à la révélation de circonstances scandaleuses jusqu’alors tolérées ou dissimulées. Les réactions excessives et parfois regrettables peuvent être interprétées soit comme l’indice d’une exaspération face à une forme de trahison, soit comme un appel à se réapproprier un champ éthico-politique en situation de déshérence. Plutôt que de fustiger ces manifestations d’une opposition à ce que l’on peut estimer inacceptable ou incompatible avec nos valeurs, il serait préférable de prendre en compte ce qu’elles signifient, et cet appel au renouvellement d’une pensée éthique étrangement distante de ces enjeux.

Que certains s’insurgent de la promotion et de la tournée nationale d’un chanteur ayant bénéficié d’une liberté conditionnelle, dans le contexte particulièrement sensible de l’émergence d’une mobilisation internationale contre les abus et violences dont sont victimes les femmes, me paraît en soi peu répréhensible. Aurait-il été préférable d’y accorder mépris ou indifférence ? Le droit à la création est respectable, celui à la pudeur ou à la décence tout autant. Qu’en est-il ainsi du sens de la considération et de l’admiration portées  à l’œuvre d’une personnalité publique, ovationnée dans ses concerts comme si de rien était. Comme si nous avions  à éviter ou à abolir l’exigence de mémoire, y compris à l’égard de proches endeuillés, à nouveau meurtris par ce qui s’impose à eux comme une forme d’impunité ? Que cautionne en fait cette concession faite à l’art, qui procède d’une capacité à l’oubli ou à la compromission d’autant plus pernicieuse s’agissant d’un artiste dont l’exemplarité oblige ? Ne peut-elle pas être interprétée comme une procédure collective de réhabilitation qui innocenterait de toute culpabilité, au motif d’un droit supérieur de l’artiste ainsi exonéré de toute autre responsabilité morale que de poursuivre sa création ? L’histoire peut à cet égard nous inciter à plus d’exigence, si ce n’est de discernement et de courage.

 

Selon que vous serez puissant ou misérable…

Au jour le jour, nous semblons stupéfaits par l’émergence impromptue d’informations, de dénonciations, de contestations dont les beaux esprits réprouvent la forme qu’elles prennent et les arbitraires qu’elles risquent de provoquer. Faute d’une compréhension, d’une attention, voire d’une sensibilité au regard d’enjeux de morale sociale plus essentiels que certaines urgences conjoncturelles, la cohésion autour de valeurs communes se délite. Aux marges de ce que certains dénoncent comme « le système », en opposition à un état de fait qu’ils estiment contestable, certains parmi nous refusent l’omerta et adoptent une position qui, très curieusement, suscite des réserves et même une réprobation ambigüe, selon moi peu recevable.

Pour ma part, je respecte ces engagements des sentinelles de la cité souvent à contre-courant du tolérantisme ambiant ou de l’individualisme exacerbé. À défaut d’une éthique compassionnelle ou palliative, de postures qui se prétendent vertueuses, notre société devrait cultiver l’art du respect, de la décence, de la mesure, de la prudence et de la sollicitude. À cet égard, les personnalités publiques ne semblent pas, en toutes circonstances, soucieuses des scrupules qu’elles expriment néanmoins avec une certaine candeur, voire de la désinvolture lorsqu’elles ne s’estiment pas directement concernées.

Il est un public pour ovationner Bertrand Cantat, et même se surprendre que l’on puisse déplorer le sens et la portée de ses applaudissements. Est-il attaché à la cause du chanteur de manière inconditionnelle, ou renonce-t-il par facilité à juger d’un artiste autrement que du point de vue de son talent ? Éprouve-t-il une même d’admiration à l’égard des professionnels qui interviennent auprès de nos aînés en EHPAD, des bénévoles présents cette nuit auprès de nos concitoyens ou de migrants dans la rue,  ou des militants impliqués dans la défense de la cause des plus vulnérables parmi nous, et à cet égard des femmes  que l’on maltraite ? Car leur engagement est, pour ce qui le concerne, créateur de valeurs sociales. Un talent en soi plus précieux qu’on ne le penserait a priori.

Soyons attentifs à éviter que ne se creuse davantage encore l’écart entre ceux qui donnent à penser qu’ils sont garants d’une éthique ancrée dans des considérations et des pratiques d’hier, et ceux qui dans un contexte social ayant profondément évolué en peu de temps, estiment qu’il faut être inventif d’une éthique à la hauteur des impératifs et des enjeux d’aujourd’hui. Une éthique incarnée, engagée et crédible.

Respecter la création artistique, d’accord. Respecter l’artiste et sa célébrité sans autre question, y compris dans le contexte que l’on évoque à propos de Bertrand Cantat, voilà une discussion d’ordre éthique qui mérite mieux que la suffisance, l’invective, ou un consentement tacite  dont ne sait au juste ce qu’il est prêt à accepter. En termes de justice, d’autres condamnés, eux aussi en libération conditionnelle, ne bénéficient certainement pas de la même complaisance, des solidarités et de la bienveillance admirative pour mener à bien leur réinsertion sociale. N’étant pas eux-mêmes artistes, seraient-ils alors moins dignes de notre considération ?  « Selon que vous serez puissant ou misérable, les jugements de cour vous rendront blanc ou noir. »

Demain l’euthanasie, et après ?

Emmanuel Hirsch
Professeur d’éthique médicale, Université Paris-Sud-Paris-Saclay

Libération, 12 mars 2018

Maintenant que sa légalisation semble inéluctable, le plus difficile reste à faire : accompagner avec rigueur cette mutation éthique afin qu’elle n’accentue pas les discriminations à l’égard des plus vulnérables.

Opportunité d’un choix politique

La révision possible de la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, dans le cadre des états généraux de la bioéthique n’est pas pour me surprendre. Cette loi présentée comme un compromis transitoire, devait aboutir logiquement à la dernière phase législative de l’euthanasie ou du suicide médicalement assisté. L’échéance ne relevait plus que de la seule opportunité d’un choix politique.
Reconnaître aux directives anticipées leur caractère opposable, la sédation profonde et continue comme la méthode la plus digne pour achever une existence que l’on ne supporte plus, c’était créer les conditions favorables à une évolution qui s’imposerait d’elle-même. Quelle différence maintenir, en effet, entre une sédation profonde, continue jusqu’à la mort et une euthanasie ? L’intention, à la différence d’une sédation transitoire et réversible, n’est-elle pas d’abolir de manière irrévocable la conscience, à la manière d’un coma dépassé qui se prolongera plus ou moins longtemps, selon le dosage des sédatifs utilisés ? Ne s’agit-il pas en fait d’un processus euthanasique quelque peu différé dans ses conséquences, plutôt que l’injection létale aux effets instantanés, afin de préserver les apparences ? Recourir à des arguties pour dissimuler la réalité et la vérité du protocole médicamenteux mis en œuvre pour parvenir à la mort volontaire d’une personne, n’est ni sérieux, ni honnête, ni convaincant. Qu’en est-il de la dignité et de la signification humaine de cette prolongation artificialisée d’un temps de survie ?
La loi du 2 février 2016 n’aura pas résisté longtemps à ses détracteurs. Du reste elle ne semble pas tenable sur le terrain. Ses ambiguïtés sont préjudiciables à l’exigence d’une prudence extrême, à la loyauté et la clarté indispensables dans un contexte sensible et complexe. Il est même des médecins surpris qu’il soit encore à l’ordre du jour de débattre de l’euthanasie : ils pensaient qu’elle avait été déjà légalisée ! De manière peu convaincante, les recommandations de la Haute Autorité de santé – «Mise en œuvre de la sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès» (en instance de publication) –, s’efforcent dès les premières lignes à énoncer les «différences entre la sédation profonde et continue, et l’euthanasie». Ces précautions sémantiques, intervenant deux ans après le vote de la loi, ne parviennent pas à dissiper la confusion.
C’est pourquoi j’estime qu’il est préférable de mettre un terme aux approximations et aux controverses dont on constate l’inanité. Chacun a eu le temps de saisir la complexité des enjeux, d’approfondir les arguments contradictoires, de saisir ce dont témoignait la médiatisation d’événements extrêmes médiatisés, et ainsi de parvenir à une opinion fondée. D’une position favorable à la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, à une position suspicieuse à l’égard des conséquences de la loi du 2 février 2016, j’ai choisi aujourd’hui l’engagement qui s’imposait. Il consiste à contribuer, avec un esprit critique et le souci de responsabiliser les parlementaires à l’indispensable nécessité d’interdire la moindre dérive, aux évolutions législatives qui interviendront dans notre approche médicalisée de la fin de vie. Rien ne nous permet d’affirmer que le choix assumé, strictement évalué, respecté et encadré, entre volonté de mener sa vie jusqu’à son terme et décision d’anticiper une mort imminente au stade terminal d’une maladie, ne relève pas d’une exigence personnelle qu’il convient d’entendre, de discuter et d’assister avec intelligence, circonspection et sollicitude.

De l’accompagnement de la loi

L’enjeu politique, au-delà d’un article de loi libéralisant l’euthanasie, est maintenant d’accompagner avec rigueur cette mutation éthique, sociétale et déontologique, afin qu’elle n’accentue pas les discriminations à l’égard des personnes les plus vulnérables. Cette responsabilité me semble plus difficile à assumer que celle de satisfaire à la demande compassionnelle d’une mort préférée à une souffrance insupportable, exécutée par un médecin selon le formalisme d’un acte médico-légal indifférencié.
Dès le vote de la prochaine loi, il nous faudra enfin aborder les questions essentielles. Qu’en sera-t-il de la dignité et du droit des personnes en situation de maladie chronique, de handicap ou dans l’incapacité d’exprimer une position personnelle, si s’institue un modèle social de la mort dans la dignité qui, plus qu’une liberté individuelle, pourrait se justifier par des critères d’ordre économique alors que contraintes budgétaires prévalent dans certains arbitrages médicaux ? Qu’en sera-t-il des représentations et de l’évolution des valeurs du soin et des pratiques médicales, dès lors que seront nécessairement enseignés aux étudiants en soins infirmiers ou en médecine les protocoles d’euthanasie ? Certaines personnes pourront s’inquiéter du bien-fondé de la décision d’arrêt des traitements, voire de la pause d’une perfusion dans un contexte d’équivoques et de soupçons. Ce sont les fondements de la relation de confiance qui risquent d’être ainsi compromis dans les circonstances où ils sont indispensables, faute d’un cadre rigoureux, incontestable et strictement contrôlé.
Une fois la loi votée – aujourd’hui restreinte dans les récentes propositions de lois aux phases terminales d’une maladie incurable –, quels dispositifs intangibles permettront effectivement d’empêcher son application à des critères extensibles ? Les pays européens qui ont légalisé l’euthanasie, présentent de ce point de vue des dérives inquiétantes dont il convient de prendre la mesure. Si s’impose ainsi le modèle d’une mort digne car maîtrisée, indolore et médicalisée, comprendra-t-on encore demain la volonté de vivre sa vie y compris en des circonstances considérées, à travers des pétitions, « indignes d’être vécues » ? Qu’en sera-t-il du devenir des soins palliatifs dans un contexte où ils sont d’autant plus affaiblis que leur société savante a cautionné la loi du 2 février 2016, sans produire depuis un renouveau attendu de leur réflexion et un discours public audible, au regard notamment des stratégies développées par l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD) ? Sauront-ils contribuer à l’émergence et à la diffusion d’une autre culture de la fin de vie, constructive, sans exclusives, à distance des clivages idéologiques, et trouver enfin une autre légitimité que celle qui consiste à incarner l’alternative morale à l’euthanasie ?

De la dignité humaine

Les défis me semblent davantage relever de cette capacité à mobiliser enfin nos solidarités auprès des personnes malades ou en fin de vie, que de persister dans des postures qui nous ont trop longtemps détourné des véritables urgences.
Il est tant question aujourd’hui d’éthique dans le débat public, que l’exigence doit être forte de préserver une relation de confiance au sein de notre démocratie. Lorsqu’il s’agit de faire valoir une certaine idée de la dignité humaine et de nos responsabilités auprès des plus vulnérables parmi nous, la rigueur, la loyauté et la transparence constituent des principes qui nous obligent davantage encore. Notre approche de la fin de vie et notre volonté de tout contrôler, y compris les conditions de notre propre mort, méritent certainement mieux que des pétitions dès lors qu’il nous faut concevoir, accepter et s’approprier ensemble les évolutions qui s’imposeront. D’autant plus qu’aucune loi, aussi libérale soit-elle, ne saurait nous permettre de surmonter les dilemmes redoutés de notre confrontation personnelle à l’expérience intime et ultime d’une fin de vie. Il est désormais important de solliciter notre intelligence collective afin de repenser nos responsabilités auprès de celui qui va mourir, autrement qu’en termes de loi.

Emmanuel Hirsch est l’auteur de Mort par sédation. Une nouvelle éthique du «bien mourir», éditions Erès, 2016.

Bioéthique : « Ne nous faisons pas confisquer le débat par les experts »

Entretien avec Emmanuel Hirsch dans Figarovox, 16 février 2018
Par Paul Sugy

Emmanuel Hirsch est professeur des universités, Directeur de l’Espace éthique de la région Île-de-France, président du Conseil pour l’éthique de la recherche et de l’intégrité scientifique de l’Université Paris-Saclay

Les états généraux de la bioéthique ont été lancés le 18 janvier 2018 et déjà nombre de critiques portent sur l’organisation de cette concertation. Aurait-on dû faire autrement ?
Ce que pour ma part je constate, c’est l’engouement que suscite cette opportunité de débattre. Qu’en est-il des enjeux d’une société confrontée à des mutations qui interrogent ses valeurs et ses repères ? Le besoin d’être reconnu dans la capacité de contribuer aux arbitrages qui concernent nos conceptions de l’homme, nos responsabilités présentes au regard des générations futures, notre attachement aux principes démocratiques s’exprime à travers cette mobilisation. Il ne faudra pas décevoir une attente exigeante qui ne se limite certainement pas à quelques controverses dans un esprit partisan.
Il m’est difficile d’évaluer les critiques que vous évoquez, dans la mesure où j’assume la responsabilité de l’Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France. En peu de temps, à la demande du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) notre équipe s’est impliquée dans la mission qui lui était confiée : créer les conditions favorable à un débat pluraliste portant sur la bioéthique. Le président de la République a souhaité que cette réflexion ne concerne pas seulement les thématiques encadrées par la précédente loi du 7 juillet 2011. L’irruption d’innovations technoscientifiques bouleverse en effet notre rapport au savoir, notre relation au monde, le regard que l’on porte sur l’humain dans son environnement, avec des conséquences évidentes dans les pratiques biomédicales. Au défi conceptuel s’est ajouté un calendrier restreint, pour ce qui nous concerne, à 5 mois de débats publics. En effet, nous devons adresser au CCNE les conclusions de ce qui s’est échangé dès la fin mai. Enfin, il nous a été indiqué qu’indépendamment de ces initiatives dites de consultation citoyenne, différentes instances menaient leurs propres auditions et allaient produire des rapports : CCNE, Conseil d’État, Office parlementaire  d’évaluation des choix scientifiques et technologiques (OPECST), notamment. Il y a donc démultiplication des approches dont la richesse permettra au législateur de mener à son tour ses propres investigations avant les arbitrages gouvernementaux. J’ai toute raison de penser qu’une régulation permettra de maximaliser ce croisement d’expertises, sans quoi il sera difficile de comprendre et de justifier le mode opératoire de ces états généraux.

Revenons sur les critiques. Comment est-on assuré que l’ensemble des sujets sera débattu et que chacun pourra s’exprimer ?
Je ne peux répondre que du point de vue de mon expérience. Tout d’abord il n’est pas juste de donner à penser que nous n’abordions les questions relatives à la bioéthique que tous les 7 ans. De même il ne serait pas acceptable d’affirmer que des modifications n’interviennent pas en dehors de cette échéance qui, du reste, apparaît elle-même discutable. Qu’en est-il en effet d’une loi à évolution constante ?
Depuis sa création en 1983, le CCNE a rendu 127 avis. Nombre d’entre eux concernent la bioéthique. Il en est ainsi, parmi les plus récents : « Réflexion éthique sur l’évolution des tests  génétiques liée au séquençage de l’ADN humain à très haut débit » (avis 124, 21 janvier 2016), « Avis du 15 juin 2017 sur les demandes sociétales de recours à l’assistance médicale à la procréation ». Ces avis sont de grande qualité, parfaitement argumentés. Ils contribuent à la réflexion des professionnels et aux choix politiques. De quelle manière sont ils restitués à la société ? Sait-on même qu’ils constituent des références indispensables à la sensibilisation de chacun d’entre nous aux évolutions continues des connaissances et à la nécessité d’en saisir les enjeux sociétaux ? Le même constat s’impose pour nombre d’instances qui interviennent avec compétence dans ce champ. Le comité d’éthique de l’Inserm, le Conseil d’orientation de l’Agence de la biomédecine, l’OPECST (au même titre que nombre d’instances comme les sociétés savantes) produisent des documents qui devraient contribuer à partager les savoirs et les questionnements indispensables à une concertation argumentée. L’Agence de la biomédecine a publié son Rapport sur l’application de la loi de la bioéthique. Que fait-on de cette réflexion selon moi essentielle au moment où l’on ouvre ces états généraux ? A-t-on tenu compte de ces approches substantielles pour identifier les thématiques justifiant plus que d’autres une discussion publique ? Au cours des auditions officielles, ce seront plutôt ces expertises d’instances spécialisées qui seront sollicitées. N’aurait-il pas été alors justifié de consacrer un temps de restitution publique de ces travaux en comités d’éthique, afin d’ouvrir dans des conditions favorables un débat qui vise à reprendre à des fins imprécises des thématiques complexes peu compatibles avec l’improvisation ?

Votre constat semble plutôt désabusé.
Ce n’est pas du tout le cas. Je crois être parmi ceux qui sont convaincus de la valeur politique qu’il convient d’accorder à ces états généraux. Avec l’équipe de l’Espace éthique de la région Île-de-France, et c’est le cas chez nos collègues dans les autres régions, nous prenons avec beaucoup de sérieux la mission qui nous est confiée. Cela ne nous empêche pas de formuler des observations encore opportunes afin de parvenir à une concertation de qualité. Sur la région parisienne nous avons déjà programmé près de 30 événements publics, souvent en partenariat (Sciences Po, Mairie du 4ème arrondissement, Académie de Créteil, Lycées comme Pierre-Gilles de Gennes, Henri VI, notamment). Des organismes de recherche ont également souhaité s’associer à notre démarche. Et nous recevons des sollicitations que nous ne pourrons pas satisfaire dans les prochains mois. Nous pensons donc à l’après, à l’accompagnement des prochaines étapes de la révision législative et à son implémentation.
Permettez-moi de revenir sur la méthode que nous avons retenue, dans le cadre limitatif qui nous était prescrit. Nous ne voulions pas décevoir, comme ce fut le cas lorsque le 17 juillet 2012 François Hollande a lancé une concertation sur la fin de vie. Notre Espace éthique a mis alors en place des groupes de travail, organisant des rencontres pour aboutir à des propositions rédigées avec une extrême rigueur. Cette contribution n’a pas eu la moindre portée, ce qui n’a pas manqué de susciter un certain discrédit à notre égard de la part de ceux qui s’étaient tellement investis avec nous. Je pense notamment à des associations intervenant dans le champ du polyhandicap ou des traumatismes crâniens mais également à des professionnels des soins palliatifs, de réanimation, de neurologie ou de cancérologie. Afin de contribuer à l’implémentation de la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, nous avons organisé 4 rencontres thématiques publiques très suivies. On peut les retrouver en vidéos sur notre site. Nous apprenons, 2 ans après son vote, que cette loi était désormais intégrée aux discussions relatives à la révision de la loi de bioéthique. Elle n’en faisait pas partie jusqu’alors. Quel argument justifiait une révision non pas 7 ans mais 2 ans après une évolution déjà significative ? Je pourrai évoquer d’autres exemples comme l’évolution des conditions de concertation avec la famille dans le cadre d’une proposition de prélèvements d’organes. L’article 192 de la loi du 26 janvier 2016 de modification de notre système de santé, fixe de nouvelles règles. Ne convenait-il pas d’en débattre dans le cadre de la révision de la loi de bioéthique ? Que signifient ces interprétations aléatoires d’un dispositif qui affiche pourtant un souci de concertation transparente et loyale ?

Ce que vous évoquez aussi c’est la difficultés d’organiser une concertation publique sur des thèmes si délicats.
J’évoque ces quelques points afin de faire apparaître la difficulté de l’exercice transitoire de concertation publique qui nous est confié. Lorsque j’ai créé le concept d’Espace éthique en 1995, mon objectif visait à proposer les conditions d’une réflexion partagée à travers la constitution de réseaux thématiques pluralistes en référence à l’expérience de terrain. Il ne s’agissait pas de rendre des avis, mais de contribuer à l’appropriation par chacun d’enjeux qui le concernaient personnellement, à les enrichir par son expertise professionnelle ou dite profane. Sur notre modèle, dans la loi relative à la bioéthique du 7 août 2014 le législateur a souhaité que chaque région mette en place un Espace éthique, légitimant ainsi notre démarche initiatrice.  J’ai combattu pendant des années contre les positions hostiles à cette éthique en acte, pensée et assumée dans le cadre de délibérations ouvertes. Car il est des compétences pour estimer que ces domaines sont trop sérieux et complexes pour être discutés et arbitrés par des personnes non spécialisées. Au mieux, il leur est concédé les quelques moments de « cafés éthiques » et la participation à quelques événements au gré des circonstances. Méfions-nous qu’il n’en soit pas ainsi au cours de ces prochains mois.

Comme organisateur de débats, quels ont été vos choix ?
Pour ces états généraux notre Espace éthique s’est efforcé de proposer une démarche aussi rigoureuse et transparente que possible. Large concertation avant d’identifier des thématiques à débattre, constitution d’un conseil d’orientation scientifique pluridisciplinaire et représentatif de 80 membres, constitution d’un réseau national de grands témoins. Notre site présente une documentation d’autant plus riche que nous n’avons pas attendu 2018 pour nous impliquer dans le champ des innovations scientifiques au cœur du débat bioéthique contemporain. Notre équipe a adopté comme ligne directrice de notre approche, les nouveaux territoires de la bioéthique. Chaque événement (conférences, ateliers, colloques) fait l’objet d’une concertation en amont afin de respecter le cahier de charge que nous avons établi. À la suite des rencontres publiques, les participants sont sollicités pour nous adresser des contributions qui feront l’objet de synthèses à destination du CCNE. Cela n’empêche pas une intervention immédiate dans le cadre du débat public mais en tenant compte d’une exigence qui nous paraît s’imposer : concilier la transmission de savoirs, le partage d’expériences avec un échange argumenté. J’ai tenu compte des critiques qui nous étaient faites dès la première rencontre pour améliorer le dispositif. Je pense que si les instances nationales dévolues à l’éthique avaient considéré l’exercice d’une pratique de la concertation publique facile, elles n’auraient pas sollicité de manière exclusive les Espaces éthiques en région à cette fin. Je rends hommage à nos collègues en région qui ne disposent pas toujours des ressources indispensables à une telle entreprise. Le CCNE a mission d’organiser chaque année un débat public permettant de rendre accessibles ses réflexions.  J’ose souhaiter qu’il profite de la dynamique présente pour conférer enfin une véritable portée nationale à cette exigence de  restitution de ses passionnantes réflexions.
En mars, nous allons organiser une première soirée dédiée exclusivement à l’échange avec le public qui a suivi les événements précédents, cela afin de permettre des interventions plus étoffées et une synthèse intermédiaire. Une même rencontre sera organisée en mai. Sur la base des éléments recueillis à travers ces temps de concertation, nous rédigerons un document dans le cadre d’un groupe de 15 personnes constitué après appel à candidatures. Le CCNE envisagera peut-être un temps solennel de remise de ces propositions issues des travaux en région.

En fait, vous craignez de faire des déçus ?
En dépit de l’attention que nous portons à la qualité des échanges et à la rigueur dans la restitution de propositions d’évolutions possibles de la loi relative à la bioéthique, nous savons que nous ne satisferons pas ceux qui espèrent tant de ces états généraux. Probablement, trop. Car de tels enjeux justifieraient mieux qu’un rendez-vous rapide tous les 7 ans. Aux instances publiques d’assumer leur rôle dans les étapes selon moi plus déterminantes qui suivront ce parcours transitoire de concertation. Elles en sont d’autant plus conscientes que le CCNE a constitué son propre « comité citoyen », réunissant 20 personnes bénéficiant d’une formation aux enjeux du débat bioéthique. J’ignore si l’on estime que les citoyens que l’on réunit au cours de nos débats publics sont moins compétents que ceux qui sont associés à ce « comité citoyen ».
Vous le constatez, à cette heure rien ne permet de savoir les critères qui prévaudront dans l’analyse, l’évaluation et la prise en compte de ce cumul inédit d’initiatives, de consultations et de productions d’avis comme celui que rédige actuellement, indépendamment de la concertation, le CCNE. N’oublions pas que s’y ajoutent les associations et les sociétés savantes qui ne manquent pas d’intervenir de manière régulière sur ces sujets : leur représentativité s’avère peu contestable.
Les organisateurs de ces états généraux ont démultiplié les initiatives de toute nature selon une méthodologie et dans une perspective visant, on peut l’imaginer, une exhaustivité pour le moins ambitieuse. On pourra apprécier la qualité des conclusions dans les mois qui viennent ainsi que leur portée. Car il ne s’agit pas moins que de répondre à l’interpellation formulée par le CCNE en ouverture de ces états généraux « Quel monde voulons-nous pour demain ? » Il serait grave que la déception et la suspicion prévalent au terme de ces états généraux, alors que la confiance et l’exigence de responsabilités partagées conditionnent l’acceptabilité sociétale de mutations qu’il nous faut comprendre, accompagner et intégrer ensemble.

Vous auriez quelques suggestions à émettre aujourd’hui, quelles seraient-elles ?
Il serait présomptueux de développer des propositions, d’autant plus que personne ne me les demande, et que je fais toute confiance aux instances en responsabilité de ces états généraux.
Le plus délicat, me semble-t-il, sera de ne pas décevoir les personnes qui s’investissent avec tant d’enthousiasme dans cette concertation. Les précédents états généraux avant le vote de la loi du 7 juillet 2011 ont de ce point de vue profondément déçu.
Nous ne regretterons pas ce qui manque dès à présent, car d’autres choix ont été faits à ce propos : une ouverture solennelle dans le cadre d’un événement public associant les meilleures compétences à un moment qui permette à chacun de mieux comprendre les nouveaux enjeux de la bioéthique ; un événement international qui permette de donner à comprendre la dimension planétaire des questions qu’il nous faut explorer ensemble, et le sens possible d’une bioéthique à la française. D’autres initiatives pouvaient se justifier ; inutile d’être dans la déploration alors qu’il y a pléthore d’événements à suivre ces prochains mois.
Je suis trop convaincu des enjeux démocratiques de la concertation et des arbitrages bioéthiques pour ne pas dissimuler ma reconnaissance au président de la République qui a décidé de les ouvrir aux mutations technoscientifiques. Dans ce domaine, l’innovation éthique peut être à la hauteur des innovations que permet la recherche, pour autant que l’on détermine les conditions favorables à l’accompagnement de la démarche scientifique et de ses développements. À l’Université Paris-Saclay, nous venons de créer un Conseil pour l’éthique de la recherche et l’intégrité scientifique qui se fixe notamment cet objectif.
Sans les détailler ici, l’équipe de l’Espace éthique Île-de-France a décidé d’approfondir deux aspects essentiels à l’approche bioéthique : les conditions de sa gouvernance, et les modalités de sensibilisation et de formation au-delà du temps d’une révision législative. Peut-être sera-t-on sollicité sur ce travail qui, je pense, dépasse de champ de compétence que certaines instances nous reconnaissent ?
Il nous semble également essentiel de ne pas exclure du débat les approches de vulnérabilités humaines et sociales, tout autant dignes que les circonstances de la fin de vie : les maladies neuro-évolutives, les maladies chroniques, des situations de perte d’autonomie et de handicap, l’accès juste aux meilleurs traitements et soins, le coût des médicaments  innovants, nos responsabilités au regard des populations dans le monde dépourvues d’un système de santé performantes, etc.
Au moment où il est tant question d’éthique au cœur de nos débats publics, ne négligeons pas le privilège que nous partageons en France d’évoquer dans le cadre d’une concertation nationale ce que nous voulons être demain, de quelle manière faire vivre notre démocratie face à tant de défis et parfois de menaces. Au cours de notre premier débat dans le cadre de la Mairie du 4ème arrondissement de Paris, j’ai eu le bonheur de comprendre pourquoi je m’étais engagé en éthique. Pour vivre des échanges vrais et mieux comprendre, entre citoyens, nos vulnérabilités, nos solidarités, l’exigence de justesse et de justice dans l’arbitrage des choix qui conditionnent nos conceptions du bien commun. C’est ce qui me motive à m’engager sans retenue et sans équivoque dans cette dynamique des états généraux. Il ne faudra par regretter demain d’avoir négligé un moment exceptionnel de vie démocratique, et donc tout faire pour que ses promesses soient tenues.

Etats généraux de la bioéthique Réinventer la bioéthique, un enjeu politique

Emmanuel Hirsch
Président du Conseil pour l’éthique de la recherche et de l’intégrité scientifique, Université Paris-Saclay


La bioéthique d’hier est révolue

Les états généraux de la bioéthique qui s’ouvrent le 18 janvier 2018 devront constituer un temps fort de la vie démocratique. Décider que la concertation ne se limitera pas à la révision de la loi relative à la bioéthique du 7 juillet 2011, c’est affirmer qu’une certaine bioéthique d’hier est révolue. Il nous faut inventer, s’approprier et implémenter une bioéthique pour demain. Les mutations et les ruptures qu’induisent, à marche forcée, les sciences et les techniques bouleversent nos repères, nos conceptions et nos représentations. À l’épreuve de la transformation de notre environnement et des relations sociales, les valeurs d’humanité, le vivre ensemble, notre bien commun doivent être repensés. C’est à un moment politique dont la signification, la portée et les conséquences dépassent la nécessité d’adapter notre législation aux évolutions biomédicales, que nous sommes conviés. Chacun doit le comprendre et s’impliquer dans le débat, car c’est aujourd’hui que nous devons déterminer ensemble les conditions de notre devenir.
L’intelligence politique est d’avoir considéré que réunir les experts de la biomédecine pour réviser une loi de bioéthique s’avérait limitatif, voire caduc. La première loi de bioéthique, celle du 29 juillet 1994, était « relative au don et à l’utilisation des éléments et produits du corps humain, à l’assistance médicale à la procréation et au diagnostic prénatal ». Rappelons-nous des controverses qui se sont poursuivies à travers les années avec quelques rappels à l’ordre en 2004, puis en 2011 dans le cadre des rédactions successives des lois relatives à la bioéthique. En 2018, il est évident que nous avons intégré bien des évolutions qui se sont amplifiées dans ces domaines inédits, et que nos principes se sont progressivement adaptés à ce que la science rendait possible. En avions-nous le choix ? Ce ne sont pas les autorités morales ou les intellectuels qui ont érigé de nouvelles conceptions du vivant et de la santé, de l’acceptable et du transgressif. En avaient-ils du reste la compétence ? Nos scientifiques ont produit des connaissances et des pratiques impensables jusqu’alors, dans un contexte de compétition internationale peu soucieux de considérations éthiques contraignantes. Ce sont eux qui, dans les pays démocratiques, se sont les mieux investis dans la réflexion éthique, avec l’exigence d’anticiper et d’accompagner leurs recherches. Ils se sont retrouvés dans le cadre de comités d’éthique, notamment institutionnels, dont les analyses et les avis constituent un patrimoine trop souvent négligé car peu valorisé. C’est dire que, dans le domaine de la biomédecine, l’attention éthique est vécue au sein des équipes comme une préoccupation qui conditionne l’acceptabilité des pratiques. Les controverses des prochains mois relèveront plutôt de la démédicalisation des finalités de certaines possibilités scientifiques, dans le champ notamment de la procréatique et de la génomique, à des fins de demandes sociétales (assistance médicale à la procréation pour un couple de femmes, gestation pour autrui, critères de sélection dans le contexte d’un diagnostic préimplantatoire, suicide médicalement assisté). L’outil moléculaire Crispr-Cas9 qui permet de modifier le génome suscite lui aussi des débats qui concernent la société, dès lors que son usage peut avoir des conséquences non négligeable sur les générations futures.

 

Les nouveaux territoires de la bioéthique

Toutefois, d’autres enjeux bioéthiques plus déterminants ont fait irruption sur la scène publique et constituent les nouveaux territoires et les nouveaux terrains de la bioéthique. Si les neurosciences suscitaient déjà des réflexions portant sur de possibles interventions sur le cerveau, pour « réparer, transformer et augmenter », désormais l’intelligence artificielle, l’usage des données de masse, la robotisation nous imposent la responsabilité de renouveler notre pensée de la bioéthique. Est-il envisageable en 2018, de poser un cadre à des innovations disruptives qui bouleversent de manière irréversible nos conceptions de l’environnement, du vivant, de l’humain, de notre rapport à l’autre et au monde ? Est-on capable de concevoir un humanisme pour temps d’artificialisation, de numérisation ou de vitrification de notre humanité ? Quelles valeurs et quels critères opposer à l’enchantement d’une promesse d’invulnérabilité et de dépassement d’une condition humaine, considérée par certains indigne, voire révocable ?
Ces prochains mois d’états généraux représentent un enjeu, un défi et un risque dont il nous faut mesurer la portée. Faute d’une mobilisation politique qui concerne chacun d’entre nous, notre démocratie pourrait vivre difficilement l’échec de cette concertation. En 2015, la Conférence de Paris sur les changements climatiques nous a permis de mieux saisir l’urgence de penser différemment nos responsabilités, nos usages et nos modes de consommation. Nous avons compris « qu’il était encore possible d’agir » sur le destin de la planète. En 2018, les états généraux se situent dans la complémentarité de cette démarche : « il est encore possible d’agir » sur le destin de notre humanité. Une telle affirmation pourrait encore paraître à certains injustifiée et de l’ordre d’une inquiétude infondée. Ces états généraux doivent précisément nous permettre de mieux nous approprier la compréhension d’innovations scientifiques complexes qui déterminent ce que nous serons demain.
Nous saurons si les universités s’associeront dans la dynamique de cette concertation. Elles assument dans la société une éminente fonction de recherche, d’acquisition des savoirs, de partage des connaissances. Dans un contexte d’incertitude, de doute et de déficience, leur rôle est d’autant plus fort, leur engagement d’autant plus nécessaire pour penser et accompagner les mutations auxquelles contribuent leurs chercheurs. Au-delà de ces états généraux, elles doivent contribuer, au même titre que d’autres instances, à l’émergence d’une culture partagée de la bioéthique, dans le cadre d’un échange constant avec la société. La gouvernance de la bioéthique doit être pensée comme un des enjeux politiques de la démocratie bioéthique.

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