Don de corps à la science : quand l’éthique est bafouée

Entretien d’Emmanuel Hirsch avec Hugo Jalinière, publié dans Sciences Avenir le 29 novembre 2019

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Dans une enquête glaçante, la journaliste Anne Jouan révèle dans L’Express les conditions indignes dans lesquelles ont été stockés les corps donnés à la science pendant plus d’une décennie à l’université Paris-Descartes, rue des Saint-Pères, véritable temple de la médecine française. Le professeur d’éthique médicale à la Faculté de médecine de l’Université Paris-Sud-Paris-Saclay Emmanuel Hirsch détaille pour Sciences et Avenir les questions éthiques dérangeantes que pose le rapport de la médecine aux cadavres qui lui sont confiés pour faire progresser la connaissance.

Sciences et Avenir : Aviez-vous déjà eu connaissance des conditions indignes de stockage des corps donnés à la science révélées par L’Express ?
Emmanuel Hirsch : J’avais visité ces lieux vers 2002. Le président de Paris-Descartes à l’époque se posait la question de la pertinence ou pas de pratiquer des dissections dans le cadre d’une université moderne. Les outils virtuels semblaient déjà proposer une alternative et appeler à une approche plus scientifique de pratiques que certains apparentaient à des représentations d’une médecine expérimentale d’un autre temps. Il m’avait été demandé par des médecins si je considérais que ce qui s’y pratiquait était conforme ou non aux principes de l’éthique médicale. Apparemment les instances dévolues à la déontologie n’étaient pas préoccupées de tels enjeux. A l’époque, la situation n’avait rien à voir avec ce qui est décrit dans L’Express. Dans la chambre froide, certes vétuste, les corps reposaient sur des clayettes parfois depuis de longues semaines. Il y avait effectivement des têtes et des membres préparés en vue d’expérimentations. Des caisses contenaient des corps démembrés dans l’attente de la crémation au Père-Lachaise. J’ai échangé avec l’agent technique en charge des lieux qui m’a dit son souci de respect des défunts qui avaient fait don de leur corps à la science. Il m’a parlé du sens de sa mission et de son sentiment de responsabilité au regard de la dignité et de l’intégrité de ces cadavres. Rien ne me paraissait indécent, même si de fait cette chambre froide me paraissait en rupture avec ce que je connaissais des chambres mortuaires dans les hôpitaux par son caractère pour le moins rustique et minimaliste du point de vue de son installation. Les « corps frais » suivaient une filière différente et donc leur préparation et conservation relevaient d’un tout autre dispositif.
Pas loin de la chambre froide, au 5ème étage les étudiants en médecine pratiquaient les dissections dans un contexte très proche de la rigueur et de l’hygiène chirurgicales. Cela pouvait faire contraste avec le dispositif de la chambre froide. A la suite de leurs investigations selon un protocole très encadré, il leur était demandé de recouvrir les corps, parfois de les restaurer là où ils étaient intervenus. L’Université Paris-Sud au sein de laquelle j’enseigne, réalisait les dissections à la faculté de la rue des Saints-Pères. Avec le Pr Olivier Gagey qui coordonnait cette formation, nous organisions des réunions avec les étudiants avant et à la suite des dissections. Il importait de les sensibiliser à ce moment souvent redouté de la rencontre avec la mort dans un contexte bien particulier, à certains égards transgressif pour ne pas dire violent. Si par le passé il pouvait s’agir d’une épreuve initiatique, pour nous l’essentiel était de donner à comprendre le sens de ce don. Qu’est-ce qui motivait des personnes à confier leur dépouille à la science et en quoi cela nous obligeait ? Que signifiait cette forme de solidarité ? Je me souviens de cette formule qui synthétisait la philosophie du don : « la mort au service de la vie », et d’une étudiante qui avait compris que « ces personnes avaient eu le courage de nous confier leur corps afin que nous puissions être des médecins compétents ». Elle n’en comprenait que la valeur de sa mission et ce qu’elle devrait à la personne qui, bien que morte, avait participé à sa formation.

S&A : Cette relation à la mort dans les pratiques médicales vous semble-elle relever de vos responsabilités dans le champ de l’éthique médicale ?
E.H : Dès la création de l’Espace éthique de l’AP-HP, à la demande du directeur général de l’époque nous avons développé une réflexion avec les professionnels des chambres mortuaires. Elle s’est structurée en 1997. Il s’agit pour moi d’une des plus fortes expériences dans mon parcours professionnel, comprenant les enjeux éthiques de l’engagement soignant après la mort. Nous avons organisé des colloques sur les différents contextes de la mort à l’hôpital, sur cette fonction des soignants auprès du défunt et de ses proches. J’ai revu hier le DVD que nous avons réalisé avec des photographes et un producteur de France Culture, pour restituer 24 heures de la vie dans une chambre mortuaire. Avec des médecins comme le Pr Jean-Jacques Hauw, nous avons approfondi les conditions des pratiques d’autopsies du point de vue éthique. Simultanément, nous avons associé à nos travaux le service funéraire de la Ville de Paris qui interviennent aussi, comme cela a été évoqué, dans le recueil des corps à la suite des dissections. A la suite de la canicule de 2003, nous avons organisé une soirée d’hommage avec ces professionnels à la Chapelle de la Salpêtrière. C’est dire que depuis des années se mène une réflexion de grande qualité qui participe d’une prise de conscience de nos obligations au regard de l’intégrité du cadavre. Les pratiques indignes n’en sont que plus inacceptables. Début août 2005, 351 fœtus ont été découverts dans une chambre mortuaire, conservés dans des conditions qui ont déjà provoqué un scandale. La directrice générale de l’AP-HP nous a demandé d’accompagner les mesures qui allaient s’imposer par des considérations et des recommandations d’ordre éthique. Nous avons produit par la suite la charte éthique des chambres mortuaires. Puis-je me permettre toutefois une observation ? Mon investissement dans ce domaine a été considéré de manière souvent péjorative et si peu compatible avec une vision de l’éthique dite d’en haut qui n’avait rien à faire avec ces réalités morbides. Ces questions délicates relevaient d’un non-dit, d’embarras ou alors de propos de carabins qui ne permettaient que difficilement de leur accorder une dignité. Cela explique en partie les circonstances que l’on dénonce aujourd’hui, mais également d’autres évoquées dans le passé à propos de pratiques dans certains Instituts médico-légaux.

S&A : Où se situe la frontière entre un traitement indigne et un démembrement « éthique » ?
E.H : Vous distinguerez tout d’abord la différence entre deux termes : « pièce opératoire » et « déchet anatomique ». A la suite d’une amputation certaines personnes attachées à l’intégrité de leur corps demandent que le membre ne soit pas consumé dans l’incinérateur comme un « déchet opératoire ». Nos représentations, nos intentions, la manière dont on traite le corps, les mots utilisés pour dénommer les pratiques sont révélateurs de notre attachement à un système de valeurs et de repères. La signification anthropologique du corps, pour certains sa sacralité, justifient donc l’encadrement de pratiques qui peuvent apparaître, aujourd’hui encore, transgressives. Cela n’est possible que si l’on y consacre une réflexion, intégrant une approche en sciences humaines est sociales. Intervenir sur le cadavre pour le disséquer justifie d’être soucieux du sens de l’acte, de sa portée, d’une obligation de respect, de décence pour ne pas dire de retenue. Des considérations aussi importantes que la rigueur des gestes techniques et ses finalités. Ce n’est pas parce que certaines séries télévisées présentent l’humour et la nonchalance de certains médecins légistes dans leur rapport avec le cadavre, qu’il faudrait banaliser un acte qui n’a rien d’anodin et n’est recevable qu’à la du point de vue de sa recevabilité médico-scientifique et de son acceptabilité morale. Donner son corps à la science c’est témoigner d’une confiance en la recherche et d’une foi en l’humanité au point d’y livrer sa dépouille et d’accepter d’être sans véritable sépulture. Il en est de même dans l’acceptation des proches qui pourront éprouver douloureusement cette décision au regard des rites de séparation et de deuil. Il est donc impératif que les médecins soient dignes de cette confiance et que les institutions concernées témoignent d’une vigilance là où leur responsabilité morale est engagée.
La personne qui donne son corps à la science se situe dans une démarche bien différente du don d’organes. Elle sait ce que seront les pratiques, y compris avec pour conséquence la non restitution du corps pour des obsèques. Pour autant, tout n’est pas acceptable. La notion de proportionnalité dans l’intervention me semble de nature à prévenir des pratiques qui s’exonèrent de l’inconditionnel respect du cadavre. L’intégrité du corps n’est pas préservée dès lors qu’il y a démembrement. J’ai lu dans un entretien avec un médecin que les corps seraient en quelque sorte reconstitués et placés dans des cercueils individuels avant la crémation. Ce n’est pas ce que j’ai constaté, y compris au Père-Lachaise. Toutefois cette affirmation témoigne effectivement d’une question particulièrement délicate, voire discutable : celle du démembrement du corps. J’estime nécessaire d’approfondir un tel enjeu et peut-être de créer les conditions pour que le corps puisse être reconstitué dans son unicité avant la crémation qui au demeurant n’est pas individualisée.

S&A : Peut-on tirer quelques premiers enseignements des dysfonctionnements dénoncés aujourd’hui ?
E.H : Il convient de reprendre aujourd’hui, dans le contexte présent, une réflexion éthique de nature à accompagner avec considération, dans la transparence, avec loyauté et en mettant en place des dispositifs d’évaluation des bonnes pratiques, la personne qui témoigne de valeurs exceptionnelles dans cet acte du don. Notre engagement est d’autant plus fort qu’il n’est pas de plus haute vulnérabilité que celle du défunt, ce qui fonde les obligations à son égard que sont les rites mortuaires. A tenter de comprendre ce qui est plus grave que des dysfonctionnements, j’ai trop l’impression d’une logique inspirée par le principe selon lequel la fin justifierait les moyens. Certains considèreraient même que le cadavre est un ensemble organique indifférencié, dépouillé de son humanité, qui ne relève plus du devoir de dignité. Ils ne saisissent pas le sens de ce don et appelle de leur part la réciprocité d’un inconditionnel respect. Comment a-t-on pu estimer acceptable ou insignifiant ce qui s’avère, ces derniers jours, publiquement intolérable et incompatible avec la déontologie médicale ? Qu’est-ce que cela nous dit de ces mentalités éprises de biomédecine, d’expérimentation, de science qui détournent d’une interrogation sur le sens de l’action et ses conséquences ? Et ce n’est pas seulement au regard des pratiques qui provoquent notre consternation face à l’irrespect de défunts dans un contexte de recherche universitaire, que devrait porter nos interrogations, voire nos réserves. Les interventions parfois intrusives sur le vivant au nom des avancées de la biomédecine et d’une visée d’amélioration des capacités humaines, mériteraient une attention, une vigilance, voire une circonspection dont on constate, là également, les insuffisances, pour ne pas dire les carences. Entre instrumentalisation des corps d’une part et numérisation des corps d’autre part, qu’en est-il de notre condition humaine ? Une réflexion anthropologique s’avère urgente là où la plénitude de notre humanité est ainsi contestée, voire bafouée. Nos valeurs démocratiques y sont engagées.

Défendre et sauver l’hôpital public : devoir et urgence politiques

Emmanuel Hirsch
Professeur d’éthique médicale, université Paris-Sud-Paris-Saclay

Une partie de cet article est parue dans Le Figaro du 11 novembre 2019 sous le titre « Emmanuel Hirsch : la grève de l’hôpital public mérite d’être prise au sérieux ».

Doit-on se résoudre à ce que les promesses de la biomédecine fascinent davantage que les conditions d’exercice d’un soin digne et juste, d’une médecine pour tous ? Le 14 novembre 2019, les professionnels ayant permis à notre pays de bénéficier d’un système hospitalier qui nous était jusqu’à présent envié, à la pointe de la recherche et de la qualité des traitements, seront dans la rue pour que l’on n’abandonne pas l’hôpital public.
Le constat peut paraître excessif et paradoxal dans un contexte où l’excellence thérapeutique permet de parvenir à des résultats inédits dans le combat contre les maladies les plus redoutables, et que 11,5 % du PIB de notre pays sont consacrés à l’investissement en santé. Pourtant, dans ces lieux dévolus à l’accueil des urgences les plus sensibles de notre démocratie, voués à la recherche, au soin et à l’accompagnement, la mobilisation de tous s’impose aujourd’hui comme un ultime recours. L’heure n’est plus aux vaines tentatives d’un apaisement conjoncturel dont on constate, à travers les années, qu’il aboutit à cet échouement. Il convient de refonder l’hôpital public, de lui permettre d’incarner les valeurs d’hospitalité, l’exigence de science, de compétence et de bienveillance – cette part et cette fonction d’humanité indispensables à la vie de notre République.
Le contexte présent est certes peu favorable au renouveau d’une pensée insoumise à l’idéologie du numérique, aux logiques technocratiques et aux diktats de la compétitivité, y compris dans les domaines qui exigent de notre part une autre intelligence de la réalité. Les professionnels hospitaliers expriment publiquement le même désenchantement que les soignants en EHPAD confrontés, eux aussi, aux plus hautes vulnérabilités humaines et sociales. Cette convergence dans la dénonciation d’un abandon par la puissance publique des principes de solidarité qu’ils sont désormais dans l’incapacité d’assumer pleinement, dépasse le champ de la santé. Depuis des années s’amplifient les signes évidents d’une précarisation des conditions d’exercice d’autres professionnels et associatifs investis eux aussi de responsabilités là où doit être honoré et défendu ce qui fait société, ce qui confère sens et cohérence au vivre ensemble. On ne saurait accepter le démantèlement de ces territoires de notre démocratie où s’exprime, parfois à contre-courant de la tentation aux renoncements, un attachement profond à nos devoirs d’humanité.
C’est insulter la vocation et la mission des soignants que de se résoudre à penser que l’hôpital public vit une crise de plus, consécutive à ses inadaptations structurelles ou à des oppositions catégorielles. Tant de préconisations, de plans, d’encadrements et de procédures gestionnaires cumulées se sont avérés, à l’épreuve des faits, plus néfastes qu’efficaces. Les contraintes de toute nature entre suppression des postes, fermetures des lits, régulations strictement administratives et comptables des décisions stratégiques et organisationnelles, y compris d’ordre médical, aboutissent à ces circonstances dont on craint désormais l’issue fatale. Ces 10 dernières années l’hôpital a réduit de 8 milliards d’euros ses coûts tout en augmentant de 14 % ses activités. Le modèle de « l’hôpital entreprise » avec l’obsession de la performance et de la rentabilité, au détriment d’une approche respectueuse de la personne malade dans ses choix et ses droits, s’est imposé comme un dogme. Au point de ne plus distinguer certaines pratiques du service public, notamment dans la primauté de la rentabilité et l’évaluation des filières et des dispositifs selon des critères de management, de celles en vigueur dans le secteur privé. Pour autant l’hôpital public assume sans discriminations des missions d’excellence dans les domaines biomédicaux les plus innovants, parfois les plus coûteux et les moins rentables. Pour d’autres, les considérations financières déterminent la sélection et les conditions de leur offre, parvenant ainsi à une profitabilité assurée. Ces dernières années, nos hôpitaux se sont appauvris du départ de nombre de professionnels préférant à un combat épuisant, injuste et incertain les faveurs du secteur privé. Doit-on sacrifier à l’illusion d’une privatisation programmée, l’idéal d’un hôpital au service de tous ?
Partager le quotidien d’un service hospitalier c’est saisir qu’au-delà de la compétence et de la technicité, la proximité et la relation de soin imposent une capacité d’empathie difficilement soutenable lorsque gérer la pénurie ou éviter le pire devient l’obsession de chaque instant. Ne plus être audible dans la revendication, au bénéfice de la personne malade, d’un environnement disponible, réceptif à des attentes plus complexes que jamais, c’est être contraint à exercer une responsabilité décisive dans un contexte incompatible avec la dignité et l’exigence de pratiques responsables. C’est ce que n’acceptent plus les professionnels dans leur ultime tentative de réhabiliter l’esprit d’une pratique hospitalière soucieuse du bien commun.
Il est inquiétant que les professionnels dont l’expertise et l’expérience visent à développer l’innovation thérapeutique, à prévenir la maladie, à soigner, à assurer un suivi des personnes dans la maladie, les pertes d’autonomie et le vieillissement, à apaiser les douleurs et les souffrances existentielles, témoignent d’un sentiment de maltraitance institutionnelle qu’ils ne supportent plus. Un/e infirmer/ère est parfois amené/e à renoncer à son métier 3 à 5 ans après son début d’activité hospitalière !
En position de résistance, la communauté soignante s’est unie, au nom de l’intérêt général, pour défendre le service public hospitalier, notre patrimoine, nos valeurs. Il ne s’agit pas d’une revendication catégorielle comme il en est d’autres, pour sauvegarder des privilèges ou des acquis. L’ensemble du corps social l’a parfaitement compris. Les associations de personnes malades qui ont conquis, de longue lutte, une légitimité à intervenir avec leur expertise dans les instances de gouvernance de nos hôpitaux, ne sont pas prêtes à admettre la mise à sac possible de leurs droits. Les valeurs hospitalières sont enracinées dans une tradition et une culture enrichies des conquêtes humanistes et démocratiques – celles que fragilisent des discours opposés à notre modèle social ou épris d’une vision de l’homme affranchi de sa condition existentielle.
Sauver et refonder l’hôpital public est un revoir et une urgence politiques, car il s’agit de refonder l’hospitalité publique, une sollicitude, une prévenance, ce souci de fraternité affirmé dans un engagement sans condition au service de l’autre. Notre démocratie engage ses valeurs et sa légitimité lorsqu’elle renonce à cultiver l’exigence d’une considération portée à ce qui lui est le plus précieux. Le courage politique, ces derniers mois, d’inscrire à l’agenda politique les précarités sociales, les situations de handicap et de pertes d’autonomie, les conséquences du vieillissement et les différentes formes d’exclusion ou de discrimination, révèle une attention éthique dont je ne doute pas. Ce que donne à comprendre la crise emblématique des services d’urgence, au-delà d’une reconnaissance et de dotations en moyens, c’est la signification politique de la fonction de l’hôpital public au cœur d’une société fragilisée en demande de sauvegarde de ce qu’elle ressent essentiel au lien, à la sécurité, à la solidarité et à la fraternité. Nos hôpitaux ne font pas partie de l’ancien monde. Renforçant leurs engagements sociaux au plus près de demandes qui ne peuvent plus aboutir là où tant d’instances ont déserté, ils contribuent aux avancées technologiques et se sont adaptés à des mutations que d’autres institutions n’ont pas su anticiper. Ils nous permettent ainsi de préserver dans le nouveau monde les principes d’humanité indispensables à la pérennité d’un système social respectueux de la personne et de ses droits fondamentaux. La mort de l’hôpital public signifierait pour notre société, au-delà de la perte d’un symbole marquant de l’esprit de notre démocratie, la concession à cette idéologie qui nous accule et nous habitue, de concessions en renoncements, à tolérer l’indifférence et peut-être demain une certaine forme de barbarie.

Bioéthique : l’heure est désormais à l’arbitrage de choix responsables [1]

Emmanuel Hirsch

Professeur d’éthique médicale, Université Paris-Sud-Paris-Saclay, Président du conseil pour l’éthique et l’intégrité scientifique (Poléthis), Université Paris-Saclay

 

Des logiques défient une « bioéthique à la française »

Reconnaître la personne dans son autonomie morale et sa capacité à consentir, l’informer avec loyauté, respecter son intégrité et lui témoigner une bienveillance, ne pas l’exposer à des risques disproportionnés, être juste à son égard et considérer que son intérêt est toujours supérieur à ceux de la recherche, voire de la société : tels sont quelques-uns des principes de l’approche bioéthique.

Le champ de la bioéthique est en cours de redéfinition. Qu’en sera-t-il du contenu de la loi révisée de bioéthique en 2019 ? Quelle sera son extension au « non-humain », au numérique, à l’environnement ? Les évolutions n’attendent pas les rendez-vous que leur fixe le législateur ! Entre 1994 et 2019, en matière de bioéthique le contexte des pratiques biomédicales a évolué avec le développement des savoirs, des techniques et des pratiques. Les capacités d’intervention sur la personne sont inédites, comme c’est le cas en génomique ou dans les neurosciences. La révolution du numérique contribue à provoquer encore d’autres mutations dont il est difficile de cerner la portée, ce dont témoignent notamment l’imagerie ou plus généralement le processus décisionnel en médecine.

Lorsque l’on « socialise » l’application de pratiques initialement dévolues à la médecine en leur apportant des extensions dont la justification médicale ne semble plus déterminante, voire pertinente, cela mérite pour le moins un débat sociétal d’une autre ampleur que quelques semaines d’États généraux ou d’auditions parlementaires !

Avec CRISPR-Cas9 et la capacité de modifier l’ADN, la biologie de synthèse, les chimères ou les cyborgs, la recherche biomédicale évolue sur des terres inconnues, dans des zones d’incertitude qui nous éloignent des premiers temps de la réflexion bioéthique ayant abouti par exemple à la loi du 29 juillet 1994 relative au don et à l’utilisation des éléments et produits du corps humain, à l’AMP et au diagnostic prénatal. Les possibilités intrusives des techniques dites d’augmentation ou de modification « de l’humain », les interventions sur le génome ont, entre autre, des conséquences peu anticipées et difficilement maîtrisables sur les générations futures. Nous n’avons pas été attentifs à la montée en puissance d’enjeux scientifiques et technologiques dont il était évident qu’ils bouleverseraient les bases mêmes de nos sociétés modernes. Au cours des États généraux de la bioéthique, nous avons observé un sentiment largement partagé d’insécurité et de peur face à ce que la science permet d’envisager, de rendre possible, au prix d’un renoncement à ce qu’une conception de l’humanisme s’est efforcée d’affirmer en termes de valeurs, de vie en société et de projet social. Le législateur a-t-il une capacité effective d’intervention et de régulation, là où, en dépit de sa résolution, des logiques peu soucieuses de notre « bioéthique à la française » imposent leurs règles et leur agenda ?

Est-il encore possible d’encadrer ? 

Est-il encore possible d’encadrer – pour ne pas dire d’interdire ? Adopter une position réflexive simplement prudente, tenter de discriminer entre l’acceptable et ce qui ne le serait pas, c’est se voir d’emblée accusé de passéisme, voire de discriminations à l’égard de revendications qui arguent du principe de justice dans l’accès sans restriction à tous les possibles. C’est le cas en ce qui concerne l’AMP en dehors de considérations d’ordre médical, au bénéfice par exemple d’un couple de femmes ou d’une femme non marie. Il en serait de même dans le champ de la génomique et des neurosciences afin de favoriser à travers le triage, la manipulation ou l’augmentation la qualité et les performances du vivant. Des normes s’instituent ainsi, et s’y opposer donnerait à penser que nous résistons au nom d’une bio-morale… Nous observerons dans quelques mois ce que seront les choix politiques en matière de bioéthique. Ils pourraient privilégier des enjeux de compétitivité internationale en matière d’intelligence artificielle, de traitement des données massives et de génomique, ou simplement l’accommodement à une demande organisée de libéralisation des pratiques quitte à renier nos principes en préservant quelques apparences.

Les difficultés sont évidentes à définir aujourd’hui le cadre même d’une loi relative à la bioéthique et les limites d’un encadrement défié par des positions parfois contradictoires adoptées dans d’autres pays. Dans une approche rétrospective de la bioéthique il apparaît évident que le processus de révision législative tous les 7 ans aboutit à une progressive acceptation de ce qui hier faisait l’objet de dissensus. Comme si cette temporalité permettait d’intégrer les mutations ou de s’y habituer. Du reste la révision actuelle n’a pas été attendue pour modifier de manière extensive, par la loi du 7 août 2011, les conditions de recherche sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires. Il en a été de même pour les prélèvements d’organes dans le cadre de la loi du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé. La législation en bioéthique peut être caractérisée par son adaptabilité aux évolutions produites par la science, son caractère à la fois provisoire et transitoire, pour ne pas dire sa précarité. Serons-nous enfin inventifs d’une bioéthique à hauteur des défis actuels dans un contexte de revendications individualistes, de « souveraineté dans la recherche scientifique », de compétition internationale et d’enjeux financiers indifférents aux tentatives  éthiques de régulation ? Rares sont aujourd’hui ceux qui en sont convaincus.

 

Ne pas déserter le front de l’éthique ordinaire

S’il est important d’anticiper et d’accompagner l’implémention des évolutions biomédicales, encore est-il nécessaire de ne pas déserter le front de l’éthique ordinaire, de l’éthique « d’en bas », de l’éthique du soin. Les vulnérabilités dans la maladie demeurent, voire certaines s’accentuent quelques soient les effets d’annonces et les promesses. La chronicité, les difficultés d’accès à la prévention et aux soins, la précarité du « vivre avec la maladie », les conditions d’exercice professionnel dans un contexte contraint constituent des urgences immédiates à ne pas négliger. Le « tout bioéthique » me semble à cet égard pour le moins réducteur, voire susceptible parfois de nous détourner de nos responsabilités à l’égard des personnes que fragilise le parcours dans la maladie, comme à l’égard des professionnels peu reconnus dans la valeur politique de leurs engagements.

Ce ne sont pas les évolutions législatives qui me semblent constituer l’enjeu majeur aujourd’hui mais les principes susceptibles d’éclairer les arbitrages politiques qui seront faits. Y compris s’ils justifient de limiter et de contraindre, je veux dire de refuser certaines évolutions dont on peut estimer que d’une part elles ne relèvent pas du champ de la bioéthique, et d’autre part que leur impact sociétal devrait inciter pour le moins à la prudence. Il nous faut repenser la relation science et société sur des bases partenariales. L’impératif est d’initier des modes d’information et de concertation actuellement insuffisants. Nous ne pouvons plus nous en remettre seulement à des instances d’argumentation et d’arbitrage qui privilégieraient l’entre soi ou l’expertise des sages.

Un certains discours biomédical dévoyé donne le sentiment d’instrumentaliser la condition humaine, d’avoir comme visée de nous déposséder de ce qui nous constitue en tant qu’Homme. Qu’en es-il de la dignité, de la liberté et de la fraternité dans les promesses technologiques que prônent les prophètes d’un humanisme transcendé ? Consentirons-nous passivement voire volontairement à la tyrannie numérique que dissimule (ou justifierait) un projet visant à nous émanciper de notre condition humaine ?

L’attention bioéthique témoigne pour moi d’un souci porté à l’autre dans son humanité, ses espérances et ses vulnérabilités. Voilà un enjeu politique dont il conviendrait de ne pas trahir les promesses en renonçant, pour toutes sortes de raisons, à transiger dans l’exercice de nos responsabilités.

 


[1] Une partie de ce édito est paru dans Le Quotidien de médecin, le 24 septembre 2019.

La loi relative à la bioéthique : entre éthique et politique

Publié dans The Conversation, mercredi 24 juillet 2019

Valérie Depadt
Maître de conférences HDR en droit, université Sorbonne Paris Cité
Emmanuel Hirsch
Professeur d’éthique médicale, Université Paris-Sud-Paris-Saclay

Élargir l’accès aux technologies disponibles sans s’affranchir de nos principes éthiques

Le 18 juillet 2019, le Conseil d’État, saisi par le gouvernement, a validé le projet de loi relatif à la bioéthique. Présenté en Conseil des ministres le 24 juillet 2019 il sera soumis au Parlement dès la rentrée pour un vote prévu courant octobre.
À la suite de nombreuses consultations ainsi que de la publication des rapports émanant de l’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques, du Conseil d’État, de l’Agence de la biomédecine et enfin du Comité consultatif national d’éthique, un rapport parlementaire, rendu public le 15 janvier 2019, a constitué le dernier acte de la phase consultative de révision de la loi avant soumission au gouvernement.
Les pouvoirs publics ont pris acte de l’opinion des Français exprimée dans le cadre des États généraux de la bioéthique qui se sont tenus de janvier à avril 2018. Cette consultation a fait apparaître des divergences significatives concernant notamment les conceptions de la vie, les conditions d’interventions sur le vivant (du point de vue des techniques de diagnostic génétique et de modification de l’embryon), la filiation dans le cadre de l’AMP, et les capacités en neurosciences d’inférer sur les libertés individuelles. Peut-on viser une forme de consensus social alors que les antagonismes s’enracinent dans des registres d’ordres religieux ou philosophiques parfois considérés comme une forme d’affirmation identitaire ? Les responsables politiques sont conscients de la haute sensibilité des « questions bioéthiques ». À ce jour, quelle que soit la qualité des travaux préparatoires du projet de loi, rien n’indique de manière assurée que les débats parlementaires ne relanceront pas de vives polémiques. Car la bioéthique est comprise, dans le cadre d’une société sécularisée, comme un marqueur de ses valeurs.

Les conditions du débat bioéthique

L’attention bioéthique s’est imposée à la communauté internationale en 1947 à la suite de la Shoah, avec la rédaction du Code de Nuremberg qui détermine les conditions, le cadre et les limites des recherches biomédicales menées sur l’Homme. Quelques mois plus tard sera promulguée la Déclaration universelle des droits de l’Homme. La bioéthique propose un cadre aux avancées en biomédecine, respectueux à la fois des valeurs de démocratie et des conditions de recevabilité et d’implémentation des évolutions scientifiques. D’autres textes internationaux témoignent de la lente élaboration de règles à vocation universelle susceptibles de nous prémunir des dérives d’une pratique scientifique qui renoncerait à sa vocation première . Contribuer à l’acquisition et à la mise en commun de connaissances, d’expertises et d’avancées n’est acceptable qu’avec une exigence de loyauté, d’intégrité, de justice et de non-discrimination.
Cette révision de la loi de bioéthique du 7 juillet 2011 est particulière en ce sens que les frontières entre les territoires de la bioéthique (médecine et biologie) et ceux d’autres domaines ont perdu de leur netteté. Les innovations disruptives dans le champ de l’intelligence artificielle conditionnent par exemple désormais les pratiques biomédicales en génomique, neurosciences et imagerie.
L’extension du concept de bioéthique à des domaines de la recherche scientifique qui ne relèvent plus seulement de la médecine ou de la biologie est prise en compte par le Titre VI du projet de loi, « Assurer une gouvernance bioéthique adaptée au rythme des avancées rapides des sciences et des techniques. » Les missions du Comité consultatif national d’éthique seront à ce titre étendues « aux conséquences sur la santé des progrès de la connaissance dans tout autre domaine. »

De nouvelles règles pour une « bioéthique à la française » ?

Les deux premières lois du 29 juillet 1994 n’avaient pas pour intitulé « lois de bioéthique ». Elles ont cependant initié le processus d’élaboration d’une « bioéthique à la française » avec ses étapes de révisions régulières en 2004, en 2011 puis en 2019. La question posée par le Comité consultatif national d’éthique au lancement des di généraux en janvier 2018 résume assez justement les enjeux du débat et des arbitrages bioéthiques : « Quel monde voulons-nous pour demain ? » Une autre formulation similaire en appelle à l’urgence d’une réflexion politique dès lors qu’en bioéthique sont engagés des choix de société déterminants : « L’enjeu n’est rien moins que le choix de la société dans laquelle nous voulons vivre demain . »
Selon quels principes et critères modérer la tension entre exigences de la démarche scientifique dans un contexte de compétition internationale, soutiens à l’innovation alors qu’il en va de notre souveraineté nationale, et prise en compte de l’implémentation sociétale des évolutions biomédicales au regard de nos valeurs démocratiques et du pluralisme des opinions ?

Évolution de l’accès à l’assistance médicale à la procréation

Le projet de loi actuel se trouve construit en 7 titres. Leurs intitulés, loin d’être sèchement scientifiques, attestent de la volonté de promouvoir les possibilités technologiques dans le respect des valeurs qui ont fait « la bioéthique à la française », connue et reconnue bien au-delà de nos frontières.
À titre d’exemples le Titre I, dont l’ensemble des dispositions se rapportent aux questions inhérentes à l’Assistance médicale à la procréation (AMP ) vise à « élargir l’accès aux technologies disponibles sans s’affranchir de nos principes éthiques ». Ou encore le Titre II, relatif aux dons d’organes, de cellules et de tissus ainsi qu’à la transmission de l’information génétique, à « promouvoir la solidarité dans le respect de l’autonomie de chacun ». Et cette exigence se retrouve affirmée à travers chacun des sept titres structurant le projet, le dernier étant consacré aux techniques législatives.
L’attachement des rédacteurs du projet aux grands principes relatifs au corps humain ressort du rappel fréquent des articles 16 à 16-8 du Code civil qui constituent en quelque sorte notre « constitution relative à la bioéthique ». Des modifications y sont cependant apportées, parfois dans le sens d’un durcissement. Tel est le cas de l’article 16-4 relatif à l’intégrité du corps humain, parfois dans le sens de l’extension, notamment par l’ajout d’un article 16-8-1créant un droit d’accès aux origines.
Deux thèmes attendus, à savoir la situation des enfants nés par une GPA réalisée à l’étranger et la fin de vie médicalisée, ne sont pas abordés par le projet de loi. Cette absence ne peut être qualifiée de lacune, car ces problématiques relèveraient davantage de l’éthique que de la bioéthique. Elles font en effet appel à notre responsabilité collective vis-à-vis des plus fragiles en dehors de toute application technologique. Les enjeux de la fin de vie sont traités dans une législation spécifique qui elle même a évolué : loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie.
Le projet de loi s’ouvre sur le domaine le mieux connu par le public, le plus polémique également, qu’est l’AMP dans ses incidences sur la famille. Or, en permettant l’adoption, la loi du 17 mai 2013 ouvrant droit de mariage aux couples de personnes de même sexe a consacré la famille homoparentale. Le projet prend acte de ce mouvement de société en ouvrant l’AMP aux couples de femmes et aux femmes célibataires, supprimant ainsi la condition d’infertilité diagnostiquée. Ce faisant, il transforme l’AMP, jusque-là exclusivement médicale, en une technique sociétale. S’ensuivent une série de propositions destinées à l’établissement de la filiation des enfants conçus par recours à un don de gamètes ou d’embryons, dans l’objectif affiché de sécuriser leur filiation. L’AMP post-mortem, pour laquelle une décision du Conseil d’État a pu être analysée comme une ouverture, reste proscrite.
Tenant compte de l’émergence publique de la parole des personnes conçues par AMP exogène, ainsi que des possibilités de recours direct sur Internet aux tests d’ADN permettant d’identifier sa lignée familiale, le projet de loi crée un droit d’accès aux informations relatives aux donneurs, ajoutant à l’article 16-8 du Code civil un article 16-8-1 qui, tout en maintenant sa portée au principe d’anonymat entre donneurs et receveurs, permet à la personne majeure conçue par don de matériaux génétiques d’accéder à sa majorité à des données préservant l’anonymat du donneur ou à l’identité du tiers donneur. Cependant, l’alternative envisagée rend d’autant plus incertain le contenu du texte définitif. Soit le descendant pourra accéder à l’identité du donneur dès lors que celui-ci y aura expressément consenti au moment de son don. Soit l’accès aux données sera soumis au consentement du donneur au moment où sera formulée la demande.
L’autoconservation des gamètes en dehors de toute indication médicale est admise tant pour les hommes que pour les femmes, dans des conditions déterminées.
Enfin, l’AMP post-mortem reste proscrite, et ce alors qu’une décision du Conseil d’État avait pu être analysée comme une ouverture (recommandation de lever l’interdit sur le transfert d’embryons et l’insémination post mortem avec les gamètes prélevés avant décès du mari).

Un encadrement des innovations biomédicales

Aussi importants que soient les changements intervenant dans l’extension sociétale des pratiques de l’AMP, ils ne doivent pas masquer d’autres aspects du texte, qui s’attache à l’encadrement des innovations dans l’ensemble des secteurs de la biomédecine. Ainsi, les conditions d’accès à la greffe sont optimisées, notamment par l’accroissement des possibilités de don croisé d’organes qui permet de maximiser les possibilités de surmonter les obstacles de l’incompatibilité biologique.
La transmission d’une information génétique en cas de rupture du lien de filiation biologique ou d’impossibilité pour une personne d’y consentir est favorisée par diverses dispositions. En cas de diagnostic établissant une anomalie génétique chez un tiers donneur, l’article 9 prévoit que la personne chez qui l’anomalie est diagnostiquée peut autoriser le médecin à en informer le centre d’AMP. Ainsi, les personnes issues du don (ou les titulaires de l’autorité parentale en cas de personnes mineures) pourraient être informées. Par ailleurs, l’article 8 permet un examen génétique d’une personne hors d’état d’y consentir, dans l’intérêt des membres de sa famille potentiellement concernés.
Un article vient enrichir le chapitre du Code civil consacré à l’imagerie cérébrale, nouvellement intitulé « De l’utilisation des techniques d’imagerie cérébrale », dont l’utilisation reste limitée à des fins médicales, de recherche scientifique ou, de façon plus restreinte, judiciaires. Le cadre juridique de la recherche apparaît actualisé.
Le régime de la recherche sur les cellules souches, désormais distinct de celui applicable à l’embryon, est assoupli en ce sens que les protocoles conduits sur des cellules souches embryonnaires ne sont plus soumis qu’à une simple déclaration auprès de l’Agence de la biomédecine. La durée de développement des embryons sur lesquels une recherche est conduite est fixée à 14 jours, la pratique limitant actuellement cette durée à 7 jours.
La création d’embryons chimériques est expressément interdite, de même que toute expérimentation visant à la modification de la descendance par la transformation des caractères génétiques.

Nous ne disposons d’aucun plan B pour le devenir de l’humain !

Ce projet de loi connaîtra des transformations au fil des navettes parlementaires. Toutefois, dans ses lignes générales il semble préfigurer les règles de la bioéthique pour les 5 à 7 années prochaines. Il témoigne de l’attachement aux valeurs susceptibles de concilier les promesses d’avancées biomédicales avec le souci d’anticiper et d’accompagner leurs conséquences. On constate l’acceptabilité progressive de pratiques qui suscitaient hier de fortes résistances, la concertation publique contribuant à l’exigence de pédagogie dans un domaine complexe. Dans le Titre IV « Soutenir une recherche libre et responsable au service de la santé humaine, le chapitre Ier est caractéristique de telles évolutions : « Aménager le régime actuel de recherche sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires. » En fait, les avancées scientifiques elles-mêmes permettent parfois de surmonter des dilemmes éthiques.
Ce projet de loi permettra-t-il d’endiguer le phénomène du « tourisme bioéthique», certains allant chercher en dehors de nos frontières ce que le droit français leur refuse ? Rien de certain, d’autant plus que des considérations comme « pourquoi et au nom de quoi interdire ce qui est en vigueur ailleurs ? » trouvent un écho favorable dans un contexte ou le relativisme et l’individualisme tentent d’imposer leur règles de vie. Toutefois, respectueux des principes fondamentaux nationaux et internationaux de la bioéthique, adapté aux évolutions de la société, ce texte devrait permettre à la France d’affirmer une position d’autant plus nécessaire dans le cadre d’une inquiétante dérégulation des pratiques de la recherche en biomédecine au plan international.
Il est significatif, à cet égard, que les textes internationaux de bioéthique s’attachent désormais à renforcer les mises en gardes face aux dérives, abus, discriminations consécutifs, dans certains pays, à un usage inconsidéré et dévoyé de la science . De ce point de vue, la génétique ne constitue qu’un aspect plus apparent que d’autres de menaces évidentes. Le caractère déterminant et irréversible de l’intervention sur le génome en recourant à une technologie génétique comme CRISPR/Cas, est caractéristique d’un contexte à haut risque. Les instances éthiques internationales en ont pris la mesure, ce qui pour autant ne prémunit pas de l’usage de ces technologies aisément accessibles et peu coûteuses à des fins par exemple de terrorisme.
Le concept même de responsabilité scientifique semble équivoque au moment où les capacités d’intervention sur le vivant sont susceptibles d’affecter l’intégrité de la personne, sa liberté, avec un impact direct sur la vie démocratique. Du point de vue de leur usage sur le comportement des personnes, les neurosciences justifieraient une plus juste attention. Nous pourrions dès lors attendre davantage d’implication dans des domaines aussi sensibles, de la part des instances en charge des aspects pratiques de la recherche scientifique, de ses modalités d’évaluation et de financement. Qu’en est-il de la formation des chercheurs à l’éthique des sciences, de leur sensibilisation à l’impact éthique et sociétal de leurs travaux ?
L’actualité traite davantage des conséquences écologiques du réchauffement de la planète que des manipulations du génome avec ses incidences sur les générations futures. Pourtant, comme s’agissant du devenir de la planète, nous ne disposons d’aucun plan B pour le devenir de l’humain !
En 2019, il convient de penser la bioéthique en démocrates, avec pour défi la capacité d’exercer encore la liberté de décider quelle humanité nous voulons incarner, assumer, défendre et transmettre. De ce point de vue les enjeux de la prochaine loi bioéthique ne se limitent donc pas aux thématiques relatives à l’AMP. Le propos s’avère résolument politique, en termes de responsabilités partagées et de gouvernance assumée.

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