Vincent Lambert : au nom de quelles considérations lui refuser le droit de bénéficier d’un cadre d’existence digne ?

Emmanuel Hirsch
Professeur d’éthique médicale, Université Paris-Sud-Paris-Saclay

Lundi 21 janvier 2019, le tribunal administratif de Châlons-en-Champagne doit se prononcer sur le devenir de M. Vincent Lambert et, dit-on, mettre un terme à un dédale judiciaire ayant débuté en décembre 2012. Le 29 septembre 2008, M. Vincent Lambert avait été victime d’un accident de la route.

Nos devoirs à l’égard de la personne en situation de vulnérabilité

Dès le lancement il y a quelques jours du Grand débat national par le Président de la République, la réflexion et les engagements politiques que l’on doit aux personnes en situation de handicap se sont imposés. Elles relèvent de l’exigence de refondation de notre pacte social. Dans les prochains mois également, le parlement discutera la révision du projet de loi relatif à la bioéthique : il est évident qu’il posera les grands principes d’une « bioéthique à la française » soucieuse de valeurs de respect, de justice et de fraternité. Ce contexte favorable à l’expression de notre souci de l’autre devrait inciter, enfin, à envisager la décision qui semble s’imposer pour M. Vincent Lambert après plus de six années de joutes judiciaires. Au nom de quelles considérations lui refuser le droit de bénéficier du cadre d’existence digne, attentionné et compétent qui est proposé à d’autres personnes, comme lui, en situation de handicap extrême ?
Près de 1700 personnes vivent en état dit « pauci-relationnel » (EPR) ou « végétatif chronique ». Sans autre forme de procès, leur existence découverte dans les dédales d’une actualité douloureuse incite certains à revendiquer pour eux une « mort dans la dignité »… Faute d’avoir pris le temps de faire un détour côté vie, auprès des proches de ces personnes ou dans les établissements qui les accueillent sans donner le sentiment de s’acharner à maintenir abusivement en vie des mourants. Car c’est bien à des personnes en vie, à des membres de notre cité, certes en situation de vulnérabilité comme d’autres le sont, que s’adressent ces signes de considération et d’affection dans le quotidien et la justesse d’un soin digne des principes de respect et de solidarité que prône notre démocratie.
Le fait même d’avoir à recourir à une désignation comme celle « d’état végétatif chronique » ou « pauci-relationnel » en dit long, du reste, de notre difficulté à se représenter ce que certains ont décidé d’emblée – sans même avoir tenté une approche ne serait-ce que par sollicitude et afin de mieux comprendre – de considérer insupportable, voire « indigne d’être vécu ». Un médecin réanimateur les avait même considérées comme des « intermédiaires entre l’animal et l’homme », provoquant le 24 février 1986, à la suite d’expérimentations pratiquées sur elles dans des conditions éthiquement irrecevables, un avis de Comité consultatif national d’éthique, en devoir de préciser : « Ce sont des êtres humains qui ont d’autant plus droit au respect dû à la personne humaine qu’ils se trouvent en état de grande fragilité. »
« La personne malade a droit au respect de sa dignité » : cette référence à la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé doit s’appliquer de manière inconditionnelle à toute personne, quelles que soient ses altérations cognitives et l’amplitude de ses handicaps. Cette même loi précise : « Les professionnels mettent en œuvre tous les moyens à leur disposition pour assurer à chacun une vie digne jusqu’à la mort. » Ainsi, deux mois après son vote, une circulaire du ministère chargé de la Santé prescrivait le 3 mai 2002 les conditions de « création d’unités de soins dédiées aux personnes en état végétatif chronique ou en état pauci-relationnel ». Le concept de « soins prolongés » y est évoqué en tenant compte de ses spécificités : ils s’adressent à des personnes « atteintes de maladies chroniques invalidantes avec risque de défaillance des fonctions vitales, nécessitant une surveillance médicale constante et des soins continus à caractère technique ». Des professionnels compétents ont su en effet développer au sein des structures spécifiquement dédiées de médecine physique et de réadaptation une expertise indispensable. Le contexte est certes douloureux, complexe et incertain ; il n’en sollicite que davantage une qualité d’attention et de retenue tant à l’égard de la personne en état de conscience minimale que de ses proches.

Comprendre, assumer et défendre nos valeurs

Se pose la question du pronostic, lorsqu’à la suite d’un accident vasculaire cérébral ou d’un traumatisme crânien les séquelles sont susceptibles de compromettre la qualité de vie de la personne et ses facultés relationnelles. Il serait intéressant d’évaluer dans les pratiques les conséquences d’évolutions tant législatives que du point de vue de l’imagerie fonctionnelle : cette approche médicale devrait être réalisée en tenant compte de paramètres ou de déterminants propres à ces états de handicaps, comme par exemple leurs fluctuations possible et l’incidence des conditions mêmes de réalisation des investigations. Tout semble indiquer cependant que les décisions s’envisageraient désormais en amont, dans les premières heures , ne serait-ce qu’avec le souci d’éviter l’engrenage de situations estimées insupportables. Le doute est-il alors favorable à la survie de la personne alors qu’elle aura rarement anticipé une réalité aussi catastrophique et qu’il est humainement impossible de se la représenter ? Les proches sont-ils à même d’exprimer un point de vue avéré, alors que l’impact d’un tel désastre que rien ne permettait d’envisager bouleverse leurs repères et les soumet à des dilemmes sans véritable issue satisfaisante ? Serait-il possible de définir un seuil temporel au-delà duquel la situation serait considérée irrévocable, s’agissant par exemple de traumatismes crâniens dont l’évolutivité est incertaine ? Dans ce cas c’est en termes de mois, voire d’années que le processus décisionnel s’élabore, et aucune législation actuelle n’intègre la situation d’une personne stabilisée dans un état de conscience minimale dont la poursuite des soins apparaitrait à un moment donné injustifiée.
Lorsque la discussion porte sur l’irréversibilité d’un traumatisme, sur les possibilités même limitées d’évolution dans le temps, quels principes ou quelles valeurs faire prévaloir alors que rien n’indique ce que serait la préférence de la personne qui ne l’aurait pas exprimée dans des directives anticipées ? Peut-on se satisfaire de l’interprétation subjective et hasardeuse de postures physiques, de crispations qui inclineraient à y voir l’expression d’un refus ou au contraire d’une volonté de vivre ? Au nom de quelle autorité et selon quels critères assumer le choix de renoncer ou au contraire celui de poursuivre ? La position des proches doit-elle s’avérer déterminante alors que l’on sait l’impact des circonstances sur leur vie au quotidien ? Les compétences médicales elles-mêmes n’auraient-elles pas parfois leurs limites dans le processus d’arbitrage ?
Le soin d’une personne relève en effet de considérations autres que strictement techniques et performatives ; certaines réalités soumises aux critères d’une évaluation scientifique d’indicateurs quantifiables sont susceptibles de ne délivrer qu’une part fragmentaire de leur signification. Outre l’importance qu’il y aurait à clarifier les concepts afin de nous prémunir d’interprétations préjudiciables à l’intérêt direct de la personne malade, ne serait-il pas opportun de consacrer une véritable réflexion aux situations inhérentes à la chronicité de certaines maladies, aux conséquences des maladies évolutives ou aux handicap sévères qui limitent ou abolissent les facultés cognitives, voire la vie relationnelle de la personne ? Il n’est pas recevable d’appréhender ces réalités humaines sous le seul prisme de l’aménagement des conditions visant à mettre un terme à une existence estimée injustifiée !
Reste posée de manière entière la question si délicate à aborder d’une personne qui n’est pas en capacité d’exprimer son refus d’un soin ou d’un accompagnement. Il paraît évident que ces aspects si particuliers du respect du droit des personnes malades justifieraient une approche qui ne relève pas d’un dispositif de fin de vie. Cela d’autant plus que les proches des personnes en situation d’EVC ou d’EPR en parlent comme s’agissant de grands blessés. Ils portent sur elles un regard empreint de tendresse, de sollicitude et leur témoignent une prévenance de chaque instant, attentifs à des signes de présence qui jusqu’au plus loin dans leur résolution défient l’irrévocable. Ces « grandes fragilités » se croisent, se partagent et se surmontent dans l’acte de soin vécu auprès de la personne comme un acte de vie, l’expression d’une résistance qui engage des valeurs si essentielles qu’y renoncer compromettrait une certaine idée que l’on se fait de la dignité humaine.
L’exigence de liberté pourrait relever du souci de démédicaliser notre approche de ces existences ainsi fragilisées et de tout mettre en œuvre pour leur conférer une part même limitée de sociabilité. Une telle visée impose d’emblée une réflexion relative aux conditions d’accueil et de suivi de ces personnes, à leur environnement intime et familial, aux soutiens apportés à leurs proches et aux professionnels intervenant auprès d’elles. Les controverses actuelles ne sauraient dénaturer ce champ d’obligations qui nous incombent, sans pour autant renoncer à affronter, dans le cadre d’une concertation digne, les dilemmes provoqués par une existence qui se poursuit sans qu’on ne parvienne plus à être assuré de ce qu’elle signifierait encore pour la personne. À cet égard, des contributions à la fois politiques, scientifiques, juridiques et éthiques adossées à des travaux de recherche, s’avèrent indispensables afin de mieux assumer collectivement des situations à tant d’égards inédites : elles justifient des engagements et des arbitrages justes. Sans quoi s’accentuerait le risque que ne s’imposent des logiques décisionnelles qui, dans leur mise en œuvre systématisée, s’avéreraient irrecevables, délétères, en fait incompatibles avec nos valeurs de démocrates.

Une intelligence politique pour refonder les valeurs de notre République

Emmanuel Hirsch
Professeur d’éthique médicale, Université Paris-Sud-Paris-Saclay
Le Monde, 10 décembre 2018

Le 10 décembre sera célébré le 70ème anniversaire de la Déclaration universelle des droits de l’Homme. Ne pourrions pas y trouver la justification d’un appel à l’évolution de la crise politique actuelle dans une perspective de refondation des valeurs de notre République ? Là même où il aurait été indispensable de rappeler avec plus de vigueur ce qui anime la vie démocratique et nous rassemble autour de principes intangibles, nous voilà en effet livré aux controverses vindicatives dont on redoute les lendemains. Devrait-on se résoudre à ce sentiment d’échouement ou considérer, au contraire, que les attentes déçues sollicitent le profond désir de reformuler ensemble les conditions du vivre ensemble ? S’imposent en effet sur la scène publique des thèmes et des enjeux trop longtemps considérés hors champ, ou de peu d’intérêt dans les stratégies politiques. Des urgences humaines et sociales que l’on n’osait à peine évoquer tant elles déjouent les résolutions incantatoires et dénoncent une certaine impuissance à enchanter le réel deviennent nos priorités.
Loin de moi l’idée de prétendre apporter des conseils à ceux auxquels le scrutin confère la charge de l’État. Au cours de la campagne électorale en 2017 ils ont exprimé leur attachement aux idées de respect, de fraternité et de justice que porte notre tradition républicaine. On constate aujourd’hui ce que génèrent les espoirs déçus : une défiance à l’égard du politique ainsi que le rejet ou l’hostilité systématique à l’égard du “système” et des “élites”. Il me semblerait dès lors opportun d’adosser les arbitrages et les décisions à l’expertise de cette part de notre société, anonyme et trop souvent déconsidérée, engagée au quotidien dans un militantisme démocratique inspiré par les valeurs de la République. Celle qui arraisonne aujourd’hui l’espace politique. Là où l’État est pris en défaut dans sa faculté d’anticipation, dans l’approximation de ses analyses et l’insuffisance de ses propositions, certains n’abdiquent pas et défendent avec conviction des positions qu’ils valident et légitiment à l’épreuve des faits. Leur intelligence du réel renforce une faculté de compréhension de l’immédiat, une capacité d’engagement concret, ainsi qu’une inventivité indispensables aux évolutions nécessaires. Les a-t-on pris en considération ? A-t-on pris au sérieux leurs alertes mais également leur force de proposition ? À cet égard, je retiens les interpellations adressées ces derniers mois aux responsables politiques à propos des multiples expressions de la vulnérabilité qui gangrènent notre cohésion sociale. Mais également le témoignage, sous de multiples formes, de ce qui s’éprouve sur le front, au plus près des souffrances sociales : la situation n’est plus tenable et les dernières digues menacent de rompre. Je rends hommage aux professionnels et aux membres d’association qui ne désertent pas et incarnent la grandeur d’un sens élevé de nos devoirs d’humanité.
Comment attester d’une attention véritable, autre que compassionnelle et ramenée à la politique des expédients, à l’égard des réalités de la marginalité et de l’exclusion ? Ces situations déportent aux limites de l’acceptable ceux dont est niée la parole et méprisée l’existence, au point de générer des sentiment de peurs, de menaces diffuses et d’injustice qui renforcent les discours discriminatoires et accentuent les insécurités. Ces hostilités à la personne progressent à mesure que les logiques de l’efficience et de la rentabilité expulsent les fragilités humaines et imposent leurs règles jusqu’à la saturation. Les modèles que prône une gouvernance start-up assumée selon son obsession numérisée de la performance, du score et du nouveau, révèlent leur inadéquation au contexte de fragilité extrême de notre système politique.
Comment envisager l’indignation au-delà d’une posture intellectuelle ou d’une protestation inconsistante, comme l’appel à une mobilisation des compétences et des talents au service d’un intérêt général qui n’a rien à faire de l’esprit partisan ou des promesses paradoxales d’une intelligence artificielle qui, effet collatéral des évolutions, accentuera les fractures sociales ? Résister à l’individualisme, au repliement sur soi ou à l’obnubilation de sauvegarder ses seuls intérêts, tient à la qualité et à la vérité d’une préoccupation morale qui doit être incarnée par ceux qui prétendent ériger leurs conceptions de l’intérêt général.
Ce que la société civile porte de plus juste dans ses engagements au service du bien commun, ne bénéficie pas de l’audience que justifierait sa capacité à penser et à assumer concrètement ce que tant d’autorités n’ont pas assez considéré jusqu’à présent comme impératif. Réhabiliter des légitimités indispensables à l’unité nationale, dépend pour beaucoup de la qualité des liens à rétablir entre les instances publiques et tout ceux qui dans la proximité de l’action au quotidien maintiennent, parfois même à contre courant, les exigences de la solidarité et de la responsabilité. Leur témoigner davantage de considération, alors que l’exercice de leurs missions les soumet à tant d’injonctions contradictoires et de mises en cause qui les affectent si douloureusement, relève d’un devoir politique.
Aux innovations qui chaque jour modifient notre rapport au réel, nos relations à l’autre, le champ de nos responsabilités et bouleversent nos systèmes de référence, devrait répondre une innovation socio-politique disprutive qui fait défaut. Il nous faut découvrir d’autres modes d’attention, de partages des savoirs et des expertises, de mobilisation et d’affirmation de nos choix. L’intelligence politique justifierait de nouvelles modalités d’analyse, de concertation, de régulation et d’accompagnement. Il ne s’agit pas tant de réconcilier une société faussement divisée, que de rendre les uns et les autres plus proches et plus responsables du bien si précieux qu’est notre démocratie, plus désireux que jamais de prendre part à notre destin national.
L’exigence de fraternité m’est apparue encore plus évidente ces dernières semaines auprès de personnes qui partagent le même souci de responsabilité partagée. Nous sommes proches dans cette conscience d’une menace qui n’a rien de virtuelle, mais également dans cette volonté de nous approprier une légitimité et une capacité d’intervention sur le présent et notre destin commun.

Bioéthique, après la concertation il est temps que les politiques assument leurs choix

Emmanuel Hirsch
Professeur d’éthique médicale, Université Paris-Sud-Paris-Saclay, président du Conseil pour l’éthique de la recherche et l’intégrité scientifique, Université Paris-Sud-Paris-Saclay
A paraître cette semaine, le tome 4 du Traité de bioéthique « Les nouveaux territoires de la bioéthique », éditions érès, Poche, 618 p., 25 €

Ne pas décevoir ceux qui ont pris au sérieux les états généraux de la bioéthique !

Le Comité consultatif national d’éthique rend son avis relatif à la révision des lois de bioéthique. Ce sera son 129 avis, et déjà sur nombre de points essentiels de bioéthique le CCNE a déjà pris des positions affirmées. C’est le cas dans l’avis n° 126 « sur les demandes sociétales de recours à l’assistance médicale à la procréation (15 juin 2017), favorable à l’extension de l’AMP en dehors d’indications médicales.
Désormais les réflexions ne manquent pas pour éclairer les arbitrages du gouvernement dans la rédaction déjà avancée de son projet de loi (notamment le rapport « sur l’application de loi de bioéthique » de l’Agence de la biomédecine de janvier 2018 et le rapport du Conseil d’État «  Révision de la loi de bioéthique : quelles options pour demain ? » du 28 juin 2018). D’autres suivront comme les rapports parlementaires. Le CCNE a organisé des états généraux de la bioéthique, procédé à nombre d’auditions, mis en place un site destiné à recueillir les points de vue. Il s’est même doté d’un « comité citoyen » qui a livré ses opinions sur « la génomique en préconceptionnel » et sur « la fin de vie » (qui ne relève pourtant pas de la bioéthique puisqu’une loi spécifique lui est consacrée).
Les règles de précaution poussées à leur extrême ont prévalu pour éviter que personne ne se sente exclu et que l’ensemble des instances susceptibles de s’exprimer prennent part à la concertation. Aucun engagement n’indique pour autant selon quels critères seront évaluées la pertinence et la recevabilité des positions, souvent de qualité, présentées au cours des états généraux de la bioéthique. Il serait sage de comprendre en quoi s’avèrerait contestable de renoncer à cette richesse de propositions, pour s’en remettre in fine aux seules expertises estimées légitimes en la matière. À cet égard, une autre démarche – celle-là entre experts et ouverte aux enjeux internationaux – a été retenue pour aboutir au rapport Villani « Donner un sens à l’intelligence artificielle », le 28 mars 2018. Déjà des décisions ont été rendues publiques au cours d’un événement présidentiel au Collège de France, alors que l’intelligence artificielle et les données de masse devaient également concerner la révision de la loi bioéthique… Cela interroge, quelque soit l’incontestable qualité des propositions issues de ce rapport. Il ne faudrait pas décevoir ou tromper celles et ceux qui ont pris au sérieux les états généraux de la bioéthique !

Le choix de la société dans laquelle nous voulons vivre demain

D’autres points méritent d’être soulevés aujourd’hui.
Qu’en est-il d’une réflexion bioéthique « à la française », entre soi, alors, par exemple, que le règlement général de protection des données (RGPD) a été élaboré au plan européen avant d’être officiellement lancé le 25 mai 2018 ? Aucun colloque international n’a été organisé à l’occasion de la révision de la loi de bioéthique, alors que les thèmes les plus sensibles ne peuvent être abordés que dans une perspective qui engage au-delà de nos frontières. En matière d’assistance médicale à la procréation, de sélection préconceptionnelle, voire de GPA, des pratiques sont autorisées alors que nous les interdisons : cela incite à un « tourisme biomédical » et parfois à des contorsions juridiques. Faut-il rappeler que les grands textes de bioéthique sont issus d’une réflexion qui se poursuit au plan international comme c’est le cas pour la Déclaration universelle sur la bioéthique et les droits de l’homme (UNESCO, 19 octobre 2005), ou la Convention pour la protection des Droits de l’Homme et de la dignité de l’être humain à l’égard des applications de la biologie et de la médecine (Conseil de l’Europe, 4 avril 1997) ?
Qu’en serait-il d’une réflexion bioéthique menée en 2018 – année de commémoration du 70ème anniversaire de la Déclaration universelle des droits de l’Homme –, qui ne s’inscrirait pas de manière affirmée dans ses valeurs, ne serait-ce que pour les interroger au regard des mutations que provoquent les avancées scientifiques ? Provoquée après la Shoa avec le Code de Nuremberg (1947), la réflexion bioéthique ne concerne-t-elle pas les droits et devoirs d’humanité, nos conceptions de la dignité, de nos responsabilités à l’égard des vulnérabilités et au regard des générations futures ? N’est-il pas indispensable, confronté à tant de possibles et d’incertitudes dans nos capacités d’intervention sur la personne humaine, de refonder certains principes, de les énoncer en préambule à tout encadrement législatif ?
Est-il même indispensable de procéder, comme c’est le cas depuis 1994, au rituel d’une telle révision alors que l’évolution des technologies justifie à la fois anticipation et adaptation dans un contexte d’immédiateté, de compétitivité internationale et de dérégulation ? Cela d’autant plus que le législateur n’a pas attendu l’échéance de 2018 pour déjà modifier, de manière extensive, la loi de bioéthique de 2011 (concernant la recherche sur l’embryon en 2013 et 2016, et les conditions de prélèvement d’organes en 2016). Dans quelques semaines, le législateur proposera peut-être d’autres modes d’accompagnement, d’implémentations voire de régulation des innovations dans les champs du vivant. Il nous faut inventer des approches différentes de la bioéthique, une démarche plus actuelle, au-delà des comités de spécialistes dont l’expertise est nécessaire, afin de décider ensemble de choix soucieux de nos principes d’humanité : en termes de bienveillance, de justice, de respect de l’autonomie et d’intégrité de la personne, de non-discrimination, de conscience revendiquée de nos devoirs afin de tenter de nous prémunir ensemble des menaces de dérives indignes.
Il est désormais temps que, dans le cadre des travaux parlementaires consacrés à la loi relative à la bioéthique et des arbitrages du gouvernement, puisse s’achever sur des positions voire des résolutions politiques le moment de la concertation et de la production cumulée des rapports et autres avis. D’autant plus qu’on a le sentiment qu’ils convergent, somme toute, vers les mêmes types de conclusions ou d’adaptation. La question essentielle concerne donc la capacité des instances politiques à intervenir, dans le contexte présent, sur des questions d’ordre moral parmi les plus sensible.
Le rapport Villani « Donner un sens à l’intelligence artificielle » semble fixer le champ de responsabilité que nos responsables politiques doivent désormais assumer : « L’enjeu n’est rien moins que le choix de la société dans laquelle nous voulons vivre demain. »

Bioéthique, une exigence et une mobilisation politiques

Emmanuel Hirsch
Professeur d’éthique médicale, Université Paris-Sud-Paris-Saclay, Président du Conseil pour l’éthique de la recherche et l’intégrité scientifique, Université Paris-Sud-Paris-Saclay

Version intégrale de l’article publié dans Le Figaro du 3 septembre 2018, sous le titre « Révision de la loi bioéthique : le débat parlementaire de tous les dangers »

Une concertation renouvelée

La phase parlementaire de révision de la loi relative à la bioéthique va reprendre quelques mois après les états généraux de la bioéthique et la publication des premiers rapports, notamment celui du Conseil d’État. La concertation menée au cours du premier semestre 2018 a permis de comprendre que la réflexion bioéthique suscite un intérêt et des attentes qu’il ne faudrait pas décevoir. Elle relève du débat politique et d’enjeux démocratiques à ne pas négliger dans le contexte actuel de crise des valeurs attachées à notre conception du bien commun.

La bioéthique se prête aujourd’hui à des interprétations et à des applications extensives. Il s’agissait initialement d’une réflexion éthique portant sur les évolutions des connaissances et des capacités d’intervention dans le domaine des sciences du vivant, du point de vue de leur acceptabilité sociétale. Rappelons-nous les années 70 avec l’émergence des questions de greffes d’organes, d’assistance médicale à la procréation (AMP), de don de gamètes. Les innovations biomédicales en embryologie, génétique médicale, neurosciences, imagerie et numérisation ont par la suite justifié un encadrement  : la loi relative à la bioéthique leur est consacrée. Le Comité consultatif national d’éthique conçoit pourtant ses missions au-delà, dans une perspective socio-politique plus ouverte. Son 128ème avis traite des « Enjeux éthique du vieillissement » (2018). En 2017 les 3 avis rendus avaient pout thème la santé des migrants, les demandes sociétales de recours à l’AMP, « biodiversité et santé ». C’est dire que le champ de la bioéthique ne saurait désormais se cantonner au biomédical puisque nos conceptions de la santé ont évolué ne serait-ce que du fait des capacités d’interventions que les techniques permettent. Lorsque nous discutons actuellement des limites d’intervention sur le génome, du traitement de données de masse et de l’intelligence artificielle en biomédecine ou de modification voire d’augmentation de l’Homme, il est bien évident que nos responsabilités justifient une concertation renouvelée.

De nouveaux territoires pour la bioéthique

Il nous faut explorer de nouveaux territoires de la bioéthique. En peu de temps, des innovations dites disruptives se sont implantées dans le paysage de la biomédecine – notamment avec le numérique : elles bouleversent à la fois les concepts, les connaissances, notre relation à l’autre, nos pratiques sociales et notre rapport au monde. Il convient d’inventer une bioéthique pour aujourd’hui, d’investiguer des champs scientifiques inédits, d’identifier les enjeux éthiques émergeants et d’éprouver leur robustesse au regard des principes jusqu’à présent pertinents, d’envisager des modes de concertation publique dans la perspective d’arbitrages nécessaires même s’ils s’avèrent précaires. En effet, la production de la connaissance scientifique est exponentielle. Le « Rapport de l’UNESCO sur la science, vers 2030 » indique qu’entre 2008 et 2014 le nombre d’articles scientifiques a augmenté de 23 % : 1 270 425 articles ont ainsi été publiés. L’innovation est constante, au point que nos tentatives d’anticipation et même de suivi sont aléatoires. De surcroit elle intervient dans le cadre d’une compétition internationale dont les modalités de régulation semblent pour le moins fragiles, pour ne pas dire inconsistantes. La bio-économie ou la bio-finance justifieraient des investigations qui nous éclaireraient davantage sur les idéologies et les logiques en œuvre que ne le font les discours prophétiques annonciateurs d’un humanisme transcendé. Tel est le défi actuel auquel doit se confronter la pensée bioéthique. Dès lors lui incombe une responsabilité dont on a mieux saisi la portée au cours des États généraux de la bioéthique, entre janvier et mai 2018 : il ne s’agit pas moins que de se concerter sur les valeurs et les choix qui conditionneront notre devenir. Quelles responsabilités exercer à l’égard des générations futures ? Le CCNE a lancé les États généraux avec cette interpellation : « Quel monde voulons-nous pour demain ? ». Je complèterai la complèterai d’un point de vue philosophique : « Quelle humanité voulons-nous demain ? De quelle humanité sommes-nous capables, pour ne pas dire dignes ? ». L’approche bioéthique relève d’une exigence politique qui doit intégrer l’analyse critique de connaissances inédites et évolutives, le pluralisme des points de vue, la pluridisciplinarité des expertises dans une visée soucieuse du bien commun.

Aborder les enjeux de la bioéthique en tant que démocrates

Il me semble essentiel d’aborder les enjeux de la bioéthique en tant que démocrates. Nos fondamentaux sont inspirés par le Code de Nuremberg qui édicte en 1947, à la suite de la Shoah, les règles intangibles des pratiques de la recherche menée sur l’Homme. Reconnaître la personne dans son autonomie et sa capacité à consentir, l’informer avec loyauté, respecter son intégrité et lui témoigner une bienveillance, ne pas l’exposer à des risques disproportionnés, être juste à son égard et considérer que son intérêt est toujours supérieur à ceux de la recherche et de la société : tels sont quelques-uns des fondements de l’approche bioéthique. Un an après le Code de Nuremberg, la Déclaration universelle des droits de l’Homme est promulguée. On évoque à son propos la notion « d’éthique universelle » que l’on devrait pouvoir appliquer à l’intention, voire à l’attention bioéthique. La bioéthique se doit d’être comptable de cette mémoire et de cette conscience qui déterminent des principes inconditionnels. Les transgresser, ne serait qu’en les relativisant au nom d’intérêts estimés supérieurs, c’est mettre en cause des valeurs d’humanité, de dignité et de liberté qui constituent les plus remarquables conquêtes de notre histoire.
Sommes-nous prêts à céder lorsque certains discours prônent des conceptions opposées à nos principes démocratiques, réfractaires à un humanisme soucieux de l’autre dans son identité et ses vulnérabilités ? La numérisation de l’humain selon des stratégies qui visent à le dépouiller de sa dignité, préfigure une forme moderne de barbarie qui pourrait susciter l’expression d’une mobilisation dont notre législation bioéthique devrait témoigner.
J’estime que la bioéthique relève d’un engagement politique qui ne saurait se satisfaire seulement des argumentations, aussi intéressantes soient-elles, produites en comités. Trop souvent les arbitrages rendus par les compétences investies d’une autorité en ce domaine, s’évertuent à accompagner et à cautionner des évolutions en préservant encore quelques formes dont on sait l’inanité. Depuis 1983 le CCNE a rendu 128 avis souvent de grande qualité, de telle sorte que nous disposons d’un corpus d’un intérêt considérable du point de vue de la bioéthique. Nombre d’instances internationales ont produit des textes de référence qui constituent des ressources remarquables appliquées aux multiples champs de la bioéthique. Aujourd’hui les sociétés savantes qui réunissent les chercheurs intervenant notamment dans les domaines du numérique organisent des colloques et rédigent des chartes afin de donner cohérence à un positionnement éthique. Depuis 1994, en France le législateur reprend de manière régulière la loi relative à la bioéthique : il la « révise » afin de l’adapter aux évolutions et de préserver les quelques principes d’une « bioéthique à la française ». Pour autant, alors que s’engagent les travaux parlementaires de révision de la loi du 7 juillet 2011, un sentiment d’incertitude, de confusion pour ne pas dire d’impuissance s’exprime au détour des prises de positions. J’y vois une crise profonde des légitimités qui, on le sait, affecte l’autorité et la sphère politique d’un point de vue plus global.
Est-il encore possible d’encadrer, pour ne pas dire d’interdire ? Le contexte est propice au développement de stratégies favorables à l’amplification du phénomène de dérégulation des pratiques scientifiques et des avancées technologiques. Elles prospèrent sur une tendance à l’individualisme, à l’affirmation du souci de soi et de l’intérêt particulier au regard du bien commun. Adopter une position réflexive simplement prudente, tenter de discriminer entre l’acceptable et ce qui ne le serait pas, c’est se voir d’emblée accusé de passéisme, voire de mépris à l’égard de revendications qui arguent du principe de justice dans l’accès sans restriction à tous les possibles. C’est le cas en ce qui concerne l’AMP en dehors de considérations d’ordre médical, au bénéfice par exemple d’un couple de femmes. Il en sera de même dans le champ de la génomique et des neurosciences afin de favoriser à travers le triage, la manipulation ou l’augmentation, la qualité et les performances du vivant. Des normes s’instituent ainsi, et s’y opposer donnerait à penser que nous résistons au nom d’une bio-morale…
Nous observerons dans quelques mois ce que seront les choix de nos responsables politiques en matière de bioéthique. Ils pourraient estimer que des enjeux de compétitivité internationale en matière d’intelligence artificielle, de traitement des données massives ou de génomique justifieraient certaines concessions du point de vue de nos principes. De même, leur appréciation de l’acceptabilité sociale d’évolutions dans nos représentations de la famille les incitera peut-être à l’ouverture de la biomédecine à des demandes qui initialement ne la concernaient pas.
Serons-nous inventifs d’une bioéthique à hauteur des défis actuels ? Rares sont aujourd’hui ceux qui en sont convaincus.
Contribuer dans les mois qui viennent de délibération bioéthique à la mise en commun de savoirs et de questionnements, c’est s’inscrire dans une démarche de mobilisation démocratique. On pourrait espérer qu’elle permettra de renouveler une pensée de la bioéthique à hauteur d’enjeux politiques qui concernent notre vivre ensemble ainsi que les conditions de notre devenir.

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