Reconnaître la valeur politique de l’engagement des professionnels du Samu

Emmanuel Hirsch
Professeur d’éthique médicale, Université Paris-Sud-Paris-Saclay

Des menaces sont désormais proférées à l’encontre des professionnels du Samu, et plus spécifiquement ce ceux qui assument la mission de régulation des appels. Après en avoir fait des héros dans leur mobilisation lors des attentats qui ont meurtri le pays, les voilà soumis à la vindicte publique. Cela m’apparaît à la fois inacceptable et insultant à l’égard de soignants engagés sur un front dont on ignore trop souvent la réalité quotidienne en des situations de crises vitales.
Les circonstances dramatiques révélées à propos d’un Samu au CHU de Strasbourg fin avril, sont en cours d’instruction. Il ne m’appartient pas de m’immiscer dans les procédures engagées ou de prendre la moindre position au regard du processus décisionnel de cette équipe médicale. Je m’associe sans réserve à ceux qui témoignent leur sollicitude à la famille de Naomi et, comme eux, je suis soucieux que l’on puisse tirer les enseignements indispensables de cette investigation. Face à l’irréparable, il convient à la fois d’honorer la mémoire de cette femme qui n’aurait pas bénéficié de l’écoute et donc des soins qu’aurait justifié son état de santé, et de mieux prendre en compte les enjeux et les exigences d’une pratique médicale dans le contexte si singulier de l’intervention dans l’urgence.
Étant intervenu dans le cadre de séminaires de régulation médicale d’un Samu, j’ai découvert la diversité et la complexité des missions assumées par les professionnels qui accueillent les appels, conseillent, accompagnent, soutiennent et arbitrent une décision selon des critères, des arguments et des procédures concertés. Une relation très spécifique doit s’établir dans l’instant, alors que les interlocuteurs sont dans bien des cas démunis, anxieux et donc en difficulté de restituer la réalité effective de ce qu’ils vivent ou de ce à quoi ils sont confrontés. Évaluer la gravité de la situation et décider de l’option adaptée, relève d’un processus qui doit intégrer des incertitudes et des aléas que l’on ne saurait ignorer. Si la finalité immédiate est de mettre en œuvre une intervention tenant compte d’une appréciation des enjeux, les conséquences de la mobilisation d’une équipe d’intervention pourront être l’incapacité de répondre par la suite à une demande qui s’avèrerait plus urgente encore. Ce processus d’orientation dans le cadre d’un échange construit sur la base d’un questionnaire méthodique approfondi, doit donc aboutir à la décision appropriée aux circonstances dans un contexte qui, en dehors d’une sémiologie évidente imposant une intervention vitale, n’est pas toujours aussi simple et évident à formaliser qu’on voudrait le penser.
A travers mes échanges avec les professionnels du Samu, j’ai compris que nombre de circonstances très concrètes imposent une capacité de discernement qui ne se limite pas à privilégier, par précaution, la médicalisation par une équipe du Samu. Une réalité qui peut être perçue comme une urgence peut toutefois ne pas relever directement de ce dispositif dédié à des missions précises, selon une hiérarchisation des choix. Il en est ainsi de l’appel désespéré du conjoint d’un malade en fin de vie qui, désespéré, demande une hospitalisation « de la dernière chance ». Ce peut être également l’appel en pleine nuit de l’aide-soignante d’un établissement d’hébergement pour personne âgée dépendante (EHPAD), démunie de tout recours faute d’un environnement médical adapté. Sait-on l’attention et le temps consacrés à des personnes solitaires et désorientées, qui n’ont plus d’autres interlocuteur que le professionnel du Samu assurant la permanence d’une attention portée aux plus vulnérables que notre société s’est habituée à négliger ou à ignorer ? Est-on conscient de ce qui est en jeu dans un temps d’écoute qui se doit d’identifier, à travers un échange contingenté par nombre de contraintes, la signification d’une urgence et de peser la responsabilité d’une décision ? Saisit-on ce à quoi confronte, des heures durant, cette disponibilité à l’autre qui exprime une plainte qui n’est pas que physiologique, une souffrance qu’accentue bien souvent le sentiment de solitude et d’abandon ? Vivre parfois en direct la mort d’une personne à travers ce qu’en restitue un proche, tenter de trouver les quelques mots de sollicitude en ces moments insupportables, réassurer le temps qu’une équipe puisse se rendre sur place et prendre le relais face à la violence de ce qui se vit, relève d’un engagement moral d’une valeur inestimable.
Ces quelques observations ne sont pas évoquées pour atténuer en quoi que ce soit la gravité d’événements qui suscitent l’émotion et les « marches blanches ». Il nous faut pourtant approfondir une réflexion indispensable qui porte sur nos capacités à comprendre ce que sont nos responsabilités personnelles au regard d’urgences humaines et sociales que nous déléguons trop habituellement à ces professionnels si vite voués aux gémonies. Nous attendons des réponses immédiates et sommes prêts à fustiger et à condamner comme si nous étions exonérés de toute responsabilité partagée en société. Je pense également aux pompiers appelés parfois plusieurs fois dans la nuit au domicile d’une personne en situation de perte d’autonomie qui ne peut plus se remettre sur son lit, aux policiers qui passeront des heures à la recherche d’une personne atteinte de troubles du comportement errant quelque part au risque de mourir de froid. N’est-on pas tenter de leur reprocher leurs insuffisances si plus tard malheureusement elle est retrouvée morte ? Nos responsabilités ne relèveraient-elles que d’une compétence professionnelle dont nous accusons si facilement les carences, du reste sans même tenter d’en comprendre ce qui pourrait l’expliquer sans pour autant la justifier ? Lorsqu’en désespoir de cause, faute de présence bienveillante à ses côtés, la personne n’a plus comme possibilité que de contacter le Samu, ne devrions-nous pas nous demander si nos responsabilités, ne serait-ce que de voisinage, n’en appellent pas à une mobilisation plus engagée et concrète que la célébration annuelle de la « Fête des voisins » ?
Conscient que ma prise de position suscitera quelques réserves, voire la contestation de la part des personnes habituées à juger et à condamner plutôt qu’à poser les véritables questions et à affronter la complexité du réel, je tiens pourtant à rendre hommage aux professionnels du Samu et des solidarités sociales plus généralement, à leur dire mon respect pour leur engagement au quotidien. Ils permettent à notre démocratie d’être fière de cette exigence incarnée de l’idée de fraternité et seront, mieux que ceux qui les menacent aujourd’hui, en capacité de tirer tous les enseignements de circonstances que chacun d’entre nous déplore.

États généraux de la bioéthique : « Il ne faudrait pas tromper les Français »

Emmanuel Hirsch
Professeur d’éthique médicale, Université Paris-Sud-Paris-Saclay, Directeur de l’Espace éthique Ile-de-France

 

Le Figaro, 4 mars 2018

Depuis la loi relative à la bioéthique du 7 juillet 2011, tout projet de réforme en la matière doit être précédé d’un débat public, organisé sous la forme d’états généraux. Le texte précise que « les états généraux réunissent des conférences de citoyens choisis de manière à représenter la société dans sa diversité. Après avoir reçu une formation préalable, ceux-ci débattent et rédigent un avis ainsi que des recommandations qui sont rendus publics. Les experts participant à la formation des citoyens et aux états généraux sont choisis en fonction de critères d’indépendance, de pluralisme et de pluridisciplinarité. » Rien à voir avec la démarche initiée par le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) en janvier 2018, qui s’est fixé l’objectif d’organiser « une vaste consultation » portant sur une question davantage politique que bioéthique : « Quel monde voulons-nous pour demain ? »

Or, et peut-être contre toute attente, les citoyens n’ont pas été en reste et ont largement répondu présents à l’appel.

Il convenait de franchir un cap et de pas limiter le débat aux questions bioéthiques d’ordre biomédical, qui sont en somme autant de sources de divisions à une heure où la société doit au contraire se rassembler tant les innovations technologiques nous interpellent et justifient une consultation large. Nous avons ainsi évoqué, pour ce qui nous concerne, les « nouveaux territoires » de la bioéthique, estimant nécessaire et passionnant d’intégrer l’intelligence artificielle et le traitement des données de masses aux discussions, élargissant ensuite le débat aux arbitrages relatifs à la régulation des évolutions scientifiques biomédicales.

La phase de concertation publique, pour le moins brève, s’achève en avril. Sur le plan quantitatif, le bilan de la participation est très positif : les citoyens se sont investis massivement dans la réflexion. Si les contributions exprimées sur le site des états généraux de la bioéthique font apparaitre de manière significative deux thématiques (procréation et société : 14 447, prise en charge de lia fin de vie : 6 625), il serait hors de propos et probablement dangereux de ne retenir de ces débats que ces deux seuls sujets. Je crois que l’heure n’est plus tant à défaire le passé qu’à nous tourner résolument vers les défis de l’avenir, posés par la révolution numérique.

J’ai moi-même constaté l’engouement d’un public nombreux et assidu au débat sociétal, débat qui à tant d’égards conditionne le devenir de notre démocratie.

Que l’on ne se trompe, la société est mobilisée et réclame de s’approprier de nouveaux savoirs, avec un sens évident du bien commun et une conscience profonde de nos responsabilités au regard des générations futures. Je suis impressionné par l’adhésion du public rencontré au cours de nos débats, notamment à Sciences Po ou à la Mairie du 4ème arrondissement de Paris. La mobilisation a été forte, et cette exigence doit être comprise et respectée. Il ne faudrait pas tromper les Français.

Au cours de ces rencontres, qui ont permis d’aborder les thématiques émergentes et décisives des innovations scientifiques, ce sont les membres représentatifs d’une société qui a envie d’avenir, de sens, de solidarités et de responsabilités partagées qui ont exprimé avec des arguments de qualité leur vision d’un monde qu’il nous faut repenser, inventer ensemble. Leur expertise constitue une richesse qui ne devrait pas être négligée. Certains se demandent dès à présent s’ils ne seront pas déçus par les décisions ou les renoncements qui suivront ces quelques semaines porteuses de promesses.

Il me paraît indispensable d’accompagner avec attention et méthode la phase qui suivra ces états généraux. Certains nous posent déjà des questions et manifestent une certaine impatience, voire une suspicion à l’égard des instances publiques concernées. Quelle sera l’audience effective accordée aux synthèses tirées de ces rencontres en région ? Comment seront analysées et prises en compte les nombreuses contributions rédigées par celles et ceux qui ont souhaité participer à la concertation nationale ? La parole des experts aura-t-elle plus de poids que les nombreuses interventions, souvent brillantes, de citoyens qui demandent maintenant que leur parole soit entendue ?

Au cours de ces dernières semaines, nous avons compris que l’acceptabilité de ces mutations sociales, politiques et culturelles tiendra pour beaucoup à la qualité de la concertation. Nous disposons de ressources au cœur de notre société. Il importe de le comprendre et d’être créatifs d’initiatives démocratiques dont on commence à saisir la valeur.

Le 29 mars 2018, le président de la République a proposé, dans le cadre d’une remarquable conférence donnée au Collège de France, « une stratégie pour la France en matière d’intelligence artificielle ». Dans son propos éloquent qui consacrait la valeur accordée au rapport « Donner un sens à l’intelligence artificielle », le chef de l’État a évoqué certains des enjeux soumis à la concertation dans le cadre des états généraux de la bioéthique. Pour autant, à aucun moment cette initiative nationale n’a été évoquée. Alors que le CCNE avait souhaité qu’il soit notamment débattu de l’intelligence artificielle, avant même que ses conclusions soient présentées c’est sur la base d’une expertise et d’un rapport que les choix politiques ont été déterminés en ce domaine. Certains s’interrogent sur cette méthode et sur ce qu’elle donne à penser du sort qui sera réservé aux états généraux de la bioéthique, voire à la révision de la loi. Ces doutes doivent être dissipés au plus tôt, afin de nous prémunir de toute désillusion ou déception dont on évaluerait mal les conséquences qu’elles pourraient avoir, dès lors qu’elles concernent notre attachement aux valeurs de notre démocratie.

L’heure est désormais à la rigueur et au sérieux ; plus encore, elle est au rassemblement et non plus au clivage.

Bertrand Cantat a le droit de créer, mais la famille Trintignant a droit à la décence

Emmanuel Hirsch

Professeur d’éthique médicale, Université Paris-Sud-Paris-Saclay

 

Huffington Post, 19 mars 2018

 

Le mépris où l’indifférence seraient-ils préférables ?

L’argument éthique est convoqué au décours de la polémique suscitée par le retour sur scène du chanteur Bertrand Cantat. Il convient, certes, d’être respectueux de la chose jugée, et d’une extrême prudence dans toute forme de commentaire. Y compris lorsque l’on est le juge d’application des peines de cet artiste, qui tout en condamnant « le tribunal médiatique tout-puissant », estime opportun d’intervenir publiquement pour contester la « dictature de l’émotion ».

L’irruption dans l’espace publique de prises de positions, voire de jugements sommaires, inquiète et interroge la vie démocratique dès lors que les légitimités et les autorités apparaissent contestées. Cette expression directe dont on observe dès à présent les effets collatéraux, témoigne d’une forme de conscience immédiate favorisée par les réseaux sociaux. Plutôt que de la déprécier a priori ou de déplorer ses conséquences discutables, il conviendrait de mieux saisir ce qu’elle nous restitue de l’état d’esprit de notre société aujourd’hui. D’un point de vue politique, l’analyse devrait porter sur le cumul de ces dysfonctionnements qui nous conduisent à la stupéfaction de constater un cumul d’inerties, de négligences et d’indifférences aboutissant à un moment donné à la révélation de circonstances scandaleuses jusqu’alors tolérées ou dissimulées. Les réactions excessives et parfois regrettables peuvent être interprétées soit comme l’indice d’une exaspération face à une forme de trahison, soit comme un appel à se réapproprier un champ éthico-politique en situation de déshérence. Plutôt que de fustiger ces manifestations d’une opposition à ce que l’on peut estimer inacceptable ou incompatible avec nos valeurs, il serait préférable de prendre en compte ce qu’elles signifient, et cet appel au renouvellement d’une pensée éthique étrangement distante de ces enjeux.

Que certains s’insurgent de la promotion et de la tournée nationale d’un chanteur ayant bénéficié d’une liberté conditionnelle, dans le contexte particulièrement sensible de l’émergence d’une mobilisation internationale contre les abus et violences dont sont victimes les femmes, me paraît en soi peu répréhensible. Aurait-il été préférable d’y accorder mépris ou indifférence ? Le droit à la création est respectable, celui à la pudeur ou à la décence tout autant. Qu’en est-il ainsi du sens de la considération et de l’admiration portées  à l’œuvre d’une personnalité publique, ovationnée dans ses concerts comme si de rien était. Comme si nous avions  à éviter ou à abolir l’exigence de mémoire, y compris à l’égard de proches endeuillés, à nouveau meurtris par ce qui s’impose à eux comme une forme d’impunité ? Que cautionne en fait cette concession faite à l’art, qui procède d’une capacité à l’oubli ou à la compromission d’autant plus pernicieuse s’agissant d’un artiste dont l’exemplarité oblige ? Ne peut-elle pas être interprétée comme une procédure collective de réhabilitation qui innocenterait de toute culpabilité, au motif d’un droit supérieur de l’artiste ainsi exonéré de toute autre responsabilité morale que de poursuivre sa création ? L’histoire peut à cet égard nous inciter à plus d’exigence, si ce n’est de discernement et de courage.

 

Selon que vous serez puissant ou misérable…

Au jour le jour, nous semblons stupéfaits par l’émergence impromptue d’informations, de dénonciations, de contestations dont les beaux esprits réprouvent la forme qu’elles prennent et les arbitraires qu’elles risquent de provoquer. Faute d’une compréhension, d’une attention, voire d’une sensibilité au regard d’enjeux de morale sociale plus essentiels que certaines urgences conjoncturelles, la cohésion autour de valeurs communes se délite. Aux marges de ce que certains dénoncent comme « le système », en opposition à un état de fait qu’ils estiment contestable, certains parmi nous refusent l’omerta et adoptent une position qui, très curieusement, suscite des réserves et même une réprobation ambigüe, selon moi peu recevable.

Pour ma part, je respecte ces engagements des sentinelles de la cité souvent à contre-courant du tolérantisme ambiant ou de l’individualisme exacerbé. À défaut d’une éthique compassionnelle ou palliative, de postures qui se prétendent vertueuses, notre société devrait cultiver l’art du respect, de la décence, de la mesure, de la prudence et de la sollicitude. À cet égard, les personnalités publiques ne semblent pas, en toutes circonstances, soucieuses des scrupules qu’elles expriment néanmoins avec une certaine candeur, voire de la désinvolture lorsqu’elles ne s’estiment pas directement concernées.

Il est un public pour ovationner Bertrand Cantat, et même se surprendre que l’on puisse déplorer le sens et la portée de ses applaudissements. Est-il attaché à la cause du chanteur de manière inconditionnelle, ou renonce-t-il par facilité à juger d’un artiste autrement que du point de vue de son talent ? Éprouve-t-il une même d’admiration à l’égard des professionnels qui interviennent auprès de nos aînés en EHPAD, des bénévoles présents cette nuit auprès de nos concitoyens ou de migrants dans la rue,  ou des militants impliqués dans la défense de la cause des plus vulnérables parmi nous, et à cet égard des femmes  que l’on maltraite ? Car leur engagement est, pour ce qui le concerne, créateur de valeurs sociales. Un talent en soi plus précieux qu’on ne le penserait a priori.

Soyons attentifs à éviter que ne se creuse davantage encore l’écart entre ceux qui donnent à penser qu’ils sont garants d’une éthique ancrée dans des considérations et des pratiques d’hier, et ceux qui dans un contexte social ayant profondément évolué en peu de temps, estiment qu’il faut être inventif d’une éthique à la hauteur des impératifs et des enjeux d’aujourd’hui. Une éthique incarnée, engagée et crédible.

Respecter la création artistique, d’accord. Respecter l’artiste et sa célébrité sans autre question, y compris dans le contexte que l’on évoque à propos de Bertrand Cantat, voilà une discussion d’ordre éthique qui mérite mieux que la suffisance, l’invective, ou un consentement tacite  dont ne sait au juste ce qu’il est prêt à accepter. En termes de justice, d’autres condamnés, eux aussi en libération conditionnelle, ne bénéficient certainement pas de la même complaisance, des solidarités et de la bienveillance admirative pour mener à bien leur réinsertion sociale. N’étant pas eux-mêmes artistes, seraient-ils alors moins dignes de notre considération ?  « Selon que vous serez puissant ou misérable, les jugements de cour vous rendront blanc ou noir. »

Demain l’euthanasie, et après ?

Emmanuel Hirsch
Professeur d’éthique médicale, Université Paris-Sud-Paris-Saclay

Libération, 12 mars 2018

Maintenant que sa légalisation semble inéluctable, le plus difficile reste à faire : accompagner avec rigueur cette mutation éthique afin qu’elle n’accentue pas les discriminations à l’égard des plus vulnérables.

Opportunité d’un choix politique

La révision possible de la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, dans le cadre des états généraux de la bioéthique n’est pas pour me surprendre. Cette loi présentée comme un compromis transitoire, devait aboutir logiquement à la dernière phase législative de l’euthanasie ou du suicide médicalement assisté. L’échéance ne relevait plus que de la seule opportunité d’un choix politique.
Reconnaître aux directives anticipées leur caractère opposable, la sédation profonde et continue comme la méthode la plus digne pour achever une existence que l’on ne supporte plus, c’était créer les conditions favorables à une évolution qui s’imposerait d’elle-même. Quelle différence maintenir, en effet, entre une sédation profonde, continue jusqu’à la mort et une euthanasie ? L’intention, à la différence d’une sédation transitoire et réversible, n’est-elle pas d’abolir de manière irrévocable la conscience, à la manière d’un coma dépassé qui se prolongera plus ou moins longtemps, selon le dosage des sédatifs utilisés ? Ne s’agit-il pas en fait d’un processus euthanasique quelque peu différé dans ses conséquences, plutôt que l’injection létale aux effets instantanés, afin de préserver les apparences ? Recourir à des arguties pour dissimuler la réalité et la vérité du protocole médicamenteux mis en œuvre pour parvenir à la mort volontaire d’une personne, n’est ni sérieux, ni honnête, ni convaincant. Qu’en est-il de la dignité et de la signification humaine de cette prolongation artificialisée d’un temps de survie ?
La loi du 2 février 2016 n’aura pas résisté longtemps à ses détracteurs. Du reste elle ne semble pas tenable sur le terrain. Ses ambiguïtés sont préjudiciables à l’exigence d’une prudence extrême, à la loyauté et la clarté indispensables dans un contexte sensible et complexe. Il est même des médecins surpris qu’il soit encore à l’ordre du jour de débattre de l’euthanasie : ils pensaient qu’elle avait été déjà légalisée ! De manière peu convaincante, les recommandations de la Haute Autorité de santé – «Mise en œuvre de la sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès» (en instance de publication) –, s’efforcent dès les premières lignes à énoncer les «différences entre la sédation profonde et continue, et l’euthanasie». Ces précautions sémantiques, intervenant deux ans après le vote de la loi, ne parviennent pas à dissiper la confusion.
C’est pourquoi j’estime qu’il est préférable de mettre un terme aux approximations et aux controverses dont on constate l’inanité. Chacun a eu le temps de saisir la complexité des enjeux, d’approfondir les arguments contradictoires, de saisir ce dont témoignait la médiatisation d’événements extrêmes médiatisés, et ainsi de parvenir à une opinion fondée. D’une position favorable à la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, à une position suspicieuse à l’égard des conséquences de la loi du 2 février 2016, j’ai choisi aujourd’hui l’engagement qui s’imposait. Il consiste à contribuer, avec un esprit critique et le souci de responsabiliser les parlementaires à l’indispensable nécessité d’interdire la moindre dérive, aux évolutions législatives qui interviendront dans notre approche médicalisée de la fin de vie. Rien ne nous permet d’affirmer que le choix assumé, strictement évalué, respecté et encadré, entre volonté de mener sa vie jusqu’à son terme et décision d’anticiper une mort imminente au stade terminal d’une maladie, ne relève pas d’une exigence personnelle qu’il convient d’entendre, de discuter et d’assister avec intelligence, circonspection et sollicitude.

De l’accompagnement de la loi

L’enjeu politique, au-delà d’un article de loi libéralisant l’euthanasie, est maintenant d’accompagner avec rigueur cette mutation éthique, sociétale et déontologique, afin qu’elle n’accentue pas les discriminations à l’égard des personnes les plus vulnérables. Cette responsabilité me semble plus difficile à assumer que celle de satisfaire à la demande compassionnelle d’une mort préférée à une souffrance insupportable, exécutée par un médecin selon le formalisme d’un acte médico-légal indifférencié.
Dès le vote de la prochaine loi, il nous faudra enfin aborder les questions essentielles. Qu’en sera-t-il de la dignité et du droit des personnes en situation de maladie chronique, de handicap ou dans l’incapacité d’exprimer une position personnelle, si s’institue un modèle social de la mort dans la dignité qui, plus qu’une liberté individuelle, pourrait se justifier par des critères d’ordre économique alors que contraintes budgétaires prévalent dans certains arbitrages médicaux ? Qu’en sera-t-il des représentations et de l’évolution des valeurs du soin et des pratiques médicales, dès lors que seront nécessairement enseignés aux étudiants en soins infirmiers ou en médecine les protocoles d’euthanasie ? Certaines personnes pourront s’inquiéter du bien-fondé de la décision d’arrêt des traitements, voire de la pause d’une perfusion dans un contexte d’équivoques et de soupçons. Ce sont les fondements de la relation de confiance qui risquent d’être ainsi compromis dans les circonstances où ils sont indispensables, faute d’un cadre rigoureux, incontestable et strictement contrôlé.
Une fois la loi votée – aujourd’hui restreinte dans les récentes propositions de lois aux phases terminales d’une maladie incurable –, quels dispositifs intangibles permettront effectivement d’empêcher son application à des critères extensibles ? Les pays européens qui ont légalisé l’euthanasie, présentent de ce point de vue des dérives inquiétantes dont il convient de prendre la mesure. Si s’impose ainsi le modèle d’une mort digne car maîtrisée, indolore et médicalisée, comprendra-t-on encore demain la volonté de vivre sa vie y compris en des circonstances considérées, à travers des pétitions, « indignes d’être vécues » ? Qu’en sera-t-il du devenir des soins palliatifs dans un contexte où ils sont d’autant plus affaiblis que leur société savante a cautionné la loi du 2 février 2016, sans produire depuis un renouveau attendu de leur réflexion et un discours public audible, au regard notamment des stratégies développées par l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD) ? Sauront-ils contribuer à l’émergence et à la diffusion d’une autre culture de la fin de vie, constructive, sans exclusives, à distance des clivages idéologiques, et trouver enfin une autre légitimité que celle qui consiste à incarner l’alternative morale à l’euthanasie ?

De la dignité humaine

Les défis me semblent davantage relever de cette capacité à mobiliser enfin nos solidarités auprès des personnes malades ou en fin de vie, que de persister dans des postures qui nous ont trop longtemps détourné des véritables urgences.
Il est tant question aujourd’hui d’éthique dans le débat public, que l’exigence doit être forte de préserver une relation de confiance au sein de notre démocratie. Lorsqu’il s’agit de faire valoir une certaine idée de la dignité humaine et de nos responsabilités auprès des plus vulnérables parmi nous, la rigueur, la loyauté et la transparence constituent des principes qui nous obligent davantage encore. Notre approche de la fin de vie et notre volonté de tout contrôler, y compris les conditions de notre propre mort, méritent certainement mieux que des pétitions dès lors qu’il nous faut concevoir, accepter et s’approprier ensemble les évolutions qui s’imposeront. D’autant plus qu’aucune loi, aussi libérale soit-elle, ne saurait nous permettre de surmonter les dilemmes redoutés de notre confrontation personnelle à l’expérience intime et ultime d’une fin de vie. Il est désormais important de solliciter notre intelligence collective afin de repenser nos responsabilités auprès de celui qui va mourir, autrement qu’en termes de loi.

Emmanuel Hirsch est l’auteur de Mort par sédation. Une nouvelle éthique du «bien mourir», éditions Erès, 2016.

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