La loi relative à la bioéthique : entre éthique et politique

Publié dans The Conversation, mercredi 24 juillet 2019

Valérie Depadt
Maître de conférences HDR en droit, université Sorbonne Paris Cité
Emmanuel Hirsch
Professeur d’éthique médicale, Université Paris-Sud-Paris-Saclay

Élargir l’accès aux technologies disponibles sans s’affranchir de nos principes éthiques

Le 18 juillet 2019, le Conseil d’État, saisi par le gouvernement, a validé le projet de loi relatif à la bioéthique. Présenté en Conseil des ministres le 24 juillet 2019 il sera soumis au Parlement dès la rentrée pour un vote prévu courant octobre.
À la suite de nombreuses consultations ainsi que de la publication des rapports émanant de l’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques, du Conseil d’État, de l’Agence de la biomédecine et enfin du Comité consultatif national d’éthique, un rapport parlementaire, rendu public le 15 janvier 2019, a constitué le dernier acte de la phase consultative de révision de la loi avant soumission au gouvernement.
Les pouvoirs publics ont pris acte de l’opinion des Français exprimée dans le cadre des États généraux de la bioéthique qui se sont tenus de janvier à avril 2018. Cette consultation a fait apparaître des divergences significatives concernant notamment les conceptions de la vie, les conditions d’interventions sur le vivant (du point de vue des techniques de diagnostic génétique et de modification de l’embryon), la filiation dans le cadre de l’AMP, et les capacités en neurosciences d’inférer sur les libertés individuelles. Peut-on viser une forme de consensus social alors que les antagonismes s’enracinent dans des registres d’ordres religieux ou philosophiques parfois considérés comme une forme d’affirmation identitaire ? Les responsables politiques sont conscients de la haute sensibilité des « questions bioéthiques ». À ce jour, quelle que soit la qualité des travaux préparatoires du projet de loi, rien n’indique de manière assurée que les débats parlementaires ne relanceront pas de vives polémiques. Car la bioéthique est comprise, dans le cadre d’une société sécularisée, comme un marqueur de ses valeurs.

Les conditions du débat bioéthique

L’attention bioéthique s’est imposée à la communauté internationale en 1947 à la suite de la Shoah, avec la rédaction du Code de Nuremberg qui détermine les conditions, le cadre et les limites des recherches biomédicales menées sur l’Homme. Quelques mois plus tard sera promulguée la Déclaration universelle des droits de l’Homme. La bioéthique propose un cadre aux avancées en biomédecine, respectueux à la fois des valeurs de démocratie et des conditions de recevabilité et d’implémentation des évolutions scientifiques. D’autres textes internationaux témoignent de la lente élaboration de règles à vocation universelle susceptibles de nous prémunir des dérives d’une pratique scientifique qui renoncerait à sa vocation première . Contribuer à l’acquisition et à la mise en commun de connaissances, d’expertises et d’avancées n’est acceptable qu’avec une exigence de loyauté, d’intégrité, de justice et de non-discrimination.
Cette révision de la loi de bioéthique du 7 juillet 2011 est particulière en ce sens que les frontières entre les territoires de la bioéthique (médecine et biologie) et ceux d’autres domaines ont perdu de leur netteté. Les innovations disruptives dans le champ de l’intelligence artificielle conditionnent par exemple désormais les pratiques biomédicales en génomique, neurosciences et imagerie.
L’extension du concept de bioéthique à des domaines de la recherche scientifique qui ne relèvent plus seulement de la médecine ou de la biologie est prise en compte par le Titre VI du projet de loi, « Assurer une gouvernance bioéthique adaptée au rythme des avancées rapides des sciences et des techniques. » Les missions du Comité consultatif national d’éthique seront à ce titre étendues « aux conséquences sur la santé des progrès de la connaissance dans tout autre domaine. »

De nouvelles règles pour une « bioéthique à la française » ?

Les deux premières lois du 29 juillet 1994 n’avaient pas pour intitulé « lois de bioéthique ». Elles ont cependant initié le processus d’élaboration d’une « bioéthique à la française » avec ses étapes de révisions régulières en 2004, en 2011 puis en 2019. La question posée par le Comité consultatif national d’éthique au lancement des di généraux en janvier 2018 résume assez justement les enjeux du débat et des arbitrages bioéthiques : « Quel monde voulons-nous pour demain ? » Une autre formulation similaire en appelle à l’urgence d’une réflexion politique dès lors qu’en bioéthique sont engagés des choix de société déterminants : « L’enjeu n’est rien moins que le choix de la société dans laquelle nous voulons vivre demain . »
Selon quels principes et critères modérer la tension entre exigences de la démarche scientifique dans un contexte de compétition internationale, soutiens à l’innovation alors qu’il en va de notre souveraineté nationale, et prise en compte de l’implémentation sociétale des évolutions biomédicales au regard de nos valeurs démocratiques et du pluralisme des opinions ?

Évolution de l’accès à l’assistance médicale à la procréation

Le projet de loi actuel se trouve construit en 7 titres. Leurs intitulés, loin d’être sèchement scientifiques, attestent de la volonté de promouvoir les possibilités technologiques dans le respect des valeurs qui ont fait « la bioéthique à la française », connue et reconnue bien au-delà de nos frontières.
À titre d’exemples le Titre I, dont l’ensemble des dispositions se rapportent aux questions inhérentes à l’Assistance médicale à la procréation (AMP ) vise à « élargir l’accès aux technologies disponibles sans s’affranchir de nos principes éthiques ». Ou encore le Titre II, relatif aux dons d’organes, de cellules et de tissus ainsi qu’à la transmission de l’information génétique, à « promouvoir la solidarité dans le respect de l’autonomie de chacun ». Et cette exigence se retrouve affirmée à travers chacun des sept titres structurant le projet, le dernier étant consacré aux techniques législatives.
L’attachement des rédacteurs du projet aux grands principes relatifs au corps humain ressort du rappel fréquent des articles 16 à 16-8 du Code civil qui constituent en quelque sorte notre « constitution relative à la bioéthique ». Des modifications y sont cependant apportées, parfois dans le sens d’un durcissement. Tel est le cas de l’article 16-4 relatif à l’intégrité du corps humain, parfois dans le sens de l’extension, notamment par l’ajout d’un article 16-8-1créant un droit d’accès aux origines.
Deux thèmes attendus, à savoir la situation des enfants nés par une GPA réalisée à l’étranger et la fin de vie médicalisée, ne sont pas abordés par le projet de loi. Cette absence ne peut être qualifiée de lacune, car ces problématiques relèveraient davantage de l’éthique que de la bioéthique. Elles font en effet appel à notre responsabilité collective vis-à-vis des plus fragiles en dehors de toute application technologique. Les enjeux de la fin de vie sont traités dans une législation spécifique qui elle même a évolué : loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie.
Le projet de loi s’ouvre sur le domaine le mieux connu par le public, le plus polémique également, qu’est l’AMP dans ses incidences sur la famille. Or, en permettant l’adoption, la loi du 17 mai 2013 ouvrant droit de mariage aux couples de personnes de même sexe a consacré la famille homoparentale. Le projet prend acte de ce mouvement de société en ouvrant l’AMP aux couples de femmes et aux femmes célibataires, supprimant ainsi la condition d’infertilité diagnostiquée. Ce faisant, il transforme l’AMP, jusque-là exclusivement médicale, en une technique sociétale. S’ensuivent une série de propositions destinées à l’établissement de la filiation des enfants conçus par recours à un don de gamètes ou d’embryons, dans l’objectif affiché de sécuriser leur filiation. L’AMP post-mortem, pour laquelle une décision du Conseil d’État a pu être analysée comme une ouverture, reste proscrite.
Tenant compte de l’émergence publique de la parole des personnes conçues par AMP exogène, ainsi que des possibilités de recours direct sur Internet aux tests d’ADN permettant d’identifier sa lignée familiale, le projet de loi crée un droit d’accès aux informations relatives aux donneurs, ajoutant à l’article 16-8 du Code civil un article 16-8-1 qui, tout en maintenant sa portée au principe d’anonymat entre donneurs et receveurs, permet à la personne majeure conçue par don de matériaux génétiques d’accéder à sa majorité à des données préservant l’anonymat du donneur ou à l’identité du tiers donneur. Cependant, l’alternative envisagée rend d’autant plus incertain le contenu du texte définitif. Soit le descendant pourra accéder à l’identité du donneur dès lors que celui-ci y aura expressément consenti au moment de son don. Soit l’accès aux données sera soumis au consentement du donneur au moment où sera formulée la demande.
L’autoconservation des gamètes en dehors de toute indication médicale est admise tant pour les hommes que pour les femmes, dans des conditions déterminées.
Enfin, l’AMP post-mortem reste proscrite, et ce alors qu’une décision du Conseil d’État avait pu être analysée comme une ouverture (recommandation de lever l’interdit sur le transfert d’embryons et l’insémination post mortem avec les gamètes prélevés avant décès du mari).

Un encadrement des innovations biomédicales

Aussi importants que soient les changements intervenant dans l’extension sociétale des pratiques de l’AMP, ils ne doivent pas masquer d’autres aspects du texte, qui s’attache à l’encadrement des innovations dans l’ensemble des secteurs de la biomédecine. Ainsi, les conditions d’accès à la greffe sont optimisées, notamment par l’accroissement des possibilités de don croisé d’organes qui permet de maximiser les possibilités de surmonter les obstacles de l’incompatibilité biologique.
La transmission d’une information génétique en cas de rupture du lien de filiation biologique ou d’impossibilité pour une personne d’y consentir est favorisée par diverses dispositions. En cas de diagnostic établissant une anomalie génétique chez un tiers donneur, l’article 9 prévoit que la personne chez qui l’anomalie est diagnostiquée peut autoriser le médecin à en informer le centre d’AMP. Ainsi, les personnes issues du don (ou les titulaires de l’autorité parentale en cas de personnes mineures) pourraient être informées. Par ailleurs, l’article 8 permet un examen génétique d’une personne hors d’état d’y consentir, dans l’intérêt des membres de sa famille potentiellement concernés.
Un article vient enrichir le chapitre du Code civil consacré à l’imagerie cérébrale, nouvellement intitulé « De l’utilisation des techniques d’imagerie cérébrale », dont l’utilisation reste limitée à des fins médicales, de recherche scientifique ou, de façon plus restreinte, judiciaires. Le cadre juridique de la recherche apparaît actualisé.
Le régime de la recherche sur les cellules souches, désormais distinct de celui applicable à l’embryon, est assoupli en ce sens que les protocoles conduits sur des cellules souches embryonnaires ne sont plus soumis qu’à une simple déclaration auprès de l’Agence de la biomédecine. La durée de développement des embryons sur lesquels une recherche est conduite est fixée à 14 jours, la pratique limitant actuellement cette durée à 7 jours.
La création d’embryons chimériques est expressément interdite, de même que toute expérimentation visant à la modification de la descendance par la transformation des caractères génétiques.

Nous ne disposons d’aucun plan B pour le devenir de l’humain !

Ce projet de loi connaîtra des transformations au fil des navettes parlementaires. Toutefois, dans ses lignes générales il semble préfigurer les règles de la bioéthique pour les 5 à 7 années prochaines. Il témoigne de l’attachement aux valeurs susceptibles de concilier les promesses d’avancées biomédicales avec le souci d’anticiper et d’accompagner leurs conséquences. On constate l’acceptabilité progressive de pratiques qui suscitaient hier de fortes résistances, la concertation publique contribuant à l’exigence de pédagogie dans un domaine complexe. Dans le Titre IV « Soutenir une recherche libre et responsable au service de la santé humaine, le chapitre Ier est caractéristique de telles évolutions : « Aménager le régime actuel de recherche sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires. » En fait, les avancées scientifiques elles-mêmes permettent parfois de surmonter des dilemmes éthiques.
Ce projet de loi permettra-t-il d’endiguer le phénomène du « tourisme bioéthique», certains allant chercher en dehors de nos frontières ce que le droit français leur refuse ? Rien de certain, d’autant plus que des considérations comme « pourquoi et au nom de quoi interdire ce qui est en vigueur ailleurs ? » trouvent un écho favorable dans un contexte ou le relativisme et l’individualisme tentent d’imposer leur règles de vie. Toutefois, respectueux des principes fondamentaux nationaux et internationaux de la bioéthique, adapté aux évolutions de la société, ce texte devrait permettre à la France d’affirmer une position d’autant plus nécessaire dans le cadre d’une inquiétante dérégulation des pratiques de la recherche en biomédecine au plan international.
Il est significatif, à cet égard, que les textes internationaux de bioéthique s’attachent désormais à renforcer les mises en gardes face aux dérives, abus, discriminations consécutifs, dans certains pays, à un usage inconsidéré et dévoyé de la science . De ce point de vue, la génétique ne constitue qu’un aspect plus apparent que d’autres de menaces évidentes. Le caractère déterminant et irréversible de l’intervention sur le génome en recourant à une technologie génétique comme CRISPR/Cas, est caractéristique d’un contexte à haut risque. Les instances éthiques internationales en ont pris la mesure, ce qui pour autant ne prémunit pas de l’usage de ces technologies aisément accessibles et peu coûteuses à des fins par exemple de terrorisme.
Le concept même de responsabilité scientifique semble équivoque au moment où les capacités d’intervention sur le vivant sont susceptibles d’affecter l’intégrité de la personne, sa liberté, avec un impact direct sur la vie démocratique. Du point de vue de leur usage sur le comportement des personnes, les neurosciences justifieraient une plus juste attention. Nous pourrions dès lors attendre davantage d’implication dans des domaines aussi sensibles, de la part des instances en charge des aspects pratiques de la recherche scientifique, de ses modalités d’évaluation et de financement. Qu’en est-il de la formation des chercheurs à l’éthique des sciences, de leur sensibilisation à l’impact éthique et sociétal de leurs travaux ?
L’actualité traite davantage des conséquences écologiques du réchauffement de la planète que des manipulations du génome avec ses incidences sur les générations futures. Pourtant, comme s’agissant du devenir de la planète, nous ne disposons d’aucun plan B pour le devenir de l’humain !
En 2019, il convient de penser la bioéthique en démocrates, avec pour défi la capacité d’exercer encore la liberté de décider quelle humanité nous voulons incarner, assumer, défendre et transmettre. De ce point de vue les enjeux de la prochaine loi bioéthique ne se limitent donc pas aux thématiques relatives à l’AMP. Le propos s’avère résolument politique, en termes de responsabilités partagées et de gouvernance assumée.

Vincent Lambert, une déroute éthique et politique

Vincent Lambert, une déroute éthique et politique

Emmanuel Hirsch
Professeur d’éthique médicale, Université Paris-Saclay

 

Publié dans le Huffington Post, 12 juillet 2019

« Mort pour l’exemple »

Dans une remarquable tribune publiée hier jeudi dans Le Monde – « Vincent Lambert, mort pour l’exemple » –, Michel Houellebecq pose un constat redoutable : « Ainsi, l’État français a réussi à faire ce à quoi s’acharnait, depuis des années, la plus grande partie de sa famille : tuer Vincent Lambert. » L’Écrivain poursuit son analyse et soumet une question qu’il nous faudra assumer politiquement : « Dans ces conditions, fallait-il tuer Vincent Lambert ? Et pourquoi lui, plutôt que les quelques milliers de personnes qui à l’heure actuelle, en France, partagent son état ? »
L’heure n’est plus à la déploration des controverses consternantes qui ont nourri une errance médico-légale ayant abouti à ce fiasco. Nous avons été impuissants à éviter la déroute éthique de cette judiciarisation d’une décision de mort médicalisée. M. Vincent Lambert est « mort pour l’exemple » dès la première tentative médicale, le 10 avril 2013, interrompue par le tribunal administratif de Châlons-en-Champagne. Avant même que ne soit déclenché le 2 juillet 2019 l’ultime protocole ayant pour intentionnalité sa mort programmée,
Depuis, dans l’attente du verdict, M. Vincent Lambert avait pour cadre de survie la chambre d’une unité de soins palliatifs. Son droit fondamental était pourtant de bénéficier de l’accueil dans une unité de soins dédiée aux personnes en état végétatif chronique ou en état pauci-relationnel. « Pour l’exemple », alors que des médecins spécialisés se sont engagés jusqu’au dernier instant pour défendre la seule option soucieuse de son état d’extrême vulnérabilité, cette liberté lui a été refusée. Faut-il rappeler qu’une circulaire du ministère chargé de la Santé du 3 mai 2002 instituait ce dispositif respectueux de la personne dans son parcours de vie, 2 mois après le vote de la « loi Kouchner » du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé ? Dans son important rapport du 5 mai 2014 concernant M. Vincent Lambert, le Comité consultatif national d’éthique avait été attentif à expliciter la réalité se son handicap neurologique. Rien à voir avec les soins palliatifs, rien à voir avec la fin de vie : « La situation d’une personne qui est depuis plusieurs années dans un état de conscience minimale ou état pauci-relationnel représente une situation particulière et extrême de handicap lourd et stable, ne mettant pas en jeu le pronostic vital, qui est aussi celle d’autres personnes atteintes de polyhandicap et incapables d’exprimer leur volonté. »
Ces dernières heures nombre de réactions nous donnent à penser que si la logique implacable de cette « mort pour l’exemple » avait pour objectif l’affirmation d’un consensus moral, il s’agissait d’une profonde erreur d’analyse. Et dès lors que la puissance publique est intervenue, comme on l’a compris, il importera de savoir s’il ne s’agit de sa part que de rendre effective une décision judiciaire. Car le risque est celui d’une interprétation autre : celle de l’ouverture, de notre pays, à la pratique consentie de l’euthanasie, y compris sur une personne en situation de handicap. Puisque c’est ce dont il s’agit. Osera-t-on en effet maintenir que la sédation profonde et continue jusqu’au décès de M. Vincent Lambert, 9 jours durant, diffère d’un acte d’euthanasie, certes prolongé dans le temps plutôt que d’être immédiat ? Osera-t-on soutenir que ces conditions de mort, rendues publiques ces dernières semaines, sont plus humaines et dignes que l’euthanasie ? Osera-t-on demander aux instances de contrôles des pratiques de l’euthanasie aux Pays-Bas, en Belgique et au Luxembourg si leurs « critères de minutie » auraient été compatibles avec la décision d’euthanasier M. Vincent Lambert ?
« Mort pour l’exemple ». Mais où est l’exemplarité et à quoi vise la démonstration ? S’agit-il de préserver les apparences de la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie ? Elle ne résistera pas aux conséquences de ce qu’elle prétendait éviter : les dérives de pratiques consécutives à ses ambiguïtés, ses approximations et ses insuffisances. Elle permet en effet d’apprécier, selon son expertise, ses convictions et parfois même au regard de contingences, ce qu’il en est d’une obstination déraisonnable ou non, de la distinction dans l’alimentation et l’hydratation d’une personne entre soin et traitement, de ce qui diffère entre euthanasie et sédation profonde et continue jusqu’au décès programmable selon la dose des produits injectés. Dans ce contexte de confusion et d’approximation, l’inquiétude des personnes malades, des familles et des professionnels de santé qui exercent dans un contexte dont on connaît la complexité et les contraintes, est réfutée alors qu’elle devrait interroger. De telle sorte que la défiance s’insinue là où les circonstances devraient imposer la confiance et la certitude de décisions justes, insoumises à des aléas inacceptables.

Nos devoirs à l’égard des plus fragiles

M. Vincent Lambert n’était pas en fin de vie. Si l’on s’en tient à la loi, M. Vincent Lambert, pourtant professionnel de santé, n’avait ni désigné une personne de confiance, ni rédigé ses directives anticipées. D’autre part rien n’indiquait explicitement que la loi s’appliquait à une personne en situation de handicap ou de perte de sa faculté de discernement. Soyons clair, si l’on considère qu’une personne atteinte d’une maladie d’Alzheimer en phase évoluée, et donc dans l’incapacité de faire valoir sa volonté, pourrait relever de cette loi, je ne suis pas certain que nos valeurs de solidarité résisteraient à la tentation d’une telle abdication. La démonstration faite aujourd’hui par les rapporteurs de la loi en 2016 de son interprétation extensible, inquiète. Nous ne pourrons pas différer la révision de cette loi de la sorte déconsidérée, quelque soit l’acharnement de ses propagandistes à en exalter les avancées qu’elle cautionne. Certaines voix autorisées indiquent qu’elle interviendrait à la suite de la révision actuelle de la loi relative à la bioéthique.
Il aurait été essentiel d’être exemplaire dès 2013 pour prétendre donner des leçons « pour l’exemple » et s’estimer en fait fondé à arbitrer de la dignité ou de l’indignité du parcours de vie d’une personne en situation de handicap. L’exemplarité au regard d’une vulnérabilité humaine s’affirme dans notre mobilisation à son service et dans cette exigence inconditionnelle de présence bienveillante auprès d’elle. Le souci éthique de l’autre concerne la préservation, la reconnaissance et la qualité de son existence plutôt que l’ordonnancement « par respect de sa dignité » de sa mort médicalisée. Nos obligations premières visent à lui assurer sollicitude et solidarité. Rien à voir avec des disputations et des expertises visant à justifier une décision médicale initialement fondée sur des arguments contestés.
M. Vincent Lambert est le symbole de notre incapacité à discerner, dans un contexte complexe et douloureux, ce que sont nos responsabilités et ce que sont nos véritables urgences. « Pour l’exemple » et selon une stratégie dont la lisibilité et la pertinence justifiera des approfondissements, « l’exception d’euthanasie » évoquée dans l’avis du Comité consultatif national d’éthique « Fin de vie, arrêt de vie, euthanasie » (27 janvier 2000) a été appliquée dans des circonstances qu’aucun argument connu n’est parvenu à légitimer. « Fallait-il tuer Vincent Lambert ? » s’interroge Michel Houellebecq. Que comprendre de ce dont témoignent les conditions de la mort de M. Vincent Lambert, au-delà d’un échouement qui aurait dû être évité ? S’il est une urgence désormais, après le temps du recueillement, c’est d’analyser dignement et avec courage cette défaite de l’éthique, cette injure faite aux valeurs qu’incarne notre démocratie et une conception responsable du vivre ensemble.
Dans son avis sur les expérimentions sur des personnes malades en état végétatif persistant (24 février 1986), le Comité consultatif national d’éthique tient un propos d’une profonde justesse : « Ce sont des êtres humains, qui ont d’autant plus droit au respect dû à la personne humaine qu’ils se trouvent en état de grande fragilité. » Notre société est d’autant plus vulnérable lorsqu’elle ne parvient plus à considérer et à assumer ses devoirs à l’égard de ses fragiles. Notre société est d’autant plus vulnérable lorsque la confusion, le doute, la suspicion et la défiance s’insinuent dans des domaines aussi sensibles et intimes que nos conceptions de la vie, des droits inaliénables de la personne et du respect de l’idée d’humanité.

Nous ne pouvons pas nous satisfaire de cette légalisation de la mort donnée

Emmanuel Hirsch
Professeur d’éthique médicale, université Paris-Saclay
Le Figaro, 3 juillet 2019

Jusqu’à ce jour M. Vincent Lambert a témoigné, résolu à vivre dans le confinement d’une chambre d’hôpital, d’un non abandon, d’un non renoncement à son existence. Personne ne peut affirmer que cet acte de résistance est dénué de signification et que, sans être en capacité de l’exprimer, il manifeste ainsi son attachement à être toujours présent. Cette énigme interroge. Les professionnels intervenant auprès des personnes affectées, comme il l’est, d’un traumatisme crânien ayant induit un état d’éveil sans manifestation de conscience, observent parfois un phénomène qui ne trompe pas. Le « syndrome du glissement » est reconnu comme l’expression du choix de la personne qui décide elle-même de mourir. L’humain, on le constate, n’est pas réductible aux signaux restituant une activité cérébrale. La position péremptoire à laquelle aboutit une expertise médico-scientifique exonérée de toute forme d’incertitude et de doute, est la négation de ce qu’est la part insoupçonnée de notre humanité, l’exigence de dignité et de respect qu’elle nous impose.
M. Vincent Lambert a témoigné d’une vulnérabilité extrême partagée avec tant d’autres personnes en situation de dépendance. La dignité et le sens de leur existence leurs sont parfois discutées, alors qu’ils sont impuissants à faire valoir leurs choix. Nos engagements d’humanité et nos solidarités à leurs côtés, y compris en termes de valeurs de démocratie, sont la seule réponse digne et soutenable. Les controverses et le désastre médico-légal auraient pu être évités si la justesse, l’intelligence, la bienveillance et le souci de M. Vincent Lambert avaient prévalu sur les convictions, les postures et l’intérêt supérieur de protéger une loi dont on a constaté l’inaboutissement. Aujourd’hui, le médecin qui a annoncé, une nouvelle fois, à M. Vincent Lambert qu’il a été légalement décidé de l’exclure la communauté des vivants, engage notre conception des principes d’humanité. C’est pourquoi nous ne pouvons pas nous satisfaire de cette légalisation de la mort donnée, quelque soit notre profond respect de l’état de droit. Nous ne pouvons pas non plus nous satisfaire d’une forme d’impudeur, d’irrespect voire de maltraitance dans le suivi depuis 2013 de circonstances humaines qui jamais n’auraient dû être arbitrées dans un contexte de soins palliatifs.
C’est ce que j’ai compris de ces temps si douloureux pour M. Vincent Lambert, ses proches et ses soignants, mais tout autant pour l’ensemble des personnes attachées à la vie d’un être cher en état d’éveil sans manifestation de conscience. En creux et comme en opposition à tant de positions inconsidérées, une idée contestatrice de nos responsabilités humaines, de nos devoirs de démocrates s’est renforcée. Il y aura un “après” M. Vincent Lambert car nous sommes plus convaincus désormais de ce que nous n’acceptons pas, et de ce que représente un accompagnement dans la vie qui n’a rien à voir avec un acharnement thérapeutique.
Au moment où va être annoncé le projet de loi relatif à la bioéthique, le message politique semble perdre de ce point de vue en crédibilité. Il se veut soucieux de valeurs humaines fortes et intangibles, alors que la position du gouvernement a été de saisir la cour de cassation afin que dans l’urgence elle valide le processus de sédation profonde et continue jusqu’au décès d’une personne en situation de handicap neurologique. Nous n’étions en rien condamné à la logique juridique menant à cette issue.
M. Vincent Lambert nous a transmis, à sa façon, dans son étrange présence, celle d’un frère en humanité, une leçon de dignité, une sagesse et peut-être l’idée d’une forme inédite, voire paradoxale de résistance éthique. Car chacun d’entre nous a bien conscience que depuis 2013, il est davantage que la victime de controverses intrafamiliales, ou de procédures médicales qui ont affaibli jusqu’à l’image même de l’institution, accentuant à son égard une défiance inquiétante. M. Vincent Lambert est le symbole de la vulnérabilité du handicap et de la maladie, le symbole d’une médecine qui réanime en des circonstances extrêmes et doute de ses obligations lorsque la tentative déçoit les promesses.
Chacun se devrait désormais de comprendre la haute signification d’un symbole qu’incarnera cette mémoire de l’humain que M. Vincent Lambert aura été parmi nous. Il nous oblige, au moment où de manière paradoxale et trop souvent contradictoire, est évoqué comme un slogan l’idéal de République exemplaire.

La loi sur les soins palliatifs fête ses 20 ans : un texte fondateur, mais un bilan insuffisant

Emmanuel Hirsch

Professeur d’éthique médicale, Université Paris-Sud-Paris-Saclay

 The Conversation, 18 juin 2019

http://theconversation.com/la-loi-sur-les-soins-palliatifs-fete-ses-20-ans-un-texte-fondateur-mais-un-bilan-insuffisant-118517

 

La loi du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs a eu 20 ans au début du mois. Important à bien des égards, ce texte fondateur a marqué la première étape d’une évolution de notre législation sur la fin de vie.

Pourtant, malgré son ambition, il n’a pas permis de résoudre les problèmes liés au « mal mourir », qui continuent à être dénoncés aujourd’hui. Au point que les tenants du suicide médicalement assisté ou de l’euthanasie y puisent même leurs justifications.

Retour sur une loi importante, mais qui est peut-être intervenue trop tôt, dans un contexte social alors encore trop peu réceptif aux enjeux de la médicalisation des situations de fin de vie.

 

Les soins palliatifs, une introduction récente 

En 1986, le rapport « Soigner et accompagner jusqu’au bout » marquait la première étape d’une politisation des enjeux humains et sociaux de la fin de vie. L’assistance médicalisée en fin de vie y était présentée en termes d’accompagnement des patients. Le 26 août de la même année, une circulaire instituera les liens palliatifs en tant que soins visant à « répondre aux besoins spécifiques des personnes parvenues au terme de leur existence. »

13 ans plus tard, la loi du 9 juin 1999 « visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs » affirmait déjà ce qui est aujourd’hui revendiqué en termes de « droit universel à l’accès aux soins palliatifs » :

« Toute personne malade dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement. » (Art. 1er)

Le texte allait jusqu’à proposer, et même décrire, une pratique médicale inédite, celle des soins palliatifs :

« Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage. »

Ce type de description est inhabituel pour un texte de loi. Un tel souci du détail témoigne de l’importance que lui ont accordée les parlementaires.

 

Un texte en avance sur son temps

Le concept de démocratie sanitaire est un héritage direct des années sida, durant lesquelles des personnes malades ont politisé des enjeux de santé publique, dans le cadre d’actions militantes, afin de faire entendre la voix des patients. Ces actions ont abouti à la reconnaissance de l’autonomie de la personne malade, et au respect de sa volonté informée (même celle-ci consiste à refuser un acte médical).

Tenant compte de cette conquête majeure, la loi de 1999 précise que « la personne malade peut s’opposer à toute investigation ou thérapeutique. »

Le texte traduit la préoccupation des auteurs d’éloigner le risque d’« obstination déraisonnable », tout en soutenant l’accompagnement des patients, considérés comme des personnes auxquelles est reconnu le droit de vivre leur vie jusqu’à son terme, dans la dignité et l’apaisement. Et ce, trois ans avant que ne soit votée la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé.

 

De bonnes intentions mais un constat mitigé

La définition du concept de soins palliatifs visait à apporter à la technicité médicale le surplus nécessaire de réflexions et d’engagements requis dans ces situations humainement difficiles. Mais le constat tiré de leur implantation depuis les années 1980 s’avère mitigé. Comment l’expliquer ?

Les pouvoirs publics n’ont peut-être pas d’emblée consacré les moyens nécessaires à l’implantation des soins palliatifs dans le système hospitalier français, et au domicile. Pourtant, depuis 1999, pas moins de 4 plans nationaux ont visé au développement des soins palliatifs. À ce jour, un 5e plan est sollicité, tant les attentes ne sont pas satisfaites pour parvenir à un « accès universel aux soins palliatifs ».

En 2017, le dispositif des soins palliatifs était composé de 6592 lits dédiés, 157 unités, 430 équipes mobiles de soins palliatifs, 107 réseaux. Une offre insuffisante, comme le souligne le Conseil d’État dans son étude de juin 2018, appuyant sur « la nécessité de garantir l’accès aux soins palliatifs en réaction au constat ‐aujourd’hui unanime‐ de leur développement insuffisant, circonscrit à la seule fin de vie, et inégalement réparti sur le territoire. »

 

Fallait-il faire de la médecine palliative une spécialité universitaire ?

Après 1999, la compétence d’accompagnement était censée diffuser dans l’ensemble des pratiques soignantes, afin de permettre une qualité et un confort de vie en amont de la phase terminale d’une maladie. Or, depuis, une spécialité universitaire médicale, la médecine « palliative », a été créée. Elle revendique aujourd’hui une expertise dont elle s’affirme détentrice. Mais il n’est pas certain que les fondateurs du mouvement français des soins palliatifs, dans les années 1980, ambitionnaient de créer une telle spécialité.

Sa reconnaissance suffira-t-elle à lui conférer une légitimité et une autorité aujourd’hui discutées, même au-delà de nos frontières ? Par ailleurs, en France, la société savante d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) ne contribue pas suffisamment au débat sociétal. En ce qui concerne l’euthanasie par exemple, son discours est trop souvent professionnel et défensif.

Si on la compare aux positions plus culturelles et politiques prises par l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD, on constate que l’argumentation de la SFAP s’avère pauvre en ce qui concerne la contribution au débat public. Ainsi, dès 1979, le fondateur de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD) considérait que

« le droit de mourir dignement […] de droit devient un impératif évident, dès lors que la vie peut être prolongée jusqu’au dernier délabrement – et même au-delà ».

Pendant ce temps, soignants et membres d’associations militantes s’efforcent de mettre en œuvre des solutions sur le terrain, pour faire face aux réalités contemporaines, qui ont changé en deux décennies.

 

Un contexte médical et sociétal qui a évolué depuis 1999

Nos sociétés doivent aujourd’hui relever le défi de la transition démographique. Le passage de taux de natalité et de mortalité élevés à des taux de natalité et de mortalité faibles les force à se confronter de manière inédite à la chronicité de maladies hier incurables, à la longévité, au vieillissement, pour ne pas dire au « long vieillir » et au « long mourir ».

Dans le cadre du suivi médicalisé de la fin de vie, parfois sur une longue durée, les soignants sont sollicités pour assumer une fonction sociale qui naguère se vivait en société, et n’était pas à ce point professionnalisée. Aux spiritualités de la mort se sont substituées les législations du mourir. Il nous faut comprendre et intégrer cette mutation qui ne se limite pas, aujourd’hui à l’alternative entre soins palliatifs ou euthanasie.

De ce point de vue, les soins palliatifs ne semblent pas encore proposer des lignes d’action lisibles, à la hauteur des défis. Ce n’est pas tant la mort de la personne qui doit mobiliser l’attention, que les conditions d’exercice d’une présence digne, compétente et responsable dans la continuité d’un parcours de vie, parfois de longue durée, avant que ne s’impose la phase terminale de l’existence.

Aboutir le processus législatif pour lever les ambiguïtés

Depuis 1999, la France a expérimenté l’invention d’une législation de la fin de vie, là où précédemment la déontologie médicale imposait ses règles, voire sa morale.

Au cours des deux dernières décennies, les positions ont été affinées au fil des évolutions du débat de société, avivé par l’émotion et les passions suscitées par certains faits divers dont les circonstances ont été rendues publiques (destin de M. Vincent Humbert – dont a découlé en 2005 la loi Leonetti reconnaissant le « droit des malades en fin de vie », ou de M. Vincent Lambert, pour ne citer qu’eux.

Les évolutions imposées par la prise de conscience des conséquences paradoxales des conquêtes médicales sur les territoires de la vie, voire du mourir, ont été intégrées dans la loi.

Mais ce n’est pas encore suffisant, comme l’ont montré les controverses judiciaires découlant des décisions contradictoires relatives à la fin de vie de M. Vincent Lambert. Celles-ci ont en effet fait apparaître « un mélange des genres » qui nécessite des clarifications.

 

Vers une dépénalisation du suicide médicalement assisté ?

Nous voilà donc à la croisée des chemins. Les réponses des Français interrogés sur la question du suicide médicalement assisté et de l’euthanasie dénotent une volonté que le législateur tienne compte de ces circonstances difficiles, dont l’existence révèle l’inaboutissement du processus législatif, et lève enfin les ambiguïtés.

Avec l’accès à la sédation profonde et continue jusqu’au décès institué dans la loi du 2 février 2016 « créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie », qui peut être assimilée à une « euthanasie lente », les derniers interdits semblent avoir été partiellement levés. De telle sorte que semble s’imposer désormais une loi dépénalisant en France le suicide médicalement assisté ou l’euthanasie, ce qu’il convient de dénommer par euphémisme « l’assistance médicalisée active à mourir ».

Le défi sera désormais d’en définir les règles, et donc les limites, tout en étant capable de préserver les valeurs de sollicitude et de solidarités qui fondent nos devoirs d’humanité auprès de la personne qui meure.

Les soins palliatifs seront-ils en mesure d’assumer cette mutation ? Ceux qui les défendent sauront-ils se montrer inventifs d’une approche du vivre et du mourir en société ? Seront-ils capables d’un accompagnement distinct des protocoles sédatifs qui ont généré depuis 2016 tant de confusions et de discrédits ?

En définitive, il ne s’agit pas tant de légiférer sur l’euthanasie que de penser ensemble l’environnement humain et social favorable à une fin de vie digne, respectueuse des préférences et des droits de chacun, attentive à éviter les discriminations et donc inspirée des valeurs de notre démocratie.

Le temps est venu d’un acte politique pour conclure près de 40 années de discussions, parfois de polémiques, mais plus encore d’avancées, d’approfondissements et d’évolutions. Ces quatre décennies de maturation sociale ont mené à la possibilité d’affronter avec dignité, courage et discernement les conditions du mourir en société.

Pages: 1 2 3 26