Coronavirus : comment préparer une société démocratique à un risque sanitaire ?

 

Coronavirus : comment préparer une société démocratique à un risque sanitaire ? 

 

25 février 2020

 

En Chine, à ce jour 77 000 personnes ont été contaminées par le Coronavirus (2019-nCov) et 2442 décès sont officiellement dénombrés. En 2002-2003 le SRAS avait provoqué 774 morts dans le monde. L’OMS considère que la menace épidémique est une urgence de santé publique de portée internationale. Rien ne nous indique que la situation en Chine préfigure ce à quoi d’autres pays pourraient être confrontés, même si la Corée du Sud et l’Iran informent progressivement de la propagation et que le l’Italie du Nord est touchée. Depuis l’épisode du H1N1 en 2009, les autorités sanitaires ont su acquérir des compétences dans le suivi des situations de crise. En témoigne aujourd’hui la stratégie de suivi et de communication proposée en France par les pouvoirs publics – chacun en reconnait la qualité. Mais notre société est-elle prête à assumer les conséquences d’une situation pandémique, au même titre que d’autres risques majeurs ? Comment s’y est-elle préparée ? Quelles ont été les contributions des sciences sociales à la réflexion ? Ne manque-t-il pas une dimension sociétale aux mesures prescrites « le plan de lutte » placé sous l’autorité du Secrétariat général de la défense
et de la sécurité nationale ?

 

 

La sécurité sanitaire n’est pas uniquement une affaire d’experts

 

Une crise sanitaire, comme aujourd’hui celle du Coronavirus (2019-nCov), est anticipée dans le  cadre  de plans de préparation minutieusement élaborés. L’épisode du H1N1 en 2009 a bénéficié d’un retour d’expériences. Patrick Lagadec, spécialiste des crises non conventionnelles, observait toutefois le 6 octobre 2009 : « il faudra clarifier les défis inédits des crises désormais à l’ordre du jour et qui nous présenteront ces objets aux formes indéfinissables, sujets à mutations potentiellement rapides, se diffractant sur toutes les dimensions du scientifique à l’éthique, du logistique au géostratégique, du local à l’universel.[1] » Dix ans plus tard qui peut affirmer que cette préconisation ait été intégrée aux processus décisionnels ? A-t-on pris en compte autrement qu’à travers les dispositifs épidémiologiques protecteurs que seraient les contrôles sanitaires et la fermeture des frontières, la déstabilisation planétaire que produit ce type de crise ? Par touches successives s’en précise l’impact du point de vue des défiances suscitées et de la tentation au repliement sur soi, mais également de la circulation des personnes, de l’économie là où l’épidémie est la plus diffuse.

On observe que depuis l’annonce des premiers cas rapportés par la Chine le 7 janvier 2020 les pouvoirs publics développent en France une stratégie de communication régulière, adaptée et évolutive. Elle est marquée par l’exigence de transparence et de responsabilisation. Chacun en reconnaît la pertinence. Même si aucun indicateur public ne justifie aujourd’hui d’amplifier le sentiments d’inquiétude[2], une pandémie pourrait impacter durablement la vie au quotidien, désorganiser la société, bouleverser les repères et les équilibres, accentuer les circonstances de vulnérabilité. En 2009, la Société française de santé publique en appelait à une vigilance nécessaire. Son propos demeure actuel : « d’un point de vue de santé publique, nous savons que la protection des autres est la meilleure des barrières pour se protéger. Les épreuves peuvent rapprocher comme elles peuvent creuser encore plus les fossés. Il convient de jeter, d’ores et déjà, les bases de la solidarité dans la cellule familiale, entre voisins, en entreprise et entre pays aux caractéristiques similaires au nôtre mais aussi avec les pays aux faibles ressources en santé. Si la solidarité a un sens et un intérêt vital, en pareilles circonstances, elle ne saurait être que la plus élargie possible. Dans cet esprit, la sécurité sanitaire n’est pas uniquement une affaire d’experts, elle entre également dans une démarche de démocratie sanitaire[3]. » La diffusion d’un virus génère un sentiment paradoxal de défiance à l’égard de l’autre, porteur potentiel de l’agent contaminant, et de proximité dans la vulnérabilité que nous partageons avec lui. Il nous est nécessaire de lutter ensemble pour parvenir à éradiquer la menace, ce qui engage à une approche politique et géopolitique des stratégies impliquant les diverses composantes de nos sociétés. Actuellement l’expertise sollicitée est celle des responsables de la sécurité et de la vie publique, des scientifiques ainsi que des professionnels de santé. En sera-t-il autrement si les circonstances, un jour ou l’autre, justifiaient des mesures ayant un impact sur l’ensemble de la population ? Qu’en serait-il si son implication devait s’imposer autrement que dans le contexte rassurant d’un discours qui donne à penser que la situation est sous contrôle et que des mesures proportionnées et de simple bienveillance préserveront sans le moindre obstacle ce climat de sérénité ?

Le retour d’expériences de 2009 a-t-il fait l’objet d’initiatives publiques, d’approches anticipatrices comme le préconisait la commission d’enquête sur la manière dont a été programmée, expliquée et gérée la campagne de vaccination contre la grippe A (H1N1)[4] ? Probablement pour ne pas inquiéter, nous avons manqué le temps d’une concertation nationale permettant de sensibiliser à des risques qui, on le sait, ne se limitent pas aux menaces virales. Les phénomènes de peur, de violences et de discriminations se renforcent à mesure du sentiment d’insécurité  mais également de dissimulation et d’impréparation. Dans les années 1980, il est apparu évident que la lutte contre le sida ne serait efficace et tenable que si chacun y était associé et en saisissait les enjeux. Outre la mobilisation associative exemplaire, à l’époque une des innovations majeures de l’Agence nationale de recherche sur le sida (ANRS) aura été de soutenir une recherche/action remarquable dans le champ des sciences humaines et sociales. C’est ainsi, par une intelligence du réel, que s’est constitué un rapport de confiance entre la société, les experts et les responsables de la santé publique, indispensable à la mise en œuvre des politiques publiques en termes d’information, de prévention, d’accès aux soins et de solidarités pratiques. La constitution de réseaux de solidarité au plus près des réalités de terrain permet en effet de préserver les liens sociaux et la cohésion nécessaire à une action concertée. À cet égard, la réserve sanitaire qui a été instituée en 2017 représenterait aujourd’hui une capacité d’initiative nécessaire.

L’adhésion de tous à des choix qui seraient contraignants tient certes à la qualité d’explications claires et pertinentes, mais également aux conditions de mise en œuvre de procédures expérimentées[5], respectueuse des engagements pris, soucieuses du droit des personnes, notamment en situation de  vulnérabilité. En démocratie, l’acceptabilité sociale et l’ordre public sont conditionnés par la rigueur des arbitrages, leur justification notamment en termes de justice et de non-discrimination. Il nous faut être assuré que l’intérêt supérieur du pays dans la gestion sécuritaire de la crise ne suscite pas une défiance, voire une dissidence qui ajouteraient une crise sociale à la crise sanitaire. La France vit depuis deux ans les circonstances de mouvements sociaux qui ont surpris par leur violence et surtout en ce qu’ils révèlent de ressentiments à l’égard des légitimités et même de l’État. Les faits, les discours et les expertises sont souvent contestés ou révoqués par des stratégies servies par les réseaux sociaux. Ces considérations constituent autant de données peu maîtrisables, au même titre que la dérégulation des rapports entre les nations en des termes géopolitiques. La menace pandémique peut, certes, susciter des solidarités autres que dans le partage des connaissances et des moyens entre scientifiques, mais sans pour autant atténuer la tentation du repliement et de positions réfractaires au bien commun. On le constate, d’un point de vue international dans l’engagement politique pour le moins hétérogène dans la défense du devenir de la planète. Et cela, quelque soit l’argumentation scientifique et les constats tirés des catastrophes naturelles. Il est donc important que l’Organisation mondiale de la santé (OMS) impulse et coordonne les politiques sanitaires en affirmant l’impératif de cohésion et l’urgence d’assumer nos responsabilités à l’égard des pays déficitaires en dispositifs de santé publique. Encore convient-il que des enjeux d’ordre diplomatique n’affectent pas la détermination et l’opportunité de ses décisions.

 

 

Un consensus basé sur des valeurs éthiques partagées est indispensable

 

Depuis 2004 notre pays a adapté son plan de lutte contre la pandémie de grippe[6] : il constitue en quelque sorte la feuille de route dans l’organisation de la gestion par les pouvoirs publics du Coronavirus 2019-nCov. Les conditions de gestion actuelles attestent du bien fondé de ses préconisations. Cependant, en dépit d’une précision administrative dans la rédaction de fiches pratiques adaptées à la multiplicité des circonstances anticipées, parviendra-t-on, comme l’objectif en est fixé « […] à maintenir un consensus social autour de principes éthiques[7] » et à maintenir « […] un lien de confiance fort entre les autorités gouvernementales et la population[8] » ? Nous le testerons peut-être dans les semaines qui viennent à propos du 2019-nCov, ou si demain nous étions confrontés un jour à une situation de crise d’une autre nature : nucléaire, radiologique, bactériologique ou chimique (NRBC)[9]. S’il convenait de viser un consensus, il n’est pas certain que la position adoptée par le Secrétariat général de la défense
et de la sécurité nationale en 2011 dans son « Plan national de prévention et de lutte “Pandémie grippale” » tienne compte de la nécessité d’associer les différentes composantes de la société à des décisions dont l’effectivité dépendra néanmoins pour beaucoup d’une compréhension et d’une appropriation de leur mode opératoire : « Le principe a été choisi de permettre à chacun de consulter librement le plan. Chaque citoyen peut découvrir sur quelles bases les autorités construisent leurs décisions et avoir ainsi une meilleure compréhension des choix.[10] »  Permettre à chacun de « consulter librement le plan », certes, mais est-ce avec une prescription verticale du haut vers le bas qu’on mobilise une société atomisée et composée d’individualités pas toujours sensibilisées aux impératifs du  bien commun ? Cette approche apparaît quelque peu déphasée dans un contexte de conflit des expertises, de contestation de la parole publique et d’expression forte d’un besoin de médiations et de concertations dans les processus décisionnels. Si  les impératifs de défense
et de sécurité nationale s’imposent de manière évidente, la recherche du consensus procèderait aussi d’une réflexion en sciences humaines et sociales dont on ignore quelles instances et compétences l’auraient favorisée ces dernières années. Après les attentats de janvier 2015, le CNRS s’est engagé dans une démarche de recherche d’un grand intérêt par sa contribution à l’analyse des phénomènes et à la production de données scientifiques utiles aux politiques publiques[11]. Apparemment, rien de comparable n’a été soutenu dans la préparation à une crise sanitaire.

Dans son avis n°106 du 5 février 2009 – « Questions éthiques soulevées par une possible pandémie grippale » – le Comité consultatif national d’éthique soutient : « une pandémie grave peut exiger des priorités d’accès aux moyens sanitaires, un effort de solidarité, un engagement des professionnels les plus exposés[12]. Un consensus sur des valeurs éthiques partagées est indispensable pour préserver la cohésion de la société.[13] » Quelques jours plus tard, le 20 février 2009, le Secrétariat général de la défense
et de la sécurité nationale reprenait presque mot à mot cette préconisation dans son « Plan national de prévention et de lutte “Pandémie grippale” » : « une pandémie grave est une situation exceptionnelle qui exigera la définition de priorités d’accès aux moyens sanitaires, un effort de solidarité à tous les niveaux, un engagement de ceux dont les missions impliquent un contact direct avec les malades. Un consensus sur des valeurs éthiques partagées sera indispensable pour préserver la cohésion de la société […].[14] » Qu’en est-il dans les faits ? Aucune instance dédiée à l’approfondissement des aspects sociétaux d’une crise sanitaire n’est officiellement investie d’une mission dont l’opportunité s’imposait[15]. Le Conseil national du sida et des hépatites[16] a été créé le 8 février 1989 et étendu aux hépatites virales le 24 février 2015. La qualité de ses travaux et la représentativité de ses membres auraient pu justifier de lui confier cette fonction.

Le second plan gouvernemental de prévention et de lutte « pandémie grippale » du 6 janvier 2006[17]occultait totalement les enjeux éthiques et sociétaux. Je suis alors intervenu publiquement à deux reprises[18], dans un contexte pour le moins indifférent, afin de susciter de la part des responsables politiques la prise en compte d’aspects sociopolitiques indispensables à la cohérence du dispositif et à la recevabilité des mesures préconisées. Le plan actuel admet la pertinence de cette démarche. Ne conviendrait-il pas un jour de l’initier et de lui accorder une expression publique, ne serait-ce que pour contribuer à la responsabilisation de chacun et au partage de décisions qui concernent la vie démocratique ? Le 8 septembre 2009, avec le journaliste Éric Favereau, nous lancions dans Libération un manifeste largement soutenu : « Notre souci, préserver la démocratie.[19] »

 

 

Contribuer  à une sensibilisation mesurée et pertinente de la société

 

La loi du 5 mars 2007 relative à la préparation du système de santé à des menaces sanitaires de grande ampleur[20], détaille les moyens et les procédures notamment avec l’intervention du corps de réserve sanitaire.  Des instances comme le Centre opérationnel de réception et de régulation des urgences sanitaires et sociales (CORRUSS[21]) et l’Établissement de préparation et de réponse aux urgences sanitaires (ÉPRUS[22]) dont l’expertise est reconnue mettent en œuvre les stratégies. D’un point de vue organisationnel, rien ne permet de douter aujourd’hui de l’effectivité des mesures et de la pertinence des choix. Rien ne devrait pour autant inciter à négliger l’éventualité d’une mobilisation sociale autre qu’à travers une information aussi opportune et maîtrisée soit-elle ces dernières semaines. D’autres expertises que celles de scientifiques compétents dans leurs champs de compétence biomédicale devraient nécessairement contribuer à la pertinence, à l’adaptabilité et à la recevabilité du discours public.

L’ouvrage collectif que j’ai dirigé à la suite de concertations et de colloques – Pandémie grippale : l’ordre de mobilisation[23]  restitue la diversité d’expertises en SHS à mobiliser. Si nos réflexions demeurent pertinentes aujourd’hui elles devraient pourtant être approfondies dans un cadre universitaire propice à ces recherches. En 2009, il convenait pour nous à la fois :

-       d’identifier et de faire reconnaître les aspects humains et sociaux à prendre en considération dans l’élaboration des stratégies de lutte contre une pandémie ;

-       d’interroger les valeurs à mobiliser dans un contexte de crise sociétale ;

-       de renforcer l’exigence de responsabilisation et de justice dans la gestion d’une crise de portée internationale ;

-       de mieux caractériser les vulnérabilités accentuées dans un contexte de pandémie afin de prévenir les différentes formes  de discriminations ou de négligences ;

-       de réfléchir avec les professionnels les plus engagés sur le font de la lutte aux conditions de leurs pratiques notamment du point de vue des arbitrages nécessaires.

Le 13 mars 2003 débutait au Canada la crise sanitaire liée au syndrome respiratoire aigu sévère (SRAS). Un rapport du Comité consultatif national sur le SRAS et la Santé publique analysa les conditions d’élaboration du processus décisionnel dans un contexte d’incertitude et de controverses publiques :  « L’épidémie de SRAS a provoqué un certain nombre de problèmes d’éthique. Les décideurs ont dû faire la part entre les libertés personnelles et le bien commun, les craintes pour la sécurité personnelle et l’obligation de traiter les malades et les pertes économiques et la nécessité de contenir la propagation d’une maladie mortelle. Des décisions ont souvent été prises en ne disposant que d’une information limitée et dans des délais très courts. [24] » Nous risquons, un jour ou l’autre, d’être confrontés au dilemmes de décisions complexes dont les conséquences pourraient s’avérer redoutables dans la vie démocratique. Nous sommes-nous préparés à cet autre défi auquel nous expose une crise sanitaire d’ampleur ?

Les sciences sociales peuvent contribuer à éclairer les décideurs publics en enrichissant les analyses par leurs expertises fondées sur des recherches disponibles et d’autres à développer. Il leur faut également, dans le cadre des instances académiques, assumer en responsabilité une fonction sociale dans la contribution à la réflexion, à la concertation et à l’accompagnement de circonstances inédites qui sollicitent, là également, une force d’intervention[25].

En janvier, la fièvre de Lassa a tué 26 personnes au Nigéria. Ces deux dernières années, en RDC 2 241 personnes sont décédées de l’épidémie à virus Ebola. Il convient de rappeler en conclusion l’importance de porter une attention particulière aux populations démunies de moyens d’information, de prévention et d’accès aux traitements dans notre pays comme dans les régions du monde peu dotées en dispositifs de santé publique efficients. L’obligation s’impose d’identifier les responsabilités dévolues aux pays en capacité d’intervenir en soutien à ces populations, y compris avec des moyens qui peuvent s’avérer limités dans une conjoncture extrême. Ils doivent toutefois être répartis de manière juste, y compris dans une perspective internationale.

Les valeurs engagées dans un contexte de crise extrême de santé publique tiennent au respect des principes de dignité et de justice, à la bienveillance et à nos solidarités pratiques. Ce défi doit être envisagé d’un point de vue politique et s’accompagner d’une concertation démocratique. Même si en France l’heure n’est pas à envisager une mobilisation sociétale face 2019-nCov autre que celle justement adaptée au jour le jour par les pouvoirs publics, il ne serait pas sage de donner à croire que l’on maîtrisera en toutes circonstances une crise sanitaire dont personne ne peut dissimuler la menace. N’est-il pas dès lors justifié, ne serait-ce que parce que la communication semble apaisée par des données plutôt actuellement rassurantes, de contribuer aujourd’hui à une sensibilisation mesurée et pertinente d’une société qui pourrait être tétanisée ou révoltée demain par des mesures auxquelles elle n’aurait pas été préparée ?

 

 

 



[1] https://www.espace-ethique.org/ressources/editorial/pandemie-lurgence-dun-retour-dexperience

[2] http://www.odoxa.fr/sondage/coronavirus-francais-inquiets-paniques-surtout-confiance-aux-autorites/

[3] « Grippe A (H1N1) 2009 : la SFSP pour une mobilisation solidaire et une communication éducative »,  Société   française de santé publique, Communiqué de presse, 2 octobre 2009.

[4] Commission d’enquête sur la manière dont a été programmée, expliquée et gérée la campagne de vaccination contre la grippe A (H1N1), Assemblée nationale, 6 juillet 2010 : « La défiance à l’égard de la vaccination constitue un défi pour l’avenir. Demain, il nous faudra peut-être faire face à une nouvelle pandémie à la gravité plus sévère. La mobilisation du corps social sera alors indispensable. Comment ferons-nous si l’on ne croit plus aux mesures de santé publique ? C’est dès aujourd’hui qu’il nous faut convaincre, expliquer et, s’il le faut, contre argumenter. » http://www.assemblee-nationale.fr/13/rap-enq/r2698.asp

[5] C’est la démarche adoptée dans la préparation de la société aux risques d’actions terroristes.

[6] Plan gouvernemental de lutte contre la pandémie grippale d’origine aviaire, 13 octobre 2004.

[7] Plan national de prévention et de lutte « pandémie grippale » n° 150/SGDN/PSE/PPS du 20 février 2009, p. 9.

[8] Ibid., p. 16 : «  L’efficacité du dispositif prévu dans le plan repose sur le maintien d’un lien de confiance fort entre les autorités gouvernementales et la population. Cela implique une information transparente, continue et factuelle donnant l’assurance que les pouvoirs publics sont à même de gérer la situation dans ses composantes sanitaires et organisationnelles.

Pour les pouvoirs publics, placés en position d’émetteur de l’information, la communication vise également à informer et donc à atténuer les craintes et l’anxiété de la population et à éviter le risque de désinformation, de rumeurs, voire de déstabilisation.

Dans ce cadre, les objectifs de communication sont :

- d’informer en permanence la population sur la situation et les mesures prises ;

- d’entretenir la confiance de la population et la crédibilité des pouvoirs publics ;

- d’inciter chaque citoyen à devenir acteur et responsable face au risque, et favoriser la solidarité nationale ;

- d’informer sur la façon dont on peut retarder l’arrivée de l’épidémie sur le territoire français ;

- d’informer les cibles prioritaires (enfants, ressortissants français, …) sur les mesures spécifiques les concernant ;

- de préparer le pays à gérer le risque en coordination avec les partenaires européens et internationaux ;

- d’aider à gérer la crise et à maintenir l’organisation de la société pendant la pandémie ;

- de préparer la sortie de crise et la reprise de la vie normale. »

[9] https://www.defense.gouv.fr/terre/thematiques-terre/archives2/dossier-le-nrbc

https://www.gouvernement.fr/sites/default/files/risques/pdf/plannational_parties1et2_270114.pdf

[10] « Plan national de prévention et de lutte “Pandémie grippale” », Secrétariat général de la défense
et de la sécurité nationale, n°850/SGDSN/PSE/PSN,  octobre 2011, p.4.

[11] Dès  la suite des  attentats des 7, 8 et 9 janvier 2015, le CNRS a impulsé des recherches en SHS dont on constate la pertinence et l’intérêt aujourd’hui : https://lejournal.cnrs.fr/articles/apres-les-attentats-les-sciences-humaines-se-mobilisent

[12] Il paraît justifié de rappeler que l’Espace éthique/AP-HP (Marc Guerrier) a pris l’initiative d’adresser le 17 juillet 2007 une saisine au Comité consultatif national d’éthique (CCNE) qui a abouti à la publication cet avis : https://www.espace-ethique.org

[13] https://www.ccne-ethique.fr/sites/default/files/publications/avis_106.pdf

[14] http://circulaire.legifrance.gouv.fr/pdf/2009/04/cir_1351.pdf

[15] Ministre de la Santé et des Solidarités, Xavier Bertrand avait souhaité la création d’un Comité d’initiative et de vigilance civiques sur une pandémie grippale et les autres crises sanitaires exceptionnelles. Le décret n° 2006-1581 du 12 décembre 2006 en fixe les missions (art. 1) : « […] Ce comité est chargé de proposer au Gouvernement toute action pouvant améliorer l’appropriation par la population des mesures de prévention et de lutte contre la pandémie grippale et autres crises sanitaires exceptionnelles et de contribuer à renforcer la mobilisation de la population dans la perspective d’une telle pandémie. » L’article 5 précise : « Le secrétariat du comité est assuré par le délégué interministériel à la lutte contre la grippe aviaire. » Bien qu’évoquée dans certains documents officiels comme une référence, cette structure est, semble-t-il restée virtuelle. Xavier Bertrand avait également constitué un Comité de pilotage « éthique et pandémie grippale » placé sous l’autorité du délégué interministériel à la lutte contre la grippe aviaire. En mars 2007 il a été mis un terme à ses travaux.

[16] https://cns.sante.fr

[17] https://sofia.medicalistes.fr/spip/IMG/pdf/Plan_pandemie_grippale_janvier_2006.pdf

[18] Emmanuel Hirsch, « Questions éthiques face à la pandémie grippale, Le Monde, 18 mars 2006 : https://www.lemonde.fr/idees/article/2006/03/17/questions-ethiques-face-a-la-pandemie-grippale-par-emmanuel-hirsch_751821_3232.html

Emmanuel Hirsch, « Pour des états généraux sur la pandémie grippale », Libération, 15 septembre 2006 : https://www.liberation.fr/tribune/2006/09/15/pour-des-etats-generaux-sur-la-pandemie-grippale_51334?xtor=rss-450

[19] https://www.liberation.fr/societe/2009/09/08/notre-souci-preserver-la-democratie_580125

[20] https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000000461266&categorieLien=id

[21] http://affairesjuridiques.aphp.fr/textes/circulaire-dgsdus-n-2009-101-du-14-avril-2009-relative-au-dispositif-centralise-de-reception-et-de-gestion-des-alertes/

[22] https://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/Dossier_de_presse_EPRUS.pdf

[23] https://www.editionsducerf.fr/librairie/livre/8356/pandemie-grippale-l-ordre-de-mobilisation

[24] « Leçons de la crise du SRAS. Renouvellement de la santé publique au Canada », Rapport du Comité consultatif national sur le SRAS et la Santé publique, Santé Canada, octobre 2003, p. 184.

https://www.canada.ca/fr/sante-publique/services/rapports-publications/lecons-crise-sras-renouvellement-sante-publique-canada/chapitre-9-questions-ordre-ethique-juridique-soulevees-sras-maladies-infectieuses-canada.html

[25] Patrick Lagadec en a pensé l’urgence ainsi que les modalités de mise en œuvre : http://www.patricklagadec.net/fr/

Don de corps à la science : quand l’éthique est bafouée

Entretien d’Emmanuel Hirsch avec Hugo Jalinière, publié dans Sciences Avenir le 29 novembre 2019

Version intégrale

Dans une enquête glaçante, la journaliste Anne Jouan révèle dans L’Express les conditions indignes dans lesquelles ont été stockés les corps donnés à la science pendant plus d’une décennie à l’université Paris-Descartes, rue des Saint-Pères, véritable temple de la médecine française. Le professeur d’éthique médicale à la Faculté de médecine de l’Université Paris-Sud-Paris-Saclay Emmanuel Hirsch détaille pour Sciences et Avenir les questions éthiques dérangeantes que pose le rapport de la médecine aux cadavres qui lui sont confiés pour faire progresser la connaissance.

Sciences et Avenir : Aviez-vous déjà eu connaissance des conditions indignes de stockage des corps donnés à la science révélées par L’Express ?
Emmanuel Hirsch : J’avais visité ces lieux vers 2002. Le président de Paris-Descartes à l’époque se posait la question de la pertinence ou pas de pratiquer des dissections dans le cadre d’une université moderne. Les outils virtuels semblaient déjà proposer une alternative et appeler à une approche plus scientifique de pratiques que certains apparentaient à des représentations d’une médecine expérimentale d’un autre temps. Il m’avait été demandé par des médecins si je considérais que ce qui s’y pratiquait était conforme ou non aux principes de l’éthique médicale. Apparemment les instances dévolues à la déontologie n’étaient pas préoccupées de tels enjeux. A l’époque, la situation n’avait rien à voir avec ce qui est décrit dans L’Express. Dans la chambre froide, certes vétuste, les corps reposaient sur des clayettes parfois depuis de longues semaines. Il y avait effectivement des têtes et des membres préparés en vue d’expérimentations. Des caisses contenaient des corps démembrés dans l’attente de la crémation au Père-Lachaise. J’ai échangé avec l’agent technique en charge des lieux qui m’a dit son souci de respect des défunts qui avaient fait don de leur corps à la science. Il m’a parlé du sens de sa mission et de son sentiment de responsabilité au regard de la dignité et de l’intégrité de ces cadavres. Rien ne me paraissait indécent, même si de fait cette chambre froide me paraissait en rupture avec ce que je connaissais des chambres mortuaires dans les hôpitaux par son caractère pour le moins rustique et minimaliste du point de vue de son installation. Les « corps frais » suivaient une filière différente et donc leur préparation et conservation relevaient d’un tout autre dispositif.
Pas loin de la chambre froide, au 5ème étage les étudiants en médecine pratiquaient les dissections dans un contexte très proche de la rigueur et de l’hygiène chirurgicales. Cela pouvait faire contraste avec le dispositif de la chambre froide. A la suite de leurs investigations selon un protocole très encadré, il leur était demandé de recouvrir les corps, parfois de les restaurer là où ils étaient intervenus. L’Université Paris-Sud au sein de laquelle j’enseigne, réalisait les dissections à la faculté de la rue des Saints-Pères. Avec le Pr Olivier Gagey qui coordonnait cette formation, nous organisions des réunions avec les étudiants avant et à la suite des dissections. Il importait de les sensibiliser à ce moment souvent redouté de la rencontre avec la mort dans un contexte bien particulier, à certains égards transgressif pour ne pas dire violent. Si par le passé il pouvait s’agir d’une épreuve initiatique, pour nous l’essentiel était de donner à comprendre le sens de ce don. Qu’est-ce qui motivait des personnes à confier leur dépouille à la science et en quoi cela nous obligeait ? Que signifiait cette forme de solidarité ? Je me souviens de cette formule qui synthétisait la philosophie du don : « la mort au service de la vie », et d’une étudiante qui avait compris que « ces personnes avaient eu le courage de nous confier leur corps afin que nous puissions être des médecins compétents ». Elle n’en comprenait que la valeur de sa mission et ce qu’elle devrait à la personne qui, bien que morte, avait participé à sa formation.

S&A : Cette relation à la mort dans les pratiques médicales vous semble-elle relever de vos responsabilités dans le champ de l’éthique médicale ?
E.H : Dès la création de l’Espace éthique de l’AP-HP, à la demande du directeur général de l’époque nous avons développé une réflexion avec les professionnels des chambres mortuaires. Elle s’est structurée en 1997. Il s’agit pour moi d’une des plus fortes expériences dans mon parcours professionnel, comprenant les enjeux éthiques de l’engagement soignant après la mort. Nous avons organisé des colloques sur les différents contextes de la mort à l’hôpital, sur cette fonction des soignants auprès du défunt et de ses proches. J’ai revu hier le DVD que nous avons réalisé avec des photographes et un producteur de France Culture, pour restituer 24 heures de la vie dans une chambre mortuaire. Avec des médecins comme le Pr Jean-Jacques Hauw, nous avons approfondi les conditions des pratiques d’autopsies du point de vue éthique. Simultanément, nous avons associé à nos travaux le service funéraire de la Ville de Paris qui interviennent aussi, comme cela a été évoqué, dans le recueil des corps à la suite des dissections. A la suite de la canicule de 2003, nous avons organisé une soirée d’hommage avec ces professionnels à la Chapelle de la Salpêtrière. C’est dire que depuis des années se mène une réflexion de grande qualité qui participe d’une prise de conscience de nos obligations au regard de l’intégrité du cadavre. Les pratiques indignes n’en sont que plus inacceptables. Début août 2005, 351 fœtus ont été découverts dans une chambre mortuaire, conservés dans des conditions qui ont déjà provoqué un scandale. La directrice générale de l’AP-HP nous a demandé d’accompagner les mesures qui allaient s’imposer par des considérations et des recommandations d’ordre éthique. Nous avons produit par la suite la charte éthique des chambres mortuaires. Puis-je me permettre toutefois une observation ? Mon investissement dans ce domaine a été considéré de manière souvent péjorative et si peu compatible avec une vision de l’éthique dite d’en haut qui n’avait rien à faire avec ces réalités morbides. Ces questions délicates relevaient d’un non-dit, d’embarras ou alors de propos de carabins qui ne permettaient que difficilement de leur accorder une dignité. Cela explique en partie les circonstances que l’on dénonce aujourd’hui, mais également d’autres évoquées dans le passé à propos de pratiques dans certains Instituts médico-légaux.

S&A : Où se situe la frontière entre un traitement indigne et un démembrement « éthique » ?
E.H : Vous distinguerez tout d’abord la différence entre deux termes : « pièce opératoire » et « déchet anatomique ». A la suite d’une amputation certaines personnes attachées à l’intégrité de leur corps demandent que le membre ne soit pas consumé dans l’incinérateur comme un « déchet opératoire ». Nos représentations, nos intentions, la manière dont on traite le corps, les mots utilisés pour dénommer les pratiques sont révélateurs de notre attachement à un système de valeurs et de repères. La signification anthropologique du corps, pour certains sa sacralité, justifient donc l’encadrement de pratiques qui peuvent apparaître, aujourd’hui encore, transgressives. Cela n’est possible que si l’on y consacre une réflexion, intégrant une approche en sciences humaines est sociales. Intervenir sur le cadavre pour le disséquer justifie d’être soucieux du sens de l’acte, de sa portée, d’une obligation de respect, de décence pour ne pas dire de retenue. Des considérations aussi importantes que la rigueur des gestes techniques et ses finalités. Ce n’est pas parce que certaines séries télévisées présentent l’humour et la nonchalance de certains médecins légistes dans leur rapport avec le cadavre, qu’il faudrait banaliser un acte qui n’a rien d’anodin et n’est recevable qu’à la du point de vue de sa recevabilité médico-scientifique et de son acceptabilité morale. Donner son corps à la science c’est témoigner d’une confiance en la recherche et d’une foi en l’humanité au point d’y livrer sa dépouille et d’accepter d’être sans véritable sépulture. Il en est de même dans l’acceptation des proches qui pourront éprouver douloureusement cette décision au regard des rites de séparation et de deuil. Il est donc impératif que les médecins soient dignes de cette confiance et que les institutions concernées témoignent d’une vigilance là où leur responsabilité morale est engagée.
La personne qui donne son corps à la science se situe dans une démarche bien différente du don d’organes. Elle sait ce que seront les pratiques, y compris avec pour conséquence la non restitution du corps pour des obsèques. Pour autant, tout n’est pas acceptable. La notion de proportionnalité dans l’intervention me semble de nature à prévenir des pratiques qui s’exonèrent de l’inconditionnel respect du cadavre. L’intégrité du corps n’est pas préservée dès lors qu’il y a démembrement. J’ai lu dans un entretien avec un médecin que les corps seraient en quelque sorte reconstitués et placés dans des cercueils individuels avant la crémation. Ce n’est pas ce que j’ai constaté, y compris au Père-Lachaise. Toutefois cette affirmation témoigne effectivement d’une question particulièrement délicate, voire discutable : celle du démembrement du corps. J’estime nécessaire d’approfondir un tel enjeu et peut-être de créer les conditions pour que le corps puisse être reconstitué dans son unicité avant la crémation qui au demeurant n’est pas individualisée.

S&A : Peut-on tirer quelques premiers enseignements des dysfonctionnements dénoncés aujourd’hui ?
E.H : Il convient de reprendre aujourd’hui, dans le contexte présent, une réflexion éthique de nature à accompagner avec considération, dans la transparence, avec loyauté et en mettant en place des dispositifs d’évaluation des bonnes pratiques, la personne qui témoigne de valeurs exceptionnelles dans cet acte du don. Notre engagement est d’autant plus fort qu’il n’est pas de plus haute vulnérabilité que celle du défunt, ce qui fonde les obligations à son égard que sont les rites mortuaires. A tenter de comprendre ce qui est plus grave que des dysfonctionnements, j’ai trop l’impression d’une logique inspirée par le principe selon lequel la fin justifierait les moyens. Certains considèreraient même que le cadavre est un ensemble organique indifférencié, dépouillé de son humanité, qui ne relève plus du devoir de dignité. Ils ne saisissent pas le sens de ce don et appelle de leur part la réciprocité d’un inconditionnel respect. Comment a-t-on pu estimer acceptable ou insignifiant ce qui s’avère, ces derniers jours, publiquement intolérable et incompatible avec la déontologie médicale ? Qu’est-ce que cela nous dit de ces mentalités éprises de biomédecine, d’expérimentation, de science qui détournent d’une interrogation sur le sens de l’action et ses conséquences ? Et ce n’est pas seulement au regard des pratiques qui provoquent notre consternation face à l’irrespect de défunts dans un contexte de recherche universitaire, que devrait porter nos interrogations, voire nos réserves. Les interventions parfois intrusives sur le vivant au nom des avancées de la biomédecine et d’une visée d’amélioration des capacités humaines, mériteraient une attention, une vigilance, voire une circonspection dont on constate, là également, les insuffisances, pour ne pas dire les carences. Entre instrumentalisation des corps d’une part et numérisation des corps d’autre part, qu’en est-il de notre condition humaine ? Une réflexion anthropologique s’avère urgente là où la plénitude de notre humanité est ainsi contestée, voire bafouée. Nos valeurs démocratiques y sont engagées.

Défendre et sauver l’hôpital public : devoir et urgence politiques

Emmanuel Hirsch
Professeur d’éthique médicale, université Paris-Sud-Paris-Saclay

Une partie de cet article est parue dans Le Figaro du 11 novembre 2019 sous le titre « Emmanuel Hirsch : la grève de l’hôpital public mérite d’être prise au sérieux ».

Doit-on se résoudre à ce que les promesses de la biomédecine fascinent davantage que les conditions d’exercice d’un soin digne et juste, d’une médecine pour tous ? Le 14 novembre 2019, les professionnels ayant permis à notre pays de bénéficier d’un système hospitalier qui nous était jusqu’à présent envié, à la pointe de la recherche et de la qualité des traitements, seront dans la rue pour que l’on n’abandonne pas l’hôpital public.
Le constat peut paraître excessif et paradoxal dans un contexte où l’excellence thérapeutique permet de parvenir à des résultats inédits dans le combat contre les maladies les plus redoutables, et que 11,5 % du PIB de notre pays sont consacrés à l’investissement en santé. Pourtant, dans ces lieux dévolus à l’accueil des urgences les plus sensibles de notre démocratie, voués à la recherche, au soin et à l’accompagnement, la mobilisation de tous s’impose aujourd’hui comme un ultime recours. L’heure n’est plus aux vaines tentatives d’un apaisement conjoncturel dont on constate, à travers les années, qu’il aboutit à cet échouement. Il convient de refonder l’hôpital public, de lui permettre d’incarner les valeurs d’hospitalité, l’exigence de science, de compétence et de bienveillance – cette part et cette fonction d’humanité indispensables à la vie de notre République.
Le contexte présent est certes peu favorable au renouveau d’une pensée insoumise à l’idéologie du numérique, aux logiques technocratiques et aux diktats de la compétitivité, y compris dans les domaines qui exigent de notre part une autre intelligence de la réalité. Les professionnels hospitaliers expriment publiquement le même désenchantement que les soignants en EHPAD confrontés, eux aussi, aux plus hautes vulnérabilités humaines et sociales. Cette convergence dans la dénonciation d’un abandon par la puissance publique des principes de solidarité qu’ils sont désormais dans l’incapacité d’assumer pleinement, dépasse le champ de la santé. Depuis des années s’amplifient les signes évidents d’une précarisation des conditions d’exercice d’autres professionnels et associatifs investis eux aussi de responsabilités là où doit être honoré et défendu ce qui fait société, ce qui confère sens et cohérence au vivre ensemble. On ne saurait accepter le démantèlement de ces territoires de notre démocratie où s’exprime, parfois à contre-courant de la tentation aux renoncements, un attachement profond à nos devoirs d’humanité.
C’est insulter la vocation et la mission des soignants que de se résoudre à penser que l’hôpital public vit une crise de plus, consécutive à ses inadaptations structurelles ou à des oppositions catégorielles. Tant de préconisations, de plans, d’encadrements et de procédures gestionnaires cumulées se sont avérés, à l’épreuve des faits, plus néfastes qu’efficaces. Les contraintes de toute nature entre suppression des postes, fermetures des lits, régulations strictement administratives et comptables des décisions stratégiques et organisationnelles, y compris d’ordre médical, aboutissent à ces circonstances dont on craint désormais l’issue fatale. Ces 10 dernières années l’hôpital a réduit de 8 milliards d’euros ses coûts tout en augmentant de 14 % ses activités. Le modèle de « l’hôpital entreprise » avec l’obsession de la performance et de la rentabilité, au détriment d’une approche respectueuse de la personne malade dans ses choix et ses droits, s’est imposé comme un dogme. Au point de ne plus distinguer certaines pratiques du service public, notamment dans la primauté de la rentabilité et l’évaluation des filières et des dispositifs selon des critères de management, de celles en vigueur dans le secteur privé. Pour autant l’hôpital public assume sans discriminations des missions d’excellence dans les domaines biomédicaux les plus innovants, parfois les plus coûteux et les moins rentables. Pour d’autres, les considérations financières déterminent la sélection et les conditions de leur offre, parvenant ainsi à une profitabilité assurée. Ces dernières années, nos hôpitaux se sont appauvris du départ de nombre de professionnels préférant à un combat épuisant, injuste et incertain les faveurs du secteur privé. Doit-on sacrifier à l’illusion d’une privatisation programmée, l’idéal d’un hôpital au service de tous ?
Partager le quotidien d’un service hospitalier c’est saisir qu’au-delà de la compétence et de la technicité, la proximité et la relation de soin imposent une capacité d’empathie difficilement soutenable lorsque gérer la pénurie ou éviter le pire devient l’obsession de chaque instant. Ne plus être audible dans la revendication, au bénéfice de la personne malade, d’un environnement disponible, réceptif à des attentes plus complexes que jamais, c’est être contraint à exercer une responsabilité décisive dans un contexte incompatible avec la dignité et l’exigence de pratiques responsables. C’est ce que n’acceptent plus les professionnels dans leur ultime tentative de réhabiliter l’esprit d’une pratique hospitalière soucieuse du bien commun.
Il est inquiétant que les professionnels dont l’expertise et l’expérience visent à développer l’innovation thérapeutique, à prévenir la maladie, à soigner, à assurer un suivi des personnes dans la maladie, les pertes d’autonomie et le vieillissement, à apaiser les douleurs et les souffrances existentielles, témoignent d’un sentiment de maltraitance institutionnelle qu’ils ne supportent plus. Un/e infirmer/ère est parfois amené/e à renoncer à son métier 3 à 5 ans après son début d’activité hospitalière !
En position de résistance, la communauté soignante s’est unie, au nom de l’intérêt général, pour défendre le service public hospitalier, notre patrimoine, nos valeurs. Il ne s’agit pas d’une revendication catégorielle comme il en est d’autres, pour sauvegarder des privilèges ou des acquis. L’ensemble du corps social l’a parfaitement compris. Les associations de personnes malades qui ont conquis, de longue lutte, une légitimité à intervenir avec leur expertise dans les instances de gouvernance de nos hôpitaux, ne sont pas prêtes à admettre la mise à sac possible de leurs droits. Les valeurs hospitalières sont enracinées dans une tradition et une culture enrichies des conquêtes humanistes et démocratiques – celles que fragilisent des discours opposés à notre modèle social ou épris d’une vision de l’homme affranchi de sa condition existentielle.
Sauver et refonder l’hôpital public est un revoir et une urgence politiques, car il s’agit de refonder l’hospitalité publique, une sollicitude, une prévenance, ce souci de fraternité affirmé dans un engagement sans condition au service de l’autre. Notre démocratie engage ses valeurs et sa légitimité lorsqu’elle renonce à cultiver l’exigence d’une considération portée à ce qui lui est le plus précieux. Le courage politique, ces derniers mois, d’inscrire à l’agenda politique les précarités sociales, les situations de handicap et de pertes d’autonomie, les conséquences du vieillissement et les différentes formes d’exclusion ou de discrimination, révèle une attention éthique dont je ne doute pas. Ce que donne à comprendre la crise emblématique des services d’urgence, au-delà d’une reconnaissance et de dotations en moyens, c’est la signification politique de la fonction de l’hôpital public au cœur d’une société fragilisée en demande de sauvegarde de ce qu’elle ressent essentiel au lien, à la sécurité, à la solidarité et à la fraternité. Nos hôpitaux ne font pas partie de l’ancien monde. Renforçant leurs engagements sociaux au plus près de demandes qui ne peuvent plus aboutir là où tant d’instances ont déserté, ils contribuent aux avancées technologiques et se sont adaptés à des mutations que d’autres institutions n’ont pas su anticiper. Ils nous permettent ainsi de préserver dans le nouveau monde les principes d’humanité indispensables à la pérennité d’un système social respectueux de la personne et de ses droits fondamentaux. La mort de l’hôpital public signifierait pour notre société, au-delà de la perte d’un symbole marquant de l’esprit de notre démocratie, la concession à cette idéologie qui nous accule et nous habitue, de concessions en renoncements, à tolérer l’indifférence et peut-être demain une certaine forme de barbarie.

Bioéthique : l’heure est désormais à l’arbitrage de choix responsables [1]

Emmanuel Hirsch

Professeur d’éthique médicale, Université Paris-Sud-Paris-Saclay, Président du conseil pour l’éthique et l’intégrité scientifique (Poléthis), Université Paris-Saclay

 

Des logiques défient une « bioéthique à la française »

Reconnaître la personne dans son autonomie morale et sa capacité à consentir, l’informer avec loyauté, respecter son intégrité et lui témoigner une bienveillance, ne pas l’exposer à des risques disproportionnés, être juste à son égard et considérer que son intérêt est toujours supérieur à ceux de la recherche, voire de la société : tels sont quelques-uns des principes de l’approche bioéthique.

Le champ de la bioéthique est en cours de redéfinition. Qu’en sera-t-il du contenu de la loi révisée de bioéthique en 2019 ? Quelle sera son extension au « non-humain », au numérique, à l’environnement ? Les évolutions n’attendent pas les rendez-vous que leur fixe le législateur ! Entre 1994 et 2019, en matière de bioéthique le contexte des pratiques biomédicales a évolué avec le développement des savoirs, des techniques et des pratiques. Les capacités d’intervention sur la personne sont inédites, comme c’est le cas en génomique ou dans les neurosciences. La révolution du numérique contribue à provoquer encore d’autres mutations dont il est difficile de cerner la portée, ce dont témoignent notamment l’imagerie ou plus généralement le processus décisionnel en médecine.

Lorsque l’on « socialise » l’application de pratiques initialement dévolues à la médecine en leur apportant des extensions dont la justification médicale ne semble plus déterminante, voire pertinente, cela mérite pour le moins un débat sociétal d’une autre ampleur que quelques semaines d’États généraux ou d’auditions parlementaires !

Avec CRISPR-Cas9 et la capacité de modifier l’ADN, la biologie de synthèse, les chimères ou les cyborgs, la recherche biomédicale évolue sur des terres inconnues, dans des zones d’incertitude qui nous éloignent des premiers temps de la réflexion bioéthique ayant abouti par exemple à la loi du 29 juillet 1994 relative au don et à l’utilisation des éléments et produits du corps humain, à l’AMP et au diagnostic prénatal. Les possibilités intrusives des techniques dites d’augmentation ou de modification « de l’humain », les interventions sur le génome ont, entre autre, des conséquences peu anticipées et difficilement maîtrisables sur les générations futures. Nous n’avons pas été attentifs à la montée en puissance d’enjeux scientifiques et technologiques dont il était évident qu’ils bouleverseraient les bases mêmes de nos sociétés modernes. Au cours des États généraux de la bioéthique, nous avons observé un sentiment largement partagé d’insécurité et de peur face à ce que la science permet d’envisager, de rendre possible, au prix d’un renoncement à ce qu’une conception de l’humanisme s’est efforcée d’affirmer en termes de valeurs, de vie en société et de projet social. Le législateur a-t-il une capacité effective d’intervention et de régulation, là où, en dépit de sa résolution, des logiques peu soucieuses de notre « bioéthique à la française » imposent leurs règles et leur agenda ?

Est-il encore possible d’encadrer ? 

Est-il encore possible d’encadrer – pour ne pas dire d’interdire ? Adopter une position réflexive simplement prudente, tenter de discriminer entre l’acceptable et ce qui ne le serait pas, c’est se voir d’emblée accusé de passéisme, voire de discriminations à l’égard de revendications qui arguent du principe de justice dans l’accès sans restriction à tous les possibles. C’est le cas en ce qui concerne l’AMP en dehors de considérations d’ordre médical, au bénéfice par exemple d’un couple de femmes ou d’une femme non marie. Il en serait de même dans le champ de la génomique et des neurosciences afin de favoriser à travers le triage, la manipulation ou l’augmentation la qualité et les performances du vivant. Des normes s’instituent ainsi, et s’y opposer donnerait à penser que nous résistons au nom d’une bio-morale… Nous observerons dans quelques mois ce que seront les choix politiques en matière de bioéthique. Ils pourraient privilégier des enjeux de compétitivité internationale en matière d’intelligence artificielle, de traitement des données massives et de génomique, ou simplement l’accommodement à une demande organisée de libéralisation des pratiques quitte à renier nos principes en préservant quelques apparences.

Les difficultés sont évidentes à définir aujourd’hui le cadre même d’une loi relative à la bioéthique et les limites d’un encadrement défié par des positions parfois contradictoires adoptées dans d’autres pays. Dans une approche rétrospective de la bioéthique il apparaît évident que le processus de révision législative tous les 7 ans aboutit à une progressive acceptation de ce qui hier faisait l’objet de dissensus. Comme si cette temporalité permettait d’intégrer les mutations ou de s’y habituer. Du reste la révision actuelle n’a pas été attendue pour modifier de manière extensive, par la loi du 7 août 2011, les conditions de recherche sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires. Il en a été de même pour les prélèvements d’organes dans le cadre de la loi du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé. La législation en bioéthique peut être caractérisée par son adaptabilité aux évolutions produites par la science, son caractère à la fois provisoire et transitoire, pour ne pas dire sa précarité. Serons-nous enfin inventifs d’une bioéthique à hauteur des défis actuels dans un contexte de revendications individualistes, de « souveraineté dans la recherche scientifique », de compétition internationale et d’enjeux financiers indifférents aux tentatives  éthiques de régulation ? Rares sont aujourd’hui ceux qui en sont convaincus.

 

Ne pas déserter le front de l’éthique ordinaire

S’il est important d’anticiper et d’accompagner l’implémention des évolutions biomédicales, encore est-il nécessaire de ne pas déserter le front de l’éthique ordinaire, de l’éthique « d’en bas », de l’éthique du soin. Les vulnérabilités dans la maladie demeurent, voire certaines s’accentuent quelques soient les effets d’annonces et les promesses. La chronicité, les difficultés d’accès à la prévention et aux soins, la précarité du « vivre avec la maladie », les conditions d’exercice professionnel dans un contexte contraint constituent des urgences immédiates à ne pas négliger. Le « tout bioéthique » me semble à cet égard pour le moins réducteur, voire susceptible parfois de nous détourner de nos responsabilités à l’égard des personnes que fragilise le parcours dans la maladie, comme à l’égard des professionnels peu reconnus dans la valeur politique de leurs engagements.

Ce ne sont pas les évolutions législatives qui me semblent constituer l’enjeu majeur aujourd’hui mais les principes susceptibles d’éclairer les arbitrages politiques qui seront faits. Y compris s’ils justifient de limiter et de contraindre, je veux dire de refuser certaines évolutions dont on peut estimer que d’une part elles ne relèvent pas du champ de la bioéthique, et d’autre part que leur impact sociétal devrait inciter pour le moins à la prudence. Il nous faut repenser la relation science et société sur des bases partenariales. L’impératif est d’initier des modes d’information et de concertation actuellement insuffisants. Nous ne pouvons plus nous en remettre seulement à des instances d’argumentation et d’arbitrage qui privilégieraient l’entre soi ou l’expertise des sages.

Un certains discours biomédical dévoyé donne le sentiment d’instrumentaliser la condition humaine, d’avoir comme visée de nous déposséder de ce qui nous constitue en tant qu’Homme. Qu’en es-il de la dignité, de la liberté et de la fraternité dans les promesses technologiques que prônent les prophètes d’un humanisme transcendé ? Consentirons-nous passivement voire volontairement à la tyrannie numérique que dissimule (ou justifierait) un projet visant à nous émanciper de notre condition humaine ?

L’attention bioéthique témoigne pour moi d’un souci porté à l’autre dans son humanité, ses espérances et ses vulnérabilités. Voilà un enjeu politique dont il conviendrait de ne pas trahir les promesses en renonçant, pour toutes sortes de raisons, à transiger dans l’exercice de nos responsabilités.

 


[1] Une partie de ce édito est paru dans Le Quotidien de médecin, le 24 septembre 2019.

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