Fin de vie de Titouan, une controverse publique injustifiée

Emmanuel Hirsch

Professeur d’éthique médicale, université Paris Sud

 

Mélanie et Aurélien se sont trouvés dans une situation de solitude et d’incommunicabilité qui, pour eux, ne pourrait trouver d’issue favorable à leur demande d’interruption de la réanimation néonatale de leur enfant, qu’en saisissant l’opinion publique. Un communiqué de presse du CHU de Poitiers a conclu le 18 septembre 2014 cet épisode douloureux : « L’état de santé du nouveau-né s’est dégradé ces dernières heures et les modalités d’accompagnement de fin de vie ont été définies en associant la famille. » Chacun aura sa propre interprétation des conditions et du contexte dans lesquels intervient cette décision éclairée par le second avis d’une équipe médicale du CHU Henri Mondor (AP-HP) et de la consultation de l’Espace de réflexion éthique de la région Poitou-Charentes. Il nous est rappelé que les bonnes pratiques professionnelles de la réanimation d’attente ont été respectées, et c’est certainement sur la base de critères d’évaluation scientifiques incontestables que le processus décisionnel aboutit au renoncement de poursuite des soins.

Dès sa naissance, le 31 août, ce nouveau-né a bénéficié de l’expertise et des compétences de professionnels conscients des dilemmes auxquels confronte la réanimation dans un contexte de détresse vitale. Cela d’autant plus que depuis 15 ans la naissance de prématurés a progressé de 45 %. Les progrès de la réanimation néonatale, les conséquences des procréations médicalement assistées, l’âge tardif de certaines grossesses expliquent ce phénomène. Chaque jour 180 enfants naissent dans ce contexte plus ou moins extrême de la prématurité. Un consensus international s’est établi pour ne pas entreprendre de réanimation avant 23 semaines de grossesses.

Chacun peut s’imaginer le désarroi et parfois l’effroi de parents qui espéraient l’heureux événements, découvrant un nouveau né si différent de leur représentation idéalisée du bébé, assisté par des moyens techniques invasifs que l’on peut assimiler à une forme de démesure biomédicale. Dans un avis du 14 septembre 2000 (avis n° 65, « Réflexions autour de la réanimation néonatale » le Comité consultatif national d’éthique détaille avec beaucoup de justesse les enjeux de cette phase si délicate, pourtant nécessaire à l’observation de l’enfant et à l’arbitrage d’un pronostic. Il reprend le travail de qualité réalisé notamment par les sociétés savantes (commission éthique de la Société française de néonatalogie) et d’autres instances conscientes de l’importance d’un cadre réflexif permettant d’instruire des décisions qui relèvent en toutes circonstances d’une approche contextuelle au cas par cas. Prendre en compte l’intérêt direct d’un enfant qui ne peut en aucun cas exprimer son choix (si ce n’est en démontrant une telle volonté de vie qu’il déjoue parfois les pronostics et évolue plus tard dans son existence avec une combativité forgée dans cette expérience), tout en créant les conditions d’une relation confiante et attentionnée avec les parents qui doivent être en capacité de se situer au regard de décision auxquelles rien de les prépare, relève de procédures partagées par l’ensemble des équipes de néonatalogie.

Les quelques témoignages recueillis depuis l’irruption sur la scène publique de la demande de ces parents qui refusaient « une vie de handicapé » pour leur enfant et dénonçaient ce qu’ils interprétaient comme de l’acharnement thérapeutique, ont permis de bien saisir la complexité de l’arbitrage d’une décision qui doit concilier les droits de l’enfants avec ce que des parents peuvent estimer supportable ou non au regard de leurs valeurs propres, de leurs représentations voire de leurs capacités à affronter la lourdeur d’une « prise en soin » qui aura un impact décisif sur leurs choix personnels de vie. Les dilemmes ne tiennent pas du reste qu’à la revendication de parents qui souhaitent une interruption rapide de la réanimation. Dans bien des cas, ce sont eux qui demandent que soient maintenues les stratégies thérapeutiques, y compris lorsque les médecins estiment que le seuil des traitements disproportionnés est atteint, qu’il serait vain, voire pernicieux de poursuivre.

Il importe de préciser qu’en phase de réanimation d’attente (elle peut se situer sur une durée de plusieurs semaines), le confort de l’enfant est assuré, que sa surveillance constante est assurée par des équipes attentives à sa qualité de vie, que des sédatifs sont administrés si nécessaire pour éviter la moindre douleur. Mais un point essentiel de ce qui se vit dans ces longs moments tient à cette relation si particulière et forte qui se noue avec un être vulnérable, engageant les parents et les soignants dans un rapport de proximité et de sollicitude qui conditionne aussi les décisions qui seront prises.

Dans cette  environnement très technique, des échanges, des partages, avec également le soutien de psychologues, permettent d’ajuster les points de vue, d’aller plus avant dans le questionnement afin de mieux saisir les enjeux de circonstances difficilement pensables et d’appréhender le champ de responsabilités qu’il conviendra, au juste moment, d’assumer.

Il est important qu’après ce temps indispensable à l’investigation clinique, à l’évaluation des données scientifiques et des critères qui vont prévaloir dans la prise de décision, l’arbitrage relève d’une procédure collégiale et finalement d’une position médicale. Comme cela est prescrit dans la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, mais également pour que les parents n’aient pas le sentiment qu’ils sont directement responsables d’une décision aux conséquences si redoutables.

Je ne suis pas certain que Mélanie et Aurélien ne se posent pas plus tard certaines questions de fond que ces procédures, d’apparence longues et contraignantes, s’efforcent précisément d’anticiper et d’atténuer. Ne serait-ce qu’en ayant la certitude qu’on s’est donné le temps nécessaire afin de retenir une option plutôt qu’une autre et que le choix (relevant parfois du concept de « moindre mal ») est estimé, de manière consensuelle, comme celui qui s’avérait préférable. Certains services ont pour habitude de favoriser la rencontre entre des parents qui se refusent à toute éventualité de handicap pour leur enfant avec des familles qui, elles, ont souhaité accompagner dans la vie cet être cher, fut-il atteint d’un handicap plus ou moins lourd. Elles évoquent certes les difficultés liées au regard négligeant ou compassionnel porté par la société sur la personne handicapée, aux carences dans l’accueil et le suivi notamment après l’âge de 20 ans, cette « galère » que l’on surmonte en y déployant une énergie de chaque instant. Mais tout autant le vrai bonheur de partager cette relation avec une personne qui exprime autrement sa force de vie, son exigence de relation et de reconnaissance, mobilisant autour d’elle une sollicitude qui permet à chacun de gagner en humanité.

Les équipes intervenant dans le champ de la néonatalogie ont cette culture d’une approche éthique de la vulnérabilité : elles se sont dotées des compétentes qui allient la rigueur scientifique, les qualités du suivi médical à l’exigence d’humanité. Leur préoccupation relève rarement d’une visée de performance et, pour ce qui me concerne, je n’en connais aucune qui renoncerait à intégrer au processus décisionnel une anticipation concertée de ce que seraient les conditions d’existence de l’enfant, l’impact sur la famille d’un handicap modéré ou lourd. Dans ces zones grises, incertaines des premiers jours, il est vrai que privilégier les droits de l’enfant à vivre plutôt que de précipiter une décision de soins palliatifs engage à partager des moments douloureux. Quelques soient la disponibilité des équipes, leurs soucis d’informer, de communiquer, de soutenir, nombre d’obstacles peuvent entraver cette visée à une relation dont on comprend la haute signification. L’actualité semble en attester.

J’exprime ma sollicitude à Mélanie et Aurélien. Nous sommes à leurs côtés, eux qui apparaissaient si démunis, éperdus et solitaires dans les reportages qui ont été diffusés en début de semaine. Mes pensées vont vers leur fils Titouan, lui dont l’existence si fragile a été exposée à une controverse publique qui ne me semblait pas se justifier. Il ne m’apparaît que peu conciliable avec le respect que l’on doit à la personne malade de révéler publiquement des données d’ordre médical, y compris pour justifier une décision. Je sais ce que vivent au quotidien les équipes de réanimation néonatale. Il importe de leur témoigner à elles aussi notre considération. Il ne serait pas recevable que demain les nouveaux nés qu’elles accueillent subissent le moindre préjudice du fait de l’émotion suscitée par une circonstance médiatisée.  Les procédures constituent des repères d’autant plus indispensables dans un contexte redoutable, parce qu’incertain, évolutif et susceptible d’engager des décisions aux conséquences majeures et irréversibles pour un être qui ne peut pas y consentir. Enfin, dans le contexte de concertation nationale sur la fin de vie, il ne me semblerait pas sage et en aucun cas justifié de trouver prétexte, dans cette actualité, à une évolution des pratiques qui, nous en sommes les témoins, se sont avérées pertinentes.

« Flore » : un regard indispensable sur la maladie d’Alzheimer

Le 24 septembre sort le documentaire que Jean-Albert Lièvre consacre à sa mère partie à la reconquête de la vie malgré la maladie d’Alzheimer.

Emmanuel Hirsch

Professeur d’éthique médicale, université Paris Sud

 

La reconquête des territoires ravagés pas l’extension de la maladie

Ce film qui sort le 24 septembre est indispensable. Il devrait susciter la controverse tant il rompt avec nos représentations désespérantes de la maladie d’Alzheimer et nous contraint à penser autrement une approche inédite : elle met en cause ce qui semblait jusqu’alors inévitable et que l’on s’est habitué à tolérer. Jean-Albert Lièvre ne se contente pas de dénoncer l’indécence de certaines approches institutionnelles habillées d’une respectabilité bourgeoise qui ne parvient pourtant pas à dissimuler des renoncements accablants. Du reste là n’est plus son propos, puisque c’est dans cette confrontation à l’inacceptable qu’il a puisé la force d’un combat et sa capacité de prendre tant de distance avec ce qu’il n’a pas accepté. Inutile donc de trouver dans son documentaire matière à de vaines polémiques. Si sa vérité surprend, dérange et s’avère si peu compatible avec un discours par trop compassionnel ou des attitudes à ce point assujetties à l’accablement d’une confrontation si périlleuse avec le quotidien de la maladie, c’est précisément parce qu’elle s’est inventée un espace de liberté, de créativité, à la reconquête des territoires ravagés pas l’extension de la maladie. « Flore » est l’acte d’un homme épris de liberté, de valeurs et de culture ; un plaidoyer non seulement pour vivre autrement la maladie d’Alzheimer mais pour donner à comprendre le bonheur d’honorer ceux qui nous ont porté à la vie lorsqu’ils en éprouvent le plus essentiel besoin.

« Flore » c’est ce portrait intime et sans concessions d’une femme, semblable à tant d’autres, perdue, effrayée dans l’obscurité d’une dérive qui l’abrase et semble la destituer de ce qu’elle était jusqqu’alors. D’une femme dans l’âge, belle et résolue, joviales, espiègle, artiste peintre qui progressivement s’éloigne, se recroqueville, se réfugie dans un univers inaccessible, devient comme indifférente, absente, isolée et terrifiée. Si fragile et inquiète sans qu’il soit possible de l’apaiser autrement qu’avec des psychotropes chaque jour plus puissants et inefficaces.

Jean-Albert Lièvre ne s’est pas résolu à la fatalité d’un anéantissement qui trop habituellement impose ses règles et son inhumanité. Dans un acte d’amour ultime et de compassion, il mobilise tous les moyens à sa portée afin de proposer un autre destin à sa mère emmurée dans l’obscurité impénétrable d’un monde sans horizon. Comme d’autres proches, eux anonymes et peut-être plus démunis pour envisager avec une telle volonté cette tentative de délivrance, c’est son refus de l’inacceptable qui lui permet de défier l’inexorable. Dès lors ce témoignage n’est pas seulement celui d’un réalisateur de documentaires reconnu et soutenu par un réseau familial et amical investi à ses côtés. Il révèle en creux l’immense valeur de ces solidarités humaines si habituellement ignorées et négligées, celles des « aidants », souvent les conjoints, qui dans une bouleversante proximité avec un être cher qu’ils ne se résignent pas à abandonner (« à « placer » en institution), préservent à mains nues une relation le plus loin possible jusque dans l’exil de la maladie.

 

Résister au déclin inexorable et au deuil d’une identité

« Flore » restitue sous la forme d’un récit de vie à la fois immédiat, tendre, juste et parfois grave, l’évolution au jour le jour de cette mère, avec ces moments incertains et parfois douloureux d’apprentissage, de reconquête et de renouveau. Lorsque arrachée en quelque sorte à la dépendance extrême avec pour issue une mort qui s’annonçait, elle retrouve sa maison familiale dans un village de Corse pour y renouer avec ce qu’elle n’aurait pas du cesser  d’être.

Il ne s’agit pas seulement de démontrer qu’un environnement aimant, attentionné et compétent contribue à défier la maladie et à inverser les logiques. Mais aussi de donner à comprendre que le regard que l’on porte sur l’autre, trop souvent relégué dans l’exil d’une maladie assimilée à la démence, contribue à lui permettre de retrouver le chemin d’une créativité dont on ne soupçonne pas toutes les ressources.

« Flore » constitue un témoigne à la fois fort et bouleversant. Certes, des moyens significatifs servent  au mieux un projet de vie, mais ce qui apparaît essentiel dans ce message, c’est comment l’humanité des présences et l’intelligence des volontés permettent d’envisager des possibles que l’on aurait pu penser hors d’atteinte. Résister au déclin inexorable et au deuil d’une identité que dissipent les brumes de la maladie, c’est adopter la seule position qui vaille afin de ne pas désespérer.

Jean-Albert Lièvre raconte avec simplicité, il évoque et exprime avec le talent d’un réalisateur attentif à la subtilité d’un regard, à l’esquisse d’un geste encore incertain, à la tentative maladroite d’un premier pas, à ces merveilleux sourires de Flore qui irradient un visage parfois inquiet et sombre, ce que l’on ne sait plus voir et comprendre lorsque la maladie anéantit toute tentative de relation. Il nous apprend à découvrir et à reconnaître l’autre bien présent, même autrement, en dépit de la maladie, lui aussi soucieux à sa manière de reconquérir certains des territoires perdus de son identité. L’odeur du feu d’hiver des branches mortes de châtaigniers, les goûts retrouvés, mais aussi les caresses et les massages éveillent aux sensations et rappellent les souvenirs enfouis, comme en attente, dans la profondeur de l’être.
Le documentaire ne propose pas une méthode, il suggère plutôt un art du bien vivre, du bien être dans le respect et la fidélité tel que je le retrouve parfois, sous d’autres formes, au cours de mes visites dans certains établissements d’hébergements pour personnes âgées dépendantes. C’est dire que l’approche est possible et que les personnes qui dénonceraient l’utopie de ce documentaire où le coût prohibitif de l’accompagnement de Flore s’exonèreraient à tort et sans convaincre d’une confrontation qui devrait plutôt nous inciter à évoluer et à réfuter des positions comme des pratiques à tant d’égards contestables, voire inacceptables.

« Flore » justifie une réflexion politique urgente : quelle sollicitude témoigne-t-on aujourd’hui à ces femmes et à ces hommes plus vulnérables que d’autres car entravés dans leur autonomie, dans leur faculté de discernement, leur capacité de décider, de faire valoir et reconnaître leurs préférences et leurs droits ? Doit-on renoncer, par négligence, faute d’y accorder l’attention nécessaire et des financements ajustés aux besoins, aux valeurs d’humanité et de justice qui fondent l’idée de démocratie ?

Une concertation s’impose aujourd’hui afin d’inventer ensemble une société qui reconnaisse enfin sa juste place et témoigne une véritable sollicitude à la personne affectée par la maladie d’Alzheimer ou des maladies apparentées, mais également à ses proches. « Flore » apporte au débat un témoignage indispensable. Il convient d’avoir le courage de s’y confronter.

Fin de vie de Titouan, une controverse publique injustifiée

Emmanuel Hirsch

Professeur d’éthique médicale, université Paris Sud

Mélanie et Aurélien se sont trouvés dans une situation de solitude et d’incommunicabilité qui, pour eux, ne pourrait trouver d’issue favorable à leur demande d’interruption de la réanimation néonatale de leur enfant, qu’en saisissant l’opinion publique. Un communiqué de presse du CHU de Poitiers a conclu le 18 septembre 2014 cet épisode douloureux : « L’état de santé du nouveau-né s’est dégradé ces dernières heures et les modalités d’accompagnement de fin de vie ont été définies en associant la famille. » Chacun aura sa propre interprétation des conditions et du contexte dans lesquels intervient cette décision éclairée par le second avis d’une équipe médicale du CHU Henri Mondor (AP-HP) et de la consultation de l’Espace de réflexion éthique de la région Poitou-Charentes. Il nous est rappelé que les bonnes pratiques professionnelles de la réanimation d’attente ont été respectées, et c’est certainement sur la base de critères d’évaluation scientifiques incontestables que le processus décisionnel aboutit au renoncement de poursuite des soins.

Dès sa naissance, le 31 août, ce nouveau-né a bénéficié de l’expertise et des compétences de professionnels conscients des dilemmes auxquels confronte la réanimation dans un contexte de détresse vitale. Cela d’autant plus que depuis 15 ans la naissance de prématurés a progressé de 45 %. Les progrès de la réanimation néonatale, les conséquences des procréations médicalement assistées, l’âge tardif de certaines grossesses expliquent ce phénomène. Chaque jour 180 enfants naissent dans ce contexte plus ou moins extrême de la prématurité. Un consensus international s’est établi pour ne pas entreprendre de réanimation avant 23 semaines de grossesses.

Chacun peut s’imaginer le désarroi et parfois l’effroi de parents qui espéraient l’heureux événements, découvrant un nouveau né si différent de leur représentation idéalisée du bébé, assisté par des moyens techniques invasifs que l’on peut assimiler à une forme de démesure biomédicale. Dans un avis du 14 septembre 2000 (avis n° 65, « Réflexions autour de la réanimation néonatale » le Comité consultatif national d’éthique détaille avec beaucoup de justesse les enjeux de cette phase si délicate, pourtant nécessaire à l’observation de l’enfant et à l’arbitrage d’un pronostic. Il reprend le travail de qualité réalisé notamment par les sociétés savantes (commission éthique de la Société française de néonatalogie) et d’autres instances conscientes de l’importance d’un cadre réflexif permettant d’instruire des décisions qui relèvent en toutes circonstances d’une approche contextuelle au cas par cas. Prendre en compte l’intérêt direct d’un enfant qui ne peut en aucun cas exprimer son choix (si ce n’est en démontrant une telle volonté de vie qu’il déjoue parfois les pronostics et évolue plus tard dans son existence avec une combativité forgée dans cette expérience), tout en créant les conditions d’une relation confiante et attentionnée avec les parents qui doivent être en capacité de se situer au regard de décision auxquelles rien de les prépare, relève de procédures partagées par l’ensemble des équipes de néonatalogie.

Les quelques témoignages recueillis depuis l’irruption sur la scène publique de la demande de ces parents qui refusaient « une vie de handicapé » pour leur enfant et dénonçaient ce qu’ils interprétaient comme de l’acharnement thérapeutique, ont permis de bien saisir la complexité de l’arbitrage d’une décision qui doit concilier les droits de l’enfants avec ce que des parents peuvent estimer supportable ou non au regard de leurs valeurs propres, de leurs représentations voire de leurs capacités à affronter la lourdeur d’une « prise en soin » qui aura un impact décisif sur leurs choix personnels de vie. Les dilemmes ne tiennent pas du reste qu’à la revendication de parents qui souhaitent une interruption rapide de la réanimation. Dans bien des cas, ce sont eux qui demandent que soient maintenues les stratégies thérapeutiques, y compris lorsque les médecins estiment que le seuil des traitements disproportionnés est atteint, qu’il serait vain, voire pernicieux de poursuivre.

Il importe de préciser qu’en phase de réanimation d’attente (elle peut se situer sur une durée de plusieurs semaines), le confort de l’enfant est assuré, que sa surveillance constante est assurée par des équipes attentives à sa qualité de vie, que des sédatifs sont administrés si nécessaire pour éviter la moindre douleur. Mais un point essentiel de ce qui se vit dans ces longs moments tient à cette relation si particulière et forte qui se noue avec un être vulnérable, engageant les parents et les soignants dans un rapport de proximité et de sollicitude qui conditionne aussi les décisions qui seront prises.

Dans cette  environnement très technique, des échanges, des partages, avec également le soutien de psychologues, permettent d’ajuster les points de vue, d’aller plus avant dans le questionnement afin de mieux saisir les enjeux de circonstances difficilement pensables et d’appréhender le champ de responsabilités qu’il conviendra, au juste moment, d’assumer.

Il est important qu’après ce temps indispensable à l’investigation clinique, à l’évaluation des données scientifiques et des critères qui vont prévaloir dans la prise de décision, l’arbitrage relève d’une procédure collégiale et finalement d’une position médicale. Comme cela est prescrit dans la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, mais également pour que les parents n’aient pas le sentiment qu’ils sont directement responsables d’une décision aux conséquences si redoutables.

Je ne suis pas certain que Mélanie et Aurélien ne se posent pas plus tard certaines questions de fond que ces procédures, d’apparence longues et contraignantes, s’efforcent précisément d’anticiper et d’atténuer. Ne serait-ce qu’en ayant la certitude qu’on s’est donné le temps nécessaire afin de retenir une option plutôt qu’une autre et que le choix (relevant parfois du concept de « moindre mal ») est estimé, de manière consensuelle, comme celui qui s’avérait préférable. Certains services ont pour habitude de favoriser la rencontre entre des parents qui se refusent à toute éventualité de handicap pour leur enfant avec des familles qui, elles, ont souhaité accompagner dans la vie cet être cher, fut-il atteint d’un handicap plus ou moins lourd. Elles évoquent certes les difficultés liées au regard négligeant ou compassionnel porté par la société sur la personne handicapée, aux carences dans l’accueil et le suivi notamment après l’âge de 20 ans, cette « galère » que l’on surmonte en y déployant une énergie de chaque instant. Mais tout autant le vrai bonheur de partager cette relation avec une personne qui exprime autrement sa force de vie, son exigence de relation et de reconnaissance, mobilisant autour d’elle une sollicitude qui permet à chacun de gagner en humanité.

Les équipes intervenant dans le champ de la néonatalogie ont cette culture d’une approche éthique de la vulnérabilité : elles se sont dotées des compétentes qui allient la rigueur scientifique, les qualités du suivi médical à l’exigence d’humanité. Leur préoccupation relève rarement d’une visée de performance et, pour ce qui me concerne, je n’en connais aucune qui renoncerait à intégrer au processus décisionnel une anticipation concertée de ce que seraient les conditions d’existence de l’enfant, l’impact sur la famille d’un handicap modéré ou lourd. Dans ces zones grises, incertaines des premiers jours, il est vrai que privilégier les droits de l’enfant à vivre plutôt que de précipiter une décision de soins palliatifs engage à partager des moments douloureux. Quelques soient la disponibilité des équipes, leurs soucis d’informer, de communiquer, de soutenir, nombre d’obstacles peuvent entraver cette visée à une relation dont on comprend la haute signification. L’actualité semble en attester.

J’exprime ma sollicitude à Mélanie et Aurélien. Nous sommes à leurs côtés, eux qui apparaissaient si démunis, éperdus et solitaires dans les reportages qui ont été diffusés en début de semaine. Mes pensées vont vers leur fils Titouan, lui dont l’existence si fragile a été exposée à une controverse publique qui ne me semblait pas se justifier. Il ne m’apparaît que peu conciliable avec le respect que l’on doit à la personne malade de révéler publiquement des données d’ordre médical, y compris pour justifier une décision. Je sais ce que vivent au quotidien les équipes de réanimation néonatale. Il importe de leur témoigner à elles aussi notre considération. Il ne serait pas recevable que demain les nouveaux nés qu’elles accueillent subissent le moindre préjudice du fait de l’émotion suscitée par une circonstance médiatisée.  Les procédures constituent des repères d’autant plus indispensables dans un contexte redoutable, parce qu’incertain, évolutif et susceptible d’engager des décisions aux conséquences majeures et irréversibles pour un être qui ne peut pas y consentir. Enfin, dans le contexte de concertation nationale sur la fin de vie, il ne me semblerait pas sage et en aucun cas justifié de trouver prétexte, dans cette actualité, à une évolution des pratiques qui, nous en sommes les témoins, se sont avérées pertinentes.

 

Le secret médical à l’épreuve du réel

La dignité même de l’acte de soin

Alors que tant de données personnelles peuvent être diffusées aujourd’hui de manière indifférenciée ne serait-ce que sur les réseaux sociaux, la valeur du secret médicale demeure encore dans sa signification traditionnelle de l’ordre d’un engagement qui ne saurait être trahi. La transmission même du savoir médical aura longtemps relevé de règles strictes qui conféraient aux disciples des devoirs tenant aux spécificités d’une fonction justifiant, entre autres obligations, la retenue et la discrétion. Servir avec compétence la personne vulnérable dans la maladie, lui porter l’assistance que requiert son état de santé ne saurait se faire sans lui témoigner considération et sollicitude. Respecter le secret de ce qui est confié ou évoqué au cours de ces moments d’intimité et de dévoilement que constitue la relation de soin, revient à reconnaître la personne dans des droits qu’aucune circonstance ne saurait compromettre. Il convient ainsi d’établir un rapport vrai qu’aucune considération approximative ou équivoque ne saurait entraver. Le devoir de loyauté s’impose à un professionnel qui exerce ses missions dans un espace d’intimité que doivent sauvegarder certaines limites intangibles.

Car, de fait, notre relation au savoir que peut détenir et révéler le médecin concerne une certaine idée de notre vérité : celle de notre santé qui a rapport tant au corps qu’à l’esprit. Il s’agit donc d’éviter les préjudices du regard indiscret qui serait porté sur une personne qui souhaite ne pas s’exposer au risque d’intrusions qui affecteraient son intégrité.

Le parcours dans la maladie interroge la personne, la fragilise, la livre à des explorations et à des évaluations redoutées, la confronte à des contraintes et à de nécessaires concessions qui progressivement insinuent une sensation de menace et de dépendance. Cette « mise à nu » n’est tenable que pour autant qu’elle ne compromette pas la persistance d’un essentiel qui tient à la préservation de ce qui est constitutif de l’identité  de la personne, de ce qui lui est le plus précieux et à quoi elle demeure profondément attachée. Cette part d’intimité, si personnelle et mystérieuse, que l’on ne tient à partager qu’avec ceux estimés dignes de confiance, peut se comprendre comme de l’ordre d’un secret dès lors inviolable.

Du pressentiment « dès les premiers signes » à la consultation qui précède les examens cliniques et parfois l’annonce redoutée de la maladie grave, l’évolution est parfois rapide d’un état initial de quiétude à celui des plus hautes incertitudes. À qui s’en remettre dans ces phases de désarroi, quand encore démuni d’informations effectives qu’il conviendra par la suite de s’approprier, les repères s’estompent au point d’en arriver à douter de tout ? Avec quel interlocuteur partager ses doutes, ses fragilités, trouver une forme de réconfort, de présence, de soutien ?

À eux seuls les proches ne peuvent que maintenir une position affectueuse, à l’écoute, disponibles mais parfois eux aussi démunis. Il importe donc de pouvoir être assuré qu’en toute confiance les professionnels de santé sauront accueillir une parole, quelle qu’en soit la teneur, témoignant une attention d’autant plus exigeante qu’elle tient à la singularité d’une relation conditionnée par le « respect du secret ». Alors que l’on ignore tout d’eux, de leurs expériences comme de leurs sentiments, ils seront amenés pour ce qui les concerne à connaître notre existence, à découvrir nos comportements, à connaître ceux qui nous entourent, à pénétrer les aspects les plus intimes de notre personne, notamment lorsque les préférences et les choix sont exprimés afin d’envisager les prises de décisions déterminantes. Ce rapport asymétrique n’est tenable que pour autant que certains principes intangibles soient honorés, de nature à restituer à la fois un équilibre et surtout une dimension d’humanité dans la relation. L’attention ainsi accordée à notre sphère privée, à la confidentialité des échanges lorsqu’ils relèvent de ce qui semble le plus personnel, conditionne pour beaucoup la qualité d’un engagement confiant dans le soin. Le respect du secret médical relève donc de la dignité même d’un acte de soin constamment respectueux des valeurs de la personne au-delà des contraintes liées à sa maladie.

 

Révéler une information à caractère secret

Le secret médical peut être considéré comme un droit fondamental d’autant plus essentiel à la personne qui éprouve souvent le sentiment de perdre en respectabilité et en maîtrise de soi du fait des conséquences patentes de certaines maladies. Cela d’autant plus que la transgression du principe de confidentialité peut intervenir en dépit des dispositifs mis en œuvre pour sauvegarder cette part d’intimité, cette discrétion qui importe tant, ne serait-ce qu’afin de préserver autant que faire se peut l’essentiel. La révélation du secret de la maladie mais aussi d’une part de personnalité qu’il importait tant de maintenir hors des regards se fait, dans bien des circonstances, au détriment de la personne, sans qu’elle n’y puisse rien. L’évolution, par exemple, d’une maladie neurologique dégénérative, un épisode de crise dans le contexte d’une pathologie psychiatrique, les signes apparents du traitement d’un cancer et parfois certaines séquelles constituent des indices probants difficiles à dissimuler.

Les conditions d’acceptabilité sociale de la maladie, dans un contexte normatif qui valorise l’excellence, la performance et appréhende toute forme de vulnérabilité susceptible de disqualifier et de reléguer, ajoutent à la difficulté d’être comme « mis à nu », soumis à des jugements difficilement surmontables. À l’annonce d’une possible maladie d’Alzheimer, le neurologue peut être confronté au dilemme de ne pas avoir à évoquer le diagnostic avec le conjoint, sur demande de la personne malade qui souhaite éviter que sa sphère privée soit envahie par une révélation de nature à tout compromettre. Une personne peut être amenée à différer un examen médical justifié, craignant une maladie qui affecterait le parcours de sa vie professionnelle, voire lui ferait perdre un emploi. C’est dire la difficulté d’approche dans le cadre de la médecine du travail, lorsque certains enjeux supérieurs pourraient prévaloir, justifiant des décisions délicates et des modalités d’accompagnement à la fois soucieuses d’éthique et adaptées au contexte contraint[1].

Le Code pénal prévoit à son article 226-13 que « la révélation d’une information à caractère secret par une personne qui en est dépositaire soit par son état ou sa profession, soit en raison d’une fonction ou d’une mission temporaire, est punie d’un an d’emprisonnement et de 15 000 euros d’amende ». S’interroger aujourd’hui sur le « caractère secret d’une information » me semble en fait plus significatif et utile que de tenter difficilement de préserver une conception quelque peu idéalisée du secret médical dont il convient de constater qu’à l’épreuve du réel tout contribue au risque de l’ébrécher ou du moins de compromettre son autorité. Il importe donc de renouer avec la signification même du principe qui le légitime et vise tout particulièrement à favoriser la qualité d’une relation de confiance, notamment dans le contexte si spécifique de la relation de soin. Lorsqu’un professionnel est par fonction amené à connaître de l’autre ce qui relève d’une part d’intimité qu’il ne partage qu’avec quelques-uns de ses plus fidèles. De telle sorte que le secret engage profondément le professionnel et le situe dans un rapport de proximité qui lui impose des obligations d’ordre moral, au-delà même du seul respect de la confidentialité, dont il ne saurait s’exonérer. C’est ainsi que le professionnel est reconnu digne de respect et que l’exercice de sa mission est attachée aux valeurs qui lui sont indispensables.

C’est ce qu’ont compris et défendu en 1994, dans un contexte pour le moins polémique et alors que les pressions étaient fortes pour mettre en cause la moralité même du secret  médical, le Conseil national de l’ordre des médecins[2] et le Conseil national du sida[3]. Au motif que la non révélation à un tiers d’une séropositivité au VIH aurait pu être assimilée à la non-assistance à personne en danger, l’issue favorable semblait, pour certains, imposer la rupture du secret médical et la divulgation d’informations préjudiciables à la personne malade, cela du fait de stigmatisations évidentes. Ces positions si fortement et finement argumentées apparaissent déterminantes dans les clarifications qu’elles produisent, y compris face à une menace pandémique. L’inconditionnel respect du secret est même considéré, en l’occurrence et après évaluation de ses avantages et  inconvénients possibles, comme de l’ordre d’un « moindre mal » relevant de l’exigence de prudence si justement sollicitée par Aristote comme l’un des principes d’éthique de l’action et des arbitrages qu’elle impose. Cette « défense et illustration » du secret permet de mobiliser et donc de rappeler les valeurs qui l’inspirent et le légitiment, ne serait-ce qu’afin d’éviter toute forme de discrimination et de reconnaître l’autre dans sa dignité et sa faculté d’assumer sans y être contraint, de manière autonome et donc délibérée, ses responsabilités.

L’attention portée à l’époque par certaines équipes des services de médecine infectieuse à n’adresser leurs courriers que dans des enveloppes indifférenciées afin d’éviter toute indiscrétion, témoigne d’une préoccupation qui ne relève pas de l’anecdotique. Lorsque le législateur affirme dans la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé que « Toute personne prise en charge par un professionnel, un établissement, un réseau de santé ou tout autre organisme participant à la prévention et aux soins a droit au respect de sa vie privée et du secret des informations la concernant[4] », peut-être serait-il important d’analyser sur le terrain l’effectivité d’une telle résolution. Trop souvent encore, dans la salle d’attente d’un hôpital la personne est appelée publiquement par son nom sans tenir compte du droit à la confidentialité. De même la médiatisation de certaines hospitalisations, voire de prouesses médicales enfreint parfois des règles pourtant applicables en toutes circonstances. À cet égard, la première greffe partielle de visage réalisée à Amiens en 2005 constitue un cas d’école…

Certaines dérogations justifiées au secret sont fixées notamment par le Code pénal[5] et le Code de la santé publique[6]. Ces exceptions ne sauraient pour autant atténuer la signification d’un authentique pacte qui conditionne pour beaucoup la faculté de consentir, avec certaines contreparties, à un suivi médical et à une relation de soin. L’exigence d’une certaine réciprocité tient ainsi à l’effectivité d’obligations dont le médecin et plus globalement tout professionnel de santé doivent comprendre la haute signification. De même est-il nécessaire de préciser les règles de nature à protéger la personne de toute forme d’intrusion, que ce soit dans le cadre du recueil et du croisement d’informations relatives à sa santé sous forme numérisée, ou dans les pratiques de certaines disciplines médicales comme par exemple la génétique. La sensibilité toute particulière de données personnelles mais également susceptibles de concerner des tiers au sein de la famille ou d’une communauté est évidente et requiert donc des encadrements rigoureux.[7] Pour autant, ce droit n’exonère pas pour autant des contraintes justifiées par les conséquences d’une information. Suite à la réalisation d’un examen de ses caractéristiques génétiques, en effet, 
« la personne est tenue d’informer les membres de sa famille potentiellement concernés dont elle ou, le cas échéant, son représentant légal possède ou peut obtenir les coordonnées, dès lors que des mesures de prévention ou de soins peuvent leur être proposées. Si la personne ne souhaite pas informer elle-même les membres de sa famille potentiellement concernés, elle peut demander par un document écrit au médecin prescripteur, qui atteste de cette demande, de procéder à cette information.[8] » C’est dire que le respect du secret ne saurait être assumé sans prendre en compte d’éventuels dilemmes auxquels en pratique il confronte. Les responsabilités sont en l’occurrence non seulement interrogées, mais plus encore soumises à la difficulté d’arbitrages qui s’imposent parfois dans l’urgence ou dans des contextes à la fois incertains et évolutifs. Il semble, dans ce domaine de la réflexion éthique, indispensable de privilégier l’effort de discernement, la concertation, la collégialité afin d’éviter un arbitraire préjudiciable à tous.

Le propos pourrait se conclure sur l’énoncé d’un dilemme relatif à ce que serait une possible justification de la transgression du secret médical.

La Déclaration universelle des droits de l’homme affirme que « Nul ne sera soumis à la torture, ni à des peines ou traitements cruels, inhumains ou dégradants[9] ». Selon Les Principes d’éthique médicale européenne « le médecin ne doit jamais assister, participer ou admettre des actes de torture ou autre forme de traitements cruels, inhumains ou dégradants quels que soient les arguments invoqués (faute commise, accusation, croyances) et ce dans toutes les situations ainsi qu’en cas de conflit civil ou armé [10]».

Si le médecin est témoin, au cours de sa visite à une personne incarcérée, de pratiques contraires aux principes ainsi exposés et que le prisonnier lui enjoint pour des raisons qui lui sont propres de ne pas divulguer l’information, est-il moralement tenu à respecter une telle demande ? Lorsque la vie de la personne est en péril et que ses propres valeurs l’inciteraient à dénoncer des conduites qu’il estime contraires aux principes d’humanité, comment envisager la position juste, selon quels critères alors qu’il est probable que l’ébruitement de telles pratiques peut également être préjudiciable au détenu ?  À l’épreuve du réel le secret constitue certes un indispensable repère, il fixe des limites intangibles mais présente également des limites qu’il convient de penser et d’intégrer aux décisions selon une approche justifiant dans certaines circonstances un examen  au cas par cas.



[1] « Le médecin devra respecter le droit du patient à la confidentialité. Il est conforme à l’éthique de divulguer des informations confidentielles lorsque le patient y consent ou lorsqu’il existe une menace dangereuse réelle et imminente pour le patient ou les autres et que cette menace ne peut être éliminée qu’en rompant la confidentialité. », Code international d’éthique médicale, AMM, 2006.

[2] « Aucune dérogation, implicite ou même explicite, n’autorise le médecin à rompre le silence qui s’impose à lui et les conditions d’application de la notion de non-assistance à personne en danger ne sont pas réunies. Il revient alors au praticien, après avoir tout fait pour convaincre le patient et son entourage, du danger que fait courir son état de santé, et, si possible, après avoir pris l’avis de confrères compétents, d’évaluer la situation et de prendre, en conscience, sa décision et d’assumer les conséquences d’une liberté qu’il revendique ; les juges apprécieront en fonction de ces cas d’espèces… Les dangers sont certains. Mais les conséquences de la révélation doivent être aussi lucidement mesurées. En présence de ce dilemme, et même avec l’aval de confrères expérimentés, c’est d’abord sa responsabilité personnelle, tant morale que juridique, qu’engage le médecin en prévenant lui-même le partenaire de son patient. », Rapport de la Commission de réflexion sur le secret professionnel appliqué aux acteurs du système de soins (doc. à diffusion restreinte avec annexes), Conseil national de l’ordre des médecins, mars 1994.

[3] En définitive, il ne peut y avoir, de la part du médecin, recherche des partenaires sexuels pour notification qu’en abolissant gravement et sans doute définitivement le contrat de confiance qu’établit le secret professionnel. En outre, cette recherche implique un cortège de mesures répressives et de contraintes difficilement acceptables sur le plan éthique. Le Conseil national du sida estime que les inconvénients d’accepter pour le sida une rupture du secret médical l’emportent sur les avantages. Il importe de tout faire pour que les membres du corps médical contribuent à aider les personnes séropositives à assumer leur responsabilité envers leurs partenaires. Le Conseil national du sida recommande que les messages de prévention diffusés auprès du public soulignent particulièrement la responsabilité de chacun, le respect de l’autre et la solidarité. Il estime que placer les avantages supposés de la société avant celui de la personne constituerait une grave injustice pour tous ceux, les plus nombreux, qui s’efforcent sans contrainte de garder leur dignité d’individus responsables. », Avis sur la question du secret professionnel appliqué aux soignants des personnes atteintes par le VIH, Conseil national du sida, 16 mai 1994

[4] Code de la santé publique, art. L.. 1110-4.

[5] « Le fait, pour quiconque ayant eu connaissance de privations, de mauvais traitements ou d’atteintes sexuelles infligés à un mineur de quinze ans ou à une personne qui n’est pas en mesure de se protéger en raison de son âge, d’une maladie, d’une infirmité, d’une déficience physique ou psychique ou d’un état de grossesse, de ne pas en informer les autorités judiciaires ou administratives est puni de trois ans d’emprisonnement et de 45 000 euros d’amende. Sauf lorsque la loi en dispose autrement, sont exceptées des dispositions qui précèdent les personnes astreintes au secret dans les conditions prévues par l’article 226-13. », Code pénal, article 434-3.

[6] « Le secret médical ne fait pas obstacle à ce que les informations concernant une personne décédée soient délivrées à ses ayants droit, dans la mesure où elles leur sont nécessaires pour leur permettre de connaître les causes de la mort, de défendre la mémoire du défunt ou de faire valoir leurs droits, sauf volonté contraire exprimée par la personne avant son décès. », Code de la santé publique, art. L. 1110-4.

[7] « Toute personne a droit au respect de sa vie privée, et notamment à la protection des données à caractère personnel la concernant obtenues grâce à un test génétique. », Protocole additionnel à la Convention pour la protection des droits de l’homme et la biomédecine, relatif aux test génétiques à des fins médicales, art. 16, Conseil de l’Europe, 27 novembre 2008.

[8] Loi n° 2011-814 du 7 juillet 2011 relative à la bioéthique, art. L. 1131-1-2.

[9] Déclaration universelle des droits de l’homme, art. 5, Assemblée générale des Nations unies, 10 décembre 1948.

[10] Principes d’éthique médicale européenne, Conférence internationale des ordres et des organismes d’attributions similaires, art. 22, janvier 1987.

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