« Flore » : un regard indispensable sur la maladie d’Alzheimer

Le 24 septembre sort le documentaire que Jean-Albert Lièvre consacre à sa mère partie à la reconquête de la vie malgré la maladie d’Alzheimer.

Emmanuel Hirsch

Professeur d’éthique médicale, université Paris Sud

 

La reconquête des territoires ravagés pas l’extension de la maladie

Ce film qui sort le 24 septembre est indispensable. Il devrait susciter la controverse tant il rompt avec nos représentations désespérantes de la maladie d’Alzheimer et nous contraint à penser autrement une approche inédite : elle met en cause ce qui semblait jusqu’alors inévitable et que l’on s’est habitué à tolérer. Jean-Albert Lièvre ne se contente pas de dénoncer l’indécence de certaines approches institutionnelles habillées d’une respectabilité bourgeoise qui ne parvient pourtant pas à dissimuler des renoncements accablants. Du reste là n’est plus son propos, puisque c’est dans cette confrontation à l’inacceptable qu’il a puisé la force d’un combat et sa capacité de prendre tant de distance avec ce qu’il n’a pas accepté. Inutile donc de trouver dans son documentaire matière à de vaines polémiques. Si sa vérité surprend, dérange et s’avère si peu compatible avec un discours par trop compassionnel ou des attitudes à ce point assujetties à l’accablement d’une confrontation si périlleuse avec le quotidien de la maladie, c’est précisément parce qu’elle s’est inventée un espace de liberté, de créativité, à la reconquête des territoires ravagés pas l’extension de la maladie. « Flore » est l’acte d’un homme épris de liberté, de valeurs et de culture ; un plaidoyer non seulement pour vivre autrement la maladie d’Alzheimer mais pour donner à comprendre le bonheur d’honorer ceux qui nous ont porté à la vie lorsqu’ils en éprouvent le plus essentiel besoin.

« Flore » c’est ce portrait intime et sans concessions d’une femme, semblable à tant d’autres, perdue, effrayée dans l’obscurité d’une dérive qui l’abrase et semble la destituer de ce qu’elle était jusqqu’alors. D’une femme dans l’âge, belle et résolue, joviales, espiègle, artiste peintre qui progressivement s’éloigne, se recroqueville, se réfugie dans un univers inaccessible, devient comme indifférente, absente, isolée et terrifiée. Si fragile et inquiète sans qu’il soit possible de l’apaiser autrement qu’avec des psychotropes chaque jour plus puissants et inefficaces.

Jean-Albert Lièvre ne s’est pas résolu à la fatalité d’un anéantissement qui trop habituellement impose ses règles et son inhumanité. Dans un acte d’amour ultime et de compassion, il mobilise tous les moyens à sa portée afin de proposer un autre destin à sa mère emmurée dans l’obscurité impénétrable d’un monde sans horizon. Comme d’autres proches, eux anonymes et peut-être plus démunis pour envisager avec une telle volonté cette tentative de délivrance, c’est son refus de l’inacceptable qui lui permet de défier l’inexorable. Dès lors ce témoignage n’est pas seulement celui d’un réalisateur de documentaires reconnu et soutenu par un réseau familial et amical investi à ses côtés. Il révèle en creux l’immense valeur de ces solidarités humaines si habituellement ignorées et négligées, celles des « aidants », souvent les conjoints, qui dans une bouleversante proximité avec un être cher qu’ils ne se résignent pas à abandonner (« à « placer » en institution), préservent à mains nues une relation le plus loin possible jusque dans l’exil de la maladie.

 

Résister au déclin inexorable et au deuil d’une identité

« Flore » restitue sous la forme d’un récit de vie à la fois immédiat, tendre, juste et parfois grave, l’évolution au jour le jour de cette mère, avec ces moments incertains et parfois douloureux d’apprentissage, de reconquête et de renouveau. Lorsque arrachée en quelque sorte à la dépendance extrême avec pour issue une mort qui s’annonçait, elle retrouve sa maison familiale dans un village de Corse pour y renouer avec ce qu’elle n’aurait pas du cesser  d’être.

Il ne s’agit pas seulement de démontrer qu’un environnement aimant, attentionné et compétent contribue à défier la maladie et à inverser les logiques. Mais aussi de donner à comprendre que le regard que l’on porte sur l’autre, trop souvent relégué dans l’exil d’une maladie assimilée à la démence, contribue à lui permettre de retrouver le chemin d’une créativité dont on ne soupçonne pas toutes les ressources.

« Flore » constitue un témoigne à la fois fort et bouleversant. Certes, des moyens significatifs servent  au mieux un projet de vie, mais ce qui apparaît essentiel dans ce message, c’est comment l’humanité des présences et l’intelligence des volontés permettent d’envisager des possibles que l’on aurait pu penser hors d’atteinte. Résister au déclin inexorable et au deuil d’une identité que dissipent les brumes de la maladie, c’est adopter la seule position qui vaille afin de ne pas désespérer.

Jean-Albert Lièvre raconte avec simplicité, il évoque et exprime avec le talent d’un réalisateur attentif à la subtilité d’un regard, à l’esquisse d’un geste encore incertain, à la tentative maladroite d’un premier pas, à ces merveilleux sourires de Flore qui irradient un visage parfois inquiet et sombre, ce que l’on ne sait plus voir et comprendre lorsque la maladie anéantit toute tentative de relation. Il nous apprend à découvrir et à reconnaître l’autre bien présent, même autrement, en dépit de la maladie, lui aussi soucieux à sa manière de reconquérir certains des territoires perdus de son identité. L’odeur du feu d’hiver des branches mortes de châtaigniers, les goûts retrouvés, mais aussi les caresses et les massages éveillent aux sensations et rappellent les souvenirs enfouis, comme en attente, dans la profondeur de l’être.
Le documentaire ne propose pas une méthode, il suggère plutôt un art du bien vivre, du bien être dans le respect et la fidélité tel que je le retrouve parfois, sous d’autres formes, au cours de mes visites dans certains établissements d’hébergements pour personnes âgées dépendantes. C’est dire que l’approche est possible et que les personnes qui dénonceraient l’utopie de ce documentaire où le coût prohibitif de l’accompagnement de Flore s’exonèreraient à tort et sans convaincre d’une confrontation qui devrait plutôt nous inciter à évoluer et à réfuter des positions comme des pratiques à tant d’égards contestables, voire inacceptables.

« Flore » justifie une réflexion politique urgente : quelle sollicitude témoigne-t-on aujourd’hui à ces femmes et à ces hommes plus vulnérables que d’autres car entravés dans leur autonomie, dans leur faculté de discernement, leur capacité de décider, de faire valoir et reconnaître leurs préférences et leurs droits ? Doit-on renoncer, par négligence, faute d’y accorder l’attention nécessaire et des financements ajustés aux besoins, aux valeurs d’humanité et de justice qui fondent l’idée de démocratie ?

Une concertation s’impose aujourd’hui afin d’inventer ensemble une société qui reconnaisse enfin sa juste place et témoigne une véritable sollicitude à la personne affectée par la maladie d’Alzheimer ou des maladies apparentées, mais également à ses proches. « Flore » apporte au débat un témoignage indispensable. Il convient d’avoir le courage de s’y confronter.

Fin de vie de Titouan, une controverse publique injustifiée

Emmanuel Hirsch

Professeur d’éthique médicale, université Paris Sud

Mélanie et Aurélien se sont trouvés dans une situation de solitude et d’incommunicabilité qui, pour eux, ne pourrait trouver d’issue favorable à leur demande d’interruption de la réanimation néonatale de leur enfant, qu’en saisissant l’opinion publique. Un communiqué de presse du CHU de Poitiers a conclu le 18 septembre 2014 cet épisode douloureux : « L’état de santé du nouveau-né s’est dégradé ces dernières heures et les modalités d’accompagnement de fin de vie ont été définies en associant la famille. » Chacun aura sa propre interprétation des conditions et du contexte dans lesquels intervient cette décision éclairée par le second avis d’une équipe médicale du CHU Henri Mondor (AP-HP) et de la consultation de l’Espace de réflexion éthique de la région Poitou-Charentes. Il nous est rappelé que les bonnes pratiques professionnelles de la réanimation d’attente ont été respectées, et c’est certainement sur la base de critères d’évaluation scientifiques incontestables que le processus décisionnel aboutit au renoncement de poursuite des soins.

Dès sa naissance, le 31 août, ce nouveau-né a bénéficié de l’expertise et des compétences de professionnels conscients des dilemmes auxquels confronte la réanimation dans un contexte de détresse vitale. Cela d’autant plus que depuis 15 ans la naissance de prématurés a progressé de 45 %. Les progrès de la réanimation néonatale, les conséquences des procréations médicalement assistées, l’âge tardif de certaines grossesses expliquent ce phénomène. Chaque jour 180 enfants naissent dans ce contexte plus ou moins extrême de la prématurité. Un consensus international s’est établi pour ne pas entreprendre de réanimation avant 23 semaines de grossesses.

Chacun peut s’imaginer le désarroi et parfois l’effroi de parents qui espéraient l’heureux événements, découvrant un nouveau né si différent de leur représentation idéalisée du bébé, assisté par des moyens techniques invasifs que l’on peut assimiler à une forme de démesure biomédicale. Dans un avis du 14 septembre 2000 (avis n° 65, « Réflexions autour de la réanimation néonatale » le Comité consultatif national d’éthique détaille avec beaucoup de justesse les enjeux de cette phase si délicate, pourtant nécessaire à l’observation de l’enfant et à l’arbitrage d’un pronostic. Il reprend le travail de qualité réalisé notamment par les sociétés savantes (commission éthique de la Société française de néonatalogie) et d’autres instances conscientes de l’importance d’un cadre réflexif permettant d’instruire des décisions qui relèvent en toutes circonstances d’une approche contextuelle au cas par cas. Prendre en compte l’intérêt direct d’un enfant qui ne peut en aucun cas exprimer son choix (si ce n’est en démontrant une telle volonté de vie qu’il déjoue parfois les pronostics et évolue plus tard dans son existence avec une combativité forgée dans cette expérience), tout en créant les conditions d’une relation confiante et attentionnée avec les parents qui doivent être en capacité de se situer au regard de décision auxquelles rien de les prépare, relève de procédures partagées par l’ensemble des équipes de néonatalogie.

Les quelques témoignages recueillis depuis l’irruption sur la scène publique de la demande de ces parents qui refusaient « une vie de handicapé » pour leur enfant et dénonçaient ce qu’ils interprétaient comme de l’acharnement thérapeutique, ont permis de bien saisir la complexité de l’arbitrage d’une décision qui doit concilier les droits de l’enfants avec ce que des parents peuvent estimer supportable ou non au regard de leurs valeurs propres, de leurs représentations voire de leurs capacités à affronter la lourdeur d’une « prise en soin » qui aura un impact décisif sur leurs choix personnels de vie. Les dilemmes ne tiennent pas du reste qu’à la revendication de parents qui souhaitent une interruption rapide de la réanimation. Dans bien des cas, ce sont eux qui demandent que soient maintenues les stratégies thérapeutiques, y compris lorsque les médecins estiment que le seuil des traitements disproportionnés est atteint, qu’il serait vain, voire pernicieux de poursuivre.

Il importe de préciser qu’en phase de réanimation d’attente (elle peut se situer sur une durée de plusieurs semaines), le confort de l’enfant est assuré, que sa surveillance constante est assurée par des équipes attentives à sa qualité de vie, que des sédatifs sont administrés si nécessaire pour éviter la moindre douleur. Mais un point essentiel de ce qui se vit dans ces longs moments tient à cette relation si particulière et forte qui se noue avec un être vulnérable, engageant les parents et les soignants dans un rapport de proximité et de sollicitude qui conditionne aussi les décisions qui seront prises.

Dans cette  environnement très technique, des échanges, des partages, avec également le soutien de psychologues, permettent d’ajuster les points de vue, d’aller plus avant dans le questionnement afin de mieux saisir les enjeux de circonstances difficilement pensables et d’appréhender le champ de responsabilités qu’il conviendra, au juste moment, d’assumer.

Il est important qu’après ce temps indispensable à l’investigation clinique, à l’évaluation des données scientifiques et des critères qui vont prévaloir dans la prise de décision, l’arbitrage relève d’une procédure collégiale et finalement d’une position médicale. Comme cela est prescrit dans la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, mais également pour que les parents n’aient pas le sentiment qu’ils sont directement responsables d’une décision aux conséquences si redoutables.

Je ne suis pas certain que Mélanie et Aurélien ne se posent pas plus tard certaines questions de fond que ces procédures, d’apparence longues et contraignantes, s’efforcent précisément d’anticiper et d’atténuer. Ne serait-ce qu’en ayant la certitude qu’on s’est donné le temps nécessaire afin de retenir une option plutôt qu’une autre et que le choix (relevant parfois du concept de « moindre mal ») est estimé, de manière consensuelle, comme celui qui s’avérait préférable. Certains services ont pour habitude de favoriser la rencontre entre des parents qui se refusent à toute éventualité de handicap pour leur enfant avec des familles qui, elles, ont souhaité accompagner dans la vie cet être cher, fut-il atteint d’un handicap plus ou moins lourd. Elles évoquent certes les difficultés liées au regard négligeant ou compassionnel porté par la société sur la personne handicapée, aux carences dans l’accueil et le suivi notamment après l’âge de 20 ans, cette « galère » que l’on surmonte en y déployant une énergie de chaque instant. Mais tout autant le vrai bonheur de partager cette relation avec une personne qui exprime autrement sa force de vie, son exigence de relation et de reconnaissance, mobilisant autour d’elle une sollicitude qui permet à chacun de gagner en humanité.

Les équipes intervenant dans le champ de la néonatalogie ont cette culture d’une approche éthique de la vulnérabilité : elles se sont dotées des compétentes qui allient la rigueur scientifique, les qualités du suivi médical à l’exigence d’humanité. Leur préoccupation relève rarement d’une visée de performance et, pour ce qui me concerne, je n’en connais aucune qui renoncerait à intégrer au processus décisionnel une anticipation concertée de ce que seraient les conditions d’existence de l’enfant, l’impact sur la famille d’un handicap modéré ou lourd. Dans ces zones grises, incertaines des premiers jours, il est vrai que privilégier les droits de l’enfant à vivre plutôt que de précipiter une décision de soins palliatifs engage à partager des moments douloureux. Quelques soient la disponibilité des équipes, leurs soucis d’informer, de communiquer, de soutenir, nombre d’obstacles peuvent entraver cette visée à une relation dont on comprend la haute signification. L’actualité semble en attester.

J’exprime ma sollicitude à Mélanie et Aurélien. Nous sommes à leurs côtés, eux qui apparaissaient si démunis, éperdus et solitaires dans les reportages qui ont été diffusés en début de semaine. Mes pensées vont vers leur fils Titouan, lui dont l’existence si fragile a été exposée à une controverse publique qui ne me semblait pas se justifier. Il ne m’apparaît que peu conciliable avec le respect que l’on doit à la personne malade de révéler publiquement des données d’ordre médical, y compris pour justifier une décision. Je sais ce que vivent au quotidien les équipes de réanimation néonatale. Il importe de leur témoigner à elles aussi notre considération. Il ne serait pas recevable que demain les nouveaux nés qu’elles accueillent subissent le moindre préjudice du fait de l’émotion suscitée par une circonstance médiatisée.  Les procédures constituent des repères d’autant plus indispensables dans un contexte redoutable, parce qu’incertain, évolutif et susceptible d’engager des décisions aux conséquences majeures et irréversibles pour un être qui ne peut pas y consentir. Enfin, dans le contexte de concertation nationale sur la fin de vie, il ne me semblerait pas sage et en aucun cas justifié de trouver prétexte, dans cette actualité, à une évolution des pratiques qui, nous en sommes les témoins, se sont avérées pertinentes.

 

Directives anticipées : les véritables enjeux

Emmanuel Hirsch
Professeur d’éthique médicale, université Paris Sud

 

« Prendre une minute pour en parler »

Au décours de circonstances humaines douloureuses évoquées ces derniers jours à propos de la controverse publique qui concerne la destinée d’une personne en état dit pauci relationnel, le dispositif des directives anticipées focalise des prises de positions pour le moins expéditives. S’il était, en effet, à ce point évident de souscrire à cette proposition apparemment avantageuse et de nature à prémunir la personne malade de tout excès indu et donc d’apaiser toute inquiétude, comment expliquer de fortes réticences qui ne tiennent ni à la rétention de l’information par quelque pouvoir obscur, ni à quelque arrière combat du paternalisme médical ? Car en pratique peu nombreux sont ceux qui, à la manière d’un testament, envisagent comment allant de soi, de formuler par écrit ce qu’ils exigeraient de l’autre en situation de détresse vitale. Cet autre qui n’est pas exclusivement un soignant, mais également un proche éprouvé par les conséquences d’une prise de position qui s’imposerait à tous. De manière irrévocable, s’agissant de la personne atteinte, par exemple, d’une maladie neurologique dégénérative évoluée ou en état végétatif chronique.

La loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie nous reconnaît la possibilité d’exprimer par écrit ce que serait notre choix si, en situation où s’imposerait une décision médicale déterminante, nous n’étions plus en capacité de le faire valoir. De même, la loi du 04 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé permet de désigner une « personne de confiance » susceptible d’apporter à l’équipe médicale les éléments d’information indispensables au respect de la position d’une personne dans la décision qui la concerne. Ces avancées sont tout aussi importantes que la possibilité de s’inscrire depuis le 03 juillet 1998 sur le Registre national automatisé des refus de prélèvement d’organes. On observera toutefois que si à ce jour près de 50 000 personnes ont manifesté leur volonté à cet égard, les refus exprimés par les proches sollicités pour connaître « l’opposition au don d’organes éventuellement exprimée de son vivant par le défunt » sont de l’ordre de 33,7 %. Cet écart interroge et ne s’aurait s’expliquer par un déficit d’information. L’Agence de la biomédecine (ABM) consacre à cet égard une communication qui se veut incitative : « Prendre une minute pour en parler ». Son spot sur le site de l’ABM est significatif de la difficulté d’évoquer sans être intrusif ou à contretemps les représentations de la mort. Il est vrai que prétendre, y compris dans le cadre d’une campagne de sensibilisation qui se veut distancée, voire désinvolte, qu’une minute suffit pour échanger à propos de sujets aussi délicats, c’est nier les traditions et les valeurs engagées face à un tel dilemme ! La loi relative aux prélèvements d’organes a été votée le 22 décembre 1976. Près de trente ans plus tard la société française n’a pas encore intégré les conséquences du concept de « consentement présumé » pour évoluer dans la banalisation d’une prise de décision anticipée qui pourrait de surcroit favoriser la pratique des greffes d’organes. Ce constat n’empêche pas de mettre en cause l’efficience de la loi du 22 avril 2005 qui, elle, n’a disposé que de huit ans pour s‘acculturer ! Il apparaît évident que dans ce domaine les résolutions et les prescriptions s’avèrent pour le moins vaines, et que faute d’une attention portée aux composantes notamment anthropologiques et psychologiques de ces évolutions qui bouleversent nombre de nos repères, leur acceptabilité elle-même est mise en cause.

 

Consentir alors qu’il était encore temps

Que les circonstances présentes favorisent la propagande d’une association qui se dit submergée depuis quelques semaines par les demandes de personnes sollicitant dans l’urgence et le désarroi son concours pour que soient prises en compte leurs directives anticipées, n’est significatif que de la candeur des relais d’opinion au regard de circonstances éminemment complexes qui ne sauraient relever que de ce seul expédient. Les établissements hospitaliers diffusent depuis des années des documents d’information détaillés accessibles également sur de multiples sites : pour autant la rédaction de directives anticipées ne s’est pas encore imposée au rang des pratiques usuelles.
À la prise en compte de facteurs à la fois d’ordre personnel et du point de vue de nos habitudes pour tenter d’expliquer les réserves et les appréhensions des personnes malades à l’égard d’un tel document, est préférée, comme du reste dans d’autres contextes politiques, la simplification de réponses faussement rassurantes dont dès lors il apparaît scandaleux qu’elle ne s’imposent pas comme des évidences. Il en est de même, du reste, des positions alléguées en ce qui concerne l’euthanasie qui, de manière semble-t-il majoritaire, apparaissent à certains comme une solution difficilement contestable apportée aux misères d’une condition estimée déshumanisée à l’approche de la mort. Considérer que quelques mesures impromptues seraient ainsi de nature à nous éviter le « pire » en sauvegardant jusqu’au bout une faculté d’autonomie et une dignité manifeste, c’est méconnaître ce que sont les parcours compliqués, incertains, hasardeux et contraints dans la maladie.
Que l’on pense s’exonérer à moindre frais d’une confrontation personnelle à ses vulnérabilités, à la mortalité et aux impondérables de circonstances éprouvantes en anticipant ses choix, peut relever d’une expression du souci de soi, voire des autres, parfaitement recevable. Pour autant, cependant, que la conviction soit inébranlable de ne pas être susceptible d’évoluer dans ses résolutions initiales, précisément à l’épreuve d’un vécu dont a priori on ignore tout. Ce futur tant redouté n’est appréhendé que selon des représentations ou des expériences dont on ne sait en fait ce qu’elles pourraient signifier en situation. Les conceptions et les résolutions issues d’une confrontation directe, à tant d’égard solitaire, aux défis de la maladie procèdent de vérités intimes rarement conformes à nos idées préconçues. Nous sommes marqués, parfois à juste titre, par quelques faits extrêmes privés ou publics dont on accepte difficilement les négligences ou les rigidités qui les ont provoqué. Pour autant, s’en remettre à des dispositifs administratifs routiniers là où devrait s’imposer l’exigence d’interrogations, voire de mises en cause solidement étayées, s’avère peu satisfaisant. C’est considérer que nos libertés fondamentales sont, dans le contexte de la maladie grave, de handicaps lourds, voire de détresses humaines insupportables, à ce point menacées qu’il conviendrait de systématiser des procédures de sauvegarde. Au prix d’y concéder la liberté d’une certaine insouciance, du « droit de ne pas savoir », assigné en quelque sorte à cette nouvelle forme d’intrusion dans la sphère privée dont il pourrait nous être reproché de n’y avoir pas consenti alors qu’il était encore temps.

 

La valeur et le sens d’une décision relèvent de considérations complexes

Il est bien évident que ces discours de tribune qui, à propos des directives anticipées, sollicitent actuellement avec tant d’aplomb et de suffisance les concepts de liberté, d’autodétermination, de respect, de dignité ou de droit, procèdent de l’obsession d’ordonnancer à l’aulne de normes et de règles ce qui par nature échappe à toute prétention de maîtrise. Plutôt que de favoriser une approche circonstanciée, attentive aux aspects sensibles de nos confrontations à la souffrance et à la mort, des arguments inconsistants et des stratégies discutables sont mobilisés pour nous détourner de responsabilités qui concernent la autrement, en référence à un tout autre système de valeurs et d’engagements.
Il y a une imposture à dénaturer la relation de soin, celle qui se constitue dans un authentique rapport à l’autre, comme il s’exprime rarement dans d’autres contextes de la vie sociale. D’amplifier les peurs et les méprises, là où de manière naturelle et avec tant de sollicitude chacun s’efforce d’investir son humanité et ses compétences afin d’apaiser les appréhensions et de créer les conditions d’une confiance partagée, d’une solidarité concrète. Ce vécu si singulier dans le parcours de la maladie permet de respecter un projet de soin qui s’élabore et s’ajuste de manière concertée, y compris dans les phases ultimes lorsque les équipes soignantes s’adaptent aux attentes de l’autre jusqu’au terme de l’existence.
Affirmer que la rédaction de directives anticipées permettrait, à elle seule, d’atténuer la difficulté de décider dans les quelques circonstances qui pourraient justifier de les anticiper, c’est tromper l’opinion. Pour autant qu’elle ne s’y refuse pas (et c’est un droit que lui reconnaît la loi) la personne malade est associée de manière constante et progressive à la détermination des options thérapeutiques. Les stratégies sont habituellement arbitrées dans le cadre de concertations collégiales (comme en témoigne, par exemple, les réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP) avant d’engager tout traitement en cancérologie). Dans nombre de circonstances, du reste, certaines personnes qui initialement avaient souhaité qu’on les protège de toute « escalade thérapeutique » sollicitent (au même titre que leurs proches) d’ultimes tentatives, y compris à titre ‘’compassionnel’’. Cette position qui peut surprendre est considérée avec respect et abordée dans le cadre d’échanges attentionnés. Afin de prendre en compte l’intérêt direct des personnes dans l’incapacité d’expression ou de discernement, la « personne de confiance » ou les proches sont associés à l’instruction de la délibération médicale qui peut aboutir à renoncer à engager un traitement qui paraitrait déraisonnable en cas de complication. C’est dire que la valeur et le sens d’une décision relèvent de considérations complexes. Respecter le droit profond d’une personne ne consiste certainement pas à s’en remettre au seul respect de procédures formalisées. Il convient de tenir compte sans restriction de la volonté d’une personne, pour autant qu’on lui consacre le temps nécessaire à son appropriation, dans le cadre d’un dialogue, des conséquences effectives de sa décision. Et demeure entièrement posée la situation d’une personne dans l’incapacité d’anticiper un choix ou qui ne l’a pas formulé explicitement.
On peut se demander si dans le contexte actuel, ceux qui se précipitent dans la rédaction de directives anticipées sont en mesure d’apprécier et de peser la signification même de leurs décisions, voire s’ils le souhaitent réellement…

 

Des choix si délicats qu’on ne souhaite que rarement assumer seul

L’amalgame entre directives anticipées et « droit à l’euthanasie » n’est pas recevable, et l’on comprend parfaitement l’habileté qui consiste à confondre dans un même combat idéologique et politique des considérations sans lien commun. Les directives anticipées s’inscrivent dans la logique du concept de consentement ainsi qu’il est repris dans la loi du 04 mars 2002 : elle concerne de manière générale le droit des malades et non leur fin de vie.
Je ne vois que des avantages à ce que chacun d’entre nous s’engage à concevoir de manière autonome et responsable son rapport à la santé, à la maladie, ainsi que ses positions personnelles au regard de circonstances que nous redoutons tous. Cela ne peut que contribuer à favoriser certaines prises de décisions délicates, y compris, du reste, dans le contexte évoqué précédemment, lorsqu’un prélèvement d’organes est envisagé.
Mes réticences portent, on l’a compris, sur des stratégies qui se veulent garantes de la solution parfaite, postulant d’un unanimisme de circonstance, réfractaires aux questionnements difficiles et si critiques à l’égard des contestataires de ce modèle univoque ainsi promu. Si tant de personnes refusent encore de désigner une « personne de confiance » ou de rédiger leurs directives anticipées, ce n’est pas du fait d’un manque d’accès à l’information ou de leur pusillanimité. Leurs réserves à cet égard procèdent d’autres mobiles que l’on voudrait annihiler au nom d’une conception discutable de la vertu ou de l’audace de tout révéler de soi, y compris au regard de ce dont on ignore l’essentiel, comme cela devient pratique courante sur certains réseaux sociaux. Ou plutôt de se soumettre à un devoir de transparence poussé jusqu’à l’extrémité d’avoir à se prononcer sur des aspects à ce point incertains qu’on ne sait au juste sur la base de quel savoir ou de quelle sagesse trancher de manière pertinente à leur propos. Pour autant que l’on n’éprouve pas comme une insoutenable violence d’être ainsi contraint, directement ou indirectement, à se confronter aux représentations de l’altération physique, de la dépendance et de la mort, cela, clame-t-on, à titre de précaution et pour notre bien…

 

Influencer certaines décisions anticipées prises ainsi de manière contrainte

On le constate, il conviendrait d’accorder plus d’attention aux véritables enjeux de la rédaction de directives anticipées, au risque d’être surpris par certains aspects peu évoqués à leur propos. Ne serait-ce que l’injustice évidente éprouvée du fait de l’incitation à rédiger des directives anticipées dans des contextes socioculturels qui exposent de manière différenciée aux conséquences de ses choix. Certaines vulnérabilités qui tiennent par exemple à la solitude, sont de nature à influencer certaines décisions anticipées prises ainsi de manière contrainte.
Si l’exigence de procédures, ne serait-ce que d’ordre juridique, assigne demain à tenir compte du caractère opposable des directives anticipées, refusera-t-on l’accès à un établissement à la personne dans l’incapacité de formaliser ses volontés au regard de sa fin de vie ? C’est déjà le cas pour certains établissements d’hébergement de personnes âgées dépendantes. Renoncera-t-on à la réanimation d’une personne à la suite d’une tentative de suicide qui aurait consigné ses directives anticipées d’opposition à toute prise en charge médicale ? N’y aura-t-il pas matière à contentieux, voire conflits d’intérêts, lorsqu’une personne affectée dans ses capacités cognitives aura demandé expressément qu’on mobilise toutes les ressources disponibles, y compris lorsqu’elles s’avèreraient peu efficientes et d’un coût démesuré afin de la maintenir en vie le plus longtemps possible ? Les proches eux-mêmes pourront éprouver comme profondément bouleversantes certaines directives anticipées difficiles à admettre pour eux.
C’est dire que si de toute évidence la formulation de directives anticipées constitue une avancée peu contestable en terme de relation de soin et de démocratie sanitaire, on ne peut pour autant se satisfaire des propos incantatoires et volontairement réducteurs qui en travestissent la signification et les assimilent au combat qu’ils mènent en vue d’une légalisation de l’euthanasie.
La concertation nationale sur la fin de vie mérite mieux que des mobilisations compassionnelles qui, au motif d’honorer des questions essentielles, nous détournent d’enjeux humains et sociaux qu’il convient de ne pas ramener à des disputations insatisfaisantes ou à des slogans. Si, comme nous le souhaitons, les directives anticipées devaient s’avérer contraignantes dans les circonstances de la fin de vie, au même titre que le serait un droit opposable (ce qui n’est pas le cas aujourd’hui), la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie proposerait à cet égard les meilleures garanties de respect de la volonté de la personne dans un souci de dignité.
Encore conviendrait-il également que les directives anticipées soient de la même manière reconnues lorsqu’elles se font l’expression de ceux qui aspirent à une vie digne, y compris avant que n’advienne le terme de leur existence. Ces personnes comprennent difficilement que la société consacre tant de considération aux modalités d’exercice de la décision au terme de l’existence, alors qu’il serait tout aussi précieux de consacrer un même investissement à l’attention portée au quotidien des personnes malades ou handicapées : elles aspirent à vivre pleinement au sein d’une société à laquelle pouvoir accorder leur confiance. Y compris pour des choix si délicats qu’on ne souhaite que rarement assumer seul.

Fin de vie : des évolutions équilibrées et prudentes s’imposent désormais

Emmanuel Hirsch

Professeur d’éthique médicale, université Paris Sud

Conférence de citoyens sur la fin de vie : une attente déçue
Depuis le 16 décembre, le texte tant attendu de la conférence de (18) citoyens sur la fin de
vie devrait nous permettre désormais de mieux cerner des aspects inédits de ces questions
complexes : certaines compétences estimaient en effet justifiée semblable consultation… A
sa lecture, je n’en suis que peu convaincu. Le Comité consultatif national d’éthique dispose
certes d’un document de plus, mais celui-ci au statut incertain : il lui semblait toutefois
essentiel à la rédaction de son prochain avis annoncé vers janvier. En fait après le rapport de
la Commission de réflexion sur la fin de vie en France remis à François Hollande le 18
décembre 2012 : « Penser solidairement la fin de vie » et l’avis n° 121 du CCNE « Fin de vie,
autonomie de la personne, volonté de mourir » du 1er juillet 2013, fallait-il attendre cette
ultime contribution pour clore la concertation dite nationale ? Une consultation certes a
minima, puisque le Président du CCNE nous avait promis, avant de revoir à la baisse ses
exigences, « un véritable débat public national sur la fin de vie et la mort volontaire ».
Prochain acte ou péripétie, peut-être, de ce long périple engagé en juillet 2012, si, pour des
raisons qui ne paraissent pas s’imposer aujourd’hui, il apparaissait préférable d’envisager de
nouvelles prolongations.
À dire vrai dire, à la lecture des conclusions de la conférence des citoyens la déception est
grande. Les 18 jurés reprennent, certes avec leurs termes et quelques nuances, les lignes
essentielles des réflexions menées par la mission Sicard, le CCNE, et en 2005 comme en
2008 par les missions parlementaires : généralités humanistes obligées sur les approches de
la fin de vie dans un contexte médicalisé discutable ; urgence de rendre universel le recours
aux soins palliatifs ; respect de la personne dans son autonomie et son droit de bénéficier
des soulagements qui apaisent ses souffrances, y compris en abrégeant son temps de vie ;
exigence d’aboutir à un compromis certes délicat, susceptible d’éviter toute « dérive », mais
en estimant que le statu quo ne peut pas perdurer davantage.
Liberté, dignité, respect, consentement, solidarité, encadrement législatif, collégialité,
information : aucun concept ou mot clé n’est oublié dans ce nouvel inventaire de bonnes
intentions dont il apparaît néanmoins difficile de saisir la portée exacte et sa contribution
effective d’un point de vue pratique. Mais peut-être cette initiative ne relevait-t-elle que de la
recherche d’une légitimation de la part d’un CCNE qui, inquiet pour une fois, se serait senti
démuni d’autorité vraie dans un domaine qui semble diviser ses membres et susciter encore
trop de controverses passionnées. Il sera donc intéressant de voir quels arbitrages seront
enfin proposés au Président de la République par le CCNE, après ce détour qui interroge ou
du moins laisse insatisfait, ne serait-ce que s’agissant de sa pertinence et de sa fonction.
Du reste, à propos même de la méthodologie retenue pour constituer ce jury, l’IFOP
reconnaît « que compte tenu de la taille du panel, celui-ci ne prétend pas à la
représentativité de la population française et il est impropre de parler d’échantillon
représentatif ainsi qu’on le mentionne traditionnellement pour un sondage » ! Seule mention
positive à l’égard de cette initiative discutable dans ses justifications approximatives et sa
forme, le pluralisme dans la sollicitation des différents intervenants qui avaient, chacun dans
un temps limité, mission de présenter des points de vue et des analyses aux 18 citoyens. La
maturité et la légitimé des positions et des argumentations développées depuis des années à
l’épreuve de circonstances humaines souvent douloureuses, devraient enfin permettre de
faire bouger les lignes sans nous soumettre à de nouveaux conciliabules dont le sens et la
cohérence échappent. Il y a, me semble-t-il, urgence à se déterminer enfin et à énoncer les
principes qui s’imposeront si des évolutions s’avéraient nécessaires et opportunes au regard
des droits des personnes malades en fin de vie. Les politiques doivent désormais assumer
leurs responsabilités à la suite de ces consultations dont j’estime qu’elles étaient nécessaires
(pour autant qu’elles ne se prolongent pas vainement) et apportent les éclairages attendus.

Un encadrement possible pour l’exception d’euthanasie ?
Quelques brèves observations, néanmoins, à propos des propositions issues de la
conférence de citoyens sur la fin de vie. J’observe que depuis le lancement de la consultation
nationale sur la fin de vie le 17 juillet 2012, le Chef de l’État n’a jamais prononcé le mot
euthanasie : il évoque avec justesse l’assistance médicalisée en fin de vie et nous incite donc à
davantage de profondeur et de prudence dans les approches. Ce panel réunissant des
citoyens, lui, aborde explicitement la question de l’euthanasie, même s’il la préconise à titre
d’« exception » sans bien expliquer, au-delà de la pétition de principe, comment il conçoit
son encadrement. Il conviendra toutefois de savoir comment on appréciera l’exception (de
ce point de vue, en janvier 2000 l’avis n° 63 du CCNE « Arrêt de vie, fin de vie, euthanasie »
abordait avec plus d’intelligence et de subtilité cette éventualité). La position des citoyens
nous stupéfait néanmoins lorsqu’ils renoncent, au mépris des principes les plus évidents, à
considérer le consentement comme une condition intangible : « elle (l’euthanasie) est
envisageable dans des cas particuliers, ne pouvant entrer dans le cadre du suicide assisté
lorsqu’il n’existe aucune autre solution (pas de consentement direct du patient) ». Avec une
naïveté qui inquiète et nous laisse entrevoir ce que serait à cet égard la prise en compte de
la position de personnes vulnérables, les citoyens envisagent que « ces cas strictement
encadrés seront laissés à l’appréciation collégiale d’une commission locale ad hoc qu’il
conviendrait de mettre en place ». Encadrer une telle exception justifierait nombre
d’approfondissements qui pour le présent font défaut. Cela ne semble pas pour autant poser
de problème aux 18 citoyens.
A observer, 11 ans plus tard, la situation en Belgique (pays qui a dépénalisé l’euthanasie), les
critères dits de minuties ne sont plus réellement tenus, ou alors ont évolué pour favoriser
une permissivité ou mieux une acceptabilité qui interroge la notion même d’encadrement.
Initialement l’euthanasie concernait des personnes au terme de leur existence, celles qui
ressentaient des douleurs insurmontables ou rétives à toute forme d’apaisement.
Aujourd’hui, les limites ont été repoussées, légitimant par exemple l’euthanasie d’un
transsexuel qui ne parvenait pas à surmonter les conséquences d’une intervention
chirurgicale, d’un grand mélancolique ou celle de jumeaux de 45 ans atteints de surdité, le 14
décembre 2012. Il y a quelques jours le Sénat belge a voté une extension de la loi
concernant les enfants mineurs. Désormais est également à l’ordre du jour l’euthanasie des
personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. En Belgique la déclaration des actes
d’euthanasie se fait a posteriori, les notifications ne sont pas exhaustives. Cela pour dire à
quel point l’encadrement apparaît difficile, quelques soient les intentions. Quel sera le statut
de la commission dévolue, en France, à l’autorisation d’euthanasie d’une personne de
surcroit incapable d’exprimer un consentement ?
Le panel citoyen aborde dans ses résolutions le suicide médicalement assisté. Telle qu’elle
est pratiquée, par exemple, dans l’état de l’Oregon (États-Unis), cette procédure vise à
respecter l’autonomie de la personne. Le médecin a pour responsabilité de déterminer et de
confirmer officiellement la justification médicale de ce possible recours, en phase terminale
d’une maladie. Il prescrit mais n’administre pas le produit létal. La personne, du reste, peut
décider de ne pas se suicider. Certains observateurs considèrent qu’en quelque sorte le
médecin légitime malgré tout le suicide ; d’autres qu’il ne va pas jusqu’au bout et laisse la
personne à sa solitude. Il est évident qu’une personne bénéficiant d’un accompagnement au
sein d’un environnement favorable n’appréhende pas ces questions de la même manière que
celle qui se trouve confrontée sans soutiens au dilemme de décider. La mise en oeuvre de
cette forme de suicide suscite nombre de problèmes pratiques. Notamment pour les
médecins qui ont pour mission de réanimer des personnes qui tentent de se suicider, et au
moment même où notre société se mobilise contre le suicide des personnes âgées. Les 18
citoyens observent toutefois avec sagesse ou candeur : « nous insistons sur la nécessaire
vigilance à apporter dans les cas où le suicide médicalement assisté concernerait des
personnes n’étant pas en capacité de réaliser le geste par elles-mêmes afin de prévenir toute
dérive. » Là également, entre des positions incantatoires et la justesse de leur applicabilité la
distance est grande.

Des repères forts légitimés par l’autorité publique
L’autorisation de la sédation en phase terminale est également abordée par les citoyens.
Tout faire pour atténuer les souffrances de la personne s’impose en fin de vie. C’est ce que
la loi préconise depuis 2005. La question est celle d’une extension de l’indication de la
sédation qui aurait pour objectif explicite (et non indirect) d’abréger la vie. On évoque
même aujourd’hui à ce propos la notion de « sédation euthanasique », ce qui n’est pas sans
susciter quelques interrogations. A cet égard nos 18 sages se contentent de reprendre une
considération qui relève de l’évidence depuis la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des
malades et à la fin de vie : « en phase terminale, l’objectif de soulagement de la douleur et de
la souffrance du patient doit primer sur le risque de décès pouvant survenir à l’issue d’une
sédation profonde. » Nous n’avions pas besoin de cette préconisation pour comprendre que
l’approche de la sédation ne saurait constituer, en tant que telle, une variable d’ajustement,
au gré des interprétations, de la pratique d’euthanasie. Dans ce domaine également, depuis la
loi du 22 avril 2005 les pratiques ont su évoluer, tenant compte, dans un contexte donné,
selon le choix de la personne et en visant son intérêt direct, d’enjeux qui ne sauraient se
satisfaire de considération générales, aussi compassionnelles fussent-elles dans leur
motivation.
Personnellement je pense que des évolutions équilibrées et prudentes s’imposent
désormais ; elles sont d’autant plus justifiées que l’impatience est attisée par la multiplication
d’analyses et de propositions (accompagnées de tant de commentaires approximatifs
pourtant sentencieux) qui attendent la conclusion politique annoncée. Les résolutions tirées
de la conférence des 18 citoyens me renforcent dans ma conviction : des questions à la fois
graves et complexes imposent à un moment donné l’énoncé de repères forts légitimés par
l’autorité publique. François Hollande a su initier une consultation opportune qui ne doit pas
se perdre dans les dédales de disputations sans fin ou de saisines sans réelle consistance.
Tout cela ne contribuerait qu’à prolonger inutilement des discussions que je considère
suffisamment abouties.
Chacun à compris que notre approche politique de nos responsabilités humaines et sociales
auprès d’une personne en fin de vie engage les valeurs du vivre ensemble, celles de la
solidarité. C’est là où comme l’ensemble des citoyens de notre République je me sens
concerné.

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