Ce que bien traiter une personne malade signifie

Emmanuel Hirsch
Professeur d’éthique médicale, université Paris Sud

Interroger les valeurs qui éclairent le soin
Dans les pratiques soignantes[1] la maltraitance peut mener à cette indifférence extrême spoliant la personne de ce qui lui est essentiel dans sa confrontation aux vulnérabilités de la maladie : préserver son intégrité. Reconnaître l’autre pour ce qu’il est, lui témoigner une attention d’autant plus forte qu’elle signifie notre attachement à sa cause et lui manifeste le sens de notre présence auprès de lui, c’est affirmer les valeurs de la bienveillance et de la sollicitude là où par négligence ou renoncement elles risquent d’être abolies.

Il ne s’agit pas tant de « bien traiter » la personne que d’être soucieux de son ‘’bien’’, de ce précieux qu’elle confie au professionnel de santé ou du médicosocial lorsqu’elle n’est plus elle-même en capacité de l’assumer seule sans soutien. Un ‘’bien’’ complexe en ce qui pourrait le définir, le circonscrire : il ne se limite pas à sa seule santé tant il est constitutif de ce qu’elle, de ce à quoi elle est attachée, de son identité ; ce qu’il importe de reconnaître et à quoi notre attention doit être consacrée. Dès lors, dans son intentionnalité l’acte de soin se comprend comme un geste, une attitude, une démarche en humanité témoignant d’un souci de l’autre ; l’expression d’une attention, d’une considération et d’un respect : il engage, voire il oblige.

Il ne s’agit donc pas tant d’estimer ce qui est ‘’bien’’ pour la personne que de tout mettre en œuvre pour prendre en compte et servir ses aspirations, selon sa propre hiérarchisation de ses préférences et de ses attentes. Cela consiste à créer, en quelque sorte, un environnement favorable, un espace relationnel propice à l’exercice d’un soin ajusté à la demande de la personne ainsi capable de mobiliser les ressources intérieures indispensables à son bien-être, à une certaine sérénité.

Tentons d’aller plus avant dans l’approche de ce qui justifie aujourd’hui de situer au plan des priorités du soin le souci d’un « bien-faire », de « bonne pratique ». Cela me semble plus recevable que ne le serait la vocation de « faire le bien », cette bienfaisance qui relève à tant d’égard d’une tradition caritative quelque peu surannée.

« Nul ne sera soumis à la torture, ni à des peines ou traitements cruels, inhumains ou dégradants.[2] » Convient-il de rappeler que les abus commis sur les personnes déportées dans les camps de la mort ont implanté une exigence particulière dans la conscience médicale insultée lorsqu’elle a consenti à la barbarie ? Le code de Nuremberg (1947) érige comme un principe appliqué aux pratiques de la biomédecine et du soin, l’impératif de la recherche du consentement. La personne doit être sollicitée dans sa faculté de décider, de consentir, une fois informée des enjeux et des conséquences de son choix. L’arbitrage argumenté et la concertation dans le cadre d’une relation intègre s’opposent à l’arbitraire dès lors que chaque situation est reconnue dans sa singularité et fait l’objet d’un examen spécifique. Il convient de permettre à la personne de se situer, de se prononcer et d’être ainsi reconnue dans sa personnalité morale, dans ses valeurs et ses droits, y compris lorsqu’elle refuse un traitement et confronte parfois le professionnel au dilemme de n’avoir pas été en mesure de la convaincre. Cet espace de liberté d’appréciation apparaît indispensable pour éviter l’insoutenable violence que serait la soumission à un ordonnancement insensible à ce que peut et à ce que veut l’autre dans des situations dont on sait l’issue incertaine.

C’est dire la vigilance qui s’impose aujourd’hui. Les logiques gestionnaires, les contraintes organisationnelles, les protocoles et procédures s’emploient – selon des objectifs de rationalité et de performance dont on peut admettre la pertinence – à ramener l’exercice du soin à des pratiques routinières. Il n’est pas pour autant concevable d’envisager les missions confiées aux professionnels du soin ou du médicosocial, départies de l’exercice d’une conscience individuelle, de cette part de responsabilité individuelle consciente d’obligations à l’égard de l’autre, attentive à son inconditionnel respect. Y compris lorsqu’un tel engagement justifie une position dissidente dès lors que normes et les finalités imposées s’avéreraient inacceptables, insupportables car inconciliable avec les principes universels du soin qui résisteront difficilement à notre acceptation de leur dévoiement. « La personne malade a droit au respect de sa dignité.[3] » C’est bien de la dignité qu’il nous faut être préoccupé avant toute autre considération : celle de la personne qui se confie à nos soins, celle de ceux qui l’accueillent pour la soigner et l’accompagner, celle des institutions et plus largement de la société qui doivent être garantes de l’effectivité des valeurs de sollicitude mobilisées pour soigner l’autre.

La maltraitance affleure lorsque le questionnement et la capacité critique n’ont plus leur place, sont contestés dans la dignité dont ils témoignent, et que de la sorte s’appauvrit le soin de ce qu’est son âme, sa motivation. Peut-on s’étonner alors que des soignant y perdent le sens même de leurs missions et se désinvestissent d’obligations qu’on leur enjoint d’occulter ? Au point, parfois, d’en devenir « maltraitants » : à l’égard de la personne malade mais également vis-à-vis d’eux-mêmes et au sein des équipes professionnelles

Évoquer l’humanité, la justesse et la recevabilité d’un soin, c’est davantage interroger et implanter dans les pratiques les valeurs qui l’éclairent, que s’attacher à développer la théorisation de ce que serait l’objectif quantifiable d’un traitement évaluer à l’aune d’une formulation ou d’une formalisation des critères du « bien ». Cette conception de la « bientraitance » serait dans ce cas assimilable à tant d’autres procédures indifférenciées dont l’usage au quotidien désinvestit, davantage qu’il ne responsabilise, des professionnels adoptant alors une mentalité procédurière.

Ce qui me paraît essentiel dans la fonction soignante, tend désormais à se réfugier aux marges de systèmes en fait plutôt maltraitants à l’égard de ceux qui s’efforcent de sauvegarder les principes auxquels ils demeurent attachés. Ces valeurs démocratiques dont ils s’efforcent d’être les garants et dont en pratique on abrase les fondements, sont souvent invoquées par les instances décisionnelles qui renoncent pourtant dans trop de circonstances à en respecter les injonctions. De telle sorte qu’un malentendu profond affecte la légitimité même de certaines orientations ou décisions institutionnelles, au point de diffuser un sentiment de discrédit, de mécompréhension voire de mépris qui s’ajoute à tant d’autres fragilités conjoncturelles.

La dénonciation indifférenciée de la « maltraitance dans le soin », la mise en cause de professionnels estimés, selon des allégations et des appréciations souvent aléatoires, peu attentifs à cette sollicitude indispensable à la relation de soin, ne suscitent que rarement des approfondissement. Les violences systématisées dans certains modes de gouvernance induisent des souffrances dont les conséquences sont évidentes y compris dans l’espace du soin. Lorsque les responsables politique évoquent la dimension du care pour réhabiliter les conditions mêmes du lien social, ne se satisfont-ils pas rapidement d’une rhétorique qui justifierait des débats, des choix et des mesures concrètes qui précisément font défaut ? De telles carences ont un impact d’autant plus flagrant dans les lieux dévolus au soin c’est-à-dire à l’expression d’une sollicitude humaine dont les expressions s’altèrent là où, hier, s’exprimaient en société ou dans les familles des solidarités naturelles dont on constate les carences.

Ceux qui ne désertent pas
Je soutiens que dans la marginalité d’un soin assumé par des professionnels qui eux ne désertent pas et ne concèdent pas aux logiques gestionnaires, aux « rigueurs budgétaires » cet espace de dignité et de responsabilité où s’enracine leur engagement, s’exprime une forme de bienveillance démocratique comprise comme un acte de résistance. À certains égards j’y vois l’ultime témoignage d’une sollicitude qu’il s’avère impératif de préserver.

Résister au cumul d’irrévérences, d’insultes, de négligences cautionnées par une exaltation de l’individualisme et des stratégies contribuant aux confusions et aux reniements, c’est témoigner sur le terrain d’un souci de l’autre à l’égard duquel nos obligations s’avèrent d’autant plus élevées qu’il est vulnérable. Il ne s’agit pas tant de le protéger que de le reconnaître en ce qu’il est, parmi nous, respecté. Dès lors l’exigence d’hospitalité me semble contribuer à réhabiliter ce sentiment d’appartenance, cette aspiration au « vivre avec » meurtris dans l’expérience déroutante du « parcours dans la maladie » ou de la relégation, de « l’institutionnalisation » auxquels sont contraints ceux dont on conteste la place et parfois l’existence au sein de la cité.  Comment être hospitalier à l’autre, accueillant au sein de structures d’hébergements qui privilégient d’autres enjeux que celui d’un projet d’accompagnement pensé dans la cohérence et la continuité d’une histoire de vie ? L’évitement de ces questions d’ordre politique ou le recours à des dispositifs précaires pour ceux qui, d’un point de vue économique, ne peuvent pas assurer le financement d’hébergements sélectifs, en appellent à une exigence de justice assumée par des professionnels porteurs d’un projet militant.

Un autre aspect de notre expression du respect témoigné à l’autre affaibli dans la maladie, tient à notre reconnaissance de sa sphère privée, à l’attention portée à ce qui relève de son intime, de ce qui est de l’ordre de son secret. L’intrusion, la contrainte, l’envahissement du quotidien par les impératifs des soins et du traitement s’avèrent incompatibles avec ce que peut endurer une personne. Des logiques organisationnelles où priment d’autres intérêts que ceux de la personne l’assujettissent trop souvent à une sensation de dépendance extrême qui altère toute forme de liberté, toute capacité d’aspirer à la quiétude. Comment parvenir à envisager  la justesse d’une relation ? Comment réhabiliter cette politesse de la retenue, de l’humilité du soin au service de la personne dans la discrétion, la pudeur, la sensibilité ?

En fait, je ne suis pas certain de la pertinence du recours à des slogans, à des prescriptions ou à des injonctions qui font irruption, selon l’esprit du moment, pour mobiliser dans l’urgence autour d’une préoccupation estimée plus déterminante et impérative que d’autres. L’humanité d’un soin juste, cohérent et continu, intègre l’attention portée aux détails du quotidien au même titre qu’à l’accueil, à l’information, à la lutte contre la douleur et à tant d’autres aspects qui contribuent à la dignité d’existence de la personne malade. Il convient donc, avant toute autre considération, d’être soucieux des bonnes pratiques professionnelles et des conditions concrètes d’exercice du soin pour qu’elles parviennent à porter et à maintenir un niveau effectif d’exigence à hauteur des missions confiées aux soignants.

La personne malade éprouve dans sa confrontation souvent solitaire et si difficilement dicible avec la maladie elle-même, une souffrance et une forme de maltraitance que le soin à aussi pour fonctionner d’apaiser. C’est à l’apaisement de la personne, à son confort, parfois même à sa consolation qu’il convient de s’attacher si l’on vise à faire de son traitement également le cheminement vers une recouvrance de son intégrité, d’un ‘’bien’’ d’autant plus essentiel qu’on en saisit l’extrême précarité.

À la Maison de santé Béthel (Strasbourg), Marie Masson, cadre d’un service, me confiait ce qu’elle se représentait comme un certain idéal du soin. Auprès de personnes traumatisées crâniennes, en état de conscience minimal ou en état dit « végétatif » persistant, aux limites ou aux extrêmes de ce qu’est la condition humaine, ces personnes sont totalement dépendantes des gestes quotidiens et ordinaires d’un soin compétent. C’est dans la minutie d’actes et d’attentions, avec un constant souci du détail et l’exigence de faire au mieux, que l’exercice professionnels parvient à un degré d’élévation qui permet de rencontrer et de servir l’autre, y compris lorsqu’il n’est plus en capacité d’exprimer de lui-même qu’une apparence dont on perçoit, dans la proximité d’une attention vraie, ce qu’elle signifie de son humanité. N’est-ce pas révéler ainsi le sens profond, voire ultime, de la bientraitance dans le soin ?

 


[1] Je n’établis pas ici de distinction entre l’acte médical et le soin.

[2] Déclaration universelle des droits de l’homme, Assemblée générale des Nations unies, 1948, art. 5.

[3] Loi n° 2202-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, art. L 1110-2.

Ouvrir ou non la voie à l’euthanasie, une lecture du « Rapport du CCNE sur le débat public concernant la fin de vie »

Emmanuel Hirsch
Professeur d’éthique médicale, université Paris Sud

 

Un exercice délicat

Le chapitre 9 sur lequel se referme le rapport « sur le débat public concernant la fin de vie » que le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) a rendu public le 23 octobre 2014 est fort judicieusement intitulé : « Prendre la mesure de la complexité ». Cette compilation commentée rassemblant – dans une visée d’exhaustivité – textes, verbatim, commentaires et autres renvois de bas de page s’avère en fait d’un accès pour le moins difficile. L’exercice était certes délicat, voire incertain. Dès lors pourquoi s’y être risqué ? Rien à voir avec la qualité de l’avis n° 121 du CCNE présenté le 1er juillet 2013 : « Fin de vie, autonomie de la personne, volonté de mourir. » Si l’objectif était de récapituler dans un ensemble synthétique les données issues de la concertation nationale, comment comprendre dès lors ces considérations et propositions avancées au fil de l’inventaire ? Elles ajoutent à la complexité d’un assemblage touffu des préconisations qui relèvent davantage d’un avis que d’un rapport. Il aurait été plus convaincant de présenter cette contribution comme une extension de l’avis n° 121 ainsi enrichi de cette consultation publique prolifique. Car en fait l’intérêt de ce document au statut incertain tient essentiellement à la pertinence des réflexions qu’en tirent les membres du CCNE, même si les interprétations qui en seront faites ouvrent la porte à toutes les éventualités. Avant de revenir sur les quelques points à retenir du rapport du CCNE, rappelons brièvement la chronologie de cette concertation nationale sur la fin de vie. Elle doit se conclure début décembre. La contribution du CCNE pourrait préfigurer les orientations qui en seront issues dans la perspective d’une évolution, voire d’une mutation législative.
Le 17 juillet 2012, François Hollande lance à Rueil-Malmaison une mission consacrée à la fin de vie. Il s’agissait pour lui de répondre à un engagement affirmé dans sa proposition 21 de candidat à la présidence de la République : « (…) que toute personne majeure en phase avancée ou terminale d’une maladie incurable, provoquant une souffrance physique ou psychique insupportable, et qui ne peut être apaisée, puisse demander, dans des conditions précises et strictes, à bénéficier d’une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité. » Pour certains commentateurs, l’évolution ainsi annoncée de la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie devait mener à une dépénalisation de l’euthanasie ou, du moins, à une transposition en France de la procédure du suicide médicalement assisté. François Hollande confie à Didier Sicard « un travail de réflexion, d’information, de concertation ». Il lui demande de prendre en compte une interrogation forte : « Faut-il, peut-on aller plus loin dans les cas exceptionnels où l’abstention thérapeutique ne suffit pas à soulager des patients aux prises avec une douleur irréversible ? » Le calendrier est alors serré, un projet de loi est évoqué pour juin 2013. Le rapport rédigé dans le cadre de la mission Sicard est remis au chef de l’État le 18 décembre 2012 : « Penser solidairement la fin de vie. » Si des évolutions sont proposées, elles ne concernent pas l’euthanasie. Le jour même François Hollande saisit le Comité consultatif national d’éthique. Le Comité rend son avis n° 121 le 1er juillet 2013 : « Fin de vie, autonomie de la personne, volonté de mourir. » Il devait être suivi, après le détour d’une « conférence de citoyens sur la fin de vie » qui produit ses conclusions le 16 décembre 2013, par la publication d’un rapport de synthèse reprenant les principaux enseignements à tirer de cette concertation nationale dont nous avons pris connaissance le 23 octobre 2014. Une circonstance imprévue à fort impact médiatique a en effet retardé sa publication, avec l’intervention du Conseil d’État le 19 février 2014 dans le cadre d’une décision relative à l’arrêt de l’alimentation et de l’hydratation de M. Vincent Lambert. La haute juridiction s’est prononcée le 24 juin 2014. Le processus de concertation national a été ainsi suspendu pendant quelques mois. Le 21 juin 2014, une nouvelle mission, dont tout indique qu’elle marque le terme de la consultation, est cette fois confiée à deux parlementaires. Il leur est demandé de proposer avant le 1er décembre 2014 les principes d’un texte de loi visant à « assurer le développement de la médecine palliative, mieux organiser le recueil et la prise en compte des directives anticipées, définir les conditions et les circonstances précises dans lesquelles l’apaisement des souffrances peut conduire à abréger la vie dans le respect de l’autonomie de la personne ».

 

Les ambiguïtés d’un rapport complexe

Le « rapport du CCNE sur le débat public concernant la fin de vie » reprend, à juste titre, le « constat accablant » du non respect des droits de la personne malade en fin de vie. Non seulement la loi n’est pas respectée – et cela d’autant plus dans un contexte de vulnérabilités humaines et sociales –, mais le système de santé lui-même est inadapté aux missions qui lui sont imparties. Les maladies chroniques et invalidantes, les circonstances de perte d’autonomie, les handicaps en appellent à la dignité et à la qualité d’un soin mais également d’une sollicitude sociale. Ce cumul de négligences au regard de choix qui privilégient d’autres valeurs et altèrent nos exigences de respect et de considération aboutit à l’exclusion, voire à la mort sociale là où nos solidarités ont à être mobilisées. Cette déploration convenue ne dit toutefois rien de ce qui se réalise au quotidien dans des institutions comme par exemple les Établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) ou les Maisons d’accueil spécialisées (MAS) qui ne relèvent de la vigilance du CCNE que pour évoquer leurs insuffisances. À vouloir ainsi ramener à des considérations générales par trop misérabilistes la diversité des circonstances trop souvent ignorées y compris dans les réflexions éthiques, on renonce à valoriser tant d’initiatives remarquables qui font évoluer les pratiques avec plus d’efficacité que des observations distancées ou de pieuses intentions. Cette exemplarité est digne d’une considération qui pourrait trouver sa place dans un texte à visée éthique.
De même, la critique du système de santé en tant que tel justifierait bien des nuances dans la mesure où les instances publiques ne sont pas, autant qu’on le laisserait entendre, réfractaires aux impulsions que soutient l’idée de démocratie sanitaire. Il est des membres du CCNE en position de responsabilité dans le champ de la santé publique ou des soins palliatifs : ils pourraient dès lors estimer judicieux de ne pas se cantonner au registre des invocations ou alors tirer à titre personnel les conclusions des inanités qu’ils dénoncent. D’autre part, on ne saurait institutionnaliser ou médicaliser à l’extrême les réponses à inventer ensemble pour mieux accueillir dans la cité les personnes vulnérables dans la maladie et en fin de vie. La mobilisation citoyenne relève d’une pédagogie de la responsabilité partagée qui procède de l’effectivité des valeurs de notre démocratie, de la réalité concrète de l’engagement solidaire. Aucun texte législatif sur la fin de vie ne parviendra à nous situer à la hauteur de cette exigence. Le risque est plutôt qu’il désinvestisse le corps social de ses missions auprès de celui qui souffre et espère de notre part une réponse sociétale autre que la légitimation d’une mort médicalement anticipée.
Le CCNE évoque avec une certaine gravité mais somme toute de manière distanciée « un profond clivage » entre les positions favorables ou non à la dépénalisation du suicide médicalement assisté ou de l’euthanasie. À cet égard ce rapport me semble permettre à l’instance d’éthique de concéder aux responsables politiques l’acceptation, certes prudente et pondérée, d’une mutation législative qui aurait paru profondément discutable s’il s’était agi de l’argumenter dans le cadre d’un avis du CCNE (il nous a été rappelé – de toute évidence à bon escient – qu’il s’agit en l’occurrence seulement d’un rapport : le législateur sera-t-il sensible à de telles nuances ?). Le rapport « Penser solidairement la fin de vie » ainsi que l’avis n° 121 du CCNE s’avèrent de ce point de vue plus rigoureux, explicites, voire courageux dès lors qu’ils explicitent sur le fond une position réticente à toute évolution qui aboutirait à légitimer une transgression. D’où l’ambiguïté de ce document complexe dans sa forme au point d’altérer l’expressivité d’une exigence éthique ou du moins de permettre d’en distinguer les repères nécessaires. Cette neutralisation de la responsabilité éthique qui apparaît au mieux comme une forme de respect du pluralisme des opinions et au pire comme une distanciation, interroge. Je ne suis pas certain que les décideurs y trouvent un avantage et que les représentations sociales de la réflexion éthique y gagnent en considération. Là où sont à ce point engagés les principes d’humanité, des droits de l’homme et du vivre ensemble, chacun attendait d’un rapport du CCNE une précision, pour ne pas dire une robustesse des propos qui semblent faire défaut. Je le regrette d’autant plus que, depuis 1983, le comité a su nous enrichir d’argumentations fortes, souvent courageuses et en tant que telles peu contestables car utiles au bien commun. Elles constituent pour moi une indispensable référence. Nous voilà bien éloignés de l’esprit et de la démarche de l’avis n° 63 du CCNE « Fin de vie, arrêt de vie, euthanasie » (27 janvier 2000) considérant avec beaucoup de justesse « une sorte d’exception d’euthanasie, qui pourrait être prévue par la loi, (qui) permettrait d’apprécier tant les circonstances exceptionnelles pouvant conduire à des arrêts de vie que les conditions de leur réalisation ». Il nous était alors donné de prendre en compte la véritable complexité de certaines circonstances spécifiques exposant à une transgression envisageable avec circonspection, sans pour autant la banaliser dans un texte accommodant de loi. Mais il me sera rappelé que le rapport « sur le débat public concernant la fin de vie » se veut représentatif de la diversité des débats et en aucun cas l’expression d’un avis émanant du CCNE…

 

La réflexion éthique à l’épreuve de ses limites

Comme dans un puzzle composé d’éléments qui ne trouvent leur cohérence et leur expressivité que lorsqu’ils ont été reconstitués dans la forme qu’ils devaient prendre, le rapport du CCNE juxtapose des préconisations disparates qui, sans évoquer explicitement le terme, pourraient aboutir in fine à des pratiques assimilables à une forme d’euthanasie. Le caractère « contraignant » des directives anticipées dans les conditions qui sont mentionnées ainsi que « le droit à une sédation profonde jusqu’au décès » ramènent en toute logique à des procédures que certains associent à une euthanasie dissimulée dont ils dénoncent l’hypocrisie. Comment comprendre du reste la signification, voire l’acceptabilité de ce temps de sédation avant que la mort advienne, dont il nous est dit qu’il n’a rien à voir à ce que serait une euthanasie lente en cela distincte d’une lente agonie ?
Certes le CCNE insiste sur une conception renouvelée de la « procédure collégiale » qui doit relever d’un « processus décisionnel » afin d’être garant à la fois du respect des formes et des modalités d’arbitrage de la décision. Chacun appréciera la nuance ou la rhétorique, notamment à l’analyse des commentaires publics apportés par certains membres du CCNE parmi les plus compétents en ces domaines. De leur point de vue, l’inconditionnel respect de l’autonomie de la personne en fin de vie doit être promu comme valeur supérieure, au même titre qu’un dogme sur lequel on ne saurait transiger. On constate pourtant sur le terrain les effets parfois délétères de ce qui relève aujourd’hui d’une obstination idéologique, notamment à l’égard des personnes les plus vulnérables parmi nous, souvent démunies de tout recours pour éclairer un choix. Une même opiniâtreté s’affirme à propos du devoir imparti à tout médecin de mettre en œuvre les directives anticipées qui deviendraient opposables, sans être reconnu dans sa faculté de discernement ne serait-ce que par souci de justice dans un contexte parfois extrême où s’accentuent les fragilités humaines et sociales. À cet égard le droit à une clause de conscience pourrait même être discuté…

À vouloir manipuler ainsi les paradoxes et les arguties, la complexité devient telle qu’il semble urgent d’y mettre de l’ordre et de la loi ! Qu’en est-il de plus de la prise en compte de l’ambivalence des positions, de l’impossibilité de se représenter l’imminence de la mort sans être entravé dans sa faculté de jugement ? De telles simplifications inquiètent là où précisément la singularité et la complexité des circonstances sollicitent une attention et une prudence inconciliables avec des protocoles que l’on aspire à systématiser sous couvert de légalité.

Que l’on me comprenne bien : je limite mon propos à une lecture immédiate d’un texte du CCNE certes difficile d’accès mais qui a pour ambition de synthétiser les points essentiels d’une concertation qui touche à nos valeurs d’humanité. Mon désappointement est à la hauteur de ce que j’attendais d’une démarche instruite par le CCNE. Rien ne manque pour autant dans le rapport du CCNE en termes de compilation des formules obligées, de mise en cause des manquements et des incompétences, d’hommage aux soins de support et aux soins palliatifs (qui devraient être reconsidérés dans la continuité des soins), de rappel des multiples préconisations restées lettres mortes alors qu’elles auraient pu contribuer à une meilleure implémentation sociétale de la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, etc. Rien n’est omis des formules attendues, des considérations de toute nature et de tous statuts à ce point sollicitées dans un souci d’exhaustivité que les positions en deviennent parfois indistinctes jusqu’à se neutraliser. Si tel était l’objectif de ce rapport, cet inventaire reprenant avec minutie ce qui doit être retenu de ces deux années de concertation s’avère aussi concluant qu’un acte notarié. Du reste chacun aura la satisfaction d’y puiser ce qu’il cherche et même d’être conforté à titre personnel dans sa résolution initiale… Ceci explique, je le pense, que ce document n’ait pas suscité la moindre réaction significative au-delà des commentaires de membres du CCNE. Sa prudence – s’il s’agissait d’une stratégie – est de ce point de vue couronnée de succès.
Depuis deux ans, à l’initiative de François Hollande, les réflexions partagées dans un cadre public favorable à une compréhension réciproque nous ont permis de mieux prendre conscience des enjeux majeurs jusqu’alors trop souvent étouffés par des disputations idéologiques peu conséquentes ou alors des débats entre spécialistes. Les positions se sont rapprochées, témoignant d’un même souci à la cause de la personne qui souffre, trop souvent bafouée dans ses droits et ses valeurs, isolée voire reléguée socialement, négligée et moralement affectée au terme de sa vie. À juxtaposer selon un ordonnancement incertain des données diffuses alors qu’ils auraient pu viser à dégager une certaine cohérence et contribuer à mieux faire apparaître quelques lignes de fond, les membres du CCNE rendent une copie que certains considèreront soigneuse, honnête, voire « objective », neutre et donc recevable. Cette conception de l’exigence éthique ne me semble pas correspondre aujourd’hui à ce que l’on attend d’une instance qui aurait pu affirmer – fidèle à sa tradition – les principes inaliénables et les repères indispensables, et ainsi mieux contribuer à ce que seront les choix politiques désormais attendus.
Il nous reste à faire confiance aux responsables politiques, à notre représentation nationale pour être en capacité de concevoir, d’affirmer, d’assumer et de défendre les valeurs de la démocratie là où la proximité de la mort en appelle à une authentique sollicitude. Puisqu’il s’agit, on l’aura compris, d’ouvrir ou non la voie à l’euthanasie.

Donner la mort, un pouvoir délégué aux médecins ?

Emmanuel Hirsch

Professeur d’éthique médicale, université Paris Sud

 

Dans les années 1980, le mouvement des soins palliatifs a tenté d’instaurer une nouvelle approche de la fin de vie. Dans un contexte d’abus de la technicité, alors que les personnes malades n’étaient pas encore reconnues dans leurs droits, cette mobilisation a permis de repenser l’engagement dans le soin. Ces militants d’une cause ignorée ou négligée, dénonçaient déjà les pratiques indignes : la dissimulation des pronostics graves, une indifférence au contrôle de la douleur et à l’apaisement de la souffrance, l’abandon lorsque la médecine s’avérait impuissante à guérir, le manque de concertation et déjà « la pente de l’euthanasie » pratiquée à l’insu sans susciter la moindre discussion.
Trente ans plus tard, alors que la mort intervient dans près de 70 % des circonstances en institution, notre société s’est habituée à déléguer à des professionnels ses obligations face à celui qui meurt, au point d’occulter la signification du temps partagé avec l’autre en fin de vie. Tout semble indiquer en effet qu’après avoir choisi dans un premier temps la justesse d’une approche législative prudente (le 22 avril 2005), il conviendrait d’y renoncer faute d’avoir eu le courage politique à la fois de la soutenir en pratique et de la faire connaître dans les avancées qu’elle permettait. Le chemin vers la « libéralisation de la mort » devrait franchir une nouvelle étape relevant d’une urgence politique : la France se doterait dans les prochains mois d’une loi dépénalisant le suicide médicalement assisté, voire l’euthanasie. La « dernière liberté » invoquée depuis des années par les militants de « la mort dans la dignité » relèverait demain de protocoles dument exécutés dans un contexte médicalisé, alternative soignante estimée par certains plus digne que ne l’étaient les soins palliatifs. Cette « assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité » (proposition n° 21 du programme électoral de François Hollande en 2012) conclurait des années de disputations visant, prétendait-on, à conférer à la personne au terme de sa vie une considération et une autorité que lui avait confisqué une médecine par trop technique pour encore comprendre le sens d’une sollicitude. C’est pourtant à cette médecine que l’on s’en remettrait pour accomplir le dernier acte, conclure son œuvre : paradoxe qui ne semble que peu préoccuper ceux qui souhaitent lui confier cette ultime mission.
À la suite d’une curieuse construction qui dans les années 1980 contestait la démesure du pouvoir médical et le scandale de « l’acharnement thérapeutique », c’est à son arbitrage que l’on s’en remettra pour abréger une existence considérée indigne d’être poursuivie. Certes, afin de sauver les apparences on y mettra pour la bonne forme la rédaction de directives anticipées opposables, voire un processus décisionnel collégial. Et le terme de sédation qui dénommera l’exécution d’un protocole médical ayant pour fin la mort d’une personne ne saura être attaché à l’acte euthanasique, tant les manipulations sémantiques permettent de préserver les apparences. La sédation serait ainsi « profonde » ou « terminale », pour ne jamais dire « euthanasique ». En fait, ces mêmes médecins que l’on contestait avec une telle véhémence hier dans leurs arbitraires et leur manque d’humanité, vont se voir confier le pouvoir légal d’interrompre une existence, certes dans le cadre procédural d’un dispositif élaboré avec la minutie d’un acte notarial et à la demande, nous dit-on, de 96 % des Français .
Cette délivrance de la vie ainsi déléguée par nos politiques à la compétence médicale, semblerait la solution qui s’impose, plus efficace en fait que l’exigence de respect et de sollicitude témoignés à la personne malade et à ses proches dans le cadre d’un accompagnement vrai. S’en satisfaire comme d’une conquête de la liberté et d’une avancée démocratique, c’est renoncer à considérer notre présence et notre attention auprès de celui qui va mourir comme l’ultime expression de la réelle solidarité qu’il attend de nous.

Un commerce du corps humain ?

Emmanuel Hirsch

Professeur d’éthique médicale, université Paris Sud

 

Le corps humain ne peut pas être commercialisé ? Poser cette question c’est interroger nos valeurs de dignité et de liberté. L’intégrité de la personne doit être respectée, ce qui ne met pas en cause le principe de solidarité qui peut s’exprimer en France dans le principe de gratuité du don de sang, de tissus ou d’organes.  À la suite des lois de bioéthique de juillet 1994 il a été prescrit dans le code civil que le corps humain est inviolable (art. 16.1). Dans la Convention européenne pour la protection des droits de l’homme et la biomédecine de janvier 2002 « Le corps humain et ses parties ne doivent pas être, en tant que tels, source de profit » (art. 21), « Le trafic d’organes et de tissus est interdit » (art. 22). Les repères auxquels nous marquons un attachement profond convergent : ils visent à sauvegarder le droit des personnes tout en favorisant les avancées biomédicales qui doivent évoluer dans un cadre éthiquement recevable.

Nos principes sont soumis à l’épreuve de réalités délicates et douloureuses qui, notamment dans le champ de l’innovation scientifique, justifient à la fois la prudence, le discernement et une délibération publique. Il convient de rappeler le sens de nos valeurs, ce qui est constitutif de la vie démocratique. À cet égard, témoigner un souci aux vulnérabilités humaines que pourraient accentuer certaines pratiques relève d’une exigence politique. Lorsque l’on évoque la GPA et le trafic d’organes, il est bien évident que les conflits de valeurs et les conflits d’intérêts justifient de notre part une extrême vigilance. Si l’on peut reconnaître la souffrance existentielle de personnes en manque de maternité ou de paternité, de ceux qui attendent un greffon avec le tourment de ne pas pouvoir en bénéficier dans le cadre légal du fait de la pénurie, pour autant nous ne pouvons renoncer à sauvegarder dans leur dignité et leurs droits celles et ceux dont on convoiterait le corps ou l’organe.

Nos valeurs doivent être vivantes et vécues, assumées ensemble. Il nous fait en comprendre la signification dans un contexte à ce point incertain de ses repères, que le risque de rupture de la cohésion sociale s’amplifie chaque jour à la fois dans les positions individualistes et les expressions de l’extrémisme. Toutefois en matière de biomédecine il convient d’être réaliste. Si la communauté internationale ne fixe pas des règles partagées et promues ne serait-ce que par les scientifiques, la dérégulation ne pourra qu’inciter davantage à des conduites et  des pratiques motivées par des enjeux peu conciliables avec les principes d’humanité. C’est bien là où les questions de bioéthique sont révélatrices du niveau de conscience, de lucidité, d’exigence et de courage d’une société. Et je n’éprouve pas de gêne à affirmer que résister si nécessaire contre certaines logiques qui s’avèreraient attentatoires aux principes érigés dans la Déclaration universelle des droits de l’homme en 1948 après les années de barbarie, relève de nos devoirs de démocrates. Je constate dans trop de circonstances que les personnes vulnérables sont en quelque sorte une proie facile à la merci d’enjeux dits supérieurs ou de stratégies commerciales faussement compassionnelles, profondément indifférents aux principes promus pour tenter de circonscrire les tentations de tels prédateurs.

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