Les acquis de la lutte contre le sida

 

Entre santé et droits de l’homme

Face à la maladie grave, les notions générales perdent en consistance, ou alors sont éprouvées dans la vulnérabilité de circonstances qui ne sont guère conciliables avec des considérations théoriques, des arguments trop distanciés. Préserver une existence malade et tenter de la vivre en dépit de ce qui l’affecte, c’est déjà renoncer aux mots inutiles ou insatisfaisants, et n’être soucieux que de l’essentiel — la capacité de ne pas renoncer.

Qu’en est-il des grands principes, des vaines controverses, des vagues compassions en ces phases incertaines de doute et de désarroi, dans l’errance de la maladie chronique ? Les plus obstinés s’efforcent durement d’explorer et de solliciter une faculté de résilience, une combativité indispensable à la persistance d’un souci de soi, mais également aux nécessaires stratégies de survie.

Comment penser l’idée de justice lorsque les déterminants socioéconomiques impactent la qualité de vie et la durée de l’existence, y ajoutant le sentiment d’une sorte d’indifférence ou d’insouciance qui humilient et révoquent ceux qui déjà sont les plus vulnérables ? L’expérience de la maladie est bien souvent celle de la relégation, ne serait-ce que par ses conséquences en termes de précarisation et de dépendance. Le principe républicain d’égalité, pour ne pas évoquer ici celui de fraternité, est de la sorte défié.

 

La mise en évidence des interrelations entre santé et droits de l’homme à travers le combat mené dans les années 80 par les militants du sida, afin de tendre à l’avènement d’une démocratie sanitaire, constitue l’essentiel de mon propos. Vous le savez d’expérience, des stratégies de riposte ont été mises en œuvre pour s’opposer aux pouvoirs injustes ou abusifs. De tels acquis ne devraient donc pas être négligées aujourd’hui.

En 1989, au cours de la Conférence internationale sur le sida de Montréal, mon ami Jonathan M. Mann, alors directeur à l’OMS du programme mondial contre le sida, s’adresse aux militants, médecins et chercheurs qui transformeront de manière radicale les références de la santé publique :

« Nous voilà comme impliqués dans une solidarité active et résolue d’où émerge ce sentiment d’une responsabilité partagée, les uns vis à vis des autres. » Cette mobilisation complexe, douloureuse, faite de courage, de générosité et d’abnégation s’est exprimée à travers une revendication politique  — celle d’être reconnu dans le droit de « vivre avec la maladie ».

Je me permets d’insister sur cette politisation d’une question de santé publique, sollicitant conjointement cure et care : le développement des traitements et leur mise à disposition sans restrictions, mais également une sollicitude, une prévenance, une reconnaissance et une exigence d’appartenance sociale, de citoyenneté, attestées au-delà de la seule condition du malade et des quelques marques de compassion. Ce souci de soi et des autres si proches dans une communauté de destin, cette responsabilisation partagée dans l’information, la prévention, l’annonce, le suivi de la personne malade, le vécu du traitement parfois jusqu’au terme de la vie, ont forgé une conscience différente du rapport à la santé et à la maladie. Les modalités d’accès aux thérapeutiques, de développement de la recherche, d’accueil au sein des institutions de soin, ont ainsi évolué. Au même titre que le partage de l’information, le partenariat dans la prise de décision, bouleversant les traditions du savoir et du secret médical, pour privilégier la figure du « malade expert », autonome, compétant dans l’affirmation de ses choix et de ses préférences.

« Nous sommes tous concernés par l’épidémie du sida, en traitement, séropositifs ou proches de personnes atteintes, et nous avons des choses à dire […]. Montrer que l’on est des gens, et que l’on ne laissera pas décider à notre place. Cette démarche nous réintègre dans l’histoire de l’épidémie, elle nous transforme, nous, patients, en acteurs — allant jusqu’à oser affirmer qu’ensemble, nous avons le pouvoir de dire ce qu’il nous faut pour mieux vivre, le pouvoir de décider de la prise en charge de notre maladie — y compris dans le choix des traitements médicaux qui nous sont proposés et l’élaboration des protocoles.[1] »  

Une personne malade également solidaire, consciente de ses obligations à l’égard des plus vulnérables, résolue à provoquer les opinions publiques, les responsables politiques, les puissances financières et industrielles de la pharmacie, afin de rendre accessibles la prévention, les dispositifs de soin et les thérapeutiques dans les régions du monde les plus défavorisées et les moins solvables. Celles précisément le plus durement frappées par une pandémie éradiquant les bases sociales et dépeuplant des territoires abandonnés aux vieillards et aux orphelins.

 

Le langage de la dignité humaine

Jonathan M. Mann me confiait à Harvard, peu de temps avant sa mort en 1998 :

«  Nous savons qu’un monde où sévit une pandémie ne peut être un monde sûr. » Constatant avec lucidité les avancées provoquées par nos confrontations au sida, il observait avec humilité mais une profonde conviction : « Et puis, d’une manière quelque peu inattendue, nous nous sommes mis à parler le langage des droits de l’homme et de la dignité humaine. »

Revenons un instant sur ce rapport entre santé et droits de l’homme, tel qu’il a été mis en évidence avec tant de justesse par Jonathan M. Mann, et repris comme un principe éthique d’action par les militants et les décideurs institutionnels impliqués dans la lutte contre le sida. Il s’agit là d’un paradigme qui convertit la notion de pouvoir en celle de devoirs assumés au service des plus vulnérables, afin de favoriser les conditions de justice dans l’accès aux droits favorisant la santé de tous. Nous sommes, selon moi, au cœur d’une pensée actuelle, réaliste, pertinente et efficace. Elle rend possible et justifie une négociation démocratique de certains des défis majeurs de nos systèmes sociaux.

Dans une de ses dernières interventions publiques, Jonathan M. Mann explicite son analyse :

« À travers leur focalisation sur les déterminants sociétaux du bien-être, les droits de la personne offrent à la santé publique un cadre, un vocabulaire et un guide pour l’analyse et pour la réponse directe aux déterminants sociétaux de la santé, plus utile que n’importe quel cadre de référence hérité de la tradition biomédicale ou de la santé publique passée. De plus, les droits de la personne se focalisent sur le statu quo de la société, et, de façon inévitable, le remettent en cause. Ce que, d’une façon fondamentale, la santé publique doit également réapprendre à faire.[2] »

Vous comprendrez mieux ainsi les critères qui prévalent dans les considérations que j’ose parfois soutenir, ainsi que les références sollicitées pour contribuer à cette exigence de discernement à laquelle convoque la préoccupation éthique.

Je médite souvent cette position exprimée dans la Déclaration de Barcelone :

« […] Les vulnérables sont ceux pour qui les principes d’autonomie, de dignité ou d’intégrité, sont à même d’être menacés. […] De ces prémisses s’ensuit un droit positif à l’intégrité et à l’autonomie,  qui fonde la pertinence des idées de solidarité, de non discrimination et de communauté.[3] »

Notre fierté est de pouvoir dire que nous avons été témoins, au plus fort des moments de douleur et d’impuissance face à la maladie, à la fois d’une capacité de résistance et d’une résolution dans l’engagement au service du bien commun. Ces actes d’humanité anonymes et généreux nous ont permis de mieux saisir le sens ultime du devoir de dignité, tout particulièrement dans l’attention portée aux plus vulnérables parmi nous.

Entre 1980 et 1996 (en fait jusqu’à la mise à disposition des trithérapies), l’irruption du sida a contribué aux redistributions des légitimités et à l’émergence d’autres conceptions du pouvoir et de nos obligations dans le champ politique comme dans celui de la biomédecine. L’idée de « démocratie sanitaire » développée dans la loi française du 4 mars 2002 relative aux droits  des malades et à la qualité du système de santé constitue à bien des égards le testament vivant transmis par ces militants dont on déplore aujourd’hui l’absence :

« Le droit fondamental à la protection de la santé doit être mis en œuvre  par tous moyens disponibles au bénéfice de toute personne. Les professionnels, les établissements et réseaux de santé, les organismes d’assurance maladie ou tous autres organismes participant à la prévention et aux soins, et les autorités sanitaires contribuent, avec les usagers, à développer la prévention, garantir l’égal accès de chaque personne aux soins nécessités par son état de santé et assurer la continuité des soins et la meilleure sécurité sanitaire possible.[4] »

Le parlement a du reste renforcé cette position politique dont il conviendrait aujourd’hui d’apprécier sa cohérence ou plutôt sa contradiction avec certains choix déterminants de gouvernance de la santé publique, avec la loi du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique :

« L’accès à la prévention et aux soins des populations fragilisées constitue un objectif prioritaire de la politique de santé. Les programmes de santé publique mis en œuvre par l’État ainsi que par les collectivités territoriales et les organismes d’assurance maladie prennent en compte les difficultés spécifiques des populations fragilisées.[5] »

Les militants du sida ont imprégné la culture de la santé publique des valeurs pratiques de la démocratie, incarnant une posture de la personne malade reconnue dans sa valeur propre au cœur des préoccupations de la cité. Notre idée de la démocratie et nos conceptions de la justice en ont été renforcées. Certaines personnalités politiques ont contribué avec les chercheurs, les soignants, les différents intervenants administratifs, des responsables de l’industrie pharmaceutiques, des artistes et tant d’autres acteurs de la vie publique à cette mobilisation à tant d’égards inédite (et peut-être trop vite oubliée). De ce point de vue, en 1990 Claude Évin, alors ministre de la Santé, affirmait solennellement un engagement significatif d’une approche politique  qui honore notre pays :

« Cette lutte, j’entends la mener au nom et pour certaines valeurs : la solidarité, le refus de l’exclusion, la responsabilisation. Ceci n’est pas de l’angélisme. L’affirmation de ces valeurs a permis une mobilisation civique et sociale qui n’aurait pas été atteinte autrement. Ce sont ces valeurs qui donnent aux malades l’espoir nécessaire pour se battre et à nos concitoyens la volonté d’agir contre la maladie.[6] »

Avons-nous compris ce que nous transmet cette part de notre histoire, en quoi elle peut, dans les circonstances actuelles, favoriser une conscience lucide et engagée, des arbitrages justes et démocratiques, soucieux de la personne vulnérable quelque puisse être son statut social ?


[1] Vivre le sida. Le livre blanc des États Généraux des 17 et 18 mars 1990 à Paris, Paris, Cerf, 1992.

[2] Jonathan M. Mann, Congrès de la Société Française de santé publique, 3 juillet 1998.

[3] Déclaration de Barcelone, Propositions politiques à la Commission Européenne par des partenaires du BIOMED-II Projet, sur les Principes éthiques de base en bioéthique et biodroit, (4. La vulnérabilité), novembre 1998.

[4] Loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, Titre II – Démocratie sanitaire, Chapitre Ier – Droits de la personne, art. L. 1110-1.

[5] Loi n° 2004-806 du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique (art. L. 1411-1-1).

[6] Claude Évin, « Présentation du plan de 2 ans de l’Agence française de lutte contre le sida », 29 janvier 1990.

Insémination post mortem : défier la mort ?

 

Insémination post mortem : dans leur froideur technique, les mots eux-mêmes trahissent nos difficultés à évoquer la signification humaine et la portée d’une pratique médicale considérée injustifiable en France, et donc interdite par le législateur. Cette relation entre un projet de vie et la réalité de la mort surprend, dérange et inquiète. Elle nous laisse à bien des égards démuni pour adopter une position assurée et éviter de redoutables controverses, dès lors que les limites naturelles paraissent surmontables, y compris en ayant le sentiment de transgresser un certain « ordre des choses ». L’actualité récente tente d’éveiller à nouveau un débat récurrent (même si en fait les demandes formulées depuis plus de trente ans sont rares) qui porterait sur le droit à une conception au-delà de la mort en recourant aux techniques de l’AMP (assistance médicale à la procréation).

Nos difficultés à appréhender le lien ou l’idée de continuité entre mort et vie ne se cantonnent pas à l’espace si particulier de l’insémination post mortem. Une analogie est possible avec les prélèvements d’organes. Cette étrange transmission possible de la vie par le don d’un élément du corps transplanté s’avère, elle aussi, peu évidente. Ce qui explique probablement la pénurie de greffons, alors que, différence essentielle, un organe ne porte pas l’identité comme c’est le cas s’agissant des gamètes. Il n’est donc pas simple aujourd’hui de savoir comment envisager la bonne attitude  ou le juste choix, tant les avancées biomédicales déroutent les habitudes, les traditions et défient nos capacités de jugement. C’est pourquoi la prudence et la retenue s’imposent, là où nos conceptions de la dignité humaine, de la responsabilité, mais également nos libertés peuvent être dévoyées faute d’une exigence de réflexion.

En ces circonstances éprouvantes et complexes du désastre de la mort, là où la rémission était espérée au terme du combat mené contre la maladie, tenir des propos sentencieux et rappeler la règle de droit s’avère, je le sais, peu recevable. Ainsi, notre approche éthique ne se satisfait jamais de considérations générales, et doit accepter l’examen au cas par cas de dilemmes parfois redoutables. Sans s’exonérer pour autant d’un devoir de sollicitude et donc de compréhension.

 

La création des CECOS (Centres d’études et de conservation des œufs et du sperme) en 1973 n’a été considérée acceptable, que pour autant que des principes rigoureux puissent fixer un cadre d’exercice compatible avec des pratiques inédites bouleversant les repères avec l’émergence de l’AMP. Qu’il s’agisse des conditions de recueil des gamètes et de leur restitution, l’extrême attention portée à la déontologie de cette activité médicale et scientifique profondément innovante lui a conféré à travers les années une autorité rarement contestée. L’exercice professionnel dans le contexte de si haute vulnérabilité que constitue l’AMP, impose des procédures collégiales fondées sur des valeurs intangibles et des compétences qui ne se limitent pas aux seules capacités techniques. Les décisions ont des conséquences humaines et sociales qui concernent certes un couple, mais plus encore l’enfant à naître et son devenir. Intervenant pour pallier des dysfonctionnements physiologiques ou pour éviter aux parents qui le souhaitent, et selon des règles législatives précises, la transmission de maladies génétiques délétères, le  médecin se voit fixer des limitations précises à son champ d’action. Réciproquement, les parents qui sollicitent la médiation d’une AMP dans les circonstances où leur projet parental en est conditionné, ne peuvent s’exonérer des règles prescrites dans cette relation médicale si spécifique. La conservation de paillettes de sperme (que l’on peut considérer d’une nature différente de celle d’embryons) relève de dispositions explicites auxquelles consent le couple. D’un point de vue formel, rien ne justifie donc de déroger à des règles dont on peut estimer qu’elles favorisent le dépôt de gamètes car les conditions de leur restitution sont précises. Il ne s’agit en aucun cas d’interpréter une décision relevant du souci de précaution (le dépôt conservatoire de gamètes visant tout d’abord à pallier une stérilité consécutive à un traitement) comme l’expression de directives anticipées, reconnues par le législateur afin de tenir compte de la demande d’une personne malade dans l’incapacité d’exprimer ses choix. La conservation de gamètes pour un temps donné, a pour finalité de restituer une capacité de procréation au couple qui a préféré attendre la fin d’un traitement plutôt que de concevoir de manière naturelle avant de connaître l’issue de la maladie. Dès lors, la demande d’une insémination post mortem ne procède pas de l’exigence d’honorer la volonté du défunt, comme s’il s’agissait d’un devoir auquel le conjoint serait tenu. Aucune justification ne saurait légitimer l’intervention médicale.

Sans évoquer la signification pour un enfant d’une conception dans des circonstances pour le moins confuses (en n’ignorant pas nombre d’arguments produits à propos de la naissance d’orphelins), je préférerais ne retenir, sous forme de questionnement, qu’un aspect assez peu discuté dans l’approche de l’insémination post mortem. La fidélité morale de l’épouse, son exigence de mémoire doivent-ils l’assujettir à l’injonction d’une procréation solitaire, médicalement assistée, qui défierait la mort ? Plutôt que prendre l’habit du survivant, reconnaître la perte de l’être cher et en assumer le deuil permet de renouer avec la vie sans oublier pour autant l’essentiel de ce qui a été partagé avec celui qui n’est plus. Il faut pouvoir s’autoriser cette liberté de vivre à nouveau, en renouant avec un cheminement personnel qu’aucune obligation à l’égard du défunt ne saurait entraver. C’est précisément pour nous prémunir de toute confusion entre la vie et la mort, et des dérives (voire des illusions) que suscitent parfois les techniques biomédicales dans leurs possibilités apparemment sans limites, qu’il nous faut ensemble fixer des règles. Il y va de nos valeurs d’humanité et de nos capacités d’exercer la plénitude de nos responsabilités, privilégiant les intérêts véritables des personnes en situation de vulnérabilité, notamment face à la mort d’un conjoint.

 

Réanimation : une pensée exigeante

Préface du livre Enjeux éthiques en réanimation, sous la direction de Louis Puybasset, Paris, Springer, 2011.

 

Responsabilité assumée

La mémoire d’une personnalité marquante de l’aventure si récente de la réanimation s’est imposée à moi au fil des pages de cet ouvrage. Maurice Rapin a marqué, parmi les premiers, la pensée de cette discipline en sollicitant la profondeur d’un questionnement humain et philosophique susceptible d’accompagner les évolutions de cette autre médecine qui défiait les savoirs, les certitudes, les limites.  Son irruption dans les années 70 a parfois aussi généré des controverses touchant à l’humanité même des pratiques. Les représentations de dispositifs techniques impressionnants, de nouvelles conceptions des frontières entre vie et mort, le sentiment abrupt de capacités d’interventions au-delà du concevable, y compris dans ce qui apparaissait comme un « acharnement thérapeutique » justifiaient la détermination de conduites d’action. Cette élaboration a été progressive, portée par des professionnels conscients des responsabilités spécifiques que leur conféraient ces nouvelles facultés d’intervention sur la vie. Ce livre en témoigne et semble ainsi prolonger l’investigation initiée par Maurice Rapin, notamment dans une publication au titre évocateur : Retrouver la vie – histoire, pouvoirs et limites de la réanimation[1] ?

J’ai eu le privilège de partager des instants si singuliers et intenses du quotidien de son service de réanimation médicale à l’hôpital Henri Mondor (Créteil), pour comprendre avec quelle humilité il convient de traiter de situations toujours singulières, parfois situées aux extrêmes des logiques et du concevable. Là même où les repères vacillent face au cumul de dilemmes que seul l’apprentissage, un exercice professionnel rigoureux, concerté, en équipe, collégial, une faculté de discernement, de retenue, de prudence, permettent d’affronter et de surmonter sans dériver vers des positions qui s’avéreraient moralement inacceptables. Tout est mis en œuvre pour éviter une mort possible, voire imminente, parfois en déployant des dispositifs sophistiqués, intrusifs et dispendieux dont on pourrait considérer, a posteriori, qu’ils auront été vains, désastreux, voire disproportionnés s’ils ne parviennent pas à restaurer l’intégrité d’une personne dépendante pour une temps donné de ces techniques de l’extrême. Comment penser alors la limite à ne pas transgresser, quand la responsabilité de vie, l’urgence vitale, les circonstances d’exception, l’expression d’attentes  voire d’espérances irrépressibles, pourraient inciter à tout justifier ?

S’engager dans un processus de réanimation sollicite une compétence, une rigueur, une cohérence, une capacité d’engagement et de résolution, une lucidité qui n’évitent pas la confrontation à l’incertitude, à l’ambivalence de prises de décisions complexes, évolutives, contextuelles, dont les conséquences elles-mêmes ne sont que rarement évaluables, du moins a priori, dans les premiers temps. Alors que la scientificité des dispositifs et la haute technicité des moyens sollicités contribueraient à maîtriser les circonstances les plus exposées à l’imminence de la mort ou aux menaces d’un handicap profond, les réalités humaines de la réanimation sont révélatrices du doute, de la fragilité, de vulnérabilités cumulées, de défaites, de déceptions partiellement compensées par de remarquables succès.

De quelle manière concilier technicité et humanité du soin alors que la survie d’une personne peut constituer un enjeu supérieur ? Comment arbitrer des choix aux conséquences déterminantes lorsque la personne réanimée se trouve dans l’incapacité de formuler un consentement et que ses proches eux-mêmes ne parviennent que difficilement à se représenter les termes d’une décision bien souvent urgente ? Selon quels critères réanimer ou renoncer à s’y engager, poursuivre ou interrompre un traitement, informer, expliquer, dialoguer, soutenir, conseiller, annoncer ? Que dire, confronté à l’impuissance d’aller plus avant ou au constat d’un handicap qui bouleversera le devenir d’une existence qui suivait jusqu’alors un parcours sans entrave ? Comment solliciter la famille dans l’éventualité d’un don d’organes et donner du sens à ce qui a perdu toute consistance sans tromper et trahir une confiance plus précieuse que jamais ? Jusqu’où accompagner l’autre dans ses sentiments de saccage, d’accablement, d’injustice, dans cette souffrance qui envahit tout et qui est si présente, si prégnante, si partagée dans les services de réanimation ? Comment en fait assumer une responsabilité aussi diverse et redoutable dans ses expressions, ses enjeux et ses conséquences ?

Des limites aux possibles

Rien ne permet d’être assuré que l’intelligence et la richesse des contributions réunies dans ce recueil façonné avec la subtilité et la rigueur qu’imposait une démarche universitaire, soient aujourd’hui partagées par l’ensemble des réanimateurs. Mettre à leur disposition, afin qu’ils puissent s’en approprier, des réflexions passionnantes et subtiles inspirées de leurs pratiques, constitue donc en soi un acte fort, un pari sur l’avenir. Cette communauté de professionnels est à ce point diverse dans ses domaines de compétence, ses investissements (de la néonatalogie aux circonstances médico-chirurgicales les plus complexes), ses modes d’intervention et même dans l’appréciation du sens et des finalités de ses missions, qu’il semble assez naturel que la préoccupation éthique y soit considérée de manière bien contrastée. À cet égard, la notion de relativisme éthique semble restituer une opinion significative parmi les réanimateurs. D’autant plus que les procédures, les protocoles, les consensus, l’idéologie de la précaution ou du risque zéro, les pesanteurs médico-légales, les mentalités gestionnaires, les options économiques, les pressions de toute nature ainsi que toutes sortes d’enjeux promus au rang des priorités, peuvent inciter le professionnel à s’exonérer du devoir d’investiguer ses pratiques. D’y discerner des principes inconditionnels — ceux auxquels on ne renonce jamais, pour autant que persiste le souci d’honorer et de défendre une fonction à tant d’égard extraordinaire. La publication de ce livre peut donc être considérée comme une contribution au nécessaire exercice d’une pédagogie de la responsabilité partagée. Il se situe peut-être à contrecourant d’une idéologie du renoncement ou d’une certaine déviance que l’on observe parfois dans la transposition en acte de la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie. Certains réanimateurs n’y ont-ils pas trouvé justification et prétexte à des pratiques auxquelles précisément le législateur et la déontologie médicale sont opposés ?

D’évidence, ceux qui osent l’interpellation éthique, se dotant des savoirs qui affutent l’esprit critique et permettent d’adosser l’argumentation à des conceptions infiniment plus convaincantes que les opinions immédiates ou les décisions improvisées peu justifiables, implantent au cœur des pratiques trop souvent routinières une conscience et une vigilance susceptibles de nous prémunir des excès ou des renoncements qui toujours menacent. Si la réanimation nous a parfois contraint à repenser certains critères d’ordre éthique, favorisant de la sorte le registre très novateur d’une réflexion instillée aux extrêmes du soin, il semble plus que nécessaire que les réanimateurs acceptent de se doter d’une compétence éthique universitaire à hauteur des défis qu’ils s’estiment en capacité d’assumer. Certains contributeurs à cet ouvrage nous permettent d’aborder les questions essentielles en déployant une argumentation qui impressionne, précisément parce qu’ils ont acquis un savoir dans un domaine qui, comme la réanimation, a ses propres exigences, règles et méthodes. Là également, l’improvisation n’est pas de mise.

Les pratiques de réanimation posent en des termes exigeants les enjeux parmi les plus redoutables d’une réflexion éthique poussée dans ses ultimes retranchements. Dans ses dernières facultés d’exprimer et d’affirmer la considération, la sollicitude,  la solidarité et la compassion face aux drames d’une existence qui, on le sait, peut devenir barbare. Ne pas abandonner la personne et mettre en œuvre des stratégies dans le contexte souvent hasardeux et incertain de cet exercice médical, c’est assumer une vocation et un courage dont il conviendrait certainement de mieux cerner les composantes et plus encore les valeurs morales qu’ils incarnent. Car « repousser les limites » et tenter de maintenir une existence en dépit de ce qui la menace ou ce qui s’y oppose, c’est adopter une posture de résistance qui inspire une authentique philosophie de la sollicitude. Si ce « devoir d’ingérence » s‘exprime sur d’autres territoires de la fragilité humaine, de la précarité, de la violence indifférente, c’est pour beaucoup parce que l’idée même de réanimation a bouleversé nos conceptions de la responsabilités humaine.

Il me parait donc essentiel que ce recueil de recherches et d’analyses éthiques appliquées à la réanimation se soit ainsi autorisé certaines approches dissonantes, celles par exemple qui nous permettent de mieux saisir l’intimité et les paradoxes d’une médecine des limites ne pouvant se satisfaire de concessions et d’approximations, là où la personne est à ce point vulnérable qu’on lui conteste parfois même son humanité. À cet égard l’avis du Comité consultatif national d’éthique consacré aux expérimentations sur des malades en état végétatif chronique trouve une réelle portée : « Ce sont des êtres humains, qui ont d’autant plus droit au respect dû à la personne humaine qu’ils se trouvent en état de grande fragilité.[2] »

On en comprend que mieux le devoir de responsabilité auxquels sont assignés des professionnels qui acceptent d’exercer aux confins de nos évidences. Dans les zones imprécises, explorées ou plutôt éveillées par les capacités, jusqu’alors inconcevables, conférées à l’homme de permettre une survie de manière apparemment indéterminée, l’idée d’une indistinction entre vie et mort provoque des dilemmes et des ruptures dans nos représentations anthropologiques et nos conceptions de civilisation. De tels bouleversements défient parfois nos facultés de jugement et peuvent alors inciter à des pratiques irrecevables ¾ celles que conteste par exemple l’un des auteurs associés à cet ouvrage. Sans remettre en cause le bien fondé des prélèvements d’organes que rendent précisément possibles les techniques de réanimation, à propos des personnes relevant de la désignation dite de ‘Maastricht III’ il estime opportun de poser la question des limites : « Est-on en droit de débuter un prélèvement chez une personne non décédée ? » « Au-delà, écrit Bruno Riou, plus de limites ! »

 

Devoir de discernement

Le processus de réanimation ne saurait être ramené à un modèle en soi qui expliciterait, résumerait et résoudrait, dans la globalité d’analyses définitives, la complexité d’histoires individuelles et de stratégies thérapeutiques singulières. Il convient de le comprendre dans un contexte donné, évolutif, avec des déterminants particuliers. De même, ce dispositif provoque la rencontre dans un partenariat délicat, de personnes évoluant aux marges du monde familier, durant ces périodes équivoques, instables, déstabilisantes, insupportables, marquées de la conscience du péril, de la menace vitale — elle laisse souvent démuni, dans la crainte d’un pire incernable mais pressenti imminent. L’espace de la réanimation lui-même impose son dispositif déroutant, ses règles si étranges, la continuité d’actes de soin qui apparaissent intrusifs, parfois violents ou excessifs sur une personne souvent d’apparence inerte, incapable de communiquer, dépendante de technologies sophistiquées. La sédation, l’intubation, la contention et tant d’autres aspects perceptibles des figures de la réanimation, perturbent la lisibilité de circonstances qui échappent donc à la compréhension des non spécialistes, contribuant aux sentiments d’insécurité, voire d’effroi et de défiance. Un tel paradoxe émerge de cette confrontation entre la technicité, la froideur apparente des logiques « cliniques », l’indifférence ressentie dans une communication qui se doit de préserver une certaine distance et de prémunir des promesses qui seraient déçues, et cette oppressante sensation de fragilité, d’impuissance, de dépendance. Soumission contrainte à des événements dont on ne maîtrise pas le cours, à des pratiques dont le sens immédiat fait défaut. Cette expérience humaine de la vulnérabilité radicale marque la relation de soin, les rapports interindividuels. Elle sollicite une disponibilité à l’autre, une attention, une écoute, l’expression d’une empathie rarement portées à ce niveau d’exigence et à cette complexité dans d’autres exercices de la médecine.

À cet égard également, la réflexion qui nous est présentée dans ce livre témoigne du souci accordé certes à la personne malade, mais aussi à ses proches en demande d’une hospitalité, d’une réceptivité, d’informations que l’on sait délicates à exprimer et nécessairement évolutives. Comment concilier les incertitudes, les inquiétudes avec le besoin d’espérance et de réassurance que sollicite une famille ? De quelle manière dire la gravité, évoquer une mort prochaine, prémunir des parents en situation d’extrême faiblesse d’un deuil pathologique ? Est-il décent d’aborder sans autre forme l’éventualité d’une prolongation de la réanimation en vue d’un prélèvement d’organes, voire la nécessité d’une autopsie ?

Ainsi cet ensemble de contributions tient-il compte de la multiplicité de circonstances — elles en appellent à la maturité d’une réflexion qui se développe et s’amplifie à travers les chapitres. Cette vocation que portent les réanimateurs s’exerçant à tout tenter pour préserver une existence humaine, leur impose, plus que d’autres professionnels de santé, un devoir de discernement. Il ne peut se concevoir qu’en amont ou en aval de l’intervention, dans les replis d’un activisme parfois rétif à la pause éthique, à l’évaluation pondérée de la justesse d’une procédure ou d’un processus décisionnel. À lire certains des auteurs impliqués au plus près des activités de réanimation, on saisit la haute valeur de l’exigence d’estimer les conséquences possibles d’une décision qui pourrait s’avérer déraisonnable, disproportionnée, en fait injustifiable et réfractaire aux principes mêmes de respect et de dignité. Il s’agit alors d’être en capacité de discuter et d’arbitrer la justesse d’une position qui s’impose parfois dans un contexte instable, de favoriser au sein d’une équipe médicale et soignante l’émergence d’une culture de la reconnaissance réciproque, de la concertation respectueuse, de la décision collégiale, susceptible de renforcer et de rassembler autour de valeurs pratiques consensuelles, effectivement partagées. C’est ainsi que peut être sauvegardé l’esprit même d’une vocation médicale qui ne devrait être préoccupée que du bien de l’autre, que de cette bienveillance à lui consacrer dans ce soin assumé jusqu’à ses limites. Avec le constant souci de distinguer entre le possible et l’humainement acceptable, entre la fascination scientifique et la lucidité responsable.

Dans la richesse de ses apports, de ses restitutions d’expériences, de ses approfondissement et des éclairages qui nous impliquent au cœur de l’univers humain, scientifique et technique de la réanimation, ce livre de fond exprime la possibilité de redonner âme et vie, y compris aux confins de l’humainement concevable, lorsque la biomédecine porte une promesse d’ordre quasiment métaphysique. Une telle préoccupation éthique, jamais dogmatique et toujours pondérée, peut contribuer à préserver l’âme d’une mission et d’une fonction qui, parce que rares et exceptionnelles, sont tenues à des obligations qui ne peuvent exonérer d’une pensée exigeante. Pour autant que la communauté professionnelle en responsabilité du devenir de la réanimation se l’approprie, et y descelle ses propres lignes de conduite.


[1] Rapin M., Retrouver la vie – histoire, pouvoirs et limites de la réanimation, Paris, Robert Laffont,1980.

[2] Comité consultatif national d’éthique, Avis sur les expérimentations sur des malades en état végétatif chronique, n° 7, 24 février 1986.

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