Couvre-feu: «Nous voilà aux limites de ce que l’autorité publique peut imposer»

Emmanuel Hirsch

Professeur d’éthique médicale, Université Paris-Saclay, vient publier le livre collectif Pandémie 2020 – Éthique, société, politique, Les éditions du Cerf

 

FIGAROVOX/TRIBUNE – Le manque d’humilité de la part de l’exécutif sur ses errements dans la gestion de la crise sanitaire est à déplorer, analyse Emmanuel Hirsch. Selon le professeur d’éthique médicale, la dimension arbitraire des décisions du gouvernement sape la patience et le civisme des citoyens.

16 octobre 2020

 

 

Confinement, couvre-feu, demain peut-être rétentions sanitaires et judiciarisation des comportements sociaux irrespectueux des règles érigées au nom de l’urgence nationale. La méthode privilégiée dans la gestion politique de la pandémie se caractérise par une constante, celle de la répression nécessaire par refus de considérer que notre société est capable de responsabilité. Le discours martial n’est plus audible 4 mois après la sortie d’un confinement qui était annoncé par les instances gouvernementales comme le retour à la liberté.

Le doute et plus encore la défiance à l’égard de la pertinence des décisions publiques affectent tant la recevabilité des admonestations moralisatrices que la crédibilité des prescriptions autoritaires. Car la pandémie est bien là, et pour un long moment. Le Conseil scientifique Covid-19 n’a pas attendu sa note d’alerte du 22 septembre 2020 pour proposer des lignes d’action prospectives qui ont fait l’objet d’arbitrages politiques en bien des points discutables. Les atermoiements, dès l’été, relatifs au port du masque, la désorganisation des dispositifs de test ainsi que les insuffisances dans le suivi des personnes contaminées n’ont pas contribué à rassurer là où déjà la cohérence et l’efficacité des pouvoirs publics étaient à l’épreuve.

Qu’il soit impératif aujourd’hui de décider de mesures contraignantes au point de raviver les inquiétudes et les souffrances irréparables des premiers temps de la pandémie, est le signe d’une défaite. Si nous pouvons l’imputer à l’incapacité d’avoir compris collectivement l’ampleur des défis auxquels nous exposent les circonstances actuelles, le chef de l’État aurait pu avoir l’humilité de reconnaître que la gouvernance sanitaire n’a pas été à la hauteur des enjeux.

 Ce qui est en jeu c’est notre pacte social, l’unité de la nation qui risque de ne pas résister à des décisions erratiques qui nous assujettissent à des pratiques sociales opposées à ce qui fait société.

Au moment où la confiance devait être reconquise afin de restaurer ce lien indispensable entre la société civile et ceux qui décident politiquement de sa destinée en ces temps de péril, la stratégie militaire apparaît quelque peu dérisoire. Car ce qui est en jeu c’est notre pacte social, l’unité de la nation qui risque de ne pas résister à des décisions erratiques qui nous assujettissent à des pratiques sociales opposées à ce qui fait société.

 

Le chef de l’État aurait pu avoir l’humilité de reconnaître que la gouvernance sanitaire n’a pas été à la hauteur des enjeux

 Contrairement au caractère subit et inédit du confinement décrété le 17 mars, la signification et la portée du couvre-feu (apparemment moindre dans leurs incidences immédiates sur nos libertés individuelles) sont évaluées à partir d’une expérience personnelle et collective qui nous a marqués. Nous avons appris de ces mois de pandémie notre attachement à la vie des plus fragiles parmi nous, l’intelligence et la vitalité d’une démocratie habituellement reléguée de nos préoccupations, mais également le désastre provoqué par l’inattention à la complexité du réel, cette incompétence à comprendre comment mobiliser et solidariser une société.

Que les instances publiques aient renoncé à organiser un retour d’expériences au plan national qui nous aurait enrichi de savoirs utiles aujourd’hui, est un autre constat qui interroge. Cela n’a pas pour autant entravé des réflexions étayées par des analyses critiques de décisions imparfaitement anticipées et accompagnées du point de vue de leurs conséquences.

Tout donne à penser que cette disposition a été retenue faute de pouvoir opter pour un choix qui n’aurait été pas accepté par la société, celui d’un nouveau confinement.

Au-delà des aspects procéduriers de l’organisation du couvre-feu, le président de la République a surtout pris le 14 octobre des engagements forts concernant l’atténuation de son impact économique sur des professionnels déjà sinistrés par des restrictions parfois aléatoires. Tout donne à penser que cette disposition a été retenue faute de pouvoir opter pour un choix qui n’aurait été pas accepté par la société, celui d’un nouveau confinement. D’un point de vue socio-économique il paraissait inenvisageable car insoutenable.

Il ne s’agit donc pas d’une décision raisonnable, proportionnée aux risques d’une flambée épidémique qui pourrait s’avérer incontrôlable, mais d’une mesure politiquement recevable. Le choix est celui d’un moindre mal dont il conviendra de se contenter, provisoirement. Tant que les professionnels de santé seront en capacité de soutenir un engagement au long cours, alors qu’ils sont déjà aujourd’hui épuisés et accablés par la pesanteur d’une charge incomprise. Les quelques encouragements obligés qui leurs sont concédés ne compensent pas les soutiens dont ils dénoncent les carences.

 

 

Il nous faut admettre le louvoiement dans la hiérarchisation d’arbitrages conjoncturels qui parfois nous surprennent par leur caractère arbitraire

 

D’une part la gravité de la situation sanitaire et le caractère inéluctable de procédures qui ne peuvent qu’être contraignantes nous sont rappelés solennellement. D’autre part il nous faut admettre le louvoiement dans la hiérarchisation d’arbitrages conjoncturels qui parfois nous surprennent par leur caractère arbitraire, voire improvisé. Est-ce respecter la société que de la considérer incapable de saisir la complexité de circonstances et d’enjeux qui nous rendent collectivement vulnérables à l’incertain, et plus encore à un phénomène qui s’insinue jusque dans l’intimité de la vie sociale? Au point de nous déposséder d’une force de résistance ou au contraire de susciter une envie de dissidence dont on observe les premières expressions?

Le confinement démocratique n’est pas compatible avec l’exigence de responsabilisation de la société civile astreinte à respecter des règles plutôt qu’à être associée à un processus décisionnel dont l’efficacité dépend de sa mobilisation.

Il est évident que nous ignorons tout de l’évolution de la pandémie quelques soient les prospectives épidémiologiques, les promesses thérapeutiques ou notre envie de croire que nous surmonterons cette crise, voire que nous la dépasseront en transformant notre monde. Ce qui est certain c’est qu’aucune politique publique, si ce n’est le modèle de Taiwan parfois évoqué, n’a su trouver les réponses ajustées à l’ampleur des périls, en dépit de mesures palliatives ou compensatoires comme c’est le cas en France du point de vue de la solidarité économique. Dès lors que nos capacité s’avèrent pour le présent limitatives, au point, je pense, d’envisager si nécessaire d’autres dispositifs restreignant davantage encore que le couvre-feu les libertés publiques, n’est-il pas l’heure de reconsidérer les modalités de gouvernance de cette crise sanitaire?

Le confinement démocratique n’est pas compatible avec l’exigence de responsabilisation de la société civile astreinte à respecter des règles plutôt qu’à être associée à un processus décisionnel dont l’efficacité dépend de sa mobilisation. Nous voilà aux limites de ce que l’autorité publique peut imposer, quelques soient les menaces répressives. Il lui faut décider d’une autre intelligence de la gestion politique de cette crise sanitaire, sans quoi, on le sait, elle provoquera une crise politique alors que l’unité et la cohésion sont plus indispensables que jamais. Il nous faut démocratiser la gouvernance de cette pandémie, restaurer une démocratie en santé qui a été meurtrie par tant de dédain à son égard depuis des mois, enfin arbitrer des choix loyaux et transparents dans le cadre d’une concertation impérative car indispensable.

 

Face à la « seconde vague épidémique », pourquoi le pire risque d’arriver ?

Pandémie 2020 2020

 

L’échec non assumé des dispositifs de prévention

 

Un courant de pensée hostile à toute soumission de la vie démocratique à un ordre médical ou à l’expertise scientifique renforce les suspicions à l’égard de l’autorité et accentue des défiances. Certains estiment même que les stratégies gouvernementales relèvent d’enjeux politiques inavoués, la figure tutélaire ayant la faveur d’un électorat à conquérir.

Voilà que s‘expriment en PACA les signes indicateurs d’une contestation unanime des décisions politiques imposées à cette région pour tenter de maîtriser la poussée épidémique. Cette déferlante d’opposants aux prescriptions gouvernementales se répand dans le pays, au point de craindre des positions réfractaires à l’exercice d’une politique considérée coercitive, voire attentatoire aux libertés publiques.

Ces derniers mois les instances décisionnelles ont été incapables d’atténuer les menaces d’une résurgence de la pandémie dont la survenue inexorable semble les surprendre. Plus grave, elles ont provoqué une telle défiance consécutive à la fois de décisions péremptoires rarement anticipées dans leurs conséquences et, paradoxalement, de contradictions, d’indécisions, d’attentisme et de concessions parfois incompréhensives, au point d’en arriver à douter de la crédibilité même de l’action publique. L’inquiétude est telle que chacun s’attend au pire, avec le sentiment d’une impuissance politique qui pourrait en arriver à menacer l’unité nationale. À Marseille et dans sa région, l’ensemble des acteurs de la vie sociale s’insurgent contre des mesures décidées sans concertation et qui déjà, du fait de la contestation de leur justification, contraignent le gouvernement à adapter le dispositif en ajoutant à l’incompréhension, la confusion et la défiance.

Le discours du ministre des Solidarités et de la Santé le 23 septembre n’était certainement pas pour rassurer. Personne n’est convaincu que les mesures prescrites aujourd’hui, sont de nature à compenser des mois d’atermoiement, de louvoiement, d’évitement de résolutions concertées, courageuses, compétentes et conséquentes dans les domaines où des choix clairs s’imposaient.

Au mépris de l’engagement du Chef du gouvernement qui depuis sa nomination se dit soucieux de respecter les instances territoriales dans l’exercice de leurs missions, les prescriptions gouvernementales interviennent sans que les acteurs concernés aient été associés au processus décisionnel (responsables politiques régionaux, corps intermédiaires, professionnels, associatifs, etc.).

L’interprétation de mesures perçues comme punitives et discriminatoires suscite une réactivité d’autant plus forte qu’elles ne semblent ni justifiées, ni proportionnées, ni homogènes et n’ont pas été soumises à aucune discussion associant les acteurs représentatifs du territoire. Les mesures d’accompagnement économique ne suffisent plus à compenser l’accablement, le désarroi et bientôt l’inacceptation d’acteurs au cœur  de la vie sociale.

Ces dispositifs annoncés au jour le jour, sans donner à saisir la cohérence d’un projet pertinent et compétent, provoquent un sentiment accru d’insécurité au regard de mesures improvisées dans un contexte d’urgence dont on ne sait plus selon quelle doctrine hiérarchiser les priorités.

Ces décisions adoptées en dernier recours, témoignent de l’échec non assumé des dispositifs de santé publique en termes de responsabilisation, d’information, de prévention, d’accès aux tests pour ne pas évoquer la continuité des soins à l’hôpital.

La parole publique ne semble plus crédible parce qu’inaudible et inefficiente dans un contexte de positions contradictoires et d’impuissance à avoir su prévenir le sursaut d’une menace sanitaire dont on donnait à croire que nous l’avions surmontée.

Le retour aux avant-postes de la scène publique du ministre des Solidarités et de la Santé est indicatif d’une redistribution des rôles, dès lors que la parole du Premier ministre (en charge avant sa nomination de la sortie du confinement) est désavouée par des circonstances qui fragilisent ses résolutions. Le Président de la République réinvestit pour ce qui le concerne une fonction en surplomb, tenant des propos incantatoires et moralisateurs comme ce fut le cas au cours de son déplacement dans un EHPAD de l’Eure le 22 septembre. Demain, si nécessaire, il sollicitera à nouveau le registre de la guerre, stratège d’un nouveau combat après l’échec dissimulé de neuf mois de batailles qui n’ont pas éloigné l’imminence d’une débâcle redoutée. Avec de surcroit des combattants traumatisés, épuisés, désabusés dont on n’a pas encore compris ce dont ils témoignaient et ce qu’ils préconisaient depuis des mois de manière probante. Sauront-ils mobiliser encore, cette fois sur un plus long terme et avec une dissémination territoriale de l’urgence, les ressources qu’ils on investi au service du bien commun afin d’éviter la catastrophe de l’impréparation et de l’improvisation des premiers arbitrages publics ?

Pour ajouter à la complexité des circonstances actuelles, la dramatisation excessive de la situation est contestée par des experts de santé publique ou des intellectuels qui estiment que l’on manipule l’opinion publique en accentuant une peur injustifiée. Un courant de pensée hostile à toute soumission de la vie démocratique à un ordre médical ou à l’expertise scientifique renforce les suspicions à l’égard de l’autorité et accentue des défiances. Certains estiment même que les stratégies gouvernementales relèvent d’enjeux politiques inavoués, la figure tutélaire ayant la faveur d’un électorat à conquérir.

 

Nous exposer à un pire qu’il est encore possible d’éviter

S’il est une ‘’seconde vague’’ il aurait été indispensable que l’on puisse l’aborder sur la base d’une réforme de la pensée et de la méthode gouvernementale appliquée à une crise qui cette fois n’était pas imprévisible. Aucune initiative publique n’a permis d’associer la société civile à des choix qui risquent d’être plus difficiles à admettre demain, dès lors que les instances publiques qui ont décidé seules sont confrontées à l’échec de leurs politiques.

 

 Plutôt que d’accompagner une crise sanitaire aux conséquences multiples et encore imparfaitement identifiées dont on savait qu’elle s’incrusterait progressivement dans la vie sociale à tous ses niveaux, l’anticipation de la ‘’seconde vague’’ s’est faite dans un entre soi réfractaire à toute idée de concertation.

Cette obstination déraisonnable est considérée à la fois irrespectueuse des principes de la vie démocratique, hostile à la prise en compte de compétences et d’expertises en dehors de la sphère administrative gouvernementale, distante des réalités humaines et sociales ignorées alors qu’elles déterminent pourtant la capacité de mobilisation et donc de responsabilisation de la société.

S’il est une ‘’seconde vague’’ il aurait été indispensable que l’on puisse l’aborder sur la base d’une réforme de la pensée et de la méthode gouvernementale appliquée à une crise qui cette fois n’était pas imprévisible. Aucune initiative publique n’a permis d’associer la société civile à des choix qui risquent d’être plus difficiles à admettre demain, dès lors que les instances publiques qui ont décidé seules sont confrontées à l’échec de leurs politiques.

Des retours actuels du terrain, nous tirons quelques données inquiétantes dont rien n’indique qu’elles sont prises en compte comme il se devrait par les décideurs publics :

-  l’illisibilité dans l’évaluation du bien-fondé d’ajustements circonstanciés (économie, emplois, éducation, etc.), selon des critères peu explicites, au regard de renoncements inavoués dont tout indique qu’ils risquent demain de s’imposer à nous en des formes encore plus radicales, faute d’une méthode adaptée et désormais de marges de manœuvre autres que des compensations financières qui elles aussi ont leurs limites ;

-  le sentiment de décisions hors sol, motivées par une inintelligence du réel et l’incapacité d’arbitrer des choix concertés, justifiés, cohérents, proportionnés et soutenables ;

-  le déficit de loyauté et de discernement dans une communication  aléatoire, parfois contradictoire, trop souvent inattentive au souci de permettre à chacun de s’approprier des capacités d’agir en responsabilité ;

-  la disqualification de la parole publique et de l’expertise ;

-  le discrédit à l’égard de préconisations arbitraires qui, au nom de considérations irrecevables, compromettent la vie social, au risque d’être incapables de maintenir le sens de ce qui fait société ;

-  le risque de ne plus partager une exigence d’engagement au service du bien commun, de perdre la confiance indispensable à la volonté d’agir et de verser dans un désordre social préjudiciable à la vie démocratique.

Confrontés à l’hostilité d’une région à l’égard de décisions univoques annoncées sans les concertations indispensables, peut-être faute d’arguments convaincants à faire valoir, voilà que la puissance publique révèle une fragilité et une fébrilité politiques au moment où l’on attendrait qu’elle unisse et renforce la nation afin de se mobiliser face à la nouvelle phase épidémique. Cette résistance à un arbitraire indifférent à une intelligence du réel, à une prise en considération des équilibres profonds d’une société inquiète de son devenir, devrait être compris comme l’appel à une réforme profonde des modalités de gouvernance de la crise. S’obstiner contre les évidences, c’est nous exposer à un pire qu’il est encore possible d’éviter.

 

 

 

Une « exception d’euthanasie » n’est-elle pas acceptable pour M. Alain Cocq ?

 

 

Emmanuel Hirsch

Professeur d’éthique médicale, Université Paris-Saclay

Auteur de Faut-il autoriser l’euthanasie ? Collection Les Nuls, éditions First.

 

Comment respecter la volonté d’une personne dépendante d’une souffrance que l’on ne parvient plus à atténuer ?

Atteint d’une maladie rare assimilée à une ischémie, Alain Cocq a sollicité Emmanuel Macron le 20 juillet 2020 pour qu’à titre compassionnel il l’autorise à bénéficier d’une assistance médicale active  pour mourir. Le chef de l’État lui a répondu : « je ne me situe pas au-dessus des lois, je ne suis pas en mesure d’accéder à votre demande. »

En septembre 2013, confronté à une même demande adressée à Jacques Chirac par Vincent Humbert, le Premier ministre Jean-Pierre Raffarin précisera dans Le Figaro[1] : « On ne peut pas gouverner ou légiférer sur des situations si spécifiques. [...] La vie n’appartient pas aux politiques. »

Peut-être aurait-il été sage de saisir le Comité consultatif national d’éthique qui, on le verra, a évoqué en quelles circonstances et avec quels encadrements transgresser la règle en faveur d’« une sorte d’exception d’euthanasie[1].

Faute de la prise en compte par les instances publiques de sa demande de suicide médicalement assisté, Alain Cocq a décidé de diffuser sa mort en direct dès le 5 septembre pour en faire un événement politique et dénoncer l’inadaptation à sa situation de la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des personnes malades et des personnes en fin de vie. Sa volonté est argumentée et constante : il ne souhaite pas poursuivre son combat contre une maladie qui entrave ses dernières libertés et n’est plus que souffrance. Comment respecter la volonté d’une personne dépendante d’une souffrance que l’on ne parvient plus à atténuer et qui ne veut pas assumer solitairement le geste provoquant sa mort ?

Les circonstances qui incitent Alain Cocq à revendiquer publiquement une assistance pour abréger son existence ne peuvent pas laisser indifférent et nous cantonner à des positions distancées d’une réalité que notre législation sur la fin de vie ignore. Elles interrogent les fondements de nos responsabilités humaines et sociales lorsque la médecine est impuissante à contrer des douleurs réfractaires à tout traitement antalgique.

Une «  sorte d’exception d’euthanasie », ainsi que la préconisait en vain le Comité consultatif national d’éthique dès 2000, n’est-elle pas conciliable avec les valeurs auxquelles nous sommes attachés et qui sont défiées dans des situations extrêmes ?

 

Une conception personnelle de la dignité

Il ne s’agit pas de consentir la moindre tolérance à l’euthanasie (comme cela se pratique parfois sous couvert légal de sédations profondes et continues) mais de comprendre où se situent nos responsabilités lorsque moralement aucune alternative n’est sérieusement envisageable, acceptable et soutenable.

Il ne s’agit pas tant de mourir dans la dignité que de vivre dignement et respecté jusqu’au terme de son parcours de vie. Comment comprendre alors la « demande d’en finir » si ce n’est afin d’éviter une circonstance pire que ne le serait la perte de la vie, cela par fidélité à une conception personnelle de la dignité ?

Les circonstances du « long mourir » ou du parcours incertain d’une maladie chronique ou évolutive semblent imposer de nouvelles approches des conditions de la mort. Notre inculture des circonstances humaines de la maladie chronique, des situations de handicap et de dépendance induit des maltraitances que certaines ne supportent plus.

Nous satisfaire des propositions encadrées par une législation qui n’a cessé d’évoluer au gré des circonstances à quatre reprises depuis 1999, c’est ignorer le vécu au quotidien de personnes malades ou affectées de handicaps profonds. Elles veulent tout d’abord être reconnues dans le droit de « vivre avec » plutôt que de bénéficier d’un suicide assisté ou d’une euthanasie. Elles craignent aussi ce qu’un modèle du « bien mourir » pourrait avoir de péjoratif sur leurs aspirations à bénéficier, en toute justice, de capacités d’existence adaptées. Mais leur droit n’est-il pas aussi d’être reconnues dans leur aspiration à une sollicitude humaine lorsque des souffrances insupportables épuisent irrévocablement ce qui confère pour elles un sens à leur vie ?

De l’accès aux soins palliatifs à la sédation profonde et continue jusqu’au décès (SPCJD) qui peut être assimilée à une agonie prolongée ou à une « euthanasie lente » que réfute Alain Cocq, le parcours législatif a favorisé une libéralisation des conditions de la mort qui justifierait des évaluations afin d’identifier courageusement les carences. Il n’est pas certain que des équipes médicales ne cèdent sous couvert de collégialité à des demandes qui excèdent parfois le cadre légal si extensif dans ses interprétations. Les réticences actuelles à l’égard de ce que signifierait une approche dérogatoire de la demande d’Alain Cocq sont-elles dès lors fondées, quelque soit la vigilance qui s’impose pour éviter qu’elle fasse jurisprudence ?

C’est là où doit être envisagée l’exception dans une approche circonstanciée, prudente, argumentée, transparente, encadrée tenant compte de la volonté explicite de la personne respectée dans son autonomie décisionnelle.

 

 

« L’être humain surpasse la règle »

Lancés le 18 janvier 2018, les États généraux de la bioéthique ont eu pour fonction de préparer la révision de la loi relative à la bioéthique du 11 juillet 2011. Bien que la fin de vie relève d’une législation spécifique, le Comite consultatif national d’éthique (CCNE) a néanmoins souhaité qu’il en soit débattu au cours de cette concertation nationale. Parmi les lignes de propositions issues de cette consultation, indice d’une ouverture possible « le CCNE exprime enfin la volonté que soit réalisé un travail de recherche descriptif et compréhensif des situations exceptionnelles, auxquelles la loi actuelle ne permet pas de répondre, et qui pourraient éventuellement faire évoluer la législation. » L’enjeu est certainement de mieux cerner ces ‘’situations exceptionnelles’’ – on y reviendra par la suite – afin d’analyser dans quelle mesure et de quelle manière l’exceptionnel pourrait être pris en compte dans une loi d’application forcément générale. Un récent sondage évoque à ce propos « le droit à l’euthanasie [...] encadré et possible uniquement en cas de souffrances graves et incurables ».

Le 27 janvier 2000, le CCNE avait déjà estimé que « la solidarité et la compassion » pouvaient permettre d’envisager « une sorte d’exception d’euthanasie ». Dans des domaines aussi sensibles, il est important de reprendre l’argumentation : « Mais, ce qui ne saurait être accepté au plan des principes et de la raison discursive, la solidarité humaine et la compassion peuvent le faire leur. Face à certaines détresses, lorsque tout espoir thérapeutique est vain et que la souffrance se révèle insupportable, on peut se trouver conduit à prendre en considération le fait que l’être humain surpasse la règle et que la simple sollicitude se révèle parfois comme le dernier moyen de faire face ensemble à l’inéluctable. Cette position peut-être alors qualifiée d’engagement solidaire. […] Une sorte d’exception d’euthanasie, qui pourrait être prévue par la loi, permettrait d’apprécier tant les circonstances exceptionnelles pouvant conduire à des arrêts de vie que les conditions de leur réalisation.[2] »

 

Une réflexion s’impose donc en faveur d’une évolution de la loi actuelle dont on sait désormais qu’elle était transitoire et insatisfaisante du point de vue de la justesse des dispositifs qu’elle autorise et dont nombre de professionnels évoquent les écueils.

Chacun doit s’approprier des éléments de réflexion et approfondir, à travers un cheminement personnel, une conception dont on sait à quel point elle peut évoluer en fonction de circonstances personnelles. Toutefois elle engage au-delà d’une position individuelle, dès lors qu’elle s’exprime aujourd’hui au regard de revendications dans le cadre d’un débat politique.

Être responsable et conséquent à cet égard, consiste donc à tenir compte de la complexité et de la singularité de chaque situation, des justifications, de l’exploration d’alternatives autres que le suicide médicalement assisté ou l’euthanasie, des la rigueur d’un arbitrage formalisé et soumis a posteriori à une instance judiciaire. Une réflexion s’impose donc en faveur d’une évolution de la loi actuelle dont on sait désormais qu’elle était transitoire et insatisfaisante dans la justesse des dispositifs qu’elle autorise et dont nombre de professionnels évoquent les écueils. Une loi est normative, quels que soient les éléments de langage prudentiels qui accompagnent sa promulgation. Le cadre qu’elle fixe, aussi rigoureux soit-il, ne constitue pas – on le constate dans les pays qui ont dépénalisé le suicide assisté ou l’euthanasie – une délimitation intangible entre le licite et ce que permettent de tolérer des adaptations à ses marges. Dans les faits, notre loi du 2 février 2016 relative à la fin de vie est interprétée par certains comme une loi autorisant l’euthanasie y compris sur des personnes qui ne sont pas en fin de vie, pour autant qu’on puisse poser une définition claire et générale du concept de fin de vie. La société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) a développé ces derniers mois une consultation de ses membres à ce propos, ce qui témoigne d’approximations dans l’interprétation d’une loi que des parlementaires ont voulu à cet égard imprécise pour ne pas dire ambiguë afin de parvenir à un consensus.

Avant d’envisager une nouvelle concertation politiquement hasardeuse portant sur l’évolution de la législation relative à la fin de vie, je comprends l’opportunité d’aborder dignement et sans hypocrisie l’appel qu’adresse à notre société Alain Cocq. Au-delà de toute ressource thérapeutique et soumis à la détresse d’une impuissance à préserver le fil de son existence d’une souffrance qui l’a dépossédé d’une force de vie, ne peut-on pas considérer que notre solidarité doit s’exprimer autrement que dans la passivité de propos compatissants ?

Du reste, la sédation profonde et continue jusqu’au décès que refuse Alain Cocq n’est-elle pas appliquée de manière « exceptionnelle », y compris sur une personne qui n’était pourtant pas en fin de vie : Vincent Lambert ?

 


[1] Le Figaro, 27 septembre 2003.

[2] « Fin de vie, arrêt de vie, euthanasie », Comité consultatif national d’éthique, « 4. Engagement solidaire et exception d’euthanasie », avis n° 63, 27 janvier 2000.

 

 

Don de corps à la science : quand l’éthique est bafouée

Entretien d’Emmanuel Hirsch avec Hugo Jalinière, publié dans Sciences Avenir le 29 novembre 2019

Version intégrale

Dans une enquête glaçante, la journaliste Anne Jouan révèle dans L’Express les conditions indignes dans lesquelles ont été stockés les corps donnés à la science pendant plus d’une décennie à l’université Paris-Descartes, rue des Saint-Pères, véritable temple de la médecine française. Le professeur d’éthique médicale à la Faculté de médecine de l’Université Paris-Sud-Paris-Saclay Emmanuel Hirsch détaille pour Sciences et Avenir les questions éthiques dérangeantes que pose le rapport de la médecine aux cadavres qui lui sont confiés pour faire progresser la connaissance.

Sciences et Avenir : Aviez-vous déjà eu connaissance des conditions indignes de stockage des corps donnés à la science révélées par L’Express ?
Emmanuel Hirsch : J’avais visité ces lieux vers 2002. Le président de Paris-Descartes à l’époque se posait la question de la pertinence ou pas de pratiquer des dissections dans le cadre d’une université moderne. Les outils virtuels semblaient déjà proposer une alternative et appeler à une approche plus scientifique de pratiques que certains apparentaient à des représentations d’une médecine expérimentale d’un autre temps. Il m’avait été demandé par des médecins si je considérais que ce qui s’y pratiquait était conforme ou non aux principes de l’éthique médicale. Apparemment les instances dévolues à la déontologie n’étaient pas préoccupées de tels enjeux. A l’époque, la situation n’avait rien à voir avec ce qui est décrit dans L’Express. Dans la chambre froide, certes vétuste, les corps reposaient sur des clayettes parfois depuis de longues semaines. Il y avait effectivement des têtes et des membres préparés en vue d’expérimentations. Des caisses contenaient des corps démembrés dans l’attente de la crémation au Père-Lachaise. J’ai échangé avec l’agent technique en charge des lieux qui m’a dit son souci de respect des défunts qui avaient fait don de leur corps à la science. Il m’a parlé du sens de sa mission et de son sentiment de responsabilité au regard de la dignité et de l’intégrité de ces cadavres. Rien ne me paraissait indécent, même si de fait cette chambre froide me paraissait en rupture avec ce que je connaissais des chambres mortuaires dans les hôpitaux par son caractère pour le moins rustique et minimaliste du point de vue de son installation. Les « corps frais » suivaient une filière différente et donc leur préparation et conservation relevaient d’un tout autre dispositif.
Pas loin de la chambre froide, au 5ème étage les étudiants en médecine pratiquaient les dissections dans un contexte très proche de la rigueur et de l’hygiène chirurgicales. Cela pouvait faire contraste avec le dispositif de la chambre froide. A la suite de leurs investigations selon un protocole très encadré, il leur était demandé de recouvrir les corps, parfois de les restaurer là où ils étaient intervenus. L’Université Paris-Sud au sein de laquelle j’enseigne, réalisait les dissections à la faculté de la rue des Saints-Pères. Avec le Pr Olivier Gagey qui coordonnait cette formation, nous organisions des réunions avec les étudiants avant et à la suite des dissections. Il importait de les sensibiliser à ce moment souvent redouté de la rencontre avec la mort dans un contexte bien particulier, à certains égards transgressif pour ne pas dire violent. Si par le passé il pouvait s’agir d’une épreuve initiatique, pour nous l’essentiel était de donner à comprendre le sens de ce don. Qu’est-ce qui motivait des personnes à confier leur dépouille à la science et en quoi cela nous obligeait ? Que signifiait cette forme de solidarité ? Je me souviens de cette formule qui synthétisait la philosophie du don : « la mort au service de la vie », et d’une étudiante qui avait compris que « ces personnes avaient eu le courage de nous confier leur corps afin que nous puissions être des médecins compétents ». Elle n’en comprenait que la valeur de sa mission et ce qu’elle devrait à la personne qui, bien que morte, avait participé à sa formation.

S&A : Cette relation à la mort dans les pratiques médicales vous semble-elle relever de vos responsabilités dans le champ de l’éthique médicale ?
E.H : Dès la création de l’Espace éthique de l’AP-HP, à la demande du directeur général de l’époque nous avons développé une réflexion avec les professionnels des chambres mortuaires. Elle s’est structurée en 1997. Il s’agit pour moi d’une des plus fortes expériences dans mon parcours professionnel, comprenant les enjeux éthiques de l’engagement soignant après la mort. Nous avons organisé des colloques sur les différents contextes de la mort à l’hôpital, sur cette fonction des soignants auprès du défunt et de ses proches. J’ai revu hier le DVD que nous avons réalisé avec des photographes et un producteur de France Culture, pour restituer 24 heures de la vie dans une chambre mortuaire. Avec des médecins comme le Pr Jean-Jacques Hauw, nous avons approfondi les conditions des pratiques d’autopsies du point de vue éthique. Simultanément, nous avons associé à nos travaux le service funéraire de la Ville de Paris qui interviennent aussi, comme cela a été évoqué, dans le recueil des corps à la suite des dissections. A la suite de la canicule de 2003, nous avons organisé une soirée d’hommage avec ces professionnels à la Chapelle de la Salpêtrière. C’est dire que depuis des années se mène une réflexion de grande qualité qui participe d’une prise de conscience de nos obligations au regard de l’intégrité du cadavre. Les pratiques indignes n’en sont que plus inacceptables. Début août 2005, 351 fœtus ont été découverts dans une chambre mortuaire, conservés dans des conditions qui ont déjà provoqué un scandale. La directrice générale de l’AP-HP nous a demandé d’accompagner les mesures qui allaient s’imposer par des considérations et des recommandations d’ordre éthique. Nous avons produit par la suite la charte éthique des chambres mortuaires. Puis-je me permettre toutefois une observation ? Mon investissement dans ce domaine a été considéré de manière souvent péjorative et si peu compatible avec une vision de l’éthique dite d’en haut qui n’avait rien à faire avec ces réalités morbides. Ces questions délicates relevaient d’un non-dit, d’embarras ou alors de propos de carabins qui ne permettaient que difficilement de leur accorder une dignité. Cela explique en partie les circonstances que l’on dénonce aujourd’hui, mais également d’autres évoquées dans le passé à propos de pratiques dans certains Instituts médico-légaux.

S&A : Où se situe la frontière entre un traitement indigne et un démembrement « éthique » ?
E.H : Vous distinguerez tout d’abord la différence entre deux termes : « pièce opératoire » et « déchet anatomique ». A la suite d’une amputation certaines personnes attachées à l’intégrité de leur corps demandent que le membre ne soit pas consumé dans l’incinérateur comme un « déchet opératoire ». Nos représentations, nos intentions, la manière dont on traite le corps, les mots utilisés pour dénommer les pratiques sont révélateurs de notre attachement à un système de valeurs et de repères. La signification anthropologique du corps, pour certains sa sacralité, justifient donc l’encadrement de pratiques qui peuvent apparaître, aujourd’hui encore, transgressives. Cela n’est possible que si l’on y consacre une réflexion, intégrant une approche en sciences humaines est sociales. Intervenir sur le cadavre pour le disséquer justifie d’être soucieux du sens de l’acte, de sa portée, d’une obligation de respect, de décence pour ne pas dire de retenue. Des considérations aussi importantes que la rigueur des gestes techniques et ses finalités. Ce n’est pas parce que certaines séries télévisées présentent l’humour et la nonchalance de certains médecins légistes dans leur rapport avec le cadavre, qu’il faudrait banaliser un acte qui n’a rien d’anodin et n’est recevable qu’à la du point de vue de sa recevabilité médico-scientifique et de son acceptabilité morale. Donner son corps à la science c’est témoigner d’une confiance en la recherche et d’une foi en l’humanité au point d’y livrer sa dépouille et d’accepter d’être sans véritable sépulture. Il en est de même dans l’acceptation des proches qui pourront éprouver douloureusement cette décision au regard des rites de séparation et de deuil. Il est donc impératif que les médecins soient dignes de cette confiance et que les institutions concernées témoignent d’une vigilance là où leur responsabilité morale est engagée.
La personne qui donne son corps à la science se situe dans une démarche bien différente du don d’organes. Elle sait ce que seront les pratiques, y compris avec pour conséquence la non restitution du corps pour des obsèques. Pour autant, tout n’est pas acceptable. La notion de proportionnalité dans l’intervention me semble de nature à prévenir des pratiques qui s’exonèrent de l’inconditionnel respect du cadavre. L’intégrité du corps n’est pas préservée dès lors qu’il y a démembrement. J’ai lu dans un entretien avec un médecin que les corps seraient en quelque sorte reconstitués et placés dans des cercueils individuels avant la crémation. Ce n’est pas ce que j’ai constaté, y compris au Père-Lachaise. Toutefois cette affirmation témoigne effectivement d’une question particulièrement délicate, voire discutable : celle du démembrement du corps. J’estime nécessaire d’approfondir un tel enjeu et peut-être de créer les conditions pour que le corps puisse être reconstitué dans son unicité avant la crémation qui au demeurant n’est pas individualisée.

S&A : Peut-on tirer quelques premiers enseignements des dysfonctionnements dénoncés aujourd’hui ?
E.H : Il convient de reprendre aujourd’hui, dans le contexte présent, une réflexion éthique de nature à accompagner avec considération, dans la transparence, avec loyauté et en mettant en place des dispositifs d’évaluation des bonnes pratiques, la personne qui témoigne de valeurs exceptionnelles dans cet acte du don. Notre engagement est d’autant plus fort qu’il n’est pas de plus haute vulnérabilité que celle du défunt, ce qui fonde les obligations à son égard que sont les rites mortuaires. A tenter de comprendre ce qui est plus grave que des dysfonctionnements, j’ai trop l’impression d’une logique inspirée par le principe selon lequel la fin justifierait les moyens. Certains considèreraient même que le cadavre est un ensemble organique indifférencié, dépouillé de son humanité, qui ne relève plus du devoir de dignité. Ils ne saisissent pas le sens de ce don et appelle de leur part la réciprocité d’un inconditionnel respect. Comment a-t-on pu estimer acceptable ou insignifiant ce qui s’avère, ces derniers jours, publiquement intolérable et incompatible avec la déontologie médicale ? Qu’est-ce que cela nous dit de ces mentalités éprises de biomédecine, d’expérimentation, de science qui détournent d’une interrogation sur le sens de l’action et ses conséquences ? Et ce n’est pas seulement au regard des pratiques qui provoquent notre consternation face à l’irrespect de défunts dans un contexte de recherche universitaire, que devrait porter nos interrogations, voire nos réserves. Les interventions parfois intrusives sur le vivant au nom des avancées de la biomédecine et d’une visée d’amélioration des capacités humaines, mériteraient une attention, une vigilance, voire une circonspection dont on constate, là également, les insuffisances, pour ne pas dire les carences. Entre instrumentalisation des corps d’une part et numérisation des corps d’autre part, qu’en est-il de notre condition humaine ? Une réflexion anthropologique s’avère urgente là où la plénitude de notre humanité est ainsi contestée, voire bafouée. Nos valeurs démocratiques y sont engagées.

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