Réinventer ensemble les soins palliatifs ou y renoncer ?

Emmanuel Hirsch
Professeur d’éthique médicale, université Paris-Sud – Paris-Saclay, Directeur de l’espace de réflexion éthique de la région Île-de-France

A l’occasion de la Journée mondiale des soins palliatifs, des professionnels et des membres d’associations lancent l’initiative « Repenser ensemble les soins palliatifs ».

Dans l’intimité du soin, en institution ou au domicile, des professionnels et des membres d’associations défendent avec humilité, au nom de valeurs démocratiques, une conception de la dignité humaine. Cette démarche rend possible un cheminement jusqu’aux confins de la mort, là où l’humanité d’une sollicitude est plus attendue que la rigidité de postures dogmatiques.
Dans les années 1980, les pionniers du mouvement français ses soins palliatifs ont su inventer la position juste entre des extrêmes : l’abandon, l’obstination déraisonnable ou alors la pose, souvent subreptice, du « cocktail lithique », euphémisme pour dissimuler le recours à euthanasie. Aujourd’hui, la pratique légalisée d’une « assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité » substitue au « cocktail lithique » la sédation profonde et continue. Trente années plus tard, le bilan du développement chaotique des soins palliatifs en France apparaît contrasté pour ne pas dire péjoratif, plus précaire que jamais au regard d’une vision de la mort anticipée et librement choisie, selon des protocoles ayant pour fin d’abréger les souffrances et d’abolir le temps ultime de la séparation.
Dans son rapport de décembre 2012, la Commission de réflexion sur la fin de vie en France dresse un tableau critique des mentalités, des carences et des dysfonctionnements qui limitent aujourd’hui l’accès à ces soins. Respecter la personne malade, la reconnaître dans ses droits c’est pourtant lui permettre de bénéficier en société, auprès de ses proches et dans un environnement bienveillant, de la continuité d’un parcours de soin personnalisé, concerté, pertinent et adapté. Il n’aura jamais été autant discuté du droit des personnes malades en fin de vie alors que le contexte organisationnel du système de santé précarise les conditions mêmes d’exercice d’un soin considéré au mieux avec compassion.
Les soins palliatifs nous éclairent sur les enjeux d’une médecine appelée à plus de discernement, de retenue et d’humilité. Ils incitent à se focaliser moins sur la mort à venir que sur les conditions de la vie, fût-elle ténue et fragile, qui la précède encore. Ils se situent à contre-courant des mentalités davantage éprises de scores, de performances et d’efficience que soucieuses d’attention témoignée aux vulnérabilités humaines face à la souffrance et à la finitude.
Les fondateurs des soins palliatifs ont su, hier, penser, renouveler et diffuser une éthique des pratiques soignantes privilégiant une « approche globale de la personne », respectueuse de son autonomie et attentive à ses préférences. Ils ont permis l’émergence d’une conception de l’accompagnement dans le contexte d’une société sécularisée, au moment où la mort s’est médicalisée, intervenant dans près de 70 % des circonstances au sein d’une institution.
La loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie confronte les acteurs du mouvement des soins palliatifs à de nouveaux défis, dès lors qu’il leur faut repenser le fondement de leurs missions au regard des dispositions légales qui bouleversent les pratiques. Entre directives anticipées opposables et mise en œuvre de la sédation profonde et continue, qu’en est-il d’un projet de soin ayant pour visée de créer les conditions d’un cheminement porteur de sens jusqu’au terme de l’existence ? Lorsque la proposition de loi a été discutée en 2015, les responsables de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) ont estimé préférable de cautionner le processus législatif plutôt que de dénoncer ses conséquences pernicieuses possibles, au motif qu’un compromis même équivoque éviterait, cette fois encore, la légalisation de l’euthanasie. Nombre de membres de la SFAP ne se sont toutefois pas reconnus dans cette concession préjudiciable aux valeurs qu’ils s’efforçaient de défendre dans un contexte souvent hostile. Ils redoutaient les ambivalences d’un texte de loi ambigu, approximatif et insatisfaisant, au point de créer des situations conflictuelles au sein des équipes et de susciter des demandes de « sédation terminale » qui disqualifieraient le sens même de leurs missions.
Cette démarche novatrice, pluraliste, sensible à l’esprit du soin, apparaît aujourd’hui fragilisée tant par les médecins qui n’en saisissent plus la signification et la pertinence, que par les partisans de l’assistance médicalisée pour « une mort dans la dignité et la liberté », impatients d’une loi qui autorisera enfin, de manière explicite, l’euthanasie. Les unités de soins palliatifs deviendront à court terme des unités de soins sédatifs !
Il ne convient plus aujourd’hui de s’opposer aux dispositions d’une loi voulue par le président de la République et notre représentation nationale. Pour que demain chacun puisse exercer le libre-choix proposé entre soins palliatifs et euthanasie, encore est-il nécessaire que l’on puisse dépasser les affrontements idéologiques désormais vains. Les soins palliatifs apparaissent cependant pauvres d’un discours audible dans le débat public, au regard de l’argumentation mieux élaborée et plus immédiate du « droit de mourir dans la dignité ». Rares sont les personnalités publiques et les intellectuels associés à leur démarche, ce qui est significatif d’un enclavement regrettable. Ils ne sont pas encore parvenus à transmettre un message public suffisamment clair qui permette de véritablement comprendre la signification de pratiques qui suscitent dès lors les controverses. Du reste, elles apparaissent parfois discutables dans des positionnements dogmatiques affirmées de manière péremptoire. Il s’avère donc urgent de prendre en compte le constat d’un cumul d’insuffisances, d’approximations et d’incompréhensions, voire d’une carence dans la définition d’une stratégie explicite et cohérente, à la hauteur d’enjeux qui sembleraient justifier une refondation des soins palliatifs.
Nombre de professionnels et de membres d’associations engagés dans la démarche palliative en référence aux valeurs fortes de la vie démocratiques, aspirent à repenser l’exercice d’un soin voué à l’intérêt et aux droits des personnes malades et en fin de vie. Ils estiment nécessaire d’organiser une concertation attendue, ouverte à la diversité des points de vue, qui puisse porter un projet digne des missions qu’ils assument au quotidien. La pérennité du mouvement des soins palliatifs et plus encore sa légitimité tiennent selon eux à cette exigence de réflexion partagée, de renouveau pour ne pas dire de réinvention. Certains d’entre eux ont ainsi souhaité lancer l’initiative « Repenser ensemble les soins palliatifs » dans le cadre de l’Espace éthique de la région Île-de-France , à l’occasion de la Journée mondiale 2016 des soins palliatifs.

Alzheimer : comment intégrer cette priorité politique ?

Emmanuel Hirsch

Directeur de l’Espace national de réflexion éthique sur les maladies neuro-dégénératives

 

Le 21 septembre 2016, Journée mondiale Alzheimer, L’Espace national de réflexion éthique sur les maladies neurologiques dégénératives lance l’Initiative Alzheimer et société. Les municipalités, les entreprises, les chaînes de la grande distribution, les réseaux de pharmacies et de banques, les universités ainsi que tant d’autres acteurs de la vie sociale, culturelle et économique devraient inscrire au rang de leurs responsabilités l’attention portée aux vulnérabilités spécifiques des maladies neuro-évolutives.

Face à la relégation et à la précarisation

Nos responsabilités à l’égard des personnes vulnérables face à la maladie d’Alzheimer, doivent être pensées en des termes politiques et déclinées avec un souci de loyauté, de transparence, de réalisme et d’efficacité. Le temps des expressions compassionnelles, des semblants, des apparences, des résolutions solennelles qui détournent de l’impératif d’action semble révoqué. Nos malades expriment le besoin d’être respectés dans leurs droits, dans cette envie de vivre parmi nous, estimés pour ce qu’ils sont, considérés dans leur citoyenneté. Ils n’acceptent plus les négligences consenties au prétexte de représentations sociales péjoratives et discriminantes, de logiques hostiles au changement, de dispositifs réglementaires rigides qui détermineraient l’ordre des choses, de contraintes gestionnaires obsédées de rentabilité, ou du manque d’intérêt pour une cause que certains estimeraient indigne de considération.

Nous voilà à la croisée des chemins. Nos certitudes s’avèrent des plus fragiles en termes de réponses thérapeutiques, ce qui suscite l’inquiétante sensation d’impuissance à accompagner la montée en puissance d’un phénomène qui s’amplifie avec des conséquences humaines trop souvent ramenées à la relégation et à la précarisation. Saurons-nous penser et assumer en société nos responsabilités auprès d’une personne affectée en ce qu’elle est par une maladie qui abrase progressivement son identité et l’entraîne inexorablement vers une forme de dépendance extrême ? Quelle position politique tenir dans un contexte qui engage à ce point les valeurs de la démocratie en termes de dignité, de justice et de solidarité ? Comment reconnaître et soutenir le rôle majeur assumé par les proches, les professionnels et membres d’associations ? Ils demeurent présents là où tant d’autres abdiquent et attendent désormais des relais sociaux à hauteur des enjeux.

Reconnaître et valoriser la personne

En France, 860 000 personnes sont affectées par la maladie d’Alzheimer ou des maladies apparentées. Les initiatives institutionnelles et associatives s’avèrent insuffisantes au regard d’attentes qui relèvent d’une mobilisation que d’autres pays ont déjà intégré à la vie publique.
Le déficit ou la perte d’autonomie psychique ne sauraient justifier l’indifférence ou les renoncements. Reconnaître et valoriser les capacités de la personne, lui proposer un cadre social accessible et adapté la maintient dans la perspective d’un projet de vie. Une « culture de la dépendance » nous fait défaut au moment où la progression quantitative de certaines maladies neuro-évolutives est considérée en France comme un phénomène qui ne peut que s’amplifier du fait de la longévité de la vie et de la carence actuelle en termes de réponses thérapeutiques. C’est dire l’ampleur des défis qu’il convient de mieux comprendre afin de les intégrer à nos choix politiques.
La maladie d’Alzheimer affecte les capacités cognitives de la personne, le rapport à son identité, sa relation à l‘autre. Elle se caractérise par une forme singulière de chronicité qui doit être prise en compte à la fois dans les dispositifs de notre système de santé et l’adaptation de notre société. Les limites de l’efficacité des traitements actuellement disponibles – dans le meilleur des cas ils contribuent à ralentir l’évolution de la maladie ou à en atténuer les symptômes – font de l’annonce de la maladie une sentence difficilement supportable pour la personne et ses proches. Le projet de vie semble d’emblée soumis aux aléas de circonstances peu maîtrisables.
Comment accompagner alors l’existence quotidienne de la personne malade dans un contexte humain et un environnement respectueux et bienveillants ? Comment permettre la poursuite d’une activité professionnelle, lorsque les premiers signes de la maladie se manifestent chez une personne jeune ? Quelles stratégies mettre en œuvre afin de surmonter l’exposition aux situations de dépendance, d’impuissance, à l’affaiblissement des capacités cognitives ?

L’Initiative Alzheimer et société

Dans le cadre de l’Espace national de réflexion éthique maladies neuro-dégénératives , nous avons engagé une réflexion qui permet aujourd’hui d’associer dans une démarche d’innovation sociale, les différentes instances publiques et privées amenées à susciter, dans ce domaine également, des actions de solidarité active. Il s’agit de notre “Initiative Alzheimer et société”. L’expérience développée dans les différents pays qui nous précèdent dans cette mobilisation, permet de comprendre que ces situations de dépendance peuvent être assumées comme l’opportunité de repenser le lien social et de renforcer la société autour de valeurs partagées.
La maladie d’Alzheimer doit donc mobiliser les capacités d’une société à créer des solidarités, à susciter une approche et des mesures pratiques soucieuses des liens et donc l’inclusion sociale. En partenariat avec les associations et les différents acteurs de la vie publique, il est nécessaire de s’investir dans une dynamique de sensibilisation de la société et d’être inventifs. Des réponses politiques dignes, courageuse, porteuses d’innovations sociales sont attendues : elles concernent également d’autres réalités de vulnérabilités dans la maladie, le handicap ou le vieillissement. Il y a urgence à agir. Les intervenants ⎯ notamment les proches au domicile ou les professionnels dans les institutions ⎯ sont trop souvent isolés sur le front d’un engagement qui épuise les forces, limite les capacités d’initiative, aboutissant parfois à des situations de maltraitance qui bafouent les droits des personnes.
Les municipalités, les services publics [administrations, postes, police, etc.] les entreprises [dans le transport, les gares, les aéroports, etc.], les chaînes de la grande distribution, les réseaux de pharmacies et de banques, les universités ainsi que tant d’autres acteurs de la vie sociale, culturelle et économique devraient inscrire au rang de leurs responsabilités l’attention portée aux vulnérabilités spécifiques des maladies neuro-évolutives. Des formations à destination des personnels sont désormais organisées, et des documents de sensibilisation seront rédigés en concertation avec les différents acteurs, comme il peut en exister pour les forces de l’ordre afin d’apporter un soutien à des personnes désorientées. Nous proposons déjà avec l’association Voisins Solidaires un premier guide : « Un voisin malade. Et si on s’organisait pour l’aider ? »
Préserver la personne malade de ce qui menace d’abolir le sens de son existence au cœur de notre cité et lui permettre d’être assurée d’un accompagnement qui préserve sa citoyenneté en maintenant sa vie sociale, n’est-ce pas un engagement qui devrait être inscrit au rang de nos priorités politiques ?

Vincent Lambert : éviter les incantations ou les jugements sommaires

Emmanuel Hirsch

Professeur d’éthique médicale, université Paris Sud / Paris Saclay

Dans L’OBS Le Plus du 18 juin 2016, Daniel Carré commente l’arrêt rendu par la cour d’appel administrative de Nancy le 16 juin à propos de M. Vincent Lambert : « Le processus demandé par la justice doit l’être dans le total respect de la volonté de Vincent qui a trop longtemps été bafouée pour des motifs qui lui sont totalement étrangers. »
Au nom d’une légitimité et d’une compétence peu discutables dans un domaine qui concerne toutefois un processus décisionnel médical complexe, ce membre de la Commission nationale des droits de l’homme développe un argument d’autorité : « La mère de Vincent s’acharne depuis trois ans pour bloquer toute décision de Justice, au nom de ses valeurs religieuses. Les méthodes employées par son entourage sont odieuses, injurieuses et parfois diffamatoires. L’objectif de la manœuvre est d’obtenir le transfert dans un établissement qui écarterait a priori tout arrêt de traitement. Espérons que les pouvoirs publics ne cèdent pas par lassitude à cette pression, car cette décision transformerait une personne vulnérable en une chose. » Sans commenter cette position d’évidence à la fois substantielle et mesurée, il ne me semble pas sans intérêt de rappeler quelques points qui permettent de comprendre que « le total respect de la volonté de Vincent » devrait désormais nous éviter les incantations ou les jugements sommaires.
La circulaire du 3 mai 2002 relative à la création d’unités de soins dédiées aux personnes dites en état d’éveil sans conscience , leur reconnaît le bénéfice d’un projet de soins spécifiques, prodigués dans un contexte mobilisant des compétences avérées. Cette démarche soignante, en vigueur notamment dans les services de médecine physique et de réadaptation était assurée, jusqu’à ce que, sur l’interprétation de signes d’apparent refus, l’équipe médicale soit amenée à conclure que M. Vincent Lambert exprimait la volonté ne pas survivre ainsi .
Les péripéties et les rebondissements consécutifs à des circonstances familiales et à des logiques décisionnelles contradictoires, ont fait apparaître la vulnérabilité extrême des personnes éprouvées par un handicap qui altère de manière irrévocable leurs facultés cognitives. Il me paraît justifié de ne pas limiter les réflexions portant sur leurs droits aux seules conditions de mise en œuvre d’un protocole de fin de vie, alors que s’est tout d’abord l’évaluation de leur projet de vie qui détermine le choix de les réanimer. Selon quels critères incontestables peut-on affirmer que ce qu’elles vivent est incompatible avec la dignité de leur existence, pour autant qu’elles n’aient pas anticipé rationnellement des circonstances dont on comprend la difficulté de se les représenter ? Conviendrait-il de mobiliser des compétences dont la légitimité et l’expertise s’avèreraient à ce point probantes, pour fonder une décision qui tiendrait compte, de manière rétrospective, des valeurs, des préférences et des attachements antérieurs de la personne ? Les données tirées de l’expertise biomédicale dont on évoque néanmoins les approximations s’agissant de personnes en état d’éveil sans conscience , sont-elles de nature à instruire, voire à déterminer, à elles seules, un processus décisionnel à ce point complexe que la tentation serait de s’en remettre par défaut à des procédures normées et systématiques pourtant incompatibles avec les fondements de l’éthique médicale ?

L’accueil de M. Vincent Lambert dans un autre établissement qui permette à l’ensemble des membres de la famille d’avoir la conviction que l’arbitrage de la décision collégiale se ferait sans le moindre soupçon, semblait une option sage, voire évidente. Rien à voir, comme l’estime Daniel Carré, avec une stratégie des parents de M. Vincent Lambert qu’il estime à ce point obstinés dans l’acharnement au maintien de son existence, que leur affection même en deviendrait idéologiquement suspecte. Il convenait de rétablir un rapport de pleine confiance, susceptible, peut-être, d’atténuer les clivages et les obstinations. Il s’avérait indispensable que ce temps du dénouement, à la suite des arrêts du Conseil d’État et de la Cour européenne des droits de l’homme, puisse relever des conditions de dignité et de sérénité si souvent invoquées pour accompagner au mieux des circonstances humaines de haute vulnérabilité. Il s’agissait, selon moi, d’un droit que l’on devait reconnaître à M. Vincent Lambert, à ses proches et ceux qui à ses côtés expriment au nom de la société la sollicitude d’un soin et d’une indéfectible solidarité. À cet égard je tiens à exprimer toute ma considération à son équipe de soignants dont les compétences et le dévouement sont reconnus. S’est-on préoccupé de ce qu’éprouvaient, à titre personnel, ces professionnels confrontés aux soubresauts de décisions contradictoires, d’interprétations et de commentaires inconciliables avec les valeurs du soin ; eux qui auront, demain peut-être, à intervenir dans la procédure de fin de fin de M. Vincent Lambert qu’elles accompagnent dans sa vie depuis des années ? Je tiens également à rendre hommage à ceux qui, confrontés au handicap, à la maladie, aux détresses humaines et sociales consécutives aux situations de vulnérabilité et de dépendance, demeurent attachés aux valeurs de notre démocratie, y compris lorsqu’elles peuvent leur apparaître défaillantes au regard de leurs véritables urgences. J’estime que nos obligations de démocrates justifient que notre société se mobilise à leurs côtés, les soutienne dans la dignité de leur existence. S’en remettre strictement à des procédures médico-légales, voire administratives pour déterminer et légitimer une décision de mort, ce n’est pas respecter le droit d’une personne. Du moins telle n’est pas ma conception des droits de l’homme. Lorsque la gravité et l’inéluctabilité d’une circonstance imposent au médecin, en ultime recours, un acte d’euthanasie, pour être éthiquement recevable le processus d’arbitrage doit être d’une rigueur absolue dès lors qu’il concerne nos valeurs d’humanité.
Daniel Carré craint de la part des instances publiques « (une) décision (qui) transformerait une personne vulnérable en une chose. » J’estime que l’attention que l’on doit aux personnes vulnérables comme l’est M. Vincent Lambert – confiné, pour ce qui le concerne, depuis des années dans la chambre d’un hôpital – mérite mieux que cette seule mise en garde. Respecter M. Vincent Lambert c’est certainement ne pas prononcer aujourd’hui des paroles définitives et rajouter des invectives aux controverse qui depuis mai 2013 le desservent dans ses droits fondamentaux, comme celui de bénéficier de l’accompagnement prescrit aux personnes en état d’éveil sans conscience dans la circulaire du 3 mai 2002. Il est évident que cette vulnérabilité invoquée pour qu’une décision intervienne enfin, devrait plutôt nous inciter à comprendre ce que signifie exercer une responsabilité politique prudente, digne et circonstanciée, respectueuse d’une démarche médicale qui se doit d’être elle-même respectable. Rien ne permet d’affirmer alors, d’une part, que la procédure collégiale relancée avec l’arrêt du 16 juin 2016 aboutisse à une conclusion qui serait considérée incontestable dans le cadre du CHU de Reims. Certaines positions publiques au sein de l’équipe médicale semblent en effet entacher de suspicion l’exigence de neutralité indispensable à un tel arbitrage. D’autre part, au-delà de circonstances spécifiques, il est évident que cette décision médicale déterminera d’autres arbitrages pour des personnes handicapées comme il l’est, voire en réanimation pour des personnes qui le seraient. Ces observations justifieraient la mise en œuvre d’une procédure collégiale, associant les compétences incontestables qui s’avèrent indispensables à un arbitrage dont on a compris la signification et la portée. Il serait donc sage de créer, sans nouvelle précipitation, les conditions d’un processus décisionnel instruit avec justesse et discrétion, ayant pour seul souci l’intérêt supérieur de M. Vincent Lambert.

Sédation euthanasique : le dernier acte au Sénat ?

Emmanuel Hirsch

Professeur d’éthique médicale, université Paris Sud

21 octobre 2015

Le 21 octobre 2015, la commission des affaires sociales du Sénat examine en deuxième lecture la proposition de loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. Elle sera présentée en séance plénière le 29 octobre et selon toute vraisemblance si le gouvernement et les rapporteurs refusent tout amendement (comme ce fut le cas à l’Assemblée nationale les 6 et 7 octobre dernier), cette loi considérée transitoire créera les conditions de recevabilité d’une dernière étape légalisant l’euthanasie. Il aurait était politiquement imprudent, dans le contexte idéologique présent, de conclure la concertation nationale lancée le 17 juillet 2012 par François Hollande avec une loi qui reconnaitrait explicitement comme « nouveau droit » l’euthanasie. Le texte actuel institue notamment la mise en œuvre d’« une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès, associée à une analgésie et à l’arrêt de l’ensemble des traitements de maintien en vie ». Les plus avisés dans ce domaine si complexe des soins en fin de vie, évoquent désormais à ce propos la notion de sédation euthanasique.
La sédation en tant que telle doit être distinguée de la sédation euthanasique Elle est caractérisée par trois critères : l’intentionnalité, la proportionnalité et la réversibilité. L’intentionnalité légitime une pratique concertée attentive à la décision de la personne malade et à son intérêt direct. La sédation a pour seule visée de soulager le patient, tout en intégrant le risque de provoquer ou de hâter le décès. Il s’agit là du « double effet ». La sédation tient compte de la volonté de la personne, de l’évolution de sa position ne serait-ce qu’au regard de la situation clinique. Cet ajustement proportionné permet d’adapter le traitement et d’éviter une partie des effets secondaires indésirables. Contrairement à l’euthanasie ou au suicide médicalement assisté, la sédation préserve la possibilité de réversibilité. La personne peut ainsi confirmer son consentement à la poursuite ou non de la sédation. Elle demeure également en capacité de décider de sa durée s’agissant du temps d’éveil qu’il lui importe de maintenir afin de favoriser sa vie relationnelle.
Pour ce qui la concerne, la sédation profonde et continue (SPC) abolit intentionnellement les critères de réversibilité et de proportionnalité incompatibles avec son caractère constant et irrévocable. L’acte médical a dès lors pour fin d’altérer de manière irréversible la conscience de la personne en vue d’une mort « apaisée ». C’est pourquoi certains spécialistes de l’éthique l’assimilent à une euthanasie3.
Contrairement aux représentations sollicitées pour rendre acceptable et banaliser la SPC, elle ne saurait être considérée comme « mourir dans son sommeil ». À la limite, il s’agirait plus d’un « mourir en état de coma4 ». Cette procédure relève davantage de notions renvoyant à l’idée de rupture radicale de toute forme de relation, voire à celle de mort sociale. Ne subsistent aucune forme de présence et de lien, au point de se demander si ce temps terminal peut encore être doté d’une signification humaine. Cette prolongation limitative d’une survie au statut incertain n’est plus attesté que par des critères d’ordre physiologique, assimilable en quelque sorte à l’état dit de « mort clinique » en réanimation.
À ces quelques considérations s’ajoute la complexité de la mise en œuvre d’une SPC. En effet, le législateur a estimé nécessaire (de toute évidence en référence à la situation de M. Vincent Lambert) de faire intervenir une modalité supplémentaire : « la nutrition et l’hydratation artificielles constituent un traitement ». Cette disposition aura notamment pour effet d’opposer deux points de vue. Celui des familles qui, bien qu’acceptant la demande de SPC exprimée par la personne malade ou en fin de vie, pourraient considérer certaines de ses conséquences comme une forme de maltraitance, pour ne pas dire d’irrespect (ne serait-ce que du fait de la symbolique du lien entre l’eau et la vie et des altérations physiques, voire de l’inconfort apparent provoqués). Celui des équipes soignantes constatant les seuls effets secondaires d’un traitement qui s’avère vain, voire obstiné. Le législateur s’octroie de surcroit l’autorité de ramener une indication médicale circonstanciée à une règle générale indifférente à la capacité de discernement du médecin. Il s’agit, là également, d’une évolution tout aussi discutable que le refus de reconnaître tout recours à la clause de conscience pour le médecin estimant la SPC incompatible avec ses valeurs professionnelles. Pour le Conseil national de l’ordre des médecins, la SPC relève des bonnes pratiques professionnelles : d’un point de vue déontologique nul ne saurait s’y soustraire. Qu’en sera-t-il de la faculté d’appréciation de professionnels intervenant auprès d’une personne handicapée ou très dépendante dont le soin quotidien tient à sa nutrition et à son alimentation « artificielles » ? Auront-ils comme obligation de respecter à son égard les « nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie » ? Si c’est le cas, à la suite de quelle délibération collégiale associant les compétences qui font trop souvent font défaut lorsque la décision vitale concerne une personne atteinte d’un handicap qui entrave sa faculté d’expression ?
Considéré comme de l’obstination déraisonnable, l’arrêt systématisé de l’alimentation et de l’hydratation en phase initiale de SPC pourrait être assimilable à une pratique d’euthanasie passive. En effet, abolir la conscience d’une personne et ne plus l’hydrater a pour conséquence directe l’anéantissement de son existence cognitive et l’extinction de sa vie biologique. Une dérive possible est dès à présent évoquée par les soignants, celle ne plus accorder l’attention nécessaire aux approches antalgiques alternatives, ne serait-ce que dans le cadre d’une sédation « classique », et opter d’emblée, sur simple demande de « la personne malade ou en fin de vie », pour une SPC. En conformité avec la loi.
Cette proximité entre SPC et euthanasie avait été jusqu’à présent tempérée par les indications spécifiques et limitatives du recours à la sédation. La Société française d’anesthésie-réanimation (SFAR) définit la sédation comme étant « l’utilisation de moyens médicamenteux ou non, destinée à assurer le confort physique et psychique du patient, et à faciliter les techniques de soins ». L’exigence de « confort » et l’objectif de « faciliter les techniques de soins » diffèrent profondément de l’approche promue par le législateur de la SPC. Elle relève de l’éthique du soin. De son côté, la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) définit « la sédation pour détresse en phase terminale » comme étant « la recherche, par des moyens médicamenteux, d’une diminution de la vigilance pouvant aller jusqu’à la perte de conscience, dans le but de diminuer ou de faire disparaitre la perception d’une situation vécue comme insupportable par le patient ». La sédation visant l’atténuation jusqu’à sa complète extinction de la souffrance constitue son critère supérieur d’acceptabilité, y compris alors qu’aucune étude rétrospective ne permet d’évaluer si la personne sous SPC n’éprouve absolument aucune forme de sensation ou d’émotion : comme si elle était effectivement déjà morte. Les observateurs avertis insistent toutefois sur la distinction évidente qui devrait encore s’imposer entre « sédation pour détresse en phase terminale » – une situation exceptionnelle – et la formulation de la proposition de loi qui instaure le recours possible à la SPC de manière plus routinière : « à la demande du patient d’éviter toute souffrance et de ne pas prolonger inutilement sa vie ». Cette conception de la SPC qui, sans autre approfondissement ou retenue, s’imposera afin d’« éviter toute souffrance », relève à la fois de la précaution, de la prévention, d’une certaine appréciation de la vie estimée selon son « utilité », enfin du respect, sans solliciter la moindre délibération, de l’autonomie reconnue à la personne d’anticiper le terme de son existence en sollicitant une « assistance médicalisée ». Le médecin a dès lors pour fonction de mettre en œuvre le protocole.
L’évocation en de telles circonstances du sommeil voire de l’anesthésie, pourtant inadéquate dans la mesure ou l’on ne s’en réveille pas, apparaît plus rassurante pour les personnes malades, les professionnels du soin et les proches, que celle du coma, de l’état de mort clinique, voire de l’euthanasie. La SPC peut de la sorte être envisagée comme une phase à la fois transitoire et terminale, sans souffrance, respectueuse de la personne, entre fin de vie et mort. La présence pour un temps certes limitatif aux côtés de la personne relèvera d’une approche dont le dispositif pourra s’inspirer de ce qu’on su inventer avec humanité les professionnels intervenant en chambres mortuaires. Aux côtés du « dormant » ou du « mourant » débutera ainsi pour les proches le temps d’un deuil lui également anticipé. Les professionnels de santé auront préservé leur intégrité morale, n’injectant en rien un produit directement létal mais seulement un sédatif « profond et continu ». Il s’agira d’accompagner la sédation, de la contrôler afin qu’elle ne se poursuive pas de manière déraisonnable, là où hier les soins palliatifs proposaient une relation humaine vécue jusqu’à son terme.
Cette conception du « bien mourir », du « mourir endormi » s’imposera donc demain dans les normes d’un acte de soin abolissant toute exigence autre que l’instauration du cérémonial « apaisé » d’un dispositif sédatif. Il est désormais évident qu’à défaut de créer « de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie », cette nouvelle législation de la « mort sous sédation » ajoutera à nos vulnérabilités des souffrances, des indignités et des deuils insurmontables. Ainsi se refondent aujourd’hui, côté mort, les valeurs compassionnelles de notre démocratie. Une démocratie ainsi elle-même sédatée.

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