Réinventer ensemble les soins palliatifs ou y renoncer ?

Emmanuel Hirsch
Professeur d’éthique médicale, université Paris-Sud – Paris-Saclay, Directeur de l’espace de réflexion éthique de la région Île-de-France

A l’occasion de la Journée mondiale des soins palliatifs, des professionnels et des membres d’associations lancent l’initiative « Repenser ensemble les soins palliatifs ».

Dans l’intimité du soin, en institution ou au domicile, des professionnels et des membres d’associations défendent avec humilité, au nom de valeurs démocratiques, une conception de la dignité humaine. Cette démarche rend possible un cheminement jusqu’aux confins de la mort, là où l’humanité d’une sollicitude est plus attendue que la rigidité de postures dogmatiques.
Dans les années 1980, les pionniers du mouvement français ses soins palliatifs ont su inventer la position juste entre des extrêmes : l’abandon, l’obstination déraisonnable ou alors la pose, souvent subreptice, du « cocktail lithique », euphémisme pour dissimuler le recours à euthanasie. Aujourd’hui, la pratique légalisée d’une « assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité » substitue au « cocktail lithique » la sédation profonde et continue. Trente années plus tard, le bilan du développement chaotique des soins palliatifs en France apparaît contrasté pour ne pas dire péjoratif, plus précaire que jamais au regard d’une vision de la mort anticipée et librement choisie, selon des protocoles ayant pour fin d’abréger les souffrances et d’abolir le temps ultime de la séparation.
Dans son rapport de décembre 2012, la Commission de réflexion sur la fin de vie en France dresse un tableau critique des mentalités, des carences et des dysfonctionnements qui limitent aujourd’hui l’accès à ces soins. Respecter la personne malade, la reconnaître dans ses droits c’est pourtant lui permettre de bénéficier en société, auprès de ses proches et dans un environnement bienveillant, de la continuité d’un parcours de soin personnalisé, concerté, pertinent et adapté. Il n’aura jamais été autant discuté du droit des personnes malades en fin de vie alors que le contexte organisationnel du système de santé précarise les conditions mêmes d’exercice d’un soin considéré au mieux avec compassion.
Les soins palliatifs nous éclairent sur les enjeux d’une médecine appelée à plus de discernement, de retenue et d’humilité. Ils incitent à se focaliser moins sur la mort à venir que sur les conditions de la vie, fût-elle ténue et fragile, qui la précède encore. Ils se situent à contre-courant des mentalités davantage éprises de scores, de performances et d’efficience que soucieuses d’attention témoignée aux vulnérabilités humaines face à la souffrance et à la finitude.
Les fondateurs des soins palliatifs ont su, hier, penser, renouveler et diffuser une éthique des pratiques soignantes privilégiant une « approche globale de la personne », respectueuse de son autonomie et attentive à ses préférences. Ils ont permis l’émergence d’une conception de l’accompagnement dans le contexte d’une société sécularisée, au moment où la mort s’est médicalisée, intervenant dans près de 70 % des circonstances au sein d’une institution.
La loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie confronte les acteurs du mouvement des soins palliatifs à de nouveaux défis, dès lors qu’il leur faut repenser le fondement de leurs missions au regard des dispositions légales qui bouleversent les pratiques. Entre directives anticipées opposables et mise en œuvre de la sédation profonde et continue, qu’en est-il d’un projet de soin ayant pour visée de créer les conditions d’un cheminement porteur de sens jusqu’au terme de l’existence ? Lorsque la proposition de loi a été discutée en 2015, les responsables de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) ont estimé préférable de cautionner le processus législatif plutôt que de dénoncer ses conséquences pernicieuses possibles, au motif qu’un compromis même équivoque éviterait, cette fois encore, la légalisation de l’euthanasie. Nombre de membres de la SFAP ne se sont toutefois pas reconnus dans cette concession préjudiciable aux valeurs qu’ils s’efforçaient de défendre dans un contexte souvent hostile. Ils redoutaient les ambivalences d’un texte de loi ambigu, approximatif et insatisfaisant, au point de créer des situations conflictuelles au sein des équipes et de susciter des demandes de « sédation terminale » qui disqualifieraient le sens même de leurs missions.
Cette démarche novatrice, pluraliste, sensible à l’esprit du soin, apparaît aujourd’hui fragilisée tant par les médecins qui n’en saisissent plus la signification et la pertinence, que par les partisans de l’assistance médicalisée pour « une mort dans la dignité et la liberté », impatients d’une loi qui autorisera enfin, de manière explicite, l’euthanasie. Les unités de soins palliatifs deviendront à court terme des unités de soins sédatifs !
Il ne convient plus aujourd’hui de s’opposer aux dispositions d’une loi voulue par le président de la République et notre représentation nationale. Pour que demain chacun puisse exercer le libre-choix proposé entre soins palliatifs et euthanasie, encore est-il nécessaire que l’on puisse dépasser les affrontements idéologiques désormais vains. Les soins palliatifs apparaissent cependant pauvres d’un discours audible dans le débat public, au regard de l’argumentation mieux élaborée et plus immédiate du « droit de mourir dans la dignité ». Rares sont les personnalités publiques et les intellectuels associés à leur démarche, ce qui est significatif d’un enclavement regrettable. Ils ne sont pas encore parvenus à transmettre un message public suffisamment clair qui permette de véritablement comprendre la signification de pratiques qui suscitent dès lors les controverses. Du reste, elles apparaissent parfois discutables dans des positionnements dogmatiques affirmées de manière péremptoire. Il s’avère donc urgent de prendre en compte le constat d’un cumul d’insuffisances, d’approximations et d’incompréhensions, voire d’une carence dans la définition d’une stratégie explicite et cohérente, à la hauteur d’enjeux qui sembleraient justifier une refondation des soins palliatifs.
Nombre de professionnels et de membres d’associations engagés dans la démarche palliative en référence aux valeurs fortes de la vie démocratiques, aspirent à repenser l’exercice d’un soin voué à l’intérêt et aux droits des personnes malades et en fin de vie. Ils estiment nécessaire d’organiser une concertation attendue, ouverte à la diversité des points de vue, qui puisse porter un projet digne des missions qu’ils assument au quotidien. La pérennité du mouvement des soins palliatifs et plus encore sa légitimité tiennent selon eux à cette exigence de réflexion partagée, de renouveau pour ne pas dire de réinvention. Certains d’entre eux ont ainsi souhaité lancer l’initiative « Repenser ensemble les soins palliatifs » dans le cadre de l’Espace éthique de la région Île-de-France , à l’occasion de la Journée mondiale 2016 des soins palliatifs.

Alzheimer : comment intégrer cette priorité politique ?

Emmanuel Hirsch

Directeur de l’Espace national de réflexion éthique sur les maladies neuro-dégénératives

 

Le 21 septembre 2016, Journée mondiale Alzheimer, L’Espace national de réflexion éthique sur les maladies neurologiques dégénératives lance l’Initiative Alzheimer et société. Les municipalités, les entreprises, les chaînes de la grande distribution, les réseaux de pharmacies et de banques, les universités ainsi que tant d’autres acteurs de la vie sociale, culturelle et économique devraient inscrire au rang de leurs responsabilités l’attention portée aux vulnérabilités spécifiques des maladies neuro-évolutives.

Face à la relégation et à la précarisation

Nos responsabilités à l’égard des personnes vulnérables face à la maladie d’Alzheimer, doivent être pensées en des termes politiques et déclinées avec un souci de loyauté, de transparence, de réalisme et d’efficacité. Le temps des expressions compassionnelles, des semblants, des apparences, des résolutions solennelles qui détournent de l’impératif d’action semble révoqué. Nos malades expriment le besoin d’être respectés dans leurs droits, dans cette envie de vivre parmi nous, estimés pour ce qu’ils sont, considérés dans leur citoyenneté. Ils n’acceptent plus les négligences consenties au prétexte de représentations sociales péjoratives et discriminantes, de logiques hostiles au changement, de dispositifs réglementaires rigides qui détermineraient l’ordre des choses, de contraintes gestionnaires obsédées de rentabilité, ou du manque d’intérêt pour une cause que certains estimeraient indigne de considération.

Nous voilà à la croisée des chemins. Nos certitudes s’avèrent des plus fragiles en termes de réponses thérapeutiques, ce qui suscite l’inquiétante sensation d’impuissance à accompagner la montée en puissance d’un phénomène qui s’amplifie avec des conséquences humaines trop souvent ramenées à la relégation et à la précarisation. Saurons-nous penser et assumer en société nos responsabilités auprès d’une personne affectée en ce qu’elle est par une maladie qui abrase progressivement son identité et l’entraîne inexorablement vers une forme de dépendance extrême ? Quelle position politique tenir dans un contexte qui engage à ce point les valeurs de la démocratie en termes de dignité, de justice et de solidarité ? Comment reconnaître et soutenir le rôle majeur assumé par les proches, les professionnels et membres d’associations ? Ils demeurent présents là où tant d’autres abdiquent et attendent désormais des relais sociaux à hauteur des enjeux.

Reconnaître et valoriser la personne

En France, 860 000 personnes sont affectées par la maladie d’Alzheimer ou des maladies apparentées. Les initiatives institutionnelles et associatives s’avèrent insuffisantes au regard d’attentes qui relèvent d’une mobilisation que d’autres pays ont déjà intégré à la vie publique.
Le déficit ou la perte d’autonomie psychique ne sauraient justifier l’indifférence ou les renoncements. Reconnaître et valoriser les capacités de la personne, lui proposer un cadre social accessible et adapté la maintient dans la perspective d’un projet de vie. Une « culture de la dépendance » nous fait défaut au moment où la progression quantitative de certaines maladies neuro-évolutives est considérée en France comme un phénomène qui ne peut que s’amplifier du fait de la longévité de la vie et de la carence actuelle en termes de réponses thérapeutiques. C’est dire l’ampleur des défis qu’il convient de mieux comprendre afin de les intégrer à nos choix politiques.
La maladie d’Alzheimer affecte les capacités cognitives de la personne, le rapport à son identité, sa relation à l‘autre. Elle se caractérise par une forme singulière de chronicité qui doit être prise en compte à la fois dans les dispositifs de notre système de santé et l’adaptation de notre société. Les limites de l’efficacité des traitements actuellement disponibles – dans le meilleur des cas ils contribuent à ralentir l’évolution de la maladie ou à en atténuer les symptômes – font de l’annonce de la maladie une sentence difficilement supportable pour la personne et ses proches. Le projet de vie semble d’emblée soumis aux aléas de circonstances peu maîtrisables.
Comment accompagner alors l’existence quotidienne de la personne malade dans un contexte humain et un environnement respectueux et bienveillants ? Comment permettre la poursuite d’une activité professionnelle, lorsque les premiers signes de la maladie se manifestent chez une personne jeune ? Quelles stratégies mettre en œuvre afin de surmonter l’exposition aux situations de dépendance, d’impuissance, à l’affaiblissement des capacités cognitives ?

L’Initiative Alzheimer et société

Dans le cadre de l’Espace national de réflexion éthique maladies neuro-dégénératives , nous avons engagé une réflexion qui permet aujourd’hui d’associer dans une démarche d’innovation sociale, les différentes instances publiques et privées amenées à susciter, dans ce domaine également, des actions de solidarité active. Il s’agit de notre “Initiative Alzheimer et société”. L’expérience développée dans les différents pays qui nous précèdent dans cette mobilisation, permet de comprendre que ces situations de dépendance peuvent être assumées comme l’opportunité de repenser le lien social et de renforcer la société autour de valeurs partagées.
La maladie d’Alzheimer doit donc mobiliser les capacités d’une société à créer des solidarités, à susciter une approche et des mesures pratiques soucieuses des liens et donc l’inclusion sociale. En partenariat avec les associations et les différents acteurs de la vie publique, il est nécessaire de s’investir dans une dynamique de sensibilisation de la société et d’être inventifs. Des réponses politiques dignes, courageuse, porteuses d’innovations sociales sont attendues : elles concernent également d’autres réalités de vulnérabilités dans la maladie, le handicap ou le vieillissement. Il y a urgence à agir. Les intervenants ⎯ notamment les proches au domicile ou les professionnels dans les institutions ⎯ sont trop souvent isolés sur le front d’un engagement qui épuise les forces, limite les capacités d’initiative, aboutissant parfois à des situations de maltraitance qui bafouent les droits des personnes.
Les municipalités, les services publics [administrations, postes, police, etc.] les entreprises [dans le transport, les gares, les aéroports, etc.], les chaînes de la grande distribution, les réseaux de pharmacies et de banques, les universités ainsi que tant d’autres acteurs de la vie sociale, culturelle et économique devraient inscrire au rang de leurs responsabilités l’attention portée aux vulnérabilités spécifiques des maladies neuro-évolutives. Des formations à destination des personnels sont désormais organisées, et des documents de sensibilisation seront rédigés en concertation avec les différents acteurs, comme il peut en exister pour les forces de l’ordre afin d’apporter un soutien à des personnes désorientées. Nous proposons déjà avec l’association Voisins Solidaires un premier guide : « Un voisin malade. Et si on s’organisait pour l’aider ? »
Préserver la personne malade de ce qui menace d’abolir le sens de son existence au cœur de notre cité et lui permettre d’être assurée d’un accompagnement qui préserve sa citoyenneté en maintenant sa vie sociale, n’est-ce pas un engagement qui devrait être inscrit au rang de nos priorités politiques ?

Sédation euthanasique : le dernier acte au Sénat ?

Emmanuel Hirsch

Professeur d’éthique médicale, université Paris Sud

21 octobre 2015

Le 21 octobre 2015, la commission des affaires sociales du Sénat examine en deuxième lecture la proposition de loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. Elle sera présentée en séance plénière le 29 octobre et selon toute vraisemblance si le gouvernement et les rapporteurs refusent tout amendement (comme ce fut le cas à l’Assemblée nationale les 6 et 7 octobre dernier), cette loi considérée transitoire créera les conditions de recevabilité d’une dernière étape légalisant l’euthanasie. Il aurait était politiquement imprudent, dans le contexte idéologique présent, de conclure la concertation nationale lancée le 17 juillet 2012 par François Hollande avec une loi qui reconnaitrait explicitement comme « nouveau droit » l’euthanasie. Le texte actuel institue notamment la mise en œuvre d’« une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès, associée à une analgésie et à l’arrêt de l’ensemble des traitements de maintien en vie ». Les plus avisés dans ce domaine si complexe des soins en fin de vie, évoquent désormais à ce propos la notion de sédation euthanasique.
La sédation en tant que telle doit être distinguée de la sédation euthanasique Elle est caractérisée par trois critères : l’intentionnalité, la proportionnalité et la réversibilité. L’intentionnalité légitime une pratique concertée attentive à la décision de la personne malade et à son intérêt direct. La sédation a pour seule visée de soulager le patient, tout en intégrant le risque de provoquer ou de hâter le décès. Il s’agit là du « double effet ». La sédation tient compte de la volonté de la personne, de l’évolution de sa position ne serait-ce qu’au regard de la situation clinique. Cet ajustement proportionné permet d’adapter le traitement et d’éviter une partie des effets secondaires indésirables. Contrairement à l’euthanasie ou au suicide médicalement assisté, la sédation préserve la possibilité de réversibilité. La personne peut ainsi confirmer son consentement à la poursuite ou non de la sédation. Elle demeure également en capacité de décider de sa durée s’agissant du temps d’éveil qu’il lui importe de maintenir afin de favoriser sa vie relationnelle.
Pour ce qui la concerne, la sédation profonde et continue (SPC) abolit intentionnellement les critères de réversibilité et de proportionnalité incompatibles avec son caractère constant et irrévocable. L’acte médical a dès lors pour fin d’altérer de manière irréversible la conscience de la personne en vue d’une mort « apaisée ». C’est pourquoi certains spécialistes de l’éthique l’assimilent à une euthanasie3.
Contrairement aux représentations sollicitées pour rendre acceptable et banaliser la SPC, elle ne saurait être considérée comme « mourir dans son sommeil ». À la limite, il s’agirait plus d’un « mourir en état de coma4 ». Cette procédure relève davantage de notions renvoyant à l’idée de rupture radicale de toute forme de relation, voire à celle de mort sociale. Ne subsistent aucune forme de présence et de lien, au point de se demander si ce temps terminal peut encore être doté d’une signification humaine. Cette prolongation limitative d’une survie au statut incertain n’est plus attesté que par des critères d’ordre physiologique, assimilable en quelque sorte à l’état dit de « mort clinique » en réanimation.
À ces quelques considérations s’ajoute la complexité de la mise en œuvre d’une SPC. En effet, le législateur a estimé nécessaire (de toute évidence en référence à la situation de M. Vincent Lambert) de faire intervenir une modalité supplémentaire : « la nutrition et l’hydratation artificielles constituent un traitement ». Cette disposition aura notamment pour effet d’opposer deux points de vue. Celui des familles qui, bien qu’acceptant la demande de SPC exprimée par la personne malade ou en fin de vie, pourraient considérer certaines de ses conséquences comme une forme de maltraitance, pour ne pas dire d’irrespect (ne serait-ce que du fait de la symbolique du lien entre l’eau et la vie et des altérations physiques, voire de l’inconfort apparent provoqués). Celui des équipes soignantes constatant les seuls effets secondaires d’un traitement qui s’avère vain, voire obstiné. Le législateur s’octroie de surcroit l’autorité de ramener une indication médicale circonstanciée à une règle générale indifférente à la capacité de discernement du médecin. Il s’agit, là également, d’une évolution tout aussi discutable que le refus de reconnaître tout recours à la clause de conscience pour le médecin estimant la SPC incompatible avec ses valeurs professionnelles. Pour le Conseil national de l’ordre des médecins, la SPC relève des bonnes pratiques professionnelles : d’un point de vue déontologique nul ne saurait s’y soustraire. Qu’en sera-t-il de la faculté d’appréciation de professionnels intervenant auprès d’une personne handicapée ou très dépendante dont le soin quotidien tient à sa nutrition et à son alimentation « artificielles » ? Auront-ils comme obligation de respecter à son égard les « nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie » ? Si c’est le cas, à la suite de quelle délibération collégiale associant les compétences qui font trop souvent font défaut lorsque la décision vitale concerne une personne atteinte d’un handicap qui entrave sa faculté d’expression ?
Considéré comme de l’obstination déraisonnable, l’arrêt systématisé de l’alimentation et de l’hydratation en phase initiale de SPC pourrait être assimilable à une pratique d’euthanasie passive. En effet, abolir la conscience d’une personne et ne plus l’hydrater a pour conséquence directe l’anéantissement de son existence cognitive et l’extinction de sa vie biologique. Une dérive possible est dès à présent évoquée par les soignants, celle ne plus accorder l’attention nécessaire aux approches antalgiques alternatives, ne serait-ce que dans le cadre d’une sédation « classique », et opter d’emblée, sur simple demande de « la personne malade ou en fin de vie », pour une SPC. En conformité avec la loi.
Cette proximité entre SPC et euthanasie avait été jusqu’à présent tempérée par les indications spécifiques et limitatives du recours à la sédation. La Société française d’anesthésie-réanimation (SFAR) définit la sédation comme étant « l’utilisation de moyens médicamenteux ou non, destinée à assurer le confort physique et psychique du patient, et à faciliter les techniques de soins ». L’exigence de « confort » et l’objectif de « faciliter les techniques de soins » diffèrent profondément de l’approche promue par le législateur de la SPC. Elle relève de l’éthique du soin. De son côté, la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) définit « la sédation pour détresse en phase terminale » comme étant « la recherche, par des moyens médicamenteux, d’une diminution de la vigilance pouvant aller jusqu’à la perte de conscience, dans le but de diminuer ou de faire disparaitre la perception d’une situation vécue comme insupportable par le patient ». La sédation visant l’atténuation jusqu’à sa complète extinction de la souffrance constitue son critère supérieur d’acceptabilité, y compris alors qu’aucune étude rétrospective ne permet d’évaluer si la personne sous SPC n’éprouve absolument aucune forme de sensation ou d’émotion : comme si elle était effectivement déjà morte. Les observateurs avertis insistent toutefois sur la distinction évidente qui devrait encore s’imposer entre « sédation pour détresse en phase terminale » – une situation exceptionnelle – et la formulation de la proposition de loi qui instaure le recours possible à la SPC de manière plus routinière : « à la demande du patient d’éviter toute souffrance et de ne pas prolonger inutilement sa vie ». Cette conception de la SPC qui, sans autre approfondissement ou retenue, s’imposera afin d’« éviter toute souffrance », relève à la fois de la précaution, de la prévention, d’une certaine appréciation de la vie estimée selon son « utilité », enfin du respect, sans solliciter la moindre délibération, de l’autonomie reconnue à la personne d’anticiper le terme de son existence en sollicitant une « assistance médicalisée ». Le médecin a dès lors pour fonction de mettre en œuvre le protocole.
L’évocation en de telles circonstances du sommeil voire de l’anesthésie, pourtant inadéquate dans la mesure ou l’on ne s’en réveille pas, apparaît plus rassurante pour les personnes malades, les professionnels du soin et les proches, que celle du coma, de l’état de mort clinique, voire de l’euthanasie. La SPC peut de la sorte être envisagée comme une phase à la fois transitoire et terminale, sans souffrance, respectueuse de la personne, entre fin de vie et mort. La présence pour un temps certes limitatif aux côtés de la personne relèvera d’une approche dont le dispositif pourra s’inspirer de ce qu’on su inventer avec humanité les professionnels intervenant en chambres mortuaires. Aux côtés du « dormant » ou du « mourant » débutera ainsi pour les proches le temps d’un deuil lui également anticipé. Les professionnels de santé auront préservé leur intégrité morale, n’injectant en rien un produit directement létal mais seulement un sédatif « profond et continu ». Il s’agira d’accompagner la sédation, de la contrôler afin qu’elle ne se poursuive pas de manière déraisonnable, là où hier les soins palliatifs proposaient une relation humaine vécue jusqu’à son terme.
Cette conception du « bien mourir », du « mourir endormi » s’imposera donc demain dans les normes d’un acte de soin abolissant toute exigence autre que l’instauration du cérémonial « apaisé » d’un dispositif sédatif. Il est désormais évident qu’à défaut de créer « de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie », cette nouvelle législation de la « mort sous sédation » ajoutera à nos vulnérabilités des souffrances, des indignités et des deuils insurmontables. Ainsi se refondent aujourd’hui, côté mort, les valeurs compassionnelles de notre démocratie. Une démocratie ainsi elle-même sédatée.

Ce que bien traiter une personne malade signifie

Emmanuel Hirsch
Professeur d’éthique médicale, université Paris Sud

Interroger les valeurs qui éclairent le soin
Dans les pratiques soignantes[1] la maltraitance peut mener à cette indifférence extrême spoliant la personne de ce qui lui est essentiel dans sa confrontation aux vulnérabilités de la maladie : préserver son intégrité. Reconnaître l’autre pour ce qu’il est, lui témoigner une attention d’autant plus forte qu’elle signifie notre attachement à sa cause et lui manifeste le sens de notre présence auprès de lui, c’est affirmer les valeurs de la bienveillance et de la sollicitude là où par négligence ou renoncement elles risquent d’être abolies.

Il ne s’agit pas tant de « bien traiter » la personne que d’être soucieux de son ‘’bien’’, de ce précieux qu’elle confie au professionnel de santé ou du médicosocial lorsqu’elle n’est plus elle-même en capacité de l’assumer seule sans soutien. Un ‘’bien’’ complexe en ce qui pourrait le définir, le circonscrire : il ne se limite pas à sa seule santé tant il est constitutif de ce qu’elle, de ce à quoi elle est attachée, de son identité ; ce qu’il importe de reconnaître et à quoi notre attention doit être consacrée. Dès lors, dans son intentionnalité l’acte de soin se comprend comme un geste, une attitude, une démarche en humanité témoignant d’un souci de l’autre ; l’expression d’une attention, d’une considération et d’un respect : il engage, voire il oblige.

Il ne s’agit donc pas tant d’estimer ce qui est ‘’bien’’ pour la personne que de tout mettre en œuvre pour prendre en compte et servir ses aspirations, selon sa propre hiérarchisation de ses préférences et de ses attentes. Cela consiste à créer, en quelque sorte, un environnement favorable, un espace relationnel propice à l’exercice d’un soin ajusté à la demande de la personne ainsi capable de mobiliser les ressources intérieures indispensables à son bien-être, à une certaine sérénité.

Tentons d’aller plus avant dans l’approche de ce qui justifie aujourd’hui de situer au plan des priorités du soin le souci d’un « bien-faire », de « bonne pratique ». Cela me semble plus recevable que ne le serait la vocation de « faire le bien », cette bienfaisance qui relève à tant d’égard d’une tradition caritative quelque peu surannée.

« Nul ne sera soumis à la torture, ni à des peines ou traitements cruels, inhumains ou dégradants.[2] » Convient-il de rappeler que les abus commis sur les personnes déportées dans les camps de la mort ont implanté une exigence particulière dans la conscience médicale insultée lorsqu’elle a consenti à la barbarie ? Le code de Nuremberg (1947) érige comme un principe appliqué aux pratiques de la biomédecine et du soin, l’impératif de la recherche du consentement. La personne doit être sollicitée dans sa faculté de décider, de consentir, une fois informée des enjeux et des conséquences de son choix. L’arbitrage argumenté et la concertation dans le cadre d’une relation intègre s’opposent à l’arbitraire dès lors que chaque situation est reconnue dans sa singularité et fait l’objet d’un examen spécifique. Il convient de permettre à la personne de se situer, de se prononcer et d’être ainsi reconnue dans sa personnalité morale, dans ses valeurs et ses droits, y compris lorsqu’elle refuse un traitement et confronte parfois le professionnel au dilemme de n’avoir pas été en mesure de la convaincre. Cet espace de liberté d’appréciation apparaît indispensable pour éviter l’insoutenable violence que serait la soumission à un ordonnancement insensible à ce que peut et à ce que veut l’autre dans des situations dont on sait l’issue incertaine.

C’est dire la vigilance qui s’impose aujourd’hui. Les logiques gestionnaires, les contraintes organisationnelles, les protocoles et procédures s’emploient – selon des objectifs de rationalité et de performance dont on peut admettre la pertinence – à ramener l’exercice du soin à des pratiques routinières. Il n’est pas pour autant concevable d’envisager les missions confiées aux professionnels du soin ou du médicosocial, départies de l’exercice d’une conscience individuelle, de cette part de responsabilité individuelle consciente d’obligations à l’égard de l’autre, attentive à son inconditionnel respect. Y compris lorsqu’un tel engagement justifie une position dissidente dès lors que normes et les finalités imposées s’avéreraient inacceptables, insupportables car inconciliable avec les principes universels du soin qui résisteront difficilement à notre acceptation de leur dévoiement. « La personne malade a droit au respect de sa dignité.[3] » C’est bien de la dignité qu’il nous faut être préoccupé avant toute autre considération : celle de la personne qui se confie à nos soins, celle de ceux qui l’accueillent pour la soigner et l’accompagner, celle des institutions et plus largement de la société qui doivent être garantes de l’effectivité des valeurs de sollicitude mobilisées pour soigner l’autre.

La maltraitance affleure lorsque le questionnement et la capacité critique n’ont plus leur place, sont contestés dans la dignité dont ils témoignent, et que de la sorte s’appauvrit le soin de ce qu’est son âme, sa motivation. Peut-on s’étonner alors que des soignant y perdent le sens même de leurs missions et se désinvestissent d’obligations qu’on leur enjoint d’occulter ? Au point, parfois, d’en devenir « maltraitants » : à l’égard de la personne malade mais également vis-à-vis d’eux-mêmes et au sein des équipes professionnelles

Évoquer l’humanité, la justesse et la recevabilité d’un soin, c’est davantage interroger et implanter dans les pratiques les valeurs qui l’éclairent, que s’attacher à développer la théorisation de ce que serait l’objectif quantifiable d’un traitement évaluer à l’aune d’une formulation ou d’une formalisation des critères du « bien ». Cette conception de la « bientraitance » serait dans ce cas assimilable à tant d’autres procédures indifférenciées dont l’usage au quotidien désinvestit, davantage qu’il ne responsabilise, des professionnels adoptant alors une mentalité procédurière.

Ce qui me paraît essentiel dans la fonction soignante, tend désormais à se réfugier aux marges de systèmes en fait plutôt maltraitants à l’égard de ceux qui s’efforcent de sauvegarder les principes auxquels ils demeurent attachés. Ces valeurs démocratiques dont ils s’efforcent d’être les garants et dont en pratique on abrase les fondements, sont souvent invoquées par les instances décisionnelles qui renoncent pourtant dans trop de circonstances à en respecter les injonctions. De telle sorte qu’un malentendu profond affecte la légitimité même de certaines orientations ou décisions institutionnelles, au point de diffuser un sentiment de discrédit, de mécompréhension voire de mépris qui s’ajoute à tant d’autres fragilités conjoncturelles.

La dénonciation indifférenciée de la « maltraitance dans le soin », la mise en cause de professionnels estimés, selon des allégations et des appréciations souvent aléatoires, peu attentifs à cette sollicitude indispensable à la relation de soin, ne suscitent que rarement des approfondissement. Les violences systématisées dans certains modes de gouvernance induisent des souffrances dont les conséquences sont évidentes y compris dans l’espace du soin. Lorsque les responsables politique évoquent la dimension du care pour réhabiliter les conditions mêmes du lien social, ne se satisfont-ils pas rapidement d’une rhétorique qui justifierait des débats, des choix et des mesures concrètes qui précisément font défaut ? De telles carences ont un impact d’autant plus flagrant dans les lieux dévolus au soin c’est-à-dire à l’expression d’une sollicitude humaine dont les expressions s’altèrent là où, hier, s’exprimaient en société ou dans les familles des solidarités naturelles dont on constate les carences.

Ceux qui ne désertent pas
Je soutiens que dans la marginalité d’un soin assumé par des professionnels qui eux ne désertent pas et ne concèdent pas aux logiques gestionnaires, aux « rigueurs budgétaires » cet espace de dignité et de responsabilité où s’enracine leur engagement, s’exprime une forme de bienveillance démocratique comprise comme un acte de résistance. À certains égards j’y vois l’ultime témoignage d’une sollicitude qu’il s’avère impératif de préserver.

Résister au cumul d’irrévérences, d’insultes, de négligences cautionnées par une exaltation de l’individualisme et des stratégies contribuant aux confusions et aux reniements, c’est témoigner sur le terrain d’un souci de l’autre à l’égard duquel nos obligations s’avèrent d’autant plus élevées qu’il est vulnérable. Il ne s’agit pas tant de le protéger que de le reconnaître en ce qu’il est, parmi nous, respecté. Dès lors l’exigence d’hospitalité me semble contribuer à réhabiliter ce sentiment d’appartenance, cette aspiration au « vivre avec » meurtris dans l’expérience déroutante du « parcours dans la maladie » ou de la relégation, de « l’institutionnalisation » auxquels sont contraints ceux dont on conteste la place et parfois l’existence au sein de la cité.  Comment être hospitalier à l’autre, accueillant au sein de structures d’hébergements qui privilégient d’autres enjeux que celui d’un projet d’accompagnement pensé dans la cohérence et la continuité d’une histoire de vie ? L’évitement de ces questions d’ordre politique ou le recours à des dispositifs précaires pour ceux qui, d’un point de vue économique, ne peuvent pas assurer le financement d’hébergements sélectifs, en appellent à une exigence de justice assumée par des professionnels porteurs d’un projet militant.

Un autre aspect de notre expression du respect témoigné à l’autre affaibli dans la maladie, tient à notre reconnaissance de sa sphère privée, à l’attention portée à ce qui relève de son intime, de ce qui est de l’ordre de son secret. L’intrusion, la contrainte, l’envahissement du quotidien par les impératifs des soins et du traitement s’avèrent incompatibles avec ce que peut endurer une personne. Des logiques organisationnelles où priment d’autres intérêts que ceux de la personne l’assujettissent trop souvent à une sensation de dépendance extrême qui altère toute forme de liberté, toute capacité d’aspirer à la quiétude. Comment parvenir à envisager  la justesse d’une relation ? Comment réhabiliter cette politesse de la retenue, de l’humilité du soin au service de la personne dans la discrétion, la pudeur, la sensibilité ?

En fait, je ne suis pas certain de la pertinence du recours à des slogans, à des prescriptions ou à des injonctions qui font irruption, selon l’esprit du moment, pour mobiliser dans l’urgence autour d’une préoccupation estimée plus déterminante et impérative que d’autres. L’humanité d’un soin juste, cohérent et continu, intègre l’attention portée aux détails du quotidien au même titre qu’à l’accueil, à l’information, à la lutte contre la douleur et à tant d’autres aspects qui contribuent à la dignité d’existence de la personne malade. Il convient donc, avant toute autre considération, d’être soucieux des bonnes pratiques professionnelles et des conditions concrètes d’exercice du soin pour qu’elles parviennent à porter et à maintenir un niveau effectif d’exigence à hauteur des missions confiées aux soignants.

La personne malade éprouve dans sa confrontation souvent solitaire et si difficilement dicible avec la maladie elle-même, une souffrance et une forme de maltraitance que le soin à aussi pour fonctionner d’apaiser. C’est à l’apaisement de la personne, à son confort, parfois même à sa consolation qu’il convient de s’attacher si l’on vise à faire de son traitement également le cheminement vers une recouvrance de son intégrité, d’un ‘’bien’’ d’autant plus essentiel qu’on en saisit l’extrême précarité.

À la Maison de santé Béthel (Strasbourg), Marie Masson, cadre d’un service, me confiait ce qu’elle se représentait comme un certain idéal du soin. Auprès de personnes traumatisées crâniennes, en état de conscience minimal ou en état dit « végétatif » persistant, aux limites ou aux extrêmes de ce qu’est la condition humaine, ces personnes sont totalement dépendantes des gestes quotidiens et ordinaires d’un soin compétent. C’est dans la minutie d’actes et d’attentions, avec un constant souci du détail et l’exigence de faire au mieux, que l’exercice professionnels parvient à un degré d’élévation qui permet de rencontrer et de servir l’autre, y compris lorsqu’il n’est plus en capacité d’exprimer de lui-même qu’une apparence dont on perçoit, dans la proximité d’une attention vraie, ce qu’elle signifie de son humanité. N’est-ce pas révéler ainsi le sens profond, voire ultime, de la bientraitance dans le soin ?

 


[1] Je n’établis pas ici de distinction entre l’acte médical et le soin.

[2] Déclaration universelle des droits de l’homme, Assemblée générale des Nations unies, 1948, art. 5.

[3] Loi n° 2202-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, art. L 1110-2.

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