Don de corps à la science : quand l’éthique est bafouée

Entretien d’Emmanuel Hirsch avec Hugo Jalinière, publié dans Sciences Avenir le 29 novembre 2019

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Dans une enquête glaçante, la journaliste Anne Jouan révèle dans L’Express les conditions indignes dans lesquelles ont été stockés les corps donnés à la science pendant plus d’une décennie à l’université Paris-Descartes, rue des Saint-Pères, véritable temple de la médecine française. Le professeur d’éthique médicale à la Faculté de médecine de l’Université Paris-Sud-Paris-Saclay Emmanuel Hirsch détaille pour Sciences et Avenir les questions éthiques dérangeantes que pose le rapport de la médecine aux cadavres qui lui sont confiés pour faire progresser la connaissance.

Sciences et Avenir : Aviez-vous déjà eu connaissance des conditions indignes de stockage des corps donnés à la science révélées par L’Express ?
Emmanuel Hirsch : J’avais visité ces lieux vers 2002. Le président de Paris-Descartes à l’époque se posait la question de la pertinence ou pas de pratiquer des dissections dans le cadre d’une université moderne. Les outils virtuels semblaient déjà proposer une alternative et appeler à une approche plus scientifique de pratiques que certains apparentaient à des représentations d’une médecine expérimentale d’un autre temps. Il m’avait été demandé par des médecins si je considérais que ce qui s’y pratiquait était conforme ou non aux principes de l’éthique médicale. Apparemment les instances dévolues à la déontologie n’étaient pas préoccupées de tels enjeux. A l’époque, la situation n’avait rien à voir avec ce qui est décrit dans L’Express. Dans la chambre froide, certes vétuste, les corps reposaient sur des clayettes parfois depuis de longues semaines. Il y avait effectivement des têtes et des membres préparés en vue d’expérimentations. Des caisses contenaient des corps démembrés dans l’attente de la crémation au Père-Lachaise. J’ai échangé avec l’agent technique en charge des lieux qui m’a dit son souci de respect des défunts qui avaient fait don de leur corps à la science. Il m’a parlé du sens de sa mission et de son sentiment de responsabilité au regard de la dignité et de l’intégrité de ces cadavres. Rien ne me paraissait indécent, même si de fait cette chambre froide me paraissait en rupture avec ce que je connaissais des chambres mortuaires dans les hôpitaux par son caractère pour le moins rustique et minimaliste du point de vue de son installation. Les « corps frais » suivaient une filière différente et donc leur préparation et conservation relevaient d’un tout autre dispositif.
Pas loin de la chambre froide, au 5ème étage les étudiants en médecine pratiquaient les dissections dans un contexte très proche de la rigueur et de l’hygiène chirurgicales. Cela pouvait faire contraste avec le dispositif de la chambre froide. A la suite de leurs investigations selon un protocole très encadré, il leur était demandé de recouvrir les corps, parfois de les restaurer là où ils étaient intervenus. L’Université Paris-Sud au sein de laquelle j’enseigne, réalisait les dissections à la faculté de la rue des Saints-Pères. Avec le Pr Olivier Gagey qui coordonnait cette formation, nous organisions des réunions avec les étudiants avant et à la suite des dissections. Il importait de les sensibiliser à ce moment souvent redouté de la rencontre avec la mort dans un contexte bien particulier, à certains égards transgressif pour ne pas dire violent. Si par le passé il pouvait s’agir d’une épreuve initiatique, pour nous l’essentiel était de donner à comprendre le sens de ce don. Qu’est-ce qui motivait des personnes à confier leur dépouille à la science et en quoi cela nous obligeait ? Que signifiait cette forme de solidarité ? Je me souviens de cette formule qui synthétisait la philosophie du don : « la mort au service de la vie », et d’une étudiante qui avait compris que « ces personnes avaient eu le courage de nous confier leur corps afin que nous puissions être des médecins compétents ». Elle n’en comprenait que la valeur de sa mission et ce qu’elle devrait à la personne qui, bien que morte, avait participé à sa formation.

S&A : Cette relation à la mort dans les pratiques médicales vous semble-elle relever de vos responsabilités dans le champ de l’éthique médicale ?
E.H : Dès la création de l’Espace éthique de l’AP-HP, à la demande du directeur général de l’époque nous avons développé une réflexion avec les professionnels des chambres mortuaires. Elle s’est structurée en 1997. Il s’agit pour moi d’une des plus fortes expériences dans mon parcours professionnel, comprenant les enjeux éthiques de l’engagement soignant après la mort. Nous avons organisé des colloques sur les différents contextes de la mort à l’hôpital, sur cette fonction des soignants auprès du défunt et de ses proches. J’ai revu hier le DVD que nous avons réalisé avec des photographes et un producteur de France Culture, pour restituer 24 heures de la vie dans une chambre mortuaire. Avec des médecins comme le Pr Jean-Jacques Hauw, nous avons approfondi les conditions des pratiques d’autopsies du point de vue éthique. Simultanément, nous avons associé à nos travaux le service funéraire de la Ville de Paris qui interviennent aussi, comme cela a été évoqué, dans le recueil des corps à la suite des dissections. A la suite de la canicule de 2003, nous avons organisé une soirée d’hommage avec ces professionnels à la Chapelle de la Salpêtrière. C’est dire que depuis des années se mène une réflexion de grande qualité qui participe d’une prise de conscience de nos obligations au regard de l’intégrité du cadavre. Les pratiques indignes n’en sont que plus inacceptables. Début août 2005, 351 fœtus ont été découverts dans une chambre mortuaire, conservés dans des conditions qui ont déjà provoqué un scandale. La directrice générale de l’AP-HP nous a demandé d’accompagner les mesures qui allaient s’imposer par des considérations et des recommandations d’ordre éthique. Nous avons produit par la suite la charte éthique des chambres mortuaires. Puis-je me permettre toutefois une observation ? Mon investissement dans ce domaine a été considéré de manière souvent péjorative et si peu compatible avec une vision de l’éthique dite d’en haut qui n’avait rien à faire avec ces réalités morbides. Ces questions délicates relevaient d’un non-dit, d’embarras ou alors de propos de carabins qui ne permettaient que difficilement de leur accorder une dignité. Cela explique en partie les circonstances que l’on dénonce aujourd’hui, mais également d’autres évoquées dans le passé à propos de pratiques dans certains Instituts médico-légaux.

S&A : Où se situe la frontière entre un traitement indigne et un démembrement « éthique » ?
E.H : Vous distinguerez tout d’abord la différence entre deux termes : « pièce opératoire » et « déchet anatomique ». A la suite d’une amputation certaines personnes attachées à l’intégrité de leur corps demandent que le membre ne soit pas consumé dans l’incinérateur comme un « déchet opératoire ». Nos représentations, nos intentions, la manière dont on traite le corps, les mots utilisés pour dénommer les pratiques sont révélateurs de notre attachement à un système de valeurs et de repères. La signification anthropologique du corps, pour certains sa sacralité, justifient donc l’encadrement de pratiques qui peuvent apparaître, aujourd’hui encore, transgressives. Cela n’est possible que si l’on y consacre une réflexion, intégrant une approche en sciences humaines est sociales. Intervenir sur le cadavre pour le disséquer justifie d’être soucieux du sens de l’acte, de sa portée, d’une obligation de respect, de décence pour ne pas dire de retenue. Des considérations aussi importantes que la rigueur des gestes techniques et ses finalités. Ce n’est pas parce que certaines séries télévisées présentent l’humour et la nonchalance de certains médecins légistes dans leur rapport avec le cadavre, qu’il faudrait banaliser un acte qui n’a rien d’anodin et n’est recevable qu’à la du point de vue de sa recevabilité médico-scientifique et de son acceptabilité morale. Donner son corps à la science c’est témoigner d’une confiance en la recherche et d’une foi en l’humanité au point d’y livrer sa dépouille et d’accepter d’être sans véritable sépulture. Il en est de même dans l’acceptation des proches qui pourront éprouver douloureusement cette décision au regard des rites de séparation et de deuil. Il est donc impératif que les médecins soient dignes de cette confiance et que les institutions concernées témoignent d’une vigilance là où leur responsabilité morale est engagée.
La personne qui donne son corps à la science se situe dans une démarche bien différente du don d’organes. Elle sait ce que seront les pratiques, y compris avec pour conséquence la non restitution du corps pour des obsèques. Pour autant, tout n’est pas acceptable. La notion de proportionnalité dans l’intervention me semble de nature à prévenir des pratiques qui s’exonèrent de l’inconditionnel respect du cadavre. L’intégrité du corps n’est pas préservée dès lors qu’il y a démembrement. J’ai lu dans un entretien avec un médecin que les corps seraient en quelque sorte reconstitués et placés dans des cercueils individuels avant la crémation. Ce n’est pas ce que j’ai constaté, y compris au Père-Lachaise. Toutefois cette affirmation témoigne effectivement d’une question particulièrement délicate, voire discutable : celle du démembrement du corps. J’estime nécessaire d’approfondir un tel enjeu et peut-être de créer les conditions pour que le corps puisse être reconstitué dans son unicité avant la crémation qui au demeurant n’est pas individualisée.

S&A : Peut-on tirer quelques premiers enseignements des dysfonctionnements dénoncés aujourd’hui ?
E.H : Il convient de reprendre aujourd’hui, dans le contexte présent, une réflexion éthique de nature à accompagner avec considération, dans la transparence, avec loyauté et en mettant en place des dispositifs d’évaluation des bonnes pratiques, la personne qui témoigne de valeurs exceptionnelles dans cet acte du don. Notre engagement est d’autant plus fort qu’il n’est pas de plus haute vulnérabilité que celle du défunt, ce qui fonde les obligations à son égard que sont les rites mortuaires. A tenter de comprendre ce qui est plus grave que des dysfonctionnements, j’ai trop l’impression d’une logique inspirée par le principe selon lequel la fin justifierait les moyens. Certains considèreraient même que le cadavre est un ensemble organique indifférencié, dépouillé de son humanité, qui ne relève plus du devoir de dignité. Ils ne saisissent pas le sens de ce don et appelle de leur part la réciprocité d’un inconditionnel respect. Comment a-t-on pu estimer acceptable ou insignifiant ce qui s’avère, ces derniers jours, publiquement intolérable et incompatible avec la déontologie médicale ? Qu’est-ce que cela nous dit de ces mentalités éprises de biomédecine, d’expérimentation, de science qui détournent d’une interrogation sur le sens de l’action et ses conséquences ? Et ce n’est pas seulement au regard des pratiques qui provoquent notre consternation face à l’irrespect de défunts dans un contexte de recherche universitaire, que devrait porter nos interrogations, voire nos réserves. Les interventions parfois intrusives sur le vivant au nom des avancées de la biomédecine et d’une visée d’amélioration des capacités humaines, mériteraient une attention, une vigilance, voire une circonspection dont on constate, là également, les insuffisances, pour ne pas dire les carences. Entre instrumentalisation des corps d’une part et numérisation des corps d’autre part, qu’en est-il de notre condition humaine ? Une réflexion anthropologique s’avère urgente là où la plénitude de notre humanité est ainsi contestée, voire bafouée. Nos valeurs démocratiques y sont engagées.

Réinventer ensemble les soins palliatifs ou y renoncer ?

Emmanuel Hirsch
Professeur d’éthique médicale, université Paris-Sud – Paris-Saclay, Directeur de l’espace de réflexion éthique de la région Île-de-France

A l’occasion de la Journée mondiale des soins palliatifs, des professionnels et des membres d’associations lancent l’initiative « Repenser ensemble les soins palliatifs ».

Dans l’intimité du soin, en institution ou au domicile, des professionnels et des membres d’associations défendent avec humilité, au nom de valeurs démocratiques, une conception de la dignité humaine. Cette démarche rend possible un cheminement jusqu’aux confins de la mort, là où l’humanité d’une sollicitude est plus attendue que la rigidité de postures dogmatiques.
Dans les années 1980, les pionniers du mouvement français ses soins palliatifs ont su inventer la position juste entre des extrêmes : l’abandon, l’obstination déraisonnable ou alors la pose, souvent subreptice, du « cocktail lithique », euphémisme pour dissimuler le recours à euthanasie. Aujourd’hui, la pratique légalisée d’une « assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité » substitue au « cocktail lithique » la sédation profonde et continue. Trente années plus tard, le bilan du développement chaotique des soins palliatifs en France apparaît contrasté pour ne pas dire péjoratif, plus précaire que jamais au regard d’une vision de la mort anticipée et librement choisie, selon des protocoles ayant pour fin d’abréger les souffrances et d’abolir le temps ultime de la séparation.
Dans son rapport de décembre 2012, la Commission de réflexion sur la fin de vie en France dresse un tableau critique des mentalités, des carences et des dysfonctionnements qui limitent aujourd’hui l’accès à ces soins. Respecter la personne malade, la reconnaître dans ses droits c’est pourtant lui permettre de bénéficier en société, auprès de ses proches et dans un environnement bienveillant, de la continuité d’un parcours de soin personnalisé, concerté, pertinent et adapté. Il n’aura jamais été autant discuté du droit des personnes malades en fin de vie alors que le contexte organisationnel du système de santé précarise les conditions mêmes d’exercice d’un soin considéré au mieux avec compassion.
Les soins palliatifs nous éclairent sur les enjeux d’une médecine appelée à plus de discernement, de retenue et d’humilité. Ils incitent à se focaliser moins sur la mort à venir que sur les conditions de la vie, fût-elle ténue et fragile, qui la précède encore. Ils se situent à contre-courant des mentalités davantage éprises de scores, de performances et d’efficience que soucieuses d’attention témoignée aux vulnérabilités humaines face à la souffrance et à la finitude.
Les fondateurs des soins palliatifs ont su, hier, penser, renouveler et diffuser une éthique des pratiques soignantes privilégiant une « approche globale de la personne », respectueuse de son autonomie et attentive à ses préférences. Ils ont permis l’émergence d’une conception de l’accompagnement dans le contexte d’une société sécularisée, au moment où la mort s’est médicalisée, intervenant dans près de 70 % des circonstances au sein d’une institution.
La loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie confronte les acteurs du mouvement des soins palliatifs à de nouveaux défis, dès lors qu’il leur faut repenser le fondement de leurs missions au regard des dispositions légales qui bouleversent les pratiques. Entre directives anticipées opposables et mise en œuvre de la sédation profonde et continue, qu’en est-il d’un projet de soin ayant pour visée de créer les conditions d’un cheminement porteur de sens jusqu’au terme de l’existence ? Lorsque la proposition de loi a été discutée en 2015, les responsables de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) ont estimé préférable de cautionner le processus législatif plutôt que de dénoncer ses conséquences pernicieuses possibles, au motif qu’un compromis même équivoque éviterait, cette fois encore, la légalisation de l’euthanasie. Nombre de membres de la SFAP ne se sont toutefois pas reconnus dans cette concession préjudiciable aux valeurs qu’ils s’efforçaient de défendre dans un contexte souvent hostile. Ils redoutaient les ambivalences d’un texte de loi ambigu, approximatif et insatisfaisant, au point de créer des situations conflictuelles au sein des équipes et de susciter des demandes de « sédation terminale » qui disqualifieraient le sens même de leurs missions.
Cette démarche novatrice, pluraliste, sensible à l’esprit du soin, apparaît aujourd’hui fragilisée tant par les médecins qui n’en saisissent plus la signification et la pertinence, que par les partisans de l’assistance médicalisée pour « une mort dans la dignité et la liberté », impatients d’une loi qui autorisera enfin, de manière explicite, l’euthanasie. Les unités de soins palliatifs deviendront à court terme des unités de soins sédatifs !
Il ne convient plus aujourd’hui de s’opposer aux dispositions d’une loi voulue par le président de la République et notre représentation nationale. Pour que demain chacun puisse exercer le libre-choix proposé entre soins palliatifs et euthanasie, encore est-il nécessaire que l’on puisse dépasser les affrontements idéologiques désormais vains. Les soins palliatifs apparaissent cependant pauvres d’un discours audible dans le débat public, au regard de l’argumentation mieux élaborée et plus immédiate du « droit de mourir dans la dignité ». Rares sont les personnalités publiques et les intellectuels associés à leur démarche, ce qui est significatif d’un enclavement regrettable. Ils ne sont pas encore parvenus à transmettre un message public suffisamment clair qui permette de véritablement comprendre la signification de pratiques qui suscitent dès lors les controverses. Du reste, elles apparaissent parfois discutables dans des positionnements dogmatiques affirmées de manière péremptoire. Il s’avère donc urgent de prendre en compte le constat d’un cumul d’insuffisances, d’approximations et d’incompréhensions, voire d’une carence dans la définition d’une stratégie explicite et cohérente, à la hauteur d’enjeux qui sembleraient justifier une refondation des soins palliatifs.
Nombre de professionnels et de membres d’associations engagés dans la démarche palliative en référence aux valeurs fortes de la vie démocratiques, aspirent à repenser l’exercice d’un soin voué à l’intérêt et aux droits des personnes malades et en fin de vie. Ils estiment nécessaire d’organiser une concertation attendue, ouverte à la diversité des points de vue, qui puisse porter un projet digne des missions qu’ils assument au quotidien. La pérennité du mouvement des soins palliatifs et plus encore sa légitimité tiennent selon eux à cette exigence de réflexion partagée, de renouveau pour ne pas dire de réinvention. Certains d’entre eux ont ainsi souhaité lancer l’initiative « Repenser ensemble les soins palliatifs » dans le cadre de l’Espace éthique de la région Île-de-France , à l’occasion de la Journée mondiale 2016 des soins palliatifs.

Alzheimer : comment intégrer cette priorité politique ?

Emmanuel Hirsch

Directeur de l’Espace national de réflexion éthique sur les maladies neuro-dégénératives

 

Le 21 septembre 2016, Journée mondiale Alzheimer, L’Espace national de réflexion éthique sur les maladies neurologiques dégénératives lance l’Initiative Alzheimer et société. Les municipalités, les entreprises, les chaînes de la grande distribution, les réseaux de pharmacies et de banques, les universités ainsi que tant d’autres acteurs de la vie sociale, culturelle et économique devraient inscrire au rang de leurs responsabilités l’attention portée aux vulnérabilités spécifiques des maladies neuro-évolutives.

Face à la relégation et à la précarisation

Nos responsabilités à l’égard des personnes vulnérables face à la maladie d’Alzheimer, doivent être pensées en des termes politiques et déclinées avec un souci de loyauté, de transparence, de réalisme et d’efficacité. Le temps des expressions compassionnelles, des semblants, des apparences, des résolutions solennelles qui détournent de l’impératif d’action semble révoqué. Nos malades expriment le besoin d’être respectés dans leurs droits, dans cette envie de vivre parmi nous, estimés pour ce qu’ils sont, considérés dans leur citoyenneté. Ils n’acceptent plus les négligences consenties au prétexte de représentations sociales péjoratives et discriminantes, de logiques hostiles au changement, de dispositifs réglementaires rigides qui détermineraient l’ordre des choses, de contraintes gestionnaires obsédées de rentabilité, ou du manque d’intérêt pour une cause que certains estimeraient indigne de considération.

Nous voilà à la croisée des chemins. Nos certitudes s’avèrent des plus fragiles en termes de réponses thérapeutiques, ce qui suscite l’inquiétante sensation d’impuissance à accompagner la montée en puissance d’un phénomène qui s’amplifie avec des conséquences humaines trop souvent ramenées à la relégation et à la précarisation. Saurons-nous penser et assumer en société nos responsabilités auprès d’une personne affectée en ce qu’elle est par une maladie qui abrase progressivement son identité et l’entraîne inexorablement vers une forme de dépendance extrême ? Quelle position politique tenir dans un contexte qui engage à ce point les valeurs de la démocratie en termes de dignité, de justice et de solidarité ? Comment reconnaître et soutenir le rôle majeur assumé par les proches, les professionnels et membres d’associations ? Ils demeurent présents là où tant d’autres abdiquent et attendent désormais des relais sociaux à hauteur des enjeux.

Reconnaître et valoriser la personne

En France, 860 000 personnes sont affectées par la maladie d’Alzheimer ou des maladies apparentées. Les initiatives institutionnelles et associatives s’avèrent insuffisantes au regard d’attentes qui relèvent d’une mobilisation que d’autres pays ont déjà intégré à la vie publique.
Le déficit ou la perte d’autonomie psychique ne sauraient justifier l’indifférence ou les renoncements. Reconnaître et valoriser les capacités de la personne, lui proposer un cadre social accessible et adapté la maintient dans la perspective d’un projet de vie. Une « culture de la dépendance » nous fait défaut au moment où la progression quantitative de certaines maladies neuro-évolutives est considérée en France comme un phénomène qui ne peut que s’amplifier du fait de la longévité de la vie et de la carence actuelle en termes de réponses thérapeutiques. C’est dire l’ampleur des défis qu’il convient de mieux comprendre afin de les intégrer à nos choix politiques.
La maladie d’Alzheimer affecte les capacités cognitives de la personne, le rapport à son identité, sa relation à l‘autre. Elle se caractérise par une forme singulière de chronicité qui doit être prise en compte à la fois dans les dispositifs de notre système de santé et l’adaptation de notre société. Les limites de l’efficacité des traitements actuellement disponibles – dans le meilleur des cas ils contribuent à ralentir l’évolution de la maladie ou à en atténuer les symptômes – font de l’annonce de la maladie une sentence difficilement supportable pour la personne et ses proches. Le projet de vie semble d’emblée soumis aux aléas de circonstances peu maîtrisables.
Comment accompagner alors l’existence quotidienne de la personne malade dans un contexte humain et un environnement respectueux et bienveillants ? Comment permettre la poursuite d’une activité professionnelle, lorsque les premiers signes de la maladie se manifestent chez une personne jeune ? Quelles stratégies mettre en œuvre afin de surmonter l’exposition aux situations de dépendance, d’impuissance, à l’affaiblissement des capacités cognitives ?

L’Initiative Alzheimer et société

Dans le cadre de l’Espace national de réflexion éthique maladies neuro-dégénératives , nous avons engagé une réflexion qui permet aujourd’hui d’associer dans une démarche d’innovation sociale, les différentes instances publiques et privées amenées à susciter, dans ce domaine également, des actions de solidarité active. Il s’agit de notre “Initiative Alzheimer et société”. L’expérience développée dans les différents pays qui nous précèdent dans cette mobilisation, permet de comprendre que ces situations de dépendance peuvent être assumées comme l’opportunité de repenser le lien social et de renforcer la société autour de valeurs partagées.
La maladie d’Alzheimer doit donc mobiliser les capacités d’une société à créer des solidarités, à susciter une approche et des mesures pratiques soucieuses des liens et donc l’inclusion sociale. En partenariat avec les associations et les différents acteurs de la vie publique, il est nécessaire de s’investir dans une dynamique de sensibilisation de la société et d’être inventifs. Des réponses politiques dignes, courageuse, porteuses d’innovations sociales sont attendues : elles concernent également d’autres réalités de vulnérabilités dans la maladie, le handicap ou le vieillissement. Il y a urgence à agir. Les intervenants ⎯ notamment les proches au domicile ou les professionnels dans les institutions ⎯ sont trop souvent isolés sur le front d’un engagement qui épuise les forces, limite les capacités d’initiative, aboutissant parfois à des situations de maltraitance qui bafouent les droits des personnes.
Les municipalités, les services publics [administrations, postes, police, etc.] les entreprises [dans le transport, les gares, les aéroports, etc.], les chaînes de la grande distribution, les réseaux de pharmacies et de banques, les universités ainsi que tant d’autres acteurs de la vie sociale, culturelle et économique devraient inscrire au rang de leurs responsabilités l’attention portée aux vulnérabilités spécifiques des maladies neuro-évolutives. Des formations à destination des personnels sont désormais organisées, et des documents de sensibilisation seront rédigés en concertation avec les différents acteurs, comme il peut en exister pour les forces de l’ordre afin d’apporter un soutien à des personnes désorientées. Nous proposons déjà avec l’association Voisins Solidaires un premier guide : « Un voisin malade. Et si on s’organisait pour l’aider ? »
Préserver la personne malade de ce qui menace d’abolir le sens de son existence au cœur de notre cité et lui permettre d’être assurée d’un accompagnement qui préserve sa citoyenneté en maintenant sa vie sociale, n’est-ce pas un engagement qui devrait être inscrit au rang de nos priorités politiques ?

Ce que bien traiter une personne malade signifie

Emmanuel Hirsch
Professeur d’éthique médicale, université Paris Sud

Interroger les valeurs qui éclairent le soin
Dans les pratiques soignantes[1] la maltraitance peut mener à cette indifférence extrême spoliant la personne de ce qui lui est essentiel dans sa confrontation aux vulnérabilités de la maladie : préserver son intégrité. Reconnaître l’autre pour ce qu’il est, lui témoigner une attention d’autant plus forte qu’elle signifie notre attachement à sa cause et lui manifeste le sens de notre présence auprès de lui, c’est affirmer les valeurs de la bienveillance et de la sollicitude là où par négligence ou renoncement elles risquent d’être abolies.

Il ne s’agit pas tant de « bien traiter » la personne que d’être soucieux de son ‘’bien’’, de ce précieux qu’elle confie au professionnel de santé ou du médicosocial lorsqu’elle n’est plus elle-même en capacité de l’assumer seule sans soutien. Un ‘’bien’’ complexe en ce qui pourrait le définir, le circonscrire : il ne se limite pas à sa seule santé tant il est constitutif de ce qu’elle, de ce à quoi elle est attachée, de son identité ; ce qu’il importe de reconnaître et à quoi notre attention doit être consacrée. Dès lors, dans son intentionnalité l’acte de soin se comprend comme un geste, une attitude, une démarche en humanité témoignant d’un souci de l’autre ; l’expression d’une attention, d’une considération et d’un respect : il engage, voire il oblige.

Il ne s’agit donc pas tant d’estimer ce qui est ‘’bien’’ pour la personne que de tout mettre en œuvre pour prendre en compte et servir ses aspirations, selon sa propre hiérarchisation de ses préférences et de ses attentes. Cela consiste à créer, en quelque sorte, un environnement favorable, un espace relationnel propice à l’exercice d’un soin ajusté à la demande de la personne ainsi capable de mobiliser les ressources intérieures indispensables à son bien-être, à une certaine sérénité.

Tentons d’aller plus avant dans l’approche de ce qui justifie aujourd’hui de situer au plan des priorités du soin le souci d’un « bien-faire », de « bonne pratique ». Cela me semble plus recevable que ne le serait la vocation de « faire le bien », cette bienfaisance qui relève à tant d’égard d’une tradition caritative quelque peu surannée.

« Nul ne sera soumis à la torture, ni à des peines ou traitements cruels, inhumains ou dégradants.[2] » Convient-il de rappeler que les abus commis sur les personnes déportées dans les camps de la mort ont implanté une exigence particulière dans la conscience médicale insultée lorsqu’elle a consenti à la barbarie ? Le code de Nuremberg (1947) érige comme un principe appliqué aux pratiques de la biomédecine et du soin, l’impératif de la recherche du consentement. La personne doit être sollicitée dans sa faculté de décider, de consentir, une fois informée des enjeux et des conséquences de son choix. L’arbitrage argumenté et la concertation dans le cadre d’une relation intègre s’opposent à l’arbitraire dès lors que chaque situation est reconnue dans sa singularité et fait l’objet d’un examen spécifique. Il convient de permettre à la personne de se situer, de se prononcer et d’être ainsi reconnue dans sa personnalité morale, dans ses valeurs et ses droits, y compris lorsqu’elle refuse un traitement et confronte parfois le professionnel au dilemme de n’avoir pas été en mesure de la convaincre. Cet espace de liberté d’appréciation apparaît indispensable pour éviter l’insoutenable violence que serait la soumission à un ordonnancement insensible à ce que peut et à ce que veut l’autre dans des situations dont on sait l’issue incertaine.

C’est dire la vigilance qui s’impose aujourd’hui. Les logiques gestionnaires, les contraintes organisationnelles, les protocoles et procédures s’emploient – selon des objectifs de rationalité et de performance dont on peut admettre la pertinence – à ramener l’exercice du soin à des pratiques routinières. Il n’est pas pour autant concevable d’envisager les missions confiées aux professionnels du soin ou du médicosocial, départies de l’exercice d’une conscience individuelle, de cette part de responsabilité individuelle consciente d’obligations à l’égard de l’autre, attentive à son inconditionnel respect. Y compris lorsqu’un tel engagement justifie une position dissidente dès lors que normes et les finalités imposées s’avéreraient inacceptables, insupportables car inconciliable avec les principes universels du soin qui résisteront difficilement à notre acceptation de leur dévoiement. « La personne malade a droit au respect de sa dignité.[3] » C’est bien de la dignité qu’il nous faut être préoccupé avant toute autre considération : celle de la personne qui se confie à nos soins, celle de ceux qui l’accueillent pour la soigner et l’accompagner, celle des institutions et plus largement de la société qui doivent être garantes de l’effectivité des valeurs de sollicitude mobilisées pour soigner l’autre.

La maltraitance affleure lorsque le questionnement et la capacité critique n’ont plus leur place, sont contestés dans la dignité dont ils témoignent, et que de la sorte s’appauvrit le soin de ce qu’est son âme, sa motivation. Peut-on s’étonner alors que des soignant y perdent le sens même de leurs missions et se désinvestissent d’obligations qu’on leur enjoint d’occulter ? Au point, parfois, d’en devenir « maltraitants » : à l’égard de la personne malade mais également vis-à-vis d’eux-mêmes et au sein des équipes professionnelles

Évoquer l’humanité, la justesse et la recevabilité d’un soin, c’est davantage interroger et implanter dans les pratiques les valeurs qui l’éclairent, que s’attacher à développer la théorisation de ce que serait l’objectif quantifiable d’un traitement évaluer à l’aune d’une formulation ou d’une formalisation des critères du « bien ». Cette conception de la « bientraitance » serait dans ce cas assimilable à tant d’autres procédures indifférenciées dont l’usage au quotidien désinvestit, davantage qu’il ne responsabilise, des professionnels adoptant alors une mentalité procédurière.

Ce qui me paraît essentiel dans la fonction soignante, tend désormais à se réfugier aux marges de systèmes en fait plutôt maltraitants à l’égard de ceux qui s’efforcent de sauvegarder les principes auxquels ils demeurent attachés. Ces valeurs démocratiques dont ils s’efforcent d’être les garants et dont en pratique on abrase les fondements, sont souvent invoquées par les instances décisionnelles qui renoncent pourtant dans trop de circonstances à en respecter les injonctions. De telle sorte qu’un malentendu profond affecte la légitimité même de certaines orientations ou décisions institutionnelles, au point de diffuser un sentiment de discrédit, de mécompréhension voire de mépris qui s’ajoute à tant d’autres fragilités conjoncturelles.

La dénonciation indifférenciée de la « maltraitance dans le soin », la mise en cause de professionnels estimés, selon des allégations et des appréciations souvent aléatoires, peu attentifs à cette sollicitude indispensable à la relation de soin, ne suscitent que rarement des approfondissement. Les violences systématisées dans certains modes de gouvernance induisent des souffrances dont les conséquences sont évidentes y compris dans l’espace du soin. Lorsque les responsables politique évoquent la dimension du care pour réhabiliter les conditions mêmes du lien social, ne se satisfont-ils pas rapidement d’une rhétorique qui justifierait des débats, des choix et des mesures concrètes qui précisément font défaut ? De telles carences ont un impact d’autant plus flagrant dans les lieux dévolus au soin c’est-à-dire à l’expression d’une sollicitude humaine dont les expressions s’altèrent là où, hier, s’exprimaient en société ou dans les familles des solidarités naturelles dont on constate les carences.

Ceux qui ne désertent pas
Je soutiens que dans la marginalité d’un soin assumé par des professionnels qui eux ne désertent pas et ne concèdent pas aux logiques gestionnaires, aux « rigueurs budgétaires » cet espace de dignité et de responsabilité où s’enracine leur engagement, s’exprime une forme de bienveillance démocratique comprise comme un acte de résistance. À certains égards j’y vois l’ultime témoignage d’une sollicitude qu’il s’avère impératif de préserver.

Résister au cumul d’irrévérences, d’insultes, de négligences cautionnées par une exaltation de l’individualisme et des stratégies contribuant aux confusions et aux reniements, c’est témoigner sur le terrain d’un souci de l’autre à l’égard duquel nos obligations s’avèrent d’autant plus élevées qu’il est vulnérable. Il ne s’agit pas tant de le protéger que de le reconnaître en ce qu’il est, parmi nous, respecté. Dès lors l’exigence d’hospitalité me semble contribuer à réhabiliter ce sentiment d’appartenance, cette aspiration au « vivre avec » meurtris dans l’expérience déroutante du « parcours dans la maladie » ou de la relégation, de « l’institutionnalisation » auxquels sont contraints ceux dont on conteste la place et parfois l’existence au sein de la cité.  Comment être hospitalier à l’autre, accueillant au sein de structures d’hébergements qui privilégient d’autres enjeux que celui d’un projet d’accompagnement pensé dans la cohérence et la continuité d’une histoire de vie ? L’évitement de ces questions d’ordre politique ou le recours à des dispositifs précaires pour ceux qui, d’un point de vue économique, ne peuvent pas assurer le financement d’hébergements sélectifs, en appellent à une exigence de justice assumée par des professionnels porteurs d’un projet militant.

Un autre aspect de notre expression du respect témoigné à l’autre affaibli dans la maladie, tient à notre reconnaissance de sa sphère privée, à l’attention portée à ce qui relève de son intime, de ce qui est de l’ordre de son secret. L’intrusion, la contrainte, l’envahissement du quotidien par les impératifs des soins et du traitement s’avèrent incompatibles avec ce que peut endurer une personne. Des logiques organisationnelles où priment d’autres intérêts que ceux de la personne l’assujettissent trop souvent à une sensation de dépendance extrême qui altère toute forme de liberté, toute capacité d’aspirer à la quiétude. Comment parvenir à envisager  la justesse d’une relation ? Comment réhabiliter cette politesse de la retenue, de l’humilité du soin au service de la personne dans la discrétion, la pudeur, la sensibilité ?

En fait, je ne suis pas certain de la pertinence du recours à des slogans, à des prescriptions ou à des injonctions qui font irruption, selon l’esprit du moment, pour mobiliser dans l’urgence autour d’une préoccupation estimée plus déterminante et impérative que d’autres. L’humanité d’un soin juste, cohérent et continu, intègre l’attention portée aux détails du quotidien au même titre qu’à l’accueil, à l’information, à la lutte contre la douleur et à tant d’autres aspects qui contribuent à la dignité d’existence de la personne malade. Il convient donc, avant toute autre considération, d’être soucieux des bonnes pratiques professionnelles et des conditions concrètes d’exercice du soin pour qu’elles parviennent à porter et à maintenir un niveau effectif d’exigence à hauteur des missions confiées aux soignants.

La personne malade éprouve dans sa confrontation souvent solitaire et si difficilement dicible avec la maladie elle-même, une souffrance et une forme de maltraitance que le soin à aussi pour fonctionner d’apaiser. C’est à l’apaisement de la personne, à son confort, parfois même à sa consolation qu’il convient de s’attacher si l’on vise à faire de son traitement également le cheminement vers une recouvrance de son intégrité, d’un ‘’bien’’ d’autant plus essentiel qu’on en saisit l’extrême précarité.

À la Maison de santé Béthel (Strasbourg), Marie Masson, cadre d’un service, me confiait ce qu’elle se représentait comme un certain idéal du soin. Auprès de personnes traumatisées crâniennes, en état de conscience minimal ou en état dit « végétatif » persistant, aux limites ou aux extrêmes de ce qu’est la condition humaine, ces personnes sont totalement dépendantes des gestes quotidiens et ordinaires d’un soin compétent. C’est dans la minutie d’actes et d’attentions, avec un constant souci du détail et l’exigence de faire au mieux, que l’exercice professionnels parvient à un degré d’élévation qui permet de rencontrer et de servir l’autre, y compris lorsqu’il n’est plus en capacité d’exprimer de lui-même qu’une apparence dont on perçoit, dans la proximité d’une attention vraie, ce qu’elle signifie de son humanité. N’est-ce pas révéler ainsi le sens profond, voire ultime, de la bientraitance dans le soin ?

 


[1] Je n’établis pas ici de distinction entre l’acte médical et le soin.

[2] Déclaration universelle des droits de l’homme, Assemblée générale des Nations unies, 1948, art. 5.

[3] Loi n° 2202-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, art. L 1110-2.

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