Insémination post-mortem : défier la mort ?

Emmanuel Hirsch
Professeur d’éthique médicale, université Paris-Sud / Paris-Saclay
Auteur de Le soin, une valeur de la République, Paris, Les Belles Lettres, 2016

À titre exceptionnel, le Conseil d’État a rendu possible le 30 mai 2016 le transfert en Espagne des paillettes de sperme d’un homme décédé à la suite d’un cancer, sur le lieu de résidence de son épouse en vue d’une insémination post-mortem (ce pays autorisant sous certaines conditions l’insémination post-mortem). La loi du 7 juillet 2011 relative à la bioéthique refuse une telle option option et prescrit, s’agissant d’embryon, qu’en cas de décès du conjoint il peut être soit « accueilli par un autre couple », faire « l’objet d’une recherche » ou qu’il « soit mis fin » à sa conservation (article 34).

Insémination post-mortem : dans leur froideur technique, les mots eux-mêmes trahissent nos difficultés à évoquer la signification humaine et la portée d’une pratique médicale considérée injustifiable en France, et donc interdite par le législateur. Cette relation entre un projet de vie et la réalité de la mort surprend, dérange et inquiète. Elle nous laisse à bien des égards démuni pour adopter une position assurée et éviter de redoutables controverses, dès lors que les limites naturelles paraissent surmontables, y compris en ayant le sentiment de transgresser un certain « ordre des choses ». L’actualité récente tente d’éveiller à nouveau un débat récurrent (même si en fait les demandes formulées depuis plus de trente ans sont rares) qui porterait sur le droit à une conception au-delà de la mort en recourant aux techniques de l’AMP (assistance médicale à la procréation).
Nos difficultés à appréhender le lien ou l’idée de continuité entre mort et vie ne se cantonnent pas à l’espace si particulier de l’insémination post-mortem. Une analogie est possible avec les prélèvements d’organes. Cette étrange transmission possible de la vie par le don d’un élément du corps transplanté s’avère, elle aussi, peu évidente. Ce qui explique probablement la pénurie de greffons, alors que, différence essentielle, un organe ne porte pas l’identité comme c’est le cas s’agissant des gamètes. Il n’est donc pas simple aujourd’hui de savoir comment envisager la bonne attitude ou le juste choix, tant les avancées biomédicales déroutent les habitudes, les traditions et défient nos capacités de jugement. C’est pourquoi la prudence et la retenue s’imposent, là où nos conceptions de la dignité humaine, de la responsabilité, mais également nos libertés peuvent être dévoyées faute d’une exigence de réflexion.
En ces circonstances éprouvantes et complexes du désastre de la mort, alors que la rémission était espérée au terme du combat mené contre la maladie, tenir des propos sentencieux et rappeler la règle de droit s’avère, je le sais, peu recevable. Ainsi, notre approche éthique ne se satisfait jamais de considérations générales, et doit accepter l’examen au cas par cas de dilemmes parfois redoutables. Sans s’exonérer pour autant d’un devoir de sollicitude et donc de compréhension.
La création des CECOS (Centres d’études et de conservation des œufs et du sperme) en 1973 n’a été considérée acceptable, que pour autant que des principes rigoureux puissent fixer un cadre d’exercice compatible avec des pratiques inédites bouleversant les repères avec l’émergence de l’AMP. Qu’il s’agisse des conditions de recueil des gamètes et de leur restitution, l’extrême attention portée à la déontologie de cette activité médicale et scientifique profondément innovante lui a conféré à travers les années une autorité rarement contestée. L’exercice professionnel dans le contexte de si haute vulnérabilité que constitue l’AMP, impose des procédures collégiales fondées sur des valeurs intangibles et des compétences qui ne se limitent pas aux seules capacités techniques. Les décisions ont des conséquences humaines et sociales qui concernent certes un couple, mais plus encore l’enfant à naître et son devenir. Intervenant pour pallier des dysfonctionnements physiologiques ou pour éviter aux parents qui le souhaitent, et selon des règles législatives précises, la transmission de maladies génétiques délétères, le médecin se voit fixer des limitations précises à son champ d’action. Réciproquement, les parents qui sollicitent la médiation d’une AMP dans les circonstances où leur projet parental en est conditionné, ne peuvent s’exonérer des règles prescrites dans cette relation médicale si spécifique. La conservation de paillettes de sperme (que l’on peut considérer d’une nature différente de celle d’embryons) relève de dispositions explicites auxquelles consent le couple. D’un point de vue formel, rien ne justifie donc de déroger à des règles dont on peut estimer qu’elles favorisent le dépôt de gamètes car les conditions de leur restitution sont précises. Il ne s’agit en aucun cas d’interpréter une décision relevant du souci de précaution (le dépôt conservatoire de gamètes visant tout d’abord à pallier une stérilité consécutive à un traitement) comme l’expression de directives anticipées, reconnues par le législateur afin de tenir compte de la demande d’une personne malade dans l’incapacité d’exprimer ses choix. La conservation de gamètes pour un temps donné, a pour finalité de restituer une capacité de procréation au couple qui a préféré attendre la fin d’un traitement plutôt que de concevoir de manière naturelle avant de connaître l’issue de la maladie. Dès lors, la demande d’une insémination post-mortem ne procède pas de l’exigence d’honorer la volonté du défunt, comme s’il s’agissait d’un devoir auquel le conjoint serait tenu. Aucune justification ne saurait légitimer l’intervention médicale.
Sans évoquer la signification pour un enfant d’une conception dans des circonstances pour le moins confuses (en n’ignorant pas nombre d’arguments produits à propos de la naissance d’orphelins), je préférerais ne retenir, sous forme de questionnement, qu’un aspect assez peu discuté dans l’approche de l’insémination post-mortem. La fidélité morale de l’épouse, son exigence de mémoire doivent-ils l’assujettir à l’injonction d’une procréation solitaire, médicalement assistée, qui défierait la mort ? Plutôt que de prendre l’habit du survivant, reconnaître la perte de l’être cher et en assumer le deuil permet de renouer avec la vie sans oublier pour autant l’essentiel de ce qui a été vécu et partagé avec celui qui n’est plus. Il faut pouvoir s’autoriser cette liberté de vivre à nouveau, en renouant avec un cheminement personnel qu’aucune obligation à l’égard du défunt ne saurait entraver. C’est précisément pour nous prémunir de toute confusion entre la vie et la mort, et des dérives (voire des illusions) que suscitent parfois les techniques biomédicales dans leurs possibilités apparemment sans limites, qu’il nous faut ensemble fixer des règles. Il y va de nos valeurs d’humanité et de nos capacités d’exercer la plénitude de nos responsabilités, privilégiant les intérêts véritables des personnes en situation de vulnérabilité, notamment face à la mort d’un conjoint.

La maladie entre vie et survie

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Éditions de boeck, 2013

La maladie entre vie et survie

Philosophe engagé auprès des personnes qui « vivent la maladie » et de ceux qui soutiennent leur combat, Emmanuel Hirsch est un observateur privilégié au coeur des réalités du soin. Depuis des années, il contribue à l’émergence d’une autre culture de la relation dans le soin qui reconnaît à la personne malade une position centrale, à la fois dans l’expression d’un savoir propre et d’une autonomie.

Après avoir analysé dans son précédent ouvrage « l’existence malade », il nous confronte à l’expérience humaine de la maladie grave. Dans ce livre, nous est proposée une approche éthique et philosophique du parcours dans la maladie grave. Au moment où les pratiques médicales, les réalités du soin et les conditions de fins de vie font l’objet de controverses, cet ouvrage permet de mieux comprendre le sens d’enjeux complexes face à la chronicité d’une maladie.
Cet ouvrage est conçu comme le prolongement de mon précédent, L’existence malade.

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Sommet du G8 sur la démence : face aux réalités humaines de la démence, une réponse politique digne et courageuse

Emmanuel Hirsch

Perte de dignité et d’estime de soi

Le sommet du G8 organisé à Londres le 11 décembre 2013 a été consacré à la démence. Une première internationale à laquelle nous devons accorder une véritable attention. Ces maladies en progression de 22 % depuis trois ans, concernent plus de 44 millions de personnes dans le monde. Elles devraient toucher 115 millions de personnes vers 2050. Le gouvernement français devrait annoncer dans les prochains un plan de santé publique qui se situera dans le prolongement du dernier plan Alzheimer 2008-2012. La France a su développer à cet égard des approches innovantes, soucieuses de la dignité de la personne et de ses proches, qui en font certainement une référence. Encore est-il nécessaire d’aller plus avant, de mieux comprendre les enjeux humains et sociaux de ces maladies : elles en appellent à une évolution de nos mentalités, de nos attitudes. À l’expression de solidarités qui font encore trop défaut à ceux qui s’éprouvent d’autant plus relégués dans le vécu de ces maladies qui altèrent leur pensée.
Les démences affectent en effet les capacités cognitives de la personne, par conséquent le rapport à sa propre identité ainsi que les conditions de relation avec son environnement social. L’inanité des traitements actuellement disponibles (dans le meilleur des cas ils contribuent à ralentir le développement de la maladie ou à en atténuer les symptômes) fait de l’annonce de la maladie une sentence difficilement supportable pour la personne et pour ses proches. Le projet de vie semble d’emblée compromis, soumis aux aléas de circonstances peu maîtrisables. Le parcours de soin, lui aussi, procède de dispositifs souvent précaires qui l’assimilent à un cheminement incertain et complexe dans les dédales de procédures peu adaptées aux besoins. Ainsi, l’évolutivité de certaines formes de démences expose aux situations de crises et de ruptures qu’il n’est que rarement possible d’anticiper et d’accompagner de manière cohérente et continue. Les représentations péjoratives de ces pathologies qui amenuisent jusqu’à les anéantir les facultés de jugement et les capacités décisionnelles, contribuent pour beaucoup à la solitude et à l’exclusion, aux discriminations mais également au sentiment de perte de dignité et d’estime de soi. Le modèle prôné de l’autonomisme, dans un contexte sociétal où l’individualisme et les performances personnelles sont valorisés, rajoute à l’expérience d’une disqualification éprouvée durement comme une seconde peine par ceux qui vivent une vulnérabilité d’autant plus accablante qu’elle accentue leurs dépendances. Les répercussions sur les proches se caractérisent par la sensation d’un envahissement de l’espace privé par une maladie qui dénature les rapports interindividuels, déstructure l’équilibre familial, précarise ne serait-ce que du fait de réponses encore insuffisantes en termes de suivi au domicile ou d’accueil en structures de répit ou en institution. C’est dire l’ampleur des défis qu’il convient de mieux comprendre afin de les intégrer à nos choix politiques. Ce dont je souhaite brièvement témoigner à partir de la réflexion développée par l’équipe de l’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer (EREMA) dont j’assure la direction.

 

Du diagnostic au parcours de soin

Les progrès récents des neurosciences, aussi bien au plan de la recherche fondamentale qu’au plan des connaissances diagnostiques et thérapeutiques, le vieillissement des populations notamment dans les pays économiquement développés, expliquent au même titre que leurs incidences humaines, sociales et économiques l’attention désormais consacrée à ces maladies. Ce constat justifie également l’opportunité d’une mobilisation internationale de grande ampleur comme celle évoquée dans le cadre du G8.
Les avancées technologiques et génétiques dans le champ des neurosciences convergent vers la mise au point d’outils de diagnostic et, à défaut, d’outils d’évaluation des risques de développement de ces maladies. Certaines d’entre elles ont une forte composante génétique, quoique non exclusive. Dès lors que l’évaluation du risque devient possible, se pose donc la question des moyens de sa mise en œuvre. La systématisation, à des fins qui ne seraient pas spécifiquement médicales, des tests sollicités par les secteurs assurantiel et bancaire, voire des employeurs, induit des menaces de discriminations. Dans la mesure où, en outre, ces méthodes de diagnostic avant l’apparition de symptômes ne s’avèrent pas systématiquement fiables, se pose la question de l’accompagnement des personnes ainsi confrontées à une révélation du caractère seulement probable d’une maladie. Comment concevoir, selon quelles règles et en bénéficiant de quels accompagnements, de possibles anticipations ?
De nombreuses pistes thérapeutiques sont explorées : médecine régénérative et greffe de cellules souches intracérébrales, techniques de stimulation cérébrale profonde destinées à renforcer ou à inhiber les fonctions défaillantes. Ces approches ne sont cependant pas dénuées d’effets indésirables majeurs. Si la pertinence médicale de ces thérapeutiques se renforce du fait des avancées scientifiques, des discussions doivent porter sur l’indication de leur utilisation dans l’intérêt direct de la personne. En effet, la tentation peut être grande de traiter une personne, y compris sans son accord, aux seules fins d’atténuation ou de suppression de ses symptômes, notamment lorsque ceux-ci sont difficilement supportables pour l’entourage, ou présenteraient un caractère de dangerosité. Un autre problème, plus global, est aussi soulevé par l’utilisation de techniques coûteuses, celui d’une juste répartition des ressources thérapeutiques. Le coût de ces traitements est compris entre 15 000 et 20 000 euros annuels pour la maladie de Parkinson. Dès lors comment s’assurer que ces personnes malades, requérant beaucoup d’attention et pourtant déconsidérés voire disqualifiés du fait de représentations sociales connotées de ces maladies, se voient attribuer les justes thérapeutiques dans un contexte de ressources restreintes ? Cela d’autant plus qu’il ne leur est pas toujours possible de faire valoir leurs droits.
La lourdeur et le caractère invasif de ces thérapeutiques en appellent d’autant plus à la vigilance que ces maladies mettent en question l’aptitude à consentir aux traitements. La difficulté qu’elles sont susceptibles d’éprouver à comprendre la situation dans laquelle elles se trouvent, à délibérer et à prendre une décision selon une temporalité et des modalités conformes à la norme sociale doit être prise en considération et respectée par les soignants. La perte de la faculté à communiquer peut rendre nécessaire un travail d’interprétation destiné à obtenir sinon leur consentement du moins leur “assentiment”.

 

Fragilisation des repères, adaptation des dispositifs

Ces maladies se caractérisent par une forme singulière de chronicité. Le système de santé doit être repensé à l’aune de cette perspective. Comment penser un parcours de soins tenant compte des besoins des personnes malades et de leurs proches, suffisamment adapté et réactif pour répondre à des situations évolutives et parfois urgentes ? Comment, dans ce contexte, faciliter le maintien à domicile des personnes dans un contexte humain et social favorable, intégré au cadre d’existence ? Par quels dispositifs maintenir la continuité de soutiens professionnels indispensables sans que le coût financier imparti aux familles accentue l’injustice ou incite à renoncer ? De quelle manière implémenter le recours aux nouvelles technologies susceptibles de compenser une progressive perte d’autonomie et de maintenir la personne dans un cadre de vie adapté à ses choix ainsi qu’à ses possibilités ? Plus encore que les autres maladies chroniques, les maladies neurologiques dégénératives à impact cognitif doivent mobiliser la capacité d’une société à créer des solidarités appelant ainsi à une approche moins strictement médicale et curative du soin que préventive, accompagnatrice et en mesure de préserver les liens sociaux dans un contexte où la maladie affecte les facultés relationnelles de la personne.
Une atteinte au cerveau et à ses fonctionnalités apparaît, aussi bien pour celui qui la vit que pour ses proches, comme une entrave fondamentale non seulement à la mise en œuvre des choix de la personne malade mais aussi à sa capacité même à se représenter le futur, du plus proche au plus lointain, et donc à concevoir un projet de vie. La fragilisation des repères identitaires et temporels peut générer chez la personne malade une forme singulière d’inquiétude et/ou de honte sociale au regard de la perspective d’un déclin toujours possible des facultés cognitives. Cette évolution peut s’accompagner de l’apparition de comportements ou de pensées socialement inadaptés. Il appartient donc non seulement aux soignants mais aussi à la société toute entière de favoriser l’acceptation de ces troubles et de leur étrangeté. Notre approche devrait en outre se donner pour objectif de dissiper dans l’imaginaire social la crainte largement surévaluée de la dangerosité des personnes malades, tout en renforçant les dispositifs initiés dans le contexte du conseil, du suivi et des traitements afin de prévenir toute discrimination ou perte de chance dans un parcours souvent chaotique. Ces maladies sollicitent l’implication et la responsabilité des proches d’une façon particulièrement intense dès les premiers symptômes et l’annonce du diagnostic. L’usure et l’abandon vécus qu’ils éprouvent face à l’insuffisance des aides proposées par le système de soins peuvent générer des situations dramatiques de précarisation, voire des cas tragiques de maltraitance.

Parce qu’elles mettent en jeu, au-delà d’un savoir médical et technique, la capacité d’une société à maintenir et adapter les solidarités concrètes entre citoyens, les démences représentent donc un enjeu déterminant en termes de santé publique et de vie démocratique. Il apparaît dès lors urgent de faire émerger la cohérence d’une mobilisation internationale adaptée. Elle ne saurait également négliger la cause des pays émergents eux-mêmes confrontés à la montée en puissance de ces maladies (on observe une prévalence de +/- 50 % de cas dans la population de certains pays démunis de systèmes de santé efficients). Au-delà de l’urgence d’attribuer à la recherche biomédicale ainsi qu’aux dispositifs sanitaires et sociaux les moyens nécessaires à des avancées et à des adaptations nécessaires, il convient, en partenariat avec les associations et les différents acteurs concernés, de s’investir dans une dynamique de sensibilisation effective de la société. Il nous faut être ensemble, inventifs d’une approche politique digne et courageuse, là où nos mentalités, nos représentations et nos quelques certitudes sont profondément questionnées.

Euthanasie : tenir une autre promesse électorale

 

Jeudi 28 juin 2012 débute au Conseil de l’Europe à Strasbourg le congrès de la société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP). Cette rencontre réunira près de 2600 professionnels de santé et membres d’associations dans un contexte cette année particulier. Il y sera effectivement beaucoup question de l’évolution législative présentée dans la proposition 21 de François Hollande : sans mentionner explicitement le terme euthanasie, elle en appelle à sa dépénalisation contrôlée.

 

Terminer sa vie dans la dignité

Les évolutions évoquées par des responsables politiques pour les prochains mois doivent inciter le mouvement français des soins palliatifs à reprendre une réflexion nécessaire portant sur ses valeurs, ses engagements et ses pratiques. François Hollande a en effet souhaité affirmer dans la proposition 21 de son programme électoral « que toute personne majeure en phase avancée ou terminale d’une maladie incurable, provoquant une souffrance physique ou psychique insupportable, et qui ne peut être apaisée, puisse demander, dans des conditions précises et strictes, à bénéficier d’une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité. » Les réactions assez contrastées suscitées par cette position ont eu essentiellement pour objet la légalisation annoncée de l’euthanasie (sous forme d’injection létale), alors qu’il aurait été tout aussi important de considérer comme une véritable opportunité ce besoin, contraint par les circonstances, de repenser aujourd’hui les conceptions auxquelles renvoie « une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité ». S’il convient encore de rappeler que le soin d’une personne atteinte d’une maladie incurable ou en fin de vie relève d’autres préoccupations humaines que le souci d’envisager avec la rigueur et la minutie d’un protocole les conditions de son euthanasie, chacun a bien conscience maintenant de la fragilité d’un tel principe. Ce dont témoignent avec tant de respect et de justesse les intervenants professionnels ou bénévoles engagés dans une solidarité sans faille là même où la sollicitude prend sa plus haute signification, paraît moins recevable que les appels pressants à une libéralisation de l’assistance médicalisée à la mort. Un tel constat ne peut qu’inciter le mouvement français des soins palliatifs à se préparer aux concertations qui s’imposent désormais au sein de la société avant toute évolution législative. Dans les années 1980 ses pionniers ont su inventer la position juste entre des extrêmes : l’abandon, l’acharnement ou la pose du cocktail lithique (euthanasie médicalisée). Réhabiliter ainsi les valeurs du soin dans le contexte des mutations biomédicales n’a toutefois été possible qu’en y consacrant sur le terrain des efforts parfois préjudiciables à la valorisation sociale d’enjeux alors trop restreints à la sphère de compétence des professionnels de santé. Dans le contexte présent, il ne s’agit pas tant d’envisager, comme certains s’y préparent, les adaptations des « droits des malades en fin de vie » à une extension aux pratiques d’euthanasie, que de faire apparaître au cœur du débat démocratique appelé de nos vœux, ce que signifie pour la société les valeurs promues et défendues au service de la personne malade et vulnérable au terme de son existence. Que l’«assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité » soit assimilable sans autre forme à l’euthanasie et constituerait une alternative aux soins palliatifs interpelle profondément. Comme si cette démarche soignante avait échoué dans son projet, n’étant pas parvenue à faire reconnaître la pertinence et la légitimité des quelques convictions acquises à l’épreuve de l’humain.

 

 Une exception d’euthanasie ?

Le 13 juin dernier, un collectif de professionnels de santé belges rend public un manifeste impressionnant : « Dix ans d’euthanasie : un heureux anniversaire ? » (http://www.lalibre.be/debats/opinions/article/743333/dix-ans-d-euthanasie-un-heureux-anniversaire.html) Le réquisitoire est implacable avec l’analyse des dérives graves constatées et du renoncement progressif aux « critères de minutie » qui devaient pourtant encadrer de manière stricte cette pratique considérée comme une exception. Dès lors qu’il y a légalisation (en Europe c’est le cas également aux Pays-Bas et au Luxembourg) quelques soient les procédures mises en place pour contrôler et évaluer la conformité de la décision en fonction de la loi, les pratiques se banalisent. C’est du reste, convenons-en, l’objectif visé. De telle sorte que le ébat dans ces pays concerne actuellement l’extension possible de la loi aux mineurs et aux personnes atteintes de maladie neurologiques dégénérative… Je me garderai bien d’intervenir d’un point de vue éthique : la bataille est perdue puisqu’elle nous condamne à des postures idéologiques sans la moindre capacité de parvenir à évoquer la complexité de circonstances toujours singulières. Il convient encore de le rappeler : les enjeux devraient davantage relever d’une exigence politique que d’enjeux politiciens opportunistes. Ils concernent une certaine conception que l’on peut avoir de la vie démocratique et de nos responsabilités à l’égard des personnes vulnérables dans la maladie. Comment situer nos obligations auprès d’une personne atteinte d’une maladie chronique, d’une maladie incurable ou d’un handicap qui entrave sa qualité de vie ? Est-ce plutôt dans la formulation d’une réponse qui validerait la position selon laquelle dans certaines circonstances l’assistance médicalisée à la mort apparaîtrait comme la solution préférable ? Dans ce cas, l’acte de solidarité procéderait du geste médical d’euthanasie, et il conviendrait d’octroyer aux professionnels de santé un droit et un pouvoir qui suscitent nombre de problèmes déontologiques, voire d’ordre pratique. Ou se doit-on plutôt d’être soucieux d’une approche qui touche aux engagements effectifs de notre société aux côtés de personnes qui aspirent avant toute autre considération à une dignité d’existence en termes de soutiens effectifs, d’assistance au quotidien,  d’insertion dans la vie de la cité, d’accès à la continuité de soins de qualité ?

Je n’affirme pas sans la moindre nuance et une humilité qui s’imposent à chacun d’entre nous, que dans des contextes exceptionnels et extrêmes la revendication d’une mort anticipée ne justifierait pas des approches spécifiques qui ne sauraient relever pour autant d’une législation forcément générale. À cet égard l’avis n° 63 du Comité consultatif national d’éthique « Arrêt de fin, fin de vie, euthanasie » me semble présenter une réflexion pertinente d’une grande actualité. Je maintiens toutefois que dans nombre de circonstances ce sont les sentiments d’indignité, de mépris, de rejet, d’inutilité pour ne pas dire de « mort sociale » éprouvés par la personne malade, qui l’incitent -  expression ultime d’une conception éthique de son existence – à  revendiquer le droit à l’euthanasie. Bien que rare, la demande d’euthanasie intervient par défaut, lorsque les réponses espérées s’avèrent déficientes au sein de l’environnement immédiat de la personne et dans le cadre du soin. C’est pourquoi il ne me semble pas que ce soit en terme de solutions routinières, de directives et de protocoles fussent-ils strictement encadrés, que ces réalités humaines et sociales doivent être abordées. Elles justifient une approche au cas par cas, désormais peu conciliable avec une prise en charge atomisée du soin de la personne dans un contexte où les critères gestionnaires impactent défavorablement sur la disponibilité des intervenants et même sur certaines prises de décisions.

Chaque fin de vie relève d’une histoire personnelle et devrait donc être considérée dans son caractère exceptionnel. C’est pourquoi je suis sensible à ce que la société puisse témoigner à cet égard de solidarités pratiques exemplaires, sans conférer pour autant à des médecins – quelques puissent être les encadrements juridiques -, cette faculté légalisée de pratiquer un acte d’euthanasie dont on sait ce qu’il signifie. Ma position actuelle est favorable à une concertation publique menée sous l’égide d’une instance reconnue dans son attachement aux valeurs de notre démocratie, puisqu’il s’agit de considérer désormais que ces questions sensibles relèvent du débat de société et qu’il y aurait nécessité évidente à en délibérer collectivement. À cet égard, j’estime que l’avis n° 63 du CCNE constitue une précieuse référence dans le cadre de la réflexion que j’espère dans les tous  prochains mois.

Ce n’est pas tant la mort de la personne qui doit mobiliser l’attention de nos politiques aujourd’hui, que les conditions d’exercice d’un soin digne, compétent et responsable jusqu’au terme d’une existence. Il convient d’appréhender la fin de vie autrement que dans la phase terminale, comme un parcours de vie encore possible. J’ai bien conscience toutefois du caractère relatif de mon propos lorsque l’on aborde des questions à la fois délicates et personnelles, soumises aujourd’hui au registre des engagements électoraux à tenir en terme de choix dits de société. À ce propos il n’est pas du tout certain que ce qui nous est présenté comme une avancée de notre démocratie touchant à la liberté et à la dignité de la personne s’avère, transposé dans un réel complexe et délicat, conforme aux promesses morales que la légalisation de l’euthanasie prétend honorer au plus vite. À en juger ne serait-ce que par l’expérience belge telle que l’analysent avec dix années de recul des professionnels de santé, le contraire me semble davantage envisageable. Est-il indispensable d’en faire une nouvelle démonstration en France ?

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